多年以來，每當我遭受風霜、苦難的時候，大多有母親陪伴在身旁，心中實在不知該如何表達對媽媽的感謝。尤其自生此莫名重疾以來，更令她日夜擔憂、煩心，這次因右心衰竭及多處器官水腫住進臺大醫院，生活起居皆由母親細心照料，真叫身為兒子的我羞愧不已！甚或有時因身體不適引發態度或情緒不好，母親亦無怨無悔地接受並默默地付出，更叫我思及自身病情惡化無以奉養雙親天年，而傷心哽咽落淚。

回想起自有記憶、懂事以來，就一直感覺媽媽的身體不太好，國小時母親在嘉義酒廠擔任酒品包裝的臨時工，每年總有幾個月會到酒廠去工作，那時唸小學的我有時下午才上課，便一人待在家裡看家，媽媽總會交代11點時到巷口去買份肉骨酥湯回來，電鍋中則保溫著熱騰騰的飯菜；中午吃完飯後，背起書包我便和鄰居一同走路去上學。

有時候，我只有早上半天課，中午媽媽會來接我到酒廠的工作現場去，用完中餐，我就躺在堆積如床的酒箱上睡午覺，睡醒後總看到媽媽及同事們早已在工作了，我則搬來一箱酒箱當作書桌，拿出功課來做。

有些日子裡，媽媽要加班，比較晚回來，我下課回家後，總會搬出那早從大哥年代傳承下來的拼裝書桌，在巷弄內的自家門口寫著功課，等待母親返家。

國小四年級後，爸媽好不容易掙了些許積蓄，又起了好些個會，加上東拼西湊來的錢，買下現今位於嘉義市遠東百貨公司後巷弄內的平房，十多坪的房子不算大，但這一生父母親第一次能夠擁有自己的房子，那份置產的喜悅，一直深留在我的心坎裡。猶記得搬家時因我年紀尚小，根本幫不上忙，只能興致勃勃地湊著熱鬧，看大人們東忙西走的來回穿梭，第一次感受到不需要再租人家房子的那份自在及喜悅。

然而，好景卻不常，隨著購屋後負擔的加重以及母親膽囊結石必須開刀的壓力下，爸爸在酒廠裡幫人代工的頻率也越加繁多了！後來媽媽終於住進省立嘉義醫院動了手術，把結滿了碎石的膽囊切除，年幼的我第一次感受到母親面臨生死的恐懼，而自此母親常自娛自己是個沒膽的人，她的樂觀、豁達及堅強的意志力真教人感佩！

錯綜複雜的成長之淚

開完刀休養一陣子後，因酒廠不景氣未再聘臨時工，母親和二姨便去市區成功街的一間製作小孩搖床的工廠工作，因為離家很近，有時我會到工廠去，坐在一旁看母親和阿姨們工作。但是開完刀後的母親，卻因胃腸消化狀況不太好，加上時常頭疼，幾乎天天去西藥房靠打針來止痛。有時我陪在身旁，看著她手臂及拳頭指間血管遭針頭四戳五插，仍注射不到血管時，那種如刀割的心情著實深刻，曾經立志自己將來要成為一名醬生，盼能醫治母親的病痛，然而這個想法如今恐怕也只能成為夢想了！

回想當年針筒下，母親忍受著頭疼和肉體上的折磨，那一幕幕陳年舊事如今憶起時，依然令我淚眼盈眶。最終不知從何時起，母親注射的針孔已擴及到小腿及腳部的血管了！那一處處淤青，淌著些許血跡的手腳，任憑我雙手如何幫忙按壓止血，依舊無法幫上任何忙。在當年淚眼婆娑中，塊塊沾黏血跡的棉花球，彷如稚幼純潔心靈上深沉、鮮紅的心情，心疼著親愛的媽媽受太多的苦了！

國小五年級時，因在學校不小心跌傷了小腿，本以為只是小擦傷而已，後來不知怎的竟從發炎、紅腫到最後長了狼瘡，成為不能自由行走的小孩。母親為照顧我上下學，親自騎著腳踏車接送外，到校門口處就背著我進入校園，扛著我一步一步地爬上樓去，將我安置在教室座位上。

那些時日在母親瘦弱的肩上，我看到了同學們一雙雙訝異的眼光，心中滿溢著的卻是感激、難堪和溫暖等多種錯綜複雜的情愫，心想：「這世上只有媽媽願意為作我如此的付出與奉獻！」在母親背著我爬階梯的起落間，羞怯的我趕緊拭去眼角的淚光，深怕被同學發現取笑，更深怕被母親看穿了自己的心事。

