身心障礙考生考試權力，一向為各方所關切，除了身心障礙服務法有明文保障外，甚至連總統府亦曾來函大學入學考試中心指示必須妥善處理相關事宜。本中心也極度重視身心障礙考生的應考權利，但更須考慮維護公平、公正、公開、精權、完善的優良傳統。在這諸多因素糾葛之下，對於身心障礙考生的各項試務工作，極難面面俱到。所以就理想而言，有關身心障礙生的受教權問題，應以教育手段來解決，建立良善公平的身障生教育制度，而不是一再折磨這些考生，將其推往毫無止境的競爭漩渦中，理應由國家擔負起該項責任。雖說如此，考試單位亦得盡心盡力作好各項服務。有關對服務身心障礙考生種種努力，大學聯招部分請參見本中心 1997.4.10.《選才精選》第32期三版拙著⟨身心障礙考生辦法沿革⟩部分。

　　至於本中心對於服務身障生，更是費盡心思，嘗試各種可能的方式。從八十四年敦聘彰師大特教系萬明美教授對身障生考試方法，做專案深入的研究開始，另一方面召開座談會，到處訪談相關之專家學者，彙整各方意見，尋尋覓覓，祈求能妥善解決身心障礙應試服務工作，而又不影響大型考試既定的公平性。

　　本中心八十五學年度學科能力測驗，終於首度不計成本，製作點字卷、凹凸立體圖形；八十六、八十七學年度製作報讀錄音卷；八十八學年度嘗試利用電腦作答；八十九提供點字卷、凹凸立體圖形，由於仍有部分無法施測，便將該些配分分攤於其他部分計分。本（九十）學年度辦理身心障礙考生服務事項，計有身心障礙考生56人，含視障生14人。其中12人使用點字試題、凹凸立體圖形，2名視障生使用報讀服務，1名肌肉萎縮症考生使用數位錄音機（MD）錄音答案卷，並請人抄錄讓考生得以參考。而延長時間、提早入場準備、放大試題、放大答案卡、以白紙代替答案卡、提供照明設備、放大鏡、擴視機，安排一樓考場、安排大桌椅，及一切環境上的配合等等，可幫助身障生的一切服務皆盡可能辦到。

　　總而言之，本中心所提供的身心障礙生的考試方式，截至目前為止大概所有可想到的服務方式，皆已實際操作過，真可謂竭盡心力，做好最佳的服務。當然可能某些考生仍嫌不足，就以本學年度陳同學為例，原先設計請他直接用MD口述錄音，可是他極為擔心，要求代筆書寫，最後折衝結果，盡如其所要求。但最後他個人對於國文代筆書寫卷甚至很少回溯閱讀，英文卷本來說要拼字式唸出錄音，可是他個人覺得時間不夠，思緒無法連貫為由，直接拼音念出，使得代筆者幾無用武之地。雖然事後仍謄錄所有的錄音，但閱卷先生仍認為直接聽錄音卷評分最為適當，最有利考生，與我們當初設計的預期相符。最後，事實也證明，其各科皆獲得極佳的成績。

　　本（九十）學年度大學學科能力測驗（2001.2.10～2.11），辦理身心障礙考生服務事項，計有身心障礙考生56人，含視障生14人應考。其中12人使用點字試題、凹凸立體圖形，2名視障生使用報讀服務，1名肌肉萎縮症考生使用數位錄音機（MD）答案卷，並請人抄錄讓考生得以參考。而延長時間、提早入場準備、放大試題、放大答案卡、以白紙代替答案卡、提供照明設備、放大鏡、擴視機、安排一樓考場、安排大桌椅及一切環境上的配合等等，可幫助身障生的一切服務皆儘可能辦到。

　　總而言之，本中心所提供的身心障礙的考試方式，截至目前為止，大概所有可想到的服務方式，皆已實際上操作過，真可謂竭盡心力，做好最佳的服務，當然可能某些考生仍嫌不足。就以本學年度陳姓肌肉萎縮症同學為例，原先設計請他直接用MD口述錄音，可是他極為擔心，要求代筆書寫，最後折衝結果，盡如其所要求，但最後他個人對於國文代筆書寫卷甚至很少回溯閱讀，英文卷本來要以拼字式唸出錄音，可是他個人覺得時間不夠，思緒無法連貫為由，直接拼音念出，使得代筆者幾無用武之地。雖然事後仍謄錄所有的錄音，但閱卷先生仍認為直接聽錄音卷評分最為適當，最有利考生，與我們當初設計的預期相符。最後，事實也證明，其各科皆獲得極佳的成績。

