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	<title>脊髓損傷 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>脊髓損傷 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>愛相隨心念轉　復健之路行無礙</title>
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				<pubDate>Fri, 29 Apr 2016 06:19:21 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[193期電子報]]></category>
		<category><![CDATA[肢體障礙]]></category>
		<category><![CDATA[脊髓損傷]]></category>

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				<description><![CDATA[文/中華社會福利聯合勸募協會 苗栗縣脊髓損傷者協會專訪 春節前低溫來襲，因受傷而導致神經調節失衡的脊損傷友，對冷熱特別敏 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p class="rteright" style="text-align: right;">文/中華社會福利聯合勸募協會<br />
<a href="http://www.moil168.artcom.tw/ap/index.aspx" target="_blank">苗栗縣脊髓損傷者協會</a>專訪</p>
<div id="attachment_3581" style="width: 289px" class="wp-caption alignright"><img aria-describedby="caption-attachment-3581" class="size-full wp-image-3581" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/14.jpg" alt="絕大多數的脊損傷友都是遭逢嚴重的事故所致，最難承受的不是身體的傷痛，而是一夕間失去習以為常的活動能力。照片由聯合勸募協會提供。" width="279" height="156" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/14.jpg 279w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/14-98x55.jpg 98w" sizes="(max-width: 279px) 100vw, 279px" /><p id="caption-attachment-3581" class="wp-caption-text">絕大多數的脊損傷友都是遭逢嚴重的事故所致，最難承受的不是身體的傷痛，而是一夕間失去習以為常的活動能力。照片由聯合勸募協會提供。</p></div>
<p>春節前低溫來襲，因受傷而導致神經調節失衡的脊損傷友，對冷熱特別敏感。當我們出發前往苗栗縣脊髓損傷者協會採訪前，社工沛華特別叮囑訪談個案時，不用對個案頻繁脫、戴口罩感到介意或困惑，「因為傷友很怕冷，冷對他們來說是一種劇痛。」</p>
<p>當我們走出苗栗車站，天空明亮透藍，太陽似乎特意露臉，促成這次溫暖的會面。協會復康巴士「國寶號」先載同為傷友的邱仁泉常務監事，再讓我們隨車前往個案「秀美」家訪視。</p>
<p>&nbsp;</p>
<h3><span style="color: #800000;"><img class="alignnone size-full wp-image-3354" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/02/orangeba_41_36.gif" alt="橘色小圓點" width="14" height="14" />資源短缺 用愛深耕在地服務</span></h3>
<p>進到這輛清空後座的廂型車，再加裝方便輪椅上下的升降梯的復康巴士，社工沛華拉起塑膠凳讓我們坐下，這輛車是協會重要的交通工具和資產，乘載協會所有會員的訪視與接送服務的任務。</p>
<p>身兼護理師和司機的總幹事提醒，苗栗地勢多山坡，時常探訪兩個案家就得開車翻越一座山頭。往秀美家得經過一段急陡坡，後座要小心坐穩了。</p>
<div id="attachment_3583" style="width: 289px" class="wp-caption alignleft"><img aria-describedby="caption-attachment-3583" class="size-full wp-image-3583" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/15.jpg" alt="苗栗縣脊髓損傷者協會總幹事說，「就算不是會員，有需要幫忙的傷友，我們還是會盡力協助。」" width="279" height="157" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/15.jpg 279w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/15-98x55.jpg 98w" sizes="(max-width: 279px) 100vw, 279px" /><p id="caption-attachment-3583" class="wp-caption-text">苗栗縣脊髓損傷者協會總幹事說，「就算不是會員，有需要幫忙的傷友，我們還是會盡力協助。」</p></div>
<p>協會約有二百位脊髓損傷的會員，僅由身兼多職的總幹事和社工沛華兩人提供服務；儘管整合了專業的物理治療、職能治療和輔具維修師等資源，但懸殊的服務比例依舊令人瞠目結舌。總幹事說，「就算不是會員，有需要幫忙的傷友，我們還是會盡力協助。」在聯合勸募支持的眾多中小型社福團體中，有許多像苗栗縣脊髓損傷者協會這般懷抱滿腔熱忱服務在地的公益夥伴們。</p>
<p>除了人力嚴重短缺，當地缺乏大型綜合醫院、政府與民間奧援不足、缺少無障礙活動空間、就業地區集中竹南但傷友分佈各鄉鎮等問題，都是協會所面臨的困境；再加上地形的限制讓傷友難以靠輪椅自行出入，更是降低了傷友走出戶外、獨立自主的可能。</p>
<p>車爬上了陡坡後，門口一輛經特殊改裝的機車，讓我們輕易辨識出秀美的家。庭院到門口的高低落差，用鐵板搭成無障礙坡道。隨著輪椅出現在眼前的是一頭俏麗短髮，氣色極佳的秀美。</p>
<h3 class="rtecenter"></h3>
<h3><span style="color: #800000;"><img class="alignnone size-full wp-image-3354" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/02/orangeba_41_36.gif" alt="橘色小圓點" width="14" height="14" />走出軀體的桎梏 步上漫漫長路</span></h3>
<p>絕大多數的脊損傷友都是遭逢嚴重的事故所致，最難承受的不是身體的傷痛，而是一夕間失去習以為常的活動能力，連帶影響工作機會和社交生活；若加上親友疏離或是過度關心，困坐在動彈不得的軀體中飽受煎熬的靈魂，苦楚難以言喻。秀美花了兩年多時間，終於走出封閉憂鬱的低潮。</p>
<p>這段自我接納、生活重建的漫漫長路，會因為傷友的性格、自我接受以及家屬支持程度不同，而需要不等的時間。通常至少需要三到五年，然而也有傷友得經歷十來年的歲月，才能走出傷痛。談笑風生的秀美說，她最大的精神力量來自於先生和兩個孩子，特別是溫柔備至的老公，在她受傷後始終和顏悅色，一肩扛起家計與照顧妻小的擔子，未曾改變對秀美的疼惜。</p>
<p>&nbsp;</p>
<div id="attachment_3584" style="width: 510px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-3584" class="size-full wp-image-3584" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/16.jpg" alt="身兼護理師和司機的苗栗縣脊髓損傷者協會總幹事提醒，苗栗地勢多山坡，時常探訪兩個案家就得開車翻越一座山頭。" width="500" height="216" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/16.jpg 500w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/16-127x55.jpg 127w" sizes="(max-width: 500px) 100vw, 500px" /><p id="caption-attachment-3584" class="wp-caption-text">身兼護理師和司機的苗栗縣脊髓損傷者協會總幹事提醒，苗栗地勢多山坡，時常探訪兩個案家就得開車翻越一座山頭。</p></div>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>
<h3><span style="color: #800000;"><img class="alignnone size-full wp-image-3354" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/02/orangeba_41_36.gif" alt="橘色小圓點" width="14" height="14" />生活重建訓練 開啟自立之門</span></h3>
<p>在秀美受傷住院萬念俱灰時，不離不棄的先生主動找協會尋求幫助。起初，秀美相當抗拒外人，也疑心協會的意圖。在協會持續關心下，秀美終於願意相信這些人是真心來幫助自己的。為了節省請看護的支出，並且讓先生可以安心工作，秀美在協會的鼓勵與協助下，轉介到「桃園縣私立脊髓損傷潛能發展中心」接受生活重建訓練。</p>
<div id="attachment_3587" style="width: 289px" class="wp-caption alignleft"><img aria-describedby="caption-attachment-3587" class="size-full wp-image-3587" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/17.jpg" alt="自我接納、生活重建的漫漫長路，會因為傷友的性格、自我接受以及家屬支持程度不同，而需要不等的時間。照片由聯合勸募提供。" width="279" height="209" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/17.jpg 279w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/17-73x55.jpg 73w" sizes="(max-width: 279px) 100vw, 279px" /><p id="caption-attachment-3587" class="wp-caption-text">自我接納、生活重建的漫漫長路，會因為傷友的性格、自我接受以及家屬支持程度不同，而需要不等的時間。照片由聯合勸募提供。</p></div>
<p>受傷後，秀美依賴先生已成了習慣，想到要獨自在機構受訓三個月，曾經害怕哭泣甚至想要放棄，看到先生無怨無悔的付出，讓秀美下定決心要堅強自立。受訓期間，少了家人陪伴的焦慮、對訓練結果的不安、對自我價值的懷疑及種種挫折，都造成秀美極大的壓力。但是她看見健康狀況更不好的病友都沒有自我放棄時，她的鬥志也隨之加溫，心態趨向積極。</p>
<p>結訓後，生活自理能力的提升為秀美帶來自信，也將笑容帶回來了。傷後讓秀美最感動的經驗，是協會克服萬難，為傷友和傷友家庭規劃彰化一日遊。秀美笑著說，她真的好久沒有帶兩個孩子出去玩了；親子間一償宿願的幸福感，洋溢在為人母臉龐。重回職場，分攤丈夫的重擔，則是她下一個目標。</p>
<p>&nbsp;</p>
