「有一種奇妙的溫柔，藏在你生命之中，只是那失落的意境不能感受

　　有一種沈痛的折磨，盤據你生命之中，那是種遲來的祝福，不要以為是盡頭

　　找回你的心，不要再失落，去尋找希望和愛的自由

　　別問為什麼？不要再遠走，有許多朋友就在你左右

　　勇敢面對明天的是我，我不在乎你怎麼說？

　　這不是註定，更不是奢求

　　我只想擁有自己的天空

　　不要放棄明天的是我，我不在乎你怎麼說？

　　再次告訴我自己不再淚流

　　那只是因為還有許多的夢！」

　　這是一首歌，一首隱藏在生命之中的歌，創作者是一位罹患癲癇的歌手，在歌詞裡流露著溫柔而堅毅的生命力，沒有怨懟和自卑。「勇敢面對明天的是我，我不在乎你怎麼說？」「不要放棄明天的是我，我不在乎你怎麼說？」

　　有多少癲癇朋友在人生道路上，失去了方向，失去了目標，活在失落的世界追尋不著自己的未來，這位歌手要以此首創作曲送給所有罹患癲癇的朋友。世界仍然有愛，就在你我心中，且讓我們一起用「愛」訂做一個美麗的天堂；且讓我們一起用「心」打造一個理想的未來，那只因為還有許多的夢想在你我生命之中！！

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

　　1998年11月6～8日，「台灣癲癇之友協會」在台北舉辦「第一屆亞洲、大洋洲癲癇之友協會會議」（簡稱AOAE），會場中，各國彼此參考癲癇組織運作的情形，並且分享會務成果與所面臨的各種困境，也藉著國際性大會對全球做一個正式的宣言，期待提升與改善癲癇病人的生活品質和相關福利。

　　亞洲人口約計33億6千萬人，估計有3千6百萬人罹患癲癇，IBE（國際癲癇局）預定於全世界設立56個癲癇組織，目前已設立11個。

　　中國大陸較具規模的醫院，規定千分之四的床位必須屬於癲癇病床，北京、廣州、南京目前尚未設立地區性癲癇組織，政府每四年會舉辦一次全國性癲癇會議，據調查約有70%以上的癲癇病人尋求於西醫治療。也提及癲癇患者因恐懼被貼上標籤之後，容易遭受社會歧視，另外，相關癲癇科專業醫師的不足及社會教育的缺乏形成社會對癲癇誤解的觀念，都有待改善。

　　印度國家因醫療藥品及醫療教育不足、醫療體系複雜和缺乏專業醫療訓練，也因為醫療道德缺乏，醫師無法提供需轉介的癲癇病人接受治療，使癲癇病患錯失治療時機，該國癲癇團體正積極鼓勵政府參與宣導和協助。印度癲癇組織初期大部分會員是醫師，無法全力提供生活方面的照顧技巧，癲癇病人只能獲得醫療訊息，其未來目標著重於稅賦優惠、訂定及修改癲癇病人婚姻法。

　　印尼約有1百～2百萬人口罹患癲癇，該國設立了癲癇實驗室及6個健康中心，其透過研討會來傳遞癲癇資訊，也設立了癲癇病人獎學金，並且針對在學癲癇病患舉辦各項競賽活動，同時也提供心理方面的輔導。未來目標著重於設立貧困癲癇病人診所，以及和政府合作進行疾病調查。

　　韓國設立了巡迴醫療團，癲癇組織名稱為「玫瑰俱樂部」，其重視癲癇病人社會調適、保險相關法規、服役的問題，以及心理精神方面的健康管理，也透過社工人員的參與來協助個案解決難題。

　　日本成立癲癇組織最早，協會簡稱「波之會」，已經約有32年的歷史，組織架構也最完整，除了癲癇協會之外，政府也設立了癲癇醫療中心，提供完整的癲癇管理與治療。非常重視癲癇疾病知識的傳遞與協助放棄治療的病人接受正確醫療，並且積極推展公共教育的推廣，目前設立46個分會，共約有7,500名會員。

　　馬來西亞國家約有68%的癲癇病人未接受治療，於1988年成立癲癇團體，目前有200多名會員。

　　紐西蘭設有「080」免付費諮詢電話，負責參與答覆問題的成員，大部分為專業醫療人員和心理輔導人員。

　　在此次大會會議中，聽取了來自各國的會務訊息之後，約略可以看出癲癇病人受傳統偏見和社會的歧視影響甚巨，也清楚看見各國癲癇組織都盡全力積極推展癲癇病人的相關醫療與服務，期待提升病人的生活品質，並且鼓勵儘早走出疾病的陰影，將是各國癲癇組織最迫切的重要目標。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

　　早上與蔡景仁醫師和其公子三人去 Chalfont 的 National Epilepsy Center 國家癲癇中心參觀，Chalfont 是在倫敦西北方向的一個郊區市鎮，由倫敦搭電車前往約一小時左右，目前是倫敦住屋最貴的地段之一。初抵達時，只覺得街上行人稀少，住家分得很散，倒也沒有感覺到高級住宅的氣氛。癲癇中心與 Chalfont 市中心尚有一段距離，因此我們還必須再搭一段計程車。

　　此中心在十九世紀末由一群熱心的醫師捐獻所建立，專門收容難以治療的癲癇病人。病人管理的方式有些類似英國傳統的學院，裡面分隔許多房舍，每個房舍各自管理、各自獨立。病人依據約略年齡分至各房舍，食衣娛樂都在房舍裡面，每個病人有自己的臥室，而娛樂室、餐廳和廚房是共用的。每個房舍中有數位輔導員，以輪班方式24小時照顧病人。除了房舍之外，中心有職業訓練所，裡面有不同難易程度的工作可以選擇，訓練所向外界包攬工作，因此可以賺錢。通常能到訓練所工作的病人，都是病情穩定可以出院的病人，中心還包括評估和醫療等等輔助部門，醫生由倫敦市內合作的醫學中心輪流來看診。

　　中心佔最大比例的是復建部門，部門中有包括運動、音樂、美術等不同單位，患者在不同區域可以接受不同項目的刺激與訓練。我們參觀美術單位時，看到許多富有創意的作品，可見有些癲癇病人是很有藝術天份的。音樂單位中有一個很特別的裝置，它可以將動作即時轉換成音樂，因此不懂得音符的人也可以運用身體動作來產生音樂。

　　復建部門中最特殊的一個是感覺刺激單位，此感覺刺激單位的負責人解釋，許多嚴重的癲癇患者只對某些特別的感覺刺激有反應，因此工作人員嘗試讓患者獨自去感受各種不同的 Sensory 感覺刺激，讓他們自己選擇所喜歡的刺激，並且嘗試了解他們的反應。因此，在此單位不同的房間中，有各種不同的感覺刺激，包括：視覺、聽覺、觸覺等等。

　　我們在 Chalfont 參觀到下午三點才回倫敦，心裡有許多感想，感嘆英國在十九世紀末就有這種想法以及這種制度，我們到現在還不行，實在可悲。這裡的設備，以目前的標準來說已經不算先進，但是它的完整性、制度化與醫學中心的緊密聯繫以及人性化設計，都使它顯得突出。更值得學習的地方應該是，醫師的愛心與工作人員的全心投入。

（作者為成大醫院神經部醫師。本文轉載自「台南癲癇之友第二屆第一次大會年刊」，由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

　　我兒孟原今年9歲，在他十個月大時因為意外從樓梯跌落，不幸竟因此罹患癲癇的頑疾。說它是頑疾，實在是因為這八年來為了治好他，我和家人不知花費多少心力。四處奔波不算辛苦，金錢耗費也無足珍惜，結果卻總不稱人心意。但即使如此，我們始終不放棄任何治療的機會，對於疾病也永遠抱持樂觀奮鬥的決心。

　　由於自己走過許多辛酸路，在此願意把這些歷程與大家分享，也許能讓有相同處境的家長知道，在這條艱辛的路上大家不會孤單，我們將並肩同行！

　　孟原發病之初只是輕微的點頭，經詢問小兒科醫生告知可能是癲癇，應到大型醫院做檢查，於是在高醫做腦波檢查後，醫生確定是嬰兒點頭痙攣。此時我們猶不知這個病究竟多嚴重，等到找了一些書籍雜誌閱讀之後，心裡一下沉到冰點。書上介紹這個病不容易治癒，並常伴隨嚴重的智能及運動障礙，這猶如晴天霹靂的打擊，讓我們著實不知如何應變，只好自欺欺人地安慰自己：情況可能不會那麼糟，也許長大會好一些。

