秋天到了，伴隨而來的寒意，讓我不禁躲進溫暖的被窩中，翻閱昔日的日記，尋找著2001年9月7日那天，羅慧夫顱顏基金會得福青年俱樂部的「生活教室」活動圓滿結束後，疲憊而顯得潦草的字跡。此刻，內心真是五味雜陳啊！

　　此次活動辦得好成功，我在此要感謝來參加活動的義工和會員，有你們大家的參與，增添了許多美麗的回憶！特別感謝基金會的王執行長、嘉琪主任、佩琦社工師，謝謝您們給我這個機會發揮所長；及具模特兒架勢的——浩熙，為男士講授服裝和基本禮儀；還有協助我的氣質美少女——美蓉、淑霞、冠菱。

　　能與羅慧夫顱顏基金會認識，也是在這充滿詩情畫意的秋季。當初我只是個安親班老師，生活平淡無奇，和大多數的人一樣，對陌生的臉孔、不熟悉的環境感到不安。但在好友的鼓勵下，我給自己勇氣，告訴自己一定要試著改變，就是這麼簡單，我開始當起基金會的義工。

　　在這期間，我因為同事存玉的一堂免費美容課，讓我深深覺得，鏡中的那個我，臉上洋溢著燦爛的笑容，而小朋友也紛紛的說：「老師，今天的妳好漂亮！」我才驚覺，一直以來我都較少擦口紅或塗淡淡的顏色，心想：我沒有完美的唇峰，別人會看到我臉上的缺點……。這其實都是藉口，歸根究底還是自己不願接受它吧！

　　是的，我相信或許有一些朋友和我一樣，有著相同困擾，遂萌生起舉辦這次活動的意念，讓得福青年們學習「美麗其實是很簡單的」，像是：如何散發出健康光澤的粉底、做事俐落的眉毛、放電焦點的眼影、睫毛，讓臉頰瞬間充滿熱情的腮紅、最純粹誘惑的雙唇……。看大家不斷拿著鏡子，自己動手DIY，聚精會神地完成一件藝術品；看到她們個個因為外在的小小改變而增添自信的笑容。尤其是有些朋友第一次畫彩妝，對她們來說是一大突破。我真的覺得她們好棒！而男士們也在形象管理課程中，更加了解生活中該如何穿著，該注意的禮儀……。聽到最後大家彼此真誠的讚美對方，這種感覺在我心中久久無法忘懷，真的好感動！

　　其實，改變是需要勇氣的。回首我當初若沒有把握機會，鼓起勇氣跨出第一步，也不會擔任美容老師，舉辦生活教室，教導大家正確的保養觀念及協調的彩妝，進而接受新聞記者及電視節目專訪。這都是我意想不到的。當然，自信美可以靠外觀上做小小的改變，但最終還是來自每個人的內心深處，要克服對自己的負面信念和矛盾情結，並創造出正面積極的自我想像。親愛的你（妳）是否也願意試試看？和我一起跨出我們的第一步吧！

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年冬季號）

　　很久以前就想提筆，抒發一下自己最近的一些心情感想，順便回顧這三十幾年來的喜、怒、哀、樂。

　　說真的，在我的成長過程中，憤怒痛苦與悲哀，遠大於喜悅快樂。猶記得小時候，父親因為我是唇顎裂，若不是不理不睬，就是責打怒罵。印象中，從不曾聽過他的讚美，即使是我拿著第一名的獎狀，興高采烈的回家，希望能從他口中聽到一句誇獎或是鼓勵的話，都不可得。相對於他對弟妹的疼愛，更令我覺得悲憤、落寞與不甘。好幾次，我都想離家出走，或是死了算了。我不停的問我自己：我真的跟弟妹一樣，是他的小孩嗎？是他生的嗎？如果是，為什麼這樣待我？如果不是，我又為何稱他為父親？還好，我的母親對我們都是一視同仁，甚至於更疼愛我及信任我，如此一來稍能化解我心中的憤怒與不滿。最後我得到一個結論，原來我是媽媽的兒子，不是爸爸的兒子。從此以後，母親成為我的生活重心及精神支柱。我的童年就在這種情況下度過的。

　　求學之後，更多的憤怒、不滿接踵而來，同學的取笑，路人的異樣眼光，常常使我非常的自卑及難過。數不清有多少次，因為別人的取笑、不屑，而和人破口對罵，甚至拳腳相向。雖然大部分是鍛羽而歸，但每次總忍不住心中的怒火。也數不清有多少個夜裡，在夜深人靜時，一個人躲在被窩裡哭泣。這樣的故事一再的重演，似乎是永無止境的夢魘，也因此我越來越自卑，功課也漸漸變差，尤其是中學以後，必須學的「英文」科目。那時，不用別人說我自己也明白，自己國家的語言都不能講清楚，還跟人家學什麼英文呢？也因此我的英文成績總是爛得可以。

　　高職畢業以後，一方面由於家道中落，一方面自己也無心唸書，更不忍心看母親一個弱女子，一方面需負擔家計，一方面還需張羅子女的學費。我的求學生捱也就此終止。

　　就業以後，仍舊免不了會受到同事、朋友的嘲笑，因此也免不了與別人之間的之爭執吵鬧。此時，家裡的經濟重擔已漸漸的落到了我肩上。母親因為多年的勞累，及自己丈夫的不負責任，在身心俱疲之下生病了，因此我更加埋首於工作，從早做到晚，甚至到隔天早上或中午，常常一個月加班一百多小時。雖然工作很累，賺的錢也不多，但我覺得過得很充實，也很開心，因為此時的我，心中有目標，生活有目的。我告訴自己，要努力賺錢，讓媽媽過好日子，不要再為錢煩惱，也想證明自己雖然是唇顎裂，可是別人能做的，我也不比別人差。

　　正當我找到自己的生活目標，開始漸漸上軌道時，一件殘酷的事情發生了，打亂原本平靜的生活，更摧毀了我心中好不容易建構起來的城堡。當我21歲時，母親過世了，一時之間我的城堡垮了，因為主人已經不在了，我的世界整個毀滅了，從原本的旭日東昇，變成昏天暗地。從此以後，我不曉得活著是為了什麼，整天過著行屍走肉的生活，入不敷出，舉債度日。一直到有一天晚上，我準備就寢，當我躺在床上，忽然看見一個熟悉的背影坐在床前，那不是媽媽嗎？正當我想開口並起身投入母親的懷抱時，才發覺此刻的我，全身動彈不得，更喊不出聲音來。就這樣過了二、三分鐘，母親的背影不見了，我的身體也恢復了自由。