　　本刊為平衡報導特向陳同學輔導老師、家長及該測驗的服務人員邀稿，但其家長及輔導老師聲稱，剛考完試不願再讓考生立即觸及考試問題，唯邀到兩位服務人員寫出心得感想，茲將其刊出與大家分享。

口述代筆篇（顏妙芳）

1. 考生唸的速度太快，無法馬上記錄，若請考生放慢速度，又怕影響考生作答的思路，因為閱卷老師評閱的是錄音作答，而不是代筆記錄。
2. 現場聽寫除了要適應考生的咬字，考場周遭的聲響也是考生作答是否聆聽清楚的原因之一。
3. 國文科作文時，尚能憑藉記憶將考生作答的內容概要寫出。（國文科是由監試人員主動將代筆記錄，拿給考生參閱，因此未能反應出考生是否確實需要口述代筆。）
4. 英文科作文時，由於聲調、斷句不易判斷，加上速度快的緣故，代筆記錄根本沒有發揮任何作用，考生只得重聽錄音帶。（考試期間考生要求看一次代筆記錄，重聽三次錄音帶。）
5. 口述代筆對考生的作用，安心成份居多。英文科作文作答完成，重聽錄音帶時，曾要求註記人員將空白補齊。之後為其說明，代筆記錄只是供考生參考之用，閱卷老師評閱的是考生錄音作答的錄音帶。有此要求是因為這是考生在學校已習慣的考試模式。（在校考作文時，是一個一個單字慢慢唸，由他人代寫，再以代寫記錄作為評分依據。）
6. 國文科考試時，考生在作答選擇題時，耗費較多時間在重聽選擇題的錄音答案，在英文科時，監試人員另準備紙張記錄軌跡，已有些許改善。

錄音聽寫篇（吳欣穎）

• 音質：清晰，收錄聲音良好，但有些部份有機器轉動的聲音，不知是否為考生使用電毯的緣故，而造成干擾。
• 操作：簡便，但在搜尋功能方面，往前、往後倒帶時，若沒有持續地按壓，有時會不小心直接往前按一首或往後按一首，造成困擾。

　　所以綜上所述，我覺得我所遇到的問題就是：

1. 考生的聲音在後半段有模糊不清的感覺。
2. 在等待考生作答的時間，會讓聽寫者精神變得恍惚。
3. 非選擇題的作答方面，由於聽寫者與考生之間的程度不同，可能會有作答不公平的情況出現。
4. 在搜尋時，往往無法準確地按到正確的秒數（可能會多往前按2～3秒），或不小心按到最前面，若考一科的時間是90分鐘，當我聽到50幾分時，不小心往前按到從0開始，那我的精神可能會崩潰。
5. 考生的抱怨：覺得花費的時間太多和文字修改的不便。

　　雖然MD的使用不像電腦般可輸入想尋找的字，就能馬上幫助我找到我要聽的段落，但是比起類比的錄音方式來說，真得是比較方便。

（本文轉載自大學入學考試中心 2001.2.15.《選才精選》第79期，作者為該中心專員）

摘要

　　由職能治療、資訊、特殊教育、工程等專業所組成的「電腦輔具小組」於民國九十年服務了手功能嚴重受影響的部分四肢偏癱個案。本文挑選五位個案進行報告，他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth肌肉萎縮、運動神經元疾病、徐動型腦性麻痺、高位脊髓損傷、與裘馨氏症肌肉萎縮。小組使用自行發展的「專業版電腦可及性需求評量（簡稱P-CANE）」，針對每位個案進行電腦調適需求的評估，並依此協助個案發展出無障礙的電腦使用環境。

　　本文綜合每位個案的個別需求歸納出以下四種主要介入策略，分別為：

1. 改變游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、調慢游標移動速度、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變……等）
2. 改變點選與拖曳方式（譬如：滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵、使用自動滑鼠……等）。
3. 替代鍵盤的使用（譬如：小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變……等）。
4. 改變控制部位（使用身體其他部位取代手）。

　　小組同時也撰寫相關電腦化測量程式以瞭解個案點選、拖曳與輸入表現於介入前後變化的情形，結果顯示針對個案的需求給予電腦調適策略後，個案操作電腦的表現可呈現大幅度的進步。（本服務案於90/1-90/12曾由台北市政府勞工局補助支持，特此誌謝。）

