2004年成立，《行無礙》（台北市行無礙資源推廣協會）鎖定《身權法》（身心障礙者權益保障法）第52條社會參與權，工作忙不完！

2009年9月，來《行無礙》與朝富、鯉綺一起工作，創先於淡水設立服務中心，提供無障礙體驗遊、在地關懷、無障礙勘查、輔具租借、無障礙方案計畫等開創性服務，專門為行動不便之輪椅族服務。

社會參與、文化及休閒活動，是《行無礙》的服務標的，放眼有誰在做？有的話是應景活動，如節慶園遊會、招待吃喝、看表演、身障者日等一般性應景活動。

有人宣稱他（她）們做無障礙旅遊，其實是營利事業目的包裝；《行無礙》係非營利事業性質，提供輪椅輔具及志工人力，採一對一人力全程服務參加者。

誰不愛玩？行動不便的輪椅族長久以來被關在有限的空間，該是出來社會參與的時候，見識世面的變化，看見外面的世界，不要老是窩在家裡守住電視、閱讀、影片、錄影帶等當成生活休閒活動，那才是罪過啊！

2010年起，主要負責業務為勘查臺北市12區鄰里公園計畫案，專責倡導政策性與法規議題的執行，陸續參與「內政部營建署102年度市區道路人行環境無障礙考評實施計畫」，「內政部營建署106年度市區道路養護管理暨人行環境無障礙考評計畫」，「內政部營建署105年及106年與107年及108年都市公園綠地無障礙環境督導」委員，出席修訂「建築物無障礙設施設計規範」會議等。

時間、因緣到了，創造無障礙旅遊氛圍有了，臺灣的經濟跟生活逐漸改變了，人口結構也變了；以《行無礙》力推交通大眾運輸無障礙，如臺鐵月台障礙及人員服務態度事件，餐廳無障礙，如麥當勞門口階梯事件運動，經過網路「臉書」串連發動抗議，左一聲、右一句據理力爭，要求交通及營建主管機關訂期程改善，這就是人權，也是社會權的展現。

障別議題要專精，勢必要分流、分工、認養。

工作者必須清楚地看到自己的定位與對議題的掌握，必須思考要成為專業中的專業的同時，要能夠去觸及到議題的精髓是甚麼？

一直在思考自己的角色、任務、使命是甚麼？清楚哪些東西要或不要，有沒有興趣、能力、專業、技術、資金等元素盤點比對？今天跟昨天比有沒有甚麼改變？有沒有翻轉起來或倒退不前？如果沒有，為什麼是按呢？

1950年代，「小兒麻痺症候群」患者從屏東縣高樹鄉大津村爆發以來，迄今受害個案已年過半百歲數，有為數不少的人以輪椅為生活、行動輔具代勞。那個年代公共衛生不及格，每隔八至九年週期就發生一波，臺灣歷經五波病毒侵襲致殘者，於阿扁執政時期，衛生署涂醒哲署長提出申請獲得WHO根除病毒。

《行無礙》鎖定輪椅族，相關生活議題及環境障礙問題過去沒人理會，即使肢體障礙者也不理會輪椅族面對階梯障礙的問題。

肢體障礙者撐拐仔凸（臺語）門檻就跨過去了，一側身就能進門，好像沒有什麼感覺或深層的物理環境障礙。

有些肢體（持拐杖者）者不會有深切體驗障礙事，然而輪椅族就廁所門淨寬不足80公分與設計門檻就不能進出，日常生活的吃喝拉撒大事您說怎麼辦？

推娃娃車、孕婦、膝關節、髖關節退化、老化者就很有行動障礙的感覺。以前有苦無處說，只有硬撐、默認、不知所措，吞下去！現在不一樣了，人權高漲，動則申訴主管機關，訴諸媒體報導，修法或立法手段要求改善。

