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	<title>結痂週記 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<title>結痂週記 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>「幸運」少年──詹閎鈞</title>
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				<pubDate>Tue, 25 Sep 2018 08:02:18 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[結痂週記]]></category>

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				<description><![CDATA[口述／詹閎鈞　採訪／章凱閎 &#160; 人生的第二次成長痛 2016年元月下旬，「帝王寒流」抵達臺灣，桃園車站前的路人 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">口述／詹閎鈞　採訪／章凱閎</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>人生的第二次成長痛</strong></p>
<p>2016年元月下旬，「帝王寒流」抵達臺灣，桃園車站前的路人被凍得穿起厚重衣物，包得全身密不透風。驟降的氣溫卻意外讓詹閎鈞重溫了半年多前，那段隱身人群、「正常人」般的生活。</p>
<p>「冬天穿比較多，大家不容易察覺。」的確，現在若不仔細觀察他外露的手部，以及褲管和鞋口遮不到的腳踝，大概不會注意到這位少年正穿著肉色壓力衣，更不會發現在層層衣物下，藏著一大片焰火紋上的紫紅色疤痕。</p>
<p>2015年6月27日，八仙樂園彩色派對上的近500人，成了臺灣史上最嚴重公安意外的受害者，詹閎鈞是其中之一。與許多傷患不一樣，他的臉上沒有眼淚、心裡沒有夢碎；相反的，他總是告訴別人：「我真的很幸運。」</p>
<p>詹閎鈞回憶，當天彩色派對舉辦在一座由鷹架圍成「ㄇ」字型的露天場地，左右兩側的鋼架有黑色布幕蓋住，「布幕掀起來，可以鑽出去」。會知道這件小事是因為在意外發生前不久，他正巧瞥見其他遊客為求方便，從那兒爬出去上廁所。</p>
<p>這不經意的一瞥，使他與死神擦身而過。</p>
<p>晚間8點32分，粉塵瞬間閃燃，不過幾秒時間火勢即蔓延全場，燒得又急又快，近千人死命往後頭的出口跑。「但從頭跑到尾的人，最後是從頭燒到尾。」當時站在主舞臺前方的詹閎鈞，本該擠在人潮中被燒得體無完膚，但他選擇了不一樣的逃生路線，直奔右側圍欄，掀起布幕，鑽過鷹架，順利出場。</p>
<p>或許是從國中一路練跆拳道而累積的經驗，詹閎鈞在緊要關頭發揮應變能力。只是火舌的威力仍讓詹閎鈞全身燒傷面積38％，雙膝以下3度燒燙傷，小腿皮膚幾乎焦黑，但比起全身燒達50％以上、甚至傷勢擴及臉部、關節處的傷患，他不禁再次說道：「我真的很幸運。」</p>
<p>然而，這個「幸運」是要帶括號的。過去半年多來，詹閎鈞曾住院近兩個月，經歷兩次清創、植皮手術，甚至一度面臨截肢危機，如今仍在復健之路上前行。俗稱的「成長痛」是指身體成長時引發的痛楚，常疼得發育期的孩子哭鬧不休。詹閎鈞似乎正在經歷人生第二次的「成長痛」，只不過這次是「痛」在外頭，「成長」在裡頭。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>灼足的跆拳道手</strong></p>
<p>八仙事件滿7個月，詹閎鈞的起居已不再是與病床為伍，一週也只需至復健中心報到一次，連治療師都稱讚他復原狀況實在不錯，但藏在他褲管之下，雙腳上的紫紅色疤痕，至今仍隱隱侵蝕著他原本生活的重心——跆拳道。</p>
<p>事實上，在八仙事件發生前不到兩個月，詹閎鈞才拿下104年全國大專校院運動會「跆拳道公開男子組（甲組）63公斤級對打」第3名。</p>
<p>詹閎鈞與跆拳道的緣分要從他12歲那年說起。當時閎鈞的父親認為，練體育可以鍛鍊身心，升國中的他因而進入桃園市仁和國中體育班就讀，展開一段為期6年、一般生難以想像的求學歷程。</p>
<p>「早上6點起床，到學校晨操；晚上10點回家，繼續寫訓練日誌。」早出晚歸是體育生必備的作息規律，而且平時在學校不僅練跆拳道，也要和田徑隊一樣環操場、跑跨欄，有時還會前往鄰近的虎頭山「衝山」跑階梯，冬季甚至要下水游泳，「游到嘴唇都發紫。天天都累得跟狗一樣。」詹閎鈞回憶。</p>
<p>除了龐大的運動量，體育生也沒有寒、暑假，甚至在保送桃園縣治平高中體育班後，就開始住校生活，「比賽前，週末也不能回家。」用膳、就寢都是集體進行，「像監獄一樣」。一週中僅一個晚上能「放風」出校門到附近走晃。這麼苦，有曾經想放棄的念頭嗎？</p>
<p>「沒辦法，就苦中作樂嘛！而且那時候太乖了，還不懂得反抗。」詹閎鈞調侃自己。</p>
<p>跆拳道實實在在的占領了詹閎鈞的青春歲月，也在潛移默化中塑造出他現在的性格，「苦中作樂」就是其中一項。所幸，當時八仙火焰狠燒他的雙腳時，並沒有燒去他這份特質。</p>
<p>「復健時，練跆拳道那種『苦的感覺』又回來了。」詹閎鈞回想住院的55天，充斥痛苦與乏味的記憶，「只好安慰自己是補放國、高中沒放過的暑假吧。」至於所有傷患最恐懼、血淋淋的換藥，他則想像成以前訓練前的拉筋過程，「要把腳拉成一字馬，像劈腿那樣。」</p>
<p>總之，既然熬過那6年了，住院治療再艱辛也沒有理由放棄。只是等著詹閎鈞的，還有出院之後，那更大、且至今仍未落幕的考驗……</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>傷後的轉捩</strong></p>
<p>跆拳道在詹閎鈞的人生中發生過兩次大轉變。第一次是他升大學填志願那年，當時他知道自己雖然踢得不錯，但就是中上水準，沒到能當國手。因此他轉了個彎，沒念體育學院，以體保生身分進入中原大學企管系，跆拳道就當興趣；第二次大轉變就是八仙事件。只是這一次，跆拳道可能連當「興趣」都有困難。</p>
<p>2015年8月底，詹閎鈞出院，9月便準時開學，中原大學跆拳社的社課一堂也沒缺席。「第一天大家看到我都嚇一跳，眼睛睜得好大。」原來隊上成員都以為他休學去養傷了。</p>
<p>人雖然到了，能做的卻很少。一個學期以來，詹閎鈞幾乎都坐在軟墊上休息，因為他一站起來，血液便開始往下堆積，沒多久腳就會僵住，接著就會麻、癢。數分鐘後，連跆拳道「壓腳背」的基礎動作也無法做。這對昔日擔任跆拳道隊長、常奪牌的他來說，不僅是生理上的壓力，更是心理上的不適。</p>
<p>詹閎鈞說，以前在格鬥場上對打，想踢哪就踢哪，「但現在大概一個小女生也打不過。」這句話當然沒有歧視的意思，更多的是心有餘而力不足的哀傷。</p>
<p>如果這裡是傷心地，為何不離開？詹閎鈞坦言：「因為跆拳道是我最熟悉的。」他所指的不只是大學時光最熟悉的朋友，更是那些有形無形的空間、環境及記憶。</p>
<p>中原大學跆拳道社的活動空間位在體育館2樓，裡頭是跆拳道必備的速度靶、防禦靶；教室左側還有詹閎鈞編碼69號的置物櫃，上頭別著一只道服吊飾。「只要空堂沒課，我都會假借跆拳道的名義去借鑰匙，跑來睡覺。」似乎在這裡，有一個專屬於他的位置。</p>
<p>儘管詹閎鈞平時只是在一旁待著，整個學期每週3次的社課他也沒缺席過，期末甚至還拿了全勤獎。跆拳道社指導老師說：「他真的很有心，全隊30幾個人，只有5人全勤，閎鈞是其中之一。」</p>