　　經過此事以後，我收斂了許多。我想，母親一定是看不慣我最近的生活情形，更氣我不守信用。因為她過世前，我曾答應她要好好照顧這個家，好好的照顧弟妹，如今我全都沒有做到。連自己都照顧不了了，怎麼能照顧別人呢？我真是不孝啊！從此，我雖然收斂了許多，但仍找不到生活的目標，整天還是渾渾噩噩。一直到一個偶然的機會接觸到羅慧夫顱顏基金會，認識許多人，見識到許多事後，我的生活漸漸起了變化，慢慢的，我又找到了生活的目標。

　　在一次因緣巧合之下，我抱著姑且一試的心理，參加基金會舉辦的活動。原本以為這會是一個無聊或死氣沉沉的活動——一群相同的人聚在一起，自憐自哀。在前往活動地點的路途上，我如此的想著，心中非常後悔自己的一時衝動。可是當活動開始時，我的想法完全改觀了。我不否認有一些人確實還是放不開，但你絕不會相信，大部分的人都是充滿自信的，相較之下讓我覺得自慚形穢。

　　這兩天一夜的活動，讓我對這個團體、對唇顎裂，以及對我自己，都有一個全新的認知，也因此與「它」結下了這輩子的不解之緣。在此，我認識了不少好朋友，像我們的第一任及第二任會長、副會長，慧慈、家妤、元秀、葉玫、純純、美枝、傳玲、真真、純良及俊吉大哥等等，從他們身上，我看到了、也學到了開朗自信，以及樂觀的態度。除了學到了新的人生觀及生活態度外，值得一提的是，藉著加入基金會當義工，不但自己的生活過得更充實，更因此取得美嬌娘，因為我的老婆，也是「得福青年俱樂部」的一員。

　　現在的我，結婚已快三年，有一個可愛的女兒。事後我曾問過我的老婆：「為什麼妳會嫁給我？我一無所有，嫁給我只會吃苦受罪。你哪來的勇氣敢嫁給我？」她說：「從你在基金會的表現，我相信你是一個可以依靠的對象。」因此我曾想，如果當初沒有姑且一試的的心理，現在的我是否仍是孤家寡人一個，躲在灰暗的角落裡不見天日呢？

　　最後我想說的是，上帝關了你一扇門，必定會為了你開另一扇窗。人生的苦與樂，在於你願不願意走近那一扇窗，重新體會人生風景。現在我的樂趣多於苦，就算是苦的，我也樂於接受，因為我已找到新的人生目標，那就是：當個好老公、好爸爸，不再讓我的妻女重蹈我的覆轍。最後祝福大家，在人生了旅途上都能撥雲見日，否極泰來，快快樂樂的走在人生的大道上。

附註：
1、藉此機會我想感謝「羅慧夫顱顏基金會」。因為如果沒有「它」，可能就沒有現在的我。真的謝謝！
2、感謝我的丈母娘，以及小姨子們。這些日子以來，我的老婆小孩承蒙妳們照顧，讓我無後顧之憂，謝謝！尤其是我的丈母娘，讓我重新覺得我是有媽的小孩。

　　提起「語言治療」，真是令人又愛、又怕，既期待又怕受傷害。相信很多朋友都有相同的經驗，我也有這麼一段經歷。在此提出來跟大家共同研究，互相切磋，以期更上一層樓。

　　猶記得第一次接觸語言治療時，大約是在10年前，經由朋友介紹至長庚醫院動手術，由當時長庚醫院的吳姿杏老師做完語言評估之後，認為需要做語言治療以矯正不正確的發音方式。由於家住中部又須上班，無法時常南北兩地跑，所以承蒙吳老師介紹，到離家不遠的彰化基督教醫院去做治療。後來卻因為沒有恆心、耐心，以及年輕貪玩，且朋友們都說：「反正你說的話我們都聽得懂，幹嘛花時間、金錢去做那無謂的治療呢？」因此，就這麼不了了之，草草結束。

　　後來加入羅慧夫顱顏基金會的得福青年俱樂部，認識了更多與我同樣是唇顎裂的朋友，才發現，原來透過語言治療，真的可以讓人在發音方面有明顯的進步。以前對語言老師說的話，總是半信半疑，現在我才真的相信，因為有實例可證。例如：純純、傳玲等人，都是很好的成功例子。不過我還是找種種藉口、理由來欺騙、搪塞自己，遲遲未付諸行動。

　　直到有一天，忽然驚覺自己已經老大不小，還是常常為了自己講話的奇怪音調與別人發生口角、爭執，甚至破口大罵；更因為身旁的朋友都已一個個成家，此時不禁令我想到：以後有朝一日我交女朋友，甚至要論及婚嫁了，就算她本人不在乎，但我又該如何去面對她家人的異樣眼光呢？種種可能發生的尷尬、難堪的景象，一一浮現在我的腦中，令我不寒而慄。此時我真的下定了決心，孤注一擲，心想：就算語言治療不能成功，最壞的結果，也只是保持現況，沒什麼損失嘛！

　　說來真巧，就在此時，羅慧夫顱顏基金會在中部分會，聘請韓慧雯老師來為我們做免費的語言治療。更為了嘉惠上班族的朋友，於每個星期一晚上開課。在天時、地利、人和的情形之下，我抱著姑且一試的心理，再次報名進行語言治療。

　　還記得第一次上課時，曾問過韓老師：「以我的狀況，大約什麼時候可以將每個單音唸得正確？什麼時候可以看報紙、看書時大聲朗讀？什麼時候又可以與人自由交談？」韓老師說：「那要視你的努力情形而定，快則半年，無一定的時間表。」聽完之後，我幾乎打了退堂鼓，尤其是在做了單音測試之後，我連ㄓ、ㄕ、ㄑ、ㄒ、ㄗ、ㄘ、ㄙ等音，一個字一個音都無法正確唸出來時，心中更是涼了半截。就在心灰意冷之時，心中另一種聲音又響起：不是說好要孤注一擲？不是決定要盡力而為？怎麼才一開始就退縮了呢？真是孬種！難道要一天到晚為了說話的聲音與人起衝突嗎？難道以後要讓自己的女朋友在其家人面前抬不起頭嗎？難道一定要受到這些難堪的恥辱之後，才來後悔、埋怨嗎？不，絕不！！

