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文/花媽(卓惠珠)

最近很多特殊兒家長哀傷學校不讓孩子參加畢旅，我反倒覺得大家要互相體諒互相幫忙，不要花太多時間怨懟，而是把時間花在如何應對這件事。 (參考資料)

《當H花媽遇到AS 孩子-因為困難所以成長所以茁壯》一書是用我這樣一個家長的立場寫的，現在我要從我當老師的立場說我帶班參加畢業旅行的恐懼。

我在學校擔任小學行政跟導師過程中， 除了行政怕辦畢旅，導師們也很怕當六年級老師，能迴避擇迴避。因為會被罵行程爛，除了369行程外(劍湖山。六福村。九族文化村)了無新意。會被質疑有回扣可拿等等等……還有很多家長會寫注意事項，要求很多。

我當導師的時候，班上有”全民公敵”，同學都不希望他去，因為這孩子有些不良前科。他繳費報名。結果分組分房間，沒人想跟他一組。 我就用了些方法了。被分到同一起的，不管是同寢室或吃飯同組的同學，全都像是洩了氣的皮球。

結果不管怎麼交代，用多少行為策略，讓大家互相照護，這位同學後來還是落單了。在集合回家時失蹤，動用整個園區的人尋找兩小時才找到。

為什麼呢?他前兩天處於太興奮的狀態，幾乎都沒睡，最後一天回程他在遊樂場的草坪上睡著了。因為沒穿學生制服也拔掉名牌，所以大家都找不到。我那天著急焦慮到連飯都沒吃，整個午餐到車子開動，兩小時行政人員全部都無法進食都在找學生。

從那事件開始，學校規定畢旅要穿校服，所以行政被抗議事項又多了一條。我只能摸著鼻子被罵，因為絕對不能說曾經有學生失蹤兩小時(在草坪上睡得很好)的案例。 說任何理由都不會被接受，也很難被原諒。

後來因緣際會我離開學校後，同事因事請假我就代替他帶學生去畢旅，不管有多麼細心，沒人出事平安回家了，但我自己倒是暗地裡嚎啕大哭了。

因為那年的行程是車攏埔斷層。我是竹山人，我的親人在瓦礫中，傷亡慘重。重回傷心地，壓力、創傷、席捲而來，這些痛苦難過都只能獨吞，不能破壞歡樂的旅遊。

我在《當H花媽遇到AS 孩子》書中有說，學生還會邀你玩，玩到吐，學生吐我也吐，學生事前事後都會躁動難安，睡不著身心亂成一團，而我身心俱疲。

曾經當老師害怕畢旅，曾經孩子被排斥參加畢旅，我覺得任誰都要思考一下，如何體恤對方的困難和害怕。

曾有同事在畢旅第一天晚上接到母親病危，還得繼續忍痛把行程走完，如果是我，我真的不敢想?

是的，孩子有受教權，但一個班級的特殊生，有明有暗，家長老師都是人，易地而處，我們可以為對方為孩子做些什麼?

家長要老師保證，老師如何保證呢? 身為老師時的我，不敢跟家長們保證我帶出去玩的孩子安全無慮，同時我也不敢保證，我自己的孩子在我照顧下會安全，但我一定會用心守護。

不是呼口號，我的大學同班同學，非常要好的朋友，帶學生參加畢業旅行時旅行車翻覆，我的同學為保護學生身亡，40歲進了忠烈祠！緊要關頭我覺得我會跟她做一樣的選擇。

如果您認為我講的是特例，其實也沒錯，但能不能也可以這麼說：每個班都有特例，每個人都有自己的狀況跟行為，每個人也都可能是特例？希望能藉此文，彼此同理對方，盡量互助。

想想看畢業旅行的目的是什麼?在意的是能不能參加畢旅?還是學校對特殊生的態度?您的孩子想去畢旅嗎?如果孩子想去，是可以跟他從動機中交談，創造雙贏甚至多贏的可能。

也許運氣好就像我家的孩子一樣，心理師說參加畢旅的意義在於讓孩子知道他的『行為會對環境產生影響』，所以一定要讓他去。

這麼重要的目標，我即便知道艱難仍然努力面對，從畢業旅行一場大亂鬥之後，孩子不但找到回學校學習的動機，後來還學會不輕易放棄。

(本文原載於幫助高功能自閉與亞斯伯格粉絲頁)

因為父母對我與哥哥的被差別待遇，從小我就常常覺得，我不是我爸媽親生的。

小學五年級時，我把壓歲錢全數交給媽媽存到郵局，自己只有被允許留下500元作為零用錢。當時把500元大鈔放在房間書桌上，然後就出門，回家時發現…奇怪?放在書桌上的500元怎麼不翼而飛了?跑去問了爸媽，他們都不知道，隨即看到桌上擺滿零食汽水，吃著餅乾的哥哥，才驚覺是他闖入我的房間，拿走那500元去買東西。

頓時我氣炸了，飆罵著哥哥：你為什麼偷我的錢?你這個小偷!。邊罵邊將眼神轉向我父親，心裡想著：這種事情總算不會是我的錯了吧?沒想到我爸爸一邊要我不要對哥哥大吼大叫，一邊對我說：誰叫你沒有把自己的東西收好，錢被拿走只是剛好而已，以後你就知道要把東西收在安全的地方。

面對爸爸的差別待遇，當時我好委屈，難道我把錢放在自己的房間也有錯嗎?

