攝影Toomore Chiang

文 / 社團法人台北市新活力自立生活協會 宣廣組長 莊棋銘

六年多前，我曾先後居住南港、西門的套房。雖然一個人居住自由，但輪椅需要的迴轉空間大。套房往往是一張床、一個電視櫃、一個衣櫃，再加上我的電動輪椅，就幾乎沒有其他空間可言，生活空間極為狹窄。而台北市的高房價也讓我吃不消。在南港的居住套房，大概八坪大，一個月就要9,500元，加上水電費用已經佔去我薪水的一半。後來搬到生活機能佳的西門町，房租更是破萬。或許有人說，為何不居住在便宜一點的房子？其實最大的問題在於，我們肢體障礙者需要「無障礙空間」；一般僅有樓梯的公寓，我們輪椅是無法自由進出的，選擇性就大大減少，只能選擇租金較高的電梯大樓或一樓。

為了尋覓更寬敞的居住空間，四年前我跟同為罕見疾病的兩位朋友，在財團法人罕見疾病基金會支持下，在台北市承德路三段租了一間電梯雅房，大約三十坪。一個月房租26,000三人分攤，基金會給予很大的補助。如今約期屆滿，三人又各自有生涯打算，因此從去年十一月開始我便積極的透過網路找房子，發現房子真的很難找。

首先為求快速，我先後到永慶、信義、21世紀等房屋仲介業者尋求協助。發現目前主流的房屋仲介公司都以「買賣」為主，對於租屋沒有琢磨，更別提無障礙需求的租屋了。最後我放棄從房仲業者尋找，改為自己從591租屋網尋找房子。

從尋找房子過程中發現一些有趣的現象。首先是「價格」部分，為了符合室友同住的需求，就得找兩房一廳一衛的雅房，又需兼顧電梯無障礙、鄰近捷運站，在台北市月租起碼要20,000元以上；即使是新北市月租也要17,000元以上。即使價格不是問題了，因可跟室友分攤，最大問題就是房東了。我從十一月到十二月打了大概四十通電話，其中只有十位的房東跟房仲願意讓我看屋，而我能夠順利從大門進到房子屋內，滿足電梯或一樓的無障礙需求，總共只有四間而已，成功率非常的低。這四間當中，又只有三間是符合需求，但有一間在土城太遠，有一間在考慮當中就被租走。最後一間在萬華區康定路好不容易讓我承租下來，房東也非常好，願意讓我們做修繕，將門檻改成輪椅方便進出。

在此之前，大部份房東或房仲，一開始很熱烈的希望我去看屋，但只要我表明是坐輪椅的，在電話那頭的態度馬上轉變，吱吱嗚嗚的婉拒。先是說電梯前面很多樓梯，不然就是說門檻多，輪椅出入不易；還有房東一再確認我的「安全性」，會不會跌倒受傷沒人照顧？或者「經濟狀況」會不會繳不出房租？一再確定我是否有穩定收入與工作。可見社會對身心障礙者的刻板印象還是很深。我常常在想，食衣住行的「住」是基本需求，如果連安身立命場所都沒有，何來社會參與？何來自立生活呢？在身心障礙者的居住困難中，政府又是否該擔負起部份責任？

其實，我也曾經申請過台北市政府的租屋補助，乃至於國宅等，但這些補助跟國宅的條件嚴苛，要不是需符合低收資格，不然就是直系血親不能有不動產；讓人感受到政策門檻跟實際需求的差距有多麼巨大。未來我仍會在「社會住宅」、「無障礙住宅」等議題上著墨，縱使我不是直接受惠者，也希望台灣的居住正義可以嘉惠更多人，使「居住人權」得以落實。

輪椅使用者尋找租屋時總是遇阻

六年多前，我曾先後居住南港、西門的套房。雖然一個人居住自由，但輪椅需要的迴轉空間大。套房往往是一張床、一個電視櫃、一個衣櫃，再加上我的電動輪椅，就幾乎沒有其他空間可言，生活空間極為狹窄。而台北市的高房價也讓我吃不消。在南港的居住套房，大概八坪大，一個月就要9,500元，加上水電費用已經佔去我薪水的一半。後來搬到生活機能佳的西門町，房租更是破萬。或許有人說，為何不居住在便宜一點的房子？其實最大的問題在於，我們肢體障礙者需要「無障礙空間」；一般僅有樓梯的公寓，我們輪椅是無法自由進出的，選擇性就大大減少，只能選擇租金較高的電梯大樓或一樓。

為了尋覓更寬敞的居住空間，四年前我跟同為罕見疾病的兩位朋友，在財團法人罕見疾病基金會支持下，在台北市承德路三段租了一間電梯雅房，大約三十坪。一個月房租26,000三人分攤，基金會給予很大的補助。如今約期屆滿，三人又各自有生涯打算，因此從去年十一月開始我便積極的透過網路找房子，發現房子真的很難找。