<h3><span style="color: #800000;"><img class="alignnone size-full wp-image-3354" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/02/orangeba_41_36.gif" alt="橘色小圓點" width="14" height="14" />尊重與機會 陪伴傷友行無礙</span></h3>
<p>「勇敢走出來，心才放得開！」秀美以自身為例，鼓勵遭遇相同生命試煉的脊損朋友要積極以對，並希望社會大眾能多給傷友一些尊重，不要用異樣的眼光看傷友。受傷近二十年的協會監事邱仁泉表示，隨意佔用身障停車格、搭乘電梯時不優先禮讓輪椅族等狀況，在苗栗的傷友沒有少遇過，正常人很難想像這些看似無關緊要的小事，會給傷友造成多大的不便和心理傷害。</p>
<div id="attachment_3588" style="width: 289px" class="wp-caption alignright"><img aria-describedby="caption-attachment-3588" class="size-full wp-image-3588" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/18.jpg" alt="「勇敢走出來，心才放得開！」秀美以自身為例，鼓勵遭遇相同生命試煉的脊損朋友要積極以對。照片由聯合勸募協會提供。" width="279" height="209" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/18.jpg 279w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/18-73x55.jpg 73w" sizes="(max-width: 279px) 100vw, 279px" /><p id="caption-attachment-3588" class="wp-caption-text">「勇敢走出來，心才放得開！」秀美以自身為例，鼓勵遭遇相同生命試煉的脊損朋友要積極以對。照片由聯合勸募協會提供。</p></div>
<p>社會資源的缺乏、偏鄉民眾的同理心不足，讓協會的經營異常辛苦。雖有聯合勸募的補助，協會因經費有限，使得傷友服務難免受限。但協會和許多傷友一樣，都有自立的目標，深信欠缺的只是機會，期待掌握多數資源的政府和企業能看到他們的需求，釋放出更多的機會與服務資源。</p>
<p>(本期專題由<a href="https://www.unitedway.org.tw/" target="_blank">中華社會福利聯合勸募協會</a>提供，本文轉載自協會<a href="https://www.unitedway.org.tw/publish/19222" target="_blank">「為愛出輯」會訊第59期</a>，感謝協會慨允轉載，更多文章歡迎至<a href="https://www.unitedway.org.tw/publish/506" target="_blank">協會網站</a>閱讀。)</p>
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		<title>認識脊髓損傷員工</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 08:07:18 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[脊髓損傷]]></category>
		<category><![CDATA[身障者就業]]></category>

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				<description><![CDATA[文／中華民出國脊髓損傷者聯會 脊髓損傷者的身心特質 「脊髓損傷」這個名詞對社會大眾而言，十之八九都會覺得陌生。它不像智障 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／中華民出國脊髓損傷者聯會</p>
<p>脊髓損傷者的身心特質</p>
<p>「脊髓損傷」這個名詞對社會大眾而言，十之八九都會覺得陌生。它不像智障、視障或小兒麻痺、中風等為大家耳熟能詳，然而因工商發達、交通繁忙，台灣地區因各種意外事故造成的脊髓損傷患者，正以每年上千個的比例在快速增加中，所以保守地估計，國內的脊髓損傷人口累積至今當在三萬人之譜。</p>
<p>脊髓損傷為外傷中最嚴重的一種。除了常合併其他器官的重大傷害外，其所造成的神經障礙大多是永久性而無法恢復的，此種長時期的治療與復健常造成醫療與社會資源的重大耗損。再者。脊髓損傷需長時間照護與復健治療，這之中所投入的醫療成本，及造成的潛在生命及工作損失，是非常龐大的，對社會整體負擔的加重，也是不言可喻。</p>
<p>根據中華民國神經學學會往民國八十五年的調查，八十五年整年有一千二百三十一位脊髓損傷患者產生。而研究顯示造成脊髓損傷的主要原因以「車禍」為主，其次則為跌落。根據統計數字，脊髓損傷病例中以腰椎（42.1%）與頸椎（40.3%）受傷佔大多數。而中華民國脊髓損傷者聯合會的統計數據亦顯示出，國內脊髓損傷患者平均年齡只有27.3歲，脊髓損傷後他們還有漫漫人生路要「推」……。</p>
<p>脊髓損傷者在受傷之後，要再踏入就業市場，比其他障別困難許多。因為受傷前的工作多已無法繼續做下去，必須另覓他途；培養另一專業又緩不濟急；再者，大部分的傷友需依賴輪椅代步，因此他們所能從事的工作，限制更多了。</p>
<p>隨著受傷部位的高低與神經受損的程度不一，脊髓損傷者各有不同的生理功能的喪失。嚴重者四肢癱瘓；少數不完全性損傷的患友，則可撐著拐杖或助行器慢慢走動。傷友們除了要面對肢體癱瘓的事實外，還需克服褥瘡、大小便失禁、神經抽痛、肢體反射以及尿路感染等後遺症的困擾，因此脊髓損傷者在就業前的準備與心理調適，也就需要更多的時間。</p>
<p>僱用脊髓損傷員工的注意事項</p>
<p>以往企業界較少接觸到脊髓損傷者，對他們有許多刻板印象，認為他們較敏感，易受傷害，不能對他說重話，不易與其相處，且不知哪些職種可以提供其就業。事實上大半的朋友在接受心理重建之後，都非常堅強、樂觀、富進取心，脊髓損傷者除了不便作活動量大的工作如搬運工外，在高科技的國家裏，即使四肢癱瘓者，透過輔具的協助，他們照樣可以工作。</p>
<p>由於脊髓損傷者須依賴輪椅代步，因此在就業時，整體無障礙環境的配合就十分重要。透過各式運輸工具如電動輪椅、電動車、改裝機車、改裝汽車、復康巴士等協助，脊髓損傷者的行動能力並不亞於一般人。而室內外的無障礙通道設計，如取代階梯的斜坡道、便於輪椅進出的電梯、走道及衛浴設施等，亦是輪椅族們十分需要的設置。輪椅一如人的雙腳，有了無障礙環境設施的輔助，脊髓損傷朋友便可以克服行動不便的困擾。</p>
<p>胸椎及腰椎受損的朋友，基本上生活自理的能力及手部的功能不錯，因此可做的工作較不受限制，經過一段時間的學習訓練後，表現不會輸平常人。例如總機、櫃檯諮詢、會計、打字排版、程式設計、廣告設計、行政文書、翻譯等工作均可勝任；而雙手不便的頸椎損傷者，利用特殊輔具，亦可彌補手部功能的不足，經過訓練，他們也能操作電腦。</p>
<p>現今脊髓損傷的朋友們積極投入各行各業，除了擔任公司行號的行政庶務人員外，也有許多傷友是自行創業，如駕駛計程車、網頁工作室、醫療器材業等。脊髓損傷者的思考能力和工作能力和你我相較並無二致，並且也非常期盼能擁有一份合意的工作，若您能提供機會，相信他們會全心投入，為您創造事業高峰。</p>
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		<title>第一流的服務等著你——「第一復康輔具資源服務」</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/1904</link>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:39 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[第一社會福利基金會]]></category>
		<category><![CDATA[第一輔具中心]]></category>
		<category><![CDATA[脊髓損傷]]></category>
		<category><![CDATA[輔具]]></category>

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				<description><![CDATA[文／黃蟬 　　當你癱瘓躺在床上13年，你可知道，要花多少代價才能走出家門、重回社會？50萬、1百萬，還是更多？如果你曉得 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／黃蟬</p>
<p>  　　當你癱瘓躺在床上13年，你可知道，要花多少代價才能走出家門、重回社會？50萬、1百萬，還是更多？如果你曉得只要10萬元，你會不會後悔白躺了這麼多年？</p>
<p>  　　王豫中於24歲時因車禍導致全身癱瘓，在床上足足躺了13年，輕生的念頭時時盤據心中。1999年，首度與第一社會福利基金會附設的第一復康輔具資源服務（下稱「第一輔具中心」）接觸後，家人花了10萬元購置電動輪椅與懸吊式移位機，設置住家的斜坡道。像生出翅膀一般，他的禁錮人生就此告終。目前他以販賣彩券維生，閒暇時和朋友到KTV玩樂。他覺得，就只因為資訊的欠缺，讓他白白虛耗了十多年的美好光陰。</p>
<p>  　　30歲的鄭順安，是一位極重度的小兒痲痹患者，在成長的過程中幾乎沒有出過家門，更別說是上學了。他的上下肢嚴重萎縮，右手尚有些許功能，身體軀幹肌力不足，脊椎側彎變形，日常起居生活、飲食、浴廁，皆須靠家人的協助。1999年前後，在第一輔具中心的專業團隊建議下，他開始使用電動輪椅，並運用特殊設計的軌跡球進行電腦寫作，一篇篇的感人作品就像不絕的山泉一樣汨汨而出。遲來的生命火花，終於在他身上閃現。</p>
<p>  　　第一社會福利基金會創立已有20多年，主要的服務項目包括：心智障礙者的早期療育、學前教育與復健、生活訓練、職業訓練以及就業輔導等。而第一輔具中心則於1995年成立，也是台灣最早設置的多樣化輔具展示中心，希望透過它，讓身心障礙者及社會大眾對輔具能有正確的認識與選擇能力，並藉此改善身心障礙者的生活品質，提升其獨立生活功能與參與社會的潛力。</p>
<p>  　　第一輔具中心位在台北市信義區象山山腳下的巨型大樓之內。走入寬敞的輔具展示空間，迎面而來的是數十種設計精巧、花色豔麗的國產或進口輪椅，而各式各樣的溝通與電腦輔具讓人嘖嘖稱奇，更有頭盔、食具、特殊設計的衣物等等，總計達數百件之多。現場剛好有一位唐寶寶正在用心的為這些輔具拂去灰塵，而旅台11年、電子技術卓越的英籍電腦工程師葛凱文，也操著標準流利的國語，忙著為一名腦性痲痹孩童測試大型搖桿，日後將為他量身訂做最適合的電腦輔具。</p>
<p>  　　輔具中心的職能治療師洪千雅說，目前輔具中心主要的工作為輔具專業諮詢、電腦應用評估與輔具研發等。單是常見的輪椅評估，其過程也不簡單。在接到個案的電話預約後，排定時間請他前來中心，由職能治療師及物理治療師陪同試用、量製輪椅，接著，中心提出評估報告與提供輪椅廠商名單，交由個案自行選定購買對象。之後，廠商帶著相似的輪椅和個案在中心會面，實際進行量製。最後才是驗收，但也有可能需要再修改一、二次。</p>
<p>  　　至於電腦應用評估，也是先接受個案的電話預約，由於承接量有限，約需等候一個月。接著，個案前來中心，由電腦工程師和職能治療師（或物理治療師）共同測試合用的電腦輔具，過程約需1～2小時。若是測試語言發展遲緩患者使用的溝通器，甚至得有外聘的語言治療師在場。首先，請個案或坐或躺或站，理出最安全、適合、穩定的姿勢後，進一步探索可以重複、省力操作的肢體部位（手、腳、頭、肩膀等），接著，利用現有的電腦輔具開始測試，找出需要修改的地方，再將訂單交給同屬第一基金會旗下的第一輔具研製中心出貨，或由個案家屬自行向其他廠商購置。輔具中心進行的評估工作不收任何費用，也不販賣或代訂輔具，只有第一輔具研製中心所生產的輔具，才可在此販售。</p>
