Q1：誰最能幫助孩子？

　　家長自己本身最能幫助自己的孩子，只有您是與孩子相處最久的人。請記住，無論孩子的發展遲緩程度有多嚴重，你的孩子仍然有權利生活得像其他人一樣有尊嚴。他是一個有感情、有個性、有反應、有喜怒哀樂的人。他需要學習，需要成長，但絕不是忽視、憐憫或寵愛。
　　父母應儘量提供孩子一個充滿關懷與支持氣氛的家庭環境，讓孩子在身心發展與人格上都能健全成長。對於孩子，應以平常心管教他，不要給他特權，才能讓他培養良好的行為規範與生活習慣。

　　如果你認為孩子在接受教育或其他相關服務時受到歧視及不公平的待遇，您應該透過適當管道(例如家長團體、縣市地方政府)反映你的意見，以便有效地為孩子爭取權益。

Q2：如何和專業人員溝通？
　　許多的家長很有動機想協助孩子的發展，但在面對其他專業人員時經常啞口無言，或是自覺自己很沒有參與說話的空間，這樣的態度並無法幫助我們解決孩子的發展問題，您應該：

• 分享資料：你的意見很珍貴，不下於專業人員，你最明白孩子的情況，儘量把孩子的各種情形與你的疑問說出來，幫助他們瞭解你的孩子，以便作正確的診斷。
• 不明白要問：如果醫生或專家說的話，你聽不懂時，一定要立刻問清楚不要怕，並且請他們做進一步解釋，一直到你完全明白為止。如果必要，可以向他們要書面的診斷資料或參考資料，做為記錄。
• 尊重專業的意見：專家正確的診斷以及醫療、教育計畫，會直接影響孩子將來的發展，專家所給的具體的建議及治療計畫要盡量配合，如果你還是不明白或是不放心時，不妨問個明白或請教專業團隊的意見。

Q3：是不是接受一連串密集的訓練，就有助於孩子的成長？

　　訓練兒童要分配多少的量，事實上必須尊重評估的結果。依據評估的建議來安排各項服務，但也不要忽略日常生活中自然練習的機會。

Q4：居家照顧父母親應有的態度為何？
　　父母親正確的教養態度是居家照顧的不二法門，須注意的教養態度包括至少以下幾項：

• 發展遲緩兒童和一般的兒童一樣需要透過各種不同的經驗來學習，因此父母親應提供豐富的生活經驗，讓孩子有從經驗中探索學習的機會。
• 不可以寵溺孩子，不可以給特權，發展遲緩孩子的父母親有時會過於憐惜孩子，而給予特別待遇，或特別協助孩子，這樣的結果不但剝奪孩子的學習機會，甚至會養成孩子不負責任的態度，或影響手足之間的互動與相處。因此，父母親應以培養孩子學習獨立自主為目標，讓孩子循序建立良好生活習慣。
• 父母親應提供良好的示範，以孩子能夠理解的方式，將各項生活自理技能逐步教給孩子，在教導過程中除了父母親要以身作則之外，應多用鼓勵的方式，少用懲罰才能養成好的學習動機建立好習慣。
• 要讓孩子有從做中學的機會。鼓勵孩子自己動手做，將希望孩子學會的技能，分成一個個步驟，逐步教給孩子。如果父母親會擔心孩子的能力不足或害怕造成混亂局面因而阻止孩子親力而為的機會，這樣是無法訓練養成良好生活方式的。

Q5：如何尋求家族成員的支持？

　　在照顧發展遲緩兒童時，父母親應該善用自己
　　身邊的資源，找到及建立自己的支援系統。除了專業人員之外，家人的心理情緒支持和家務或管教的協助是非常重要的。要尋求家族成員的支持，首先要讓所有的家人對孩子的情況有基本的認識與了解，包括孩子的特質、能力和限制，進而才能使家人接納，除了接納之外，還要再進一步建立對待發展遲緩兒童的態度，只有家人一致的態度，才能協助孩子建立成長的基石。

Q6：如何準備給孩子學習的環境？
　　對於發展遲緩孩子而言，父母親在建立孩子學習及生活的環境上應給予足夠的安全感及關懷。父母親明確的行為標準，以孩子需求為考量的態度，鼓勵多於懲罰，溫柔的言辭、尊重、重視等均有助於提供給孩子心理上的安全感受。明確的指示、能瞭解的字眼、適當的等待、看待孩子的優點甚於缺點的態度‥‥‥等，都是一個良好學習環境的重點。切忌物質過度的滿足及溺愛，凡事有求必應，以孩子不要煩人為目標的處理，常常反而無法讓孩子感覺到真正的被接納。
　　所以父母應更仔細的觀察孩子的真實需要。此外，在物理環境上，要提供能讓孩子毫無負擔的活動空間才是理想的，昂貴的玩具、美麗的裝潢不一定能提供好的生活品質，反而有時會是孩子成長的另一個限制。環境設備一定要注意到是捨得讓孩子可以任意操弄，不怕損壞，可以任意探索、安全的，讓孩子在豐富的探索學習中養成好的生活及學習習慣，並建立基本的學習能力。

