陪著多重障礙的兒子一路走過十二個年頭，蔡媽媽最高興的事莫過於：「他又進步了！」

　　家住高雄旗山的蔡媽媽，荳蔻年華的二十歲時就順產生下老大君承。孩子的外表十分伶俐，學步走路都很正常，較不同的就是常常不由自主的大叫，並有嚴重的情緒障礙，語言發展也較緩慢。當他被判定是不明原因的多重障礙兒時，夫妻倆難免怨天尤人，可是，蔡媽媽很快的就接受這個事實，而婆婆、周遭親友的態度也是同樣坦然並給予支持，讓她可以積極、樂觀的陪著均承成長。

　　蔡媽媽是台南人，她早就聽說過「台南啟智學校」，因此選擇讓君承到該校入學。雖然小一即可住校，但蔡媽媽捨不得；為了他，全家到台南賃屋居住。待小他三歲的妹妹入小學就讀時，蔡爸爸才陪著女兒遷回旗山，蔡媽媽則和君承繼續留在台南。直到他升上小四住校，蔡媽媽終於可以回家了。

　　台南YMCA公園會館在1995年即開辦身心障礙游泳班，但蔡媽媽並未獲知這樣的訊息。直到孩子小四時，才曉得同班唐氏症的胡同學已參加「啟智兒童游泳班」多時，便趕緊帶著孩子報名加入。

　　洗慣熱水澡的君承首次跨入溫水游泳池，即害怕得吱吱大叫，加上池水廣大沒有安全感，他便一路狂叫的上完第一堂課，讓蔡媽媽覺得很不好意思。但是，她覺得，只要是對孩子有益的，不管困難有多大，都要陪著他堅持走下去。從此以後，無論酷暑嚴寒，每週四下午，蔡媽媽必定耗費二小時，騎著機車遠從旗山到台南啟智學校接孩子去游泳池，並下水陪伴。下課後，母子住在親戚家，隔日早上送他回校後，蔡媽媽再騎車回旗山。偶而蔡爸爸有空，才能開著轎車載蔡媽媽往返。多年來，蔡媽媽記得只請過一次假，那是個寒流外加下大雨的冬日，家裡也正好有事。

　　小五那年，孩子依然怕水，依然大叫。到了小六上學期，孩子已可以背綁浮板游個二百公尺，進步非常多。其實，學校老師在每週一下午也會帶幾個中高年級的孩子前來YMCA上游泳課，小五下學期時君承也曾加入，但因情緒障礙問題，也因沒有媽媽陪伴，一下子就被「三振出局」了。小六下學期，經導師再三請託，君承得以重新歸隊，陪伴的老師訝然發現，他的情形已大幅改善，表現得相當出色。

　　蔡媽媽說，接受游泳訓練後，孩子有了很大的轉變。他不再怕水，語言能力進步了，上課時較專心，不會四處走動，連原本最弱的細動作也都有了改善。以前不會玩拼圖的他目前玩得很好，甚至都贏過聰穎的妹妹。

　　雖然至今不會讀、不會寫，但孩子從小聽覺就十分敏銳，也都聽得懂別人說話的意涵。每當聽到門外遠遠的機車聲、腳步聲，他就口中喊著「阿伯」、「阿姨」衝向門口，而且從未搞錯。經過游泳的復健課程，加上升小六暑假開始，學校聘請的語言專家每週一小時的一對一指導後，原本語言能力僅止於「稱謂」的君承，如今已漸漸從說兩個字的語詞進展到三個字、四個字，蔡媽媽心裡真是非常的高興。他日，君承也許能成為傑出的調音師，更可能是鳥類專家、動物學家的得力助手呢！因為他可以聽到別人所不及的細微鳥叫蟲鳴聲。

　　蔡媽媽想，如果孩子在三、四歲時就能加入身心障礙游泳班，那麼，他的身心發展一定比現在更好。她也看到，許多游泳班的家長很快的就放棄了，她替那些孩子覺得惋惜。二、三年下來，同期或更早加入的孩子只剩三位持續著。她認為，游泳安全性高，復健的效果真的很好，溜冰、打球也都不錯。目前，君承正在學習溜冰。

　　蔡媽媽眼中的君承，是一個臭屁、愛撒嬌、很懂得察言觀色的孩子。從他的聽力過人、拼圖一流看來，君承的能力有待了解與開發，但看有無合適、友善的環境與機會。幸好，他有疼愛他的雙親一路陪伴、全心護持。