　　但隨著時間的過去，孟原的情況只能以每下愈況來形容。在高醫將近兩年的治療，始終無法獲得有效控制。每日不定時的發作，軟弱無力的身體，讓我們在無助中也嘗試做其他的治療。這期間無可避免的在熱心的親朋好友引介下，我們也走上求神問卜、消災解厄一途，結果當然是沒太大改變。花費金錢和時間事小，有時還讓孩子受罪。今日回想起來實在有些可笑，但在當時還真的誠心誠意配合一些看似無意義要求，唯一的希望就是期待孩子能因此好起來。真是可憐天下父母心！

　　因為孟原的情形一直不見進步，經詢問高醫醫生是否有其他治療方法，得知台北馬偕醫院有以針灸治療的案例。於是我們滿懷信心的北上治療。但因路途遙遠，所以每星期只能上去一次，不知是否因無法密集治療，所以效果並不顯著。這時在醫院也碰到熱心的朋友告知新竹有一位針灸高明的中醫師，不妨可找他用針灸並配合煎服中藥治療，我們因而轉赴新竹求醫。還記得每個星期六和先生搭夜車北上，到新竹大概是早上五點半，隨即叫計程車趕赴醫生家，以便排第一號扎針。醫師七點多到來便開始工作，有感於我們的誠心，醫師也很慈悲的盡心醫治，甚至告訴我們，如果感到沒效果就不需再來。這樣持續幾個月後，效果還是有限。

　　高雄的朋友又熱心地介紹本地的針灸師做治療，這次在一星期扎三次針的刺激下，病情有明顯的好轉。雖然孩子每次哭得呼天搶地，必須兩個大人費力的把他抓住，我們還是高興有這樣的轉機。在這同時，孟原也做腳底按摩，但因每次載送頗費時間，後來是自己買書在家天天照著做，這一階段孟原的情況雖偶爾發作也還算穩定。但不到一年，感覺針灸的蜜月期好像結束，發作又日趨頻繁，我們卻是束手無策，於是只好再次尋求其他的方式治療。

　　記得在1995年的母親節那天，由台北長庚醫院施茂雄醫生發起的「台灣癲癇之友協會」在澄清湖舉辦南區病友聯誼，並介紹新進的癲癇治療方法。會中，我們首次聽到經由腦部手術治癒的案例，也知道台北榮總醫院有陣容堅強的醫療小組。於是一放暑假，我們就北上求醫。經由門診醫師的安排約好住院檢驗的日期，當一切正按常規進行時，卻出現意外的插曲。有位醫院的朋友很誠懇熱心地介紹我們一種整脊療法，並熱心幫我們引見一位他們尊稱為教授的資深治療師，由於這位「教授」診斷說孩子的問題全是因脊椎及某些部位骨頭出現裂痕，只要願意配合治療，他保證三個星期後，孩子一定能活蹦亂跳恢復健康。於是雖然已經約好北上的醫療，我們還是願意爽約來睹它一回！

　　結果在整個療程中，我們極力的配合，還讓孟原整整三個星期綁在一塊和他身體一樣長的木板上，除了上廁所、洗澡外，都沒下過地，每隔一天需載去讓治療師做調整。但熬過三禮拜後，孟原卻有如軟腳蝦，連站都站不穩，更別說活蹦亂跳了。在此我並無否定這種醫療的意思，只是有一點心得與大家分享：對於不太了解或敢作保證承諾的醫療方式，最好是三思而行。而這一耽擱，我們就錯過台北榮總的醫療，此時又經朋友介紹台中榮總資深的小兒神經科醫生，我們乃轉往台中做了將近一年的藥物調整治療，只是病情仍無明顯改善，於是在1995年的暑假，我們就決定赴台北榮總做評估並接受醫生建議，進行胼胝體切開的手術治療。

　　手術後之初，孟原確實在病情和學習上都有一定程度的進步，也接受學齡前的教育，但隨著時日消逝，發作的情形又有頻繁的趨勢。在一次參加台北榮總每年暑假舉辦的癲癇兒童家長座談會中，聽到遲醫師生酮飲食的醫療講座，又燃起我們的希望，當下與遲醫師約好，再赴台中榮總進行飲食治療。其實這種方法是舊有的療法，只是以前的飲食較難配合，現在則有新產品代替。孟原做了八個多月的療程後放棄了，原因是食物準備頗不方便，孩子不愛吃，又必須嚴格限制不可吃到其他規範外的任何東西。而最主要的是，雖然孩子發作減少、注意力較集中，也比較不過動，卻終究無法痊癒，加上長輩心疼孩子什麼都不能隨意吃，於是此一療法也宣告失敗。這是1996年到1997年初的事。之後，孟原的情況總是每日會發作個幾次，時好時壞。後來高雄榮總醫師建議再重新讓孟原做生酮飲食療法，這次孟原又機靈的不願吃配製的食物，我們也只有放棄一途。

　　在多年的奮戰後我們並未懈怠，感恩許多醫師或朋友一路上給我們加油打氣，讓我們有信心勇氣堅持下去。而自己更深深體會到，唯有心靈的提升，才能讓整個家庭也提升。在前年暑假中，我有機緣接觸到氣功的修練，一開始也是同事看到孩子的情形，好意介紹接觸的，持續修練至今，卻讓我整個人生為之改觀。因這牽涉到個人體悟的一些層面，很難說清楚，但它確實對我們有多方面的幫助，諸如：心性變得積極樂觀、全家人更健康和諧等。所以孟原的進步即使有限，我們卻能以不同的態度來面對，雖然未能擺脫疾病的陰影，卻明白我們已走過幽谷，正朝生命的高峰邁步。

　　孟原誠然是個殘障的孩子，從他身上我們卻學到許多常被忽視的哲理——知足常樂、逆來順受和簡樸不爭。這雖有點甜檸檬的心態，卻真是我常省思與汗顏的，也許他們真的只是折翼的天使！記得曾看到這樣的一句話「生命的缺陷，需用愛彌補！」但願有相同處境的家長，永遠不放棄希望，僅以此與大家共勉！

（作者是教師，為癲癇病友家屬。本文完成於2000年，感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

　　我們中國人自古對事情的看法常用一句俚語形容它，就是「是福還是禍，是禍躲不過」。相對今日社會裡有許多弱勢團體的家屬們常會報怨：「或許是我上輩子做錯什麼事，才會讓我的孩子今日受此病痛？」其實社會上的任何一種病痛跟上輩子都毫無任何瓜葛，只在乎你自己以怎樣心情去詮釋自己的病痛及看待。

　　記得以前我也問過自己：「癲癇」這疾病為何會發生在我身上？家人也有如此想法。因為一個身患癲癇症的人，隨時都會病發，每次病發後，人都感覺好累。家人見到我如此，內心都非常擔心。不管是在家、外面的路上、公車上、半夜裡或在浴室內，我都曾經發作過，甚至連自殺我都想過。在這二十多年的歲月裡，我流過不少眼淚，不過這些病發的痛苦我還是熬過來，或許上天特意安排我，我的命不該如此絕，因為我的周圍都有貴人在，他們給我的使命尚未達成，我怎能如此就走？

　　最近聽到一位病友在浴室內發生意外就此離世，當我知道這件事時並不感覺意外，因為他的病情是如何我知道，浴室內發病我也經歷過，要救只是事發幾秒鐘就要做的事，再晚已經是來不及了。對上天國的那位病友來說也許是「福」吧！讓他早日息了地上的勞苦，不用再受此折磨。但就整件事情而言，這位病友慘痛的代價只能再次呼喚所有的癲癇朋友及家屬們不要忽略該注意的事，如：癲癇患者洗澡時該用淋浴，不要用盆浴；浴室的門不要反鎖；家屬要時時注意浴室內有無反應（其實這些細節，舉凡高血壓患者、心臟病患者，也都要注意的）。基本該注意的事還是要做到，不要讓不幸的事常常演出。

　　雖然我們跟癲癇成為「朋友」，不論它會在我們生命中占有多久時間，我們都要勇敢的接受。或許剛開始，每個人都無法承認這是一件事實，但它還是會或長或短的陪著我們。請大家拿出我們的毅力和勇氣接受「它」對我們的挑戰，不要視它為心中的瓶頸，不要把它當作是我們生命中的禍害。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

　　癲癇是常見的神經系統疾病之一，除了生理上的影響外，在心理功能與性格方面亦有所影響。癲癇患者認知功能的受損，常造成患者在學業、工作、人際互動、以及社會適應上發生困難；同時，慢性顳葉癲癇患者常造成情緒性格的改變。在如此的生理、心理以及社會環境的互動下，對於患者性格情緒的發展與狀態應加以關切。