<p>第一次到詹閎鈞家中拜訪，客廳裡的兩樣東西立刻抓住我的目光。第一件是他擺在電視機旁、練了7年跆拳道所獲得的一堆獎狀、獎牌；至於第二件，就是晾在那些「戰利品」下方，一塊塊尚未晒乾的壓力衣布。</p>
<p>「最近常在想，是不是該把那些獎狀、獎牌清了。反正放在那也是占空間，積灰塵。」詹閎鈞淡淡的說。</p>
<p>「不會捨不得嗎？」</p>
<p>「幹嘛捨不得？那都是過去式了。」他的話裡沒有一絲猶豫。</p>
<p>眼前這位少年的豁達實在令人感到不可置信，心中始終狐疑為何他能看這麼開？直到後來，詹閎鈞分享了他與賴教練的故事後，才意識到原來這一路上，他並不孤單。</p>
<p>賴教練是奧運金牌國手朱木炎在平鎮國中體育班的同期學員，也是詹閎鈞在仁和國中體育班的教練。「很年輕，就像大姐姐一樣。」十多年前，是賴教練跆拳道場上最叱吒風雲的時刻，只是天不從人願，賴教練在大二那年因韌帶斷裂，膝蓋開了一刀，從此脫下戰袍，不過賴教練並未停下腳步，她拐了個彎，轉向考取教師執照，成了跆拳道教練，如今還開了自己的道館，培養新一批的跆拳子弟兵。</p>
<p>雖然詹閎鈞與賴教練的經驗不盡相同，但教練勇於面對、勇往直前的精神和態度，確實激勵他跨出下一步的勇氣。除了賴教練，包括奧運銀牌國手、前立委黃志雄，以及中原大學跆拳道社許多成績優異、有出國交換經驗的學長姐，前人的足跡皆令閎鈞相信，「跆拳道也能多元發展嘛，我能做的事還有很多。」</p>
<p>「那跆拳道算是『過去式』了嗎？」</p>
<p>「也不是說『過去式』，只是，就不一樣了。」詹閎鈞回答。他所指的「不一樣」，不只是曾經他最擅長、最自信的跆拳道已不再一樣，更是要告別過去的自己，擁抱更多生命的可能。或許轉個心態，八仙事件可以不再是夢魘，而是重生的契機。</p>
<p>談到自己的下一步，閎鈞說，第一要務是盡力扮演好大學生的角色，顧好課業。但他強調，成績只是其一，更重要的是對未來不設限，摸索自己的志向，「如果有無限量的時間，我每一件事都想嘗試。老天關了你一扇門，必定會開你一扇窗。我只是還在找那一扇窗。」他堅定的說。</p>
<p><strong> </strong></p>
<p><strong>搔、抓、扒、癢，過一天</strong></p>
<p>詹閎鈞與疤痕的戰爭纏鬥了超過半年之久，雙方戰線至今仍拉鋸著，似乎還未能看見休戰的曙光。這是3度燒傷的代價，也是許多八仙傷患都必須走過、最艱辛的一哩路。</p>
<p>3度燒傷意即整層皮膚遭破壞殆盡，深度擴及表皮、真皮、皮膚軟組織……「燒到神經都沒了，什麼感覺也沒有。」雖然經過清創、植皮手術後，傷口得以癒合，但皮膚軟組織此刻已嚴重損傷，身體必須轉由「纖維組織」來扛起修補皮膚的要務，此時增生的新組織，就是所謂的「疤痕」。</p>
<p>疤痕不是正常組織，除了質地實韌、色澤紫紅，表面還會呈現不規則的瘤狀增生，使得整個皮膚凹凸不平，「甚至長到連我的阿基里斯腱都消失不見。」詹閎鈞邊說，邊拉起他的褲管。</p>
<p>疤痕駭人的外觀還只是小事，真正恐怖的是增生期間永無止盡的癢感。由於末梢神經正在回復，皮膚相當敏感，一丁點刺激都會產生陣陣麻癢；另一方面，疤痕內並無汗腺和毛囊，體內熱氣全悶在裡頭，加劇不適。雖然實際癢的程度會因各人體質而異，很不巧的，詹閎鈞就是屬於會比較癢的類型。</p>
<p>吃飯、上課、念書……癢感籠罩在詹閎鈞一天中的每個時刻，連騎機車等紅燈不過幾十秒時間，他也要彎下身子抓一抓。而平時久站，疤痕會充血刺激神經，整個人就變成熱鍋上的螞蟻，渾身不自在；躺著也沒多好，雙腳一接觸到物體，立刻就癢到睡不著，非得好好搔、抓、扒上一回。換言之，只要疤痕還在增生，詹閎鈞的雙手就沒有閒下來的一刻。</p>
<p>而且抓癢也有學問，由於指甲銳利，直接扒下去恐把疤痕撕裂，因此他學會握緊拳頭，用手背上凸起的指關節來摩擦疤痕，舒緩癢處；半年多來，關節處甚至抓到長出了數顆厚繭。</p>
<p>多數人不能體會詹閎鈞的癢，常提醒他少抓一點。事實上，這種癢不是能忍得了的。詹閎鈞的治療師說道，「感覺像整隻腳在被上千上萬隻螞蟻啃咬。」詹閎鈞在一旁點頭如搗蒜，似乎這就是最貼切的比喻。</p>
<p>「但醫生有說過，痛是代表身體的警訊，癢是代表身體在復原。」詹閎鈞說道。醫生的這句話就是他最好的安慰劑。</p>
<p>有趣的是，天天與癢感生活的詹閎鈞，久而久之也學會與它共存。現在他最喜愛的姿勢就是一屁股坐著，雙腳微向前伸，讓手能順暢地搔癢著小腿上整片的疤痕，「我可以這樣搔一整天，」他邊說，臉上掛著一抹淺淺的笑容，「抓到後來還滿爽的。」</p>
<p>要多久時間，癢感才會消失呢？治療師回答：「每個人的情況不一定，一年後應該會舒緩些，但癢感要消失，得等到疤痕成熟後，可能要兩年。」</p>
<p>坐在旁邊的詹閎鈞不發一語，手繼續扒著疤痕。也許，他這雙手還要再忙上好一陣子。</p>
<p><strong> </strong></p>
<p><strong>去日本「移地訓練」</strong></p>
<p>詹閎鈞今年的農曆新年有些不同，初三清晨便起身打包行囊，與姐姐及其友人一同前往日本5日行。這次雖說不是詹閎鈞的第一次出國，但意義確實不同以往。上次搭飛機已是10年前，記憶幾乎流逝殆盡，「出國玩」對他而言仍是件新鮮的體驗；另一方面，這次出走，詹閎鈞花的是自己存的錢，特別有一點獨立的意味在。行前之際，姐姐擔心他的腳傷，詹閎鈞只說：「八仙發生後，我覺得人還是要及時行樂。」下定決心要出走。</p>
<p>儘管詹閎鈞有著滿腔熱血，這次日本行終究是一趟「有勇無謀」的折騰旅程。回臺後他直呼：「腳走到快爛掉！」5天4夜稱不上遊玩，反倒像極限挑戰。「一天行程的走路量根本可抵在臺灣的1個月。」</p>
<p>在日本，白天走訪觀光景點，夜晚在城市裡逛街購物；長途行動也倚靠大眾運輸工具，搶不到位子時，只得直挺挺地抓緊車廂握環。雙腳得不到片刻安寧，血液不斷向下堆積，充血的疤痕變得又硬又腫，換來強烈且揮之不去的麻癢感。「你知道那種不舒服到整個人心跳加速、氣喘吁吁，完全沒有思緒的感覺嗎？」詹閎鈞說，那就是他當時的感受。</p>
<p>八仙的腳傷讓詹閎鈞的日本行變了調，當姐姐和友人在東京的藥妝店血拚時，他是一個人偷偷蹲坐在店內用來拿取高處物品的板凳上，假挑選商品之名藉機休息。而一行人前往大阪海遊館時，「人家是在看動物，我則是東張西望在找『椅子在哪裡』。」詹閎鈞苦笑。</p>
<p>看到詹閎鈞為腳傷所苦，同行的大家多少會慰問，只是關心歸關心，疤痕畢竟還是長在詹閎鈞腳上，他直白的說：「是不舒服啊，可是有其他更好的方案嗎？」大夥也只能硬著頭皮，繼續往下個目的地前行。</p>
<p>詹閎鈞說，5天來最悲慘的時刻是第4天在京都的清水寺。由於當時已累積數天「腳勞」，往返景點近2公里的路程已是沉重的負荷，沒想到回程居然碰到大雨攪局，搭公車又遇上尖峰時段，麻癢到崩潰的詹閎鈞擠在人滿為患的潮濕車廂裡，連彎腰抓癢的空間也無。一路上只能輪流抬起單腳，用鞋尖、鞋跟來回摩擦小腿的疤痕處，「腳還踢到隔壁的日本人3次，害我一直跟他說『すみません（對不起）』……」談起這段經過，詹閎鈞的臉上滿是尷尬。</p>
<p>「你都不知道我回旅館看到床的那一刻，心裡有多感動。」詹閎鈞說，在日本每天晚上回到房間，他都是二話不說奔向床舖，仰身高舉雙腳，令堆積腿部的血液逆流，舒緩腫脹的疤痕。似乎在那一刻，他才有了度假的感覺。</p>
<p>不過，詹閎鈞雖然嘴上說得日本行像是「花錢受罪」，但返家後的他很快就發現，歷經如此密集、高壓的「特訓」，雙腳漸漸能走得更久、更遠，疤痕能承受的壓力也更多、更大。</p>
<p>「復健本來就是要多動，讓它痛，讓它癢。」詹閎鈞突然想起治療師曾經說過的話，「所以，就當這次是強度復健吧！」他邊說邊聳肩，為這次「難忘」的出國經驗留下這個註腳。</p>
<p><strong> </strong></p>
<p><strong>過年穿新「衣」</strong></p>
