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文／諮商心理師  陳安琪

很高興有這樣的緣份，在2012、2013年及今年度，我帶領（或協同帶領）癲癇之友協會主辦的人際互動團體、自我探索成長團體。在此之前，我對於癲癇的認識不多，許多都是來自媒體的一知半解，甚至積非成是的錯誤觀念。但這一切，因為認識了協會，並與癲癇朋友一同經驗團體的歷程，我藉著協會的刊物，以及事先閱讀專業書籍，事後參與醫師的講座，重新認識癲癇。

比一般大眾幸運的是，我有機會經由團體中癲癇朋友的經驗分享或是家屬們的敘說，對癲癇朋友的生活和各種處境有較多的了解，像：他們如何與癲癇共處？在家庭關係、學校或工作場域、人際關係、感情與婚姻…上，因為癲癇走進他們的生命並長期存在著，產生了什麼轉變和一再經驗的各種感受、情緒，他們怎麼因應這些轉變和狀況讓生命繼續前進？從團體的歷程中，我不僅碰觸到癲癇朋友或家屬的無奈、挫折等種種情緒，更多的是他們為自己或家人的努力，面對困難仍堅持面對，對家人的愛、不放棄的心和生命的韌性、勇氣。

在團體中，每週會分享生活中的心情和轉折，也有機會談及一路與癲癇走來的心路歷程或人生種種，團體成員也以當下真實的感情、自身經驗的感觸互動回應。有時團體也會設計需要手腦併用、動態的活動，讓大家更加熱絡並有機會見識到成員的另一面。團體中活動或主題的設計，無非希望讓大家能夠表達自己、抒發情緒，從彼此經驗和感受的分享中，讓成員成為彼此的鏡子，從中更加了解自己，練習接納別人也接納自己，學習人際界線的維持或彈性，在其中自在展現自己，也能傾聽、表露真實情感，促進人際互動能力和溝通技巧。

在團體裡，帶領者和成員共同營造一個安全且接納的環境，讓大家放心的在其中互動，學習即使彼此的經驗和意見不同，仍能在願意了解的基礎上繼續溝通、澄清，促進關係的深化和穩固。透過團體過程的累積，成員得以將這些正向經驗漸次內化，帶回到生活的場域裡和他人互動，也提升自信。我們希望在團體結束後，大家不論是面對繼續與癲癇共處的現實，或是外界對於癲癇的誤解與污名化帶來的挫折感、生活既有的困難壓力，都能夠在心中找到力量與和諧。

有時成員會提到因為服藥或發病頻率的影響，自認在反應或記憶等能力上不若他人，感到沒有自信或挫敗，但我卻在團體的活動裡發現成員實是自謙啊！例如：在一個以「非口語溝通」為主題的活動裡觀察到，成員們使盡全身解數伸展肢體、表現演技，要讓隊友迅速了解自己的意思，過程中他們展現創意、想像力、一再嚐試的堅持、勇於打破害羞，以及互動中對伙伴的信任和鼓勵，都令我讚賞不已！我也看到猜題一方的成員，不斷發揮細緻的觀察力，將蒐集到的線索擴大聯想並立刻和對方核對以便解謎，反應很快啊！更精彩的是，有時雙方只是一個手勢一個眼神，就心領神會的猜對了，當下真是對成員在團體中培養出來的默契和情誼覺得很感動開心。活動中，看著大家又急又跳又叫，熱切投入的樣子，每個人都好美好亮，那是一種熱忱與把握當下的狀態，不但會讓週遭的人都受到感染一起投入，也讓我們暫時忘記是癲癇將我們聚在一起；我們就是一群一同分享、一同笑，一同投注熱情又關心彼此的友伴。就算在團體進行中有成員癲癇發作，就像走路不小心絆到一下，不必耽心遭遇異樣的眼光，繼續就好。

有時我們會透過作畫或是創作做為自我探索或自我表達的媒介，有些成員遲遲無法下筆，耽心作品不夠好，但我澄清這並不是美術課，也沒有任何比較和評斷，在我和其它成員的鼓勵下，伙伴們一旦嚐試畫下第一筆，就能在一筆又一筆的塗鴉之中，忘卻對於他人的眼光和評價的不安，像個純真孩子般全心作畫，即使技巧不純熟，但其中的個人特色、所攜帶的情感和故事，讓每件作品就像是在大聲說著：「這就是我！我有故事要說！」，豐富而動人。這樣的展現也讓團體成員同感欣賞並勾起彼此的好奇或共鳴，進而增進大家的交流和更深入的認識，從這樣的互動，成員們被同理、支持，也得到力量，而我也從中受到感動和鼓勵。