1. 簡介

   　　嚴重手功能障礙者（包括高位脊髓損傷、肌肉萎縮、四肢偏癱腦性麻痺、截肢……等）可能表現出肌力弱、關節活動度不足、肌肉張力異常……等問題，導致動作表現不佳，因而於控制滑鼠與鍵盤輸入時產生困難，影響電腦使用效率。通常控制滑鼠時會遇到的困難包括：執行移位、點選、與拖曳時的不順利、動作緩慢、滑鼠位置不正確，無法使用一般滑鼠……等。而鍵盤輸入的困難包括：動作緩慢、無法使用一般鍵盤、容易誤觸鍵、按鍵後停滯時間過久、鍵盤位置不適當……等。

   　　前述現象亟需一套評量系統可以全方位瞭解個案的個別化表現與個別化需求，再針對個案表現特質與需求進一步給予「電腦可及性調適策略（computer access adaptation strategies）」，以協助個案建立無障礙的電腦使用環境，以因應學習、就業、休閒、與生活上的個別化需求。

   　　「電腦可及性調適策略」針對滑鼠進行的調整包括以下三種主要情形：

    

   < >無法使用一般滑鼠或使用一般滑鼠效率極差的個案，就會考慮使用替代滑鼠的方法，譬如︰使用軌跡球滑鼠、使用多鍵滑鼠、以數字鍵取代滑鼠移位、使用自動滑鼠、紅外線光反射滑鼠、影像式頭控系統、搖桿滑鼠……等。調整視窗欄位與方格的大小（格位較大時游標移至定點較容易，對於動作協調有困難者較為有利）。許多個案無法使用左右鍵與滑鼠附著在一起的輸入裝置，譬如：移位後將游標定點完成後欲按壓左鍵時又會移動到滑鼠，使原先定點好的游標位置又跑掉；而個案使用此裝置也可能無法進行拖曳。此時若使用外接開關就可取代一般滑鼠的左或右鍵，而能解決前述問題。遇到無法以一般鍵盤執行輸入或執行輸入時極為困難的個案，就會考慮替代鍵盤的使用，諸如︰使用螢幕小鍵盤（針對無法在外接鍵盤上進行輸入的個案）、使用擴大型鍵盤（按鍵可以調大方便按壓）、使用迷你鍵盤（針對關節活動範圍小的個案）……等。針對動作控制不佳的疾患也會考慮運用視窗中的協助工具選項，譬如︰調整相黏鍵控制方式（針對無法同時按壓兩鍵以上的個案）、延緩鍵盤重複時間（針對按壓後停留較久時間個案）、篩選鍵的使用（針對容易誤觸其它鍵的個案）……等。研究模式

    

    

   < >報告（case report）方式進行討論，本論文摘要五位個案的表現，並撰述介入前後使用電腦表現的差別。

    

   選取個案方式：個案得到相關訊息後由本人、家長或機構協助，分別以網路、電話等方式報名，電腦輔具小組會針對報名個案進行連絡並提供多次服務。本論文報告中僅擷取部分個案進行討論。

    

   引導介入的評量工具：由於目前沒有評估方式可以針對嚴重手功能障礙者使用電腦的表現與需求提供完整詳盡的評量，更無法提供臨床需求的引導，因而，小組團隊發展出「專家版電腦調適需求評量（Computer Adaptive Needs Evaluation- Professional Edition，簡稱P-CANE）」進行對每位病患的評估，依此評估方法加上專業人員的判斷可以引導出電腦調適的介入策略。

    

   判斷電腦使用效能的工具：由小組發展測量輸入、點選、與拖曳的錯誤率與速度的軟體，針對適合的個案進行電腦化效能測量。有的個案不適合進行此測量工作，則改以口述自身感受、觀察實際表現、或成品呈現等方式以瞭解介入前後的變化。

    

   服務團隊：參與服務的團隊來自於不同領域，包括職能治療、資訊教育、資訊管理、特殊教育、與工程等領域的專業人員。所有團隊成員均會同時訪視個案，進行完評量與意見溝通後，即會分工協助個案。譬如：病患表現特質的評量由職能治療師主要負責，外接開關的組裝由輔具工程師負責，所需軟體程式的撰寫由資訊專家負責，教育相關介入由特殊教育專家負責。雖然小組團隊會進行分工，但是每位成員在過程中均自我要求，希望能訓練自己有獨立評量與介入個案的能力。個案表現特質

