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	<title>腎友川柳 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>腎友川柳 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<item>
		<title>所謂的戰鬥</title>
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				<pubDate>Wed, 24 Nov 2021 06:36:42 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[腎友川柳]]></category>

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				<description><![CDATA[文／黃柏軒 &#160; 所謂的戰鬥 是每天固定吃藥 早睡早起 ——〈戰鬥〉   整個人 被塞在這個身體裡 動彈不得 一 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／黃柏軒</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>所謂的戰鬥</p>
<p>是每天固定吃藥</p>
<p>早睡早起</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>戰鬥</strong></span>〉</p>
<p><strong> </strong></p>
<p>整個人</p>
<p>被塞在這個身體裡</p>
<p>動彈不得</p>
<p>一輩子</p>
<p>——〈<strong><span style="color: #800000;">潛水鐘</span></strong>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>洗腎之後</p>
<p>開始想通</p>
<p>一些簡單事實</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>想通</strong></span>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>以後如果說「我去尿個尿」</p>
<p>馬上會被看穿了</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>尿遁</strong></span>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>以後</p>
<p>難過或辛苦工作以後</p>
<p>沒辦法再用吃大餐慶祝了</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>慶祝</strong></span>〉</p>
<p>（作者為洗腎病友。本文摘錄自《<a href="https://www.books.com.tw/products/0010902713" target="_blank" rel="noopener noreferrer">腎友川柳</a>》  一書第101～105頁，感謝「<a href="https://www.facebook.com/lrwinsaga" target="_blank" rel="noopener noreferrer">愛文社</a>」 慨允轉載。）</p>
<p><strong>延伸閱讀：</strong></p>
<ul>
<li><a href="https://ppt.cc/ffFpWx" target="_blank" rel="noopener noreferrer">他媽的人生：黃柏軒的疾轉人生與《腎友川柳》</a></li>
<li><a href="https://ent.ltn.com.tw/news/breakingnews/3728608" target="_blank" rel="noopener noreferrer">【自由副刊】新詩獎佳作 黃柏軒「竟然讓我經歷這樣的幸福！」</a></li>
<li><a href="https://www.biosmonthly.com/article/10927" target="_blank" rel="noopener noreferrer">寫詩跟洗腎，都是在拿生命開玩笑——《腎友川柳》</a></li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
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							</item>
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		<title>人生好苦</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/10600</link>
				<comments>https://disable.yam.org.tw/archives/10600#respond</comments>
				<pubDate>Wed, 24 Nov 2021 06:33:39 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[腎友川柳]]></category>

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				<description><![CDATA[文／黃柏軒 &#160; 「人生已經夠苦了。」 「人生不用太認真。」 會說這種話的傢伙 生個病之後就好了 ——〈人生好苦 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／黃柏軒</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>「人生已經夠苦了。」</p>
<p>「人生不用太認真。」</p>
<p>會說這種話的傢伙</p>
<p>生個病之後就好了</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>人生好苦</strong></span>〉</p>
<p><strong> </strong></p>
<p>只有小孩子</p>
<p>才會想寫悲哀的詩</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>長大好嗎</strong></span>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>成為悲哀的大人</p>