經過團體的歷程我理解到，癲癇朋友們的確可能遭受過很多的誤解與不公平的傷害，生活中也因為癲癇的不定時發作而有所不便，這可能讓他們感到受傷和挫折或讓他們在人際互動中卻步；有些是因家人耽心和心疼他們受到的不友善回應，以及耽憂發病時週遭環境不安全，而予以保護和限制，減少與外界建立關係的機會。其實，癲癇朋友和所有的人一樣，很需要友伴互動的樂趣與滋養，而這正是協會所努力的工作之一，包括：不斷向社會大眾介紹癲癇，傳播正確的知識以化解錯誤的認知和去除污名，創造友善不具歧視的互動；以及辦理各種豐富的活動讓癲癇朋友能夠互相認識，結交友伴彼此支持；除此之外，一年二次的心理成長團體，則透過心理專業者的引導與成員間的動力，讓癲癇朋友或家屬能從互動中自我成長、習得更有效能的溝通方式，並得到支持的力量。

每期團體結束後，我仍會回想著那些因彼此生命經驗的共鳴而觸動的表情，以及成員在團體歷程中展現的潛能、才華和各自鮮明的特質，我很想回饋給癲癇朋友們的是：每個人內心都有如此的創意和活力，並不會因為生病服藥或他人的評價與眼光而真正消失，只是往往被自己的耽心、自卑或過去的不愉快經驗給壓抑或制約、掩蓋了，若有機會能展現並看見自己內心中的熱情、創意，能在團體中自在表現自己的特質並得到真誠回饋，讓各種不同的自我經驗和人際經驗發生，就算未來仍要與癲癇共處，我們卻有可能不讓它限制我們與人交流，能勇於探索各種生活樂趣，讓生活和生命更加的多彩多姿，迎向豐富的人生。

人生漫漫，我們多少都有創傷和挫折，或許曾被過度限制或保護，或者感到孤單與失落，但透過分享和表達，我們得以了解彼此、建立關係，也或許我們都需要學習和不斷練習，才能坦然表達內心的感受和情緒，並在表達之後找到內在的力量，勇敢迎向另一個明天，繼續探索更多的可能、尋找知音和友伴。在我的助人工作和團體帶領裡，我想做的就是陪伴大家認識自己，並從中找到自在的方式「自處」或是「與他人相處」，這也是我與黃宗慈老師當時設計「自我探索團體」與「人際互動團體」的初衷與目的，而在團體歷程中我們也學到很多很多，感動很多很多，看到成員的轉變和笑容，正是我們繼續下去的最大動力。

分享這些觀察與心情，是想讓大家知道，癲癇是一個擾人的疾病沒錯，但癲癇絕不代表你這個人，他只是你的一小部份；但若因為發作的難受與干擾、過去的挫敗的人際、職場經驗帶來的不安焦慮，讓你無法與癲癇和平共處，而忘記了在癲癇之外，你還有很多能力、特質和潛能，那真的好可惜！如果能試著展現自己的每個面向和特質，拓展生活圈，就算從家門口的鄰居、便利店開始走向人群，終究會遇見認識和懂得欣賞你的人；反之，若總是害怕受傷而封閉自己，也就少了更多讓人認識你的機會，也少了很多從互動中認識你自己，進而肯定自己的機會了。

和大家相處的這段時間裡，我聽見你們一路走來的難，深知要跨出一步並不容易，但這必須靠著一點點去嚐試、探索自己來累積，進而接納、找到肯定和欣賞自己的亮點，讓它發光，長出信心；過程裡你會知道即使不盡完美，但你就是最獨一無二的啊！包括你的癲癇也是獨一無二，你的一部份。

筆走至此，也想讓你知道，你並不孤單，因為有協會，協會辦的活動正是開始練習的最好起點，那裡有許多也和癲癇共處的朋友，許多與癲癇有緣份的人（像是家屬、醫護或是像我這樣的有緣人）都願意也等待著有機會認識你，我們比一般大眾對癲癇的了解可能多一點，也知道發病的狀態和處置可以在發病時陪伴你，相對上是安全、可信任的，我想邀請大家從這裡跨出這一步，無論是去遊山玩水，或是參加一年二次的團體，相信都會是好的開始，也許能為你的下一步累積一些經驗和準備，培養出一點點的力氣，走向你自己的路。

不知道看了我的分享，身為讀者的你有什麼想說的呢？期待有一天，能在團體中遇見你，和大家一起聽聽你的故事，一起去發現，你獨特而珍貴的那部份，我期待著那一天我們的相遇。

(本文轉載自台灣癲癇之友協會癲癇資訊季刊第24卷第02期，感謝協會慨允轉載。)

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文／台灣癲癇之友協會病友家長  徐靜修

我家寶貝女兒16歲那年正值高二開學才一個禮拜，就發現她得了癲癇，為醫治她從基隆搬到台北，借住在國泰醫院仁愛總院附近的祖母家以便就醫。

女兒因病心理上像從山頂跌到谷底，除了身體上的病，心理上也生了病，得了很嚴重的憂鬱症，尋死尋活不說，還曾經因癲癇導至精神疾病到國泰醫院汐止分院精神病房住院治療長達21天。