大學時代住在高雄師大的學校宿舍裡，一度迷失在同儕及自由的象牙塔歲月中，我開始不喜歡回家的那種感覺！促使我在寒暑時，總會藉著參加社團及救國團帶活動的名義不回家，住在學校宿舍裡，除了家教工作外，那一段和學長姐、同學、學弟妹出遊活動的日子，真以為自己已經擺脫了家的束縛。然而當大三時，母親來學校宿舍找我不著，見到母親所寫下簡短的留言，卻叫我迷失多年的心在當下又重新回復了過來。

大學結業後分發，母親陪我南下屏東，在車內告知家中這些年來的情況，一時間我滿盈的熱淚，猶如決堤的洪水般宣洩而下，恍惚間才明瞭自己沉迷於外的歲月裡，日漸蒼老的母親過得是何等艱辛、困苦！而每次短暫返家及母親來看我時，母親表現出若無其事般的堅強，以及深怕我們擔憂、煩惱的呵護心情，這份母性的光輝及堅韌的意志力，也從那一刻起才讓我深深的體會與領悟。

屏東實習完後，因研究所考試備取第四名的失利，使我無法繼續進修，只能受召入伍臺南砲校受訓四個月餘，孰料在結訓時抽到了金門外島服役的籤，當時母親擔憂受怕的心情更是令我牽絆不已。

臨去高雄壽山報到的前一天，母親除幫忙準備行李外，本想陪同我一起前去報到，但因我不忍看到母親送別的傷感心情，堅持要自身前往而不願母親隨行，在母親掛慮的眼神中，我忍不住憂傷別離及此去命運未卜的情愫，和母親相對而泣。

前往金門航行的船艙中，我擠身於狹窄的麻繩吊床，想著母親的掛念及憂心，一股不知將來安身何處的自憐情愫，隨著搖擺牽盪的艦艇，翻動了十多個小時昏厥的腸胃。

終究，踏上了那生疏、未知的島嶼，開始了我義務役軍旅的生涯。服役時始終難忘的是常須在等待一兩個鐘頭後，撥通108轉接電話，在話筒另一頭母親親切、和藹的關心，和軍旅中長官嚴厲的責罰與漫罵彷如天壤之別。

欲報親恩，祈天賜福

金門服役時放假返台，有幸考上研究所，役畢後上臺北師大進修碩士學位，母親關愛的體諒及數度北上探視，逐漸稍減我面對緊張生活及狹隘租屋環境的不適應。

即將碩士論文口試前，母親更為我未來調校之事四處奔波操心，到處央人代為留意學校出缺狀況後，終於皇天不負苦心人，在後壁高中詢問到出缺教職的商調機會，使我研究所畢業後得以順利返鄉服務，此全應歸功於母親奔波勞累之苦。

在我返鄉工作前忙著論文校、訂稿之際，母親又為考慮佈置一較佳的住家環境給我，特在舊家為我油漆房間，卻不慎自梯上掉落，摔斷脊椎及手骨。住院期間，她恐怕延誤我修訂論文之期限，竟要求兄姐瞞騙遠在臺北修改論文的我，推說狀況不甚嚴重！知悉真實情況後，我真是羞愧得無地自容。我的母親對子女的付出與包容，就是如此無怨無悔與偉大！

內人生育幼子以來，因我倆夫妻白天皆須上班工作，便將幼子託付母親白天代為照料，有時看到幼子無理哭鬧及母親哄護的情景，更叫我體會到父母親生養、教育我們長大成人的辛勞。

幼子年僅三個月時，我因胃部不適，逐項檢查後發現罹患「原發性肺動脈高壓症」之莫名罕疾，經多方西醫診治皆無法有效，著急的母親只得四處求神拜佛祈求藥方，甚因求得藥引須用細火慢熬10個鐘頭，父母親更在照顧孫兒之餘，不辭辛勞為我熬藥煎服，此份恩情總叫我思及自身病情惡化時，更加忐忑難安！

調職台北景美以來，母親憂慮我的病情，除經常以電話慰問之外，更不時北上探視我，牽絆及不捨之情溢於言表。出社會以來，努力奮鬥至今，總算稍有所成，家庭、經濟、工作漸趨穩定，對於父母親恩尚未能償於萬一，如今卻身患此莫名疾病，屢聽醫師所言若情況惡化，恐僅能寄望於肺部移植一途，甚若心臟衰竭便須做心肺移植手術，然捐贈符合之機率又是微乎其微，且身體器官豈能說換就換呢？這其間的未知及不定因素何其多啊！

住院期間，每每用餐時，望著阿母吃著素齋滿足、快樂的神情，我心中便憶起在神佛桌前，阿母虔誠跪求許願持齋能讓我早日康復的情景，那份感恩的悸動不由化作兩行熱淚，自臉龐兩側直落入深沉、無底的心淵。