　　由於神經心理檢查的發展，經由臨床神經心理測驗的結果，對於癲癇患者心理功能的評估，從早期臨床觀察所做出較為粗略的現象描述，到現在可以對於患者做更客觀與多向度的評估，包括：智力功能、語言功能、注意力與記憶功能、視覺空間功能、視覺動作功能、抽象思考功能、情緒狀態、以及性格特徵等方面的訊息。同時，透過神經心理檢查以瞭解患者認知與性格的缺損，對於未來生活適應的影響與經過治療後這些功能的變化，以進一步提供心理諮商與認知復健的建議。

（作者為振興復健醫學中心精神醫學部技師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）
 

　　在過去神經醫學尚未發達的時代，癲癇經常被與惡靈劃上等號，讓許多病友除了長期未控制病情所苦之外，還需要承擔外界誤解的壓力。但是由於腦波檢查的發現和抗痙攣藥物的引用，使得今天癲癇的診斷和治療有了比較正確的方向。然而有許多家屬和病友們也許會發現，長期的痙攣發作還是可能會出現一些情緒、思想以及行為上控制的困難。

　　某些特殊部位的癲癇發作，對於腦部或生活上的影響，的確會造成精神科的問題，譬如：智力發展上的障礙或是思考上的遲滯等。但是這些現象都僅僅集中在某些患者，而且在治療上也必須和一般的精神科疾病分開來考慮。

　　有些病患曾經驗過發作前有情緒或精神上的前驅症狀，譬如：情緒低潮或產生恐懼感、思緒混亂或精神無法集中等，可能在延續幾分鐘、幾小時、甚至一兩天後發作。這種前驅症狀有可能是發作的一部分，或者是發作的誘發因素，假如能夠儘早發現，做必要的預防處置，是有可能預防癲癇發作的。有的病患在真正進入發作期時，會先出現局部性的預兆，注意到自己有幻覺的現象或夢幻般的感受，可能還有少部分的知覺。這種經驗和精神病患的聽幻覺是不一樣的，不需要太害怕，因為它往往會隨著發作的完結而消失，不需要賦予太多的解釋。病友和家屬需要留意的，反而是發作剛過之後，意識上未能完全恢復時的混亂現象，可能更容易受傷，或發生在判斷力不佳的狀況所發生的危險行為。

　　在日常生活上，少數病患可能被家人或同事朋友認為思想比較沒有彈性，不容易溝通和相處，或者比較不容易控制自己的情緒。這些現象其實也會出現在一般人的身上，如果周圍的人能夠瞭解這種性格上的特質，在應對上給予一些指導和帶引，會減少許多不必要的衝突。有時病患會有類似於躁鬱症一樣的情緒起伏兩極化的現象，這種現象目前已經有療效肯定的藥物給予幫忙，只要不排斥精神科醫師的協助，都會獲得相當的助益。

　　癲癇是一個長期困擾著病友和家人的疾病，臨床上因此而導致焦慮症或憂鬱症的情形也很常見。在整體照顧上，如何增進生活適應與提高生活品質，是值得大家未來努力的另一個方向。心身醫學的研究曾經提出，改善精神和生活品質，的確能夠減少發作的頻率。

（作者為台大醫院精神部醫師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

問：我的妻子是大陸新娘，無法長期定居台灣，每隔半年必須回大陸2-3個月後再回到台灣，我因患了癲癇症很難找工作，妻子無法安定下來，需養育兩個稚子而收入又不穩定，造成生活上的困難，請問該如何申請殘障手冊讓妻子長期留在台灣照顧家庭？

答：癲癇症無法申請殘障手冊，其被列為一種慢性疾病，也不屬於重大傷病，因此您無法以癲癇申請殘障手冊，可是您可以經由神經科主治醫師開立癲癇的病情摘要診斷證明書，提供給申請長期居留的社政單位，以罹患"頑性慢性疾病"之因素要求妻子延長居留期。

問：癲癇真的可以用藥物治療好嗎？

答：癲癇在20世紀以前是無藥可醫治的，但是在本世紀科學的進步，抗癲癇藥物的研發陸續發展，目前約70-80%的癲癇病人治療後不再發作，因此，藉由藥物治療獲得完全控制佔有相當高的比率。

問：我的孩子已經20歲，原就醫於小兒神經內科，因為年齡漸成長，請問需要轉診成人神經內科繼續診治嗎？目前他的病情控制十分良好，是否會因為更換醫師而影響病情呢？

答：在神經學方面國內的醫療體系有著不成文的默契，在16歲以下的病人是由小兒科診療，16歲以上則由成人科診療，因為小兒與成人的神經系統疾病其特質病況皆有相當大的差異，所以如此分年齡別，對於醫師治療病情可獲得專業的處理。癲癇兒童從小在小兒科治療，長大了是否一定要轉診成人科，這是見仁見智的問題，您的小兒科醫師對孩子的病情已經有一段時間的追蹤與治療，而且病情也相當穩定，若轉診成人神經科，專科醫師也應該會詳細瞭解過去病況延續治療並不會影響病情的。

問：手術後迄今已經6年，卻因為在工作時太陽曝曬過熱導致發作，是否因為火氣上升誘發發作？對於醫藥上有哪些藥物能降火、防毒？腦部的營養哪些藥劑能補充？

答：關於是否因為曝曬陽光過熱導致癲癇復發，很難就此斷定，若每次在相同情況下總是發作，則有可能是誘發因素，應盡量避免之。在西醫方面除了營養劑之外，似乎沒有所謂降火防毒的藥劑，正常人體只要攝取均衡的營養蛋白質，脂肪，醣類，礦物質，維生素和水份的補充即可，若非特殊病情無須依賴藥劑，反而會造成人體代謝上的負擔。

問：近日我的孩子在軍中服役時，因為發作被軍方強制休假回家休養，請問應如何申請退役？

答：在軍中服役發生抽痙，部隊及軍方醫院會負責處理，是否能申請退役，則由軍方醫院的醫師判定，可能需要一段時間的鑑定工作確認病情，才能決定是否核准退役。

問：我有一個症狀就如同"局部發作"般忽然左邊或右半邊手腳失去控制，像是抽痙不聽使喚的抖動，而且時常發生，每次發作時間約十數秒，請問這是否就是所謂的癲癇，如果是，有何良方治療？

答：依您所描述的情形很可能是癲癇症之"部分發作"型態，若要正確診斷需要經過腦電圖檢查才能正確判定是否癲癇。其治療方法目前抗癲癇藥物治療及腦部外科手術是運用於成人的西醫治療法。

問：請問已經服用50年的抗癲癇藥物，但是發病次數雖減少，但並未完全控制，是否藥物不夠？如此長時期服用是否會影響精神狀態？每隔一段時間就會情緒失控，事後卻完全不知情？

答：發病次數減少卻沒有完全控制，可能是屬於難治癲癇（頑性癲癇），本刊87年第三期癲癇專刊蔡景仁教授撰稿"難治癲癇"中有詳細的分析與討論，請向「高雄市超越巔峰關懷協會」索取，電話（07）215-3613。對於您服用50多年的藥物是否會影響精神狀態及藥物問題需請教主治醫師檢測血中藥物濃度和藥物劑量，主治醫師對於病情的了解可以給予完整的解答。

問：我的孩子目前才五個多月大，近日被診斷患了「點頭痙攣」。想請教醫師，何謂「點頭痙攣」？其預後如何呢？「雷諾克斯症候群」是一個怎樣的疾病呢？

答：點頭式癲癇，通常發生在1歲以前，最多是在6到7個月大的時候，主要有兩種形態，一種是屈曲型痙攣，發生時小孩的頭、頸、身體彎曲成弓型，手外展或內縮，另一種是伸展型，頭、頸及身體向後伸展。這些痙攣發作時間通常非常短，大約是數秒鐘之久，但有時會發生許多次而且叢集發生，診斷方面除了以上症狀表徵之外最重要是腦波檢查，點頭式痙攣腦波相當特殊，會有很大且不規則的放電型態。在發生原因方面30%不明原因，其他的可在一些特殊的腦部疾病發現如 fuberous sclerosis，Aicardi's syndrome，唐氏症及一些代謝性疾病如苯酮酸尿症亦可有此表現，在預後方面有20%可以康復，但有一半以上到長大之後仍有癲癇發作。雷諾克斯症候群不是常見的癲癇，佔小孩痙攣的3%左右，通常發生在神經有異常的小孩，臨床表現可分為非典型失神，強直、肌抽躍及突然失張力跌倒等類型，治療上並不容易，所幸有一些新藥對此症有不錯之療效。

問：服用一段時期的抗癲癇葯物，體內是否會產生抗葯性，使葯物逐漸失去葯效？

答：目前比較常使用的抗癲癇藥物如癲能停、癲通、帝拔癲等藥物並無明顯的抗藥性，不會剛開始只要少量，後來效果逐漸變差而需愈大的量。抗藥性比較容易理解的是酒精和安眠藥，通常酒精量可能愈喝愈多，慢慢訓練有些人的量會變大而不會醉，安眠藥方面，許多安眠藥剛開始時一顆就夠，後來需要愈多才能有效果，這牽涉到身體內一些受體對於藥物產生適應性。有一些附加的抗癲癇葯如利福全就有可能長期之後受體改變，其效果上可能變差。