也因為這病，傷及掌管短期記憶的海馬迴，使我家寶貝女兒無法儲存長期記憶，記憶變得很差，也就無法讀好書，還曾因為在學校大發作過一次，把頭撞了一個大包，嚇到學校，就讓我們在家養病自學不用到校，等到畢業那天再讓我們到校領取畢業證書就是。畢了業也參加了身心障礙大學的考試，很遺憾的沒有考取，在家賦閒至今，這也是我家寶貝女兒心底的痛事之一，痛事之二是沒能出外工作。

折騰了好幾年，終於近一兩年稍得到較滿意的控制，這中間經國泰醫院志工的關懷提議，建議我們參加癲癇之友協會，上網查到台北有個癲癇之友協會，就隨時注意是否有活動可參加。

第一次參加的活動是104年底舉辦的年會，帶著女兒參加了，主要是看到年會裡有一個演講是關於癲癇朋友如何求職，這個講題很吸引我女兒，因為她心心掛念的就是將來她能獨立生活不靠別人，有工作有收入也能帶來安全感，她更想的是能回饋給辛苦照顧她的家人。

女兒因病無法上學無法外出，與外界斷了線，就像關在籠子裡的鳥，她很渴望能與外界接觸。聽完演講之後給了女兒對將來的求職有很大的信心，我也特地跟講者索求了一張名片以便將來能請他協助。

後來發現協會又有舉辦成長團體活動，經打聽這是一種大家圍坐在一起雙向互動的活動，不是單向的聽講，這是我們一直想要參加的課程，我們母女當然趕緊報名參加每週一次共八週的課程，帶班老師是黃宗慈老師。

黃宗慈老師給人第一印象很好，富富泰泰的（不是胖喔），很親切，帶起活動來很活潑很有趣，偶而還會帶我們玩個小遊戲，炒熱氣氛，一班十個人很快就混熟了。成員們則是各式各樣的人都有，有男有女，有老有少，有活潑有靦腆，剛開始很不習慣，第一印象覺得大家都怪怪的，因病嘛，什麼狀況都有。像我家寶貝女兒，因藥的副作用，走路不穩需攙扶，路不平會跌，無法跑只能快走，說話小小聲像蚊子叫，別人看她一定也覺得她怪。我們出門在外不管走在路上還是搭公車或坐捷運，看別人看我家寶貝女兒的眼神就知道了。扣掉我們母女倆個再扣掉老師，其他7個人，這八週相處下來，我發覺他們個個都很單純善良可愛，也許是因為少接觸外界的關係，讓人打從心裡漸漸地喜歡上他們，等到活動即將結束還真有點捨不得離開大家。

就在上最後一次的第八堂課時，喜獲下次的活動【人際關係的成長】即將開辦，二話不說當場立刻搶報名，同班的人馬多數也都報名，九個報了七個，另有一位是我沒見過的新成員，共計八位，只可惜上課時這位新成員因故無法參加，就又都是舊成員了，一則非常高興能與大家再續前緣，一則遺憾沒能有新朋友加入，好多認識一些朋友。

第二次課程帶課的是陳安琪老師，陳老師與黃老師的體型不同，瘦瘦的，相同的是都具有專業素質。也許是大家同處過八週了，都熟識了，所以上起課來大家的話較多，沒有那麼害羞沈默。有人發言後大家便你一言我一言的給予諸多的回應，常常佔據了老師的時間，也常常要老師喊卡才能繼續下去，時間也過得特別快，一下子就到了下課的時間了。

這堂課也上到尾聲了，最後一堂是9/13(二)，大家都在打聽下次的課程會是何時。有人說她來這裡上課，很能解壓很快樂很開心，我們也是，大家都是。二次的課程相處下來大家都成了好朋友了，平時也都互相通報哪裡有演講有什麼活動，彼此之間都開啟往外接觸的通道，心不再封閉，我想對病友們是有很大的幫助。

除了這樣的團體課程之外，固定的還會舉辦近郊一日遊以及繪畫比賽，這些活動對病友們都很有幫助，我們也都會盡量參加，期望病友們也都能多多的參加各式各樣的活動，協會真的很有心，很為病友們著想。

感謝台灣癲癇之友協會，感謝前理事長陳瑞珍女士，自己都生病還忘我的為大家服務。感謝林秀傑林秘書，有一天我家女兒有些問題不懂問我，我也不懂，便介紹我女兒去問秀傑秘書，秘書卻很有心的說要買有關於我女兒的提問的那一本書送給她。這兩位非常有愛心，令人感動。更感謝施茂雄醫師能創辦台灣癲癇之友協會來幫助我們。有您們，我們才知道我們不是孤單的，我們是有人在關心的，才有勇氣去面對未來。謝謝！