　　於是我替自己訂了一套練習的方法，在此提供大家做參考：

• 每天練習二個小時，從單音一個字一個字的練習。也做錄音存檔，重複聽取自己的練習結果，並將有問題處加強練習。另外，每天做紀錄，將自己的困難點找出，於下次上課時，請老師幫忙改進。
• 知會自己的家人、親朋好友、同事，請他們幫忙，在聽到自己不太正確的發音，或是說話速度太快時，請他們糾正。這一點也許比較難，因為家人可能會心疼而不忍心糾正，朋友同事也可能以為你在發神經。不過你若堅持，並且以認真的態度請人幫忙，相信別人是很樂意的。

• 唱歌。有興趣的話，可以試著唱一些抒情歌曲或是慢歌。因為唱歌的同時，你的發音速度會跟著變慢，可以把一些較難咬字的音唸得正確，讓自己更有信心。唱歌的場所不限，只要不妨礙別人，隨時隨地都可以。總之，隨時練習的方法不勝枚舉，只要你能找出一、二種適合自己的方式，持之以恆，必定能夠達到自己的理想目標。

　　最後我想強調的是：要做好語言治療，除了要配合老師的教導以及找出適合自己的練習方法之外，最重要的是，要清楚的知道自己做語言治療的「動機」及「目的」。如此一來，在治療過程中，當你遇到挫折瓶頸時，這些動機可以幫你撐過難關，避免讓自己半途而廢。

　　以上是我個人的一些淺見，希望能帶給大家一些幫助，更希望大家在這條路上都能走的順心如意！

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》1999年夏季號）

　　「快樂的來源，不是建立在物質上，而是追求心靈的愉悅，是讓自己當個愛的啟蒙者。幫助別人可以讓別人快樂，也可以讓自己快樂，所以說，施與受皆有福！」這便是在台四十年，造福無數病患的美籍羅慧夫醫師一向的信念。而「施與受皆有福」的台語即是「攏得福」，這也是羅慧夫醫師的姓氏譯名（Dr. Noordhoff）。於是，顱顏患者的家長稱為「得福家長」，長大的患者就稱「得福青年」了。

　　1996年10月，羅慧夫顱顏基金會中部分會成立，1997年初，開始為有語言問題的唇顎裂患者提供語言治療與諮詢服務。有著和悅聲音的韓慧雯，便挑起「語言治療師」這重要的角色。

　　韓慧雯學的是護理，1986年參與由國外專家指導的台灣「代訓」課程之後，成為專業的語言治療師。她曾在醫院任職多年，五年多前加入羅慧夫顱顏基金會中部分會至今。

　　她指出，只要有語言、聽力障礙的患者，都可以到各大醫院尋求語言治療。但專門從事唇顎裂患者語言治療的服務機構，恐怕就只有羅慧夫顱顏基金會台北總會以及中部、南部分會了。

　　唇顎裂患者的語言治療通常先由一對一的課程開始，每週一次，每次約半小時。若患者住得較遠，也可以每二週來一次，每次延長為一小時。目前，她每週有三天待在基金會，一天大約要面對十多位患者，大多數是小朋友，也有40多歲的家庭主婦，或者是16、17歲的青少年。

　　根據統計，約每600位新生兒中就有一位唇顎裂患者，因此台灣每年就有500～600位「得福嬰兒」出世。其實他們的智力正常，只要及早接受手術、語音治療、臨床心理等整體醫療，就可以健全的回歸社會。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英也提出一個重要的概念——「一個唇顎裂手術只需花一個多小時，但卻可以重建一個人的一生」。

　　1959年，羅慧夫醫師（Dr. Noordhoff）抵達台灣，1981年在長庚醫院創辦全台第一個唇顎裂暨顱顏中心，1989年更捐款台幣三百萬元成立羅慧夫顱顏基金會。歷經四十多年的推廣，現今的父母親對唇顎裂子女的接納度較高，社會大眾的異樣眼光也少了。新生的患者往往在三個月大時就接受顱顏修補手術，四歲即開始語言治療，在入學前便能正常發音，說話與一般人幾乎沒有兩樣。自然的，他們的成長過程較為平順，個性也較為積極、開朗。

　　反觀一些稍年長、目前約三十來歲的唇顎裂青年，有的受家庭經濟所限，沒能在幼年時進行外科手術及語言治療，或者沒有找到醫術精良的醫師，讓他們因容貌、說話而遭受同儕的奚落，只能懷著一顆受傷的心，顛簸走過成長之路。有許多患者甚至在自己就業後，存夠了錢，才進行第一次的修補手術。

　　年紀越長的唇顎裂青年，接受語言治療的過程越辛苦。因為，他們說話的習慣已經養成，不容易發現自己的問題。他們常常有構音技巧不正確、害怕開口、說話速度太快等情形。治療之初，韓慧雯都會告訴得福青年：他必須接納自己說話的現況，意識到自己的不同，如此才有改進的空間。一般說來，就算心情有所突破加上勤勉的發聲練習，也須半年以上才能看到治療的效果。

　　在一對一的課程中，由於面對著語言老師，得福青年的表現或許已有長足的進步。然而一旦回到就學、就業的場合中，倘若自信心尚未備足，又受到情緒的牽動，說話的清楚度便告下降，對語言治療的耐心又是進一步的打擊，很容易就會選擇放棄。因此，韓慧雯便開始在中部分會推動「得福青年語言成長班」，每月一次，利用晚間進行。活動通常由社工員帶領，以演講、團體活動、分享討論等方式進行，藉由安全、溫暖的團體環境，放心的分享自己、探索自我，也能輕鬆自在地與其他成員互動，認識新的朋友，磨練說話的技巧與膽量，從而建立自信。因此，所有衝破「撞牆」試煉、從此「改腔換調」的得福青年，莫不感激一路陪伴的良師韓慧雯。她就如潑撒陽光的仙子般，讓他們得以昂首迎向光鮮奪目的未來。