　　即將升上啟智學校國中部的君承喜歡對著自己說：「我好棒！」看著他一點一滴的進步，常常享受孩子親吻的蔡媽媽忍不住也要說：「孩子，你真的很棒！」

　　我的孩子是早產兒，小時候，當醫生宣佈他是CP（腦性痲痺）時，我簡直承受不了。從此，開始做復健。

　　在一個偶然的機會聽說，游泳復健對孩子也有所幫助。因此，在台南YMCA公園會館第一次舉辦「腦性痲痺暨自閉症親子游泳班」時，我就迫不及待的帶著孩子來參加。

　　剛開始，孩子從未下水過，對那麼一大潭池水心生恐懼，總是哇哇大叫。漸漸的，在那專業老師的愛心指導及親切的義工叔叔、阿姨帶領下，現在，孩子不但不怕水，一週一次的上課更變成了期待。每到週六，孩子總會問：「媽媽，今天要不要上游泳課？」，當我回答「要」時，他就會高聲歡呼。

　　游泳的確發揮了一些功效，幾年下來，孩子一雙膝蓋彎曲的腳也慢慢拉直了，原本走路要扶著東西或由我牽著他走，如今，他已能獨立走路、上學。相對的，做起事來也比較敢去做，甚至於在公園會館的小游泳池中，也能放開手自由走動呢！

　　真感謝台南YMCA舉辦這個腦性痲痺復健活動，游泳讓孩子有了信心，也帶給我希望。

（本文轉載自台南YMCA《青年月刊》）

　　明真出生時因難產缺氧而傷害到運動神經，以致影響到身體的平衡與協調，經醫師診斷為徐動性腦性痳痺。

　　從小，她就到醫院做復健，每天持之以恆的不斷練習。她個性善良聰慧，上小學時因導師的愛心教導，成績常名列前茅。老師為了教好她，甚至積極的進修、研究與輔導，明真的人格發展也因此奠定了堅實的基礎。

　　待她進入國中，因寫字動作緩慢，沈重的升學壓力造成學習困難，問題便接踵而至。我常常去學校與老師溝通，因為–「我要我的孩子受教育」，所幸老師都能接受、包容她；但他們也感慨於各級教育無法上下銜接，特教老師宥於編制常無法將所學貢獻予殘障學子身上。

　　1991年，她面臨高中聯考，當時只有為視障學生所設的簡陋考場而已。因沒有身心障礙考場，經向聯招會陳情遭拒，教育官員答道：「再等幾年！立法通過後再來考。」這番讓人吐血的話，竟然出自高級教育官員的嘴裡！幸賴全家人和仗義的朋友努力奔走，促使教育立委在立法院提案通過，而及時在北一女中設置了台北市殘障考場。當時，只有10名左右的身心障礙學子應考（其他的特殊教育生既知通不過聯考硬仗，早就放棄了），每科考試延長20分鐘，電腦答案紙格子放大1.5倍，但沒有任何加分。之後，各高中考區才漸漸設置殘障考場，並有增額錄取、加分25％等規定。

　　1994年，明真面對大學聯考，聯招會悍然拒絕設置身心障礙考場，原因竟然是她的殘障情形「不夠嚴重」。在聯考前夕，我帶著孩子進出幾家大醫院接受醫師的診治，以取得巨細靡遺的診斷書；然而，聯招會又以「申請時間已過」加以否決。在忍無可忍下，只有訴諸媒體，結果明真終於得以進入緊急設在政大的身心障礙考場應試。但聯招會規定的作答方式（電腦答案卡格子太小）及時間長度（僅國文科延長20分鐘）根本無法符合身心障礙考生的需求，她只有被摒棄於大學門外。在台灣的政治、教育體制下，政府官員口號喊得多，做得少；這些考生所要求的，不過是人道的、人性的合理公平對待罷了！差堪安慰的是，此後的大學聯考再也不敢不設身心障礙考場了。

　　就學無門，明真只好準備托福考試，並於1996年底出國讀書。她先到奧立岡州立大學的語言學校讀了一年半，之後在該大學主修社會學，輔修特殊教育，接著轉到亞歷桑那州大繼續就讀，再一年即可取得學位。因氣候適應與思家之苦，她於千禧年底回到台灣，尋求插入本地大學的可能性。經這幾個月的嘗試，我們頹喪的發現，大學之門仍未為像她這樣的特殊教育生打開。目前她只有先找工作，將來可能再回美國去完成學業。

　　陪伴著明真歷經十多年的奮鬥，至今我仍只能嘆息：台灣的特殊教育環境已有所改善，但距離先進國家的水準，實在相差太多，腳步太慢！許多身心障礙孩子的黃金歲月就這樣被犧牲掉了。

