文／財團法人罕見疾病基金會

2004 北區天籟合唱團成立，由黃南海老師指導

2005 北區天籟合唱團改由傅上珍老師指導

2007 北區天籟首場音樂成果發表會

2008 中區天籟合唱團成立，由許恩綾老師指導

2008 南區天籟合唱團成立，由梁華蓁老師指導

2008 中 / 南區天籟首場音樂成果發表會

2009 基金會十周年紀念音樂會 ( 首場三區聯合發表 )

2012 『罕見的天籟』音樂班紀錄片出版

2016 『愛音樂／罕見病友創作精選特輯』出版

2018 『愛擁抱／罕見病友創作精選特輯 2』出版

2019 北區音樂才藝班成立，由王珮伶老師指導

2019 罕見二十暖心音樂會

2019 『愛無限／罕見病友創作精選特輯 3』出版

◎北區天籟合唱團

2004年北區天籟合唱團成立，最初10位病友參與，至今每到週末，近200位團員們，於北中南三區蓄勢待發展現歌喉，讓原本深處於陰暗角落的罕病家庭，超脫罕病沈重的束縛，接受音樂藝術的薰陶。「北區天籟合唱團」目前已有25種病類，50位病友，57位家屬，近百名成員參與，在傅上珍老師指導下，陸續發展出兒童班、 成人班、美少女班等多種組合，讓病友及家屬能隨著歌聲走進自己的心靈，建立自信與成就感，參與練唱過程中，無形間彼此支持與鼓勵，儼然成為一個溫暖大家庭。雖然團員們因疾病關係有各自不同的障礙，但都很努力突破身體限制，用長時間的練習，養成厚實的歌唱基礎，唱出心靈深處的聲音。並於2012年出版『罕見的天籟』紀錄片。

◎中區天籟合唱團

2008年「中區天籟合唱團」成立，目前已有22位病友，11種病類，17位家屬，共 39個成員參與。許恩綾老師帶領團員們拋開生活的苦悶與壓力，敞開心胸、投入群體。團員間輕鬆又緊密的情感連結，讓彼此在面對挫折與壓力時能相互同理、支持，並在互動過程中獲得認同與歸屬，讓合唱團彷彿成為了病友們的第二個心靈的家。 2014年首度以音樂戲劇為主線，展現出團員們在面對生命挑戰時的堅韌與勇氣，展開他們巡迴演出的特色，配合團員們的自創詞曲，藉由戲劇、畫作，來傳達對罕病的接納、支持與尊重。2018年出版『愛擁抱／罕見病 友創作精選特輯 2』，收錄五首中區病家自創曲。

◎南區天籟合唱團

2008年「南區天籟合唱團」成立，目前有41位病友、22種病類、35位家屬，共76 人參與。克服了年齡及病類繁多的困難度，團員間相處融洽，並用自己的聲音，表達對生命的熱愛，一字一句用力唱出最真摯的天籟之音。曾與表演家合作社一同設計發想，推出專屬音樂劇，透過音樂讓學員們扶持成長；2016年和台南藝術大學專案合作，推出『愛音樂－罕見病友創作精選特輯』，三區團員將自身對抗疾病過程與情感作成的詞，由專業音樂人協助譜曲，將罕病的苦化作美妙音符的樂章，並於2019年出版『愛無限／罕見病友創作精選特輯3』。

◎北區音樂才藝班

2019年開辦『罕見音樂才藝班』，由王珮伶老師指導，藉由豐富的節奏與多變的音色引發孩子對音樂的興趣，在遊戲、律動、節奏中，建立對音樂的感受及樂理的概念，用音樂打造歡樂的童年，讓大家能在課程中，引發孩子對音樂的興趣，期待讓病友發掘潛能、建立信心，讓音樂走進心靈，讓病友及家人無憂無慮，開心歡度週六的時光！

（本文摘錄自《「翻轉罕見人生」財團法人罕見疾病基金會二十週年紀念特刊》   一書第P.98～100 頁，感謝「財團法人罕見疾病基金會」 慨允轉載。）

文／財團法人罕見疾病基金會

2002.01 進行「就業需求調查計畫」，作為病友就業服務方案規劃之參考

2003.01 進行「罕見疾病身心障礙者就業促進先導計畫」，媒介病友就業資源

2004.01 進行「罕見疾病身心障礙者就業服務人員在職訓練計畫」

2004.07 辦理「有工作真好－罕見疾病身心障礙者就業支持團體」及「罕見疾病身心障礙者就業支持講座」

2006.03 出版「困境與希望－罕見疾病身障者就業之路」專書

2007.01 推動「罕病病友就業促進服務方案」，持續媒合病友就業推廣

小萱（肌肉萎縮症病友）出生六個月大時發病，一歲確診罹患肌肉萎縮症，因病無法行走需家人從旁照料，單親媽媽獨自扶養小萱與姐姐，即便生活困苦，為了給小萱更充分的醫療環境，放棄了原本正職工作，一家三口從基隆搬至台北，擠在六坪大的出租套房裡，對烘焙有興趣的小萱媽媽，利用折疊式家具克服空間問題，利用小孩上學時間包水餃販售，有時貼心的小萱也會當媽媽的小幫手，幫忙擺盤包裝等， 現在不斷研發新產品，配合媒體報導、粉絲專頁及顧客的口耳相傳，創造出屬於自己品牌的幸福烘焙坊，也裝載著一家人滿滿的愛。

