書名：慢飛天使X迷航之旅

作者：郭家宏／著

出版社：白象文化 

出版日期：2018年09月

身體限制了他的行動，卻關不住他的靈魂！

歷經二十三年歲月，他已走出一條屬於自己的道路，更希望喚起社會各界對腦性麻痺患者的關心與重視……

我覺得特殊小孩的教養是沒有所謂的「導師」的，就只能照著自己認為對的方式去做，而且一旦開始了，可能還沒辦法馬上看到結果，時間拉得越長，對於你我來說都是另一種形式的消耗。──郭家宏

1994年（民國83年）的夏天，我在家裡附近的社區醫院出生了，整整比醫生說的預產期提前三個月。「早產」並沒有帶給我任何好處，空氣不會比較新鮮，時間仍舊繼續往前。接二連三的「始料未及」應該是我這二十多年生命中的最佳註解了。

我變成腦性麻痺的原因是「早產＋缺氧導致我運動神經受損」。還記得媽媽跟我說的生產流程更是驚險，本來她該是全身麻醉的，但施打麻醉的劑量並不足夠，正當要剖腹時她居然還有知覺反應，大叫一聲好痛！醫生再緊急蓋上氧氣罩讓她徹底昏睡，然後繼續執行生產流程，隨後醫生也因為慌張而沒割好，讓我的左大腿留下一條長達八公分的疤痕！處理傷口的同時，卻因為時間差的關係而忽略頭部的保護造成缺氧（附註：這條疤痕並不是造成我腦麻的主要原因，是兩回事，但醫療上有瑕疵也是不爭的事實）。

當你看到這裡一定心想：「這也太鬼扯了吧！你們應該向接生的醫院索賠啊！」但大家記得嗎？二十多年前醫療設備和制度都不夠完善，就連大眾現在享有的「全民健保」也是在民國84年3月1日才有的！任何一項制度在草創時期一定都會先照顧到「普羅大眾」，而不是少數的「身心障礙人士」！再加上，當時對於腦性麻痺的認知和臨床案例都不夠深入，很難做個案分析和處理。如果連這些細節都做不到，怎麼可能再去要求醫院賠償？要找誰？醫生還說：「你能夠活下來就已經很偷笑了。」因此我們就沒有再對此事件做後續的追究了。在當下，家人只有「怎麼會這樣」的反應而已！

因為我是傷到「運動神經」，所以腦性麻痺在我身上留下的症狀是「肢體不協調、細膩度不佳和手寫字速度偏慢」。（這裡我要特別強調一下，即便都是腦麻的孩子，但在孩子身上留下的症狀不見得相同，所以沒有所謂腦麻都怎樣這回事！是需要被獨立看待的！）二十多年後的現在回頭看其他個案，我算是非常幸運的！比我更慘、更嚴重的患者還有更多，有些甚至還是多重障別（傷到視力、聽力或者根本沒辦法好好講一句話）。這也就是為什麼要做障別分級，才能夠將有限的資源做到最有效的分配。

隨後父母發現我的整體發展速度和其他同齡的小朋友落差甚大，在不放心的狀況下帶我到更大的教學醫院林口長庚（兒童院區）做更仔細的檢查，確診為腦性麻痺（附註：一開始幫我接生的社區醫院當時根本不認為我有問題）。但那時的我已經一歲半，錯過了黃金回復期。所以聽從醫生的建議也接受事實，二十多年的復健之路也就此展開！

如果要我說出這輩子活到現在的「貴人」。我想，除了養育我的父母親和政府在升學之路上的幫助外，應該就是協助我二十多年來持續進步的林口長庚復建醫療團隊了。甚至可以說：「如果沒有他們的協助，我就不會有還算健康的身體，也不可能走到現在！」

還記得一家人接受我是腦麻的事實以後，就選擇相信專業。在林口長庚兒童復健科的安排下，試圖透過物理治療、職能治療和語言治療「三管齊下」的方式來改善我的各方面。但一開始因為場地、時間和治療師的分配等因素我都必須考慮，安排上有些困難。但很幸運協調後我排到了時間，決定一個禮拜接受二次治療，每次完整的訓練都是一個小時起跳，試圖幫我找回該有的水平！