首先為求快速，我先後到永慶、信義、21世紀等房屋仲介業者尋求協助。發現目前主流的房屋仲介公司都以「買賣」為主，對於租屋沒有琢磨，更別提無障礙需求的租屋了。最後我放棄從房仲業者尋找，改為自己從591租屋網尋找房子。

從尋找房子過程中發現一些有趣的現象。首先是「價格」部分，為了符合室友同住的需求，就得找兩房一廳一衛的雅房，又需兼顧電梯無障礙、鄰近捷運站，在台北市月租起碼要20,000元以上；即使是新北市月租也要17,000元以上。即使價格不是問題了，因可跟室友分攤，最大問題就是房東了。我從十一月到十二月打了大概四十通電話，其中只有十位的房東跟房仲願意讓我看屋，而我能夠順利從大門進到房子屋內，滿足電梯或一樓的無障礙需求，總共只有四間而已，成功率非常的低。這四間當中，又只有三間是符合需求，但有一間在土城太遠，有一間在考慮當中就被租走。最後一間在萬華區康定路好不容易讓我承租下來，房東也非常好，願意讓我們做修繕，將門檻改成輪椅方便進出。

在此之前，大部份房東或房仲，一開始很熱烈的希望我去看屋，但只要我表明是坐輪椅的，在電話那頭的態度馬上轉變，吱吱嗚嗚的婉拒。先是說電梯前面很多樓梯，不然就是說門檻多，輪椅出入不易；還有房東一再確認我的「安全性」，會不會跌倒受傷沒人照顧？或者「經濟狀況」會不會繳不出房租？一再確定我是否有穩定收入與工作。可見社會對身心障礙者的刻板印象還是很深。我常常在想，食衣住行的「住」是基本需求，如果連安身立命場所都沒有，何來社會參與？何來自立生活呢？在身心障礙者的居住困難中，政府又是否該擔負起部份責任？

其實，我也曾經申請過台北市政府的租屋補助，乃至於國宅等，但這些補助跟國宅的條件嚴苛，要不是需符合低收資格，不然就是直系血親不能有不動產；讓人感受到政策門檻跟實際需求的差距有多麼巨大。未來我仍會在「社會住宅」、「無障礙住宅」等議題上著墨，縱使我不是直接受惠者，也希望台灣的居住正義可以嘉惠更多人，使「居住人權」得以落實。

2013年自立生活大遊行到聯合辦公大樓前表達訴求。照片由莊棋銘提供

文／台北市新活力自立生活協會宣廣人員 莊棋銘

「自立生活」（Independent Living for Disabled People）是起緣1972年代美國身心障礙者權益運動，非常強調障礙者掌握服務過程，並參與政策決策。我國在2011年2月，立法院通過身心障礙者權益保障法，新增自立生活支持服務。而後又在2014年12月通過「身心障礙者權利公約施行法」，將身心障礙者權利公約（The Convention on the Rights of Persons with Disabilities）簡稱CRPD，國內法化。

根據聯合國2006年身心障礙者權利公約 第十九條：「自立生活和融入社區」明定：「本公約締約各國確認，所有身心障礙者享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇，應當採取有效和適當的措施，以便於身心障礙者充分享有這項權利，充分融入和參與社區」。我國雖非聯合國會員，但已通過施行法，理應制定合理適切的自立生活融入社區之服務。但遺憾的是，澎湖縣第一家全日型身心障礙照顧機構，今年完工。首善之都的台北市也預計在廣慈博愛院興建住宿機構，政府從中央到地方，左手擁抱CRPD的社區自立生活，右手卻大興土木，興建集合式機構，未認真思考「去機構化」的社區生活早已是國際趨勢。

目前跟社區生活支持服務有關的「自立生活支持服務」，衛生福利部未要求各地方政府應提供完善相關資源。為此，台北市新活力自立生活協會曾在2012年與2013年先後主辦兩次自立生活大遊行。盼主管機關能夠正視現有「自立生活支持服務」中諸多不足，其中重要人力服務「個人助理」至今仍只有140元時薪，工作內容卻包羅萬象，且無勞健保，每位身心障礙者最高每月六十小時使用時數，造成個人助理流動率高，身心障礙者也無法獲得足夠人力支持。現有自立生活支持服務，缺乏其他支持介入。以台北市為例，高房價造成許多肢體障礙者屈身於老舊公寓無法自由出入。其他縣市，有幅員廣大，大眾無障礙交通工具不足等問題。而各縣市身心障礙者共同面對工作難尋，基本經濟收入不足等生活困境。政府資源挹注，往往基於「救急不救窮」思維，非要家破人亡，無妻無子才能獲得較多支持，完全背離自立生活「支持」與「權益」角度。