(本文轉載自台灣癲癇之友協會癲癇資訊季刊第24卷第04期，感謝協會慨允轉載。)

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文／台灣癲癇之友協會病友   張芳慈

現在回想起我的癲癇已存在我的大腦中有23年了，但真正接受它治療它，卻花了10多年的時間，為何會這麼久？只能說，我是位不乖又固執的病患囉！

其實當初發現癲癇症狀時，是在國中二年級的露營，當晚有點冷，也有疲倦之意，但還是撐著睡意和好朋友們聊天，直到兩三點，後來所發生的事是我不知道的，是同學和老師的關心，我才知道我怎麼了。這件事情我沒有放心中，也沒有告訴父母親，這是第一次發病。後來上了高職，在高一放寒假時，因全家人規畫要到台東玩，但火車票不好預購，所以我就某天凌晨起床，開始預購，等我預購結束後，父母親也都起床了，我坐在客廳和他們聊天，聊到一半，覺得疲倦想要繼續來補眠，就在起身的那一剎那，我發作了，父母親當時緊張的送我到醫院，在往醫院的路上，我彷彿聽見媽媽在呼喚著我，我努力睜開了眼睛看一下媽媽後又昏倒了，直到醫院，父親和醫生說明了我的狀況？醫生馬上幫我吊點滴，等我清醒後，覺得莫名其妙，我怎麼會在醫院？這是當下的心聲，這句問完，馬上聯想起國二那年的事，而此刻醫生也來檢查，順便問幾個問題後，只告訴父親安排住院，連同做有關腦部的一些檢查及抽血等……，那時的我，完全不知道已經得了癲癇，直到所有檢查做完，報告出來，醫生宣判我有癲癇，我不敢相信，還一直問醫生，這是假的吧？躺在病床上的我是完全不能接受，醫生繼續跟父親說，而母親則在安慰著我，後來父親走進病房卻是和母親爭執了起來。父親責怪母親說，是如何照顧孩子的？而母親的淚水就慢慢滴落下來，在一旁的我更是躲進棉被裡大哭，哭完後，我還是沒有配合治療。

這件事隔了4年多，我在打工的職場中昏倒了，主管讓我好好休養，我就去辦了離職。我都已經發病3次了，但我還是堅持不配合治療，是隔了2年後，我在網咖啡廳上班的路途中，又發病了，導致我的下唇縫了36針，當時在咖啡店打工的我，想說老闆和老闆娘一定又要我離職了，我在心中都想好了，結果老闆和老闆娘知道後，馬上幫我找這科的權威—施茂雄醫生，當然過程中我都只有聽聽而已，並沒有內心真正接受癲癇。

在屏東與台北兩地跑來跑去的看醫生，覺得累，心裡總是問我自己，我為何要花時間在遠距離的看醫生上呢？第一次在台北長庚初診，第一次見到施醫生和陳護士，還是不願意接受我的病，是我身邊的老闆和老闆娘一直找尋相關資訊給我看，也一直鼓勵著我，這種病沒有什麼好不能接受的，也一直告訴我，我應該要接受並和它共存。當然施醫師和陳護士也告訴我很多相關事，但我總是聽不進去。在某次夜裡，我又把癲癇相關的資料整理後，我忽然問了內心的我，其實這種疾病並不可怕，只要控制得好，不一定要吃藥一輩子的，所以內心回應我，我願意接受治療，就這樣我真心接納了這個事實，讓它成為我身體的一部分，雖然控制得宜，還是會有忘記吃藥的時候，我相信我會越來越好，因為我有一個幸福美滿的家庭，有疼我的丈夫和兩個可愛的小孩，而我就是幸福的全職媽咪。

病友們，不用在乎別人的話，只要在乎你是否真心接受吃藥，這是自己的身體，自己要照顧唷！這條路要選擇如何走，走得漂亮有自信，全都在自己身上。大家一起來加油，讓不認識這疾病的人，讓他們好好認識。我始終相信，上帝為你關了一扇窗，還是幫你開啟另一扇窗，加油！

(本文轉載自台灣癲癇之友協會癲癇之友會訊269期0605，感謝協會慨允轉載。)