<p>才能聽懂真正好笑的笑話</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>你聽懂笑話了嗎</strong></span>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>限水之後</p>
<p>連喝水</p>
<p>都變成享受</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>最高享樂</strong></span>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>申請重大傷病卡時</p>
<p>怕自己病得不夠嚴重</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>申請身障卡</strong></span>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>申請重大傷病卡</p>
<p>服務人員問：你能自己一個人生活嗎</p>
<p>眼淚快掉下來</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>獨立性不足</strong></span>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>從無到有</p>
<p>從未發生</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>有無</strong></span>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>有了一</p>
<p>就有二</p>
<p>有二</p>
<p>就有你我</p>
<p>就來到了戰爭</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>創造</strong></span>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>死是多麼豐盛</p>
<p>生是多麼豐盛</p>
<p>中間的一切</p>
<p>都是必須的</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>豐盛</strong></span>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>聽見有人在工作時唱歌</p>
<p>覺得世界非常美好</p>
<p>——〈<span style="color: #800000;"><strong>聽歌</strong></span>〉</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>（作者為洗腎病友。本文摘錄自《<a href="https://www.books.com.tw/products/0010902713" target="_blank" rel="noopener noreferrer">腎友川柳</a>》  一書第127～136頁，感謝「<a href="https://www.facebook.com/lrwinsaga" target="_blank" rel="noopener noreferrer">愛文社</a>」 慨允轉載。）</p>
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		<title>後記</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/10598</link>
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				<pubDate>Wed, 24 Nov 2021 06:31:17 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[腎友川柳]]></category>

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				<description><![CDATA[文／黃柏軒 &#160; 〈還是要有片尾彩蛋才不寂寞〉 故事已經說了很多次，但還有許多值得說。 這半年過得瘋狂，卻是人生 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／黃柏軒</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>〈還是要有片尾彩蛋才不寂寞〉</p>
<p>故事已經說了很多次，但還有許多值得說。</p>
<p>這半年過得瘋狂，卻是人生中最重要的日子。</p>
<p>2020年7月，檢查出了末期腎衰竭的瞬間，腦海裡只有疑惑。</p>
<p>三十八歲，平常有在練太極、氣功，不菸不酒，還學了一堆身體開發技法的我，雖然多少感覺到這半年身體不太對勁，但怎麼會沒覺察到身體生了這麼嚴重的病？</p>
<p>醫生說，要馬上去洗腎了，數值已經太差，不洗恐怕這幾週就會死。</p>
<p>死。曾在創作、憂鬱時用過無數次的這個字眼突然成為現實，竟還是難以理解，曾經以為自己是放得下的，只是以為離死還遙遠產生的錯覺。</p>
<p>這段時間，我過的是什麼日子呢？</p>
<p>後來想想，差不多就是傳說中的「哀傷五階段」(Five Stages of Grief)吧。</p>
<p>第一階段「否定」，從被醫生宣判要立刻洗腎開始，腦中只有：「應該是檢查錯誤了吧？」「不可能吧！」</p>
<p>接著進入「憤怒」：「為什麼是我？」「我做錯了什麼？」</p>
<p>見到醫生後，進入第三階段「討價還價」：「再給我一點時間吧！我會努力控制飲食的！」「我能不能先試試看針灸、氣功？」</p>
<p>在試了幾個月都沒有成效後，我進入了「沮喪」階段，父母的「關心」，在此時聽起來都像是催促我趕快去洗腎的恐嚇，在這階段「憤怒」也成了我心裡的常駐來賓，我就在第二到第四階段間不斷擺盪著。</p>
<p>這段時間，感謝身邊有些很好的人，他們輪流接住了我，讓我有這樣的幸運，可以坐在這裡寫下這些詩句和文章。</p>
<p>好像前半生過去讀過的所有身心靈法則通通都歸零，好像我從來沒練過，都只是在旁邊看，還業餘地覺得自己都懂了：外在世界是內在投射、你內在的力量可以改變一切、承認事實是最重要的基本功、拋棄偶包並斷捨心中所有「應該」才能取回力量、讓情緒自己發生不要干涉只要觀察……</p>
<p>直到那一刻面對生死，才發現自己幾乎沒有在心中真正重要的地方有一點累積，卻也在這一刻，才蹣跚地踏出第一步。</p>
<p>當我走到第五階段「接受」，已經是在2020年的聖誕節。那天，我邀了許多朋友一起來家裡參加聖誕趴，卻在活動開始前上吐下瀉，心中知道，我不斷推遲的那件事即將要發生了。</p>
<p>那天，我住進了急診室，過年前一天出院，我已經是開始洗腎的腎友了。</p>
<p>過程來得很快，卻也沒有想像中恐怖。</p>