問：一個家庭中三位兄弟患有癲癇，其中三哥的小孩也患有癲癇，請問這與遺傳有關係嗎？若真是遺傳性癲癇為什麼有的子女會出現這種現象，有的子女卻沒有呢？

答：癲癇症的遺傳在一些少數的癲癇類型已經知道其遺傳的方式，其他絕大部分是不明的，就整體之癲癇病人而言，其有遺傳傾向約5～9%在這個比率的遺傳型中，其遺傳方式又因各種癲癇不同而有差異性。我們一般人對遺傳的了解是透過孟德爾定律，所謂顯性與隱性遺傳基因是父親的一半與母親的一半基因傳給子女，若這一半有顯性基因，則子女也可表現，但若子女只有得到一個隱性則不會有症狀，若兩個隱性則會產生症狀，但癲癇的遺傳絕大部份與孟德爾定律不符，這牽涉到多重基因及穿透力等等的問題，所以在計算的時候，很難由孟德爾定律算出。

問：想請問醫師在其他國家是否有專業醫師負責照顧患有癲癇的懷孕婦女？其照顧過程又是如何呢？

答：照顧懷孕的癲癇婦女是需要各科的醫師相互配合，包括神經科、婦產科及小兒科能夠合作共同討論，在世界各國許多國家都是專科醫師制度，至於癲癇症之婦女懷孕問題，各專科仍是採取討論方式共同照顧，並無專門為癲癇懷孕婦女所設立的專科診療。

問：長期服用抗癲癇葯物對「學習方面」有影響嗎？為什麼會有記憶力不佳的情況呢？

答：學習方面不管是大人或小孩都非常重要，尤其是小朋友在求學階段，家長也非常重視這個問題，大腦的記憶功能分短期、中期及長期記憶，這些記憶與腦部的海馬回及其與大腦皮質的連接有極大的關聯，很不幸的是實驗顯示，癲癇重積狀態會讓海馬回變化，而且在大人的癲癇海馬回附近產生癲癇波之病人最多，所以癲癇發作本身是足以造成學習障礙。抗癲癇藥物對於學習及記憶得影響在動物及人類也有相當多的觀察及研究，有幾項結果是值得注意的：

1. 若癲癇控制良好其學習及記憶通常較好。
2. 抗癲癇藥物可能輕度影響記憶力，但其程度並不顯著。
3. 沒有明顯不可逆的效果。（PS.不可逆即是無法復原的意思）

問：孕婦服用抗癲癇葯物會影響胎兒嗎？

答：抗癲癇葯物對胎兒的影響是每一位孕婦都非常關心的問題，雖然絕大部份的癲癇婦女可以正常順利的產下健康的小孩，但一些數值我們仍需注意，正常的婦女懷孕仍會有4~5%產生異常的小孩，包括兔唇等等問題，而癲癇婦女則較正常婦女高出3～5%，一般的原因則是服用多種抗癲癇藥物較易有不正常影響，所以通常希望只用單一藥物，在最低的有效濃度即可，另外要補充每天5mg的葉酸。更重要的問題是，發作本身對小孩之影響及發生重積癲癇足以讓母子皆可能受到生命威脅。

問：性活動是否會導致癲癇發作呢？所服用的抗癲癇葯物是否會影響性生活？

答：性活動對於癲癇患者而言，應是不需要限制的，性活動是否會造成癲癇發作增加或減少並沒有完整的研究，從有限的報告發現，應該是不會有明顯的影響，致於所服用的藥物是否會使性生活次數增加或減少對於性生活的滿意表現，也無明確的報告。

問：癲癇病人可以游泳嗎？

答：患有癲癇的病人，在有救生員的場所及熟悉的朋友或家人陪伴下，是可以游泳的，假如真的發作可以馬上將之移出水面即可。

問：我的小孩患有癲癇，可以讓他單獨外出嗎？

答：小孩有癲癇，父母一定相當的擔心，父母通常會衡量外出是否會危險，所以一般都會陪同小孩一同外出，若控制良好且多年也都不發作父母就會比較放心讓小孩單獨外出，對於小孩要有完善之保護這是人之常情，但仍需要注意是否保護太過度，不讓小孩做任何他想做的事，小孩到青春期就很容易反抗，另外是太過保護的小孩也會使社會化程度退化或不易結交朋友，這些當然要父母和子女好好的溝通。

問：何謂"難治性癲癇"？是否需一輩子服用抗癲癇葯物？

答：難治性癲癇是指有5%-10%的癲癇病人在接受適當劑量的抗癲癇藥物後，其仍持續的發作，其對於癲癇藥物的反應不佳，在診斷時很難一下子就確認，但通常病人是較大年紀發生，合併有神經學上的異常，有多重的發作型態及部份性癲癇，目前科學仍在進步，對於其預後仍要靠更多的醫療方式，例如開刀或新藥物的研發將病情加以改善。

問：病患突然無法言語經送醫急診，醫師判定是腦中風，當時有上肢抽搐的現象，請問醫師其是否為癲癇？

答：急性腦中風有可能會合併抽搐發作的狀況，腦中風一般可分為出血性及栓塞性，出血性是血管破裂，血液流至大腦或在蜘蛛膜腔內，栓塞性是腦部的大動脈、小動脈或靜脈等受到栓塞阻礙血液流通，一般而言出血性腦中風在急性期比較容易合併抽痙發作。另外一些影響大腦皮質的栓塞也較容易合併抽痙發作，許多發生急性中風並且合併有抽痙的病人日後也會有抽痙發作的現象，這時就可真正確認是癲癇症，但有些病人在急性中風時有抽痙發作，日後發作症狀消失了，就不能稱之為癲癇，有些急性中風發生時並沒有發作之症狀，但在數月之後卻發生了發作症狀並且有反覆的發作，這也是另一種類型的癲癇。

問：患者同時服用多種抗癲癇藥物⟨約3～5種⟩請問需根據那些現象來評估藥物產生了交互作用呢？

答：藥物的交互作用是指一種藥物在體內分佈、吸收、代謝、排泄時與另一種藥物產生了交互作用。常見的狀況是一種藥物經由肝臟代謝會引起肝臟產生P450的酵素，這種酵素可能會加速另一種抗癲癇藥物之代謝而使另一種藥物在身體中的代謝率增加促使該藥物濃度降低，如此即可發現兩種藥物已產生了交互作用，但在外觀上病患並沒有特殊的現象可以觀察到，通常要測量血中藥物濃度才比較容易發現，檢測的方法是先服用一種藥物測量其濃度數值，然後加入另一種藥物再測量原來之藥物的濃度是否上升或下降，若有濃度數值改變的現象即可發現藥物產生了交互作用。

問：我家有四個癲癇患者，二位妹妹和一位弟弟，其中二位是屬於失張力型發作，我的情況較不同，時常會有耳鳴、頭暈的現象，看東西會覺得刺眼，手會抖動，有時心裡感到一陣恐懼感，這些情形都屬於癲癇發作嗎？

答：癲癇發作有相當多的症狀，可以概括分為全般性癲癇與部份性癲癇，這兩大類又可分為許多類型，在各類型中發作的樣子大部份類似，但每個人又有些許的差異。恐懼感是顳葉癲癇常有的表現，但耳鳴、頭暈則較少是癲癇之表現，手會抖動要比較清楚的描述抖動的狀況，方可區分是生理性或病態性的現象。

問：最近孩子時常肚子痛，朋友轉介找神經內科醫師，經腦波檢查診斷為「腹性癲癇」。想進一步請教醫師，何謂「腹性癲癇」？致病因是什麼呢？

答：腹性癲癇是一種部分性癲癇表現，其以腹痛、嘔吐並且合併一些自主神經系統的症狀表徵，其發病區大部分在顳葉深部。

問：患者於門診抽血檢測藥物濃度時，是否可能發生檢驗結果錯誤導致醫師用藥劑量過量或不足而影響治療效果？

答：檢查藥物濃度的儀器通常要經過檢測，有時外國廠商會到醫院測試，若檢測功能正確即發給優良證明，因此一般抽血檢驗濃度通常不會錯誤，若是檢驗錯誤，那麼就相當麻煩了，因為醫師會以病人的病情與血中藥物之濃度來調整藥物。

問：抗癲癇藥物治療濃度範圍很難掌握，醫師對於患者之血中藥物濃度監測，以維持在臨床〝治療濃度〞範圍內，是否恰當？因患者個別體質差異其血中藥物濃度是否應該以臨床〝治療反應〞之最佳範圍來考量用藥劑量？