2013年自立生活大遊行到聯合辦公大樓前表達訴求。照片由莊棋銘提供

筆者認為，要使國內身心障礙者得到充分自立生活支持，應開辦「個人福利帳戶」，提供合理補助，使身心障礙者可「選擇」購買適合自己的各項服務與支持，如無障礙公共住宅、個人助理、其他支持性服務等。

筆者在單位服務推廣多年，深知問題核心在障礙者參與與否。過去我們都認為障礙者是失能者，僅能被動接受政府的殘補式支持。但自立生活本質強調身心障礙者參與政策，最好的方式就是仿效國外自立生活推廣經驗，鼓勵各地方障礙者自組地方性的自立生活協會，承辦自立生活支持服務，從障礙者「同儕」角度連結共同社區居住需求，達到「自己的服務自己做」。回應國際上自立生活運動的名言：「沒有我們的參與，不要替我們做決定」(Nothing about us without us」。如此自立生活，才能從從需求者角度加以改進。

政府在大力推展「長期照顧」同時，是否想到百萬身心障礙者的處境大相逕庭，除了高喊「照顧」需求外，政府與民間單位是否更該轉念，使「需求者」成為「參與者」，使「參與者」成為負責的「實踐者」？太陽花學運後，公民參與成了當代顯學，各項公眾議題咖啡館、參與式預算，無不鼓勵公民參與政治決策，而自立生活運動中強調的服務與政策「參與」「選擇」後的「負責」正是身心障礙者公民參與的重要精神與指標。

• 相關新聞連結:(澎湖縣)全日型身心障礙照顧機構動土 年底完工

文/莊棋銘

最近發生了一位父親殺害了自己的親生兒子，因為兒子罹患腦性麻痺，身障嚴重，需要很多的照顧。長期累積壓力，終至悲劇發生。這讓我想起一段往事。大約在二十年前的農曆年前夕，我在一次意外中，左手骨折，當時爸爸本來準備跟公司老闆一同去泰國。印象中，那是爸爸第一次有機會出國吧？但爸爸下班回家，發現我又骨折了，難過的不斷哭泣，還說不出國了，要留在台灣照顧我。當時我很難過，想到爸爸難得有機國出國，不想因為我的關係而失去機會。有天夜裡，爸爸到房間問我，如果有一天，他照顧我不了我，要帶我走，我願意嗎？當時我跟爸爸都流著眼淚，不知怎麼得，我點點頭，默許了這樣的假設。

後來，哥哥照顧我，讓爸爸可以安心出國，了卻了我心中的不安。但是，這種為了照顧家中的障礙兒，父母往往無止盡犧牲自己的健康、時間、體力，卻是不爭的事實。障礙兒就像是個長不大的孩子，只能仰賴父母照顧一生，無法對「未來」有所盼望。

最近這個新聞，勾起我的回憶。如果不是我的骨質日益好轉，漸漸可以自理，我很難想像，當我成年之後，爸爸年近六十，他將負擔多麼巨大的照顧責任，在工作與照顧者蠟燭兩頭燒。而身為障礙者的我，時時刻刻擔心害怕，成為家人負擔，思考情緒，日日夜夜受困於障礙的身軀。

台灣社會總認為，照顧障礙者是家人的責任。一切基於「愛」之名，但愛被「礙」所擊垮，親情變了質，悲劇也就發生了。

我不想立即判斷這事件誰對誰錯；個人、家庭、國家又各自負擔多少責任？而是，想藉此表達，障礙者與家人之間，複雜又深層的糾結，這不是外界可以想像的。因為我們往往很愛對方，卻也很怕對方傷了心，使對方吃了苦，因此不斷壓縮自己的生活。障礙者忍耐自己需求，家人也犧牲自己的時間金錢，盡可能滿足我們需求。

但是，每個家庭的經濟條件不同，如果家境普通，或清寒者，往往會走向悲劇收場，因為無力承擔長時間的照顧責任，孩子會長大，父母年事一高，照顧能力將大不如前，而手足有自己的家庭，不可能如父母般的照顧障礙兄弟。障礙者的「生存」與親屬間在「壓力」下拉扯，直到其中一方先走。這是我所看到的寫實社會。

我想。感同身受，一直是我在單位努力的原因。希望有朝一日，透過努力，可以讓我們家人放心、安心得看著我們「自立成人」。父親今年初因急性腦溢血過世過世，爸爸生前，看到我一步步自立，可以出門，開著輪椅出去，可以有自己的人生，獨立又自主，他走的時刻，相信也放心不少。如果「自立生活」可以普及，我想悲劇可以減少很多。障礙人生的「可能」會增加很多。