   　　本段將敘述個案診斷、個案表現特質、個案使用電腦的問題。小組團隊於此報告中僅討論五位個案，他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth Disease（屬於遺傳性周邊神經疾病中的運動感覺神經病變，簡稱C-M-T），肌萎縮性側索硬化症（屬於運動神經元疾病，俗稱漸凍人），徐動型腦性麻痺，高位脊髓損傷，裘馨氏肌肉萎縮個案。關於他們的資料請參考以下表格與內容的說明。表一為個案診斷一覽表，表二為個案表現一覽表，表三為介入前每位個案使用電腦的困難。每位個案均已成年（三位二十餘歲，另兩位分別為三十餘歲與四十餘歲），每位個案認知與溝通功能都很好，其中三位安置在教養院，一位就讀一般大學，一位則安置在家，所有個案均有獨立使用電腦的強烈企圖心。

   表一　個案診斷一覽表

    

   個案號	診斷與安置
   個案一	肌肉萎縮：Charcot-Marie-Tooth Disease
   個案二	運動神經元疾病：肌萎縮性側索硬化症（俗稱漸凍人）
   個案三	徐動型腦性麻痺
   個案四	高位脊髓損傷（頸椎3、4節受傷）
   個案五	裘馨氏肌肉萎縮

    

   表二　個案表現特質一覽表

    

   個案號	個案表現
   個案一	I.表現限制：1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。 II.表現功能：1.兩上臂可抬起，且力量與耐力有限，若以六級肌力進行分級（Zero, Trace, Poor, Fair, Good, Normal），可達到Fair 到 Good之間的程度。2.平常可自行控制電動輪椅。
   個案二	I.表現限制：1.上下肢均僅存有一點動作，以六級肌力進行分級，均僅為Trace ~ Poor程度。2.平常均為臥床。 II.表現功能：1.全身僅頸部以上動作控制較佳。
   個案三	I.表現限制：1.受徐動影響，手腳動作控制均不佳，且不斷有協同動作干擾其動作控制表現。 II.表現功能：1.個案以已經習慣使用腳進行畫圖活動。2.平常坐於普通輪椅並以腳控制輪椅。
   個案四	I.表現限制：1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。2.左上臂無法抬起。 II.表現功能：1.右上臂可抬起（但力量與耐力有限）。2.平常可自行控制電動輪椅。
   個案五	I.表現限制：1.頸部與上下肢均僅存有一點動作，以六級肌力進行分級，均僅為Trace ~ Poor程度。2.上下肢關節均巒縮。 II.表現功能：1.平常可擺位在輪椅上。2.可使用殘餘動作，動機極強。

    

   表三　介入前個案使用電腦的困難

    

   個案號	介入前使用電腦的障礙
   個案一	1.無法輸入、點選與拖曳。
   個案二	1.無法用手輸入、點選與拖曳。 2.雖使用影像式頭控系統但是系統不穩定，要將游標移位至定點極為困難。 3.雖搭配自動滑鼠不用點選，但常誤入其他網頁。 4.視窗欄位小，難以移至定點。
   個案三	1.無法使用手輸入、點選與拖曳。 2.使用腳控制滑鼠與鍵盤，但是速度極慢。 3.操空滑鼠鍵盤抬面過高，抬起腳費時費力。 4.腳與眼不協調，眼睛來回鍵盤與螢幕花費時間太多，導致輸入速度更為緩慢。
   個案四	1.原先即有軌跡球滑鼠，但僅使用右手操作，無法進行拖曳。 2.僅以右手操作，容易酸痛。
   個案五	1.無法輸入、點選與拖曳。

    

    

2. 介入策略與成效

   　　本段將針對個案特質與個別需求所引導出的介入策略（表四）、非數據分析的成效探討（表五）、與數據分析的成效探討（表六至表八）等進行討論。

   　　綜合每位個案的個別需求，基本上歸納出以下四種主要的解決策略，分別為：

   < >改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 改變左右鍵的按壓方式以執行點選與拖曳（譬如：滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵）。改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 替代鍵盤的使用（譬如：小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變）。改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 改變控制部位（別有個案使用手肘、口、下顎、腳觸壓開關或鍵盤）。請參照表四。討論

   　　外接開關與軌跡球滑鼠的使用的確在解決個案移位、點選、與拖曳的困難有極大的貢獻，小組所服務的個案一（C-M-T）與個案四（高位脊髓損傷）原本都用嘴巴進行畫圖活動，使用外接開關後已經具備在小畫家內使用拖曳功能進行繪圖的前置能力（右手控制軌跡球，左手控制左鍵開關）。