答：通常各種藥物在上市之前對人體已有大規模之測試才定出有效範圍，但人體因個體差異通常是以治療效果為優先調整之考量，另外則以病人的適應程度及副作用之有無而決定。

問：癲癇發作既無一定的週期，突發前可有明顯的先兆以便預防或避免？

答：癲癇發作在全般性發作並無明顯的先兆，所以並沒有辦法事先來預防，只有避免接觸酒類，睡眠盡量充足，感冒發燒時多加留意，或在月經來潮之前多加一些特殊藥物以避免發作的發生。

問：小兒患點頭型癲癇從一歲開始服用抗癲癇藥，在國小期間都沒有發作，但上國中一年級即不斷發作，這段期間從未停藥過，請問是否與青春期發育有關？

答：青春期之發育在男生是因男性荷爾蒙，在女性是因女性荷爾蒙影響而使男生和女生各有第二性徵出現，目前知道女性荷爾蒙中黃體激素可降低癲癇發作而雌激素易誘發癲癇發作，但男性荷爾蒙則並無太大之影響。

問：後天所造成的癲癇會不會有遺傳給下一代的可能性？癲癇藥對腎臟會不會有影響造成腎臟方面的毛病？

答：後天造成之癲癇理論上應該是不會遺傳的，部分抗癲癇藥物對腎臟不會產生明顯的影響，因此也較少引起腎臟疾病。

問：小女是屬頑固型癲癇，嬰兒期發作﹝5個多月﹞至今快三年，藥物無法控制，1995年11月經過評估開刀並不適合，一年半未曾再做任何腦部檢查，請問醫師需間隔多久的時間做腦部檢查？

答：有關腦部之檢查包括相當多種如腦波、腦部電腦斷層攝影、腦部核磁共振攝影、腦血管攝影、腦部血流核醫檢查、腦脊髓液檢查，醫師對病人初步的診斷需要做部分的檢查，並且是以病情需要來安排進行必要的檢查，因個人病況不同所安排的檢查方法也稍有不同，至於要接受手術之病人也會接受多種精密檢查，已經過診斷及開刀評估過之病人，其檢查內容已十分詳細，通常只需日後追蹤腦波即可。

問：我患癲癇已有十多年，目前仍會偶而小發作，雖然擁有公務員的工作，可是在工作單位上仍需承擔一些心理上的壓力，我很不想在同事面前發作，每次的發作總是令我又一次產生挫折感，總覺得我們癲癇患者若要在人群中站穩腳步，需比一般人付出更多才能立足，那是多麼辛苦啊？

答：妳的處境也正是其他癲癇朋友的感受，當無法改變既有的事實時，請面對它，只有勇敢面對才能減輕受影響的程度，轉移注意力也是另一種有效的方法，太過於在乎某件事的發生反而更加困擾自己，試著把每一次的發作當做是一種考驗，也許老天正以此種方式磨練我們的生命力，願以此共勉！

問：我的女兒已經26歲，目前情況不錯幾乎很少發作了，可是她卻十分封閉自己，外出工作時總是無法與同事好好相處，在家裡也時常對父母親發脾氣，無論我們如何好言相勸都很難改變她的態度，該怎麼辦才好呢？

答：單純性癲癇﹝不合併其他障礙﹞的患者其智能與思考是正常的，也許從前不穩定的發作往往在內心裡造成很難抹去的創傷，加上週遭的親人或同事如果互動溝通不夠甚至過度的保護，更容易產生反感和陷入無助和無奈的痛苦經驗之中，日積月累即會影響人格發展，其實孩子需要家人的支持和鼓勵，一味的糾正過錯反而產生反抗行為，陪伴孩子走過艱辛的路需要耐心和完全的付出，我們能夠理解家屬的難處，但是多一分的關懷能少一分的紛爭，慢慢的她終究會體諒家人的一片苦心。

問：為什麼我的孩子由腦波得知患有癲癇，但主治醫師沒有再做其他如電腦斷層類的檢查？我需不需要請醫師再做更進一步的檢查？

答：癲癇依其發作之類型可分數十種，總括之分類可大概分為兩類：一類是全般性癲癇一類是部份癲癇，全般性癲癇很少有腦部結構性變化，而部份癲癇則常伴有腦部結構性變化如腦瘤，腦血管變化等，故在部份性癲癇，主治醫師都會要求病人做進一步之檢查，而全般性癲癇則較不會。 

問：良性癲癇患童停藥之後，以後再發作之機率有多大？是否一輩子不再患病？

答：良性癲癇有數種，如小發作、良性羅蘭區癲癇等，停藥之後絕大多數一輩子不再發作。但有少數病童，他們除了小發作之外又合併了其他類型的發作，那麼預後就沒有那麼好。

問：病人沒發作時，其檢查可否查出病狀？

答：病人在沒發作時接受檢查，由醫師神經學檢查可以查出部份徵象，如身體之一邊較無力或萎縮，如此可大約判斷腦部之異常，另外在腦波檢查方面，通常在沒發作時做檢查，第一次約40%可以查出異常，做兩次腦波可以查出60%，而做五次以上時，可以達80%，所以做愈多次找到異常之機率也就較高。

問：開刀是否對病情有痊癒之可能？

答：癲癇的開刀約可分三類型：半邊腦切除、左右腦之連結胼胝體切開、局部病灶之切除。半邊腦切除是針對部分病人其半邊腦部有異常導致發作，無法以藥物良好控制才施行手術治療。左右腦連結胼胝體切開是針對部分病人有很難控制之全般性發作，經常摔傷頭部，無局部之病灶，可經由左右連結胼胝體切開而使其大發作減少。局部病灶之切除是針對病人因腦瘤、腦血管病變或局部產生放電的組織將其局部之腦組織切除。進行前述兩種手術其發作頻率可降低，而第三種手術之痊癒率則較高。

問：開刀之後對其腦部智力、記憶力有無損傷？

答：開刀需做相當精密之檢查與評估，其目的就是希望將手術可能對腦部智力、記憶力及動作等影響程度減到最低。

問：小兒每次發作後似乎都很累，昏昏欲睡這現象是怎麼回事？我曾經請教醫師回答 是腦細胞損傷的原因，是這樣嗎？

答：通常在大發作後會覺得很累，就如激烈運動後肌肉會疲勞一樣，大發作是腦部異常大量的放電及四肢不斷的抽動，腦和四肢都用了很大的力量所以會很累，若這異常放電不斷的發生就會對腦部有所傷害。

問：癲癇症是腦神經病變之多種表現，請問除了腦神經病變之外精神病是否有類似癲癇的症狀？

答：精神病有相當多種，包括精神分裂症、躁鬱症等等，有部分精神分裂之病人會有幻聽、幻視，這種症狀很類似癲癇的顳葉或枕葉癲癇。

問：在長期藥物治療下並未好轉卻有加重的情形，請問可否嘗試別的醫療方式如針炙或中醫的治療？

答：在藥物治療方面對癲癇病人有70%可以得到理想的治療，目前在針炙方面並無特殊的療效，而中醫方面自古以來有相當多種藥方，但一直尚未研究出何種中藥方可有效治療何種類型之癲癇，其治療的成效能否有目前使用的抗癲癇藥物那麼高也一直沒有研究報告，但可以確定的說法是，若屬於難治型癲癇而醫師說可以包醫，卻不可輕易相信。

問：我的孩子今年五歲目前在成大醫院治療，曾做過MRI檢查沒有任何腫瘤現象，但醫師說兩側腦丘有積水現象，請問此種現象對孩子智能可有影響？在家中常說頭痛、肚子痛，請問這種現象要多久才能消失？

答：關於第一個問題可能還是要請教您的主治醫師比較好，他對孩子的病情MRI檢查之積水問題較深入了解，解釋會更正確，小孩癲癇有多種類型有的會影響智力發展有些則較不會。至於頭痛、肚子痛不一定和癲癇有關可能需要分開治療。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

問：長期吃藥是否會影響身體缺乏營養素如鐵和鈣等，請問如何補充？

答：長期吃藥對於鈣質會有輕微影響，年紀輕者較無關係但年紀大者尤其是停經後的婦女長期服用藥物，則需注意鈣質與荷爾蒙之補充。

問：癲癇症是否會影響智力或語言障礙？

答：癲癇若發生在小孩智力發展的時候，某些類型癲癇會影響智力的發展，若控制良好智能並不受影響，另一部分類型癲癇會有語言障礙甚至有失語症之發生，這些皆依個案之不同而不同。

問：癲癇能接受婚姻嗎？會再遺傳給下一代嗎？

答：絕大多數的病人可以正常的結婚生子，但需要丈夫或妻子的了解與幫助一同來克服癲癇造成的不方便。目前30幾種癲癇已知有數種癲癇是具有遺傳性，而且大部分是屬於全般性癲癇，其他並無特殊之遺傳，故遺傳下一代並不明顯。