還有，每次哥哥在學校因為情緒問題破壞公物，甚至打同學或打老師，我爸媽總是一直和別人道歉。而我在學校考試考了90分，開心地把考卷拿給爸爸分享時，他卻嚴厲地說：為什麼只有考90分?錯的那10分是怎麼回事?

小時候不懂，只覺得為什麼哥哥每天在學校發生事情都不會被罵，我表現好卻又一直被要求。

國中時，因為哥哥的事情，間接讓我和爸爸的互動氣氛很不好，為了不讓哥哥影響到我的生活、舒緩彼此的緊張關係，我三年級時轉學到住宿學校，一開始在學校的適應不良，讓我一直思考為什麼明明是哥哥的問題，卻是我要放棄原來的學校生活，離開舒適的生活圈而來到辛苦的住宿團體生活。

發現父母的愛

起初離家時，我覺得很委屈很難過，不平衡地覺得如果我好好忍氣吞聲和哥哥相處，不要和爸爸起衝突，是不是我就不會被懲罰去住宿學校?但隨著日子越來越久，每個禮拜他們來學校探視我，就這樣一點一滴的累積，我才發現其實爸爸媽媽還是愛我的，只是因為照顧如同不定時炸彈的哥哥太累，沒有心情與力量把愛分給我，只好逼著我趕快長大、趕快獨立，而我也照著他們的劇本，想辦法發展自己的能力，去適應這個不平等的生長環境，等翅膀硬了就趕快逃離這個家，把哥哥留給爸爸媽媽煩惱就好。

適應學校後，我選擇直升高中住宿。從小和哥哥相處，讓我懂得察言觀色及傾聽他人，也在學校生活裏時常幫助同學，而善於處理交友關係也造就自己樂於助人的個性。對於未來沒有特別的志向，所以希望選對自己有成長、對家庭也有幫助的科系來學習。為了想要更了解哥哥，一開始原本想選讀特殊教育學系，媽媽告訴我特教系出來大部分是教職，建議我選讀出路廣而且接觸多元的社會工作學系，所以我最後順利考上國立臺北大學社會工作學系，在更多的案例與家庭中看到我與哥哥的影子。

出社會工作後，我才發現原來，許多身障家庭有著比我更多說不出口的苦，也了解現在的社會還是很不友善;也才發現，原來我現在工作上的成就與能力、還有現在的生活，很多都是因為和哥哥一起長大時學習與獲得的。

之前曾在某基金會帶手足團體，看到一位媽媽對著捨不得離開自己身邊的孩子訓話：「你要乖，姊姊(障礙兒)已經這樣了，你不可以鬧脾氣」，我看到的時候很鼻酸、很想哭，彷彿看到小時候的我站在那邊被爸爸罵。事後那位母親來接小孩時，我提醒她每個孩子都是獨一無二的，障礙手足也和一般孩子一樣很需要父母的愛。

現在回想，我很高興有哥哥和我一起長大，當然，這樣的記憶如果能夠重新再選擇，我希望不要過得那麼辛苦，但如果現在有人要花天文數字的金額把它買走，我會說這是非賣品永不出售。我哥哥和我一起長大，現在我和我哥哥也約好，未來我們要一起慢慢變老，一起變老可是手足的專利。

我感謝我的爸媽，也自傲有這樣的哥哥陪著我長大，讓我變得善解人意、關心他人，也能從自己的經驗出發，在直接服務中去陪伴更多的家庭，從政策倡議裡去要求政府與社會更重視身心障礙者。

(作者自小在宜蘭長大，目前為臺北市身心障礙資源中心社工師。)

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同心樓早療團體課

我的孩子2歲半時，被醫院評估「發展遲緩」，我愣住了…也因此開啟我和孩子漫長的早療之路。

還記得剛懷孕的我，滿心歡喜地期待肚子裡的孩子，他的未來會是什麼樣子？長相如何？個性活潑或內向？會不會跟我們玩和撒嬌、跟我們聊不完的？但孩子到了2歲多，仍然沒有語言，不會叫爸爸和媽媽，人際互動也很差。其實我也覺得不對勁，不過當媽媽的我就是不肯面對和承認，在先生的建議下，才請醫院做聯合評估。就在評估完成也聽了報告後，那些之前美好的幻想完全破滅！

心裡一直有個問號「為什麼是我的孩子？！我不能接受這個事實！」

還好有先生的支持，我們只能面對問題並且解決它。“早期療育“有它的重要性，於是我們先幫孩子排語言治療，為期半年，也多虧語言老師熱心地幫助我們，告訴我們有個早療機構-竹北同心樓，可以帶孩子去上課，因此認識到我們孩子的貴人-張老師。