   　　左右手分別控制外接開關與軌跡球的方式，也可達到復健的效果，以高位脊髓損傷的個案四為例，原先僅使用右手控制軌跡球與滑鼠左右鍵導致右手過度使用而左手又荒廢使用的現象，當兩手同時分工使用後，右手易酸痛以及左手缺乏運動的現象就改善許多，且一段時間後電腦使用效率也獲得改善。同時在處理其他高位脊髓損傷個案的經驗中，發現頸椎3、4節以下受傷的案例，只要有外接開關與軌跡球就一定可以建立個案無障礙的電腦使用環境，甚至不少個案使用一般滑鼠也不會有問題。

   表四　個案介入策略一覽表

    

   個案號	主要介入策略
   個案一	1.使用軌跡球滑鼠（以右手上臂帶動手掌以進行游標移位）。 2.使用外接長桿開關，替代滑鼠左右鍵功能，以左手上臂帶動手指觸壓開關。 3.搭配螢幕小鍵盤進行輸入。
   個案二	1.將視窗欄位與方格放大，使用影像式頭控系統時，較容易將游標移至定點。 2.由於個案表示仍希望以手操控滑鼠（較有自主性與成就感），因此以自黏帶將手固定在滑鼠上，可以自行移動滑鼠。 3.以長桿連結外接開關（取代滑鼠左右鍵）至頸部位置，個案可使用呼吸器、臉頰、或舌頭部控制開關。
   個案三	1.討論使用手的可能性，但在生態情境中使用手的輸入效率遠比用腳輸入差。 2.將置放滑鼠與鍵盤的桌面降低，減少消耗能量與活動範圍，促進輸入效率。 3.將放置在一般電腦桌上的螢幕改放在置放滑鼠與鍵盤的桌面上，減少視覺往返螢幕與鍵盤的距離，使輸入速度加快。
   個案四	1.使用一長桿型外接開關（用左手肘控制），減輕右手負擔，也促進效率。 2.也嘗試使用自動滑鼠，目的在於使用拖曳功能移動滑鼠時不需再按壓左鍵。
   個案五	1.早期使用小軌跡球滑鼠，以及觸控式電路版，手指僅移動一點點範圍即可以移動游標，且輕觸即可點選，目前有時仍會使用。 2.目前常使用紅外線光反射滑鼠（由於以頭控制容易疲累且效率不佳，因此個案將反光貼片黏於珍珠奶茶吸管上以舌頭控制）。 3.自動滑鼠的自動點選功能易誤闖其他網頁，因此給予外接開關（可由膝蓋控制）。

    

   　　電腦輔具在心理層次上也有獨特的效應，譬如外接開關的使用可提升個案的自我主控感受（self-mastery sense），個案二（漸凍人）就喜歡自己用手或下巴觸壓開關的自我主控感，更甚於對自動滑鼠自動點選功能的喜愛。

   表五　介入效果（非數據化討論）

    

   個案號	介入成效
   個案一	I.電腦技能成效：1.原本無法使用電腦，現在已經可以無障礙的執行點選、拖曳與輸入。 II.其它成效：1.開始學習電腦文書處理，以電腦作為休閒方式，並嘗試以電腦繪圖。2.生活產生正向的變化。3.有部分復健效應產生（酸痛現象減少以及左側肌力改善）。
   個案二	I.電腦技能成效：1.除頭控外，也可以使用其它身體部位控制（譬如：手、舌、下巴）。而使用手也為個案原本所期待。2.以其它部位操控左右鍵後，不再發生自動滑鼠中自動點選功能誤入非目標網頁的情形。3.放大欄位後游標定點較為容易。 II.其它成效：1.較有自主性與成就感。2.可以自行收發電子郵件。3.有部分復健效應產生。4.離SOHO族目標更近。
   個案三	I.電腦技能成效：1.操作電腦效率改善許多。 II.其它成效：1.增進學習文書處理的品質。
   個案四	I.電腦技能成效：1.可以執行拖曳（原先無法執行此功能）。2.使用自動滑鼠後，可不需按壓左鍵就有拖曳功能。3.游標移位、點選、與輸入速度改善。 II.其它成效：1.可以在電腦上繪圖。2.生活品質提升。
   個案五	I.電腦技能成效：1.早期完全無法使用電腦，進步到可以執行游標移位、點選與輸入。 II.其它成效：1.可自行打報告、上網查資料、收發mail。

    