問：我的小孩幾年前從樓上摔下來，去年常說頭部右邊痛（正是受傷之處）後經腦波檢查清醒時正常，睡眠時前額處有不正常放電，但老師曾說上課不專心、失神，經醫師診療早晚服用藥物，一個月後小孩堅持不吃藥，請問頭痛是否與癲癇有關？停服藥物是否會加重不正常放電？長期服藥是否有反應遲緩或影響智能等問題？

答：部分癲癇與頭痛有關大部分是於發作過後才會頭痛，但多數癲癇在發作前並不會頭痛。突然停藥很容易增加不正常放電，通常要控制較長一段時間不發作後才逐漸停藥較好。長期服藥於目前的研究認為對注意力及記憶力有較輕微之影響，對反應遲緩及智能等問題較不具明顯之影響。

問：藥物吃了半年一直都沒有發作是否可禁停不吃？

答：恭喜您！服用藥物半年皆沒有發作，表示您可能是良性癲癇，通常良性癲癇服用藥物二～四年後可逐漸停藥，其復發機會不大。

問：我目前服用癲通七顆、降血壓藥物、安眠藥，請問這麼多藥是否會對其他器官造成傷害？

答：癲通對身體造成器官傷害並不明顯，但有些人會有過敏現象大部分表現在皮膚上，若皮膚有紅疹則需向醫師說明，另外需定期抽血了解白血球是否會降低。

問：癲能停藥物之副作用是否會造成骨質疏鬆症、痛風或水腫？

答：癲能停可能會降低骨中鈣質，但在年輕人較不明顯至於年紀大的女性則需注意其較容易骨質疏鬆，需注意鈣質之補充，另外造成痛風和水腫的原因並非癲能停藥物之副作用。

問：我已服用十年的癲能停藥物會不會對心臟、肝臟、腎臟是否會造成不良影響？

答：癲能停藥物對心臟、肝臟、腎臟無明顯之不良影響。

問：抗癲癇藥物可以與感冒藥或其他藥物一起服用嗎？

答：抗癲癇藥物與其他藥物可能會有交互作用，這依藥物成份之不同而不同。例如癲能停若與胃藥一起服用則會影響其吸收效果。癲能停和癲通若遇到和肝酵素代謝有關的藥物共服也會引起藥物之代謝產生變化。

問：發作時是否都有預兆？如有預兆應如何告知病人注意？

答：通常在全般性發作完全無預兆故無法預防，若是在部分性發作則可能有預兆，這時可先到安全處休息。

問：癲癇病人算是殘障者嗎？是否可以申請殘障手冊？

答：在預防醫學的觀點中，已將殘障的定義擴大為：只要個人的某一狀況已使日常生活中的某一功能喪失或無法執行某一功能，就稱之為殘障。但目前我國政府訂定之殘障類別和等級中，癲癇病患除非合併腦傷或智能障礙，並且經鑑定符合政府規定項目才能取得殘障手冊。

問：如何打開心結與學校老師或相識者談論此病，以使其有正確認識？

答：癲癇病患在學時期若能取得學校同學和老師的理解與協助，將可避免造成患者不必要的傷害或壓力。有以下幾點建議：

1. 提供給老師或同學「認識癲癇」疾病衛教單張，可來信向本會索取
2. 父母若因心理因素或家人觀念不同不便直接與老師討論或說明，可聯絡本會病友家長協同處理。

問：病人個性固執，很不容易溝通應如何開導他？

答：通常我們認為別人「固執」，也許是因為他不接受我們好心建議或是不願改變自己的想法。但是，如果他的想法是可以理解和接受而且沒有危險性，何不聽聽他的說法，把彼此的觀點澄清間接明白他堅持的原由，然後再尋求一個彼此均可以接受的方法來做。

問：病人的主觀意識很強烈，給他建議什麼都很難接受，甚至和家人或其他鄰居起語言衝突，不知是該順著他還是以我們的意見為主， 因此他對目前的環境很排斥想往外發展就業也想找尋朋友，想請問可有就業之處，以及結交朋友？

答：病人個性倔強過於主觀常與人產生衝突，須進一步了解其爭執原因為何？是否因為太過於偏執無法適當接納或傾聽他人想法，請尋求專業心理師了解病人生病後的性格差異，並引導家人和病人一起學習研討疏導的技巧，過度爭辯可能造成偏激性格更強烈而無濟於事。另一方面因為生病後無法面對事實而處於孤獨封閉的低潮情緒往往無法主動結交朋友加上不能順利找到合適的工作，此時更需要家人的支持與協助。以下提供幾項建議：

1. 若持有殘障手冊且15歲以上成人心智障礙者請電話洽詢(07)2610444免費服務職能 評估依需求及能力做適當的教育、安養、職業訓練、就業、醫療復健、心理輔導 等。
2. 亦可先嘗試參加較不具競爭性活動或較溫和的團體如教會生活或社區文康性社團。
3. 家人陪他走過來時路徬徨無助時我們願意一起分擔憂愁，只因為你我有著相同的經歷彼此能夠體會，不管何時辦活動或何時成立庇護工廠，只要願意走出侷限的空間就可以找到朋友。

問：癲癇病人有工作能力者適合的工作類型有那些？

答：癲癇病人因為有突然發作的限制，應避免高處工作環境及沒有防護措施的機器操 作，駕駛工作亦不適合仍會發作的患者，至於其他職業的選擇就依個人的專長和 興趣來選擇，只要工作單位之負責主管和同事能接受，並且能夠協助突發的特殊 狀況即是最合適的工作。

問：按時規律服藥曾經三年未發作，因擅自減藥導致再次發作，為什麼會這樣呢？

答：目前對癲癇症的治療，以內科服用藥物而言70%的病人服用藥物後不再發作，經過三至四年和醫師討論，並且考量自己的情況才可逐漸停藥，停藥之前醫師會要求做數次的腦波檢查列為停藥的參考，總體而言50%的患者可痊癒不再需要服藥，所以醫師根據病患個別情況考慮是否停藥。如果腦波檢查5～6次都正常，電腦斷層檢查沒有腫瘤、瘀血、疤痕，發作的形態亦無產生明顯變化，如此，停藥痊癒的機會較大。

問：病患會無預警的發作，時常頭部受傷是否有適當保護頭部安全的頭盔？

答：部分病患發作前會有徵兆，故可以自行採取安全姿勢保護頭部避免傷害，亦有部分病患發作時全身張力突然消失，頭部可能先碰撞地面，此特殊發作類型以兒童居多，最好戴上頭盔保護頭部，在國內並無癲癇患者專用頭盔，可以購買單車安全軟性頭盔替代，於單車專賣店可以購得。

問：為何癲癇無法列入重大傷病？

答：癲癇是一種慢性腦疾，發作時突然意識喪失，在日常生活與工作上都受到相當大的影響，對於頑性癲癇病患的身心打擊更是無法評估傷害程度，雖然神經學學會曾經發公函於健保局但並未獲得肯定回應，此項福利法規需要病患、家屬和醫療人員一同努力爭取。

問：罹患癲癇已有22年並未循正確醫療方式服用抗癲癇藥物，發作頻率沒有明顯惡化，為什麼呢？

答：真可惜！或許在發病初期即開始規律治療，經3-4年後就可能完全痊癒，發作期越長（越慢治療）痊癒機率越低，在臨床醫學中發現部分良性癲癇也可能自然痊癒。

問：本人目前服藥控制良好，已經開始減藥只服用半顆，因患癲癇多年沒有工作，如今超過一般就業年齡找工作困難，該如何是好？

答：現今社會福利團體和企業體取得合作默契者並不多，依賴政府輔導就業仍有困難，若自行創業也許是另外一條可行之路，控制良好且超過一般就業年齡之病友，先與家屬取得共識經營小生意（如小吃店、用品零售商或直營傳銷事業），以不具風險、不需屯積商品且少量資本為原則，對於將從事之工作需多加了解和計畫方可著手去做。

問：已達適婚年齡並且有了合意的對象，但不知如何告訴對方自己的情況，我該怎麼辦？

答：美滿的婚姻不只是要能夠彼此相愛，更需彼此坦誠，明白告訴對方目前情形使對方也能認識癲癇，最重要的是對方能完全接受事實並且願意與你一起面對病痛，那才是「真愛」。祝你成功！若需協會服務，請與我們聯絡，電話：（07）215-3613、215-7895 傳真：215-7513。

