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	<title>破繭重生的美麗 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>破繭重生的美麗 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>陳美麗的生命故事</title>
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				<pubDate>Wed, 19 Apr 2017 07:37:58 +0000</pubDate>
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								<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_4370" style="width: 360px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-4370" class="size-full wp-image-4370" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/陳美麗.jpg" alt="策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪" width="350" height="524" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/陳美麗.jpg 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/陳美麗-37x55.jpg 37w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" /><p id="caption-attachment-4370" class="wp-caption-text">策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪</p></div>
<p>&nbsp;</p>
<p>27歲那年，一場大火剝奪了我美麗的容顏，造成我全身百分之六十的三度燒傷，雙眼視力只剩百分之五十，在加護病房躺了三個月。燒傷對我而言不僅是容貌上的巨大改變，還讓我瞬間失去人生方向。</p>
<p>在加護病房的那段時間，每天處在痛跟挑戰當中，簡直生不如死。但看到女兒隔著玻璃窗喊「媽媽」，久未見面的父母也前來探視，即便活下去「太痛了」，我也要活下去，決定要讓人生重新來過。為了讓自己「糊成一團」的樣子能看，我前後整型近六十次，我就是要讓自己變得更好。</p>
<p>當身體能正常活動時，我已在家中待了四年，也要出去找工作。但樣貌扭曲的中度燒燙傷患者要重回社會談何容易？再漂亮的履歷也敵不過一張燒傷的臉。求職過程並不美好，對方聽聞顏面殘障者時，就婉拒、不回應。即便是如此，我重返職場的心意已定，還是不斷的找工作，最後找到電影字幕公司的擦片員。雖然工作環境惡劣，仍然秉持把自己當作老闆的心態去拚命，從一個月新台幣8千元，在半年後調升至2萬元，讓老闆對身心障礙朋友刮目相看。身心障礙者真正需要的是社會給他們一個機會，而傷者當然也要準備好接受挑戰。</p>
<p>自從工作穩定後，我積極參與社會。開始嘗試考取各種證照，完成了學士、碩士學位，還成了「陽光基金會」https://www.sunshine.org.tw/ 臉部平權的代言人，幫助許多燒燙傷病友找尋自我。同時也是個巡迴講師，常到觀護所為迷途少年演講，期盼自己的故事能帶給他們一點希望。每一次的分享，等於重新揭開自己瘡疤。但當聽到聽者的回饋，這股暖流又同時療癒了我。</p>
<p>我從不怨天尤人，甚至感謝上天給我不圓滿的人生，這輩子最重要的信念就是「挑戰」。我從不對自己的人生設限，深信人生有趣的地方在於重新來過時的發展性。只要願意選擇挑戰極限，就能突破自己，重拾精彩的人生。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #993300;"><strong>「搖滾龐克」彩妝感言</strong></span></p>
<p>這個發想其實不是只有攝影跟彩妝而已，而是去了解每一個受傷朋友的故事，然後根據他的想法跟傷疤去設計圖騰，把每個人的生命歷程融合在一起去呈現疤痕藝術創作。</p>
<p>每個人的身上或多或少都有一些缺陷，但是如果你可以從心去接受自己，以專屬自己獨一無二的心情去展現自己，你呈現出來的就是自信就是美。每個人都有些有形無形的障礙，我們的障礙會造成社會障礙，自己努力就會呈現對等關係，永遠要別人給什麼，到後來人生難免因而困住，大家應該用另一個角度跟信念，把這個過程蛻變破繭成第二個人生。</p>
<p>（策劃人陳美麗為燒燙傷病友，馬家駒為彩妝造型師。本文摘錄自《<a href="http://www.locuspublishing.com/Produkt.aspx?bokId=6111NC004" target="_blank" rel="noopener">破繭重生的美麗</a>》一書第10頁，感謝<a href="http://www.locuspublishing.com/" target="_blank" rel="noopener">大塊文化</a>慨允轉載。）</p>
<p>延伸閱讀：<a href="https://www.youtube.com/watch?v=ay7INmhcElo" target="_blank" rel="noopener">影片：破繭重生的美麗攝影展</a></p>
<p>&nbsp;</p>
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		<title>破繭重生的美麗</title>