各位可能都有受傷或其他原因而復健的經驗，知道復健這回事並不是「你今天認真做，然後明天就會好的」！它必須是長期且不間斷的，更重要的是，病患和家屬必須和治療師建立「互信」與「長期合作」的關係，就以我自己來說，二十多年的復健生涯都在林口長庚度過，有著最好的資源和設備。更何況當時我連一點「會走路」的基礎都沒有啊！怎麼可能拒絕這個「被救」的機會呢？我永遠記得第一次復健開始前我根本是用「小狗爬」爬進治療室，那實在很丟臉。

治療室裡有著好多小孩的哭聲、機器的震動聲、治療師的催促聲、家長們「發自內心」的交談聲，還有好多好多我從來沒接受過的刺激。這樣的環境對我來說是陌生的，我會怕……怕自己沒辦法面對高強度的訓練、沒辦法達到治療師的要求、沒辦法面對我眼前的一切，雖然早期的復健療程一直都是媽媽陪伴在我身邊（也因此還得向公司請假排休），給了我最大的支持！（附註：國中以後因為我體型的關係則由爸爸開始帶）但當時的我年紀真的太小，身心靈各方面都還太脆弱，只能任由治療師們擺布。我再也承受不了這些壓力，最後，選擇用「嚎啕大哭」來宣洩當下的情緒。而這一哭，不是兩三天（次），而是長達三個月……多數的狀況更是「在還沒開始做復健之前，看到治療師的臉我就已經開始哭了」！治療師只能採用「剛柔並濟」的方式來讓我快點進入狀況。

（本書作者為腦性麻痺患者。本文摘錄自《慢飛天使X迷航之旅》一書第23～36頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 「我要打出我的身價」 一位熱愛NBA的腦性麻痺
• 2015 05 28 慢飛天使腦性麻痺分享會：Part 01
• 2015 05 28 慢飛天使腦性麻痺分享會：Part 02

國小畢業後，班上大多數同學都隸屬於相同學區，所以順理成章地進入桃園國中就讀。當時桃園國中每個年級都有將近33至35個班，也因此，要和以前國小的同學再續前緣實屬不易。很幸運的，有五個同學和我同班，而且在國小時期都有一定的交情，也讓我在進入新環境時有種安定的感覺，至少我找得到同學幫我處理一開始的不適應。而我的國中班導師相當年輕，印象中還是第一次擔任班導師。換言之，我們都要適應彼此（附註：這裡是指我必須了解導師的班級經營理念，導師也必須了解我的狀況，畢竟每個階段都會有所變化）。

剛開學最麻煩的莫過於「選座位」、「安排掃地工作」和「選幹部」這三件事了。先說選座位，當大家都有自己想坐的位置時，抽籤或許是最公平的方式，但同時要考慮到某些同學本身視力不佳，因此抽籤後勢必有一番調整。老師也顧及到我活動力不佳的事實，索性讓我有「優先選擇權」，坐越前面學習力才能維持。再來是「安排掃地工作」，一樣把容易的工作交給我（我記得是擦黑板）。雖說是輕鬆的工作，但更重要的是：「我和大家一起為班級的環境努力，沒有例外。」試著和其他同學們一樣做出貢獻。最後是「選幹部」，同學們在剛開學時都不太熟，所以幾乎是以「亂提名」的方式選出，根本沒考慮到自己適不適合這個職位？而我呢，被同學以這種方式當選「風紀股長」，災難也就此開始！

各位以前可能都有當過幹部的經驗，知道其實不管是哪個職位都不輕鬆，給你權力的同時也要擔起責任。學會管理他人，學會讓他人認同你的做法，才能建構出一個素質良好的班級。而外人評判的標準就是從一個班級的「秩序」開始，交由「班長」、「副班長」和「風紀股長」管理。這三個職位是我認為所有幹部裡最辛苦的。