<p>  　　電腦應用評估是以模擬滑鼠的功能為重點，例如：單鍵滑鼠、搖桿滑鼠、按鍵式滑鼠、改良式軌跡球等。至於眼控滑鼠，因不易控制，效果不太穩定，或是顧慮紅外線對人體的傷害，因此目前並不推薦使用。對重殘的朋友來說，特殊的開關也是必要的，例如：按壓式開關、吹氣開關、搖桿開關、指捏式開關等。原則上，目前廠商生產的特殊電腦輔具已經不少，只需加以修改即可，最久約得等上一、二個月才能交貨。特殊滑鼠並不便宜，從2千至5千元不等，開關則是500至3千元。為了減輕個案的負擔，2002年1月起，該中心推動「協助肢體障礙者應用電腦輔具提升就業能力之服務計畫」，由「台北市身心障礙者就業基金專戶」提供資源，將在一年內免費服務20個18歲以上的重殘個案，其中2/3給台北縣市的身心障礙民眾，但保留1/3給其他縣市的民眾，個案最高可獲補助8千元。有興趣的朋友，千萬把握這難得的機會喲！</p>
<p>  　　在台灣，提供量身訂做的電腦輔具團隊極其有限，除了第一輔具中心，恐怕就屬台灣師大電腦輔具團隊了。另外，還有北區的台北榮總、中區的中山醫學大學附設復健醫院、南區的高雄長庚醫院以及東區的慈濟醫院，但多只是起步而已，功能未必周全。</p>
<p>  　　擁有絕佳的輔具評估團隊以及自有的輔具研製中心，但民眾的利用率如何呢？據輔具中心統計，2001年的下半年期間，有關電腦應用的專業諮詢服務僅有16個個案共17人次，職能治療有18人共29人次，加上物理治療、到宅、視覺等總計服務52人共71人次。與高達70多萬的身心障礙人口相比，該數字顯得十分渺小，這意味著，懂得找尋資源並借重輔具改善生活品質的身心障礙者並不太多。該中心的社工員陳壽麟認為，許多身心障礙者或其家屬並不知道生活輔具的功效如此的大，或者已習慣患者的失能狀態，不認為他有改善的空間，實在非常可惜。因此，如何讓更多的個案知道並充分利用這樣的利多，恐怕也是你我大家可以幫忙的所在。</p>
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		<title>量身訂做的電腦輔具——「可及性策略」影響「四肢偏癱疾患」電腦操作之效應</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:33 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[肌肉萎縮]]></category>
		<category><![CDATA[肢體障礙]]></category>
		<category><![CDATA[脊髓損傷]]></category>
		<category><![CDATA[腦性麻痺]]></category>
		<category><![CDATA[輔具]]></category>
		<category><![CDATA[運動神經元疾病]]></category>

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				<description><![CDATA[文／孟令夫 摘要 　　由職能治療、資訊、特殊教育、工程等專業所組成的「電腦輔具小組」於民國九十年服務了手功能嚴重受影響的 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／孟令夫</p>
<p>  摘要</p>
<p>  　　由職能治療、資訊、特殊教育、工程等專業所組成的「電腦輔具小組」於民國九十年服務了手功能嚴重受影響的部分四肢偏癱個案。本文挑選五位個案進行報告，他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth肌肉萎縮、運動神經元疾病、徐動型腦性麻痺、高位脊髓損傷、與裘馨氏症肌肉萎縮。小組使用自行發展的「專業版電腦可及性需求評量（簡稱P-CANE）」，針對每位個案進行電腦調適需求的評估，並依此協助個案發展出無障礙的電腦使用環境。</p>
<p>  　　本文綜合每位個案的個別需求歸納出以下四種主要介入策略，分別為：</p>
<p>  &nbsp;</p>
<ol>
<li>   改變游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、調慢游標移動速度、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變&hellip;&hellip;等）</li>
<li>   改變點選與拖曳方式（譬如：滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵、使用自動滑鼠&hellip;&hellip;等）。</li>
<li>   替代鍵盤的使用（譬如：小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變&hellip;&hellip;等）。</li>
<li>   改變控制部位（使用身體其他部位取代手）。</li>
</ol>
<p>  　　小組同時也撰寫相關電腦化測量程式以瞭解個案點選、拖曳與輸入表現於介入前後變化的情形，結果顯示針對個案的需求給予電腦調適策略後，個案操作電腦的表現可呈現大幅度的進步。（本服務案於90/1-90/12曾由台北市政府勞工局補助支持，特此誌謝。）</p>
<p>  &nbsp;</p>
<ol>
<li>   簡介
<p>    　　嚴重手功能障礙者（包括高位脊髓損傷、肌肉萎縮、四肢偏癱腦性麻痺、截肢&hellip;&hellip;等）可能表現出肌力弱、關節活動度不足、肌肉張力異常&hellip;&hellip;等問題，導致動作表現不佳，因而於控制滑鼠與鍵盤輸入時產生困難，影響電腦使用效率。通常控制滑鼠時會遇到的困難包括：執行移位、點選、與拖曳時的不順利、動作緩慢、滑鼠位置不正確，無法使用一般滑鼠&hellip;&hellip;等。而鍵盤輸入的困難包括：動作緩慢、無法使用一般鍵盤、容易誤觸鍵、按鍵後停滯時間過久、鍵盤位置不適當&hellip;&hellip;等。</p>
<p>    　　前述現象亟需一套評量系統可以全方位瞭解個案的個別化表現與個別化需求，再針對個案表現特質與需求進一步給予「電腦可及性調適策略（computer access adaptation strategies）」，以協助個案建立無障礙的電腦使用環境，以因應學習、就業、休閒、與生活上的個別化需求。</p>
<p>    　　「電腦可及性調適策略」針對滑鼠進行的調整包括以下三種主要情形：</p>
<p>    &nbsp;</p>
<p>   &lt; &gt;無法使用一般滑鼠或使用一般滑鼠效率極差的個案，就會考慮使用替代滑鼠的方法，譬如︰使用軌跡球滑鼠、使用多鍵滑鼠、以數字鍵取代滑鼠移位、使用自動滑鼠、紅外線光反射滑鼠、影像式頭控系統、搖桿滑鼠&hellip;&hellip;等。調整視窗欄位與方格的大小（格位較大時游標移至定點較容易，對於動作協調有困難者較為有利）。許多個案無法使用左右鍵與滑鼠附著在一起的輸入裝置，譬如：移位後將游標定點完成後欲按壓左鍵時又會移動到滑鼠，使原先定點好的游標位置又跑掉；而個案使用此裝置也可能無法進行拖曳。此時若使用外接開關就可取代一般滑鼠的左或右鍵，而能解決前述問題。遇到無法以一般鍵盤執行輸入或執行輸入時極為困難的個案，就會考慮替代鍵盤的使用，諸如︰使用螢幕小鍵盤（針對無法在外接鍵盤上進行輸入的個案）、使用擴大型鍵盤（按鍵可以調大方便按壓）、使用迷你鍵盤（針對關節活動範圍小的個案）&hellip;&hellip;等。針對動作控制不佳的疾患也會考慮運用視窗中的協助工具選項，譬如︰調整相黏鍵控制方式（針對無法同時按壓兩鍵以上的個案）、延緩鍵盤重複時間（針對按壓後停留較久時間個案）、篩選鍵的使用（針對容易誤觸其它鍵的個案）&hellip;&hellip;等。研究模式   </p>
<p>    &nbsp;</p>
<p>    &nbsp;</p>
<p>   &lt; &gt;報告（case report）方式進行討論，本論文摘要五位個案的表現，並撰述介入前後使用電腦表現的差別。   </p>
<p>    &nbsp;</p>
<p>   選取個案方式：個案得到相關訊息後由本人、家長或機構協助，分別以網路、電話等方式報名，電腦輔具小組會針對報名個案進行連絡並提供多次服務。本論文報告中僅擷取部分個案進行討論。   </p>
<p>    &nbsp;</p>
<p>   引導介入的評量工具：由於目前沒有評估方式可以針對嚴重手功能障礙者使用電腦的表現與需求提供完整詳盡的評量，更無法提供臨床需求的引導，因而，小組團隊發展出「專家版電腦調適需求評量（Computer Adaptive Needs Evaluation- Professional Edition，簡稱P-CANE）」進行對每位病患的評估，依此評估方法加上專業人員的判斷可以引導出電腦調適的介入策略。   </p>
<p>    &nbsp;</p>
<p>   判斷電腦使用效能的工具：由小組發展測量輸入、點選、與拖曳的錯誤率與速度的軟體，針對適合的個案進行電腦化效能測量。有的個案不適合進行此測量工作，則改以口述自身感受、觀察實際表現、或成品呈現等方式以瞭解介入前後的變化。   </p>
<p>    &nbsp;</p>
<p>   服務團隊：參與服務的團隊來自於不同領域，包括職能治療、資訊教育、資訊管理、特殊教育、與工程等領域的專業人員。所有團隊成員均會同時訪視個案，進行完評量與意見溝通後，即會分工協助個案。譬如：病患表現特質的評量由職能治療師主要負責，外接開關的組裝由輔具工程師負責，所需軟體程式的撰寫由資訊專家負責，教育相關介入由特殊教育專家負責。雖然小組團隊會進行分工，但是每位成員在過程中均自我要求，希望能訓練自己有獨立評量與介入個案的能力。個案表現特質   </p>
<p>    　　本段將敘述個案診斷、個案表現特質、個案使用電腦的問題。小組團隊於此報告中僅討論五位個案，他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth Disease（屬於遺傳性周邊神經疾病中的運動感覺神經病變，簡稱C-M-T），肌萎縮性側索硬化症（屬於運動神經元疾病，俗稱漸凍人），徐動型腦性麻痺，高位脊髓損傷，裘馨氏肌肉萎縮個案。關於他們的資料請參考以下表格與內容的說明。表一為個案診斷一覽表，表二為個案表現一覽表，表三為介入前每位個案使用電腦的困難。每位個案均已成年（三位二十餘歲，另兩位分別為三十餘歲與四十餘歲），每位個案認知與溝通功能都很好，其中三位安置在教養院，一位就讀一般大學，一位則安置在家，所有個案均有獨立使用電腦的強烈企圖心。</p>
<p>    表一　個案診斷一覽表</p>
<p>    &nbsp;</p>
<table border="1" width="75%">
<tbody>
<tr>
<td align="middle">       個案號</td>
<td align="middle">       診斷與安置</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案一</td>
<td>       肌肉萎縮：Charcot-Marie-Tooth Disease</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案二</td>
<td>       運動神經元疾病：肌萎縮性側索硬化症（俗稱漸凍人）</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案三</td>
<td>       徐動型腦性麻痺</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案四</td>
<td>       高位脊髓損傷（頸椎3、4節受傷）</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案五</td>
<td>       裘馨氏肌肉萎縮</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>    &nbsp;</p>
<p>    表二　個案表現特質一覽表</p>
<p>    &nbsp;</p>
<table border="1" width="85%">
<tbody>
<tr>
<td align="middle">       個案號</td>
<td align="middle">       個案表現</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案一</td>
<td>       I.表現限制：1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。<br />       II.表現功能：1.兩上臂可抬起，且力量與耐力有限，若以六級肌力進行分級（Zero, Trace, Poor, Fair, Good, Normal），可達到Fair 到 Good之間的程度。2.平常可自行控制電動輪椅。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案二</td>