　　據韓慧雯估計，五、六年來，中部「得福青年語言成長班」前後約有30位學員，但其中1/3的學員只露過幾次面就不再現身了，除了工作因素外，有些青年的確想逃離「照鏡子」的壓迫感。因為，平常他不會刻意瞧見自己的臉龐，身邊也不容易有這麼多具有相同缺陷的朋友。

　　韓慧雯覺得，語言治療最大的困難在於心理障礙。雖然得福青年的發聲器官並不完滿，但憑藉毅力，說話的清晰度可達到一般人的八、九成左右。因此，她認為，同儕的支持比語言的進步更重要。若有成功「達陣」的先例，對學員們的激勵作用更大，遠勝過語言老師的加油與叮囑。例如，不斷遊走放棄、最後咬牙突破、甚至贏得美人歸的郭東洲，便適切的扮演其他學員的「打氣筒」、萬靈丹角色。唯有先屏除恐懼的心理，說話與人際關係便能獲得改善，也才有信心追求亮麗的人生。

　　最近，基金會中部分會的「得福青年語言成長班」有點走不下去了，理由卻是讓人欣喜的。原來，有五、六位成員找到幸福，相繼結婚去了。而新一輩、20歲左右的得福青年，由於早動手術、早做語言治療，他們顯得活潑有自信。語言——不再是問題了。因此，「得福青年俱樂部」將暫時改成每季舉辦小型聯誼活動，讓它依舊溫馨、發熱。

　　當然，還有一些得福青年依然孤獨的佇立在暗處。透過「羅慧夫顱顏基金會」網站與各種媒體的宣導，韓慧雯期盼他們能踴躍現身，加入「得福青年俱樂部」，帶著修補過的臉龐、語言能力與心情，彼此攜手，大步走向撒滿陽光的人生路。

　　羅慧夫醫師說：「改變一個孩子的容顏，修補的不只是那個缺口，還有他們整個生命，讓他們對自己有信心、對社會有感恩，長大後會是個更懂愛的人，把愛再傳下去。」得福青年們，加油！加油！

　　接觸「羅慧夫顱顏基金會」是1998年秋天的事，由於心存廣結善緣的想法，透過唇顎裂家長的鼓勵，認識了基金會中部分會的韓慧雯老師和古小姐。

　　「善」的人就會比較有好的「福氣」——我一直都這麼認為，因為我相信良性循環的道理。雖然曾感嘆太晚和基金會接觸，但是「好的事永遠不嫌晚」，把握現在比較實在，就盡情的在這好環境中努力學習、成長和付出吧！

　　參加基金會中部青年語言成長班團體訓練和個人訓練的感受、效果是有所差異的。因為團體訓練除個人之外，也要培養人和人之間的互動，每一次參加都會有不同的收穫和快樂。雖然前兩次課程來不及參加，但也不影響進度，而且很多內容都是同學們自動認領的，只為了使自己更好。上課內容很有彈性，可單獨、可延伸，可應需要做有創意的變通，只要對我們有幫助的都可以被接受。所以經歷半年多來，我更能開拓心胸去接納別人和了解自己，更得到一群有同心、可交心、志同道合的朋友，在身心上相互扶持、砥礪，共同成長。

　　我們雖然都來自不同的家庭環境和教育背景，以及不同的心路歷程，卻有著相同的「症頭」（台語），而且就我們努力的目標來說，並不是很多人都容易做到的。但是這些練習卻都有用於自己，並且透過團體的運作，讓這些共同的症頭慢慢改善，成員們更在彼此的鼓勵中紛紛進步。除此之外，我也學會去體會到很多人害怕、恐懼、在意、又擔心做不好的心情，更可以彼此交流說話的技巧。在學習的過程中，每個學員都有共識：「要放開心胸，做不好沒關係，不要有負面的想法。在這裡可以再來一次，只要願意，沒有人會笑你」。大家就像兄弟姊妹一樣的溫馨和樂！

　　忠厚老實的旻斌，第一次上台朗讀佳作時，汗流浹背，身體像觸電一樣。但是一次又一次的自我期許、同學的鼓勵，以及老師的加強之後，他的進步是有目共睹的；佳宏主持功力一級棒，用心有創意，讓演講內容進行得生動有趣；賢淑的尚靖上課經常帶來好吃的，讓大家心樂口也樂，她說她在這裡玩得很快樂，因為大家都會叫她說話；而東洲的幽默，偶爾會對老鳥幽默一下，讓氣氛更歡樂；認真的女人最美麗——柏攸總是勤奮的做紀錄，讓每次課程留下美好的回憶；如花似玉的新娘子——芸美，總是熱心的聯絡每個學員來共襄盛舉，讓上課的人氣更旺；而英俊小生——新隆，總是願意分享他的經驗，讓大家產生共鳴；清新脫俗的春蓮，在別人表達時，總是很尊重、注意的傾聽；可愛善解人意的佩君，都能從容不迫的像說故事般地，把準備的內容讓大家明白；賢妻良母型的淑芬，總是字正腔圓的，堪稱我們的標竿；而溫柔的慧姿，也是認真的觀察每一個人優秀的表現；另外還有很多學員，都有各自的優點，不勝枚舉……。

　　參加語言成長班，透過經驗分享，讓我們感受到，我們所害怕、恐懼的都差不多。它不外乎是：對方會不會喜歡我？對方是不是覺得我說話的聲音很奇怪？擔心對方覺得我不知所云，害怕對方誤解我的意思，害怕成為眾人焦點，覺得自己不夠好，怕面對自己等等。

　　韓老師曾強調，克服恐懼的最有效方法就是「勇敢面對它」，唯有如此，我們才能知道自己最在意的是什麼。也許因此可以找到面對的方式，讓我們的生活更快樂一些。想想平常人都忙於家庭、公事等，又有多少人有機會接觸到可以讓自己成長的機會呢？在此和大家分享這些日子以來的心得，期盼有更多中部得福青年加入我們的行列，與我們一起成長！

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2000年春季號）

　　『生命的繼起似乎就意味著希望的延續，然而每個生命的開始，更有代表「他」的一番意義。』

　　一路走來，我和大家都一樣有不知該如何向前踏的時刻，心裡真是十分難過，哭泣、寂寞、無助……甚至一遍又一遍的在提醒我：妳是個被貼上標籤的人！

　　而在一個莫名的日子裡，不知為何的，有種走出來的感覺。我開始從心裡面去愛我臉上這小小的缺陷，因為「它」載滿了家人對我的關懷，載滿了醫師及護士們對我的呵護，更記錄了一路走來的成長，點點滴滴我永遠也忘不了。