Q7：如何培養父母眼中“乖巧”“合作”的孩子？

　　當父母詢問這樣的問題時，應先檢視自己心目中孩子的標準和期待是不是合理的、是不是注意到或瞭解到孩子的人格及身心特質。切記因材施教的重要，同時身教是更重要的。

Q8：如何能在家中日常生活中教導孩子？

　　許多父母親都會擔心孩子跟不上別人，所以會一直想幫孩子補救一下，但是多半因每日的時間很有限，在家事之餘已無精力教導孩子，而常陷於兩難的矛盾之中，或是擔心孩子學的不夠多、或者怨嘆孩子的學校表現優於家中表現，而顯得父母十分的無力。
　　如何在家中教導孩子呢，給您的第一個建議是先別急著一定要孩子惡補些什麼能力，先看看孩子在目前和一般發展差距有多少，第二是徵詢醫療專業人員或特殊教師的建議，三是搭配自己家庭的生活作息，在生活事件中指導您的孩子即可。只要您真的熟悉孩子的特性，並清楚對孩子的期待，並且這個期待是合理且建立在孩子能力可及的基礎上，只要利用平常的生活事件，就可以協助孩子的進展。

Q9：如何照顧孩子的健康問題？

　　發展遲緩兒童和一般孩子一樣，甚至有少部分的孩子在健康上需要更多的關注。父母親在孩子的健康管理方面最好的方式，是定期測量成長發育的情形，或是定期請醫護人員做健康檢查。此外，父母親可以透過觀察來瞭解孩子是否有生病的初期症狀，通常孩子在身體不舒服時會以情緒反應出來，父母親若發現孩子有生病的情形切勿在醫生未囑咐下自行給藥。

Q10：如何養成好的飲食習慣？

　　飲食的最基本功能是維持生存，但飲食行為卻不單只是生存而已，其和情緒、社會行為發展有著密切關係。均衡的飲食有助心智及運動能力、身體發育等等。因此，父母親要特別注意營養的均衡，避免過量飲食及放任亂吃零食的情形發生。飲食的內容要注意到是要孩子能力所及可以吞嚥、咀嚼的食物內容。此外，父母不要怕孩子會弄髒或是自己被打擾，讓孩子逐步學會自行進食的技能及養成進食習慣，進食完畢也應該協助子女整理及歸位餐具，以養成好的習慣。

Q11：如何訓練孩子上廁所？

　　訓練如廁通常使用規律原則來進行，首先在固定時間內帶孩子上廁所，每次間隔時間短，增加如廁次數，在每次如廁時建立如廁的一定步驟，想辦法增加如廁成功的經驗。例如：看到孩子有尿急動作時，馬上帶去廁所，如果孩子過於依賴，大人可以採間接誘導方式，讓孩子有尿褲子的經驗，帶孩子自己收拾，讓孩子對尿褲子產生嫌惡感，就會減少尿褲子的情形。

Q12：孩子活動量大，動個不停，怎麼辦？

　　活動量大有些是孩子天生氣質所致，但有些孩子卻是有注意力缺陷的問題，在帶領這些孩子上，可以採用幾種對策：

• 不要追逐，要能洞察機先，掌握兒童行為的先機。
• 不要站在孩子前面拉孩子，因為會造成孩子的被迫感，可從身體背後處理。
• 由於多動的孩子對情境的認知和判斷較差，所以父母親應幫他們整理情境，幫忙孩子連結行為的過程和結果，利用行為後果的自然回饋，加上口語、動作的說明，增加孩子對各種行為意義及情境的了解。

　　此外，多動的孩子因為經常出狀況，父母親會覺得特別辛苦，甚至對孩子有厭惡感，或對怎樣和孩子相處產生困惑。當父母有這樣感受時，不妨多觀察孩子，或直接參與孩子的活動，陪孩子一起玩，在參與的過程中，把適當的行為規範示範給孩子，並嘗試找出最好相處的距離來。

Q13：如果孩子常常不懂得危險怎麼辦？

　　孩子做出危險動作或將自己陷於危險中，通常有二個原因：一是過於衝動，克制不住自己；另一是理解能力有限， 無法認知。對於這樣的情形，父母親可以：

• 觀察孩子的行為，用「仔細看」、「慢一點」、「小心」等來協助提醒。當孩子能回應在動作上時，要立即讚賞，以養成自我控制的能力。
• 增強認知語言能力，透過語言來控制行為。
• 增加情境認知的能力，或培養孩子處理危險的能力，教導正確的應付方式，如：孩子不顧危險穿越馬路，父母親可以透過外出時候，牽孩子走到紅綠燈前學習過馬路的方法。
• 如果孩子沈溺在享受危險情境時，父母親可以透過找出孩子在該行為中喜歡的刺激，斷絕刺激，來減弱行為出現的機會。

Q14：如何協助聽覺有障礙的孩子？

　　聽覺有障礙的孩子，並不是所有的聲音通通聽不到，因此，父母親一定要帶孩子請檢查師確定是否需配戴助聽器。其次，要有耐心的指導孩子，和孩子說話時一定要注意到必須站在孩子的面前，在孩子眼睛高度可及之處，讓孩子能看到父母的口型，以自然的速度，清楚的、並輔助以手勢的方式進行。

　　在語言訓練上，要以孩子的興趣做前提，幫助孩子留意聲音，進而分辨聲音，再來了解詞彙，再進入語詞的結合。這樣的過程需要很長的時間及極大的耐性，但是孩子的聽語能力也一定可以在長期反覆的練習中得到培養。

Q15：如何教導孩子穿脫衣物？

　　所有的訓練，父母親都可以用下列原則來進行：

• 觀察孩子目前能做到的目標。
• 設計孩子能夠了解的方法。
• 每天反覆的練習。
• 隨時評估孩子的進展，多給予鼓勵。
• 以學會的目標做基礎，進行下一個能力的指導。
• 在穿脫衣物上，父母親必須：