從我國小到高中這段期間，每個星期都有頒發「秩序」和「整潔」比賽的獎狀，這原本是一項榮譽、一種鼓勵，但在我身上卻形成一種莫大的壓力。上課鐘聲響（老師未到班之前），我都必須站在台上登記誰愛講話？誰又破壞班級整體？都必須如實登記在黑板上。但必須承擔的後果是：「我和同學們常常會因為這種事起衝突，誰被登記都會有所不滿！他們不敢向老師反映， 轉而向我出氣。」不管是言語辱罵還是肢體傷害也好，都造成我和同學之間的關係疏離甚至對立。說真的，我很難做人。

而真正的導火線，是我在國一上學期以「風紀股長」的身分檢舉全班2/3的同學成語小考時作弊！而且不是在私底下，是在班會時公開說明。一說完，老師大為光火，隨即訓斥一番＋記過處分！從那一刻起，我就和班上大多數同學徹底「交惡」，一個多月後辭職下台！就沒有然後了……

隔天早上我到學校時，發現自己的課桌椅已被人動過、抽屜內的課本幾乎被丟掉了……是的，霸凌開始了！

校園霸凌按照欺凌手段、方式的不同，大致可區分為關係霸凌、言語霸凌、肢體霸凌、性霸凌、反擊型霸凌、網路霸凌六大類。在校受到欺凌的學生，可能發生逃學、輟學、成績下降、情緒低落，甚至帶武器到學校的負面行為，有些學生會變得非常萎縮或沮喪，有些則會有暴力傾向出現，對學生一生的影響非常大，不容忽視。

基本上除了第四項「性霸凌」以外，我該受的「震撼教育」都沒有少，只是順序不同（到後期的狀況是多種霸凌同時出現）！因為班上有太多作弊的同學受到波及，又不敢向老師頂撞，最後把怒氣全部發洩在我身上。負面的力量有多可怕？我完全感受到了，而且可以好好感受。因為這樣的現象直到我國中畢業時都不曾停止！

也許你會問：「這當中有人協助你走出困境嗎」？我的回答是：「當然有，但效果有限」！

時隔十多年後再回頭看這些事，心中仍有陰影。會讓我覺得「任何事情，不管我怎麼做都無法讓大家滿意，有點刻意迎合的味道，身分上的轉換造成我相當大的困擾」。另外就是：「即便到了大學，同學們都比以前成熟許多，但我還是會害怕，怕各種型態的霸凌再次降臨到我身上，我真的不想再經歷第二次！」

各位以為這樣就結束了嗎？其實還沒……，壓垮我國中生涯的關鍵除了「同儕霸凌」以外，另外一項就是「課業」！這又是另一個故事了。

國小時期課業狀況其實還不錯，小一到小四算是高峰期（都可以維持在全班前十名）。對其他同學來說可能很容易（就只差在自己夠不夠細心而已），但前面提到，自己花太多時間在這件事情上，加上太重複讓我感到厭煩。即便果實是美好的，可似乎想要證明什麼？直到現在大學畢業了，還是會有包袱存在。小五之後，狀態逐漸下滑，雖然成績還是維持一定水準，但已經無法像之前一樣了，而後都只能在二十到三十名徘徊，歸咎幾個原因：（1）課業難度突然增加，（2）體能無法負擔，（3）無法同時間進行很多事。這樣的狀態持續到國中結束都沒辦法改善， 甚至一路往下掉。我會說這是我的「侷限」，而不是缺點。

上國一之前的暑假，因為怕自己跟不上，報名了暑期先修班，但三個月後（兩個月的先修＋開學後一個月），我被「退班」了……原因是我程度太差，還只能退費一部分，情何以堪？最後是蠟燭兩頭燒，學校＋補習班的事情全部塞在一起讓我像無頭蒼蠅一般，根本不知道該從哪裡開始？就算開始了也看不到盡頭，因為永遠都做不完！那時候光是學校正課＋課後輔導就到晚上六點，補習班的課程則從晚上七點開始一路到九點半，甚至十點，中間幾乎沒有休息時間！還要被一堆小考＋週考壓榨！最後只能拖著疲憊的身軀結束一天，回到家都已經晚上十點半了。