   　　小組於本文中所提及的個案有四位均無法使用一般鍵盤進行輸入，也不適用於其他外接鍵盤，因此螢幕小鍵盤就成為唯一的選擇，而使用軌跡球滑鼠將游標先移至螢幕小鍵盤上的目標鍵，再以外接開關進行點選是搭配螢幕小鍵盤時較為普遍的方式，此替代方式在四肢偏癱疾患的使用率極高，且具備極大的功效。

   　　當運用電腦輔具於臨床實務時，有一些瓶頸仍待突破，譬如螢幕小鍵盤的方格過小，無法進行調控，視力不佳者便會看不清楚，動作不佳者也難以移位並定點至方格中，此點仍須資訊與工程專家進行改良。

   　　影像式頭控系統對僅有頭部控制能力的肢體障礙者而言的確是極佳的電腦輔具，然而從個案二（漸凍人）的使用經驗發現它的穩定度還不夠，會產生游標定點困難的問題，與其他系統合併使用的相容度也可以再加強。以正常人模式思考會認為自動滑鼠的自動點選功能非常便捷，但是個案二與個案五（裘馨式肌肉萎縮）告訴小組團隊常常誤入非目標網頁是極為困擾的情形。

   　　協助四肢偏癱者建立電腦無障礙環境需要不同專業人員的合作，復健專業/特教老師與資訊/工程等科技人員絕對不該墨守成規自行處理個案問題，大家一起在個案的生態環境中進行討論隨時交換意見的歷程更為重要（介入個案的早期階段更是關鍵）。

   表六　個案一表現的變化趨勢

    

   評量日期	90/11/10	90/12/01	91/01/20	91/02/07
   輸入表現：8個國字(輸入注音與符號25次)	86.3秒	60.5秒	42.5秒	44.9秒
   點選表現	右手點選 13.2秒	右手點選 11.6秒	左手點選 12.0秒	左手點選 10.2秒
   拖曳表現將物體拖曳至螢幕上六個區域所花時間	39.1秒	13.6秒	23.0秒	20.7秒

   備註：個案在介入前完全無法使用電腦，介入後可以獨立使用電腦，進步明顯且持續攀升。

    

    

   圖一 個案一（C-M-T）使用拖曳所繪的人像圖（備註：此圖著作權應屬個案一）。

    

   表七　個案三表現的變化趨勢

    

   評量日期	90/10/13	90/10/24	90/12/01	91/01/21
   輸入表現：13個國字（需輸入注音與符號35次）		307.8秒	198.9秒	207.9秒
   點選表現： 　舊工作抬面（太高） 　新工作抬面（降低）	26.9秒	26.3秒 22.7秒	23.1秒	31.0秒 （退步）
   拖曳表現： 　舊工作抬面（太高） 　新工作抬面（降低）	81.9秒	114.4秒 94.0秒	93.6秒	41.0秒

   備註：

    

   < >91/1/21正好換新輪椅，新輪椅可抑制其協同動作，因此該天施測拖曳時進步更多，但是該天點選表現並不好，乃因為從事活動時的情緒嚴重影響表現。91/1/21的測量情境為新工作抬面。91/8/30時在舊工作抬面輸入五個字花約177秒，在新工作抬面則花約143秒。 評量日期 90/11/10 90/12/01
   第一次 90/12/01
   第二次 90/1/20 輸入表現：
   　需輸入注音與符號十次 右手點選
   54.1秒 右手點選
   55.1秒 左手點選
   57.1秒 左手點選
   44.7秒

    

    

   圖二 個案四（高位脊髓損傷）使用拖曳所繪的蘋果圖（備註：此圖著作權應屬個案四）。

    

   表八-2　個案四點選與拖曳表現的變化趨勢

    

   評量日期	90/11/10	90/12/01	90/1/20 第一次	90/1/20 第二次
   點選表現	右手點選 19.2秒	右手點選 17.8秒	左手點選 17.5秒	左手點選 16.3秒
   拖曳表現： 將物體拖曳至螢幕上六個區域所花時間（介入前完全不會拖曳）	21.1秒	50.1秒	44.3秒	25.1秒

   備註：

    

   1. 個案在輸入與點選表現進步許多。
   2. 拖曳雖然未看到明顯練習的趨勢，可能與個案較少使用此功能有關，施測時必須重新再適應，表現並不穩定。但是，個案介入前並不會拖曳，此項表現乃從無到有。