<p>一過完農曆新年，詹閎鈞便趕緊趁著開學前僅剩的假期，到<a href="https://www.sunshine.org.tw/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">陽光基金會</a>臺北民生重建中心，訂製他的新年新「衣」——壓力衣。</p>
<p>壓力衣是燒燙傷患穿套在疤痕增生處的彈性衣料，雖然名字裡有個「衣」字，但論其功能，更像是一層從裡到外的防護罩。由於進入增生期的疤痕會死命向外長，造成組織腫脹、關節活動力下降，必須盡早穿壓力衣，均勻施壓於未成熟的疤痕。一方面抑制其增生攣縮，導致肢體變形，一方面也減少新生皮膚受到外界刺激時的不適感。</p>
<p>只是這個復健幫手也是有時效的，平均一件壓力衣穿戴半年後就會大幅失去原有彈力，必須重新裁剪或訂製新衣。「舊的已經鬆到像在套襪子，很沒『感』啦！」詹閎鈞一邊拉著腳踝上已鬆弛的壓力衣，一邊怨嘆。</p>
<p>這天下午，陽光基金會重建中心聚集了許多傷友，診療間的3張病床沒有一刻是閒置的。預約時間一到，治療師送走前1位傷友，便招呼詹閎鈞坐上空出的床位，準備檢查壓力衣的狀況。除了詹閎鈞，其他待診的傷友也等著治療師照應，她一個人分身乏術，忙得焦頭爛額。</p>
<p>「沒辦法，最近八仙的傷患開始回流做壓力衣了。」這是自八仙事件後第2波壓力衣訂製潮。</p>
<p>第1波是從2015年7月底開始，八仙傷患經歷約一個月的手術治療期後，傷口逐漸結痂、癒合，準備披上復健期必備的壓力衣，步入第2階段的搏鬥。然而，短時間遽增的服務人數，對未曾處理過大量傷患潮的陽光基金會而言完全是空前的挑戰。</p>
<p>每位傷患的體型、受傷部位不一，一件件壓力頭套、袖套、指套……皆得量身訂做。而臺灣製作壓力衣的人力也十分稀少，以陽光基金會為例，2016年8至10月的壓力衣訂製高峰期，4位打版、車縫人員便製作了2,242件壓力衣，服務人數達198位。當時不僅天天加班到晚上10點、週末要到工廠報到，「午休時間還聽得到縫紉機達達作響，用餐、上廁所也都匆匆完成。」</p>
<p>為避免舊事重演，陽光基金會在2016年元旦特地於內湖成立壓力衣工場，擴增逾一倍人手，專門應付這段非常時期，「壓力衣一穿就是2、3年，而且每半年就要更換。」治療師說。成立工廠似乎是唯一能一勞永逸的法子。</p>
<p>如今，半年期限已至，重建中心的大夥再度忙碌起來。治療師左手拿著皮尺，右手握著鉛筆，快速且細心的記錄詹閎鈞燒傷部位的尺寸；後臺的車縫人員則流暢的裁剪舊壓力衣，讓詹閎鈞在新衣到手之前能先將就著穿。</p>
<p>大概受夠了「像襪子一般」的壓力衣，這次訂製新衣的詹閎鈞不斷提醒治療師，「這次做緊一點，緊一點好不好！」</p>
<p>「這麼緊，小心腳部壓力太大耶。」治療師回應。</p>
<p>「不會啦，這樣我喜歡。」</p>
<p>「到時候太緊，你自己負責喔。」</p>
<p>「好！」詹閎鈞露出滿意的笑容。</p>
<p><strong> </strong></p>
<p><strong>重回跆拳道場上的第一戰</strong></p>
<p>開學了，詹閎鈞在新的學期接了一項新任務：中原大學跆拳道社隊長。</p>
<p>意外的是，詹閎鈞臉上並沒有想像中的春風滿面：「這不算什麼好消息吧。選一個燒燙傷的當隊長，講出去會被別人笑。」狠狠澆了自己一桶冷水。</p>
<p>「來，大家圍一圈。」聽到隊長一聲令下，跆拳道社員紛紛集合在軟墊上坐定。「要比賽的，護具、手套什麼的，自己要準備好啊。」詹閎鈞叮嚀著隊友們，深怕在最後一刻出紕漏，因為接下來，他們將出征到臺中弘光科技大學，參加弘光盃全國大專校院跆拳道錦標賽（下稱為弘光盃）。</p>
<p>在跆拳道圈子中，弘光盃雖說規模小，仍有非常重要的意義。它是目前辦給全國大專生的跆拳道賽事裡唯一開放「色帶組」的盃賽（註：相對於黑帶，色帶是跆拳道初學者的象徵，等級包括黃帶、藍帶、紅帶等；完成色帶階段者才可考核黑帶。），而中原大學跆拳社正好有許多從白帶開始入門的乙組學生，弘光盃確實提供他們一個難得的格鬥舞臺。</p>
<p>弘光盃的「賣點」並非黑帶組，一般甲組選手的參賽心態，常常是「去玩玩就好」，加上弘光盃賽事從比賽流程到空間設計都比較隨性，因此對詹閎鈞這曾經的甲組選手來說，參加弘光盃對他來說感受複雜。</p>
<p>然而，今年詹閎鈞雖然嘴上仍稱弘光盃為「菜市仔盃」，骨子裡的心情卻截然不同。八仙事件發生前，詹閎鈞每年的備賽重心放在5月的全國大專校院運動會（下稱為大專盃），弘光盃充其量不過是「暖身賽」。大專盃的每項量級，各校只能派出一位選手，在八仙事件負傷的他，深知今年大專盃大概很難被派上場。這意味著，弘光盃將是他今年唯一上場的機會。</p>
<p>這天晚上雖說是比賽前最後一次練習，但訓練強度意外的比以往輕鬆許多。詹閎鈞說，這時候練「啷」一些，是避免大家在倒數關頭受傷，也讓心情保持平靜。更實際的是：「最後一天再來拚，其實也來不及了啦！」</p>
<p>轉眼時間已過晚上9點，賽前最後的練習也進入尾聲。大夥陸陸續續換好衣服、穿上鞋子準備返家，此刻的詹閎鈞獨自安靜的坐在軟墊上，收拾每次比賽都會攜帶的道服、護具，及這次為了應付傷疤在搏鬥時裂開而準備的繃帶和生理食鹽水。</p>
<p>八仙事件後，詹閎鈞的腳踝上多了一層肥厚的增生疤痕，這是他在跆拳道場上最大的阻礙。傷疤充血腫脹時，關節活動力下降，難以打直腳背進行踢擊；此外，雙肢上的新生疤痕也恐承受不了過大的撞擊力道。因此這次比賽，詹閎鈞的攻擊方式將以腳掌為主力，「對打時不用踢的，用踩的。」</p>
<p>弘光盃正倒數計時著，詹閎鈞也即將再次回歸戰場。對他而言，這一戰本是為自己所熱愛之事，盡力拚一場；結果是輸或贏，無關緊要。</p>
<p>傷後第一戰，詹閎鈞已經準備好了。</p>
<p>（本文摘錄自《<a href="https://goo.gl/EuR1nW" target="_blank" rel="noopener noreferrer">結痂週記：八仙事件 他們的生命經驗，我們不該遺忘</a>》一書第253～265頁，感謝「<a href="http://www.readingtimes.com.tw/ReadingTimes/default.aspx" target="_blank" rel="noopener noreferrer">時報文化</a>」慨允轉載。本書版稅全數捐贈予「<a href="https://www.sunshine.org.tw/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">陽光社會福利基金會</a>」 。）</p>
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		<title>會更糟，就有機會變好—林祺育</title>
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				<pubDate>Tue, 25 Sep 2018 07:43:33 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[結痂週記]]></category>

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				<description><![CDATA[口述／林祺育　採訪／佐渡守 鎮定，是為人母的天職   「出遊是我們一家為祺育設定的一個目標，就是希望他胸前的傷口能在8月 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">口述／林祺育　採訪／佐渡守</p>