承先啟後，傳承經驗是心情與願景，希望將過往倡議經驗（社會、立法、政策）轉移給新人、新一代，不希望倡議知識中斷或有代際間的斷層。這些年辦理了幾場倡議的公聽會如下；

2009年7月14日辦理召開「如何落實無障礙（通用）住宅」公聽會，改善集合住宅迫切性垂直及平面移動障礙等居無礙；

2010年8月18日辦理召開「提升行動不便者生活休閒權益」公聽會，落實參與社會權；

2010年11月9日辦理召開「提升行動不便者搭乘大眾運輸交通服務」公聽會，全面檢視陸海空交通運輸系統障礙場域問題；

2012年6月5日辦理召開「提升行動不便者尋訪古蹟、歷史建築暨文化生活環境」公聽會，促進文化生活休憩活動場所可及性、可近性之無障礙環境；

2014年5月6日辦理召開「這不是障礙，甚麼才是障礙？—如何去除路阻」公聽會，還行人路權，輪椅暢行無阻。

2010年11月13日下午，《行無礙》及伙伴們共同發起「1113交通無障礙」遊行，不分南北輪椅族200多人冒著細雨、頂著寒冷天氣在臺北車站東三門集合，隨後向臺灣鐵路管理局抗議遞送陳情書，轉往交通部前抗議，要求交通部立即改善交通運輸工具對行動不便者障礙及歧視。

2011年11月13日下午，30餘團體聯合發起「1113下個百年沒有障礙」遊行，有肢體障礙（輪椅族）、精神障礙、聽覺障礙、視覺障礙、自閉症、罕見疾病……等身心障礙者上千人與會。

2點出發，天空開始飄著細雨，似乎在回應憐惜、掉淚一樣，大家頂著溼冷的氣溫，勇敢走向街頭，向行政院、內政部、教育部陳情，終點站在凱達格蘭大道、臺北賓館前，有身障兒童與青年「許願」發表願望書文。

首次展演《如果總統是殘障者──換個角度看世界》，由小兒麻痺者VICIENT露出萎縮的四肢倒立、罕病小齊、肢體Simon、精障麗娟、顏損阿里、倒立先生明正等不惜犧牲色相於寒風中忘情演出。

主要訴求為：

（1）發展無障礙產業；（2）提供特教生在校助理員；（3）提高生活補助費，身障者50歲可提早退休；（4）提高聽障輔具補助金額，手語為公事語言；（5）去除精神疾病污名化，重視並推動「精神醫療社區化」；（6）要求工作權，廢除公務人員考試進用對身障者的歧視；（7）建置自閉症青年中途之家，日間照顧中心；（8）新制身心障礙鑑定流程應符合法律規定，拒絕山寨版ICF的新制身心障礙鑑定制度。

主要口號為：

1. 聽障部分：（1）我要溝通無障礙；（2）申請手語翻譯無障礙；（3）我要聽障輔助員；（4）我要手語普及化。
2. 生活補助、津貼部分：（1）我要提高生活補助；（2）吃袂飽、要夭死、我要提高生活補助費；（3）我要津貼顧巴肚；（4）有補助，有選票。
3. 無障礙產業部分：（1）我要交通行無礙；（2）我要生活無障礙；（3）我要上學無障礙；（4）我要就業無障礙。
4. 特教個人助理部分：（1）給我特教在學助理員；（2）我要個人助理；（3）我要學習無障礙。
5. 身障退休部分：（1）身障退休提早到50歲；（2）保障精障者工作權；（3）我要工作權；（4）我要合理退休。
6. 共同訴求部分：（1）下個百年、沒有障礙；（2）百年無障礙、人權無歧視；（3）提供社區多元化服務。

一波接著一波動員，以化整為零的方式，爭人權，護權益，不退縮。

2011年11月23日上午，20餘位輪椅族自動前往國泰航空公司臺北辦事處抗議拒絕載運身障者運動，國泰航空濫用國際航空規約以「安全」為藉口、「緊急無法自行逃生」為理由，將一位已坐上機艙內10餘分鐘的輪椅者趕下飛機，明顯歧視身障者搭機飛航的權益。

洗門風，身障者得知此事件群情激憤，要求道歉及賠償。當下國泰航空客服態度及處理方式令人不敢恭維；事後公司派專人到協會表達歉意，並且說明未來將如何提供服務，會檢視相關服務流程建立機制（SOP）以提升客服品質平息風波。

這些活生生的事件與案例絕非首樁，亦非代表爾後就不再發生類似的事件，身障者必須認知與澈底覺醒，自己的權益自己爭取，權益不會從天上掉下來，透過運動見證身障者的力量不可忽視，不要欺負身障者，我們要普世人權與平等對待每一個人。

非親非故，比家人貼心。感動到不行，她是我姐妹、兄弟。引述輪椅天使秀芷與1113伙伴們分享、激勵的話：「我比較幸運，我的家人很支持我的想法跟作法，因此我並不害怕！我媽還比我激動。」