參考文獻（略）

（本文係2002年5月「第五屆工程科技與中西醫學應用研討會」專文，原文名稱為「『可及性策略』影響『四肢偏癱疾患』電腦操作之效應」，作者為長庚大學職能治療學系助理教授。感謝作者及研討會主辦單位逢甲大學自動控制系慨允轉載。）

Photo Credit: Michelle Riggen-Ransom

文/Debra

至2014年止，因「冰桶挑戰」而大量湧入漸凍人協會的捐款約為7千萬，依據協會9月份公佈的「冰桶挑戰一週年服務報告」，目前捐款有5,655,698元運用在病友家庭經濟支持，如經濟補助、子女助學金、急難救助、春節年金、照護補助、輔具補助、實物補助、交通補助等支出，而使用於培訓醫療專業人員和照護者的照謢計畫經費則為4,668,267元。

協會理事長劉延鉅表示，病友發病後還有2年到10多年的生命，加上照顧病友的人力成本相當驚人，因此如何改善病友的生活、提升照顧品質，成為協會服務重點，協會除了提供居家照顧者資源與支持外，也積極尋找可合作的安養機構，媒合醫師、護理師及職能治療師等專業人士進駐，不但可以讓經濟狀況較差的病友獲得照顧，同時也可以累積漸凍人照護經驗，將知識經驗分享給居家照顧的病友家庭。

此外，招聘和培訓熟悉漸凍人照護技巧的看護，也是目前正在進行的服務計畫。病友雖然全身癱軟臥床，但心智正常、意識清楚，因此照顧者幾乎是24小時不得休息，必需隨時注意病友的訊息，協助翻身或變換姿勢，這樣的照顧人力難尋，不少病友家庭仰賴外籍看護，一但外籍看護不穩定(轉換雇主、不告而別等)，需要有專職的照顧人力可以銜接。

「冰桶挑戰」的捐款表面上看起來很多，但漸凍人的照護費用也不低，他舉例，為了讓病友家庭的照顧者可以有喘息機會，每位病友每月補助2千元，讓照顧者可以尋找替代人力，讓自己休息一天，200位病友的補助費用算下來，協會每年就需要480萬元的喘息服務經費，但病友家庭需要的資源、協會需要提供的服務，遠遠超過這個數字。

劉延鉅表示，去年「冰桶挑戰」活動在社群間蔓延時，許多病友因此獲得鼓勵，不少民眾透過捐款、留言為病友加油打氣，讓病友及家屬覺得被關心，不過病友在不同病程或階段，會面臨不同的衝擊，也需要不同的資源，例如：無法說話之後，溝通輔助器具的提供、是否要氣切、生命尊嚴的發揮及安寧的準備等，他期待社會大眾可以透過持續的關心或捐款，繼續支持病友、病友家庭，因為大家的支持跟鼓勵，是病友與工作人員持續前進的力量。

相關連結:冰桶挑戰一週年服務報告

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文/ 漸凍人協會會員家屬 劉雲英

阿蒂隔周休假，她盛裝打扮出門後，便由我這個超級台傭代班上陣，近日我右手使用過度，肌腱發炎苦不堪言，兒子自告奮勇代老媽服其勞，要我在一邊涼快，充當花瓶即可。(註：阿蒂為外籍照護者。)

2014年5月中，他因胃出血住院，過兩天，阿蒂休假，兒子帶著幾本閒書來到醫院，笑說無聊時可以派上用場。這是那一天的實況轉播：

33公斤的他鎮日喊痛，即使戴著呼吸面罩，也不時傳來痛苦的呻吟，坐也不是，躺也不成，像個一刻不得安寧的過動兒。兒子抱他上床，讓他左右翻滾一下，喬他最舒適的姿勢，然後他說：「前腳伸直一點。」我和兒子面面相覷，又不是兔子，前腳是指左腳或右腳？兒子跟我使眼色：「你們老夫老妻這麼多年，妳應該聽懂他的通關密語吧！」於是我自以為是的抬起右腳，聽見他生氣喊著：「笨蛋！」我趕緊放下，換左腳，這二分之一的機率都猜錯，看來我今日運氣不佳。

「把我手搭在肩上。」側身躺在床的他命令著。兒子問哪隻手？他狠狠的瞪大眼：「躺右邊，當然是右手搭在左肩，笨蛋！」母子倆都是笨蛋，這家人還真慘。

躺沒幾分鐘，他說要坐起，又是一番折騰。輪椅坐太前端，他身子往前傾搖搖欲墜；坐太後面讓他靠著氣墊，卻說如芒刺在背；扶手太硬，他手擱著不舒服；墊上軟被，手肘又頻滑落；將他兩腳抬上踏板，不小心兩膝對撞，他痛得哇哇叫，破口大罵：「白癡，比阿蒂還不如。」突然覺得好委屈，淚水在眶裡打轉，我忍不住反唇相譏：「那你去娶她好了。」兒子竟噗哧一聲笑出來。