　　以往的我，對自己產生了懷疑，甚至刻意的不看那明顯的地方，也許這是種逃避吧！但那真的難以釋懷，不是嗎？直到最近，我才突然領悟了，上帝給我這小小的缺陷又算得了什麼！和那些比我更嚴重的朋友們相較之下，我應該要懂得珍惜了，不是嗎？常常在媒體或雜誌上看見他們雖有身體上的不完美，但卻對自己的生命充滿了熱誠，使自己因為本身的不完美而活得更加的有色彩。也因為如此，他們更懂得去珍惜生命中所擁有的。

　　一步步走來，其實跌倒的次數也不知要從那裡開始算起，但那並不重要。重要的是我站起來了多少次，每站起來一次，我就知道自己又向前跨了一步。欣喜若狂的，我想和每個關心我的人分享。

　　我想，人生最完美的就是懂得去愛自己的不完美，而活得更加有色彩。也許在我的臉上沒有了這小小的缺陷，就不用一再的跌倒；也許我沒有了「它」，就不用害怕面對人群；也許我沒有了「它」，就不用刻意掩飾自己的自卑了。但是……我沒有了「它」，那些點點滴滴的愛也就跟著時間慢慢的流失掉了，而我也將體會不到那一點一滴累積起來的愛。

　　如今，這樣的一張臉已和我成為好朋友了，我珍惜現在所擁有的。每當照鏡子時，看到的儘管不是張美麗的臉，但卻是張最陽光的圖畫，每一筆都是滿滿的愛。或許從我有生命的那刻開始，上帝就是要我在人間體會這番愛的呵護吧！

　　真的謝謝你們所有的人，伴我成長、歡笑，使我的生命更加的有色彩、有意義。

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》1998年秋季號）

　　當我收到羅慧夫顱顏基金會寄來的2001年4月28～29日「第一屆生活成長營」活動通知單時，我猶豫了好幾天。我擔心參加活動又少了二天的唸書時間，擔心去了沒有人理我（這樣子，我會覺得自己是小可憐），擔心不知道地點到底在哪兒（我是個超級無敵大路神——是找不到路的那一種）……。最後，愛玩的心戰勝了一切。我想，反正書沒唸，回來也沒人幫我唸；如果沒有人要跟我說話，就當做去培養氣質；如果找不到路，那就走到哪玩到哪。趁著信念強，趕快把通知單寄出去，免得龜毛小精靈又來找我。

　　活動的前一晚，我接到一通「自稱」是基金會義工打來的電話。他告訴我，他可以載我去。那時我就開始幻想：基金會裡面可能都是大好人喔！因為竟然有人那麼好心要載我。我還打電話昭告天下：有大好人要載我耶！

　　這一次，我決定拋開在社團學到的一切，把自己當一張白紙來參加，就這樣展開了小玉西瓜的探險之旅。看到一張張和自己有著同樣缺陷的臉，看到一個個燦爛的笑容，心裡有說不出的悸動。在我長大的過程中，從不曾真正認識過和自己有著同樣缺陷的人。也許我有很多朋友，但走在這一條路上的我——是孤單的。

　　看到許多人泰然自若的樣子，原來，缺陷不一定該是遺憾的！

　　看到許多人談笑風生的聊天，原來，缺陷不一定該是自卑的！

　　聽著大姊姊們說著在生活中也許會遇到的困境，在人生也許會遇到的挑戰，我想，缺陷也許註定讓我們在某些時刻，必須比別人多一份辛苦，但在她們臉上，我看不出對生命的埋怨，只看到一顆顆快樂生活的心！突然想起多年前，林清玄先生曾在一場演講中說到的一句話：沒有卑賤的人，只有卑賤的眼睛和卑賤的心。我想把這一段話送給大家及自己！

　　從小我就一直被取笑很醜，有一些同學還喜歡學我說話。在這樣的成長中，多少的淚獨自一個人流，多少的委屈默默承受，以為這就是該承受的，該接受的！原來，有那麼多人和我一樣，原來，我不是只有一個人！

　　謝謝你們！讓我可以認識你們！

　　謝謝你們！讓我知道我們的臉也可以迎著陽光！

　　謝謝你們！讓我知道我們的聲音也可以讓風吹送！

　　在這次的活動裡，我帶著滿滿的回憶及感動回家。感謝基金會辦了這一次的活動，希望大家每一天都可以燦爛的笑著！

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年夏季號）

　　剛開始知道有一群像我們這樣的人時，我會排斥與他們接觸，也很會怕在路上看見這一類的人。當時的心態總覺得毛毛的，也不太敢面對。

　　專科一年級的時候，在一次看診中，醫師娘無意中看到我，熱心的給了我和母親相關的醫療資源。或許是老天爺刻意安排，她告訴我們，台北有位醫生專門在做這方面的手術。醫師娘又說，或許可藉由手術來改善我發音的問題，當時我開心極了。就這樣，轉變了我，也開始與羅慧夫顱顏基金會有了接觸。

　　回想起第一次跟基金會中部分會的語言老師對談時，韓慧雯老師是那麼的可藹可親。在進來基金會之前，我就對自己說，我一定要把語言徹徹底底的學好！之後，每星期三都會固定來基金會做語言訓練，一開始也充滿疑問：經過不斷訓練，我真的就能像一般人一樣的說話嗎？能和人對答如流嗎？可是老師的答覆是：因人而異，有快有慢，只要夠努力，多花時間在語言上，還有在自我的要求下，加強技巧和速度，更須時時提醒自己。韓老師也特別強調，最重要的還是要對自己有信心。起初有些受挫，哎！許多音發不出來，必須一字一字的慢慢唸。我也聽從老師的建議，每天錄音，經過數月，情況才漸漸好轉。接下來，我也參加了青年語言成長班，挑戰更難的階段。就這樣一步一腳印，使自己有所改變，有所進步。進入了這個大家庭，我想說，有它真好！

　　感謝羅慧夫醫師創立羅慧夫顱顏基金會，造福了我們這群患者，使我們重新的找回到自己，對自己也增添了信心。最後我要說，受語言困擾的人沒有悲觀的權利，只有大步的向前努力，朝著自己的人生方向前進。