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				<pubDate>Wed, 19 Apr 2017 07:35:07 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名:破繭重生的美麗 作者:策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪 出版社:網路與書出版 出版日期:2016-07 &#038;nbs [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div class="field field-type-filefield field-field-book-face">
<div class="field-items">
<div class="field-item odd"><img class="size-full wp-image-4366 alignleft" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/cover_8.jpg" alt="破繭重生的美麗" width="350" height="463" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/cover_8.jpg 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/cover_8-42x55.jpg 42w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" /></div>
</div>
</div>
<p><strong>書名:破繭重生的美麗</strong><br />
<strong> 作者:策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪</strong><br />
<strong> 出版社:網路與書出版</strong><br />
<strong> 出版日期:2016-07</strong></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>這是一部意義非凡的攝影集，由宣導臉部平權的陳美麗和彩妝造型師馬家駒共同策劃。十位顏損傷友分享了他們動人的生命故事，將身體上的疤痕、心靈的創傷攤開在陽光底下，癒合的傷口印證了他們如何重新融入社會，堅強、勇敢的一面。</p>
<p>彩妝造型師透過每位傷友的經歷與傷疤圖案進行彩繪設計，把每位傷友的疤痕轉化成獨一無二的藝術創作；透過攝影師的鏡頭把他們每位或莊嚴神聖或搖滾龐克等形象捕捉下來，藉由一幅幅的攝影作品，散播希望與珍愛生命的訊息。</p>
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		<title>黃昶瑾的生命故事</title>
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				<pubDate>Sun, 19 Feb 2017 07:49:54 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[&#160; &#160; 出生的時候，我右邊的臉上就多了與眾不同的記號。原先家人認為慢慢就會變小不見，但這個記號卻隨著 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>&nbsp;</p>
<div id="attachment_4378" style="width: 510px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-4378" class="size-full wp-image-4378" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/黃昶瑾.jpg" alt="策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪" width="500" height="333" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/黃昶瑾.jpg 500w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/黃昶瑾-83x55.jpg 83w" sizes="(max-width: 500px) 100vw, 500px" /><p id="caption-attachment-4378" class="wp-caption-text">策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪</p></div>
<p>&nbsp;</p>
<p>出生的時候，我右邊的臉上就多了與眾不同的記號。原先家人認為慢慢就會變小不見，但這個記號卻隨著我的年齡逐漸的長大了。</p>
<p>我該慶幸，國中小遇到的同學都對我很友善，所以不太會被霸凌。一旦我被欺負，反而會有同學挺身而出。同學們也會主動找我出去玩。因為他們，讓我更加勇敢走出來面對社會大眾。但多數民眾看到我的臉依舊會嚇到退避三舍，甚至口出惡言⋯⋯但對我而言早已習慣了，就假裝沒有聽到與看到。印象最深刻的，是跟著「<a href="https://www.sunshine.org.tw/" target="_blank">陽光基金會</a>」 的朋友出去玩時，有一個清潔阿嬤看到我的臉並問志工：「她為什麼要戴著面具嚇人？」當聽到志工的回答：「她並不是戴著面具，而是疾病影響的關係。」此時阿嬤也請志工向我道歉了。</p>
<p>大約9歲時，才知道自己的疾病是「<a href="https://scitechvista.nat.gov.tw/c/iFlp.htm" target="_blank">多發性神經纖維瘤第一型</a>」。它不但影響到我的臉型，到後來甚至影響了我右眼視力僅剩下光感。到了高中，進長庚醫院準備完全切除有如籃球般大小的它時，才發覺它早已影響我右耳的聽力。此時才知道，為什麼上課老師在我右邊叫我名字的時候我沒有聽到。真的很謝謝老師當時的體諒！</p>