　　我家彩虹在我們來美留學一年後，出生於加州的長灘市。因為懷孕時醫生檢查不夠細心，以致出生前一個月，才發現胎兒有異常現象。但根據加州法律規定，此時不得墮胎。彩虹一出生，在複雜多樣的檢查後，被判定是脊髓殘障（Spinal Bifida）及發展遲緩。

　　彩虹兩歲的時候，透過 Region Center （社工中心）的協助，開始早期發展治療，也就是早療教育（台灣稱為「早期療育」）。其實應該可以更早就讓彩虹開始接受早療教育，但是因為彩虹在二歲前，幾乎有一半的時間不是在醫院病房就是躺在床上養傷。因此彩虹的早療教育算是開始得很晚，一般早療教育從零歲便可以開始，或是一發現孩子有特殊情況，便及早開始；因此我說早療教育這個名詞並不是限定在年齡上的。

　　早療教育的目的對孩子來說，是要增進身心障礙嬰兒或是幼童在身體及心智上的各項發展，也就可以減輕孩子在發展上可能有的遲緩程度。對我們做家長的來說，多了很多機會去瞭解到身心障礙孩子可能會有的需要；同時也有機會認識到其他家長，大家除了彼此鼓勵外，相互交流經驗則成了我最大的收穫。

　　美國的早療教育是完全免費的，所有費用全數由政府負擔。因為早療教育越成功，孩子進特殊學校或是接受特殊教育的機率就降低；日後成為社會負擔的可能性當然就降低。因此，美國政府非常鼓勵有特殊狀況的孩子接受早療教育。小兒科醫生或是專科醫生發現就診的孩子有特殊的狀況，例如有發展遲緩的可能時，就可以連絡各所在地的社工中心。而社工中心人員在接到通知後，就會主動與家長連絡，而開始依每個孩子的需要，安排早療教育。

　　彩虹的早療教育中心是附設在一所一般的幼稚園裡面，只有一班，負責人是 Myra 博士，幾位老師則是兒童的心理、生理、語言、感覺統合等的專業復健師。周一到周四每天早上9點到11點30分，課程非常規律。同學中除了彩虹是脊髓殘障，其他大多是唐氏症或是自閉兒。中心要求一定要有家中的成員陪同孩子上課，大多是母親陪著，有時也見爸爸、祖母或是保母帶著來。課程安排有唱遊時間、體能發展時間、生活自理訓練時間以及戶外遊樂時間，非常的規律。

　　一早到中心，中心要彩虹和每一位老師、同學、同學家長道早安；彩虹當時毫無語言能力，老師便要我帶著彩虹和大家一一握手或揮手。我想，這是培養孩子社交能力的第一步。記得當時一位語言復健老師發覺到彩虹對音樂很有反應，便試圖引導彩虹以肢體語言或圖卡，表達想聽音樂、跳舞、唱歌等的溝通技巧。很快的，彩虹就發現，只要做出「唱歌」的手語，老師就會播放音樂帶給他聽。其實我的「很快」二個字，可能是正常孩子的十倍時間，但對彩虹的狀況而言，雖然他的智力發展較正常的孩子慢，但是可能因為年紀小，可能學習起來就較容易；所以我想，我用「很快」兩個字是很貼切的。

　　彩虹在早療中心約一年半後，因為年齡及搬家的關係要轉到特殊孩童幼幼班。早療中心的老師及其他家長知道我們在尋找合適且良好的學校，便主動、熱心的提供好多學校及老師資料給我們。我們輕鬆的在這些「龐大的資料庫」中，為彩虹找到一所很好的幼幼學校，而且老師是一位頗富好評的特有愛心的特教專業人員。

　　幼幼班的課程和早療中心其實蠻相近的，只是學生多了，而且媽媽也沒有陪在身邊。但是彩虹適應得非常快，才第二天，彩虹一早進到教室就跟媽媽「bye-bye」。幼幼班的老師告訴我，彩虹很快就適應了學校的作息表，似乎轉換學校對彩虹沒有產生很大的心理衝擊，而且彩虹還會以手語提醒老師「音樂課了，要唱歌了」。

　　我想起了早療中心的 Myra 博士，在我們上早療的第一天，就要我培養彩虹規律的作息。規律的作息主要是要培養孩子一個良好的生活作息習慣，有了這些習慣後，對孩子生活的適應力及學習能力都會有幫助。給彩虹這種規律的生活，一來是增加了他的安全感，不會因生活改變而情緒不定，二來也是增加他對生活的適應能力。