1. 培養孩子觀察衣物，正反、上下、長短特徵。
2. 加強手指操作能力，如：持物的穩定、手指力道等。
3. 找出最適合孩子的穿脫衣物辦法，建立分解動作步驟流程。
4. 用逐步練習方式，來訓練孩子習得每一個細步動作。

　　茵茵二歲了，還不會叫爸爸、媽媽，接受高等教育的父母百思不解，祖父母似乎又老神在在地表示：「沒要緊，過一陣子就好了，因為茵茵的爸爸小時候也是這樣子，如今還是留法博士……」就這樣沒要緊地過了半年，二歲半的茵茵依然沒有任何進展，茵茵的媽媽為此自責，週末的下午和姊妹淘們聚聚且訴訴苦，希望友人為其分憂解勞……

　　說著說著，一群好姊妹敘舊過程中，茵茵的媽媽發現，原來不只她一人擔心而已，原來一向瀟灑的敏敏，卻是十足的過來人。因為敏敏家中有一個小她十歲的弟弟凱凱，十五年前，大約四歲時被醫生診斷為自閉症，一家人從此陷入一場和時間比賽的壓力中。敏敏猶記得，醫生告知媽媽：如果五歲前，凱凱仍無法開口說話，這輩子恐怕沒機會開口叫爸媽了。當時商場得意的媽媽，毅然放下工作與高薪，且在長輩、家人的指責下，扛下一切，帶著積蓄與敏敏兩姊弟，搬到台北租房子。遠在南部的父親雖關心，卻無法離開老家和工作，從此敏敏就隨著媽媽、陪著弟弟上醫院、上特殊學校，還要照老師說的體諒媽媽，用一些方法和弟弟玩和說話，因此，生活就在一次次期待與失望中交錯著。

　　上天總算不負苦心人，弟弟奇蹟地開口說出一個「爸」字，開啟了敏敏一家希望的的源頭。媽媽不僅越挫越勇，爸爸似乎有了好理由——要照顧家人，而有所參與，雖然是南北往返，倒也給敏敏、凱凱找回爸爸的感覺，媽媽當然是更投入了。現在二十歲的凱凱雖然仍是星兒（即自閉兒），但總算因為家人不放棄，而能習得一技之長，每天固定時間起床、用早餐、到洗衣店工作，一個月萬把元，至少能養活自己。也因為這樣，瀟灑的敏敏終於在三年前一圓出國唸書的夢，媽媽也開始參與家長團體、當志工，為其他的家長加油、打氣。

　　大伙聽完敏敏這段不為人知的故事以後，似乎更理解她瀟灑背後的任性與獨立是因何而來。同時，看看茵茵的媽，想想兩歲半的茵茵，雖然慢了點、遲點開口，但從凱凱的成長故事中，隱約可看出，茵茵未來也可能有蛻變成長、展翅飛翔的一天。

　　從那天起，茵茵的媽開始藉由（02）2756-8852（台北市早期療育綜合服務中心）的專線，不只找到專業的幫忙，找出茵茵開口說話的困難，更找到一群每個月可以小聚一次、互相打氣切磋的家長們。她知道這條路她不再孤獨，因為和她一起努力的家長正因為彼此的需要、信任與關懷，將攜手迎向囡仔和他們自己的未來，他們更確信，未來的扶持也會是長長久久、有男有女、有老有少地，一起向前行。

（本文作者為資深社工人，正努力與發展遲緩兒童家長共創家長自助支持團體）

　　八十六年六月二十三日，一個令人永生難忘的日子，一大早趕到醫院，因為胎盤剝離，造成雙胞胎中的兒子因缺氧而夭折，另一個女兒則順利的來到人間，但她卻是個唐氏兒。因為懷孕十六週時，醫生作羊膜刺穿並沒有篩檢到女兒的羊水，所以我的女兒是上帝送給我的禮物。

　　知道女兒是唐氏症兒之後，一度不能接受，悲傷、恐懼，不知如何是好。四個月時女兒開始接受早期療育物理治療的部分，從此展開復健課程。八個月時開始學習語言治療，一歲十個月介入職能的課程，雖然兒復中心有這些課程，但我覺得還要加強認知，及生活自理的部分。暑假期間，早療協會舉辦「家長DIY研習活動」，女兒也正好兩歲，正如美瑗姐說的，好像特別為我量身訂做，於是毫不猶豫的便報名參加。

　　課程概分團體課程及一對一課程，首先談到團體課，每一個活動都由林郁宜老師精心設計，遊戲活動充滿趣味性、幻想性和創造性，從各種遊戲活動中，可以訓練感官，促進肌肉活動，舒展筋骨，鍛鍊體能，培養專注、耐力、勇氣和信心等情意作用，進而融入群體，奠定日會行為的基礎，而使用的道具在日常生活中只要多用些巧思，即可運用，這是我上課最大的收穫。

　　再談到一對一課程，老師利用蒙特梭利治療教育學方式，在此教育法中，孩子最佳機會，去充分發揮其特有之天賦。上課時，老師輔以教具，慢慢引導孩子，而家長站在觀察者立場，觀察孩子動靜之間，進而發現其特質，由此著手，效果最好。或發現孩子那些需要改進，有待加強，因為我們每天與孩子互動，也許有盲，經由上課細心觀察，茅塞頓開。

　　生命的源頭活水是愛，易家－－我的女兒，是我們全家人甜蜜的負擔，為易家，將家人的力量聚在一起，也因為易家她教會我們如何愛，包括成長中的姊姊因為妹妹，學習到人與人之間要互相關懷，為妹妹而更有愛心，也因為陪伴妹妹做早療，看到許多更不幸的孩子，而懂得知福惜福。在此一隅，我真要感謝所有獻身早期療育的工作者，有這樣的社會資源，才讓有殘障兒的家庭能踏踏實實，一步一腳印的走下去。最後以「教養有道，則天無枉生之才」。