「一些讀者，會覺得改變很大，甚至演講過的學校老師，會有些害怕，像上次逛校園勘查無障礙，老師有點擔心！搭國內飛機，空姐看到一定先交頭接耳互相提醒一下！」

「不過，不覺得這樣有啥不好，爭取的不是特權，只是一個基本的平等權，生活中最平凡、最卑微的一點小自由，身為一個人最基本的權益！理直氣壯，毫無畏懼！」

「所以當有人問為什麼跟以前不同，會說，沒啥不同！」

「走出內心苦痛，現在要走回原本世界，無障礙問題是目前挫折，因此要去面對解決他！」

「對於其他不屑爭取行動的身障朋友，或一般朋友，只能說，不支持，也不要說話，就一邊等著吧！以後你一定用得到這些。」

「很幸運，即使有些朋友一開始不是很認同這樣看似激烈作法。但是，在需要的時候，他們都在「1113下個百年沒有障礙」活動，見到好多朋友，超級感動！」

「如果可以好好生活，如果好好溝通就可以有所改變，誰願意在假日冒著風雨來抗爭？誰願意無端承受這些誤解跟批評！」

「一再隱忍跟妥協的生活，不是我要的，身為一個人，不該一直被忽略、遺忘，我想拿回身為一個人生活中最基本的尊嚴。」

「比較任性，只在乎在乎的人，他們的感受，相信願意理解的人，會理解的，不願意理解的，多說無用，讓時間去證明！」

「大家一起加油！」

看見、佩服、熱淚、內心激動，秀芷的思想與核心價值及願景、理念的堅持，感到欣慰，後繼有人，新一代倡權運動者浮出檯面，接班人紛紛出現，傳承倡議運動的種子開始發芽滋長。

再引述雅雯說：「我也覺得，當我變強悍了後會不一樣，以前的朋友們似乎都不是那麼了解我在做什麼，抓到聚會的機會跟他們說我在做的事，以及抗爭行動的意義；說大概兩分鐘後，可以從他們放空的眼神看到，其實他們並沒有那麼想懂，所以就放棄了。」

「若是他們質疑我，又不好好聽我說，就罵人（臉紅），唉！一向都是罵人慣了，也不差現在了。」

「我媽媽跟我妹，一向是不知道我在做什麼的！反正她要我安全回家就對了，至於我做什麼，倒是不太在意。對我來說，他們的反對聲音純粹只是基於人身安全顧慮，不然我妹也不會在有人對我語氣不好時，去問人家『嘸你要怎樣』，哈！是個抗爭的『咖』啦！我姐就全力支持我了。」

「對我來說，還是那句話『年老心急』當我體力及生命只剩下一半，又發現要花兩倍時間及體力處理生活瑣事，過斜坡，找平路，搶電梯，我會怕，總有一天老化到沒有力氣花這個兩倍時間，最後關在家裡，哪裡都去不成了。」

「趁現在，還走得出來，能做多少，算多少，能多用力，就多用力，老了，可能還有一點點機會，享受現在力爭的成果吧！」

好樣的雅雯，給妳一萬個讚，不愧是身體力行者。

（本書作者於1974年因職場事故造成全身38％三度灼傷，歷經26次手術重建。1981年參與創立「陽光社會福利基金會」，在身心障礙團體服務已數十年。本文摘錄自《走自己的路：為身障者倡議爭取權益的阿里大哥》一書第232～239頁，感謝「釀出版」慨允轉載。）

苦難，病痛，打不倒生命的張力。

2005年，掛號腦神經外科門診，這是「頸椎鬆脫壓迫神經」症狀，李醫師石增說。

做過頸椎牽引復健，為什麼還是不間斷舊疾復發？

因為「頸椎鬆脫壓迫神經」症狀，在復健療程後一段時日，會自然的跑掉移位，只有短期效果，要澈底解決才有效。

「如果不開刀，後遺症會如何？」問李醫師。

「將來會四肢麻痺、痛、酸，嚴重會無力！」李醫師說。

「頸椎壓迫神經問題」愈來愈嚴重！

「這是長久以來姿勢不良所導致」李醫師說。

「會不會是頸部疤痕萎縮拉引有關？」

「有可能」李醫師說。

要不要會診整形外科楊瑞永醫師，二者一次手術連同疤痕放鬆。

您怎麼受傷？多久了？何時發現肩痛、臂麻，手麻現象多久了？

大約五、六年前，感受到頸間及肩胛隱隱作痛、輕微麻的感覺！看過復健科，照X光，醫師診治說：頸椎椎間突出，長「骨刺」情形，壓迫神經所致。

陽光重建中心治療師曾經幫忙「頸椎間牽引」復健，每次15分鐘，病情亦逐漸獲得緩解與改善。

一年後，病情復發，從頸間、肩胛處隱隱作痛，左手延伸到手肘間會酸麻，偶爾出現肌肉痙攣反彈現象，再次依醫師指示做「頸椎間牽引」復健。另外，飲食方面開始強迫自己多喝牛奶、吃小魚乾及魚類等豐富性鈣質或帶膠質性食物，補充不足之處。