問：在現實的社會裡朋友漸漸離去，不知該如何調適自己？

答：雖然社會在轉變，若以消極的角度看是敗壞不堪，但若以積極的眼光來看就有不同的觀點，不需為朋友離去而感傷，好好與醫師配合把癲癇治好，另一方面，別忘了努力充實自己，讓自己不斷成長並且保持一顆積極的心，必定帶給你不同的體驗，其實在協會中也有與你相同處境的病友，歡迎來認識新朋友！

問：我的孩子已達就學年齡，不知學校老師是否能接受孩子，我該如何去做？

答：孩子上學時與老師詳談孩子的情況並將癲癇相關資料提供給老師參考，並密切與老師保持聯繫，若老師有負面反應或家長需要協助請與協會聯絡！

問：病人42歲屬於癲癇合併多重障礙無法照顧自己，需要年老父母長期照顧，請問是否有相關社會資源協助？

答：對於長期收容照顧，政府目前以低收入戶或65歲以上老人為優先收容對象，病人若領有殘障手冊可洽詢社會局殘障諮詢中心電話（07）815-3816或為民服務專線：（07）334-5569，社會局的社工員將提供收容養護及費用補助相關訊息。另外公益團體心路社會福利基金會高雄臨時照護中心，可提供心智障礙者臨時照顧服務，分定點臨托及在宅臨托，其收費標準以鐘點計費方式，高雄臨時照護中心聯絡電話：（07）211-0475。

問：我的孩子經腦電圖檢查有癲癇棘波，但並未發生癲癇症狀，請問醫師是否需服用抗癲癇藥物？

答：癲癇的診斷要靠臨床症狀與腦電圖檢查配合，臨床的症狀相當重要，病人是否有發生癲癇的症狀要與醫師詳細討論，因為許多癲癇在外表上並未抽痙的現象，但卻會有一些特殊的行為變化，若是有特殊行為變化、腦波異常就需要治療。正常人做腦電圖發生棘波的機會不大，但並不是完全沒有，所以有一些正常人腦部有棘波是不需治療的。

問：癲癇患者中何者發作類型患者需要做24小時腦電圖及同步腦電圖與影像錄影？

答：診斷癲癇在以上我們說過要靠臨床症狀與腦電圖，但是當病人發作時通常不在醫院，醫師要靠旁人的描述及腦電圖輔助，但病人在沒發作時，腦電圖很有可能是正常的，而且一次腦波時間只有30分鐘左右，可能無法詳細偵查到腦波的異常，這時可以用輔助的24小時腦電圖同時錄影病人與腦波同步記錄，則可精確判斷病人發作的真偽和病人發作源之於腦部何處。另外在治療上，也可以比較治療前、治療後、換藥後之24小時腦波，確定藥物對不正常放電的改善情況。

問：服用癲能停的副作用會有「多毛」現象，此現象與性荷爾蒙相關嗎？每次先生發作後會有明顯強烈的性需求，是否與腦部異常放電造成其他生理影響？

答：服用癲能停會有多毛的現象，這與性荷爾蒙的關係，研究並不是很完全，但是可以發現癲能停與性荷爾蒙的攜帶蛋白有相互的作用，但無法說明這與長毛有很直接之關係，至於發作之後有強烈的性需求這與腦部放電的位置有關，有些病人可能會有這種現象。

問：兒童癲癇是否會影響腦部發育？

答：兒童癲癇與腦部發育之問題，可以由幾個觀點來說，有些兒童是因為腦部的受傷，而引起癲癇，這個受傷本身就會引起腦部發育的問題，與癲癇本身並無太大關係，若孩童在發育期有相當頻繁的發作，對於智力、記憶與學習將有相當大的影響。

問：請問只有癲癇患者才做腦波嗎？還有那些病人需要做呢？

答：除了癲癇病人要接受腦電圖檢查，有許多病人會接受腦波檢查，譬如：代謝性腦障礙、缺氧性腦症、克魯伯氏症、頭痛等等。

問：長期服用癲能停和癲通，需做肝功能檢查及白血球檢查嗎？一般需間隔多久時間做一次檢查？

答：在服用癲通等藥物可能剛開始一個月內比較需要常抽血檢測，吃藥前和吃藥後各抽血一次，再每二、四星期各乙次，以後就三到六個月抽血乙次檢查血球量，肝、 腎機能都要檢查。

問：最近頭頂時常有麻木的感覺，經腦電圖檢查有不正常現象，平常偶而會有暫時頭腦不清的情況，請問這症狀屬於癲癇嗎？需服用藥物治療嗎？

答：前面已談到癲癇的診斷要靠臨床的症狀表現和腦電圖來配合，關於暫時頭腦不清要有相當明確的描述才能正確診斷，所以這需要和你的主治醫師做相當詳細的報告這種情況才能確知。

問：我是因打電腦時發生第一次發作，經醫師診治，已有兩年沒有發作，最近擅自停藥，導致前幾天打電腦時又發作了，為什麼會在打電腦時發作呢？是否要一輩子吃藥？

答：打電腦時發作很有可能是電腦螢幕的光線跳動誘發腦部異常放電，這樣子的話打電腦就不太好了，若能以藥物控制打電腦時不會發生，則應再重新服藥，經過數年後再與醫師商討是否停藥，絕不可任意擅自停藥。

問：曾有媒體報導「另類療法」，目前癲癇只能以西醫治療嗎？是否有其他的治療方法，如推拿、氣功、中藥、針灸，醫界是否能互相研討更理想的治療方法，可能實現嗎？

答：另類療法項目很多，有許多人皆宣稱其對治療癲癇有效，可惜的是除了西方醫學做過相當多的動物實驗，再對人體有百萬人次以上的試驗證明對大部分有效，但有些目前仍無法控制，至於其他的療法均未做過大規模的動物實驗，冒然以人來做實驗，總是比較不人道，惟有科學界將許多的另類療法做實驗後有效，方是可施行的療法。

問：最近在公司發病了，原本很要好的同事態度改變，問了一些問題，也聽到一些閒言閒語，心情非常不好，我該如何面對他們？也很擔心上級主管發現我的病情，我該怎麼辦？

答：你在公司發作當時的情況，同事們可能感到非常的突然和不明白這是怎麼一回事，難免內心會產生疑問，他們的關心也許帶給你不同的感受，至於閒言閒語其實不要太在意，因為他們無法體會你的感受和苦楚，你必須先接納自己，才能在別人面前抬頭挺胸。生病是無奈的，但若能接受事實，心情也許會坦然一些，好好把工作做好，與同事之間的人際關係要能保持融洽，只要上級主管認同你的能力就不用擔心會失去工作，不是嗎？祝你成功！！

問：最近連續兩次搭公車時，在公車上發作，被送到醫院急診，並做了頭部和胸部X光，當時神智並不清楚，一星期後才發現外子生前遺留給我的項鍊不見了，心情非常的不好，連自己都無法照顧自己的東西，真是困擾？

答：失去具有紀念性的東西，你的心情一定非常捨不得，在此卻想建議你身上盡量不要攜帶貴重的物品，往往在發病時，意識不清楚的情況下，可能旁人趁機取走或掉落在某個地方，當意識恢復時，通常無法回想當時的情形而找不回來失落的物品。

問：有一種酮原性飲食療法，對於小兒癲癇有良好的治療效果，請問醫師何謂酮原性飲食療法？只適於小孩治療嗎？

答：所謂酮原性食療法就是攝取高脂肪、低蛋白質、低醣類之飲食、身體內代謝脂肪使體內呈現酮酸性，這種療法對部份癲癇的小朋友是有幫助的，但這種飲食含很高的卡路里，而且又要限制水分是相當的油膩，小朋友不一定能接受，大人之癲癇目前無人使用此方法。

問：癲癇症只是肢體或其他外表器官（臉、眼、口）抽搐症狀之外，體內臟器是否也會產生痙攣的現象？

答：癲癇的症狀相當多樣化，我們常見的是臉、眼睛、四肢的抽搐，體內器官也有其特別的表現，例如有些人會在發作時聞到特殊的味道，有些人會覺得心跳突然變快，有些人覺得胃腸臑動變快，也有人會有嘔吐的現象，有些人突然大量流汗，口水增多的狀況。

問：紅斑性狼瘡患者若病情惡化，侵犯腦中樞神經時是否會產生癲癇症？

答：紅斑性狼瘡其侵犯之器官相當廣泛，它可侵犯相當多器官包括：腎臟、肺積水、心積水及皮膚病變，也有些病人會有腦部的病變，包括腦中風，當然也有些人會有癲癇的現象。

問：作腦電圖檢查發生有"慢波"是否為不正常現象？另外小孩時常會在夜裡睡眠中小腿肌肉抽動，請問這是否癲癇症？

答：腦部在清醒閉眼時有阿爾發波、貝他波…睡覺時會有慢波出現，但這屬生理性的慢波，在許多疾病的狀況下會出現病理性的慢波，例如局部有腦瘤，則在局部會有慢波，在腦部出血、栓塞亦有可能出現慢波，癲癇病人也有可能出現不正常之慢波。許多人夜裡睡覺都會抽動，絕大多數的抽動都是肌肉之躍動，並不是癲癇。