(作者為台北市新活力自立生活協會宣傳組長，原文刊載於莊棋銘臉書。)

相關連結

• 「殺了你好嗎?」父含淚掐死腦麻兒
• 父掐死腦麻兒！照顧者壓力誰懂？

作者參加「2014視而不見，要尊嚴」障礙者大遊行照片。

這是我第四次參與「千障權益行動聯盟」每年固定一次的身障遊行。要問為甚麼？是甚麼動力讓我持續參與下去呢？我想是「群」的概念吧！記得在「讓台灣障礙者成為世界公民」的國際研討會中，陽明大學的周月清老師曾慷慨激昂的問：「政策制定，障礙者的主體在哪裡？」我想，主體在於「群」，少了「群」的概念，問題永遠個人化，好像爭取到自己要的，就滿足了，少了機會平等的概念。也因為「某些人」只看重自己的福利有沒有，只想成就自己的成功，反而指責先鋒爭取權益的人，爭取權益是「得了便宜還賣乖」，這種情況，恐怕真的是「良心障礙」「同理障礙」了。站在尊重差異性的觀點上，或許這種人也該拿個「缺乏同理他人困境」的手冊。除非我們看見他人，理解差異，連結需求，不然各個擊破，沒有「群」的力量，本來就弱勢的人，怎麼會有人在乎你個人的「主體」呢？

身為障礙者的我，很清楚障礙者要「走出來」爭取權益是非常不容易的。每天因障礙因素，使得生活自理，出門，與人溝通，會因各種障礙限制而有困難，何況站出來面對大眾眼光？而在台灣「權益」跟「特權」往往分不清楚，一般大眾未必能理解為甚麼我們需要站出來，爭取政府給的支持？

但台灣有一群身心障礙者，有感於身心障礙者的權益爭取、保障，這幾年來並未因身心障礙權益保障法歷經三次修改有所大幅度改善。因此，「千障權益行動聯盟」在2010年開始，每年一次身心障礙者大遊行。先後爭取如交通無障礙、資訊平權、教育平權、就業保障等不同主題。

曾經有人問我：「抗議有用嗎？反正政府都是派代表出來收一下陳情書，作個樣子，事後也不管你的困難。」但我都會以成功的例子回應。當年台北市在蓋捷運時，並沒有設計無障礙，是劉俠女士帶頭抗議，才讓無障礙設計放入捷運系統，至今台北、高雄、甚至於高鐵等新建大眾運輸系統都有方便的無障礙設施，許多輪椅族、娃娃車、老人家都可方便使用。一人倡議，千萬後人享受，是倡議者應該學習的胸襟。我向來主張：「越困難的事情，成功就越有價值。」民主、人權、權益保障每項都很艱難，需要時間催化，但如果達成都很值得喝采。

今年的「視而不見，要尊嚴」遊行，強調身心障礙者定額進用，保障身心障礙者的就業權益。「就業」對一般人來說，是成家立業的保障，是自我肯定，貢獻社會的方式。但自動化、快速化的現代社會，障礙者工作機會往往被「效率」導向思維所限制，使得很多重度障礙者，要找到工作非常困難，導致自信不足，經濟無法自主。有人批評，障礙者只要權益，不想付出勞動，但弔詭的是，卻沒有提供勞動機會，或者學習職場技能管道。在沒有學習計畫，培養職場能力狀況下，又怎能奢求有好的工作表現？障礙者是平凡人，應該驕傲的被看見、被重視。但也不該被視為超人，以「超越」障礙的空泛口號要求障礙者自行面對困難，實屬不切實際。

台灣有超過一百一十萬名身心障礙者，這群身心障礙者是你我的家人、朋友、左右鄰居、包括我們自己。我們散居在社會各個角落，每天面臨不同障礙、困難。我想，每年一次障礙遊行，雖然議題不同，族群有異，卻是連結百萬身心障礙者與親屬，關心身障議題社會之士的機會，可看見彼此不同，讓社會大眾看見我們也是社會一份子，不該被遺忘。「日久見我在」，終有累積能量到臨界點，成為改變制度的力量。改變制度跟政府思維前，障礙者要先學著改變自己。改變【凡事看見自己需求而已】的思維。唯有團結需求，連結權益，才能使障礙困難成為公共議題，獲得重視。十年後，當我們回顧這些年的遊行。我相信，大家會欣慰，這些年的努力是值得的。下一代人，會為我們的付出感到驕傲。

(作者為台北市新活力自立生活協會宣傳組長，本文同步刊登於台北市新活力自立生活協會活力季刊第32期)