思及母親多年來辛苦栽培迄今，正思反哺奉養尊親之際，上蒼何其殘忍，平添我年邁雙親之白髮蒼蒼及愁眉煩勞！今在院中養病期間，僅能以此文告白心中對母親浩蕩親恩的感念，更祈求上蒼能賜福予我，早日走出病痛陰霾，以解父母及家人掛慮之情。

（作者罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓症」10年，於2008年離世，享年42歲。本文摘錄自《罕病練功路：十年生死手記》一書第89～96頁，感謝「罕見疾病基金會」慨允轉載。）

每天洗澡及睡覺時，我必須將輸液機（註）取下掛在一旁，一來怕沐浴時濺濕機器，二來整天讓輸液機束在腰際也極覺不舒服，出門都會有人好奇的問我是否是台電查電表的人員。

隨著施打藥劑越來越高，我的病況也再度因右心衰竭及肝臟腫大，又逐漸走下坡；不僅常喘息無法好好進食入睡，夜間也必須配戴氧氣鼻管，以紓緩睡到半夜會突然呼吸中止的情況。

因為氧氣製造機所發出的聲音很大，我開始獨自睡在一間房間，每天早上起身我會將輸液機的掛環從床頭取下，戴到身上，那時都會發出扣環扣上的聲音，在寂靜的清晨特別的清澈響亮。

有一天，內人對我說，每天早上她要聽到那一聲清亮的扣環聲，才會放得下心，確知我是健在的。此話一出，不禁令我心酸落淚，原來每天我不經意的這個動作，已經成為家人心中焦慮擔憂的紓解了！

簡短兩句話，卻令我動容、不捨及愧疚。

2007年底，我因施打藥劑的機器無預警的停藥造成休克，幸得內人搶救得宜，並緊急幫我送醫急救。事後她說曾猶豫要不要救我，因為怕救起來之後成之後成為植物人，我滿心感激的告訴她，不論她為我做什麼，這輩子我永遠感激支持她！

雖然救回一命，但半年來我的狀況卻大不如前，不僅骨瘦如柴，又因腹水嚴重，肚子大得有如孕婦般，彎腰屈身都會頂到肚子極為難受。我終於明瞭天下母親的偉大，因為我們都是母親懷胎十月所生，這種挺著大肚子穿襪、躬身的不便，至今我終於能體會到了。

人生的道路對我而言，雖然崎嶇難行，也帶給家人極多的擔慮及困擾，但家人的支持、關愛、照護，始終是我努力忍受病痛活下去的勇氣及信心，不管未來會走到那一步，我都想藉此文字讓周遭的人瞭解：雖然身處困境，我們都應該珍愛生命，努力認真地度過每一天！

註：病患透過手術，在胸口血管中插入人工導管，每日24小時透過機器（輸液機）連續輸注藥劑。

（作者罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓症」10年，於2008年離世，享年42歲。本文摘錄自《罕病練功路：十年生死手記》一書第62～63頁，感謝「罕見疾病基金會」慨允轉載。）

每每愛在鳳凰花開的時節
倚望赤崁樓閣的夕照餘暉
任憑思緒迴盪在亙古風情
在度小月攤前搖擺的燈籠中
珍藏年輕時的悸動與記憶
——＜府城夏暮註＞

倩：

每回在病床上望著妳探視後離去的身影，我的心便滿是感激與悲悽。感激的是十三年來從學生時代、出社會就業到如今結婚育子，妳的無悔付出與相知相許的情意，是我今生永難回報的幸遇！悲悽的是我罹患的罕疾，可能將無法實踐當年與妳白頭偕老的允諾，我並不願作個背信的人，但造化如此弄人，病痛讓我無法脫離憾恨的悲情。

猶記當年我分發屏東鄉野任教，妳在基隆擔任護理工作，南來北往彼此珍惜、守候著短暫相會的時光，妳鼓勵我北上進修的話語，經常是我挑燈夜讀的動力；金門服役時周遭同儕的兵變情事，更讓我感佩妳的真情與執著，退伍後北上進修學位時，妳摯情的關懷與鼓勵，終促成妳我相許、南下結髮定居的完美結局。

不料在妳懷有身孕之際，我卻開始走入罕疾的不歸路，日漸嚴重的喘息與右心衰竭，只能無奈地由妳一肩挑起育子、養家的重擔，千禧年走過的日子對我而言，不過是心衰、水腫和奄奄一息住院的記憶。

倩！感謝妳今生的相知相許，儘管人生不盡如人意，但我都告訴自己要勇敢堅強的活下去，因為我答應過要一輩子照顧、珍愛妳，也期望我罹患的罕疾有新藥治癒的機率。倩！願我能用生命的缺口來繼續疼惜妳。

老公

〔編註〕：赤崁樓是作者和妻子定情之地。

（作者罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓症」10年，於2008年離世，享年42歲。本文摘錄自《罕病練功路：十年生死手記》一書第99～104頁，感謝「罕見疾病基金會」慨允轉載。）