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年夏季號）

　　若我們對正常小孩的語言發展有所了解，就較能注意小孩可能發生的語言溝通問題。

　　首先，就語言及語音的發展一簡單的介紹。

語言的發展

　　依據正常的語言發展時序，可推斷兒童語言能力是否有落後或異常的現象，早期發現問題，能把握治療的先機，使兒童得到最適切的幫助。

　　下列列舉一些語言發展的重要界標作為參考：

1. 二歲還完全沒有語彙出現，或是還不會說話。
2. 二歲沒有任何句子。
3. 三歲以後說話大部份含糊不清難以理解。
4. 五歲以後句子結構仍有明顯錯誤。

五歲以後仍不能流利說話或構音異常除上述現象外，若發現兒童在語言表達上有明顯異於同齡一般兒童時，應帶給語言治療師做進一步評估。兒童語言發展的異常，一般可檢查出來的主要原因有五種：

1. 聽覺障礙。
2. 智能障礙。
3. 大腦功能不良。
4. 情緒困擾。
5. 環境剝奪。

語音的發展

　　小孩的語音發展常是從容易的開始，慢慢發展出較難的語音。大部份的研究指出，雙唇音ㄅ、ㄆ、ㄇ的發展比較早，而舌尖音ㄉ、ㄊ、ㄌ以及舌根音ㄍ、ㄎ、ㄏ也比唇齒音ㄈ及舌前音ㄗ、ㄘ、ㄙ都來的早，一般而言，大部份的音在五歲左右應都已發展出來。

　　兒童在語音發展上常會出現一些特殊構音型態如前置型的構音，將”阿公”說成”阿東”，另一類是以不送氣音代替送氣音，如將”兔子”說成”肚子”，這些情況若出現在兒童早期的發展階段，父母尚不需過份擔心，大部分的兒童於日後會逐漸發展正確的語言。

唇顎裂小孩可能遇到的語言問題

　　一般而言75%左右的患者在顎裂修補後，隨著年齡的增長可發展與一般小孩一樣的語言，其餘約有20-25%的小孩會有語言上的問題。

　　常見的語言問題有下列幾項：

• 鼻音過重或漏氣，在說非耳音的語音時會有不適當的氣流從鼻子出來。主要原因有:

1. 顎咽閉鎖不全顎。
2. 顎裂修補時，上面還有些空隙或明顯的漏洞。
3. 舌頭運用不當，舌頭位置不對。
4. 張口程度不足，嘴形不清楚。

• 構音異常。部分患者因器官條件的不足而發展出代償性的構音行為，最普遍的為喉塞音，構音的位置不對，較正確位置偏後，如咽、喉處。

　　有些研究指出這種代償性的構音行為是學習而來的，因患者父母較接受代償性的構音，而比較不接受小朋友用比較正確但鼻音較重的說話方式。

家長如何協助小孩說的更好的方法

• 口腔運動練習

一、唇的練習

　　就語音的發展雙唇音ㄅ、ㄆ、ㄇ是比較早，因此可利用一些遊戲的方法讓小朋友練習唇的部位。

1. 玩法：
在兒童嘴唇上塗上口紅，照鏡子，再把嘴印在紙上，比比看，誰的嘴巴最大，誰的嘴巴最小。
用嘴唇印在圖畫紙上，完成一幅自畫像，或隨意壓印構成一幅唇晝。
2. 嚼起嘴唇做吹口哨狀說「嗚」。
3. 拉開嘴唇說「伊」。
4. 不停交換說「伊」「嗚」。
5. 上下嘴唇內縮後發「吧」。
6. 閉唇練習：玩「吻紙」遊戲，或閉嘴咬住小東西，可以幫助他們體會如何閉上嘴巴。
7. 鼓脹兩頰然後發「啪」聲。
8. 鼓起兩頰做漱口狀。

二、舌頭練習

1. 舔棒棒糖用具：棒棒糖、湯匙玩法：

(1)鼓勵兒童舔食棒棒糖、冰淇淋。
(2)把果醬、巧克力醬、砂糖等孩子喜歡吃的東西，放在湯匙上給兒童琢食，看誰先舔完。
(3)將兒童喜歡吃的食物塗在嘴唇上，要他用舌尖舔下來吃。添的順序是：
a. 下唇中間。
b. 唇的左角或右角
c. 上唇正中
d. 舔食：塗滿嘴唇上的糖漿，看誰先舔淨。
e. 練習(a)的時候，應先示範，等(a)會了以後再順序練習。

2. 舌頭伸出伸入。
3. 把舌頭伸出外面再往上翹。
4. 舌頭向左右嘴角移動。
5. 舌頭在日內左右移動推抵兩頰內側。
6. 用舌尖舔上下唇。
7. 舌頭用力舔餅乾。
8. 舌頭在牙齒外側轉動做清潔牙齒狀。
9. 捲舌作馬蹄聲。
10. 舌尖運動：用舌尖舔食食物，增加顏面肌肉和舌肌運轉能力。
11. 用吸管吸飲料：用吸管吸飲料，舌頭會被牽引到口腔的後部，亦是一種舌頭的訓練。

三、呼與吸的練習

1. 吹羽毛遊戲：用嘴巴呼氣，吹羽毛，且可染色，增加兒童的興趣。亦可以棉花、毛線、彩帶、棉紙片等器材代替。練習呼氣的長短、強弱、斷續，以培養兒童呼氣的調整力。
2. 用厚紙筒吹前項材料，材料可由小（輕）而大（重），輕重不同，所用氣量不同，注意送氣集中、均勻。
3. 用吸管吹前項材料，放置桌上，成人先示範，再鼓勵他自己吹。
4. 吹玩具小喇叭、哨子、口琴、口笛等或吹泡泡、風車、氣球、乒乓球，以增進呼氣量與調整力。
5. 做不要說話的信號：「噓」。
6. 吹火柴、蠟燭、碎紙片、口哨。
7. 用吸管吹水。
8. 慢慢哈氣越長越好。
9. 置舌頭於上、下齒之間慢慢吹氣。