<td>       I.表現限制：1.上下肢均僅存有一點動作，以六級肌力進行分級，均僅為Trace ~ Poor程度。2.平常均為臥床。<br />       II.表現功能：1.全身僅頸部以上動作控制較佳。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案三</td>
<td>       I.表現限制：1.受徐動影響，手腳動作控制均不佳，且不斷有協同動作干擾其動作控制表現。<br />       II.表現功能：1.個案以已經習慣使用腳進行畫圖活動。2.平常坐於普通輪椅並以腳控制輪椅。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案四</td>
<td>       I.表現限制：1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。2.左上臂無法抬起。<br />       II.表現功能：1.右上臂可抬起（但力量與耐力有限）。2.平常可自行控制電動輪椅。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案五</td>
<td>       I.表現限制：1.頸部與上下肢均僅存有一點動作，以六級肌力進行分級，均僅為Trace ~ Poor程度。2.上下肢關節均巒縮。<br />       II.表現功能：1.平常可擺位在輪椅上。2.可使用殘餘動作，動機極強。</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>    &nbsp;</p>
<p>    表三　介入前個案使用電腦的困難</p>
<p>    &nbsp;</p>
<table border="1" width="85%">
<tbody>
<tr>
<td align="middle">       個案號</td>
<td align="middle">       介入前使用電腦的障礙</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案一</td>
<td>       1.無法輸入、點選與拖曳。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案二</td>
<td>       1.無法用手輸入、點選與拖曳。<br />       2.雖使用影像式頭控系統但是系統不穩定，要將游標移位至定點極為困難。<br />       3.雖搭配自動滑鼠不用點選，但常誤入其他網頁。<br />       4.視窗欄位小，難以移至定點。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案三</td>
<td>       1.無法使用手輸入、點選與拖曳。<br />       2.使用腳控制滑鼠與鍵盤，但是速度極慢。<br />       3.操空滑鼠鍵盤抬面過高，抬起腳費時費力。<br />       4.腳與眼不協調，眼睛來回鍵盤與螢幕花費時間太多，導致輸入速度更為緩慢。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案四</td>
<td>       1.原先即有軌跡球滑鼠，但僅使用右手操作，無法進行拖曳。<br />       2.僅以右手操作，容易酸痛。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案五</td>
<td>       1.無法輸入、點選與拖曳。</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>    &nbsp;</p>
<p>    &nbsp;</p>
</li>
<li>   介入策略與成效
<p>    　　本段將針對個案特質與個別需求所引導出的介入策略（表四）、非數據分析的成效探討（表五）、與數據分析的成效探討（表六至表八）等進行討論。</p>
<p>    　　綜合每位個案的個別需求，基本上歸納出以下四種主要的解決策略，分別為：</p>
<p>   &lt; &gt;改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 改變左右鍵的按壓方式以執行點選與拖曳（譬如：滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵）。改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 替代鍵盤的使用（譬如：小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變）。改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 改變控制部位（別有個案使用手肘、口、下顎、腳觸壓開關或鍵盤）。請參照表四。討論   </p>
<p>    　　外接開關與軌跡球滑鼠的使用的確在解決個案移位、點選、與拖曳的困難有極大的貢獻，小組所服務的個案一（C-M-T）與個案四（高位脊髓損傷）原本都用嘴巴進行畫圖活動，使用外接開關後已經具備在小畫家內使用拖曳功能進行繪圖的前置能力（右手控制軌跡球，左手控制左鍵開關）。</p>
<p>    　　左右手分別控制外接開關與軌跡球的方式，也可達到復健的效果，以高位脊髓損傷的個案四為例，原先僅使用右手控制軌跡球與滑鼠左右鍵導致右手過度使用而左手又荒廢使用的現象，當兩手同時分工使用後，右手易酸痛以及左手缺乏運動的現象就改善許多，且一段時間後電腦使用效率也獲得改善。同時在處理其他高位脊髓損傷個案的經驗中，發現頸椎3、4節以下受傷的案例，只要有外接開關與軌跡球就一定可以建立個案無障礙的電腦使用環境，甚至不少個案使用一般滑鼠也不會有問題。</p>
<p>    表四　個案介入策略一覽表</p>
<p>    &nbsp;</p>
<table border="1" width="85%">
<tbody>
<tr>
<td align="middle">       個案號</td>
<td align="middle">       主要介入策略</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案一</td>
<td>       1.使用軌跡球滑鼠（以右手上臂帶動手掌以進行游標移位）。<br />       2.使用外接長桿開關，替代滑鼠左右鍵功能，以左手上臂帶動手指觸壓開關。<br />       3.搭配螢幕小鍵盤進行輸入。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案二</td>
<td>       1.將視窗欄位與方格放大，使用影像式頭控系統時，較容易將游標移至定點。<br />       2.由於個案表示仍希望以手操控滑鼠（較有自主性與成就感），因此以自黏帶將手固定在滑鼠上，可以自行移動滑鼠。<br />       3.以長桿連結外接開關（取代滑鼠左右鍵）至頸部位置，個案可使用呼吸器、臉頰、或舌頭部控制開關。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案三</td>
<td>       1.討論使用手的可能性，但在生態情境中使用手的輸入效率遠比用腳輸入差。<br />       2.將置放滑鼠與鍵盤的桌面降低，減少消耗能量與活動範圍，促進輸入效率。<br />       3.將放置在一般電腦桌上的螢幕改放在置放滑鼠與鍵盤的桌面上，減少視覺往返螢幕與鍵盤的距離，使輸入速度加快。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案四</td>
<td>       1.使用一長桿型外接開關（用左手肘控制），減輕右手負擔，也促進效率。<br />       2.也嘗試使用自動滑鼠，目的在於使用拖曳功能移動滑鼠時不需再按壓左鍵。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案五</td>
<td>       1.早期使用小軌跡球滑鼠，以及觸控式電路版，手指僅移動一點點範圍即可以移動游標，且輕觸即可點選，目前有時仍會使用。<br />       2.目前常使用紅外線光反射滑鼠（由於以頭控制容易疲累且效率不佳，因此個案將反光貼片黏於珍珠奶茶吸管上以舌頭控制）。<br />       3.自動滑鼠的自動點選功能易誤闖其他網頁，因此給予外接開關（可由膝蓋控制）。</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>    &nbsp;</p>
<p>    　　電腦輔具在心理層次上也有獨特的效應，譬如外接開關的使用可提升個案的自我主控感受（self-mastery sense），個案二（漸凍人）就喜歡自己用手或下巴觸壓開關的自我主控感，更甚於對自動滑鼠自動點選功能的喜愛。</p>
<p>    表五　介入效果（非數據化討論）</p>
<p>    &nbsp;</p>
<table border="1" width="85%">
<tbody>
<tr>
<td align="middle">       個案號</td>
<td align="middle">       介入成效</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案一</td>
<td>       I.電腦技能成效：1.原本無法使用電腦，現在已經可以無障礙的執行點選、拖曳與輸入。<br />       II.其它成效：1.開始學習電腦文書處理，以電腦作為休閒方式，並嘗試以電腦繪圖。2.生活產生正向的變化。3.有部分復健效應產生（酸痛現象減少以及左側肌力改善）。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案二</td>
<td>       I.電腦技能成效：1.除頭控外，也可以使用其它身體部位控制（譬如：手、舌、下巴）。而使用手也為個案原本所期待。2.以其它部位操控左右鍵後，不再發生自動滑鼠中自動點選功能誤入非目標網頁的情形。3.放大欄位後游標定點較為容易。<br />       II.其它成效：1.較有自主性與成就感。2.可以自行收發電子郵件。3.有部分復健效應產生。4.離SOHO族目標更近。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案三</td>
<td>       I.電腦技能成效：1.操作電腦效率改善許多。<br />       II.其它成效：1.增進學習文書處理的品質。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案四</td>
<td>       I.電腦技能成效：1.可以執行拖曳（原先無法執行此功能）。2.使用自動滑鼠後，可不需按壓左鍵就有拖曳功能。3.游標移位、點選、與輸入速度改善。<br />       II.其它成效：1.可以在電腦上繪圖。2.生活品質提升。</td>
</tr>
<tr>
<td>       個案五</td>
<td>       I.電腦技能成效：1.早期完全無法使用電腦，進步到可以執行游標移位、點選與輸入。<br />       II.其它成效：1.可自行打報告、上網查資料、收發mail。</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>    &nbsp;</p>
<p>    　　小組於本文中所提及的個案有四位均無法使用一般鍵盤進行輸入，也不適用於其他外接鍵盤，因此螢幕小鍵盤就成為唯一的選擇，而使用軌跡球滑鼠將游標先移至螢幕小鍵盤上的目標鍵，再以外接開關進行點選是搭配螢幕小鍵盤時較為普遍的方式，此替代方式在四肢偏癱疾患的使用率極高，且具備極大的功效。</p>
<p>    　　當運用電腦輔具於臨床實務時，有一些瓶頸仍待突破，譬如螢幕小鍵盤的方格過小，無法進行調控，視力不佳者便會看不清楚，動作不佳者也難以移位並定點至方格中，此點仍須資訊與工程專家進行改良。</p>
<p>    　　影像式頭控系統對僅有頭部控制能力的肢體障礙者而言的確是極佳的電腦輔具，然而從個案二（漸凍人）的使用經驗發現它的穩定度還不夠，會產生游標定點困難的問題，與其他系統合併使用的相容度也可以再加強。以正常人模式思考會認為自動滑鼠的自動點選功能非常便捷，但是個案二與個案五（裘馨式肌肉萎縮）告訴小組團隊常常誤入非目標網頁是極為困擾的情形。</p>