<p><strong>鎮定，是為人母的天職</strong></p>
<p><strong> </strong></p>
<p>「出遊是我們一家為祺育設定的一個目標，就是希望他胸前的傷口能在8月前趕快好。」就像祺育還在加護病房時，全家人利用每個人的生日祈願一樣，一個個家人誕生的紀念日，就是一個個祺育能轉入普通病房、能下床走路、能順利出院，能一起慶生的期程願念。</p>
<p>事發至今已10個月了，當所有人即將進行第三次疤痕鑑定，而祺育胸口的傷卻仍完全無法癒合結疤。連醫生都找不出原因，也提不出有效辦法，讓復原陷入無進展、無止盡的低迷。</p>
<p>「面對這樣的問題該怎麼辦？除了繼續不斷換藥、四處尋求不同的醫院看診，一個人如何轉念很重要，不然失去支撐的力量，人會崩潰的。所以是人言人語重要？還是找一個自我激勵的目標重要？」林媽媽說，尤其面對危急時，霎那間叫自己穩住的理智絕對必須，這不是當事人很難體會，更不是網路鍵盤前人人隨意說得出口的那般輕巧。</p>
<p>「就像小燈泡的媽媽，那麼巨大的創傷，是多麼的痛！只要一對比我自己帶小孩的經驗，光想就充滿恐慌，卻還有人批評她太鎮定，到底要多冷血、多無知的心腸，才能說得這麼苛毒？」她很能理解那種鎮定，正是為人母必須的天職。「事發後，我急著開車去找祺育，一路上我不斷叮嚀自己『我一定要小心，我不能發生任何事，不然我的孩子怎麼辦？』到了關渡大橋，我還是心慌到不知該直走還是右轉，不得不停在路邊思考。</p>
<p>「終於到現場找到祺育，受傷的人實在太多了，誰也不知傷勢輕重，醫生判斷標準是有無意識，我想別人比較嚴重就讓他們先上救護車，我則拜託大家幫忙接力抬祺育，輾轉搬了五六趟才終於抵達救護車停靠處，很多媽媽一直哭一直哭，我告訴自己『不能哭！我的孩子還沒獲救！』我拜託祺育撐著，千萬不要睡著，結果他一上救護車就立刻不省人事……</p>
<p>「為母則強，軟弱是關起門來之後的事。這位媽媽只能夜深人靜兀自掉淚，祺育受傷後我也常躲進廁所偷哭。」她說，風涼話是舌尖上的刀，是傷口上撒鹽，說話的人從沒想過萬一當事人受不了刺激怎麼辦？「像八仙事件，就有一個爸爸無法承受自殺了，這教活下來的孩子情何以堪？」</p>
<p>包括傷友吸毒觸法一事，她也表達了看法，說：「我們把手伸出來就知道，自己指頭長短都不一了，如何要求499人都是模範生？更何況背後還有499個完全不同的家庭。」</p>
<p>受害，不等於正派。否則這個世界豈不只有模範生才出意外？林媽媽認為，任何事件的發生，社會當然自有觀感，但就事論事、將心比心，才是比較公道合理的社會。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>無常才是恆常：即時的愛</strong></p>
<p>5月最重要的日子是母親節，2016年5月8日當天，適逢慈濟與臺北市政府聯合舉辦「浴佛大典暨孝親感恩祈福會」，祺育受邀參加，並在現場和許多親子檔一起上臺，向母親奉茶。</p>
<p>這次活動中，慈濟安排上臺的八仙傷友共有兩組，除了祺育，另一組為母女檔，兩位傷友都身穿壓力衣，竭力克服身體重傷不便，同其他所有的親子一樣恭敬的跪下來，舉杯端正齊眉，將手中的茶敬獻給媽媽。</p>
<p>許多親子在這樣的公開場合，表現都很靦腆，但祺育這對母子平常行止就比一般人來得親密，因此一點也不在意鎂光燈，相當自然的擁抱燦笑，不但甜滋滋的放閃，祺育還俏皮的用國、臺、英語三聲道向林媽媽說：「我愛妳！哇愛哩！I love you唷！」</p>
<p>回家後，祺育送給媽媽一張母親節卡片，由於手指還未恢復過去的正常功能，上面歪歪扭扭寫了幾個大字，還像小學生一樣畫了名車、名牌包、名牌運動用品的標誌，加上牛仔的腳印，送給媽媽當作母親節禮物。林媽媽笑說：「很三八，不正經。」</p>
<p>事實上，在眾人面前總是扮演開心果的祺育，其心意林媽媽都收到了，因為他在FB寫下這段話：</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #800000;">親愛的香香（註）母親節快樂</span></p>
<p><span style="color: #800000;">要感謝妳的事情太多了那就只好謝天了</span></p>
<p><span style="color: #800000;">感謝妳在我受傷時一直陪在我身邊照顧我</span></p>
<p><span style="color: #800000;">明年的今天我一定會完全好起來的</span></p>
<p><span style="color: #800000;">而且等我好起來的話</span></p>
<p><span style="color: #800000;">我會像以前一樣把所有家事全都做好</span></p>
<p><span style="color: #800000;">讓妳每天無憂無慮專心去健身房運動看帥哥</span></p>
<p><span style="color: #800000;">還有以後每年要帶妳出國玩兩次</span></p>
<p><span style="color: #800000;">每次只去六個月就好了哈哈</span></p>
<p><span style="color: #800000;">阿母I Love You啦</span></p>
<p><span style="color: #800000;">祝所有辛苦的媽媽們母親節快樂哦</span></p>
<p>（註：香香是祺育對媽媽的暱稱。）</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>年輕人講話總是嘻皮笑臉、漫不經心，但林媽媽覺得無所謂，重點是一家人的心能緊緊相繫、坦然相對：「畢竟世事無常，與親愛的人相處的每一天都很珍貴。正因為無常，所以愛更要及時，愛也需要不吝表達。」</p>
<p>她得知奉茶活動上的另外那對傷友母女檔，受傷的女兒還在復健中，媽媽也同時身受癌症的煎熬折磨，一家的重擔可想而知，令人十分不捨。她覺得，上天會帶給我們什麼樣的遭遇很難講，唯有愛能在困頓中支撐腳下的步履，內心安定的克服未來的艱難，一步步穩穩地走下去。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>苦人所苦</strong></p>
<p><strong> </strong>受傷前的祺育，有次跟一個阿婆買地瓜，阿婆說：「能不能幫忙把剩下的都買了，讓我可以早點回家？」結果祺育花了早餐店打工的一天薪水，買下阿婆的所有地瓜。</p>
<p>受傷前的祺育，有次發現一位迷路的老爺爺在他家附近茫然失措的按門鈴，祺育上前一問恍然大悟，便騎機車載著老爺爺，從中和民享街一路送他回板橋民享街的家。</p>
<p>受傷前的祺育經常被媽媽說：「你要還我錢。」祺育都說好。因為媽媽常常先斬後奏，用他的名義到處捐獻，事後再伸手向祺育催討。</p>
<p>5月，他參加<a href="https://www.sunshine.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">陽光基金會</a>舉辦的「<a href="https://www.sunshine.org.tw/service/equal_rights" target="_blank" rel="noopener">臉部平權日</a>」活動。在活動中，他聽聞了一些讓人同情不捨的故事，例如有臉部受損的傷友被房東拒絕租屋，理由是怕傷友的臉會嚇到其他租客。這樣的歧視當然讓人為之不平叫屈，尤其被火紋身後的日子，八仙傷友也經常遭遇大眾的異樣眼光，因此更加感同身受。</p>
<p>「苦人所苦，才能夠存福氣。」</p>