帶孩子進去同心樓的第一天，張老師很熱心地跟我們訪談，了解孩子的情況。她先幫我們排「個別班」，也就是一對一的教學。我在張老師的身上看到-熱情、堅定及正面的能量。老師除了會教導孩子認知、動作、常規及感覺統合，還會幫助我們父母用正確的教育方式帶孩子。例如要減少敏感、多接觸戶外，海邊、遊樂園、大賣場、爬山等，讓孩子摸一摸沙子、玩一玩遊樂設施，剌激他們的學習。最重要的是父母要給孩子很多的愛包容與及「陪伴」。以前的我動不動就生氣甚至打罵孩子，因星星兒有時會很固著，我們拿他沒辦法，現在我可以轉換情境或動之以情，與孩子建立一個默契…，我們的關係從以前緊張、不安、憂鬱、憤怒到現在開心、放手、喜樂、幸福。

同心樓早療教室的快樂天使

同心樓這裡的老師及助理阿姨也都很熱心。想想這些來上課的孩子和他們非親非故的，孩子們的特質已經讓我們當父母的很困擾，但是她們總是用親切的笑容及耐心的態度對待這些孩子。我心裡就想「連她們都這麼愛我的孩子，我更有理由愛自已的孩子」在同心樓，我看到「關懷、體諒、包容、溫暖及神的愛」。

回想一開始孩子從不願意配合上課，到現在會開開心心地上學，這裡氣氛很歡樂也很溫馨。老師也很用心幫我們父母安排一些課程，讓我們重新學習如何當父母，我和先生都感受到同心樓這裡滿滿的愛，重點是孩子改變了，建立生活常規：自已大小便、自已吃飯、喝水、主動收拾東西和丟垃圾，還有不怕生…每天都有讓我們值得開心的事。

在此，謝謝同心樓這麼優質的機構能幫助有星兒的家庭，有熱心又專業的老師們教導孩子們，滿心感謝真是訴說不完，在此代替孩子們向你們說聲：老師您們辛苦了！謝謝老師！

(本文轉載自華光智能發展中心暨華光社會福利基金會73期會訊，同心樓服務中心為華光社會福利基金會附屬單位，感謝基金會慨允轉載，更多活動訊息歡迎至基金會網站查詢。)

《點燃生命的火光》
謝秀麗/著
定價新台幣200元
晶冠出版
2002年3月4日出版

前言

　　這是一篇真實的報導，沒有渲染，更沒有誇飾；我敢用人格保證。

１

　　每位母親，在獲知小生命在肚子裡孕育的開始，沒有不憧憬孩子的未來，是聰明可愛的寧馨兒。但辛苦懷胎十月，有許多的憂慮，待臨盆前夕，便祈禱只要平安順產，四肢正常，頭腦健全就滿意了。偏偏「神仙打鼓有時錯」，連體、肢障、智障、視障、聽障、唐氏症、自閉症……不斷的在一些家庭裡誕生，殘酷的宣告、希望的幻滅，都足以摧殘一個家庭的安定與基本的生活條件。

　　民國七十六年，中央日報承辦「社會關懷之旅」專文，詩人作家管管先生執筆：「吶喊–如果有神，如果他的父母沒有做傷天害理之事，那麼有眼老天，為何給他們一個唐氏兒？老天！您的天理何在？」這段文字，可反映殘障兒父母的自責、無奈。此刻，我也要吶喊：有眼老天，您為何給我一個過動自閉兒？我自承沒有做傷天害理的事，您卻讓我承受無休無止的傷痛及單親母親死不瞑目的牽掛。老天啊！老天！您待我為何如此的刻薄？

２

　　民國七十八年，有一部以自閉症為題材的電影，轟動一時，片名叫「雨人」，得到奧斯卡最佳影片獎。男主角達斯汀霍夫曼的演技，非常獲得觀眾的肯定。據說這位男演員為了演好自閉兒的角色，特地去做了幾天的義工，照顧自閉兒，親自體驗自閉兒的內心世界；這種時事求是，凡事認真，值得人們效法。有人說：自閉症男主角在數字和記憶力的特殊上，有誇大之嫌；而演弟弟一角的湯姆克魯斯，其難度不亞於達斯汀霍夫曼。因為他要從觀眾不喜愛的反派，漸進取得同情與認同，在漸進的層次上，必須有很好的把握。

　　那時的我，以觀眾的身分欣賞演員的演技；卻怎麼也沒想到，這個劇本會在我家上演：沒有導演，活生生、血淋淋，比「雨人」的情節有過之而無不及。

　　民國七十六年，台大醫院宋維村醫師對自閉症研究多年，為了讓家長及社會大眾了解自閉症，成立「財團法人中華民國自閉症基金會」，並出刊會訊《牽引》。自閉症才開始被重視。只是我家自閉兒在民國八十年才回我身邊；而早期被鑑定為「智障中度」加「情緒障礙」，讓我對自閉症的了解不深，一直到八十四年，才又不斷的請醫師診斷。經過羅東博愛醫院的郭峰志醫師，宜蘭醫院王怡靜、劉光中、陳灼彭及宋鴻生醫師等五位確認是自閉症；其間蹉跎了好幾年。而我們的教育法條、特殊教育也永遠趕不上自閉兒的成長，實在該奮起直追了。