<p>    　　協助四肢偏癱者建立電腦無障礙環境需要不同專業人員的合作，復健專業/特教老師與資訊/工程等科技人員絕對不該墨守成規自行處理個案問題，大家一起在個案的生態環境中進行討論隨時交換意見的歷程更為重要（介入個案的早期階段更是關鍵）。</p>
<p>    表六　個案一表現的變化趨勢</p>
<p>    &nbsp;</p>
<table border="1" width="85%">
<tbody>
<tr>
<td align="middle">       評量日期</td>
<td align="middle">       90/11/10</td>
<td align="middle">       90/12/01</td>
<td align="middle">       91/01/20</td>
<td align="middle">       91/02/07</td>
</tr>
<tr>
<td>       輸入表現：8個國字(輸入注音與符號25次)</td>
<td>       86.3秒</td>
<td>       60.5秒</td>
<td>       42.5秒</td>
<td>       44.9秒</td>
</tr>
<tr>
<td>       點選表現</td>
<td>       右手點選<br />       13.2秒</td>
<td>       右手點選<br />       11.6秒</td>
<td>       左手點選<br />       12.0秒</td>
<td>       左手點選<br />       10.2秒</td>
</tr>
<tr>
<td>       拖曳表現將物體拖曳至螢幕上六個區域所花時間</td>
<td>       39.1秒</td>
<td>       13.6秒</td>
<td>       23.0秒</td>
<td>       20.7秒</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>   備註：個案在介入前完全無法使用電腦，介入後可以獨立使用電腦，進步明顯且持續攀升。   </p>
<p>    &nbsp;</p>
<p>    &nbsp;</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>       <img align="left=0" alt="圖一" height="101" src="https://din.into.webhop.net/sites/default/files/insert-img/case1.jpg" width="105" /></td>
<td>       圖一 個案一（C-M-T）使用拖曳所繪的人像圖（備註：此圖著作權應屬個案一）。</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>    &nbsp;</p>
<p>    表七　個案三表現的變化趨勢</p>
<p>    &nbsp;</p>
<table border="1" width="85%">
<tbody>
<tr>
<td align="middle">       評量日期</td>
<td align="middle">       90/10/13</td>
<td align="middle">       90/10/24</td>
<td align="middle">       90/12/01</td>
<td align="middle">       91/01/21</td>
</tr>
<tr>
<td>       輸入表現：13個國字（需輸入注音與符號35次）</td>
<td>       　</td>
<td>       307.8秒</td>
<td>       198.9秒</td>
<td>       207.9秒</td>
</tr>
<tr>
<td>       點選表現：<br />       　舊工作抬面（太高）       </p>
<p>        　新工作抬面（降低）</p>
<p>        &nbsp;</p>
</td>
<td>       　<br />       　<br />       　<br />       26.9秒</td>
<td>       　<br />       26.3秒       </p>
<p>        22.7秒</p>
</td>
<td>       　<br />       　<br />       　<br />       23.1秒</td>
<td>       　<br />       　<br />       　<br />       31.0秒<br />       （退步）</td>
</tr>
<tr>
<td>       拖曳表現：<br />       　舊工作抬面（太高）       </p>
<p>        　新工作抬面（降低）</p>
<p>        &nbsp;</p>
</td>
<td>       　<br />       　<br />       　<br />       81.9秒</td>
<td>       　<br />       114.4秒       </p>
<p>        94.0秒</p>
</td>
<td>       　<br />       　<br />       　<br />       93.6秒</td>
<td>       　<br />       　<br />       　<br />       41.0秒</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>   備註：   </p>
<p>    &nbsp;</p>
<p>   &lt; &gt;91/1/21正好換新輪椅，新輪椅可抑制其協同動作，因此該天施測拖曳時進步更多，但是該天點選表現並不好，乃因為從事活動時的情緒嚴重影響表現。91/1/21的測量情境為新工作抬面。91/8/30時在舊工作抬面輸入五個字花約177秒，在新工作抬面則花約143秒。 評量日期 90/11/10 90/12/01<br />   第一次 90/12/01<br />   第二次 90/1/20 輸入表現：<br />   　需輸入注音與符號十次 右手點選<br />   54.1秒 右手點選<br />   55.1秒 左手點選<br />   57.1秒 左手點選<br />   44.7秒   </p>
<p>    &nbsp;</p>
<p>    &nbsp;</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>       <img align="left" alt="圖二" height="104" src="https://din.into.webhop.net/sites/default/files/insert-img/case2.jpg" width="114" /></td>
<td>       圖二 個案四（高位脊髓損傷）使用拖曳所繪的蘋果圖（備註：此圖著作權應屬個案四）。</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>    &nbsp;</p>
<p>    表八-2　個案四點選與拖曳表現的變化趨勢</p>
<p>    &nbsp;</p>
<table border="1" width="85%">
<tbody>
<tr>
<td align="middle">       評量日期</td>
<td align="middle">       90/11/10</td>
<td align="middle">       90/12/01</td>
<td align="middle">       90/1/20<br />       第一次</td>
<td align="middle">       90/1/20<br />       第二次</td>
</tr>
<tr>
<td>       點選表現</td>
<td>       右手點選<br />       19.2秒</td>
<td>       右手點選<br />       17.8秒</td>
<td>       左手點選<br />       17.5秒</td>
<td>       左手點選<br />       16.3秒</td>
</tr>
<tr>
<td>       拖曳表現：<br />       將物體拖曳至螢幕上六個區域所花時間（介入前完全不會拖曳）</td>
<td>       21.1秒</td>
<td>       50.1秒</td>
<td>       44.3秒</td>
<td>       25.1秒</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>   備註：   </p>
<p>    &nbsp;</p>
<ol>
<li>     個案在輸入與點選表現進步許多。</li>
<li>     拖曳雖然未看到明顯練習的趨勢，可能與個案較少使用此功能有關，施測時必須重新再適應，表現並不穩定。但是，個案介入前並不會拖曳，此項表現乃從無到有。</li>
</ol>
</li>
</ol>
<p>  &nbsp;</p>
<p>  參考文獻（略）</p>
<p>  （本文係2002年5月「<a href="http://ace136.auto.fcu.edu.tw/~cslin/confer/2002/paper/7.htm" target="_blank"><u>第五屆工程科技與中西醫學應用研討會</u></a>」專文，原文名稱為「『可及性策略』影響『四肢偏癱疾患』電腦操作之效應」，作者為長庚大學職能治療學系助理教授。感謝作者及研討會主辦單位逢甲大學自動控制系慨允轉載。）</p>
]]></content:encoded>
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							</item>
		<item>
		<title>我的秘密花園</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/1835</link>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:13 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[居家職訓]]></category>
		<category><![CDATA[脊髓損傷]]></category>
		<category><![CDATA[電腦職訓]]></category>

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				<description><![CDATA[文／李蘊潔 浴火重生小種子 ～星星不因其光僅勝於螢光，而怯於出現。～－泰戈爾－ 　　1989年仲夏，偕好友參加由美國洛磯 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／李蘊潔</p>
<ul>
<li>   浴火重生小種子</li>
</ul>
<p> <center>  </p>
<p>   ～星星不因其光僅勝於螢光，而怯於出現。～－泰戈爾－</p>
<p> </center> </p>
<p>  　　1989年仲夏，偕好友參加由美國洛磯山登山協會舉辦的「森林大火劫後導覽」活動，參予者有各級學校師生，登山協會和一般民眾，其中不乏推著嬰兒車的親子團體。「教育即生活」，我為當地落實的環保教育和民眾的自發參予感到敬佩。</p>
<p>  　　碧海連天，山鬱青蔥，原是美不盛收的國家公園，經歷一場火神的肆虐，其斷木殘屑、枯土餘燼、滿目瘡痍之景；令隨行的團員，無不發出驚愕惋惜之嘆。</p>
<p>  　　踏過枯葉與黃土，沿著參差延展的樹根週邊，乍見一叢叢不知名、青青綠綠的小嫩芽，正頂著焦黑種子的外殼振振欲出&hellip;&hellip;我不禁好奇：是什麼力量讓它們在如是環境中，出土再生，迎向朝陽？</p>