<p>祺育小時候的保姆曾向林媽媽說，她對這句話深信不疑，尤其八仙事件過後，每回與人分享這個道理，她總會把祺育當成「活見證」，認為倘若不是平時積攢很多很多的福氣，一個人要如何抵擋很低很低的存活率？然後在一次又一次命懸一線的風險中遇到對的人、正確的處置、善意的因緣與最佳的時機，齊來幫助他絕處逢生、逢凶化吉？</p>
<p>「所以只要老天爺賞賜給我們行善的機會，就應該慶幸感恩了！」長輩們總這麼說。不管放在臉部平權或任何需要將心比心的事物，道理都是一樣的。</p>
<p>逐漸進入夏季，天氣越加炎熱，八仙傷友將迎戰酷暑來襲，又要再次面對壓力衣密不透氣的煎熬。大愛感恩科技與陽光基金會合作為此研發「涼感壓力衣」，意圖改善厚重悶熱不適感，陪伴更多的燒燙傷患者走這條24小時貼身的長遠復健之路。據說，證嚴法師為了同理傷友感受，親自試穿了3天的壓力衣，體會體膚受桎梏之下的坐立難安。</p>
<p>於是我們有理由相信，所謂「造福」，不僅是幫助別人，也是造自己的福。如果每個人都願苦人所苦，只要一人多一點善意，整個世界將積攢成一個大美好。而大環境的美好，相信也將迴向到每個人、包含我們自己的身上。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>「算了吧、沒關係、都過去了」</strong></p>
<p>在新北陽光重建中心復健，應該少有比祺育更持之以恆的傷友了吧。祺育的復原進度雖然緩慢，但很有耐心的在穩定中求發展。</p>
<p>如果燒燙傷的復原有一套SOP，祺育從住院開始到現在，進度都比別人還晚兩個月。清創植皮比人慢，出院時間比人慢，量製壓力衣比人慢，長疤的過程也比人慢。</p>
<p>最近就要疤痕鑑定了，林媽媽說，正常人很難想像，燒燙傷的疤痕在人的身上竟可以硬得像鐵片、像龍蝦殼，她笑稱全身85%的燒傷面積，長疤後活像穿著盔甲的鋼鐵人。只是電影裡的鋼鐵人靈活帥氣，而堅硬的疤痕讓祺育手肘無法伸直，也摸不到肩膀，若被不經意一柪，疤痕竟然就出現傷口，這身疤痕製的鋼鐵衣，堅硬得像鐵片，脆弱得像餅乾。</p>
<p>據說龍蝦的生存法則裡，一生要脫去幾次龍蝦殼。脫殼是極其痛苦的過程，燒燙傷友也一樣，且龍蝦脫殼有週期性，傷友的疤痕不能急也急不得，還絲毫無法預期，只有進度表，沒有時間表。萬一疤痕長得不好，還要回到某個階段起點，一切重來。雖然無奈，也只能勤勞復健，耐心等待。</p>
<p>前些日子復原進度一直陷入膠著的胸前傷口，林家四處登門求解，甚至請教專家。經過疤痕諮詢，專家說，傷口長期無法癒合會是隱憂，未來恐將產生病變，甚至轉為癌症。</p>
<p>祺育胸口植皮的交界處，11個月以來雖細心照料到一長串傷口總算收了血水，長出新皮，但不多久又化膿，患部看起來不大，可是一經挑開立即又流出大量血水，形成幾倍大的新傷口，每每周而復始、功虧一簣。醫生說，最好再動一次手術將傷口縫合，以免發生病變。</p>
<p>長期不見起色加上病變之說，讓人心裡怕怕。所幸祺育胸口的傷最近幾週竟奇蹟似的開始收口，林家將近一年懸在半空的心，這才緩了下來。</p>
<p>八仙事件從事發到採訪至今已快屆滿一年，該是回頭檢證這一切的時候了。</p>
<p>「算了吧」、「沒關係」、「都過去了，不去想它」，這是網路盛傳的勵志小語，叫「三句話送給心煩的自己」，事實上，這差不多也是祺育一年來的口頭禪。</p>
<p>在陽光基金會復健，像上下班一樣日日照表操課，很多年輕傷友到現在還是想不開，情緒一來就憂鬱。但時間一拉長，人生還是有很多現實要面對。對祺育來說，「未來」二字比較重要，哎聲嘆氣就「算了吧」，別人的側目「沒關係」，焚身的噩夢「都過去了」。</p>
<p>他說：「疤痕是美麗的印記，是永遠跟著自己的一場教訓。」他會把所有力氣都花在專心面對未來之上。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>一切都會變好</strong></p>
<p><strong> </strong>八仙事件滿週年前夕，祺育第二套壓力衣也已裁好，開始正式服役，陪伴祺育在事件發生跨越一個新的年度之際，繼續往前緩步徐行。由於祺育相當勤於復健，所以先前壓力衣磨損、迸裂、鬆脫的情形比其他人嚴重，幾乎每個月都要勞煩師傅修補。如今這套勤懇勞苦、補了又補的舊壓力衣終於完成它的任務，功成身退了。</p>
<p>量測新壓力衣時，協助他穿脫更衣的志工阿姨，因為是認識久了的熟面孔，知道祺育這個年輕人禁得起玩笑，便調侃他：「少年仔，你嘛燒得很均勻欸。」</p>
<p>林媽媽曾經問過燒得很均勻的祺育，要不要跟她一起去健身房運動、順便復健？祺育說他不想去，因為穿著壓力衣經常被好事者問候：「啊你八仙欸喔？」要回答的問題永遠同一套，他覺得煩不勝煩。</p>
<p>祺育說，他決定有朝一日跟壓力衣說掰掰時，再去健身房這樣的公眾場合，從事他喜愛的運動。</p>
<p>「沒有壓力衣還是會有疤痕啊！」但是祺育說沒關係。</p>
<p>祺育熱愛籃球，醫生告誡未來即便冬季，天氣再涼也不可以在戶外打球，以免因無法排汗而熱衰竭。醫生每回見慣常穿著運動衫的祺育一次，就要叮囑一次。</p>
<p>「即將屆滿週年了，課業怎麼樣啊？」我問。</p>
<p>「總之，肯定要延畢啊！」祺育原本打算休學，但思考過後，決定續修學分。</p>
<p>「即將屆滿週年了，工作怎麼樣啊？」我問。這個在保險業剛起步的職場新銳，並沒有因為失去大展身手的機會而停滯不前，聽說在朋友間，他還是以身示範他的儲蓄經。經驗是最好的資產，他還在持續累積。</p>
<p>即將屆滿周年了，統計499名傷友，有10位手腳缺損截肢、3位腦損傷、37人傷燙傷面積80%以上。祺育就在這37人的數據之中。</p>
<p>「會好的，」祺育有時個性依然像個小孩子，口裡卻說著大人才有的穩定成熟，鼓勵安慰其他傷友，還不忘補上一句：「我85%欸！」</p>
<p>林媽媽說：「八仙事件快一年了，糟糕的事不會再更糟，不會更糟的事就有機會變好。」</p>
<p>（本文摘錄自《<a href="https://goo.gl/EuR1nW" target="_blank" rel="noopener">結痂週記：八仙事件 他們的生命經驗，我們不該遺忘</a>》 一書第210～218頁，感謝「<a href="http://www.readingtimes.com.tw/ReadingTimes/default.aspx" target="_blank" rel="noopener">時報文化</a>」慨允轉載。本書版稅全數捐贈予「<a href="https://www.sunshine.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">陽光社會福利基金會</a>」。）</p>
<p>&nbsp;</p>
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		<title>我想撕掉負面標籤—簡苑玲</title>
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				<pubDate>Tue, 25 Sep 2018 07:34:44 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[結痂週記]]></category>

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				<description><![CDATA[口述／簡苑玲　採訪／黃奕瀠 &#160; 我以為回學校後就可以順利完成學業 2015年6月27日八仙事件後的一整個暑假， [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">口述／簡苑玲　採訪／黃奕瀠</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>我以為回學校後就可以順利完成學業</strong></p>