二年間，病情更形惡化，酸麻症狀延伸到手指指尖（姆指、中指、無名指）處，去看復健醫師，持續「頸椎間牽引」復健。

復發頻率縮短，約隔半年發病一次，開車時，左手麻到不行，無法抓握方向盤，要不間斷抬高手勢（作投降姿態），或是按摩後頸椎間部位，以緩解酸麻之痛！另外，復健醫師表示「如果痛到不行，就掛骨科看診。」

2005年中，頸椎發炎，酸痛及頸項僵硬狀，夜晚無法睡覺，經常處於半睡半醒狀，睡眠品質很差，生活造成很大壓力。

病情惡化，心裡擔憂與掛慮！心想要經營維持一個家，絕對不能倒下來！無端讓小孩及淑女受到衝擊與傷害，再三思量嚴重性，必須儘速安排治療計畫，找醫師手術開刀。

燒傷後萬萬沒想過會有這情事發生，過去看診時，未請教復健醫師問明病因，自己開始懷疑會有酸麻現象，一定是身體那處不對勁！一定有因果關連，不可能無風不起浪。

2006年初，春節前夕掛腦神經外科李醫師門診，其專攻「脊椎神經」，人很親切，視病如親，解釋病情，清楚易懂。照X光片，經李醫師初步判讀說明，手術風險評量後，當下決定做手術。

隨即安排「核磁共振掃描─簡稱MRI」檢查，從電腦斷層掃描造影一一解剖壓迫神經部位及分析病情，從頸椎三、四、五節處柱狀椎體剖面看，確實有三節椎間壓迫神經現象，只是各節點壓迫神經強度有差異。

還有關鍵的頸椎鬆脫之因素，為疤痕拉扯自然形成，周而復始異位移動壓迫神經，難怪過去做完復健後，只會短暫緩解麻痛跡象，無法解決問題根源。

李醫師說：頸椎鬆脫部分置入鈦合金材料骨釘固定，加一處墊片「施行頸椎椎間盤切除併人工錐體支架自體骨融合手術」。

聽診後，略有猶豫！李醫師看出心理壓力，語帶輕鬆說：下次帶家人一起來看報告，我們再來敲定手術時間。

心想也好，慎重將事，不失為上策。立即跟淑女與主管說看診結果，與宋有礪職能治療師（幫我復健）交換意見，邀她陪同看影片。

「這樣子手術，以後要做頸椎間牽引有沒有問題？需要注意的地方？」宋治療師問。

「經過六個月，人工錐體支架自體骨融合成一體後，就沒事。這段時間要帶頸圈固定做復健（除睡覺外），三個月內避免開車（因煞車前後瞬間搖晃與左右快速移動），頭部要與身體同時轉身移動，不可提重物等動作。」

手術成功，李醫師先下第一刀，施行頸椎椎間盤切除併人工錐體支架自體骨融合手術；再交由楊醫師進行第二刀，施行頸部疤痕放鬆手術。

3月3日下午1:40上麻醉藥，開完刀已6點半，近7點甦醒過來，送回恢復室觀察，李醫師過來看我，指示我動四肢活力度，問我左手還麻不麻？回說：不會了。8點左右被推回病房，又渡過一關了。

整個咽喉部腫脹，像引擎搪缸，塞滿咽喉鼻腔上下方，滴水及米飯不能進，咳嗽加痰如湧泉般分泌，四天用掉五包衛生紙。無法正常飲食或服藥，晚上無法安穩入睡，僅靠點滴食鹽水維持生命，心中自是覺得不太對勁！

3月6日中午前，出院回家，心情尚且愉悅，滴水及米飯難進，只能吃些許軟質食物如「蘿蔔糕」，咳嗽稍微緩減，然一接觸到水就咳不停，喝湯亦如是，吃青菜含水份或汁液類更是不得了，不咳則已，再咳似斷了氣般鐵青著臉。