四、舌根音的練習

　　漱口練習：喝一點水，頭仰著，發出”咕嚕咕嚕”的聲音，協助小朋友了解舌根動的感覺。上述口腔運動練習可於顎裂手術修補後，約一歲左右即開始練習。儘早做可加強小朋友口腔功能。

• 家長應注意的事項

1. 父母應學會如何分辨不正確的發音方式：如唇顎裂小孩較容易出現喉塞音的代償性行為，若小朋友有出現這樣的行為，家長應避免去增強這種錯誤的發音。而於小孩呀呀學語的階段，家長應多鼓勵用舌尖前音如ㄋ、ㄌ來練習發音，另就語音發展的時序來講，可先增強雙唇音如ㄅ、ㄆ，慢慢再加強舌尖音如ㄉㄊ，還有舌根音如ㄍ、ㄎ及早期的擦音如ㄒ、ㄙ的練習。
2. 定期回診追蹤：一般唇顎裂小朋友初次進行語言評估的時間約兩歲至兩歲半間，之後約半年追蹤一次，此追蹤的目的在協助家長即早發現小孩語言或語音是否異常，提供家長一些意見，讓家長在家可以協助小孩練習。
3. 鼻咽鏡及x光檢查：若小朋友有鼻音過重或有鼻漏氣的現象，以致影響語言的清晰度，且無法透過語言治療得到改善時，須於四歲左右進行鼻咽鏡或X光檢查，以確知顎咽閉鎖功能異常的情況如何，以決定進行何種手術來改善。

一般檢查年齡會選擇在四歲左右主要的原因有下列三點：

1. 此時小朋友的合作度較高，因進行該項檢查需小朋友配合講話、不哭鬧
2. 構音能力及語言程度趨近成熟
3. 顎咽功能較協調，如此，對顎咽功能的判斷才能較為精確。
（本文選自顱顏會訊季刊，由羅慧夫顱顏基金會提供）

　　語言是一種溝通的工具，在口語互動中除了　要瞭解別人所說的話之外，也要將自己想表達的意思確切地說出來，讓別人能夠理解，才算達到良好的溝通。
　　想要讓別人正確地瞭解自己的意思，咬字發音是影響因素之一，語言的內容和結構、以及和語言密切相關的溝通行為也是很重要的。

　　唇顎裂兒童的語言發展跟一般孩子的情形並罐有什麼不同，但是先天性的缺陷讓這群孩子在語言溝通方面有其特別之處，家長密須先對一般兒童的語言發展有所瞭解，再針對唇顎裂小朋友的特性加以注意，才能掌握小朋友的語言相關問題。

兒童語言發展
　　兒童因為正在成長，語言的理解和表達能力也跟著改變。孩子的發展有其個別差異，不過大致上是依照由簡單到複雜的原則，在質與量都慢慢地提昇。

• 兒童語言發展階段

1. 嬰幼兒時期的語言發展（0-3歲）：此時期的說話可分為兩個階段：
　　語言前的說話：小嬰兒的哭笑、對聲音的注意、發出咿咿啊啊的聲音、呀呀學語等，這些聽起來不像是真正的語言，所以稱為語言前說話;
　　語言式的說話：從簡單的單字開始，慢慢累積字彙和詞，然後形成短句子。小朋友通常在10-14個月開始說話，內容多與日常生活需求或經驗有關。
2. 學齡前兒童的語言發展（3-6歲）：字詞和句子更為豐富，話講得更流利，文法的錯誤減少。說故事能力也是這個時期的語言發展特點，從片段地描述事件，逐漸可以說出主題明確、結構完整的故事。此外，孩子也應用語言滿足社交的需求。
3. 學齡兒童的語言發展（6-12歲）：小朋友開始土小學之後，接觸的人事物變多，溝通機會大為增加。
孩子對自己的溝通能力產生瞭解，從經驗裏意識到自己的語言能力好或不好。如果小朋友覺得自己說得不好或是經常在語言表達上遭到挫折，可能就會採取一些方法來因應。

• 語言發展遲緩

何謂語言發展遲緩呢？簡單地說，就是小朋友的語言發展明顯落後於一般同年齡孩子應有的表現，例如：兩足歲的孩子只會發出咿咿啊啊的聲音。四足歲的孩子還叫不出日常物品的名稱。

家長如果懷疑小朋友的語言發展遲緩，可以找專業人員進行評估。

影響兒童語言學習的因素

• 生理：性別、身體健康狀況、生理的成熟度、語言器官條件等生理因素可能會對語言的發展造成影響。例如：一歲的孩子便不可能有五歲孩子的語言水準;聽力嚴重受損的孩子，語言發展比較容易受到威脅。
• 氣質：「氣質」是指小朋友與生俱來的反應特性。受氣質的影響，每個孩子所需要的刺激強度、對語言刺激的接受度都不相同。有些孩子的發展起步很早，有的較晚;有些小朋友進展得比較快，有些則比較慢。

• 智力：孩子的智力和語言發展會互相影響。一般來說，智力程度較高的孩子，語言發展的情況也不差;智能不足的孩子，語言發展通常比較不好。
• 環境：這是一個很重要的因素。某些先天條件無法改變或是改變的幅度有限，但是後天的環境卻是可以改善的。小朋友的語言刺激是否足夠、成長的環境是否有利於語言發展等，都是經常需要與家長討論的問題。一般來說，親子互動較多、與玩伴互動機會較多、生活經驗豐富的孩子，語言曾發展得比較好。這是因為孩子的語言學習往往透過觀察、模仿、遊戲與互動等方式進行，所以在生長環境中能夠從事較多這類活動的孩子。自然有較好的發展條件。

唇顎裂兒童可能有的語言相關問題
唇顎裂兒童不一定會有語言問題，但是產生語言相關問題的可能性比一般孩子來得高，所以家長要細心觀察和注意。唇顎裂小朋友可能出現的語言相關問題如下：

• 構音問題：有些音發得不夠標準。別人不容易完全聽懂孩子的話。
• 語言發展遲緩。
• 不喜歡用口語的方式溝通，因此說話的句子非常簡短，或是只用搖頭點頭、肢體動作來表達。
• 在社交場所容易退縮、沈默，尤其是在陌生環境，或是有不熟悉的人在場時，語言表現與平常在家的情況完全不同。
• 對別人的反應非常敏感，如果別人表示聽不懂、要求再說一遍或是百接糾正時，小朋友出現沮喪、生氣、甚至攻擊等反應。
• 到醫療院所進行語言治療或是在家做語音練習時，不願意跟語言老師或家長配合。
• 小朋友拒絕跟別人接觸或溝通。