<p>2015年6月27日八仙事件後的一整個暑假，簡苑玲幾乎都在醫院度過，隨著開學時間越來越近，掙扎考慮也就越來越多──到底該不該休學？</p>
<p>當時她正要升碩二，比較重的課在碩一已經修完，剩下的大多是選修和meeting，負擔應該不會太大。父親與姐姐希望她休學，把身體養好，復健做好，獨獨母親持反對意見：「妳要把讀書當目標，人生要有目標，才知道如何往前走。」簡媽媽擔心如果苑玲沒有目標，或許就不想活了。</p>
<p>簡苑玲決定回學校，並把「8月底出院」視為短期目標，認真復健與休養，最終順利上學。「那時我把課排在週一到三，其他幾天住在新莊，到<a href="https://www.sunshine.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">陽光（社會福利基金會）</a>復健。」她把時間切分得很好，以為可以就這麼順利。</p>
<p>剛上學時，簡媽媽會陪她走到教室。從宿舍到上課地點一般只要10分鐘，但受傷後，她得花兩倍時間才走得到。「而且走一下就會喘，汗流浹背，必須停下來休息。」簡媽媽幫她提包包，防止她重心不穩跌倒，畢竟簡苑玲身上禁不起更多的傷口了。</p>
<p>就這樣度過了一個學期，第二個學期，簡苑玲已經能自己步行到教室，一切似乎變得順利，但還是有很大不同。「同學們認真讀paper，想法有了激盪，思想進步很多，我看到他們學習上的改變。」反觀自己，學識上沒什麼長進，也沒有任何研究生的狀態，「就只是一個會出現在教室、學校的人而已。」</p>
<p>研究生該做的，簡苑玲都少做，一來是受傷後無法自由行動，難以加入同學的活動，日漸疏離，二來也是她自己心力已經不在課業上。「我要對抗很多事，包含自己的身體，已經失去心力應付學業，只求能過關就好。」</p>
<p>她投入20％的時間心力在課業上，剩下許多時間放在自己研究收案和身心復健上，然這個部分卻因為許多原因，遭到挫敗，以至於整個學期的心血付之一炬，都要重來。碩二即將結束，她要面臨的挑戰是7月1日的實習。到了實習單位必須全力以赴，她得把身體養好，還得複習過往所學，否則跟不上。</p>
<p>我想起上個學期結束前，她從宿舍下樓，才穿過一次的套裝已經穿不下──為了隔天實習的面試，她正在試穿衣服。因為受傷、吃太多蛋白質，身形不若過往的她，竟無暇考慮面試緊張的問題，眼下擔心的是：「明天是否來得及買新衣服？」</p>
<p>這樣兵荒馬亂的情景，似乎就是這一年生活的寫照了。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>什麼叫公平？</strong></p>
<p>簡家是<a href="https://www.ccf.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">家扶中心</a>的寄養家庭，原有三個孩子寄養在簡家，去年底，最小的女孩回到自己的原生家庭，簡家人都難過不捨，包含簡苑玲。這個被稱為「九妹」的3歲孩子更哇哇大哭，根本不懂發生了什麼事，必須要離開「家」。</p>
<p>九妹從7個月大就受簡家照顧，超過兩年時間相處，彼此十分親暱。簡苑玲住院期間，總唸著這個小妹妹，小妹妹也想姐姐。為何要送回去？簡苑玲並不清楚。前陣子，簡家人與九妹時隔5個月再見，只見她變瘦且長高，眼神帶點不安，不似過往那樣多話活潑，身上甚至出現傷痕。社工解釋：九妹不聽話，親人處罰下手過重。簡家人也不能說什麼，只是叮囑社工多注意。</p>
<p>簡苑玲看著家人傳來的照片感到傷心，但她也明白，這不是責怪原生家庭或社工就可解決的問題，「這是系統問題。」她忍不住想，這社會的保障夠嗎？社會資源夠公平嗎？像九妹這樣的孩子，能被這個社會保護、好好長大嗎？</p>
<p>她又想起去年住院期間一名社工的疑惑與批評：「為什麼弱勢無法被照顧？」那個夏天，因為蘇迪勒風災，烏來重創，部落也受災，一名阿嬤因為貧窮沒有健保，被送到醫院後無法得到治療，也申請不到資源。那位社工忿忿不平：「資源都給八仙傷患，未免太不公平。」當時健保代墊傷者的醫療費用，卻無法給這位阿嬤同樣的恩澤。</p>
<p>「我們的確得到很多資源。」簡苑玲說，壓力衣有台積電跟兒康捐助，到陽光復健不用錢，交通費也有人捐助，看病也可減免……「可是因為工作燒燙傷的人呢？其他發生意外的人呢？」身為「既得利益者」，簡苑玲對社會善心感謝，卻也忍不住拋出連串問題。「很多人說，我們已經得到這麼多了，還想怎麼樣？我個人倒是不想得到這麼多，這樣一來，社會才會允許我以受害者的角度，控訴許多不公不義。」</p>
<p>因為想進醫院走臨床心理，簡苑玲對醫療生態略有了解，清楚醫護過勞等問題，也因為是寄養家庭，對社會福利也有些許接觸。直到受傷後躺進醫院，自己成為社會福利的接受者，她產生許多感觸：「我現在的知識遠遠不夠，不能回答這些問題，感觸卻越來越強。」</p>
<p>「全民買單」這幾個字，過去總會挑起她的防衛心，她總拚命解釋沒有這回事。但後來她才知道，醫療費用由自付額與建保給付所組成，原本八仙傷者自己該付的自付額，由健保先行代墊，之後全數由善款償還。但健保給付的部份雖本來就由健保給付，但像這種有明確肇事方的事件，仍導致健保必須額外支出一大筆錢。她承認：「這筆錢確實是全民的錢。」過去她確實沒搞清楚這些細節，但她仍認為若干鄉民批判傷者、將矛頭指向傷者也不對，應該重新檢視制度，包含健保局如何跟肇事方索賠、肇事方是否該負起責任。</p>
<p>簡苑玲一邊修正自己的誤解與問題，卻也產生更多問題，做為傷者，也做為公民，她只能拋出這些問題。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>瘦一點，也許我會更喜歡自己</strong></p>
<p>我跟簡苑玲多約在宿舍樓下的便利商店見面。這晚，她一進來坐下，立刻將腳跨到旁邊的椅子上，讓自己舒服些，也方便抓癢。</p>
<p>我對簡苑玲前幾天在FB驚呼自己能夠踩飛輪感到開心，也覺得神奇。</p>
<p>「還是要看狀況，我今天膝蓋就彎不起來，無法踩。」簡苑玲每天晚上都會想辦法將腳彎到極致睡覺，隔天膝蓋就比較能夠彎曲，見面這天她一夜無眠，沒有掰彎自己的膝蓋，腳就很僵硬，「重點是要知道自己身體的狀態，隨時調整，觀察自己就能找出最適合自己的方法。」</p>
<p>比起復健，簡苑玲更在意身材，原本愛喝飲料不喝水的她，開始喝水。「我不喜歡拍照時的自己，雙下巴太堅強。」對燒燙傷患者來說，胖是必要的，為的是「養皮」。剛開始復健時，醫護人員都希望他們不要瘦得太快，因為不論開刀或傷口復原都必須要有面積大一點的皮膚，所以簡苑玲一下子增胖十二、三公斤，看自己也越來越不順眼。</p>
<p>「有一種自暴自棄的心態，反正都這麼胖了。」受傷後的她變得很廢，每天看動漫，喝奶茶吃洋芋片，每天喝兩三杯，過去還大量走路、運動消耗熱量，現在少走又不復健，身體狀況更是失控，簡直惡性循環。「我快實習了，很怕讓病人印象不好，而且太胖衣服不好買。」她想改變以前那種自我放棄的心態，</p>
<p>前陣子，在萬芳醫院接受治療的八仙傷友「回娘家」，簡苑玲看到主治醫師時還特別詢問是否已經能減肥？醫師認為她可以實習完後再開刀，到時再養皮就好，「我媽說醫師站在遠方時會凝視著我，或許想著這當初差點死亡的女孩如今活蹦亂跳的，很欣慰吧。」</p>