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文／台灣癲癇之友協會病友  楊智婷

睜開雙眼，我躺在冰冷的地磚上，看到的是男朋友以及救護人員，心想：「啊！又發作了……」我拖著沉重的身體，他攙扶著我回房間，甚麼話也沒說。

第一次發作（2014/06），是在一趟旅遊回程中，玩得精疲力竭的我，在車上閉上眼小歇片刻，當我睜開眼，已經躺在急診室的病床上，看到的是同行的好朋友，一副不可思議的臉看著我，問我：「你真的什麼都不記得了嗎？你知道你剛剛發生了什麼事嗎？你突然翻白眼，失去意識！」我皺著眉，的確我真的不知道發生了什麼事，後來聯絡上家人，爸媽也被此事震驚到了，因為大家對於「癲癇」這個名詞非常陌生，都以為患有此症狀的原因「遺傳因素」佔大多數，但是家族中並沒有聽說親戚有此症狀，我們也帶著這份疑惑連夜趕回家，因腦波檢查未照到此次昏厥異常放電的波，無法判定是否為癲癇，所以大家也沒往癲癇這方面想，猜想應該是被「煞到」了，第二天就請法師「收驚」，這件事就這樣落幕了。（註解：患有癲癇症狀原因：遺傳因素較低，較多數為外傷或是其他原因居多。資訊來源：社團法人台灣癲癇之友協會，癲癇問與答，癲癇原因。）

隔了三個月多（2014/10），第二次發作，當我睜開眼，我趴在樓梯間的平台上，學校醫護人員攙扶著我上醫療專車，此時臉頰有點疼痛，原來，我是在走樓梯時發作，直接從樓梯上摔下去，眼鏡刮傷了臉頰，留下了一條小疤痕。醫生告訴我，這次檢查有照到「癲癇波」，所以確定是「癲癇」，當下是非常的震撼，多麼陌生的名詞，這個會康復嗎？怎麼告訴朋友？別人會怎麼看我？爸媽會有多麼的擔心……，許多假設性的問題反覆在腦海打轉，醫生還說，因為是第二次發作，不知道發作的期間長短，還不能開始用藥，只能日後多注意。

一個月又過去了（2014/11），我擔任了某活動的志工，那天烈陽高照，從早忙到晚，活動結束後，拖著疲憊的身軀到男朋友家吃飯，吃飽飯的我，抱著狗發呆，第三次的「發作」就悄悄的到來……。這一次，我開始服用癲癇藥了，身邊的家人及朋友，每一位都比鬧鐘還準時的提醒我要吃藥，早上再累都要爬起來吃藥、晚上再累都要等到吃藥時間到，吃完藥才睡覺，為避免傷害自己及危害他人，我便不再開車、每天作息正常不熬夜，盡可能避開任何可能觸發癲癇發作之因素，日復一日，我已經穩定與癲癇和平共處。

其實我自認為是一位開朗正面的女孩，也以自己樂觀的個性自豪著，不過，當我確定患有癲癇症時，也曾經遲疑過，我應該告訴身邊的朋友我有癲癇嗎？他們會不會嚇到？還是他們會露出同情的表情？經過施醫生看診時，灌輸的正確觀念，我知道，讓身邊的人知道我的症狀，才能在發作的第一時間，做最好的處置，讓傷害降到最低，因此，在我發病初期，那時我就讀大學三年級，誠實地告知工讀的單位主管自己的症狀，我的主管知道我的情況，為了避免我行走人煙稀少的跑公差道路上，若癲癇發作了身旁沒有人，十分危險，所以，在分配工作時，會讓我避開跑公差這項工作。因此我在工作時更加倍的認真，絕不會因為我的症狀，而偷閒、怠惰，我以更認真積極的工作態度來回報主管以及同事在工作上對我的體諒及方便。

目前我仍持續定期用藥及回診，也有定期做腦波檢查，但是都有照到癲癇波，因此還是持續使用藥物控制，慶幸的是，自從用藥開始，我便沒有像之前那樣「大發作」了，對我的生活並沒有造成太大影響。

大學畢業後，我也面臨了最困難的就業問題，之前的工讀單位主管因為是自己系上的老師及助理，所以我對於告知他們病情比較沒有太多的顧忌及壓力，但是，我將踏入的是真正的現實社會，大多數老闆都希望面試進來的員工是健康的，公司不用承擔太大的風險，我很有可能因為癲癇，在面試時就被刷掉了，但是想這麼多也沒用，總不能隱瞞一輩子，以不誠實的方式進到公司，那我豈不是成天擔心癲癇發作那天的到來。所以，我也只能硬著頭皮，在面試時就斬釘截鐵的告訴面試官我患有癲癇症，但是我有正常的服藥控制症狀，每三個月必須請假回醫院複診，面試了幾間公司，最後，終於順利地應徵到我出社會第一份工作。

對於工作，我也是竭盡全力，認真仔細地完成主管所交付的每一份事情，當然，我也會視我的身體情況而調整工作步伐，不是一昧地沒日沒夜加班，讓我的身體太過疲勞造成惡性循環，目前已經就職快滿十個月了，我也從薪資單上的調整看見了主管及老闆對我的肯定。我不會因為我有癲癇而變得軟弱，但我會因為我有癲癇而讓人看到更堅強的我。