晚上十一點以後，是我「第二班」生活的開始。這時我才要開始弄學校明天要交的作業＋小考，還有補習班的講義複習＋作業完成，等到我全部弄完躺到床上都常常超過凌晨三點……然後，睡沒幾個小時後又要起床了，因為學校規定早上七點十五分以前就要到校，準備早掃！

算一算，我每天睡不到四小時，就這樣持續了一個多月。

「惡性循環」就是這樣的狀態！身體上的疲勞＋心中的無力感持續累積，深怕哪一天自己會累倒在書桌前就再也醒不來。也許各位會認為不需要受這樣的折磨，但我必須說，當下真的沒辦法再多做些什麼，但堅持一陣子之後我也就放棄啦（被退班）， 算是很有自知之明了。補習雖然三個月後就放棄了，重新將注意力放回「學校」。

但國中和國小課業的「難易度」和「份量」對我來說差太多了，已經到了我難以負擔的程度！可我又沒辦法向各科老師提出「課業量減半」這種要求，因為一定不會被接受的！（附註：這裡是指，在我國中時期身心障礙學生的人數並不多，並不普遍，換言之老師們在身心障礙這一塊所得到的資訊是不足的，也就很難建立相關認知，因為缺乏實際案例作參考。變成如果我用「特殊需求」的立場做調整就會有困難。）所以我都是照著一般學生的要求和進度來面對課業和大大小小的考試，死皮賴臉都要跟上同學，這是基於知道自己很難在「特殊需求」這一塊得到友善的回應。可想而知，在這種情況下我累得跟狗一樣，甚至可能都比狗還累！值得嗎？當然不值得！也希望不要再有孩子像我一樣碰到這些問題，因為後果不論是誰都負擔不起！五年後，甚至十年後的今天，我再回頭看現在的身心障礙孩子們，可能會好一點吧？

「死皮賴臉硬要跟」→「累得跟狗一樣」→「一洩千里」。這樣的發展讓我的成績「只有更爛，沒有最爛」。每一科，不管大考還小考，你相信嗎？從國一開始真的都只有30、40分！這種成績拿回家讓爸媽看到還得了?!被「爆打」一頓是肯定的！當 然會懷疑我根本沒讀進腦袋啊！但事後發現打了也沒用，也不是沒補習了就會好一點，更沒辦法解決問題本質！

雖然都有向老師反應這類的問題，但我們得到的回應都很「制式化」，除了說聲加油還是加油！說盡力就好還是盡力！老師當然看得出來我們很無力，但卻始終沒辦法給予實質協助，例如：補救教學或是個別課業輔導等，因為在我國中時期根本沒有這樣的資源，資訊管道是封閉的，我們也無從得知。我說得這些是直到我高中時期學校才編列預算（鐘點費）安排老師在平日下班後幫助我再做提升（一周四天，每天一個小時）。

國二升國三那一年，學校實施了分班（附註：A班是資優 班，為了升學率，可以考上好高中，集中師資在這群學生身上， 並期待得到回報；B班，某一部分的學生有可能再往上提升到A 班，是可以被調動的，但不超過四分之一，而剩下的四分之三呢？被放棄了，在教室後方睡成一整片。）一路到畢業為止都是如此。

我從來不認為課業成績的好壞可以完全評判一個人，雖然我們會有「學生」這個身分作為枷鎖，而且長達十六年的時間（從小一到大四），甚至更久。你可能為了滿足他人的期待而做出一些不可被接受的行為（前面提到的同學們集體作弊就是一個例子）。每個同學的狀況並不相同，你很難要求班級的整體素質是一致的，但最基本的關心和照顧不能因為誰比較好，誰比較差就有所減少。這點我認為非常重要，可學校卻沒有做到！