(本文選自早療會訊第13期，由中華民國發展遲緩兒童基金會提供)

　　我家彩虹在我們來美留學一年後，出生於加州的長灘市。因為懷孕時醫生檢查不夠細心，以致出生前一個月，才發現胎兒有異常現象。但根據加州法律規定，此時不得墮胎。彩虹一出生，在複雜多樣的檢查後，被判定是脊髓殘障（Spinal Bifida）及發展遲緩。

　　彩虹兩歲的時候，透過 Region Center （社工中心）的協助，開始早期發展治療，也就是早療教育（台灣稱為「早期療育」）。其實應該可以更早就讓彩虹開始接受早療教育，但是因為彩虹在二歲前，幾乎有一半的時間不是在醫院病房就是躺在床上養傷。因此彩虹的早療教育算是開始得很晚，一般早療教育從零歲便可以開始，或是一發現孩子有特殊情況，便及早開始；因此我說早療教育這個名詞並不是限定在年齡上的。

　　早療教育的目的對孩子來說，是要增進身心障礙嬰兒或是幼童在身體及心智上的各項發展，也就可以減輕孩子在發展上可能有的遲緩程度。對我們做家長的來說，多了很多機會去瞭解到身心障礙孩子可能會有的需要；同時也有機會認識到其他家長，大家除了彼此鼓勵外，相互交流經驗則成了我最大的收穫。

　　美國的早療教育是完全免費的，所有費用全數由政府負擔。因為早療教育越成功，孩子進特殊學校或是接受特殊教育的機率就降低；日後成為社會負擔的可能性當然就降低。因此，美國政府非常鼓勵有特殊狀況的孩子接受早療教育。小兒科醫生或是專科醫生發現就診的孩子有特殊的狀況，例如有發展遲緩的可能時，就可以連絡各所在地的社工中心。而社工中心人員在接到通知後，就會主動與家長連絡，而開始依每個孩子的需要，安排早療教育。

　　彩虹的早療教育中心是附設在一所一般的幼稚園裡面，只有一班，負責人是 Myra 博士，幾位老師則是兒童的心理、生理、語言、感覺統合等的專業復健師。周一到周四每天早上9點到11點30分，課程非常規律。同學中除了彩虹是脊髓殘障，其他大多是唐氏症或是自閉兒。中心要求一定要有家中的成員陪同孩子上課，大多是母親陪著，有時也見爸爸、祖母或是保母帶著來。課程安排有唱遊時間、體能發展時間、生活自理訓練時間以及戶外遊樂時間，非常的規律。

　　一早到中心，中心要彩虹和每一位老師、同學、同學家長道早安；彩虹當時毫無語言能力，老師便要我帶著彩虹和大家一一握手或揮手。我想，這是培養孩子社交能力的第一步。記得當時一位語言復健老師發覺到彩虹對音樂很有反應，便試圖引導彩虹以肢體語言或圖卡，表達想聽音樂、跳舞、唱歌等的溝通技巧。很快的，彩虹就發現，只要做出「唱歌」的手語，老師就會播放音樂帶給他聽。其實我的「很快」二個字，可能是正常孩子的十倍時間，但對彩虹的狀況而言，雖然他的智力發展較正常的孩子慢，但是可能因為年紀小，可能學習起來就較容易；所以我想，我用「很快」兩個字是很貼切的。

　　彩虹在早療中心約一年半後，因為年齡及搬家的關係要轉到特殊孩童幼幼班。早療中心的老師及其他家長知道我們在尋找合適且良好的學校，便主動、熱心的提供好多學校及老師資料給我們。我們輕鬆的在這些「龐大的資料庫」中，為彩虹找到一所很好的幼幼學校，而且老師是一位頗富好評的特有愛心的特教專業人員。

　　幼幼班的課程和早療中心其實蠻相近的，只是學生多了，而且媽媽也沒有陪在身邊。但是彩虹適應得非常快，才第二天，彩虹一早進到教室就跟媽媽「bye-bye」。幼幼班的老師告訴我，彩虹很快就適應了學校的作息表，似乎轉換學校對彩虹沒有產生很大的心理衝擊，而且彩虹還會以手語提醒老師「音樂課了，要唱歌了」。

　　我想起了早療中心的 Myra 博士，在我們上早療的第一天，就要我培養彩虹規律的作息。規律的作息主要是要培養孩子一個良好的生活作息習慣，有了這些習慣後，對孩子生活的適應力及學習能力都會有幫助。給彩虹這種規律的生活，一來是增加了他的安全感，不會因生活改變而情緒不定，二來也是增加他對生活的適應能力。

　　彩虹現在九歲了，從小到大，社交能力算是不錯，自我生活照料也做得很好，非常主動，大人照顧起來很輕鬆。早療時候學的事情或概念，持續的在影響我們的生活，我們則一直受惠。而我這個做媽的，也從早療教育時候開始，便參與家長的互援團體。和彩虹一樣，似乎也是習慣變自然，常和其他家長在一起聊聊孩子、聊聊教育，交換心得和意見。常常是在這種「隨便聊聊」的情形下，發現了教育孩子的「法寶」。

註：彩虹媽媽架設了一個溫馨、可愛的「彩虹媽媽寫彩虹」網站，不但有彩虹媽媽記事簿、兒童的心理和健康等專題外，更特別的是，尚有由四位媽媽組成的日記聯盟。歡迎妳成為第五個、第六個、第N個書寫育兒網路日記的媽媽喲！
 