<p>現在的我，如果出門遇到不友善的眼光，我會回應給對方一個微笑，通常對方看到後也會跟著微笑。只可惜腫瘤在我身上又開始作威作福了！現在我每天都要跟頸部的腫瘤努力抗衡，大多數時間只能在家裡休息。我一直期許著自己的身體可以恢復健康，好讓我可以再出門讓人們看見我的疤痕。不論是臉上的疤痕，還是大腿上的疤痕，都是陪伴著我走過這些日子的好朋友。以前被人說過：「你大腿受傷這麼嚴重為什麼還要穿熱褲？」為什麼受傷就不可以穿？至少我喜歡我自己。我可以接受這不完美，也希望這不完美，可以讓更多人看見，學習到我們並不是異類，我們也是一樣生活在這世上的芸芸眾生。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong>「小女孩內心世界的Party」彩妝感言</strong></span></p>
<p>得知美麗姐的疤痕彩繪化妝的時候，我就想自己臉上的疤痕其實不多，到底化出來會如何？又擔心要去化妝忽然不適怎麼辦？所幸那天痠痛感沒有那麼劇烈。</p>
<p>化妝那天，我其實相當緊張，因為要拿掉右眼的紗布讓彩妝師彩繪。而我的眼睛如果受到風吹等原因就會不舒服，生怕突然的不適會影響大家的進度。當看到彩妝師的完整作品時，自己深感驚訝，有小兔子、蝴蝶結，還有杯子蛋糕⋯⋯O M G 這真是太幸福了！原本擔心閃光燈會讓右眼很不舒服，結果擔心是多餘的，因為我玩得很開心！</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>（策劃人陳美麗為燒燙傷病友，馬家駒為彩妝造型師。本文摘錄自《<a href="http://www.locuspublishing.com/Produkt.aspx?bokId=6111NC004" target="_blank">破繭重生的美麗</a>》一書第41頁，感謝<a href="http://www.locuspublishing.com/" target="_blank">大塊文化</a>慨允轉載。）</p>
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		<title>陳賜恩的生命故事</title>
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				<pubDate>Sun, 19 Feb 2017 07:42:58 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[&#160; 我以前是個水電工，在2007年的一次工作意外誤觸高壓電，猶記那一瞬間2萬2千伏特的電壓，從手進去竄流全身從 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>&nbsp;</p>
<div id="attachment_4374" style="width: 510px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-4374" class="size-full wp-image-4374" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/陳賜恩.jpg" alt="策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪" width="500" height="333" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/陳賜恩.jpg 500w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/05/陳賜恩-83x55.jpg 83w" sizes="(max-width: 500px) 100vw, 500px" /><p id="caption-attachment-4374" class="wp-caption-text">策劃／陳美麗＆馬家駒，攝影／翁志豪</p></div>
<p>我以前是個水電工，在2007年的一次工作意外誤觸高壓電，猶記那一瞬間2萬2千伏特的電壓，從手進去竄流全身從腳踝出來，造成臉及身體百分之五十五的二三度燒傷，住院四十幾天才比較清醒，又經過長達兩年的復健，才慢慢恢復健康。</p>
<p>因為受傷後手腳不方便，無法做粗重的工作，已經不能負荷原來水電工作，為了生活只能轉業，經過思考後我去考職業駕照，現在是個專職計程車司機，剛開始時熟悉路線跟遇到喝醉酒客人最辛苦，曾經發生客人路邊招手停車後坐進來，看到我的臉又跳下車事件，想想難道我要一直逃避嗎？至少開計程車不用依靠別人，好不容易救回的一條命，卻又經不起小小打擊，那活著又有什麼意義？雖然如此我也沒放棄，更何況我也不想造成家裡負擔，就此一轉念也就繼續下去了。</p>
<p>目前跟從事補教業的兒子與兩個孫子同住，也還繼續手術當中。現在我唯一的希望就是，一家人住在一起，每天都快快樂樂的開車，平平安安回家。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">「星空」彩妝感言</span></strong></p>
<p>這次的體驗很新鮮，也很難得。在專業的攝影棚裡，有專業的化妝老師及攝影師。在過程中老師很辛苦的幫我化妝，完成後發現，原來也可用疤痕展現出不一樣的自己，原來疤痕也可以拿來創作，真的是一個很難忘的經驗。<br />
（策劃人陳美麗為燒燙傷病友，馬家駒為彩妝造型師。本文摘錄自《<a href="http://www.locuspublishing.com/Produkt.aspx?bokId=6111NC004" target="_blank">破繭重生的美麗</a>》一書第46頁，感謝<a href="http:// http://www.locuspublishing.com/" target="_blank">大塊文化</a>慨允轉載。）</p>
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