３

　　現在，讓我來敘述一個單親母親養育自閉兒的心路歷程：滿紙的辛酸、孤獨、徬徨又無助的心靈世界。自閉兒的蹇促求學歷程、遙遙無期的就業希望、目前就醫及父母百年後的就養問題，是每一位自閉兒都會面對的，希望我這篇報導能喚起一般民眾、新政府、教育界、教育工作人員及自閉兒的家長的共識。在邁入廿一世紀的當口，用智慧、毅力及慈悲喜捨的襟懷，共同為自閉兒另闢蹊徑，用其所長，讓他們成為有用的人。

４

　　我家自閉兒生於民國六十七年九月廿八日，國曆、農曆都和孔子生日相同，但是孔子是「至聖先師」，他卻是「自閉大師」。今年已廿二歲了。

　　他的命運坎坷，兩歲半因父親有嚴重的疑心病，為了逞一己之快，一舉南遷到屏東、高雄；又有暴力傾向，弄得妻離子散。自閉兒當時活潑可愛，看不出有何異樣，所以他不能自主被父親爭取到監護權。他的父親為了要把他塑造成為天才，管教嚴格，用斯巴達式的教育方式，沒想到「畫虎不成反類犬」。到了上幼稚園時，無法再過封閉式的生活，問題就開始產生了。

　　據他就讀得高雄中正國小三位級任老師所述：光是幼稚園就讀了八所；小學要不是陳老師的包容，準被摒棄校門外。他父親是很辛苦，先陪讀後接送，回家又惡補，艱難困苦可以想像。中、高年級由仇、林二位老師接手，她們都很有愛心包容自閉兒，安排她們的子女或有愛心的同學做他的隨扈，隨時指引他方向，牽引這位訓導處第一號的最頭疼人物。

５

　　小學畢業，隨父北上依親，在開學前一週，他的親戚開會決議把這燙手的山芋扔還給他在國中任教的親娘。而他父親死愛面子，為了死守當初離婚述書上他所加的但書「生死不相聞問，老死不相往來」，託人把他送回我身邊。基於骨肉親情，我無條件接納了他。

　　此時，我在板橋江翠國中擔任教務主任，行政工作再加上一個自閉兒，讓我生活起了漣漪，步調整個亂了，一開始還看不出病灶，安排在普通班入學；由於他晚到，新生報到、新生訓練都已過了，必須自己搬桌椅到教室；我帶他到倉庫搬桌椅，一直以為他尾隨在後，結果跟丟了老幾次，反觀啟智班的學生，都固守自己的桌椅，就開始覺得事態的嚴重。果然，後來上課，不能安分坐在椅子上，口裡念念有詞。但是，我訓練他坐公車，只帶一週就能自乘，上下學生活又很有規律，成績也都在中上之間，只要是背的部分，一定一字不漏得滿分，但是數、理就沒輒了。

　　一年下來，我感到疲累不堪，又想彌補虧欠自閉兒的十一年隔離，決心轉換跑道，放棄進一步想當國中校長的念頭，回到故鄉蘭陽女中任教。我想單純的鄉下生活對自閉兒更安全，更適合他的成長。

　　由於當時教育政策是國中一定要常態編班，學生的學業、品行參差不齊。轉學時我向輔導室報備孩子的特殊，向訓導處和導師說明原委，只有得到輔導主任的認同，訓導主任和導師認為我寵溺孩子，結果安排在一班最亂、最不愛讀書的班級。從此夢魘不斷，時常負傷回家，他又不准我到學校了解狀況。他說：我怕被打得更兇，也怕沒有朋友。

　　同學捉弄他，不依則捶打胸部或者挖鼻屎逼他吃。經常逼他在女生背後說：「我愛妳。」把女生嚇得花容失色，告到訓導處。訓導主任不問緣由，就打電話給我：「妳的孩子到了青春期，恐怕心理有問題。」我說：「他的心理確實有問題，但不是那種性騷擾的問題；他條直（台語）、不明是非，請您調查是否唆使他。」我想我必須到校一趟。徵得校方同意，到教室向同學做大約十分鐘的懇託，一方面誇他們有愛心參加愛心園遊會，一面相他們說自閉兒的坎坷身世，希望大家把愛心給班上這位亟需幫助的同學。果然有幾位具正義感的熱血青年挺身為自閉兒護身。誰說這一代青少年沒有愛心？只要一點就通，良知就會覺醒。

　　我恐怕學生能力有限，拜託一未曾與其父同事的男老師，替我關照小孩，遇有他在上課時間內出來晃蕩，就招呼他進教室上課。不料，去電詢問狀況並致謝時，這位老師以揶揄嘲弄的口氣說：「他老兄啊！今天拿著妳給他帶的香蕉，放在褲襠下晃啊晃的……」我耳朵嗡嗡作響，下面的內容聽不下去，一陣心酸，眼淚不聽使喚汨汨而出，在他說完後，麻木地掛上電話。一面心痛所託非人，自取其辱；一面想本是同行業，相煎何太急！這位老師最近通過縣府甄試，儲備候用國中校長；如果教育理念未改，國家只不過多了一位尸位素餐的校長而已。