　　陪伴發展遲緩兒成長是一條漫漫長路，家長們將生活重心至於孩子身上，不知不覺中耗盡心力，忽略自己的情緒及需求，其箇中的困境難為外人所體會。

　　為聆聽家長的聲音，同理其內心感受，「台北市私立同舟發展中心」於2001年10月24日～12月12日，於中華民國腦性麻痺協會舉辦「心靈支持成長營」，針對0～6歲發展遲緩兒童家長，以團體的方式進行。而有些家長則是以過來人的身分參與，為團體注入不同的支持力量。透過八次的討論與分享，學員們從孩子在成長過程中可能面對的困難及教育問題，談到家人、手足、長輩間角色支持與扮演；也從如何與專業人員間的溝通互動，個人心境歷程的轉變，再論及到孩子的未來。

　　參加的學員中，孩子分布在不同的成長階段，面臨各種不同的問題。每次聚會中，學員彼此分享相似的經驗，例如：照顧腦性麻痺兒、自閉兒、過動兒的技巧，達成相互支持與成長的目標。針對家長們的需求，同舟發展中心亦提供相關的訊息與資源。「心靈支持成長營」最大的特色在於，提供一個安全的演練場所，讓學員們在情境中學習如何與專業人員溝通，為孩子爭取教育權及其他權益，並將新技巧與行為運用於現實社會中。

　　學員們表示，在彼此的回饋中得到同理心的支持及鼓舞，得以走出幽閉世界，開拓不同的新視野。透過好書分享，例如：《天使在我家》、《五體不滿足》、《家有小麻煩》、《不聽話的孩子》等書，以及公視身心障礙記錄片的欣賞：「鐵肺人生」、乖男孩」、「潛水鐘與蝴蝶」、「跛腳王」、「美麗新視界」等，有更多的觀點得以參考，並由學員的討論中產生許多不同的思維。團體是一種助力，亦是股催化的力量，讓成員儲備能量再出發。所不同的是，這次的出發攜帶了彼此的溫馨祝福，在成長路上相互扶持，不再孤單。

　　黃媽媽是十多位學員之一，她非常珍惜每次的聚會，總是最早到達腦性麻痺協會。第一次見面時，她靜靜的聽其他成員分享，臉上親切笑容讓人難忘。往後，不善言詞的她漸漸能娓娓道出陪伴子女成長過程中的點滴……。

　　十多年來，雖然一路有先生的陪伴支持，但黃媽媽也因為全心全力照顧孩子而忽略了自己，孩子大了才慢慢走出來。她發覺這個社會變得好陌生，對捷運、公車一無所知，不知道自己一個人要如何出門，和別人相處也有說不出的隔閡存在。回想從前，由於資訊流通不易，她對於很多資源及觀念都一知半解，也就將自己封閉在家庭的小世界中。

　　在偶然的機會裡，同舟發展中心主動連絡上黃媽媽，傳達「心靈支持成長營」開課的資訊。她在報名後感到很緊張，因為這是多年來第一次踏出自己的小天地。開課當天，她學著一個人坐公車轉捷運；而在自我介紹時，竟緊張得不知如何開口。慢慢的，從每次的討論主題中，她檢視了這幾年來的生活，無悔於對孩子的付出，但也感慨：她不知不覺中阻隔了多少外界的聲音。如果以前就有這樣的家長支持團體，對自己、孩子及家人一定會有莫大的幫助。在課程中，每個人都是最好的老師，提供了許多資訊，而她所獲得的的知識和支持，就像無窮的力量。了解越多、懂得越多，就能讓自己成長得更多。在這裡，她找到了歸屬感。

　　透過群體的討論及相互激發，如今黃媽媽對孩子又有不同的期許與規劃。過往在家中的日子讓自己負成長，現在走出來了才感受到：該花些時間改變自己，重新出發。最後一次的課程中，她的笑容依舊，卻多了份光彩。

　　本次課程結束後，這些成員希望繼續維持固定的聚會，讓家長們彼此扶持，互相打氣與鼓勵，結伴一起向前走，活出生命的色彩。他們也形成共識，期待成立自發性團體，透過家長力量的凝結，提供一個意見交流經驗分享的空間，滿足彼此情感及認知的需求，激發思考，釐清各階段可能面對的問題，同時也為自己尋求一個平衡點，進而啟動正式與非正式的管道連結，爭取孩子及家屬的權益。

（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）

案例

　　林小妹妹七個月大時，母親第一次帶他來門診，一針見血說他還不會翻身，請幫忙評做發育是否有問題。

　　當時只見林小妹妹兩耳細薄且有些招風，不時口水滴落，頭圍和體重都小於第三個百分位(生長遲緩！)。進一步檢查，令我吃驚的是：他的四肢軀幹的張力異常地高，深層肌腱反射增強，抱直時兩腿僵成剪刀交叉步態，完全無法翻身、扶坐，也無法抓臥(動作發展遲緩！)。母親說他的聽力反應尚可，但我一時還無法確認，另外我發現他的視力仍無法專注追隨。很顯然，他患了嚴重的生長發展遲緩。

　　猶記解釋病情時，母親神情堅毅冷靜，十分合作地讓林小妹妹接受腦斷層掃描。才發現他不幸罹患了雙側性裂腦畸型，左側為閉唇型，右側為開唇型，而且合併透明中隔缺乏。開立殘手冊申請表和重大傷病診斷書後，我遲忙轉介給慈濟小兒神經科及復健科醫師，進一評估及早療。