影響唇顎裂兒童語言相關問題的心理因素
　　如果唇顎裂小朋友出現上面所提到的問題，除了先天性器官條件較差的原因之外，與唇顎裂有關的心理社會因素往往也扮演了重要的角色。

• 家長的態度和做法：

唇顎裂兒童的語言問題需要家長們的關心，但是在態度和做法上必須適當，否則容易造成親子雙方很大的壓力。家長如果過於忽視，將使孩子減少適當的語言刺激或是早期治療、早期改善的機會;但是太過緊張、急躁，或是對孩子的語言表現出負面的反應，反而會議孩子對說話產生排斥與恐懼，造成孩子不願意說話或是不配合治療的問題。

家長千萬不要以為孩子還小不懂事，其實他們可以感受得到大人的態度和情緒，從而影響自己面對語言問 題的反應。此外，由於家長主導著對孩子的教養方式以及發展環境的提供，如果方法不對，即使家長有心幫忙，還是會有心有餘而力不足之感，甚至造成預期之外的反效果。

• 孩子的壓力：

唇顎裂兒童的成長過程比一般小孩辛苦，得花費更多的心力去克服手術、外觀、語言等問題。當孩子發現自己跟別的小朋友不太一樣時，除了好奇，可能還有不好意思的感覺。

在日常生活當中，語言溝通幾乎是無法避免的事情，有語言問題的唇顎裂兒童每天都必須將自己的弱點呈現在別人面前，其壓力可想而知。有時候孩子很想努力改善，卻又無法立刻獲得很大的進步，很容易感到挫折。在壓力很大的情況下，唇顎裂兒童可能曾採取一些自我保護的措施，像是少說少錯、不說不錯等。

• 外在環境的壓力：

唇顎裂兒童的外在壓力包括他人的不瞭解或不接納，像是其他小朋友刻意模仿唇顎裂兒童說話的方式、對唇顎裂兒童的語言表示聽不懂或是批評、嘲笑等。被老師要求上台演講或唸課文的經驗不佳，也常讓學齡的唇顎裂兒童視說話為畏途。

因應之道

• 預防勝於治療

1. 充實有關兒童語言及心理發展的正確知識，以作為教養上的參考，避免產生不必要的惶恐、緊張、焦慮，或是將壓力帶給小朋友。

2. 增加親子之間良好的語言互動，尤其是對0-6歲歲的小朋友。

(1) 利用生活化的情境：對小朋友而言，將語言帶入生活化的情境是最自然、最有效的語言練習方式。家長可以跟小朋友玩遊戲，例如唱兒歌、講故事、畫圖、扮家家酒等，以製造語言互動的機曾，同時也可增進親子關係。
(2) 提供雙向互動的刺激：有些家長曾買故事書、錄音帶或錄影帶給小朋友，如果只讓小朋友獨自使用這些教材，學習的管道是單向的，吸收效果有限。建議家長參與孩子的活動，跟孩子進行雙向交流。例如：聽兒歌的時候，家長可以跟小朋友一起唱，或是孩子一句、家長一句；唸故事書時，可以邀請孩子一起編故事，問問孩子對於故事內容的感想，如此雙向的互動方式可以增加孩子練習語言溝通的機會。並且讓孩子體會說話是一件有趣的事情。
(3) 提供開放式的口語互動：許多家長跟孩子的對話常用命令句或是封閉式問旬（例如：你要不要吃東西？），小孩子只需要回答是人不是、好／不好、要／不要就結束了。這樣的方式小朋友比較無法利用日常生活學到的語言，故建議問話的方式可以改為選擇性的問話（例如：你要吃麵包還是飯？）和開放式的問話（例如：你要吃什麼啊？）。

3. 促進孩子與其他小朋友互動的機會。由於小朋友有他們自己的互動模式，有時候小朋友在一起互相學習的速度比大人教要來得快。家長可以為孩子搭起友誼的橋樑，為孩子製造接觸和溝通的機曾。此外，建議家長讓學齡前的小孩在適當時機上幼稚園，以增加刺激和互動的來源，並學習適應團體生活。

4. 家長平常要多觀察小孩的行為，若有不清楚或懷疑之處，最好儘速帶到醫院請教專業人員。如果真的有問題，早期發現，早期治療，效果最好。

• 採取適當的態度和行為

1. 體諒唇顎裂兒童的不講話或話講得不好，並不是故意要讓家長丟臉、找麻煩。適當的做法是找出孩子的困難點或是背後涉及的生理／心理因素，對症下藥。
2. 避免在孩子面前，把他不好的語言表現跟別人做比較，以免傷害唇顎裂孩子的自尊心，降低孩子說話的意願。
3. 減少對小朋友語言的直正接糾正，以支持、鼓勵、引導代替命令或責罵。當家長真的聽不懂孩子所說的話時，可以很誠懇地邀請孩子再說一次；當孩子說得不錯時，別忘了給予正向的回饋。
4. 減少阻礙孩子表達的行為：家長應注意避免打斷孩子的說話或是代替小孩回答問題，即使小朋友要回答得很久或是回答得不好也沒關係。因為家長若打斷或代替小孩回答，小孩便沒有講的機會，地無法累積說話的成就感。
5. 對於孩子接語言治療的效果，家長須有合理的要求和期待。因為孩子的講話習慣已經持續很多年，要求孩子在短期內不花力氣就有明顯改善是不合理的，家長一定要耐心期待小朋友的進步。
6. 適度肯定自己和孩子的努力。孩子的語言改善，是由一點點的進步累積而來的。孩子每進步一點，就是離目標更近，不要忽略了些微進步的重要性。肯定自己與孩子的努力，將會提高孩子的動機和配合度，對語言治療的效果有正面的幫助。
7. 家長與專業人員的配合：孩子需要接受語言治療的話，家長需與老師多多配合。相對於專業人員而言，家長與小朋友的相處時間更多，有更多的機曾利用日常生活做為語言練習的材料，如果家長也能成為語言老師的好幫手的話，小朋友的治療效果將會更快更好。（本文選自顱顏會訊季刊，由羅慧夫顱顏基金會提供）