<p>  　　臨行時，特別向公園的導覽專員為此一連串的天災、人禍導致的森林大火致上惋惜之意，不料對方卻輕鬆的發出驚人之語：「Not at all!」他解釋道：「有些已絕跡300餘年的樹種，經此森林大火，再度萌芽生長，令人興奮極了！」</p>
<p>  　　導覽的解說，釐清了我對不知名小嫩芽無由生長的疑惑；原為一場環境保護之旅，卻令我對生命多一層敬重：若非一場天大的浩劫，埋藏在地底的小種子焉得破土重生？</p>
<p>  　　當年火煉而出的小種子，如今當早已綠葉成蔭了。</p>
<ul>
<li>   我的「大時代」</li>
</ul>
<p>  ～天將降大任於斯人者，必先勞其筋骨，苦其心志&hellip;&hellip;～－孟子－</p>
<p>  　　1991年元月1日清晨，我和室友們正聚於學校宿舍廚房，分享各地家鄉的美食，享受新年假期的難得悠閒。來自北京的千紅揚著嗓門宣佈：「今天是1991年的第一天，瞧1991這數字，左右二組字元的總和皆為10，也就是我們所謂的「對十」，這樣的組合比流星雨還難見到，今年肯定吉利極了！」窗外飄著霏霏細雪，大夥的心卻隨著北京腔十足的「元旦宣言」熱烘烘的暖和起來，室友們個個眼睛發熱，各自許下新年心願的同時，也彼此祝福：祝福每一位共此天涯的海外學子學業順利，平安返鄉。</p>
<p>  　　諷刺的是，在這千載難逢的「大時代」裏，我病了，一枚暗褐的肉芽不知何時在我胸口悄悄地生長，眼見它逐日坐大、隱痛，我意識到不詳&hellip;&hellip;經就醫診斷，証實為乳癌，醫囑立即入院治療，俟手術恢復後即可返校上課。</p>
<p>  　　徘徊在去、留之間，我放棄了辛勤攻讀的教育碩士課程，回到親愛的家人身旁，接受一連串魔鬼式的治療。</p>
<p>  　　1993年初春，重新投入職場後的6個月，我突然舉步唯艱，寸步難移，經醫師診斷為放射線治療導致的後遺症&mdash;&mdash;「脊髓損傷」，我失去了行動的能力，一夕之間，我的生命又跌落谷底&hellip;&hellip;一連串打擊，讓我不知如何再度勇敢面對生命的波瀾，無語問蒼天：為什麼是我？</p>
<p>  　　想起了電影「阿甘正傳」中的一番對白，當阿甘在母親臨終前問：</p>
<p>  　　What is my destiny?（什麼是我的人生目的？）</p>
<p>  　　沒有教阿甘任何人生大道理，只教他勇敢接受人生的母親僅回了一句：</p>
<p>  　　You have to figure it yourself. （你必須要自己去找答案了。）</p>
<p>  　　「脊髓損傷」所帶來的不適和種種不便，曾一度沮滯了我求知的腳步，每當我的心境走入灰黯時，昔日環保之旅的情境，總會鮮活地出現於腦海中，心中自許：我就是一株冬眠待甦、浴火重生的小種子，只要勤奮澆灌，必會衝破萬難，破土而出&hellip;&hellip;</p>
<ul>
<li>   從視窗出發</li>
</ul>
<p> <center>  </p>
<p>   ～有了電腦，你可把週遭的環境當做調色盤和筆刷來使用。～－紐約州插畫家吉米．卡洛－</p>
<p> </center> </p>
<p>  　　和電腦結綠，來自於參加電腦職訓初階課程，由於外出的不便，無法繼續參加進階課程，家中上有高堂，更不能安心進駐住宿式職訓課程，對各軟體的運用，只能自行看書摸索。</p>
<p>  　　「知識能使人自由」，無遠弗屆的網路成為我的行動圖書館，舉凡天文地理，人文藝術等範疇，只要透過網路，皆可一覽無遺，讓我在重重障礙的環境中無「網」不利。我再也不必請親友為我查資料了。</p>
<p>  　　愛上電腦，是2000年4月參加由「中華民國輔助科技促進職業件協會」所舉辦的「電腦多媒體網頁製作居家職訓」，主辦單位勇於突破傳統職訓模式，為重殘者開闢居家職訓，透過教學光碟和面授課程，網路Q&amp;A，E-MAIL等多樣性的學習資源，讓學生按圖索驥，求助有門；師生間互動密度並不亞於機構式職訓。</p>
<p>  　　「經師容易人師難」，感佩於老師們敬業執著的教學精神和視病若親的態度，隱藏於心中的多年陰霾逐漸消逝，我的生活開始忙碌而充實；以電腦為畫筆，可使畫中人物或高、或矮，或美、或醜，也可使畫中主角飛簷走壁，前進、倒退&hellip;&hellip;電腦不再是冷冰冰的科技工具&hellip;&hellip;</p>
<p>  　　「嘗試」，是一個美妙的開始，昨天的我，今天將會更美麗。只要努力前往；我的未來，將生機無限&hellip;&hellip;</p>
]]></content:encoded>
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							</item>
		<item>
		<title>遠距教學在殘障者居家職訓中之運用～以重度脊髓損傷者為例</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/1839</link>
				<comments>https://disable.yam.org.tw/archives/1839#respond</comments>
				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:13 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[居家職訓]]></category>
		<category><![CDATA[脊髓損傷]]></category>
		<category><![CDATA[身障者就業]]></category>
		<category><![CDATA[遠距教學]]></category>

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				<description><![CDATA[文／周二銘、黃慶鑽、黃瑞瑛 一、前言 　　在近代人權思潮及社會福利思想的衝擊下，社會對於殘障者的協助方式已逐漸由消極的救 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／周二銘、黃慶鑽、黃瑞瑛</p>
<p>  一、前言</p>
<p>  　　在近代人權思潮及社會福利思想的衝擊下，社會對於殘障者的協助方式已逐漸由消極的救濟、收容，轉為積極的訓練、輔導。利用現代科技的知識與技術，透過有效的職業訓練與安置，協助重度殘障者恢復其生產能力，使其獲得經濟上的獨立，參與社會，進而能夠過著正常健康而合理的生活，是現代民主國家應該重視的福利工作發展方向。</p>
<p>  　　在國內外的研究均指出，若能給予重度殘障者適當的訓練、協助和支持，他們仍是具有生產力的一群；而且根據美國1975年的研究，如果能使一位殘障者過正常的生活，一年可節省77萬美元的社會成本。事實上，多數工商企業機構表示，只要殘障者職能符合工作要求，皆願意雇用殘障者，有的甚至表示會比常人優先雇用。在今日企業界人力需求殷切，且雇主對殘障者過去的刻板印象有逐漸消除之際，如何使殘障者有一技之長，是改善殘胞生活的主要關鍵。</p>
<p>  　　遠距教學的發展，由來已久。隨著近年來，電腦與網際網路的蓬勃發展，遠距教學的實施也愈見簡易便利，課程內容也日趨豐富多樣。許多不方便外出學習的殘障者，將因此獲得在家接受教育與訓練的機會。本文將介紹去年（85）度行政院牢委會職業訓練局委託師大資訊教育系周二銘教授所試辦的「重度脊髓損傷者居家電腦職訓」（以下簡稱「居家職訓」）計畫的遠距教學與職訓系統，供各界參考。期望未來有更多類似的居家職訓課程被開發出來，提供在家殘障者更多的選擇。</p>
<p>  二、遠距教學簡介</p>
<p>  　　利用網路來做校內或遠程教學並不是一個新鮮的點子。美國教育部估計，如今全美「在家就學」的學童已超過30萬人。美國緬因州「在家就學協會」，至今已有19,000個家庭加入。至今年度，類似性質的「遠程教學或學習學術研討會」（Annual Conference on Distance Teaching and Learning）也已舉行過十次之多。</p>
<p>  　　美國有許多知名學府更開設有可授予畢業升學士、碩士文憑的遠距教學課程(Distance Education Programs)；譬如：奧瑞岡大學（University of Oregon）附設的ISTE（The International Society for Technology in Education），開設有研究所學分的資訊課程；洛克斯特理工學院 ﹙Rochester Institute of Technology﹚開設有「軟體發展與管理」的碩士班與「應用藝術與科學」、「電機與機械」的學士班等。這些學府皆宣稱，選擇「遠程教學課程」的學生，所學的內容與傳統在教室上課的課程內容完全一樣。</p>
<p>  　　一個能有效率創造與分散有用資訊的服務與設施，要能夠在教育上發生影響，除了需要通訊技術的改進，更需要搭配新時代的教育理論、教育政策、教學策略、教學方法、課程理論、學習方式、學習理論、教學與學習工具等相關條件。無論遠距教學採用何種工具，遠距教學與傳統教室教學大都有不同之特色：</p>
<ol>
<li>   物理距離不同：學生與老師彼此不須見面，兩者交換訊息的過程所需時間可能很短﹙即時 real time system﹚，也可能很長﹙數天﹚。</li>
<li>   心理距離不同：遠距教學可能較缺乏「傳統社交活動」，如何拉近學員彼此、老師與學生之間的距離，是任何一個遠距教學系統必須思考的問題。</li>
<li>   合作學習方法不同：遠距教學實施之際，學員分散各地，如何建構一個有助於「合作學習」的交流環境，是遠距教學必須處理的問題。</li>
<li>   互動方法不同：老師與學生、同儕間的互動品質，對教學成效有很大的影響。遠距教學的設計者無不努力營造一個有助於互動的學習的學習環境與教學方法。</li>
<li>   課程結構不同：遠距教學的課程一般比傳統教材結構性更強，但同時也比較容易創造開放性、多元豐富性的課程內容。</li>
<li>   學生適應性不同：學生在遠距教學的情境中各有不同的適應程度。一般而言，獨立性高、學習動機強者較能適應遠距教學的環境。</li>
<li>   老師角色不同：遠距教學的老師可能無固定之授課時間，同時可能從傳統教學中吃重的角色，退居為學習觀察者或是被動的諮詢顧問。</li>
</ol>
<p>  三、殘障者居家職訓的背景</p>
<p>  　　時下的電腦訓練機構，無論在教室的規劃與配備或場所的環境，大都無法符合殘障者的需求，如：交通不便、環境障礙、教室無合適之輔助科技、殘障者本身不適外出久滯等。「居家職訓」的基本要求就是必須要能讓學生在家完成所有之電腦訓練課程，同時學生在家能依個人情況、需求，自由安排各自的研讀課程的計畫。「居家職訓」的學習情境，就是以殘障朋友熟悉、習慣的居家環境作為訓練場所﹙透過自學、電話諮詢、電腦線上教學、同儕互助等方式﹚；這樣不但可免除外出學習會遭遇的許多阻礙，也可藉由家裡原來的照顧人力、設備來增進其學習的方便性。「居家職訓」的另一個好處是接受此模式訓練的學員，未來可考慮採用合乎時代的「潮流居家就業」﹙Telecommuting、Teleworking﹚的方式來工作。「居家就業」已是現代許多人工作的方式，美國人估計，1998年時，會有6千萬人，部分或全部的工作都在家裡完成。</p>
<p>  四、殘障者居家職訓實施之模式</p>
<p>  　　「居家職訓」是一個利用現今電腦網路技術與遠距教學理論，結合職能諮商師、職業心理輔導師、電腦教師等專業人員，合適殘障者在家接受電腦相關技術的居家電腦職訓系統。「居家職訓」牽涉許多深富挑戰性的研究課題，我們依下列步驟與方法，逐步完成課程的規劃與訓練的進行。</p>
<p>  1.決定教學系統之基本教學精神與原則<br />  　　接受遠距學習之學生，其自主性與學習動機之強弱，是決定學習成效的關鍵性因素。如今隨著3W（World Wide Web）的發展，教育學者發現未來老師為學生事前安排好一個適當、開放性的學習環境，要比鑽研課堂上教學技巧來得更形重要。「居家職訓」之學生依循學生手冊之建議學習進度，研讀學校指定之參考書籍，自行完成整個訓練課程。老師不主動督促或指導學生學習，只有學生提出要求，電腦助教才介入學生之學習過程。「居家職訓」鼓勵學員間透過電話及電腦網路的聯繫，彼此交換學習心得，相互鼓勵支援。</p>
<p>  2.決定導入教學系統之專業人員<br />  　　本系統導入職能諮商師、職業心理輔導師、電腦助教、電腦系統規劃與設計師等專業人員。</p>
<p>  3.決定教學軟硬設備<br />  　　選用電腦配備如下：</p>