他一下說空調太強，全身包裹得密不通風，一下又渾身冒汗，趕緊寬衣納涼，時不時頭皮癢、鼻子癢、耳朵癢，連眉毛也跟著湊熱鬧，我們兩人四手忙個不停，我調侃他是最高指揮官，一點不為過，對我們這兩個老少天兵指揮若定，五分鐘可以下達十二道指令。中午，他灌食完畢，看我們好整以暇享用便當，依然不改指揮官本色：「你應該先吃青菜。」「這滷肉看起來很鹹，去用開水涮一下。」我和兒子只好畢恭畢敬喊著：「是的，長官！」

一整天就在他軍令如山下執行大小任務，兒子帶來的閒書原封不動被晾在一旁，好不容易熬到晚間八點，救星滿載而歸，飢腸轆轆的我們如釋重負辦理交接，這十四個月以來朝夕相處貼身照顧，外傭顯然已比大老婆更能讀懂他的心思，我這般盡心盡力，卻被嫌棄到一無是處，感覺有點悲哀。兒子安慰我，病人依賴外傭，自然不敢太得罪，但經年累月承受身體病痛，情緒總要有個宣洩的出口，最親近的人當然首當其衝，口不擇言在所難免，怎能把他的話當真？

「明天，老爸就會自知理虧跟妳道歉了。」兒子鐵口直斷。

於是，笨蛋二人組豁然開朗，相偕到牛排館大啖遲來的晚餐，為下一個代班日儲備體力。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年11月第155期，感謝協會慨允轉載，更多訊息請至協會網站查詢。)

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文/漸凍人協會會員陳大謀

「月亮不一定要圓滿，殘缺也是一種美麗；人生不一定要擁有，享有也是一種福氣。逆來順受，化腐朽為神奇。殘缺生命，也能彩繪出美麗的詩偈」。
–星雲大師《殘缺也是美》

罹患漸凍症多年，四肢癱瘓，長期臥床。記得在氣切前與同修討論要不要氣切的時候，有討論過生命的意義，我不想為了活著而活著。如果決定要氣切，不是只是把生命延長。我們一直認為雖然生病了，可以不要只是個被給予者，如果有能力，也要回報給社會。

謝謝東吳大學健康暨諮商中心的邀請和沈心慧老師以及漸凍人協會的協助，我和同修有機會回到母校，與學弟妹分享生命體驗。每次一回到母校，看著遠方的青山，心情就特別的舒暢。這次除了分享我和同修的故事以及介紹協會以外，我們圍繞著Accept、Adapt與Appreciate的主題，這是我在病後的體會—

Accept: 接受不能改變的事實
Adapt：積極適應新的處境和生活
Appreciate：心存感激，欣賞另一種生命之美

大師說：「殘缺是生命的本質，也是世間的實相。」在這個世界上， 不可能事事都如意順心，沒有人希望自己生病，但當我生病了，如果執著在為什麼生病的人是我，而沒有走出這個漩渦，那麼，心就會被這些煩惱所蒙蔽住。

如果換一個角度，積極接受生病的事實，適應新的情況，不要想著失去了什麼，而想著還擁有什麼，進而，對身邊的事物感恩，這樣心才有可能從這些煩惱中解脫。

想起有一次住院時驚動了佛光山妙凡法師來看我，妙凡法師在病房說了很多話，師父說：「心其實才是主宰。」世間的事我們無法主宰，我們唯一能夠主宰的就只有自己的心，身體雖然生病了，但是我們的心沒有生病，我們也儘量不要讓它生病。

雖然已經失去行動的能力了，但是很慶幸我有愛我的家人；可以利用眼控電腦上網，與外界溝通；可以勉強用微弱而不清楚的聲音說話；還有能力外出與別人分享自己的生命體驗。我很感恩現在所擁有的一切。

看到那些年輕的臉龐，坐在下面，仔細聽我吃力的說話，衷心期望這個分享能夠成為的一粒小小的種子，種在他們的心中，未來在遇到挫折不如意的時候，能夠為他們帶來一點啟發。（本文轉載自2014年5月18日《人間福報》生命書寫專欄，感謝作者慨允轉載。）

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