６

　　國中畢業，自閉兒以「背多分」和普通生競爭，考上省立高職。第一年，有輔導室鄭主任和輔導老師陳老師協助，平靜無波；陳老師能在自閉兒出狀況時，把他安置在輔導室，等他情緒穩定再回教室。大概這種「待遇」看在教官和同學眼裡是享受「特權」。熱心的陳老師建議我替自閉兒寫一篇自述，刊登校刊，讓全校師生了解並幫助他。於是撰寫了⟨縱谷裡的吶喊——一個智障兒的心聲⟩：

７

　　這篇文章交給陳老師後，次日在中央日報文教版上，看到一則記載：台北稻江護家家政特教班陳淑媚老師，在參加高職特教教學經驗發表感言：「剛開始總以為這些智障的孩子很可憐，常常覺得必須多多疼愛他們才行，在課堂上幾乎達到了予取予求的地步；但開學後幾個禮拜，才突然發現他們很聰明的，過度的呵護，反而會被他們『吃定了』。」我心中一陣悸動，專家的經驗談，一語驚醒夢中人。立刻和陳老師接洽退稿事宜，深怕先前那篇文章刊出後，同情的人一多，養尊處優真的會吃定許多人，然後唯我獨尊享有特權更難管教。陳老師給我的答覆是：「刊出應是正面效果多於負面作用。」沒想到刊出後，不但未被接納，反而被教官、同學和導師扭曲了我們的原意。也證明我的顧慮不是多餘的。最後群起撻伐，採聯合陣線將孩子封殺出局；事情的背景恰逢校長調動，人事大調整。陳老師他調，靠山沒有了。從此三天一警告，五天一小過，開始了心驚膽顫的日子。

　　學期快結束時，主任教官電召家長到笑，送了一疊同學的週記，我看完之後，如五雷轟頂；原來全班同學一致提出要自閉兒離開班級的訴求。我不相信全班步調如此一致，一定有師長提議或者唆使，才會讓事情演變到如此地步。我一再懇求給自閉兒就學的機會，一旁的麥教官在兩位林教官面前加油添醋，說：「××是故意的。」

　　這時「零拒絕」的法條正公布，正高興殘障兒有「護身符」。可是校長、訓導處的教官、導師和同學全是法條的劊子手。三天一小過，五天一大過，像是一道道金牌。眼看三大過將滿，只好狗急跳牆請民意代表關說，請智權會（宜蘭縣智障者權益促進會）總幹事出面求情，不但相應不理，還變本加厲。不得已向教育部、軍訓處、教育廳投書，做困獸之鬥。

　　最後派了個軍訓督導從中斡旋；自閉兒和他的家長面臨四面楚歌，最後被安排在各任課老師的包圍下，經過彩排的輪番攻勢，哪有家長辯白的機會。眼看局勢如此，再強留有何意義？只好接受校長事先決定，先辦休學，明年再特別安排班級、導師……。學校說：隨時歡迎自閉兒回校。

　　「明年」，在人、事、物、理念都沒誠意改變的情況下，能回去嗎？怎麼回得去呢？我心淌血，自閉兒就學的權利遙遙無期。「明年會更好嗎？」

８

　　我在痛心之餘，無處申訴，只好發表了一首詩⟨自閉兒的天空⟩，發洩內心的鬱悶，吐露心境的痛楚無奈：

９

　　被拒絕之後，我帶著自閉兒到東部一所啟智學校評鑑測試，通過就讀啟智學校的門檻。在此家長、孩子的確被受過專業教育的師長尊重，老師比學生多，可以受到許多的愛心照顧。但是入學後不久，高職部的輔導老師和各處室主任特別邀請我這個家長，召開特別會議。主席的開場白是：「今年我們啟智學校收到一位『資優生』，國文、英文記誦驚人，默寫課文、單字一字無誤都得滿分，為了孩子的前途應該送到此地的私立××高中。」並且帶我到各班參觀自閉兒，看到孩子被安置在黑板旁邊，自顧自的玩紙片，在他的自閉世界悠遊。我明白了，我的孩子四處遊走，記憶力驚人，比不上坐在牆角的自閉兒好管教。

　　我知道難題又來了，只不過這次是「文」的拒絕而已。我雖然迷惘，卻沒有應允到私立高中的安排。長途跋涉，接送上下學，目的就是希望受過特殊訓練的特教老師能打開他的心門，了解他的需求。我自己也明白他的過動及學力超出同儕，管教不易。而孩子自己也很痛苦，障礙項目不同，處在一起就像雞兔同籠。聽說德國有專為自閉兒設立的特殊學校，以我單親又經濟不許可的條件下，哪有可能送他「出國留學」。在家長、孩子都很痛苦之下，斷斷續續向學校請假「在家教育」。我接受宜蘭家扶中心陳溜芬老師建議：找一位有愛心、耐心的老師教他電腦。老師教他背倉頡拆碼，考試幾乎每次都滿分。可惜他過動，靜不下來，一切才能都無法施展，真是枉然。