<p>到寫這篇文章的此刻，已經過了三個月，這三個月感覺就像是一瞬間，記得的一些片段，總是在準備洗腎和洗腎中。</p>
<p>有人告訴我，所有疾病都對應著我的身心狀態，疾病是最誠實的朋友。我想它要告訴我很多事，而這半年多來，我也看見了許多過去自己不願承認，或是一直沒看見的真實自我。</p>
<p>比如說，過去的我總是很難一個人獨處，不願意留時間給自己，總在往外跑，總要找事做，現在生了病，被強迫每周有三天跟自己獨自約會，每次四小時……然而這過程卻意外地非常享受。一個人追劇、看電影、看書，累了就睡覺，餓了就叫外送，四個小時一下過去，中間還有醫生和可愛的護理師們輪流跟我講話，非常療癒，除了有時脫水的量多一點會不舒服，沒什麼好抱怨的了。</p>
<p>比如說，過去我是個嚴重的拖延病患者，什麼事都要拖到最後一刻才願意做，現在只要告訴自己「不一定有明天」，心裡突然就有了一股力量，能立刻去做事。</p>
<p>又或許，這個病逼著我看見自己過去自以為是的懦弱、懶惰、自私，其實都是過度努力的副作用。我一直努力地追求著實現心中的「正確」，然而那些正確卻從來不曾帶給我幸福。而那些懶惰和自私，反而為我留了一點空間，讓固執的我得以在想像的獨裁中存活。</p>
<p>沒有什麼比自己奴役自己更可笑的，也沒有誰能讓我變得幸福，除了我自己。 而痛苦到底是什麼，這無盡的不滿足到底是什麼？</p>
<p>透過回溯過去，我發現我一直太想解決當下的痛苦，反而掩蓋了生命中的光，為的只是不滿足：我以為人活著就要一直追求完美，當有任何東西不夠好，總得有個人負責，要不是我做了錯誤的選擇，要不就是別人要背這個責任，無論如何都要努力補救，而日子就在無盡的挫折中度過了。</p>
<p>然而，生病後我發現我再也無法當一個完美的孩子了。或者我從來就不是。</p>
<p>必須開始接受自己的不完美。第一步，是不再對別人對自己說：我沒有錯、我是正確的。第二步，是不再對自己說：我是錯的、我又搞砸了。</p>
<p>一個做登山環島導遊的老友曾經靜靜地看著我，聽了我的狀況後說：「明白，是條長路。」</p>
<p>他的口氣很平靜，就像是看著一條通往遠方的步道，對一路該付出的辛苦心裡有底，也知道該用什麼樣的心理準備走上這條路。只是千百條將走過的路其中一條。四季會繼續流轉，命運也不等人，無論對抗或是放棄對抗，總是在流動著。</p>
<p>我很感謝他說了那句話，也許他不知道，這多少讓我從痛苦中解放了出來。</p>
<p>（作者為洗腎病友。本文摘錄自《<a href="https://www.books.com.tw/products/0010902713" target="_blank" rel="noopener noreferrer">腎友川柳</a>》(初版)   一書第157～165頁，感謝「<a href="https://www.facebook.com/lrwinsaga" target="_blank" rel="noopener noreferrer">愛文社</a>」 慨允轉載。）</p>
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		<title>腎友川柳</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/10594</link>
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				<pubDate>Wed, 24 Nov 2021 06:13:06 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障書籍]]></category>
		<category><![CDATA[腎友川柳]]></category>

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				<description><![CDATA[書名：腎友川柳 作者：  黃柏軒 出版社：愛文社 出版日期：2021年6月 沒想到，這本書竟然二十天就賣光了！請讓我使用 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p><img class="alignleft size-full wp-image-10595" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2021/11/封面-2.jpg" alt="綠色的封面上印有書名腎友川柳及作者名字 黃柏軒" width="350" height="502" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2021/11/封面-2.jpg 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2021/11/封面-2-38x55.jpg 38w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" /></p>
<p><strong>書名：<a href="https://www.books.com.tw/products/0010902713" target="_blank" rel="noopener noreferrer">腎友川柳</a></strong></p>
<p><strong>作者：  黃柏軒</strong></p>
<p><strong>出版社：愛文社</strong></p>
<p><strong>出版日期：2021年6月</strong></p>
<p>沒想到，這本書竟然二十天就賣光了！請讓我使用驚嘆號！</p>
<p>更驚訝的是這段時間如然湧進臉書的大量讀者心得，幾乎每天一到兩篇，好多人告訴我，他們多麼喜愛這些短短的詩，讀了之後哭了，笑了，或者想哭又想笑不知如何是好了，有的人分享他們經歷過的類似的故事，原來，大家在低谷的時間裡，看到的也都不一樣……</p>
<p>感謝我的病與不幸，幫助我將這段時間裡從眾人、宇宙、陽光、醫生、可愛的護理師身上得到的幫助轉化成文字，將這些救了我一命的能量放大、傳遞給更多人，為此我得到了無比的幸福。如果連不幸都可以轉化成幸福，還有什麼不可能的呢？</p>
<p>在製作這本書的期間，得知一位朋友歷經親人的過世，一位朋友罹患重症，一位朋友的母親進入安寧照護階段；三位朋友懷孕、生子，我妹妹也即將成為人母；更多的是與家人間相愛相怨的無盡課題，因為這本書的內容，至少與五六位類似經驗的朋友深聊過……其實我一點都不特別，無論我的病、我的人、我的經驗，都是大家平等而普遍體驗著的，只是我剛好有一點幸運能將他們化為文字。</p>
<p>在這段時間之後，我是這麼想的，沒有人的痛苦是特別的，但對你來說，你的體驗就是獨一無二的，有朝一日它們都會向你展示真正面目，那時，無論痛苦快樂，都將會是人生中最珍貴的禮物。</p>
<p>再次謝謝你們，讓這本小書可以繼續走下去，若能幫助到幾個需要被安慰的人，都算是我的福氣。</p>
<h2></h2>
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