綜觀我的國中生涯，我覺得充滿「遺憾」。以人際關係來說，因為「檢舉作弊」事件讓我完全失去了社交的機會。被討厭、被孤立、被排斥都只是基本，碰到困難時向他人求助卻被狠狠拒絕，令我更加難受。因為當時還缺乏改善自身的能力和條件，那樣的處境讓我感到絕望，甚至想自殺，結束一切，那就什麼問題都沒有了！也或許是因為那時候的磨練，讓我了解到：

「隨著年齡的增長，要逐漸學會自主，不能看其他人臉色一輩子。」現在的我，完成度提高，不再這麼害怕眼前碰到的事，也經常提醒自己「不是只要做就好，細膩度的提升也很重要」。 另一方面，課業表現始終無法提升，除了前面提到的種種次要因素，我想最主要是先天「資質」上的差距！小一那一年媽媽帶我做過智商檢測，檢測出來只有76。75以下就會被鑑定為智能障礙！就差那麼一點，我就會進入資源班或特殊教育學校就讀！ 那現在的我會是如何呢？再加上我花太多時間在「照顧身體」這件事，已經沒有多餘的時間和精力接觸其他領域，導致後天刺激不足，小時候可能還看不出來，但等到年紀大一點，你就會發現那樣的差距是怎麼彌補都很困難的！尤其在「認知反應」和「學習能力」這兩塊最為明顯。

雖然我是在一個充滿「遺憾」的環境下成長，但我沒有因此停下腳步，仍舊持續往前邁進。就算我走的路跟其他人不太一樣，走得也很慢，很辛苦。但我始終相信有「觸底反彈」的可能，也不允許以後的自己再變成這樣，要持續上升，永不停止， 並等待一個「屬於我的機會」降臨！

（本書作者為腦性麻痺患者。本文摘錄自《慢飛天使X迷航之旅》一書第51～72頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）

我的同學們絕大多數都是在2017年6月離開校園，完成大學學業。在這裡恭喜你們！也祝福你們有更好的發展，不管是選擇繼續讀研究所、或是和我一樣技術性延畢、出國交換、當兵、Gap Year、結婚或是很快找到第一份工作，這都是相當重要的經歷。怎麼樣的選擇對自己會比較好，也只有自己清楚。每個人的人生軌跡不會相同，這無法拿來比較！但你要知道自己有什麼選擇？

也因為自己選擇延畢，所以剛好我的同學們或朋友就變成所謂的「先鋒部隊」，已經到職場工作至少幾個月了。（附註：男生因為要當兵，但收到兵單的時間又不一，有的甚至空窗期至少半年，想找工作也有困難，因為中途離職也不是辦法。）我自己看到的部分狀況是「被消耗」，幾乎都是抱怨居多。現在的社會對年輕人越來越不友善是個殘酷的事實，但對於我（還有更多的身障者而言）其實是更嚴酷的挑戰，先不論工作的選擇性比一般人更少，就算面試錄取之後可能還要進行個別化調整（也就是所謂職務再設計），但到底會有多少公司行號願意做到這種程度？ 關於這一點我抱持懷疑的態度。這也是為什麼我大五這一年要跑去考證照、走操場練身體、聽很多演講培養內涵，甚至去練習製作PPT的技術！做這些不一定會立刻見效，也沒有很了不起，但如果你不做，有可能什麼都沒有！

這裡我提供一些有關於身心障礙者的相關就業管道，稍後是輔具補助，希望有符合你們的需要：

就業管道

一、公務人員特種考試身心障礙人員考試簡介（考選部中文版）

二、行政院人事行政總處「事求人」機關徵才系統

三、桃園市政府勞動局（身心障礙就業專區）

四、勞動部勞動力發展署（身心障礙就業相關資訊）

五、台灣就業通

六、1111人力銀行身心障礙求職專區

七、104人力銀行身心障礙求職專區

輔具補助

一、桃園市輔具資源中心

二、桃園市身心障礙福利機構暨團體資訊整合平台

三、桃園復康巴士預約

四、桃園市政府社會局身心障礙者輔具費用補助

五、桃園市政府社會局身心障礙者生活

如果不是你們生出我：家庭影響力

我的父母這樣想，這樣教，這樣做。

一、生出身心障礙的小孩，我們沒有相信宗教因果輪迴，沒有見不得人、照樣帶出門不在意別人眼光，其他小孩問就回答腳沒長好，其他大人問就說早產。雖然會擔心、煩惱，卻也是下定決心要好好照顧他、教養他。