１０

　　在北迴道上送往迎來一年半，加上在家教育，我憂勞成疾，罹患乳癌。在內無助手外無奧援之下，自閉兒再度辦休學，送到日夜都能受到照顧的宜蘭員山榮民醫院。自己開始到台北榮民總醫院住院、化療、開刀、放射線治療。我頓覺人生的悲哀，如果我有三長兩短，自閉兒怎麼辦？曾有過與他同歸於盡的念頭，但良心告訴我：「沒有任何人能任意剝奪任何人的生命。」我心上牽掛的正是我長期鬱卒致病的主因，如今長期接受治療，復發、轉移的陰影一直籠罩著我，揮之不去。

　　精神好的時候，每週探望自閉兒一次，住院或治療期間，就隔幾週探望他一次。最近，他向我提出回學校唸書的事，我心痛又無奈的告訴他：「你可以在醫院裡讀書，我也可以帶好多書讓你和病友一起唸。將來，我可以帶你去參加學力鑑定考試，如果考取了，醫院的醫師、護士、班長和病友都會為你高興！」

１１

　　我知道他想回人群中過熱鬧的生活；他要找過去的老師、同學，不管對他好或不好，他都很念舊。文憑對他不是十分重要的事。

　　自閉症基金會會訊《牽引》第146期第1頁記載執行董事詹和悅先生的話：「每次只要聽到熟悉的自閉症青少年，因情緒問題被送到特殊機構生活時，我的心總是一陣刺痛，心疼父母們要承受這無奈的選擇，更捨不得孩子離開了溫暖的家園。以孩子細膩又敏銳的感情而言，他們一定希望永遠能和家人共同生活，享受天倫之樂，為什麼他們非得要『被迫』和家人分離？當然，很現實的問題是，除了父母年老沒力氣再照顧年長的孩子生活起居之外，絕大部分讓家人們最感困擾且不勝負荷的，仍是他們的情緒管理問題。」這一段話一針見血，說盡自閉兒家長的酸楚。

結語

　　我寫這篇報導是本著「鳥之將死，其鳴也哀；人之將亡，其言也善」的心念。希望普天下的人能以慈善喜捨的襟懷同情殘障同胞；更能以「愛自己的孩子世人，愛別人的孩子是神」來勉勵自己。雖然，我家自閉兒的讀書夢已碎，教育法令制度永遠追不上他的成長，但是他帶給周遭的人有學習機會，也相當珍貴。

　　上天既然無法平等地給予每一個人上等的智慧、美麗的內涵、優越的環境、平坦的路，所以需要教育、要反省的學習過程，然後成長、成熟而成為理性之人。在這千禧已過，邁入廿一世紀之時，更考驗新政府如何運用智慧來安頓這些父母老病殘疾的殘障兒，讓這些父母沒有後顧之憂，未來的世紀，就會更安和樂利。

（本文為《點燃生命的火光》一書第一章，作者曾任蘭陽女中教師及「宜蘭縣康復之友協會」常務理事，不幸已於2001年5月因乳癌過世。）

　　我的孩子是早產兒，小時候，當醫生宣佈他是CP（腦性痲痺）時，我簡直承受不了。從此，開始做復健。

　　在一個偶然的機會聽說，游泳復健對孩子也有所幫助。因此，在台南YMCA公園會館第一次舉辦「腦性痲痺暨自閉症親子游泳班」時，我就迫不及待的帶著孩子來參加。

　　剛開始，孩子從未下水過，對那麼一大潭池水心生恐懼，總是哇哇大叫。漸漸的，在那專業老師的愛心指導及親切的義工叔叔、阿姨帶領下，現在，孩子不但不怕水，一週一次的上課更變成了期待。每到週六，孩子總會問：「媽媽，今天要不要上游泳課？」，當我回答「要」時，他就會高聲歡呼。

　　游泳的確發揮了一些功效，幾年下來，孩子一雙膝蓋彎曲的腳也慢慢拉直了，原本走路要扶著東西或由我牽著他走，如今，他已能獨立走路、上學。相對的，做起事來也比較敢去做，甚至於在公園會館的小游泳池中，也能放開手自由走動呢！

　　真感謝台南YMCA舉辦這個腦性痲痺復健活動，游泳讓孩子有了信心，也帶給我希望。

（本文轉載自台南YMCA《青年月刊》）

　　當孩子還安穩地躺在我的子宮裡無憂無慮地享受生命時，某日，我散步經過郵局門口，有兩位工讀生向我走來，手中拿著一疊職棒明星球員紀念票，他們說明這是義賣品，義賣所得將幫助自閉兒做學前訓練矯治之用，然後又簡要說了些自閉兒的種種。我低頭看看自己的肚子，心想，若我的孩子是個自閉兒，我一定渴望有人幫助，於是我買下義賣品，帶著一些感想繼續散步去。