因罕見疾病病友的需求多元且特殊，部分患者需家人長時間的陪伴與照護，許多罕病家庭中，主要照顧者往往被迫辭去正職的工作，轉為兼職或是全日照顧病友；在一些單親家庭中，更多時候是 媽媽身兼雙重角色，撐起一個家的經濟重擔，儘管是蠟燭兩頭燒的壓力，仍不放棄陪伴孩子的時間。

2007年起基金會推動「罕病病友就業促進服務方案」，提供具備特殊技能與專長的病友家庭，一個展現手藝創作的機會，讓他們的作品能夠推展出去，培養不同特色的「罕見職人」。透過課程講座分享如何行銷、提供多元的宣傳管道、協助病家研發產品、改良包裝，此外基金會也擔任資源媒合的角色，與企業合作擺攤、愛心單位園遊會等活動，病家能夠在沒有租金的壓力下，推廣創意產品。例如患有多發性翼狀膜症候群的小苹，有雙靈活的手，她會將銀飾與手繩設計結合，選用透氣快乾的蠟線，此外將在心靈繪畫班習得的禪繞畫廣為運用，繪製獨一無二的書籤，發展一技之長獨立自主。

此外，為了協助與媒合病友就業，此時基金會扮演雇主與就服員之間溝通協調的角色，讓雇主及社會大眾認識罕見疾病，進而調整工作職務或內容，「同理」他們的不一樣。例如結節性硬化症的病友，外觀與一般人無異，但身體容易疲倦，上班時可能不小心睡著，不是因為偷懶，而是身體的反應； 或是會因為季節變化而感到身體不適，需要請假，這些隱形的需求及「不一樣」往往影響病友就業，或遭受排擠。

罕見疾病就業推廣方案，打破傳統的庇護工場模式，讓病友與疾病共處時、家屬照料病友時能亦能夠發展所長，截至目前為止，基金會培育近18個罕病家庭就業擺攤、發揮創意，做出屬於自己的一番「事業」。

（本文摘錄自《「翻轉罕見人生」財團法人罕見疾病基金會二十週年紀念特刊》   一書第P.108～109 頁，感謝「財團法人罕見疾病基金會」慨允轉載。）

文／財團法人罕見疾病基金會

2006.08 與呂旭立紀念文教基金會合作，首度開辦心理諮商服務，合作於2008 年暫告一段落

2006.09 與張老師基金會高雄分事務所合作，開辦南區心理諮商服務，合作於2012年暫告一段落

2007.07 首度開辦『悲傷輔導服務』

2008.01 培訓輔導志工並開辦『傾聽您說專線』，提供電話問安及輔導

2008.07 與張老師基金會台中分事務所合作，開辦中區心理諮商服務

2008.11 北部總會獲台北市政府衛生局同意設置心理諮商室

2009.03 陸續開辦心靈電影院、周末 FUN 電影活動至今

2011.05 首度辦理中區「家庭照顧者身心紓壓工作坊」

2012.01 與人文傳習書院合作，開辦中區心理諮商服務

2012.07 與台大醫院基因醫學部及臨床心理中心合作，提供病家心理服務

2015.03 辦理『心靈讀書會工作坊』

與人生對話

小齊（粒線體缺陷症病家）是個單親媽媽，獨自扶養兩名兒子，孩子皆罹患粒線體缺陷，孩子們先後發病與確診，如今已走過近 20 年頭，不僅要面對孩子身體功能退化、長期臥床、使用呼吸器等維生醫療器材，24小時全天候照顧，還要面臨長期的經濟壓力，家庭與人際關係產生變化，長期獨自照護的壓力，鮮少有放鬆機會，導致身心失衡。

隨著孩子年齡增長，即使有長照居家服務與喘息服務，小齊仍是難以外出，生活圈愈漸封閉，在陪孩子們回診時，雖獲知醫院提供心理諮商服務，但因諮商間隔週期較長，較不便小齊使用。適逢 2010 年起，中部辦事處於台中地區以外的中部五個縣市，招募特約心理師進行到宅心理諮商，小齊終於能申請到宅諮詢，暫時獲得壓力的舒緩。

透過諮商師的引導與晤談過程，讓小齊更清楚地看見自身的情緒狀態，適時學習自我放鬆技巧，尋求釋放壓力與情緒調適，即便未來面臨不同的生活壓力，小齊也能因應與控制，同時亦獲得繼續前進的力量。

面對罕見疾病的未知性，甚至是生命風險，家屬時時處於危機處理的挑戰，家庭經濟、家人關係等可能受到衝擊與影響，病友終其一生要與疾病共處。罕病病友如何找回自信與勇氣，未來將遇到的挑戰與困境；主要照顧者面臨長期照護的壓力調適等，皆會影響既有的家庭關係。本會在服務病家過程發現，如能及時調整個人的低潮情緒、舒緩家庭的危機，便能使家庭關係健全穩固。