從我發病、到用藥、到現在，已經快滿兩年了，而我與我的男朋友在一起也剛滿三年，從一開始知道癲癇，他不但沒有拋棄我，還一路陪伴著我，請假陪我看醫生、考慮到安全因素堅持開車接送、不讓我爬高、泡溫泉，盡量避免可能造成危險的活動，叮嚀我吃藥、避免熬夜。我們一起認識「癲癇」這個疾病，一起接納它，讓癲癇不再只是用藥物控制，而是用「正向的心境」控制癲癇。

希望我的文章能夠帶給癲癇朋友們一些正面能量，治療的過程中，你並不孤單，家人或是伴侶是你無比強大的後盾，祝福所有癲癇患者，都能穩定的控制症狀，進而順利的治癒癲癇。

(本文轉載自台灣癲癇之友協會癲癇之友會訊261期1005，感謝協會慨允轉載。)

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文／台灣癲癇之友協會病友  廖月娥

最近發生了多件事情，提供給大家參考「如何保護自己？如何活出多彩繽紛的一生？」

6月回診時，有位中年先生坐到我旁邊座位，他突然和我搭訕，聊起癲癇的許多症狀，他問我幾歲開始發作？現在狀況如何？我以為他是病友，不疑有他，一五一十告訴他我患癲癇的經過由來，他問我看過中醫嗎？他說他表弟從小患頑固型癲癇症（他拿出有註明是頑固型癲癇症的診斷證明書給我看），他說他表弟看西醫幾十年都沒好轉，後來他轉到某某中醫院就醫，只吃20天的中藥馬上就停止發作，至今已12年了，他說這間中醫院已治癒了許多病友都沒再發作，此時他拿出20多張A4粉紅色宣傳單，DM上有介紹此中醫院，DM下方印有5位吃中藥再也沒發作的病友大名。他一直說服我，要我把握機會試試看改看這間中醫，並且要我介紹病友改至此中醫院就醫，他說目前此醫院為了要宣傳中藥能控制癲癇不再發作，現在正提供30個名額免費吃中藥，他要我把握機會，並且把此好消息介紹給其他病友做參考。

我當時反問他3次：「你是此醫院的中醫師嗎？」他總是支支吾吾不直接回答而談其他，當我第4次再問此問題時，他只好點點頭，又繼續說服我轉診就醫，並且問我名字、電話、地址。此時我很肯定的拒絕他看中醫，我說：「我長期看西醫，已控制癲癇12年都沒發作了，我相信西醫及我的主治醫師，我對中醫不感興趣。至於你說你表弟吃多年的西藥，癲癇照常發作，他改吃中藥僅20天，就控制住癲癇再也沒發作，你表弟病症狀況我不得而知，聽你片面之詞，我想這或許只是巧合，他的症狀和體質也許剛好適合此中藥吧！並不見得所有病友都適合吃中藥，很抱歉！我拒絕看中醫，而且我也絕不會介紹病友至此中醫院就醫。請你不要再到醫院來拉攏說服病友改看中醫，醫院不允許一般業務員到此打擾病人推銷圖利。請你不要再來，我會檢舉哦！」他原本費盡口舌一直說服我，現在聽到我直接了當的拒絕，還說要檢舉，他即刻從我手中把一疊DM和診斷證明書搶回去，還嗆我說：「你既然不信中醫，我跟你說這麼多也沒用。」然後掃興揚長而去。

各位朋友切記！如此類推銷員我們防不甚防，萬一我們遇到，隨時都要保護自己，不可將姓名或家裡與手機電話號碼及地址留給陌生人，以免日後他們繼續上門騷擾糾纏不清，對於他們鼓吹說服我們改看他介紹的中醫，大家必須拿定主意，心理堅定馬上拒絕，絕不可猶豫不決，讓他們有機可趁，一定要讓他們徹底死心，我們才不會有後顧之憂。最好的保護方法就是：勿留姓名、地址及電話給陌生人。

6月21日清晨6:50我從台北中山國中捷運站出發，經淡水~~北海岸~~金山，9:10到達基隆港口，就近到基隆港口正對面7-11吃早餐，10:20我正準備出發繼續上路時，店裡有位女客人在吃早餐，突然滿臉僵硬大聲吼叫4、5聲，馬上從高腳椅子上摔倒掉到地上，我直覺她是癲癇大發作，全身抽筋直流口水，我趕快跑過去，就我所懂施醫師教導的方法照顧她的安全，讓她側睡，注意呼吸要順暢，因她全身在抽筋，我趕快把右手臂放在她後頸脖子下當枕頭，以免她的頭撞到地面受傷，我左手摸著她的臉頰，看她牙齒沒用力咬，這才安心。