　　彩虹現在九歲了，從小到大，社交能力算是不錯，自我生活照料也做得很好，非常主動，大人照顧起來很輕鬆。早療時候學的事情或概念，持續的在影響我們的生活，我們則一直受惠。而我這個做媽的，也從早療教育時候開始，便參與家長的互援團體。和彩虹一樣，似乎也是習慣變自然，常和其他家長在一起聊聊孩子、聊聊教育，交換心得和意見。常常是在這種「隨便聊聊」的情形下，發現了教育孩子的「法寶」。

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　　三十出頭的廖家儷育有二個兒子，他們都是在夫妻倆的盼望中出生的。老二陳奇葳順產，吃飽睡，睡飽吃，不吵不鬧，她心喜：這小傢伙怎麼這麼好帶！長到一歲多，她開始覺得他怪怪的，不理人，墊著腳尖走路，喜歡爬高、繞圈子走。期間也請教過診所醫生，他認為不用擔心，但她還是擔心。近二歲時，帶到台大醫院兒童精神科求診，確認孩子是自閉症加上輕微過動。

　　聽到的那一剎那，她有點難過，不知道未來該如何幫助孩子。但很快的，開朗的她和樂觀的先生便積極的規劃奇葳的早期療育之路。先生的叔叔家也有一個自閉兒，伴隨嚴重的過動，可惜住在醫療資源欠缺的鄉間，因而錯過最好的早期療育時機。

　　醫生說：不要急！慢慢找，好好比較，一定是家長自己喜歡的早療機構才好。就這樣，找過五、六家，先生先去看過，家儷再帶著孩子去了解。大台北地區的多數早療機構都設在台北市，對住在中和的家儷是個挑戰。曾就近找過，但覺得不是很親切，最後，她選定台北私立同舟發展中心。

　　2001年6月，二歲的奇葳在同舟展開療育課程，每週一次，每次一小時，由特教老師一對一指導，家儷則在教室外面透過電視螢幕了解上課內容，回家後再陪著孩子練習。三個月後，家儷欣喜的發現：孩子進步了。以前，奇葳若口渴，他會默然的拿起杯子討水喝，從不開口；如今，想喝水就會開口說。以前，他對家人的叫喚從不回應，如今，聽到呼喊時，他會抬頭看人。2002年，家儷打算讓孩子上永和市公立幼稚園的學前特殊班，如果情況繼續好轉，期望能進入普通班就讀。

　　家儷覺得，僅隔著一條河，同樣是納稅人，台北縣民的福利卻遠不如台北市民。舉自費的早療課程為例，台北市非低收入戶每月最高補助5,000元，台北縣則只有3,000元。若是早期療育項目有健保給付的話，台北市也可申請交通費補助，每月最高補助金額3,000元。但在台北縣，若已申請自費的早療課程補助，則交通費不再補助。如果她還要帶孩子去做職能治療、強化大動作的運動，每週至少一次，每次收費可能高達900元，這些都要自付。可以想見，遲緩兒父母的經濟負擔、精神負荷都是沈重的，而住在都會區以外的父母所受的煎熬更是不用提了。

　　奇葳的哥哥才五歲，也會吃弟弟的醋，要求媽媽抱抱，家儷便會安撫他，向他說明弟弟的情況。夫妻倆說好，一人照顧一個，家儷帶奇葳睡覺，先生則陪老大睡，不讓哥哥覺得爸媽偏心、不愛他。

　　2001年10月，當她知道同舟發展中心即將開辦遲緩兒家長的支持團體——「心靈支持成長營」時，她覺得實在太好了，也覺得實在太慢了。上課的八次中，他們討論的內容有「入學」、「家人支持」、「手足教養」、「夫妻、公婆」、「醫師、復建治療」等議題，由家長們事先收集資料，現場則由同為遲緩兒家長的台大心理系教授連韻文引導，讓學員自由討論，相互交流。必要時，還邀請專家一同參與。體貼的臨時托育措施，讓家長們可以完全放鬆的融入分享、支持的氛圍中。

　　家儷認為，家長們具有同理心，所提供的經驗常常是「一針見血」，非常受用。如果沒有這樣的團體，家長在跨出下一步的時候，常會茫然無緒；而專業社工員並非家長，不一定能深刻了解他們的感受。

　　她覺得，大家站在一起奮鬥的感覺真好！她也殷切期待一個常設的遲緩兒家長支持團體的誕生。