問：孩子已經13歲，服用抗癲癇葯物多年，效果一直不是很理想，其因腦膿瘍腦部開刀後造成癲癇，請問除了服用抗癲癇葯物之外，中醫治療療效如何呢？

答：目前在治療癲癇方面，主要是以藥物治療為主，以目前之藥物治療可以獲得良好之改善者約佔70%，另外有30%的病人尚無法得到良好的控制，在開刀技術不斷的進步及新的藥物不斷的推出之後，又有許多的病人能得到良好的控制。目前部分病人屬頑性癲癇，雖然吃了許多種的藥物，但是仍無法獲得良好的治療，有時真的很灰心，會想許多的辦法求得較好的控制，所以求助中醫者、求神問卜各種方式都有，中醫有許多方劑用來治療癲癇，但是其療效一直沒有獲得科學的證實，這是比較可惜之處。

問：在什麼時候要讓孩子知道他所罹患的疾病？

答：向孩子告知病情其實沒有特定的時間，讓孩子知道自己的疾病是他們的權利，大概在四～五年級左右就必須說明讓他了解，此時父母對於癲癇症亦應當有所認識才能對孩子說明，更必要捨棄自己的偏見，不要害怕，要有堅強的自信，有時也可由主治醫師代勞解說，如果圍繞在孩子身旁的人，對於癲癇不至於小題大作，也許就不會產生什麼嚴重的問題了。

問：癲癇症是傳染病嗎？

答：癲癇絕不是傳染病，一般人都可能罹患此症，在台灣將近有 10－20萬人罹患癲癇，在日本就有超過100萬人患癲癇症，在這些當中有人已經痊癒，但是他們都經歷一段很長的奮鬥才能戰勝了癲癇症，只要對自己的情況多加了解和醫師好好配合才有希望把病治好。

問：病患已經服用抗癲癇葯物五年，卻仍然會不定期發作，門診時醫師的問診態度不容易溝通，請問是否需要換醫師？

答：癲癇的治療必須花很長的時間，因此醫師和患者之間的交往也是長期的，若對醫師抱持不信任的態度就會喪失治療的意願，因而不斷的更換醫師這種情況對患者而言是最不幸的事。在此歸納幾項較常遇到的困難，如果您所面臨的問題和下列事項相類似，倒是可考慮更換醫師；

1. 很想知道葯物的內容，醫師卻不說明或默默更換葯物
2. 醫師的言語非常粗暴也不說明檢查的結果
3. 醫師似乎很忙碌，臉部表情不佳，無法好好交談或無法向其提出問題

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

• 前言

　　癲癇是大腦功能異常中相當常見的症狀，罹患率為每1,000人之中約有5～10人，以高雄都會區而言，近萬人有這樣的症狀。在廣義方面可分為兩大類，第一類為不明原因型癲癇症（idiopathic epilepsy），乃是無明顯的原因，也沒有異常的臨床神經症狀，於癲癇發作之間其腦電波大部分正常，一般傾向於基因異常所造成；另一類為症狀型癲癇症（symptomatic epilepsy），是由於腦部結構異常所造成，例如：腦瘤、腦血管動靜脈畸型、腦中風等。因此治療的方式亦不同，80%的癲癇患者對於抗癲癇藥物有極滿意的效果，但20%的病人得不到良好的控制，雖可嘗試外科手術，但有些病患並不一定適合外科手術，對於這些藥物無法控制又不適合手術的病患，能有其他替代方式的治療是大家所期望的。

　　最近有一種治療癲癇的方法——迷走神經刺激，雖然尚未被大家一致的接受，但是臨床上病人的症狀卻有改善，所以值得來探究其治療的轉機與預後。

• 迷走神經的解剖與生理

　　迷走神經為12對腦神經中的第10對，主要為自主神經的一種，主司副交感神經，其功能為控制腺體及內臟的訊息進出，中樞神經傳出的訊息經由迷走神經控制咽、喉附近的腺體分泌和氣管的收縮、心臟的節律、胃、腸、肝、膽的分泌液及收縮、泌尿和排泄等動作的協調，因此其為控制內臟活動很重要的神經。除了中樞神經之傳出外，也能接受內臟傳來的訊息傳至延腦，再由延腦投射到下視丘、杏仁體、視丘等處，再廣泛的與大腦皮質連接。

　　在解剖位置上，迷走神經核位於延腦後內側，延腦的位置是在頸關節進入頭顱下方之「枕骨大孔」附近，其於延腦出來之神經，經過頸靜脈孔到達頸部，再進入胸部及腹部。迷走神經刺激即是利用這段由腦部發出正好位於頸部的一段神經。

• 癲癇的病理機轉

　　正常的大腦是靠神經元細胞膜產生去極化現象而發生神經衝動，再經由突觸的傳導，可產生突觸後興奮電位⟨excitatory postsynaptic potential⟩或是突觸後抑制電位⟨inhibitory postsynaptic potential⟩，癲癇的產生是由於病灶上神經元成群放電，累積突觸後興奮電位而發生陣發性去極化偏位⟨paroxysmal depolariza-tion shift⟩，或突觸後抑制電位變小，皆可造成持續自主性放電而造成癲癇。

• 何謂迷走神經刺激

　　迷走神經刺激（Vagus Nerve Stimulation，簡稱VNS）的由來，是於1988年由 Jacob Zabarra 提出的構想，他認為刺激迷走神經可能改變大腦內的電位，因而阻斷甚至預防癲癇之發作，因此進行了一些動物實驗來證實他的想法。此構想經由 Cyberonics 公司設計出一個神經刺激系統（NeuroCybernetic Prosthesis System，簡稱NCP），於1988年開始運用於第一位病人，至目前為止已經有26個國家超過1,000位病人使用這套系統。

　　癲癇症狀的產生，由於突觸後興奮電位累積而產生陣發性去極化偏位。刺激迷走神經正是使這異常電位非同時化⟨desynchronize⟩而產生的治療方式。治療的機轉是靠迷走神經一般性內臟傳入纖維，其起源於內臟，終止於延腦的孤立核，再藉神經元軸突，投射至腦皮質和腦下皮質，影響腦皮質的活動，臨床上可從改變腦電波規律性、睡眠眼球迅速運動和睡眠慢波等得知。

　　如何刺激迷走神經，首先需要安置一個小發電器⟨generator⟩，極類似心臟調節器⟨pacemaker⟩，連接一條導線至左頸部迷走神經，發電器安置在左側上胸部皮膚下，導線沿皮膚下至左下頸部與左側迷走神經連接。此手術須全身麻醉，耗時1～2小時，醫師可根據病況需要，選擇不同頻率或強度刺激，發電器通常由單一電池發電，可維持36～60個月。電池耗盡後，須完全取出發電器，裝置一個新的發電器。

　　治療機轉除「非同時化」外，可能還有另外三種闡釋：（1）增加癲癇閥值⟨threshold⟩、（2）興奮抑制性神經纖維或（3）刺激釋放抑制性神經傳導物質，如：伽瑪─氨基丁酸⟨gamma-aminobutyric acid⟩，當病人迷走神經刺激後，腦脊髓液中興奮性神經傳導物質，如：天冬胺酸⟨aspartic acid⟩降低與羥色安⟨serotonin⟩和多巴胺⟨dopamine⟩卻增加，可知迷走神經刺激結果和抗癲癇藥物的藥理機轉相似。

• 臨床評估和副作用

　　通常選擇局部癲癇發作，且治療效果不彰的病人作迷走神經刺激。目前國外報導，癲癇病人接受這種治療後癲癇後，不但發作次數減少，更可能幾乎完全不發作。英國神經學家最近對此治療也甚感興趣，因為副作用不大，除有聲音嘶啞、頸或喉部感覺遲鈍或咳嗽外，並不會影響心臟節律、胃分泌及日常生活如認知、食慾、性慾或睡眠等，所以病人耐受性良好。

• 結論

　　神經電生理學家努力於電刺激傳入影響腦電波同時化來治療癲癇症，已有很長的一段時間，如藉體表皮膚或特殊感覺等，迷走神經刺激方法即是其中的一種。長時間的迷走神經刺激治療，癲癇發作次數雖明顯降低，然而有些病人卻沒有獲得改善。確實的原因並不明瞭，可能與病人的年齡、疾病時間的長短或病灶所在位置有關。當然刺激的電流、頻率與瞬間波動對臨床治療的效果亦有影響，這種治療值得我們做進一步的研究。如果成功，對於癲癇病患不啻是一個好消息。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）