此時店裡有5位客人，有位太太一直喊著：「趕快叫救護車。」我告訴他們：「不用叫救護車，她馬上會清醒恢復意識。」我趕快藉此機會告訴大家癲癇症大小發作狀況及處理方法，他們了解後也鬆一口氣。這位太太說：「原來癲癇只是腦部神經偶而會放電不正常，像觸電短時間暈倒而已哦！」我說：「我癲癇小發作已32年，現在已經控制住，12年都沒再發作了，我小發作是短時間失去意識，沒有倒在地上，但是神情恍惚，1分鐘左右我就恢復正常了。我雖然患癲癇小疾病，但是我還是四肢健全，好端端的正常人，我每星期日都參加登山隊的登山活動，已持續25年，去年還登上台灣第一高峰~~玉山主峰，我始終秉持著一種心態：我是個正常人，一定要打敗癲癇，戰勝缺陷。」女店長此時說：「這位小姐住在附近，她經常到店裡來，今天是她第一次發作，以後我會照妳的方法照顧她。」店長表示今後會注意照顧她，我一直向女店長道謝她助人的熱心。

此時這位病友已停止抽筋，而且有張開眼皮，大家才安心。我請店長合併4張有椅背的椅子當床鋪，店長還拿了一大包衛生紙充當枕頭，我馬上請兩位年輕男孩幫我把病友抱到椅子上躺著休息，可是這位病友全身軟趴趴的完全沒力氣，我們3人費盡九牛二虎之力才把她抱上椅子，躺好後她馬上就睡著。這兩位年輕人要離開了，我趕緊向他們道謝熱心幫忙。此時我再買一瓶飲料，一邊喝飲料，一邊看報紙守著這位病友，半小時之後，她清醒坐起來，我問她家裡電話號碼，她很緊張堅持不告訴我，她說不能讓她家人知道她在外發作，我無法打電話請她家人來接她回家，於是我想叫計程車，親自送她回家，可是她不肯，我無計可施，而且她身體還是軟趴趴，沒力氣站起來走路，我問她有看醫生吃藥嗎？她說早上出門時還未吃早餐，所以沒吃藥，有帶在身上，她說沒想到來7–11便利商店吃早餐就發作了。此時我倒杯開水，請她趕快吃下早餐藥，交代她隔4個小時後再吃午餐藥，她點頭回答說：「好！」她既沒帶癲癇病友手鍊，又不肯讓我叫計程車送她回家，我只好請她繼續趴在桌上睡覺，我交代她：「等到有力氣站得起來走路時再回家，這樣才安全。」她也答應了，她又趴在桌上繼續休息。此時已11:20，我只好請求店長幫忙注意她醒來時，看她若有力氣能站起來，且能站穩走路，才讓她離開回家，店長很爽快的一口答應，我感謝再感謝她義務助人的愛心，我交代店長之後也離開7-11繼續上路。癲癇是可用藥物控制不發作，如我已12年沒發作了，病友們血中藥的濃度若不足，就容易發作，所以大家切記要對自己身體負責任：「按時服藥！」

每個人要活得快樂或痛苦？都是由自己決定。當你處境遇挫折時，要怎樣保護自己？切記！凡事都往好的方面去想，不鑽牛角尖，拋棄傷感、困擾，往後自己的生活要靠自己堅強獨立面對困境，自助才能天助，祝你心想事成！加油！」

有一天在等候門診時我和身旁一位不相識的年輕男病友聊天，這位年輕病友和我聊的很投機，他把我當老姊一樣向我傾吐他的苦衷：「他工作不順利時的煩惱，他和同事相處不樂之困擾，病症發作後受到別人異樣眼光，好奇發問是何病症等等。」他非常自卑，他總是感到無顏面對眾人，經常畏畏縮縮無地自容的閃避人群。我告訴他：『有些人常常在煩惱，別人一句「無心」的話，聽後卻「有意」的接受了，此乃「說者無心，聽者有意」，我們要學得「平常心」，如此才能包容他人「無心」的過錯。一個人若有「平常心」，就能打開心結，接受患癲癇的事實，勇敢堅強面對社會的不平，光明正大走入人群，無論遇到任何逆境挫折，都能逆來順受，安然自在的心態，則能拋棄過去的煩惱及壓力，踏入今日解脫的境界，如此才能「痛快」的脫離「痛苦」。人生要經得起磨練，心境如要保持開朗、樂觀，就必須要學得「人生之途中遇到困境挫折時不消極、不氣餒，不把人們相處不樂之瑣碎事當成是非，心靈必須建立「平常心」來面對、接受一切瑣事。」人們應該要提得起、放得下，各人造業各人擔，善有善報，不是不報，是時間未到。』