裂腦畸型

　　裂腦畸型是一種腦部發育不全的先天性疾病。目前醫學知道，從受精卵開始，人類的神經系統發育須歷經六大步驟:神經管形成(Neurulation)、前腦發育(Prosencephalic development)、神經元增生(Neuronal proliferation)、神經元移行(Neuronal migration)、組織化(Organization)和髓鞘化(Myelination)等。其中各個步驟的工程意義重大，過程繁雜細膩，充分褽現造物者的細工巧思，禁不起偷工減料。「裂」腦畸型就是一種屬於第四大步驟–神經元移行–的病變，顧名思義，患者腦部有了裂縫、缺損了一塊，彷佛上蒼開了一個過火的玩笑。

　　神經元移行主要發生在懷孕後第三到第五個月。這時，原來位於腦室邊的神經元細胞，會順著輻射性纖維(Radial fibers)往命定的大腦皮質所在移動。這神必重大的移轉行動若受到任何千擾，將產生輕重不等的神經元移行病變。除裂腦畸型外，其餘同屬神經元移行病變的尚有平腦畸型(Lissencephaly、pachygyria)、多小腦迴畸型(Polymicrogyria)、神經元異位(Heterotopias)、局部腦皮質發育不全(Focal cerebrocortical dysgenesis)等，這些病變也都可合併產生胼胝體(Corpus callosum)及透明中隔(Septum pellucidum)缺乏或發育不全。現在已知可能造成裂腦畸型的原因有基因突變(EMX2 homeobox gene)、先天性感染(如 網路工作薪資平均值(CMV病毒)、代謝性疾病、血管性病變及其他毒性侵害。

　　等人統計47位患者發現，缺損傷及腦額葉者佔55%，頂葉者72%，顳葉者22%，枕葉者11%。1992年Barkovich等人統計20位病人，單側性者佔65%，雙側性者35%；其中單側性患者有認知障礙者占15%，雙側性患者100%；而77%的單側性患會產生動作障礙，雙側性患者則86%，又以侵犯腦額葉及開唇型患者為甚；另外，共有69%的單側性患者會併發抽續，雙側性患者100%。

　　值得注意的是，雖然裂腦畸型的病狀包括腦圍小、抽續、智障及動作障礙等，但實際的臨床表現從完全正常極重度殘障皆有，所以正確的發生實在無法預估，診斷仍需造腦部斷層掃描或核磁共振。

　　裂腦畸型的治療主要還是要靠早療。若併發嚴重頻繁的抽續則需要服用抗癲間藥物，或經評估後考慮外科手術。

結語

　　由於林小妹妹的右邊腦裂是開唇型，缺損比左側的閉唇型嚴重許多，這解剖結構上的差異，可以解釋為何他的右手僵直度比左手輕微（因為左腦管右側肢體動作）、右耳聽力傳導較差和左側體感覺誘發電位反應較差等。雖然林小妹妹的裂腦情形很嚴重，卻幸運地沒有發生抽續；但是據報導，雙側裂腦抽續的機率很高，仍需要密切追蹤。

　　在此特別要感謝慈濟小兒神經科王傳育醫師、復健科梁主任及兒復中心同仁所給予林小妹妹的協助。而小妹妹的母親肯努力合作，勇敢邁步接受學習早療，不此氣餒畏縮，值得其他家長學習。請大家為他們繼續加油。

(本文選自「早療會訊」第13期，由中華民國發展遲緩兒童早期療育協會提供)

　　在美國住七年之久，一個人在陌生的地方從事社會教育工作，會遇到一些折挫與困難，但是，美國仍有許多值得我們學習與敬佩之處。我在美國從事早期療育，回到台灣剛好早期療育在起步之初。看到很有多心的人從事此一領域，但仍是較譬段的、缺乏整合。國外之早期療育推動較久，制度較完整，但要完全適用於台是有困難的，因為背景及訓練方式不同，因此，應汲取國外制度之優點，發展適合本土的模式。

　　特殊幼兒之教育應分二個階段，這是往後從事學前特殊教育或早期療育服務時可能會遇及之問題。早期療育函括零至六歲之年齡層，台灣地區托兒所的最高主管單位是內政部，幼稚園的最高主管單位是教育部，因隸屬單位不同，在分配經費或提供服務時會產生問題。特殊教育法在八十六年已公佈實施，規定身心障礙幼兒之教育要往下延伸自三歲開始；至於零到三歲的孩子則不屬於特殊教育法之範圍，應由醫療機構負責，但以現況來看，醫療單位或衛生署並無相關法令，唯有兒童福利法才有相關規定。因此，將來不管個案管理中心，或是提供服務的機構，勢必會接觸到不同的主管機關。我邁議將幼稚園和托兒所依幼兒年齡作重新規劃：零至四歲屬托兒所；四至六歲屬幼稚園；早期療育則函零至六歲。

　　以對象來看，國外將特殊兒童分二種：其一是特殊的嬰幼兒出生時障礙程度即非常明顯，例如：唐氏症、腦性麻痺的幼兒等，另外視覺障礙、聽覺障礙較明顯者，初期亦可篩檢出來；其二是沒有明顯症狀亦不明原因，而較同齡幼兒發展者，稱之為發展遲緩幼兒。何以要清楚界定，與法令有相關，以美國為例：每州的財務獨立，中尺無統一法令，只要三歲以上有明顯礙的幼兒，一定要提供服務，至於零至三歲是否提供服務，每州各不同。而在台灣只要經醫院鑑定為「發展遲緩」，均可接受早期療育服務。