　　哎！老天爺真會開玩笑，我的孩子就是自閉兒，想起前述三年前這段往事，我不禁苦笑，但也慶幸當初因為這樣的念頭，幫助了這些孩子。

　　「誰來幫助我？」這是每個身心障礙者父母的心聲。回想當初孩子被醫生鑑定為自閉症時，內心的無助惶恐實非外人所能體會，只有家有特殊兒的父母知道往後的路是多麼崎嶇難行。

　　在過了一段惶恐無助，與孩子淚眼相對，夜夜思及輾轉不能成眠的日子後，幸得一位醫生介紹，我帶著孩子進入無障礙之家的自閉兒日托中心。剎時，我的日子及孩子的前景都明朗了起來，笑靨重新綻放在我們臉上。那兒有處境相同的家長互相打氣，提供經驗，那兒有極富愛心耐心及專業知識的老師視我兒如寶貝，就讀三個月後 ，我的孩子奇蹟似的從不會說話到可以說完整的句子，從見到人躲在我衣服裡，到願意在小朋友看著他們玩耍。我感謝這些陪我和孩子走過的老師及媽媽們，若沒有他們，我真不知如何教養我的孩子。

　　曾經，為了幫助孩子，我跑過大小醫院，翻閱相關書籍，看過各種臉色、甚至遭受不知情者無情的打擊。但不管路多麼難行。我們心甘情願為孩子付出，不惜任何花費，在金錢、體力、精神、時間上。但是，若靠父母獨力教養，力量實在太微弱，效果也有限，若眾人共同來幫助我們的孩子，整個社會一起來投注心力，如此，不僅父母肩上的擔子輕省許多，孩子的進步也快。況且，一個孩子的成長，本就該社會共同擔負責任。

　　我們的孩子也許天生就輸在起跑點，但是，父母的努力加上社會的協助，相信他們仍可享受生命的尊嚴。人雖生而不平等，但我們可以盡力彌補這些天生不平等的缺憾，孩子不會互動，我們就主動和他們互動，孩子進不了我們的世界，我們就設法進入他們的世界；自閉兒的父母，不知如何教養孩子時，就該有社會資源提供協助。

　　當初，若沒有人提供協助，也許我還帶著孩子在各處摸索，孩子也許仍不會說話，也許還躲在暗處。我衷心感謝那些關心我、幫助我的人。

　　當我告訴別人我的孩子是自閉兒時，一句善意的回應，一雙關懷的眼神，一個資源的提供，都使我感動良久，我有勇氣有力量再陪著孩子走下去。為，我知道我不孤單。

　　生命與生命的互動能激發許多力量。讓生命動起來，社會動起來。讓軟弱者此得以剛強，讓孤獨者因此可以有家，讓自閉兒沈寂的生命因此可以活躍起來！

（本文選自高雄市自閉症協進會第35期會訊，由高雄市自閉症協會提供）

　　今天第一次發現這個網站，很高興，我是一個特教老師，也是一個特研所學生，我所服務的對象是自閉症兒童。對我而言，帶職進修的日子是很勞累的，不過也因為如此，我有機會從另一個角度感受我的學生帶給我的感動。

　　上學期末，我所服務的學校正在校務評鑑，我兼任特教組長這個行政工作，很巧的是我們的輔導主任請了長期病假，當時，彷彿所有忙碌的事都集中在我身上，唯一能幫我的，只有我班上八位小自閉症學生及我的搭檔老師，某日下午，我動了點腦筋將我的教學目標與我要請孩子幫忙的事做了結合，當天的教學活動便十分功能性的請小朋友們完成完成我所規畫的工作，過程中，學生們的聽令能力表現令我十分感到有成就，而一些我任教於普通班的同事看到了，十分驚訝的表示我們的學生很不錯（很後悔當時沒把過程錄影做為推廣回歸工作的宣傳帶），坦白講，那一天，我好感動（眼睛似乎有東西在打滾），我想，我應該把它寫下來，雖然我的學生目前看不懂，也或許他們永遠不明白感動為何物，但至少，我要給自己一些正增強，鼓勵一下自己，也替家長們打打氣。

　　總之，如果您和我一樣是個特教工作者，或是您是天天在與命運奮鬥的家長或身心障礙者，希望大家不要灰心，要時時想辦法「苦中做樂」，並給自己打氣，生命當中，有許多感動都很美，祝福大家能時時有所體會。

　　無雲的夜空，星星無法與浩月爭輝，但我們無法忽略它的存在。它們總是默默的發散光潔的亮光。我們的小朋反一星星的孩子。雖然，一時間會被外界的光亮

　　所遮掩。但不久的將來，會讓我們見識到銀河的壯麗。

　　帶他們辛苦嗎？從一開始彼此的重生，不知他的起初行為，不明白他的溝通石式，不熟悉他的固著行為。所以，只能傻傻的跟著他走。依稀記得，大一時第一次參加活動。只覺得，我是被他帶著走。但是，看到學長吧們。能依他們的方法，來帶領小朋反，心中無限欽佩。經過仔細觀察後，終知道學長姐們是如何做到的。原來，只要有「心」。焉了一句話、一件東西，學長姐們能用不下十總的表達石式，一次又一次不耐其煩的教。經過這些心靈衝激後，一些失敗感、一歇辛苦感，都隨飛灰煙滅了。