一整天下來，無尿液排出，有點緊張不安，擔憂尿酸升高，傷及腎臟器官。

隔日一早，拉著老婆站立廚房水槽邊，預備「拍痰防吐」動作，不管如何要強迫自己喝下水，否則就回醫院打點滴，強迫喝下三大杯開水，竟然都沒事，亦稍微解渴，至少有喝些水了。

出院一週，喉嚨乾咳時好時壞，很不放心，趕緊看診耳鼻喉科清洗喉嚨及用藥，飲食僅能小口喝湯水，能吃些乾飯或乾麵（線），咬很少水分的蔬菜，不能吃辛辣食物，真是始料未及！

三個月，定期回診照X光，從片子上看到「E字型骨釘」垂直並列撐住，由右前側三、四、五節頸椎間盤處進入固定。

手術後，一直覺得喉頭不舒暢，嘴巴張開運動時，感覺有異物「如鯁在喉」般不舒服，說話不出十分鐘出岔「失聲」沙啞，無法大聲說話，內心遑遑不可終日！與之前相較有如天壤之別，容易乾咳及口乾舌燥感，還有吞嚥功能遲緩，連喝水進食也容易嗆到！

以為麻醉時被傷到喉嚨才這樣，其實不然。不放心及欲知為何如此現象，特地去「和信醫院」耳鼻喉科門診，經滕醫師用內視鏡由鼻腔進入一探症狀，嘿嘿！答案揭曉：真的沒事！

從螢幕上看到整個喉管處發現，因骨釘植入擠壓關係導致右壁面稍微突出，形成喉管一節些許縮小情形，進而產生空間「堵塞」感覺現象。

找到問題關鍵所在，只有「與病共存」的心情面對與接受。職工旅遊唱卡拉OK，發現連起音唱歌也不行，沒有高低音差，無法開腔共鳴，唱不出聲來！心想：未來可能三年無法唱歌，還有要像過去一樣大聲說話可能都不耐操了？

同仁問：「什麼時候骨釘可以拿出來？」

回說：等百年作古後。

一旁闕董事說：「阿里很樂觀。」

一年後，社區住戶邀約唱歌同樂，沒想到又復原能唱。

人講：頸部長瘤，堵住（遇到）！我非長瘤，是一柱擎椎。

縱然生性樂觀，此際不看開一點，還能怎樣？唯有「與病共存」與之偕老，等過一些時日磨合適應後期盼能相安無事。至少現在已改善左手酸麻現象，晚上能安然入睡了，能恢復正常運動使力與工作活動。

如果頸部留有疤痕又拉緊脖子狀，奉勸儘早手術放鬆頸部，以免長期拉扯導致頸椎異位變形壓迫神經，像我一樣遭遇再動刀就麻煩了。

積極態度面對苦難處，總有柳暗花明時，人生總有意外之外的事來突襲，就像這一次疤痕拉扯導致壓迫中樞神經症狀，如何在處理過程中重新學習如何自處之道。

（本書作者於1974年因職場事故造成全身38％三度灼傷，歷經26次手術重建。1981年參與創立「陽光社會福利基金會」，在身心障礙團體服務已數十年。本文摘錄自《走自己的路：為身障者倡議爭取權益的阿里大哥》一書第37～42頁，感謝「釀出版」慨允轉載。）

延伸閱讀：

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  • 「阿里疤疤」：台灣最醜的男人 陳明里的故事

書名：走自己的路：為身障者倡議爭取權益的阿里大哥

作者：陳明里／著

出版社：釀出版 

出版日期：2019年06月

疤痕是美麗的！

曾經陷入絕境，在痛苦與掙扎中度過漫漫長夜，如今擁抱自己，面向陽光，更勇敢的向前走。

1974年，因為一場化學原料槽機器爆炸，讓陳明里全身38％的部位遭受3度灼傷，歷經26次的手術重建。

本書與讀者分享他災後身心復健過程，以及如何找回勇氣並走過人生的低潮。重新回到社會後，陳明里致力為弱勢人士爭取人權與身障福利，書中更分享他的職涯境遇、工作態度與參與社運過程，忠實的記錄平凡中的不平凡事蹟。曾經在生離死別邊緣掙扎後，一度失去所有，如今他相信「疤痕是美麗的」，他擁抱並更加喜歡全新的自己，也積極的發聲為身障者爭取權益，勇敢的面向陽光。