<p>  Pentium 133-CPU<br />  RAM：16MB<br />  Hard Disk：1.2GB（抽取式）<br />  CD-ROM：4倍速<br />  O.S.：Window 3.1<br />  Modem：14400BPS FAX∕Modem<br />  Communication：Winsock Trumpet<br />  AP Control：ShareWin</p>
<p>  4.設計教學管理工具<br />  　　自學系統的精神亦強調自我安排時間、自我掌握速度、自我調理心理情緒、自我評估學習的成效，因此，提供一個方便且能協助學習者自我學習的記錄工具是非常重要的。我們設計了「每日學習記錄表」及「每週學習重點自評表」兩個工具來幫助學員自我做學習管理。</p>
<p>  5.決定教學目標<br />  　　本次訓練選定之最後教學目標為：Windows 3.1作業系統、網際網路與電腦網路工具、HTML Home Page 之寫作、3W資訊系統規劃與設計。</p>
<p>  6.設計教案及學生手冊<br />  　　學生手冊裡包含：居家自學精神與方法、居家自學過程說明、居家自學支援及輔導系統、此次居家自學目標、居家自學使用之教材、每週教材研讀進度計畫、每週課程重點及目的說明、教材研讀方法及狀況處理說明、電話口頭報告之敘述及步驟說明、居家自學規定、學員及助教資料、ShareWin使用方法、每週學習重點自評表、每日學習記錄表等項目，是整個學期學生最重要的參考資料。</p>
<p>  7.規劃及設計網路線上行政管理系統<br />  　　網路線上行政管理系統，是我們設計來促進老師與學生、同學與同學間互動的工具。</p>
<p>  8.挑選第一批學員<br />  　　此次試辦居家職訓，選出五位重度脊髓損傷者，其中年齡在24至47歲之間，學歷從初中至大學皆有，一位為胸椎及四位為頸椎損傷之患者。五位皆無使用視窗軟體之經驗（另有一名已有電腦使用經驗的旁聽生）。</p>
<p>  9.實施訓練計畫<br />  　　此次試辦居家職訓，於民國85年3月起，為時11週。</p>
<p>  五、居家職訓過程</p>
<p>  　　整個過程包括「篩選」、「新生訓練」、「在家學習」、「期末意見調查」、「期末座談」。</p>
<p>  　　新生訓練為期一天，是期末座談前，學員與老師唯一的一次見面機會。當天主要任務在於讓學員與老師見面、仔細介紹學生手冊、示範未來網路線上輔導之過程。</p>
<p>  　　在家學習階段，學生依學生手冊之建議，自行在家研究學習教材。遇到問題，可向週一至週五，每晚值班之電腦老師詢問。。電腦老師一般於電話中回答學員問題，不然則利用ShareWin，透過數據機與電話線路，直接掌控學生之電腦，做線上教學示範。學生也可以電子郵件方式告知老師。老師則同樣的以電子郵件方式回答。重要或普遍存在之問題，老師會以電子郵件公布給每位學員及其他老師。</p>
<p>  　　學習期間，學生同時須按規定在當日晚間或隔日一開始學習時，予以填寫「每日學習記錄表」，並在該週結束後的下個週一晚間前填寫「每週學習重點自評表」。兩種表格的格式皆存為Windows視窗下小作家的檔案；每次學員記錄時只需叫出空白檔案，記錄好每次內容，儲存時，再在檔案名稱加上記錄日期即可。每個儲存的檔案由助教每週不定時的透過ShareWin網路軟體將檔案抓回，若有遺漏即由助教通知學員補齊。</p>
<p>  　　心理諮詢師每週主動以電話與每位學員連絡，做一對一的輔導，提供學員有關學習方法、身心狀態自我調整等的知識及協助。輔導老師並與電腦老師定期會議，參考收集學員填錄之「每週學習重點自評表」、「每日學習記錄表」，討論每位學員的學習狀況。</p>
<p>  　　平日研究小組與學生溝通的重要的管道為「網路線上行政管理系統」之「職訓週訊」，內容規劃有：學園新聞、老師叮嚀、心得共享、疑難解答、一週作業等。作業的腳交皆透過網路傳送完成。此線上行政系統尚包括：「學員作品」、「統計結果」（記載學員填錄之「每週學習重點自評表」、「每日學習記錄表」之統計結果）、「寰宇資源」（收錄網站中與本課程相關之資訊）等及其他內容。</p>
<p>  　　課程結束前兩週，研究小組即寄發「期末意見調查表」予學生，以了解學員對訓練系統參與過程的意見。課程結束後並舉辦「期末座談」，同時頒發結業證書，這是學員與老師間，彼此的第二次見面。</p>
<p>  六、結語</p>
<p>  　　由回收回來的每日與每週記錄、問卷調查、輔導老師記錄、助教記錄、來往之電子郵件、學員的結業感言，和個人以及合作完成之作品的水準，可以看出此次居家電腦職訓的試辦大致可說是成功的，同時也塑造了一個不但新穎且合適重殘者在家接受職訓的學習模式。學員不但因此而擴展自己知識及現代資訊，豐富及充實生活內容，且思想也更加豁達。</p>
<p>  　　由於學員之努力學習與表現優異，在重殘族群中已引起廣大迴響，研究小組因此接獲許多殘障者來電詢問與關心。並於師大舉辦居家電腦職訓成果發表會後，更獲得報章、廣電媒體大幅報導，皆認同居家電腦職訓的確提供了重殘者一個方便的學習途徑及吸收資訊的最佳方法。</p>
<p>  　　筆者雖然喜見國人因本研究成果而開始注意到現代網路科技對於殘障者可能帶來的新意義與機會，在此要不避贅言地提醒有意推動類似訓練計畫的單位，這次實驗計畫的成功的原因在於：</p>
<ol>
<li>   不同專業人員的通力合作</li>
<li>   新生訓練的充分表達</li>
<li>   學員橫向的良好連絡</li>
<li>   學習記錄表的成功設計</li>
<li>   電腦廠商的熱心服務</li>
</ol>
<p>  等諸多因素。<br />  　　我們期望未來政府相關單位、民間殘福團體以及學校專家學者，能繼續推動居家職訓之相關計畫與研究，開發新的課程，規劃更有效率的學習系統，為我國在家之重殘者提供一絲希望與機會，更為我國之殘障福利導向一個正確有意義的道路。展望未來，如何輔導暨協助完成居家職訓的學員順利從事居家就業方式的工作，是我們有待努力研究的課題。</p>
<p>  （本文轉載自民國86年3月「就業與訓練」刊物。發表當時，作者周二銘為師大資訊教育系副教授；黃慶鑽任職於振興復健醫學中心；黃瑞瑛任職於台北榮民總醫院。）</p>
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		<title>人生的另一扇小窗</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/1815</link>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:06 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[脊髓損傷]]></category>
		<category><![CDATA[輔具]]></category>
		<category><![CDATA[電腦]]></category>

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				<description><![CDATA[文／小軒‧Clare 弟弟小軒的話 　　在這資訊爆發的時代裡，電腦已經逐漸成為人們不可或缺的用品。尤其是日常生活中我們所 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／小軒‧Clare</p>
<p>  <strong>弟弟小軒的話</strong></p>
<p>  　　在這資訊爆發的時代裡，電腦已經逐漸成為人們不可或缺的用品。尤其是日常生活中我們所接觸到、或者談論的話題皆離不開電腦，可見電腦對人們無遠弗屆的影響。</p>
<p>  　　電腦帶給人們最大的便利是資訊方面的汲取，對於一般人來說，這實在是簡單不過的事情了，但是，在我們身邊另一群身心障礙的朋友卻是不然。這感覺彷彿是上帝雖為他們關了一扇門，電腦卻是為他們所開的另一扇小窗，這小窗帶給他們無限的希望及遠景，也是他們得以再度肯定自我人生價值的利器之一。</p>
<p>  　　身心障礙朋友使用電腦是與一般人大不相同的，除了身體上的不便外，電腦輔具也是我們所必備的工具之一，而這又因障別的不同而有所區分。我是一位脊髓損傷者，受傷的位置在於頸椎，由於受傷部位高，對我來說，手部的基本動作都是困難的。因此在使用電腦時，手部的輔具是不可少的。</p>
<p>  　　雖然使用電腦對身心障礙的朋友來說有些許的不便，但在目前，各大醫院復建師及國科會都有相關的電腦輔具，用來協助他們，所以，我相當鼓勵這些朋友多運用電腦來充實生活的技能。</p>
<p>  　　雖然自己手部不方便，但有空時便會上網去瀏覽資訊，也能透過電腦了解到政府各種身心障礙福利資訊、各協會的活動等等，更能透過電子郵件聯繫各地的脊髓損傷朋友，為彼此關心、打氣！如果能在平日多閱讀相關電腦書籍，充實自己電腦軟體的知識，或者參加電腦職訓，都能讓自己擁有一技之長。</p>
<p>  　　目前，我仍在醫院持續復建，電腦輔具便由復建師為我量身訂做。復建師首先會評估患者使用電腦的情況，他們會依需求提供適才適性的電腦輔具。例如，較為嚴重的脊髓損傷者&lang;如：頸椎&rang;，則需使用到滑鼠控制器、軌跡球等。</p>
<p>  　　雖然自己身體上有極度的不便，但在醫院復建的我，處處感受到復建師對我的關懷及協助。也希望自己持續復建，鍛鍊生活自理、獨立的能力，在平時多充實電腦資訊，將來也能以電腦作為自己創業的動力，也以此與身心障礙的朋友們共勉之！</p>
<p>  <strong>姊姊Clare的話</strong></p>
<p>  　　自己很喜歡這樣有趣的一段話，覺得很棒！</p>
<p>  　　如果將字母A到Z分別編上1到26的分數（A=1，B=2&hellip;&hellip;，Z=26），<br />  　　你的知識（Knowledge）得到96分（11+14+15+23+12+5+4+7+5=96），<br />  　　你的努力（Hardwork）也只得到98分（8+1+18+4+23+15+18+11=98），<br />  　　你的態度（Attitude）才是左右你生命的全部（1+20+20+9+20+21+4+5=100）。</p>
<p>  　　我想對於弟弟小軒來說，生活態度就是活出努力又堅持的人生吧！事實上，我自己也在脊髓損傷的相關團體服務，所接觸的也都是這樣的患友。我常覺得，很少有一位肢體障礙的朋友們願意長期住在醫院，接受不斷地復建，只是為求得更獨立自主的生活，尤其是對手腳及身體極度不方便的脊髓損傷者而言。</p>
<p>  　　家人也從剛開始住院的憂心到現在一年多來的放心，弟弟表現了他無比的堅強及勇氣。他並不像一般脊髓損傷患者一樣，選擇在家生活，我們也曾經因為他的決定而暗自不安過，但如今他證明了他的抉擇是正確的。</p>
<p>  　　也因為他長期在外，和家人的關係反而更密切，因為我們都在外面受過挫折，也瞭解家人才是我們真正的避風港。因為弟弟的獨立，爸媽重新擁有屬於自己的退休生活，不再擔心隨時需要照顧的弟弟，弟弟也懂事地鼓勵爸媽多出國。</p>
<p>  　　我想這點點滴滴的轉變，都是因為弟弟勇敢走出他脊髓損傷的陰影而獲得的新生活。他的獨立自主讓我們全家都安心，他努力生活的態度也讓我們更懂得珍惜我們所擁有的。</p>
<p>  　　我想，不論是脊髓損傷或身心障礙的朋友們，希望你能夠勇敢地走出來，家人也永遠是你最好的依靠。如果能擁有正面、健康的生活態度，你也能活出屬於自己的一片天地！</p>
<p>  註：1997年，當時20歲的小軒發生嚴重車禍，胸部以下全告癱瘓。2001年，他曾參加「<a href="http://www.scsrc.org.tw/" target="_blank">脊髓損傷潛能發展中心</a>」的「中途之家超人訓練」課程，目前仍在南部的醫院繼續復健。</p>
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		<title>小軒，姊姊為你加油！</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:06 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[脊髓損傷]]></category>
		<category><![CDATA[輪椅上的酷哥]]></category>

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				<description><![CDATA[文／Clare 　　看完&#9001;輪椅上的酷哥&#9002;一文對胞弟小軒的報導後，心裡感受很深&#8230;&#038;hel [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／Clare</p>