<p>受傷將滿一年，簡苑玲心態漸漸調整，也想改變自己，外表最容易著手，如果可以從身材上改變，或許會比較喜歡自己一點。「我很不喜歡自己，不論心態、言行、舉止、樣子或疤痕。」簡苑玲對自己的厭惡很早以前就有，受傷只是讓她更正視自己，「處理燒燙傷的種種問題，其實就是處理自己的過去。有些問題我本來就有看到，但就是放著它，忽略不管。」簡苑玲說，過往遇到事情會陷進自己的小世界，受傷後表現得極度正面，朋友都有點擔心是否在逞強，如今她不僅調整到原來的樣子，而且還修正了一些不好的地方。「我現在會試著喜歡自己，大家都說要想辦法接受自己、愛自己，但沒人告訴你怎麼做。」簡苑玲說她只能邊走邊看，看自己能夠走到哪裡。</p>
<p>有比較喜歡自己了嗎？我問。</p>
<p>「還沒有喜歡自己，瘦一點我會比較喜歡自己，希望再瘦一點。」</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>啊你的愛情咧？</strong></p>
<p>Selina離婚消息傳出後，簡苑玲在FB上寫下祝福與感言。她認為不是因為女方受傷的問題，但或許受傷這件事讓Selina變得更堅強獨立，「受傷前後的她，有不同的氣質姿態。」聊到這件事，我們都認為Selina現在更好更自信。</p>
<p>簡苑玲與Selina某些背景有些相似：都是求學順利、有高學歷的女孩，心裡也住了個公主。但簡苑玲家子女眾多，家庭重擔大，從國中就得打工，也因如此，她總期待有朝一日能建立自己的家、擁有屬於自己的東西，不需要與人共享，且能受到男人的深深呵護。她渴望能得到一份完全專屬自己的照顧，一份完整的依靠。</p>
<p>或許愛情建立在這個前提，讓簡苑玲的感情路顯得不順且扭曲，沒能好好對待一份感情。命運也沒有好好對待她，遍體鱗傷，自我厭惡，甚至曾想過要結束自己的生命，但在路上巧遇的同學一聲問候化解了死意，她決定好好整理自己。</p>
<p>大學畢業前，她接受諮商。為了成為一個值得信任、可靠的臨床心理師，必須化解心中陰影，上了研究所後又繼續接受諮商。「考上研究所讓我覺得自己是成功的，化解了失敗的陰影，但臺大人才濟濟，競爭很強，很快讓我又充滿挫折，只想躲起來。」種種負面情緒裹住了她，她不得不尋求專業解決。</p>
<p>當她內心逐漸強壯，認為可以正面以對，好好談一份感情時，又遭火吻。「人到底可以衰到什麼程度啊？」細數過往遭遇直到八仙事件，簡苑玲忍不住大嘆出聲。身上都是疤痕還要復健的她，自問有什麼資格能談感情？</p>
<p>「我以前想找個男朋友來依靠，我知道這是錯的，但我現在身心都不夠強壯，行動沒那麼方便，還要復健，如果談戀愛，無論如何都會依賴男朋友，不就又回到原來的狀況？」渴望愛情的簡苑玲忍不住理性起來，「這對男生也不公平。」於是她一面在網路上發洩「姐好想談戀愛」，一方面又展現好強的那面。她知道這段療傷、復健時期是最重要的階段，必須擺脫「找個人來救我」的想法，證明自己有能力照顧自己，「如果遇到挫折，我要允許自己可以躲一陣子，等自己走出來。」</p>
<p>因此，簡苑玲看Selina也就有另番了悟：「她或許知道自己就能夠把自己活出來。」</p>
<p>愛情還是時不時困擾著她。有次她搭計程車，司機知道她是八仙傷者，便評論這官司很麻煩，之後又問：「那妳的愛情咧？」</p>
<p>真是太直接的一個問題。怎麼回答？</p>
<p>我想起剛開始採訪的那晚，店裡快打烊，燈光暗去，我低頭收拾東西時，對面的簡媽媽突然輕聲對女兒說：「這個時候妳遇到的，會是真心對妳的人。」原本背對母親的簡苑玲轉過頭來，點了點頭。這句話此前沒有脈絡可循，此後也沒有繼續，我知道這是一個母親溫柔的鼓勵。</p>
<p>我將這句話記在筆記本裡，準備在《結痂週記》快結束時，問簡苑玲：</p>
<p>「啊妳的愛情咧？」</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>週年效應</strong></p>
<p>八仙事件滿一年前，簡苑玲情緒明顯波動，有一股說不上來的感覺，也非常想哭。她在FB寫下自己的害怕：</p>
<blockquote><p><span style="color: #800000;">機車或機車呼嘯而過的轟隆引擎聲、震天的雷聲、突然的強光或閃光、火焰的實體、照片、卡通圖像或影片、擁擠的人潮、救護車的聲音、石鍋拌飯容器持續散發的熱氣、金爐冒出的熱氣（或各種會散發熱氣的東西）、鞭炮和煙火的聲響與火花……這些在在會引發她緊張情緒，心跳加速。</span></p>
<p><span style="color: #800000;">走路的時候我開始會避開路上的所有人孔，因為我看過八一氣爆的影片，怕人孔蓋噴出什麼或爆炸了，又會讓我受傷一次。</span></p>
<p><span style="color: #800000;">吃小火鍋的時候，在加酒精膏或點火時我會把身體往後傾，能離火源多遠就離多遠。雖然還是能用家裡的瓦斯爐開火自己煮個什麼來吃，但看到瓦斯我會反射性的聯想到瓦斯氣爆。</span></p>
<p><span style="color: #800000;">當我看著路上往來的男男女女穿著短褲或短裙，露出健康皮膚的時候，我會有點嫉妒，然後告訴自己不能這樣嫉妒別人，接著告訴自己我只是羨慕不是嫉妒。</span></p>
<p><span style="color: #800000;">我變得很敏感，一提到八仙、塵爆或任何跟責怪受害者擦到邊的話，都會讓我激起防備，為了反擊而武裝。責怪受害者到底是什麼心態啊？然後在強烈反應的同時又感到羞赧。</span></p>
<p><span style="color: #800000;">我開始對各種傷口、疤痕和滴血等諸如此類的畫面麻木，雖然還是害怕、覺得不忍卒睹，畢竟那不是我們從前熟悉的人體會呈現的樣貌。但真的看太多了，影像會默默收進我腦中的檔案庫裡，我會記得布滿縫線的手背、插上長長骨釘的腳趾、因為重建被挖出大洞的膝蓋或腳背。我會看著身上的疤痕，一方面覺得也還好、一方面又覺得好醜。我可以笑鬧面對、可以自嘲幽默，我也可以說我接受現況，可是同時還是會想念沒受傷的我的外表。」</span></p>
<p>&nbsp;</p></blockquote>
<p>此時，媒體紛紛採訪包含她在內的傷友，她也必須準備八仙事件論壇的簡報，所有種種都將她往一年前的情境拉扯，再度陷入低潮。</p>
<p>不只她，其他傷友也紛紛透露越靠近一周年，越感到脆弱，因為又回到惡夢的開始。這是所謂的週年效應，簡苑玲解釋，重大事件滿一週年時，因為媒體報導或其他環境效果，會讓當事人陷入低潮，隔年還是會如此，但稍稍減輕，一直得到時間過了很久，才能慢慢淡去。</p>
<p>或許傷者的親友也有類似的創傷效應，簡苑玲的二姐製作了一支影片，同時寫了一篇千字長文細訴事情發生後，她與家人多麼難過緊張：</p>
<blockquote><p><span style="color: #800000;">7月1日簡媽過了一個永生難忘與心痛萬分的生日。我還清楚記得那天，八仙樂園的相關人員正好來訪，簡媽很悲傷的說出一句話：我什麼時候才可以這樣用力的抱我女兒？</span></p>
<p><span style="color: #800000;">我也記得我跟簡媽在加護病房門口討論過機率問題。到目前為止，我依舊不知道苑玲「幸運」的機率到底有多小？看著妳像個小baby一樣只能喝牛奶，一天一天慢慢進食增加奶量，一點一點進步。曾經有人告訴我，你不知道70%燒傷面積代表的意義嗎？我當然知道，但我從沒有想過負面的答案，因為妳讓我看到了超強的生命力！妳是我的驕傲，我可以感受到妳帶給我的每一次奇蹟和感動。</span></p>
<p><span style="color: #800000;">在臺北待了一段日子，這期間簽了不少手術之類的同意書，我很認真的看了苑玲，全身上下有4臺機器在她身邊，加上食鹽水、止痛藥、牛奶、抗生素，還有我不知道名稱的點滴袋，竟然掛了11包，更不用說加上鼻管、腸管、尿管等大大小小的管子，如果當時我沒眼花算錯，有17條。那段日子，我總是想念妳跟我嘴砲的日子，總是期待哪天妳再次開口跟我說話……</span></p>