二、國中之前每周二次的復健對他來說很重要，在上班的父母一定要分工合作，都交給一方處理身心方面負荷過大。

三、對於孩子在學習或復健當中所受的苦，我們都感同身受。但父母不要太沉溺於其中，那很容易造成我們更憂鬱或更躁鬱，當我們也生病了，我們的小孩該怎麼辦？

四、小孩有太多階段與問題要我們一起去決定怎麼做，通常我們會蒐集資料仔細考量做出對他最適合的選擇（例如緩讀、讀一般小學、國中、高中、大學、二次手術……）。

五、在他小學階段常問為什麼我是身心障礙的時候，當報紙和電視出現障礙更嚴重或一般小孩被遺棄時我們都會叫他來看，這樣做是讓他知道他不是最可憐、最辛苦。不過他在大學時告訴我：小時候很沒安全感，覺得自己是累贅，總有一天會被遺棄的。這想法我倒是嚇了一跳（我想有時教功課沒耐心時會說一些這類的話，沒想到他信以為真）。

六、不論甚麼原因造成小孩學習不佳，也應該盡力而為不要輕易放棄，因為他們可進步的空間還很多、很大。

七、我們的小孩可能會造成學校班上有些影響（例如：行動不方便拖到時間、分組活動貢獻度不大、教室大部分只能在一樓……) ，但他們是不應該被霸凌的。碰到這類情形我們會忍耐2、3次，若未改善我們會請爸爸去跟同學道德勸說，再不行我們就一直跟導師報告，直到改善為止。

八、我們都希望別人能體諒我們小孩、幫助我們小孩，但我沒有這樣教他。我是認為除了父母有義務照顧他、教育他，對於其他人的任何幫助我們都要心存感激，即便是兄弟姊妹亦是如此。這樣的好處是凡事小孩都會先試著先自己解決，真的不行再求助他人。

九、我從來都看不到他的FB或Line的內容，我並不在意也樂得清閒，只要求內容不要太自憐、太灰色就好。自己當自強，不要太多的同情。

十、將來就業我們當然希望他考公職，憎多粥少也不是那麼容易考，我們只好順其自然讓他好好考慮清楚。

十一、關於婚姻，雖然是獨生子（有一姊姊）但因為是身障者娶妻不易，希望婚前能把將來婚後會碰到的問題先詳細談過並考慮清楚再考慮結婚，這樣我們也樂觀其成。若真的沒結婚，我們也無力在意傳宗接代的問題了。

我的父母是這樣看待我的出現，這樣教我，或許有些人並不同意這樣的做法（其實就連我自己都不完全同意），但卻是我能走到現在的理由！「有怎麼樣的父母，就會有怎麼樣的小孩」這句話我是100%相信。

我覺得人生當中有太多問題是沒有所謂的「導師」的。我們就只能照著自己認為是「對的」方式去做，而且一旦開始了…… 不見得馬上看得到結果，而這些經歷的過程中只能不斷請教有類似成長經驗的人，這也是為什麼我的母親很早就加入「中華民國腦性麻痺協會」成為會員的原因，會有一種「依靠」的感覺。知道不是只有自己的小孩有這樣的情況，在彼此需要的時候可以拉對方一把！我想，在我畢業開始工作以後，也會加入腦性麻痺協會成為會員之一，每年固定繳一筆會費來幫助協會，在提供各項服務的同時也能更健全的發展。

（本書作者為腦性麻痺患者。本文摘錄自《慢飛天使X迷航之旅》一書第127～133頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）