　　「身心障礙」與「發展遲緩」幼兒對幼稚園和托兒所的教師而言，感覺不同，一般認為對發展遲緩幼兒多用一些方法、技巧，其進步很顯著；致於身心障礙的幼兒，則認為即使再多的努力與投入，進步仍有限制。因此，將幼兒院定為發展遲緩，就老師教學投入的角度來看，未必不是一件好事；對家長之響更大，家長較能接受「發展遲緩」，凝希望幼兒被貼上「身心礙」標記，相信幼兒可迎頭趕上，在聯合會診時，社工員會關心幼兒是否申請身心障礙手冊，家長的反是：「為什麼要申請，難道幼兒不會好了嗎？」，也有家長會問”「我的孩子什麼時候會好？」，「好」的定義很難講，我們只能說「會進步」，但家長投注多少心力也會影響進步，但家長投注多少心力也會響進孫的程度。

　　老師於教學時習慣將幼兒分類為智能不足、過動自閉症等，原因是現行培訓體制仍以障礙類別來培育師資。早期針對二種類別培訓教師：身心障礙類與資賦優異類教師，之後特殊教育法又細分視覺障礙、智能障礙或自閉症等類別；現則又修訂為二類，仲老師才有能力面對各種障礙的幼兒。

　　幼兒的發展是整體性的，一般幼兒的發展可統整為五個領域：

• 適應能力：即與同齡幼兒自理能力是否相當與在不同場合之適應行為發展情形。
• 認知能力：即智力功能，為獲得、了解與運用識的能力。台灣有一些行業很熱門，才藝班、三語幼稚園，三歲小孩上幼稚園小班即懂3X=15，X=?，原是家長極為重視幼兒智力發展，但智力不是唯一，適應能力及生活自理均不可偏廢。
• 溝通能力：即說話能力，在台灣，語言障熟幼兒所佔比例不小，但實際上發現語言障礙幼兒的比例卻偏低，因為「大雞慢啼（台語）」及「只要會開口就好（不注動品質）」的心態，而錯過療的時機。語言的發展，早期發現早期治療的效果雖難掌握，但卻是相當重要的。
• 生理發展：在生理包含二部分：大小肌肉的控制；大小肌肉的協調，另包含有神方面所引起的問題。
• 社會與情緒的發展：前者是指人與人在社會中相處能力，後者是指個人喜怒研樂的表達及控制。

早期介入可以：

• 減少殘障幼兒功能發展上之差異並提升其能力，經由專業團隊的合作，減輕其障礙程度，使其達與同年齡的幼兒相等之水準。
• 及早防止不當行為或反應之產生，例如：有一位幼稚園老師說，班級中有一幼兒不太會說話，只體跑到老師旁邊拉老師的衣服，問他什麼事，他仍是拉衣服，最後幼兒以哭來抗議，家長表示幼兒拉一下表示廁所，拉二下是肚子鄉。家長與小孩建立的溝通模式，他　人並不一定能理解。此時老師應發展適合情境模式的行為，減少不當反的產生。
• 提供家庭支持與協助、建立特殊幼兒父母對自我及對特殊子女的正確觀念與信心，舉二個例子：

1. 有位家長生了三胞胎，醫師告訴父母胎兒可能會有問題，老大出生後即死亡，老二丑常但體重過輕，老三對光線沒有反應是視力有問題，家長很早就接受事實，開始尋找資源，並訓練幼兒，雖視覺有障礙，但對聲音很靈敏感，我們預測將來可唸並通班。
2. 另一位視覺礙幼兒，則完全在家照顧，二能力程度相當，早期介入之時機將呈現出很大差距。

• 由經費的層面來看，很多人的看法是：投注了經費就要在短期內看成效。特殊教育是長程性的，接受早期療育的差別何在，無法每年比較，聽障兒童可唸普通幼稚班就是成效。國外的早期療育成效評估期限為十年後。平均十八歲的特殊學生其一年支付特殊教育費用可分為四類：

1. 出生即接受早期療育者，37273美元；
2. 二歲即接受早期療育者；
3. 六歲時接受早期療育者，46816美元；
4. 小學才接受特殊孝者，53340美元。愈早開始療育，到十八歲之教育支出愈少，此數據即可證明期效果。

• 早期介入時間愈早，成效愈顯著，現在科技發達，約6.8%的特殊幼兒在出生時即可被鑑定出來。

早期療育的特點：

• 具實用性與價值性：它是可且具有意義的工作。
• 本質上是跨領域：不同領域的專業人員，其共同的重點是：將所學用於幼兒，但束各領域不易，專業團隊有職能、物理、心理、語言治療師、社工師等，為幼兒提供服務寫治療記錄，由老師整合後製作療師與老師溝通的依據。
• 強調介入（治療與教育並重）：在規劃課程時，有職能治療、物理治療、語言治療等，使老師了解治療的內容與重點，並非要教師取代治療師，專業合作須除去本位主義，此亦是整合之困難所在。早期療育是治療與教育並重的，兩者相配合效果始能彰顯。
• 服務方式獨特且重視課程：早期療育提供很多方式：中心式、國小學前班及門診方式等，日後將朝「居家指導」之方向，每種服務方式各有其優缺點，服務單位應甚加選擇適用之。
• 特別的評量、診斷步驟：學前與國小階段幼兒之診斷與評量方式不同，施測前要針對評量的項目設計情境，使幼兒在遊戲情境中表現，並加以記錄。施測者對評量的項目須清楚，否則診斷結果易有誤差。建立評量之基準在於建立節好的關係。
• 強調多重領域之合作：提供身心障礙教育的機構須重新整合，機構若是從零歲～職業訓練階段，人員培訓相當困難。建議可以成立一個連絡網，每個階段均由二、三構做，以順利轉銜每個階段，如此，機構亦可提供更專業的服務。
• 以家庭為中心：與幼兒感情最深、接觸早的是家庭，即使教師再努力，家庭不能配合，效果仍不能呈現，家庭在早期療育所占之地位已漸被重視。國外已將IEP改為IDSP，足家庭需求已被納入早期療育系統內。