<p><span style="color: #800000;">……6月27日那一夜，打亂了我們平凡簡單的生活。壓抑自己，逼自己把這樣的情緒收起來，製作這部影片，花了我5個夜晚，在夜深人靜時，好多好多畫面一直閃出來，這一年，妳真的很勇敢……</span></p></blockquote>
<p>&nbsp;</p>
<p>看到姐姐回溯這段過去，簡苑玲只淡淡的說：「讓你們因我痛而痛，才是讓我最心痛的。」</p>
<p>剛開始接受採訪的簡苑玲，對一切都有敵意，好強而憤怒。忘了哪一天，她有些放鬆自己，對我說出自己對家人的愧疚。她最難過、抱歉的，就是她不省人事的那21天，完全不知道家人有多痛多緊張多難過，她無法想像，也不敢想像。而隨著採訪進行，簡苑玲也察覺自己的改變，她感覺有人在幫她記錄整理這一切，讓她能好好檢視自己。</p>
<p>「我說出口的話必定都是整理過後的，接受採訪讓我有機會整理自己。」因此，她特別感謝召集《<a href="https://goo.gl/EuR1nW" target="_blank" rel="noopener">結痂週記</a>》計畫的許主編。</p>
<p>「其實你們都不認識我們，不需要為了不相干的他人做這些事，畢竟是不同的人生，大可不看不聽不聞不問。」簡苑玲說。然而，參與這工作的人們還是走了進來，就算無法完全理解傷友的苦痛，還是想試著看看，試著接近，試著了解這是怎麼一回事，然後彼此影響。</p>
<p>她也感謝傷友，「一起受傷，也一起療傷。」這一年來，有太多人太多團體、行業在背後支持他們，更有許多默默付出而不張揚的，是他們支撐著受傷的人走過來。</p>
<p>她也想對大眾說，八仙事件確實是不幸的事，但其本質就是公共安全的問題，這些話她也想對政府說，並非是非或賠償的問題，而是如何避免下一次災難發生。最後，則是對在八仙樂園主辦「彩色派對」釀災的呂忠吉，雖然千言萬語心情複雜，但她仍想跟呂忠吉說：「錯不是你一個人的，也請你要挺下去。」</p>
<p>（本文摘錄自《<a href="https://goo.gl/EuR1nW" target="_blank" rel="noopener">結痂週記：八仙事件 他們的生命經驗，我們不該遺忘</a>》 <a href="https://goo.gl/OvDz5k%20一書第27">一書第</a>66～77頁，感謝「<a href="http://www.readingtimes.com.tw/ReadingTimes/default.aspx" target="_blank" rel="noopener">時報文化</a>」慨允轉載。本書版稅全數捐贈予「<a href="https://www.sunshine.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">陽光社會福利基金會</a>」。）</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>延伸閱讀：</p>
<ul>
<li>影片：【<a href="https://www.youtube.com/watch?v=cvibM3eYAs4" target="_blank" rel="noopener">願景工程—八仙事件週年論壇</a>】朱麗禎引言：八仙事件所聞所感</li>
<li><a href="https://vision.udn.com/627" target="_blank" rel="noopener">八仙事件追蹤報導</a></li>
<li><a href="https://goo.gl/65u1Tb" target="_blank" rel="noopener">《結痂週記》出版後記：他們不堅強，但也不脆弱</a></li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
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		<title>結痂週記：八仙事件 他們的生命經驗，我們不該遺忘</title>
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				<pubDate>Thu, 20 Sep 2018 09:47:30 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障書籍]]></category>
		<category><![CDATA[結痂週記]]></category>

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				<description><![CDATA[書名：八仙事件 他們的生命經驗，我們不該遺忘 作者：林祈育等 出版社：時報文化 出版日期：2018/06/15 八個人的 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p><strong>書</strong><img class="size-full wp-image-6822 alignleft" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/封面5.jpg" alt="" width="350" height="496" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/封面5.jpg 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/封面5-39x55.jpg 39w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" /><strong>名：八仙事件 他們的生命經驗，我們不該遺忘</strong></p>
<p><strong>作者：林祈育等<br />
</strong></p>
<p><strong>出版社：<a href="http://www.readingtimes.com.tw/ReadingTimes/default.aspx" target="_blank" rel="noopener">時報文化</a></strong></p>
<p><strong>出版日期：2018/06/15</strong></p>
<p><strong>八個人的八仙，用他們的「火」後人生，照亮社會不完美的制度暗影。</strong></p>
<p>2015年6月27日，臺灣發生史上最重大公安事件，15名年輕生命離去，484名終生留下火吻痕跡。</p>
<p>本書記錄了8位八仙事件傷友為讓傷疤癒合，勇敢復健的1095天，在面對社會眼光、家庭與自我的結痂過程中，努力回歸日常。</p>
<p>藉由他們的生命經驗，我們更該關注臺灣社會長久以來忽視的問題──如何喚醒大眾的風險意識、檢視嚴峻的醫療勞動條件與公部門運作的匱乏？面對燒燙傷患者的「顏面平權」，該怎麼了解他們的需求？當我們捐出善款，社會的傷痕是否就能得到撫平？</p>
<p>每一個人都不是旁觀者，我們應該讓這起災難不會隨時間消逝在社會的記憶中，與他們一起結痂，從癒合的傷疤中學習，才有可能避免未來任何一場潛伏在制度暗影下的公共災難。</p>
<p>&nbsp;</p>
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