　　帶他們快樂嗎?星星孩子是不理人，口語能力差，甚至沒有的。記得有位小朋反，他開始一句話都不說。經過大家的努力，喉嚨都教啞了。終於，他會開口說出一聲:「媽」。那真是天籟，石破天驚的一聲。但就這麼一聲，讓一切的一切得到最美好的回饋。

　　帶他們要用什麼能刀和準備呢？要有:一顆愛心和一股傻勁。就這一顆愛心，你會想出各種方式來帶領他們。就這一股傻勁，孩子會得到實質的幫助。

　　任這個地方，你不是單純在付出。從和孩子和社工人員的互動中，你會得到很多難得的知識、經驗和回憶。

　　上帝關了他們的門，必為他們開一道窗。雖然我們不指望我們是孩子的窗，但起碼讓他們言到光亮。不要放棄他們，星星的孩子是會在無限的穹空中，張亮他們的眼睛，燃燒他們的光和熱，讓我們衷心的期盼。
（本文選自台南市自閉症協進會啟迪天地）

　　經過了五天冬令營的活動，使我深深的感受到，這些，小孩父母平日的辛勞。雖然他們在活動期間，吵、鬧以反不能和一般正常孩子配合著活動。但是我們的活動就只有五天，可是他們父母卻要忍受一輩子。
　　記得有一次，看到一位小朋友，不曉得什麼緣故，而直打那位帶他的志工。那志上的表情百點氣憤。老師就上前回他說:「那你知道他媽媽，每天要忍受多少的折磨嗎？」這話至此，不僅緩和了那位志工的情緒，也打動了在旁的我。是的，我們這一點何出又算什麼呢？只不過分擔他父母的幾萬分之一辛勞罷了。我想這孩子的出生，起先一定讓他們父母失望、痛心。讓原有的美夢皆成了幻影。但他們卻要接受這殘酷的事實。因為孩子一天天的成長，然而他們要求的卻不多。只希望他「平安、快樂」 這也是我當初選擇特教系的原因之一，只希望能幫這些孩子和其父母多一些。
（本文選自台南市自閉症協進會啟迪天地）

　　自閉兒的世界就如天上的星星一般，看起來是那樣的親近，事實上卻不可及，摸不透也猜不透他的世界到底裝了什麼，他那顆小腦袋裡想著什麼，跟一般的小孩一樣，會笑、會哭，甚至聽的懂我們說的一言一語，他是那樣令人又氣又心疼。

　　暑假一開始參加充電列車，知道我將面對的是一群自閉兒（星兒），憑著在學校時曾修過這一方面的相關課程，以及參加過類似的自閉兒營隊，我並不那樣恐懼也不那麼好奇，抱著一種充實自己的心態來學習，畢竟，每個自閉兒都不完全相同，每個人都是一塊寶。第一次見到我的小星星時，好訝異，她是那麼清秀，好漂亮，但她的媽媽卻告訢我，「小心！她會攻擊人，會抓人、咬人、沒有語言、抗拒學習。」這令我吃一驚，怎麼會呢？那時的我，天真的認為，只要我用愛心帶她，她應該就會傷我了，盡量不惹她發脾氣這就沒事了。兩個星期過去了，現在想想，自已當時在單純，若她真如自已所想的那樣好帶，何必來充電列車？想起第一天是那樣寵她，無由的，她卻發起脾氣，狠狠的讓我掛彩回家，那時真是想哭，怎麼會這樣呢？好大的挫折感油然而生，但這也讓我想了解她。就這樣，在每天提心吊膽卻又不服輸的心情下，漸漸地，我越來越能夠了解她上表情的涵義，出手傷人的前奏行為。在這過程中真的好累，想多給她一些東西，每次都要帶著她做，她若肯配合那是好大的成就感； 若不配合，就得小心〞五毐陰陽爪〞 。除此之外，還得跟她玩追逐賽、拔河遊戲，自已都快坍了，她卻以你在陪她玩遊戲，更樂此不疲。哎！

　　有時在喘息時，看著她，她被照顧的這麼好，乾乾淨淨的，她父母，真是世界上最令人感動的父母了，星兒真是幸福的一群。帶她去游泳、餵她喝湯吃飯、握她的手玩陶、帶著她跳舞，看電影，有時她的不配合，真令我抓狂，好想揍人呀！但她真的懂嗎？從她與其他小朋友身上，越來越發現自已所學的理論知識是那樣狹隘，曾經接觸的星兒是那樣少也那麼不夠用心，不知道自己在這個暑假裡能帶給她哪些改變，或許僅僅如石頭投入大海一般，起個漣漪就再也無聲無息了，但我確定，因為她，我結識了幾個好朋友及超級好老師，更因此，我的脾氣會被磨得更好，他們都是令人心疼又不捨的寶貝。