(本文選自「伯利恆會訊」第四期，由天主教伯利恒文教基金會提供)

自動反射─
　　新生兒俯臥鼻子悶住時自動會抬頭並轉頭保持呼吸道暢通，3～4個月時即消失。

尋根反射─
　　以手指或乳頭刺激面頰時，寶寶會主動轉頭，含入口中，3～4個月時即消失。

吸吮反射─
　　新生兒口中有手指等刺激物時會主動吸吮，3～4個月時即消失。

吞嚥反射─
　　有食物刺激咽喉時，會反射吞嚥，終生存在。

抓握反射─
　　刺激新生兒的手掌和腳底時，手、足趾會握緊及彎曲，手的抓握反射約在5個月，足的反射在1歲左右會消失，以利後續能力的發展。

迷路張力反射、頸張力反射、支持反應─
　　在自主活動未成熟前，寶寶為了姿勢穩定產生的肌張力調整反射，約在4～8個月消失。

　　通常新生兒的反射均在6～8個月就會消失，發展未來終生會使用到的翻正平衡等反應，也就是6～8個月原始的反射會逐漸消退，寶寶開始學會控制自己的軀幹，配合感官知覺發展協調、自主動作。

分為粗大動作與精細動作二類，均循發展原則進行。

• 粗大動作發展順序

• 手指精細動作發展

語言發展
　　語言的發展自出生即開始，包括表達性語言及接受性語言二大部分，表達性語言和學習有極密切的關係，接受性語言則和視、聽覺有極大關係，因為視聽覺為接受的窗口。 

　　語言的發展和認知能力息息相關，口語的發展需要呼吸、聲帶、唇、舌、頰、顎的動作控制協調、語音模仿、智能發展的能力配合。對於新生兒來說，出生時的第一陣哭聲，即口語發展的起點。

生活自理能力發展

• 飲食能力

的發展從吸吮　→　吞嚥　→　咀嚼　→　抓食　→　喝 →　　吸　→　器具使用，約至5歲才發展成熟。

• 如廁能力

6個月後可以訓練以聲音引發排便，3歲半左右，應可自己上廁所，但排便的自立，完全自立約4～5歲。

• 清潔能力

自1歲左右配聽簡單指令可要求孩子部分動作配合→3歲洗手穿脫衣服→4歲扣子、拉鏈的操作→6歲穿著自立。

• 睡眠

新生兒每天約需睡18～20小時，1歲後約12小時／天，3歲約11小時／天，5歲約10小時／天→學齡9小時／每天。

社會性發展
　　初生至6個月是社會性發展的關鍵期。 

情緒發展 

智能發展

　　指人從感官得到刺激後到做出反應之間一系列內在心理的活動，包括意識概念、記憶及思考等。

• 發展遲緩的定義

　　發展遲緩的定義是未滿六歲的孩子在生長與成熟的過程中，有發展速率緩慢或是順序異常的現象。更詳細的說，發展遲緩兒童係指六歲以前兒童，因各種原因（包括腦神經或肌肉神經、生理疾病、心理社會環境因素等等）所導致認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理等方面，有發展落後或異常的兒童。

　　通常發展遲緩兒童表現在動作發展、肌肉張力、動作平衡、感官知覺、溝通表達、認知、社會適應、心理、情緒發展等方面有全面或部分的領域成熟速度延緩、順序異常的情形，或是在上述各方面的發展可以預期會有成熟速度延緩、順序異常表現者，均可稱為「發展遲緩兒童」。

• 發展遲緩的成因

　　大多數發展遲緩的成因是未知的，目前能夠被瞭解的原因僅只25％左右。在已知的原因中，遺傳和環境因素的影響是最大的，包括：營養、家庭環境刺激、基因突變、先天疾病、後天疾病等。

• 發展遲緩會不會「痊癒」？

　　發展遲緩是現象的總稱，對於發展遲緩兒童如果經過及早的診斷及早的療育，可以透過醫療、教育、福利的介入，讓部分發展遲緩兒童減少未來形成障礙的可能性或是減輕未來障礙的程度。也就是說，經過早期的療育，可以讓孩子的未來障礙程度由重度進展為中度，或由中度進展到輕度，甚至一部分的發展遲緩兒童可以在經過早期療育之後趕上發展的里程碑。

• 發展遲緩兒童與殘障兒童的關係

　　殘障兒童係指因生理疾病傷害，導致機能異常，而致使生活適應、社會適應有功能上異常或適應困難的兒童。

　　發展遲緩兒童發生的原因中，有部分已知的原因是來自生理傷害導致障礙的形成，而造成有發展遲緩的現象。例如：視覺、聽覺缺陷的孩子，因學習管道的受到限制，而表現出有發展遲緩的現象。但不是所有的發展遲緩兒童都會是殘障兒童，可是部分發展遲緩兒童是因為有殘障的事實，而顯出發展遲緩的情形，也有部分因發展遲緩現象未獲改善而成為殘障兒童。