因此，為落實對病友與其照顧者的全人關懷，發展心理諮商服務，透過與心理師晤談，讓病家看見自身情緒狀態與對未來期待，釋放面對因疾病所衍生的心理壓力，成為一股緩解與支持的正向能量。

疾病也帶來了諸多身心失落情緒，甚至最終的死亡課題，對家屬帶來的影響更是深遠。針對喪親家屬辦理悲傷輔導服務，盼減緩面對死亡的衝擊，支持家屬共度艱難時刻。本會更進一步對外招募特約心理師，將服務提升至全面性；開啟『傾聽您說專線』，由專業訓練過的輔導志工進行電話問安服務。

2009 ∼ 2019 年期間，本會針對心理健康預防與能量提升，北中南同步展開的心靈電影院活動，透過專業人員帶領，以輕鬆方式探討人生議題，透過分享整理自身的人生態度。實踐本會的心理衛生三級預防制度服務，1.健康促進：電話問安、心靈電影院；2.降低風險、防範於未然：心理輔導、心理諮商、身心靈團體；3.問題處理、避免再發生：高危及慢性化個案處遇，讓整體服務更臻完善。

◎心理衛生預防機制

初級預防方面，辦理心理電影院，參與人數持續成長，年齡層也逐漸擴大，討論與互動內容多元與豐富。次級預防方面，為貼近在地病友家庭需求，提升服務的可近性，各辦事處招募特約心理師，以提供全面諮商服務，對於不方便外出的家屬或病友也可到宅進行輔導。針對照顧者辦理家長成長團體，增加自我覺察與放鬆技巧。心理諮商服務方面，主動申請者明顯增加，亦開始有男性照顧者主動尋求協助，整體服務漸趨成熟。

為使罕病諮商輔導業務推展，本會陸續辦理心理衛生服務相關從業人員研習，了解實際服務上的困境，強化實務經驗的雙向交流。更多諮商人員投入，讓病家在疾病檢驗前與確診後，等待與確認期間身心飽受折磨，透過第一線醫療從業人員的察覺與轉介，獲得零時差的心理支持服務。

◎傾聽你說、悲傷輔導

病友家庭在面對家庭關係驟變、親人離世等重大事件，除了當下危機處遇外，後續如何協助病家生活恢復平衡，衝突與傷害不再繼續，亦是至關重要。透過心理衛生服務，約有九成服務對象能解除危機，部分則需時間與資源持續協助。

協助病友與家屬情緒管理與壓力因應能力，將危機轉化為學習成長的契機，辦理正念減壓工作坊；青少年成長團體與戲劇工作坊，增加病友自我探索與覺察，強化家庭間的支持力量，參與成員間儼然是彼此相互支持與共同成長的對象。

心理衛生服務自 2006 年開辦至今，一開始由專業心理師針對主動尋求協助者提供即時性的服務，加入電話問安，建構一個雙向溝通平台，主動關懷病友現況及提供諮詢。相關講座與活動的辦理，是希望擴及到更多的病友家庭，大家一同探討疾病適應與調整、自我探索與成長，參與成員也逐漸發 展出特定團體的歸屬感，重新獲得能量，不再害怕面對挑戰與人生課題。結合輔導志工、內外部專業人員，盼讓服務更為貼近病友家庭的需求，找到人生的新契機。

（本文摘錄自《「翻轉罕見人生」財團法人罕見疾病基金會二十週年紀念特刊》   一書第P.117～120 頁，感謝「財團法人罕見疾病基金會」 慨允轉載。）

書名：「翻轉罕見人生」財團法人罕見疾病基金會二十週年紀念特刊

作者：財團法人罕見疾病基金會 

出版社：財團法人罕見疾病基金會 

出版日期：2019年12月31日

回首過往，篳路藍縷，罕見疾病基金會走入第二十個年頭。這二十年來，基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾病防治及藥物法」，以捍衛台灣罕病病患的醫療權利。而除了議題倡導之外，本會持續在直接服務上發展出各項符合病友需求的服務方案，包括經濟協助、遺傳諮詢服務 、心理諮商、病友到宅關懷等服務，企圖建構一個周延完整的病友支持性服務。

在基金會二十年的努力下，台灣罕病工作的成就世界有目共睹，基金會更在今年獲得衛生福利部頒發的罕病防治工作貢獻獎。未來，罕見疾病基金會所有董事會成員暨工作人員，將持續致力於罕見疾病家庭服務，規劃以病友為中心的服務方案，歡迎有意願關懷罕見疾病的愛心夥伴加入我們。

本專刊記載二十年來本會各項服務過程與現況，透過時間的脈絡，重現服務開展時的初衷，也呈顯出服務精緻化之過程。此外，也藉由本書感謝二十年來陪伴本會一起奮鬥的愛心夥伴單位。您的關懷與幫助，將是支持罕見疾病家庭永不放棄的動力。