身心障礙者保護法第五次修正，揭開了罕病患者權益的新紀元。
我們不只是病人，有醫療的需求，更是公民，有公平參與社會生活的權利！

罕病權益新紀元

　　身心障礙者保護法原名「殘障福利法」，於民國六十九年制定公布，為去除「殘障」一詞附屬的歧視與烙印，民國八十六年更名為「身心障礙者保護法」（簡稱身保法）並修正部分條文，以結合政府及民間資源共同扶助身心功能缺陷導致的弱勢。

　　基於身心障礙者作為公民的合法權利，該法規定政府應整合衛生、社政、建設、教育、勞工等相關各級機關規劃，並推動醫療、居住、交通、教育、工作的無障礙環境，而企業雇主、民間機構、教育單位、醫療體系等亦負有責任，因此，整體的制度規劃由身心障礙者之「全人需求」出發，朝向個別化、社區化，並明確規定政府分工、經費來源、罰則及獎勵等。

　　民國九十年十月身保法第五次修正，將「經中央衛生主管機關認定，因罕見疾病而致身心功能障礙者」納入身心障礙者範圍，揭開了罕病患者權益的新紀元，彰顯其身分不只是病人，有醫療的需求，更是公民，有公平參與社會生活的權利！民國八十九年公布的罕見疾病防治及藥物法，已確保罕病患者急迫的維生和就醫的權利，而從身保法將罕病患者納入範圍開始，病友就學、就業、就養的無障礙生活更有保障，在此之前，罕病患者除了染色體異常及新陳代謝異常病症，多半是以肢體障礙、重要器官失去功能、多重障礙等障礙別取得身心障礙者相關福利。

罕病患者的「新身分」

　　是否罕見疾病患者即等於身心障礙者？身保法立法宗旨是為了保障「參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮的個人」，罕病病患則須經過醫師鑑定，確因患罕見疾病而影響社會適應力或智能發展者，方能取得身心障礙手冊，作為相關福利申請與使用的憑證。

　　根據「身心障礙者鑑定作業辦法」及相關規定，經中央主管機關認定因罕見疾病而致身心功能障礙者，其障礙等級區分如下：

• 極重度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而無自我照顧能力，亦無自謀生活能力，需賴人長期養護者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下五個標準差，或成年後心理年齡未滿二歲之極重度智能不足者。

• 重度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而無法獨立自我照顧，亦無自謀生活能力，需賴人長期養護者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下四個到五個標準差（含）之間，或成年後心理年齡在三歲至未滿六歲之間之重度智能不足者。

• 中度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而於他人監護指導下僅可部分自理簡單生活，於他人庇護下可從事非技術性的工作，但無獨立自謀生活能力者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下四個到五個標準差（含）之間，或成年後心理年齡介於六歲至未滿九歲之間之中度智能不足者。

• 輕度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而可部分獨立自理簡單生活，以及從事非技術性或簡單技術性工作者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力驗測平均值以下二個到三個標準差（含）之間，或成年後心理年齡介於九歲至未滿十二歲之間之輕度智能不足者。

無障礙「新生活」

　　身心障礙者政策以身保法為基礎，另有特殊教育法、就業服務法、職業訓練法等相關法規，地方政府亦制訂了輔助執行之規定，以下彙整五個表格簡單說明身心障礙福利在醫療、教育、就業、家庭、交通等五個面向的支持系統，最後呈現行政制度的規劃。現在，罕見疾病身心障礙者也可以享有同樣的權益。

表一　身心障礙者醫療支持系統 

表二　身心障礙者教育支持系統 

表三　身心障礙者就業支持系統 

表四　身心障礙者家庭支持系統 

表五　身心障礙者交通支持系統 

表六　身心障礙者保護的行政制度 

 結語

　　罕見疾病得以納入身保法範圍，傳達了立法院及社會各界對罕見疾病的關懷。對罕病患者而言，生命週期裡的就醫、就學、就養等各項需求有了更豐富的資源，身心障礙者生活津貼更舒減了一些家庭負擔。對本會而言，政府及民間機構提供的各項身心障礙福利服務相當多元，但各病症發生的年齡、症狀、影響的身心功能及程度等情況差異極大，未來將積極進行對病友的個案管理，並媒合各項社會資源以協助病友。

　　為罕病患者權益新紀元稱慶之際，法制之落實仍須各界共同努力，例如，罕見疾病的討論過去多是在衛生醫療領域，其防治及藥物、特殊維生食品之主管機關為衛生署，身保法將罕病身心障礙者納入範圍後，政府各目的事業主管機關（內政部、衛生署、勞委會、教育部等）、身心障礙各層級主管機關（內政部社會司、直轄市及各縣市社會局）、執行的公私單位是否了解其特殊性？既有的福利服務是否適合於罕病身心障礙者？因應各種罕見疾病迥異的症狀是否須要特殊的處遇體系？這些問題未來仍值得觀察，也需要民眾及相關團體共同監督。

　　罕見疾病基金會期許除了持續政策倡導工作之外，也將進一步推展對病友就學、就業、就養的服務。首先，「螢火蟲家庭訪視計劃」的執行，是為深入關懷病友及家庭，了解其需求，並協助取得福利資源，以增強家庭支持體系。再者，在就學方面，本會獲教育部補助，預定於今年四月至六月執行「台北市國民小學罕見疾病病童就學環境改善計劃」，到國小病童就讀的學校或班級宣導罕見疾病的知識，讓老師同學都能更了解罕見疾病而友善地對待病童，也歡迎有需要的病童家長電話聯絡本會申請協助。另外，就業的部分，本會日前接受台北市勞工局委託，著手「罕見疾病身心障礙者就業需求」之研究，已進行初步的病友訪談，將在（2002年）六月發放問卷給每一位十五歲以上的病友，屆時仍需大家幫忙填寫，多多反應意見，一起讓相關政策更符合需求！生活無障礙，從罕見疾病納入身心障礙者保護法開始！

參考資料

萬育維，從身心障礙者保護法的通過看國內殘障福利的新趨勢，福利社會：61，1997。

王國羽，論第二次修正的殘障福利法──政府未來可能的挑戢與困境，研考雙月刊：21(2)，1997。

內政部，身心障礙者福利措施一覽表，內政部網站，下載日期2002年四月。

內政部，身心障礙者福利發展現況與展望，內政部網站，下載日期2002年四月。

內政部，臺閩地區身心障礙者生活需求調查提要報告，內政部網站，下載日期2002年四月。

本文轉載自財團法人罕見疾病基金會第11期會訊（2002年四月30日）