<p>  　　看完&lang;輪椅上的酷哥&rang;一文對胞弟小軒的報導後，心裡感受很深&hellip;&hellip;。老實說，心情仍是十分激動不已的！雖然一轉眼已經過了三、四個年頭，但我想，對於一位脊髓患者或其家屬而言，時間更是漫長且艱辛的。我彷彿又回到當初事件發生的時空下，想起在加護病房那段時間，家人一起面對生死關鍵的時刻，我想我是一輩子也忘不了的。</p>
<p>  　　記得當初胞弟因為腳受傷十分嚴重，在加護病房觀察兩三天後，因怕引起敗血症所以不得不將左腳截肢，當時不論是家人或者胞弟，都是相當不能夠接受事實的，尤其是媽媽，每天更是以淚洗面&hellip;&hellip;。可是當大家都無法面對事實時，弟弟卻堅強地安慰我們家人，更是令我們心疼不已。其實，我們都知道弟弟是為了我們才這麼做的。當時聽加護病房的護士說，他在私底下也常常哭泣，也是無法接受已經殘障的事實。</p>
<p>  　　說真的，這些日子一路走來，我非常欽佩弟弟。他不但克服了身體上的障礙，不讓周遭的人替他擔心，更是帶給身旁的人歡笑。他的體貼與懂事，也讓家人朋友感動不已！而且，弟弟因為截肢的緣故，身體重心會不穩，復健上更是困難重重，可是他都一一辦到了，生活自治能力做得甚至比其他脊髓患者要好很多，很多復健醫師都說他完成了不可能的任務。我想，這是我們家人替他感到高興及驕傲的地方！而這一切，媽媽更是功不可沒，我想媽媽才是最辛苦的吧！</p>
<p>  　　對我而言，雖然從事的是護理工作，也曾護理過這樣的病人，但自己的家人會面臨這樣的狀況也是令人無法置信的，除了要表現的冷靜、專業外，更需要透過所學的來照顧弟弟。當初會接觸到某脊髓損傷者協會，也是因為想為弟弟多找尋一些可以幫助他的資源。雖然兩人身處一南一北，但因為當了協會的志工，讓我能更進一步的了解脊髓損傷，除了把得到的資源告訴弟弟外，更是把協會會員們的心路歷程讓他知道。雖然他已經受傷，但還是可以做很多事，更可以幫助很多人，千萬不能放棄自己，也要懂得珍惜自己所擁有的。這些也是我從弟弟身上學來的功課！</p>
<p>  　　我想，這篇報導除了能讓社會大眾正視脊髓損傷外，也呼籲大家對殘障朋友的關心與重視，讓社會能更祥和安寧！</p>
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		<title>我一定要活得比別人更漂亮</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:06 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[喘息服務]]></category>
		<category><![CDATA[脊髓損傷]]></category>
		<category><![CDATA[領航員工作室.肢體障礙]]></category>

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				<description><![CDATA[文／Ann 口述　曉馨採訪整理 　　廿年前的一場墜溪意外，造成另一半下半身癱瘓，必須仰賴輪椅出入；這項衝擊也直接影響了A [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／Ann 口述　曉馨採訪整理</p>
<p>  　　廿年前的一場墜溪意外，造成另一半下半身癱瘓，必須仰賴輪椅出入；這項衝擊也直接影響了Ann的大半生，在陪伴老公與病魔纏鬥的日子中，Ann淬練出恬淡、怡然的生活觀，「夫妻兩人共享一個便當、推著輪椅到台大校園散步賞花，都可以讓我快樂好半天，也是生活中最大的享受！」</p>
<p>  　　因應網際網路蓬勃發展，不論是企業、政黨或民間團體莫不重視這塊新興媒體 ，紛紛架設屬於自己的網站，掌握與外界溝通的機會。國內的社會福利團體也在 這股全球化的潮流中，逐漸開始累積團體在網路上的能量，委託專業人員編寫網 頁、上傳資料，為弱勢族群打開通往虛擬世界另一扇門窗。</p>
<p>  　　在北部社會福利團體中，領航員工作室算是小有名號的。多年來，該工作室的脊髓損傷朋友協助社福團體維護管理網站，Ann的老公是工作室成員之一。由於脊髓受傷，無法長時間久坐，只能分散工作時數。有時為了趕工，老公半夜起床工作，Ann也得陪侍在旁。她揚高了聲調說：「輕忽不得的，他下半身毫無知覺，稍有疏忽，傷口急遽潰瀾，我就得付出加倍的代價，兩小時擦一次藥，半夜也得起來敷藥，再用吹風機烘乾，直到傷口痊癒為止。」</p>
<p>  　　回憶起老公出事的頭幾年，Ann說，沒有個人或團體教她該如何照顧一名半身癱瘓的病人，該注意哪些生活照顧上的細節，尤其是泌尿和褥瘡問題都是脊髓損傷者的致命傷，一切都得靠她自行摸索。為了專心照顧老公，Ann辭去優渥的工作，日日夜夜投入無止境的照護工作。略顯疲態但臉上依然掛著淺淺笑容的她說， 十多年前的醫療設備未完善，為了避免尿路感染，一天導尿四、五次，導尿管必須反覆消毒，導尿後立即消毒冷卻，導尿前必須再消毒，務必確保無菌的環境，就這樣時 間和精力即耗去了大半。</p>
<p>  　　日日夜夜身心靈的交戰，對Ann是一大考驗外，親友間人際關係的改變也挑戰著這對患難夫妻。Ann說，老公出事後，親身感受人情的冷暖，目睹部分親友的疏離，甚至劃清界限，也激發出Ann潛藏體內那股不向命運低頭的生命力，她告訴自己：「我們一定要活得比別人更漂亮！」</p>
<p>  　　廿年來所有照護工作從不假手他人的Ann，也曾想好好休個幾天假，那怕是一周內有幾個小時的喘息時間，對Ann來說都是遙不可及的夢想，「要申請居家照護也有排富條款，限制中低收入戶家庭」，可是，Ann夫婦兼著做網頁設計及家庭加工，收入微薄，但申請門檻過高，Ann說，符合資格的人太少了。 如果真有機會讓她可以一周休息幾個小時，她最想做什麼？Ann說：「從不敢想 ！」所以，每當聽到因配偶一方受傷而離異的夫妻，Ann認為她可以充分理解及體諒想要分離的另一半心情，「畢竟那真的是無底洞」！</p>
<p>  　　當一切物慾降到最低點時，人生還留下什麼？Ann滿足的說，為了節省家庭開支，她多半自炊，有時疏懶買便當外加一碗白飯，夫妻兩人共享一個便當的滋味 ，每想及此，Ann不禁洋溢出幸福的神情。她說，以前她出門不能超過兩個小時 ，現在導尿的設備比較進步了，偶爾她推著老公步行廿分鐘到台大校園散散步、享受溫煦的陽光，兩人也是「快樂得不得了」！</p>
<p>  　　回首廿年來不斷學習、摸索的艱辛之路，Ann多麼希望能將自己的經驗分享給其他脊髓損傷者的家屬，像是她們剛剛出事的當時，若是有人伸出友誼的手，給 予精神上的支持，都是激勵人再往前走的動力。因此，Ann有一個想法，希望政府能夠編列一筆預算，補助資深的脊髓損傷者家屬以電話定期慰問其他傷友家屬 ，彼此相互扶持、協助，讓有力且有效的照護經驗能夠承傳下去。</p>
<p>  　　對Ann來說，儘管照護工作「真的很辛苦」，可是一想到「如果是自己受傷 ，我也會希望另一半如此對待我」，望著不可測知的未來，「活得心安理得」是 Ann最大的心願了！</p>
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		<title>輪椅上的酷哥</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:52:54 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[中途之家超人訓練]]></category>
		<category><![CDATA[脊髓損傷]]></category>
		<category><![CDATA[脊髓損傷潛能發展中心]]></category>
		<category><![CDATA[電腦職訓]]></category>

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				<description><![CDATA[文／黃蟬 　　生長在炎熱的南台灣，一個健壯的20歲青年剛自高職畢業，順利覓得了第一份印刷廠的工作。他歡喜的盤算著，幾年後 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／黃蟬</p>
<p>  　　生長在炎熱的南台灣，一個健壯的20歲青年剛自高職畢業，順利覓得了第一份印刷廠的工作。他歡喜的盤算著，幾年後，他的人生規劃&mdash;&mdash;開設小型印刷廠&mdash;&mdash;就要展開。1997年8月某夜，一輛飆駛的轎車撞向騎著摩托車的他&hellip;&hellip;。</p>
<p>  　　小軒，在醫院躺了兩個多月，胸部以下全告癱瘓。學會使用輪椅後，又因興奮、貪玩，造成嚴重的褥瘡，而經歷多次開刀的折磨。車禍後的那一年，他陷入情緒的谷底，曾經想要自殺，卻連自殺的「本事」也沒有。在摯愛的姊姊、父母、朋友的鼓勵下，他告訴自己：要用一年的時間努力復健。他，決定走出陰霾。</p>
<p>  　　積極進行復健後，目前他可以自己翻身、洗澡，手臂力量較不足，但向內拉的力道不錯。插著尿管的他，手指雖不能動，戴上特殊的輔具即可操作電腦鍵盤及滑鼠。2001年4月，他剛加入<a href="http://www.scsrc.org.tw/" target="_blank">財團法人脊髓損傷潛能發展中心</a>」的「中途之家超人訓練」課程，為期兩個月，內容有︰體能訓練、生活自理、心理重建、社會適應訓練等。該中心希望提供一個完整而有效的學習環境，讓患者能學到別人的經驗及方法，進而把握機會建立自己的方向。</p>
<p>  <strong>家居的護理</strong></p>
<p>  　　「身不由己」，正是脊髓損傷者的最佳寫照。脊髓損傷常會導致多重嚴重的身心障礙，最明顯的是造成在脊髓損傷節數以下全身或雙下肢癱瘓麻痺，亦可能伴隨有呼吸功能的損傷、自主神經系統的失調，以及大小便失禁與性功能的障礙等。這些機能性的損傷連帶的會造成患者無法行走、無法處理日常生活事務等功能上的障礙，進一步則限制或阻礙了患者在社會上所扮演的角色與自我實現。</p>
<p>  　　小軒談到，患者因癱瘓之故，無法自如運用軀體及四肢，體液循環不良，因此極容易罹患褥瘡、便秘、尿道結石等病症，必須細心照顧自己，否則上醫院就像進廚房一樣頻繁。身上關節的突出處、尾椎骨、臀部、肩膀等處，都很容易受到壓迫，睡在一般的床上，必須每兩小時翻身一次，若睡在價值一萬多元的氣墊床上，則可四小時才翻身一次。帥氣、毅力十足的小軒卻不想使用氣墊床，因為那會讓他懶得翻身，反而有可能「誤身」。</p>
<p>  　　脊髓損傷朋友要如何避免尿路感染呢？小軒說，要多喝水，多吃維他命Ｃ，才可以減少結石的情況發生。而便祕更是常見，就算攝食纖維質高的食物也是一樣。經按摩腹部30～40分鐘後，通常可以排便，但若無效，則可能要藉助甘油球的使用了。</p>
<p>  　　當然，在家可從事一些簡單的復健運動，也可利用現有的器材做為工具，例如︰以裝砂子的寶特瓶代替啞鈴。由於每個脊髓損傷者的手腳力道不一，因此使用這些器具也要小心，以免傷到自己。</p>
<p>  <strong>傷友的支持</strong></p>
<p>  　　常見許多脊髓損傷者深陷愁雲之中，走不出來。除了家人、朋友的護持之外，誰是那撥雲見日的關鍵者？小軒說，有同樣經歷的傷友前來勸慰最有效！當他出事後，並沒有任何脊髓損傷者協會的傷友透過醫院的通報前來探視，倒是他的朋友主動連絡某協會後，他們隨即派出傷友前來看他。他覺得，這樣的探視與支持非常重要，因為他們的苦與痛，絕非一般人&mdash;&mdash;即便是醫生、護士&mdash;&mdash;可以體會的。</p>
<p>  　　因此，當小軒於2001年初在高雄長庚住院，復建科醫師邀他去探視剛出事的脊髓損傷病友時，他都二話不說的點頭應允。他也期待台灣各地的脊髓損傷協會可以提供這樣的探視服務，只是，傷友必須團結起來，壯大協會，才能服務更多的傷友，畢竟這樣的案例只會越來越多。根據統計，目前台灣每年增加1,200位脊髓損傷者，損傷原因有五成來自車禍，四成為自高處摔下（含跌倒），而傷友有八成終生都須以輪椅代步。</p>
<p>  <strong>酷哥的藍天</strong></p>
<p>  　　小軒將在明年（2002年）參加電腦職訓，學習多媒體設計、繪圖技術，配合他印刷科畢業的底子，將朝向設立電腦工作室的新願景邁進，取代開設印刷廠的夢想。</p>
<p>  　　車禍前的他覺得，結婚生子是件麻煩的事，因此並不打算結婚。目前他也無意改變想法。另外，小軒不期待新科技的誕生，讓他重新站起來。他認為，走路並不重要，因為靠著輪椅，他已有了新的雙腳。重要的是，學習自立、關懷他人。</p>
<p>  　　「人因有夢想而偉大」，此刻的小軒，調整身心，武裝待發。他，信心滿滿，因為成功的機會終將留給那準備充分的人。</p>
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