我出社會工作35年，從不受癲癇症困擾，也未影響我工作效率，因為我「心靈無病」，我以認真處事態度及工作效率，證明給大家看我是正常人。民國62年我就讀軍校入伍訓練時曾中暑一次，一年後跳傘訓練，當傘訓最後一星期，必須通過5次空中跳傘鑑定，才算完成傘訓。第一天要上飛機時，傘訓代訓中心隊長擔心我曾經中暑過，高空缺氧會頭暈，降落地面時較危險，不准許我上飛機空跳，因未完成傘訓，被軍校強制退學，這痛心疾首的打擊導致我開始癲癇發作，且次數越來越多，民國65年我正值青春年少23歲，離鄉背井來到台北榮總就醫，為了自力更生開始踏入社會工作，我從未被歧視過，這要如何做到呢？最重要就是要建立「心靈無病」打開心結，不要先歧視自己有癲癇症，對自己要有信心，肯定自己的能力，努力工作敬業負責，頂天立地光明正大踏入社會人群中，表現給大家看癲癇患者一樣是有能力的正常人，癲癇症只是不足掛齒的小小疾病。

人們心有多寬，世界就有多大，心有多遠，就能走多遠，心有多高，就能爬多高，人生能走多長的路，是因為「心在鞏固、堅持，堅強毅力在努力，永不氣餒、不放棄，自立自強追尋目標，開創理想的人生。」人生僅有一次，我們要珍惜此生，積極、開朗、樂觀活在當下！堅強積極過，好好快樂活！

每個人都要培養興趣與嗜好，藉以尋求生活的快樂，讓短暫可貴的生命，活出多彩繽紛的人生。我的興趣與嗜好是只要投入大自然中，享受綠茵蔥蘢、鳥叫蟲鳴的人間仙境，我就能馬上拋開煩惱消除壓力，當看到視野寬濶的美景，眼睛為之一亮，沉澱的心靈頓時熱騰浮生，心胸為之豁然而開，心境舒暢又開朗，清新怡人的景象，讓我心曠神怡！

生命既是生活，生命是燈，生活是油，若要燈亮，就得加油！活出多彩繽紛的人生！

(本文轉載自台灣癲癇之友協會癲癇資訊季刊第25卷第02期，感謝協會慨允轉載。)

　　癲癇患者最大的障礙是來自「無預警的不定時發作」，因為它阻斷了患者與外界互動的行動自由，也阻絕了患者獨立自主的能力。如果事先能偵察出大腦即將發作的訊息，讓患者有足夠的時間做好安全準備，癲癇發作將不再成為患者最可怕的夢魘。我在網路認識了心理治療師阿惠，她熱心轉介一本書《叱吒狗職場》，書中收錄一篇有關狗狗能偵測癲癇的真實故事，這則感人的神奇事蹟也在國家地理頻道電視節目播出。因為關係到出版社的著作權，只能簡略轉述部分重要而且感人的內容。

　　威利是一隻紅毛的6歲黃金獵犬，無論牠正在玩耍或是睡眠中，牠都能預知主人即將癲癇發作，並適時做出激動的狂吠警告與催促主人離開危險地帶。威利所擁有的特殊能力即使是受過高度訓練的專業役用犬，也很少能像牠一樣具有偵測癲癇發作的「特異功能」。至於威利是如何辦到的，至今仍是個謎。

　　威利八個月大就進入役用犬訓練學校，通常500隻狗當中，只有10隻具備必須的智能、耐性，以及癲癇救助犬訓練所要求的溫馴性情。威利學會在患者癲癇發作、無行為能力的時候，保護他們的安全，也學會操作緊急呼叫裝置，以便在戶外求助，而且也會回應主人身上的呼叫器，提醒主人服藥。

　　接受訓練的28隻癲癇症救助犬之中，只有5隻展現出和威利一樣的超能力。有些研究者臆測，這些狗可能是覺察到一種伴隨癲癇症而來，由於腦部的化學變化所產生的氣味。也有可能是偵查到神經系統的細微波動——腦電波，就像地震偵測儀能感應地震的訊號一樣。

　　這篇文章描述了許多主人瓊安與威利的貼心互動，包括牠會幫忙接電話、拖洗衣籃去洗衣機旁，也會操作瓊安的父親特別安裝的「腳按式」電話求救……。無論日常生活或是外出旅遊，主人瓊安有威利的陪伴，她不再孤立無援，也不再恐懼不安，她可以隨心所欲的自由行動和快樂的去實現夢想。

　　每一次讀這篇文章，我都會很感動的落下眼淚，也許，是威利能「預知」的特異功能也和我自己的心電感應似乎有一點契合之處吧！

（作者為癲癇病友家屬）

　　我兒孟原今年9歲，在他十個月大時因為意外從樓梯跌落，不幸竟因此罹患癲癇的頑疾。說它是頑疾，實在是因為這八年來為了治好他，我和家人不知花費多少心力。四處奔波不算辛苦，金錢耗費也無足珍惜，結果卻總不稱人心意。但即使如此，我們始終不放棄任何治療的機會，對於疾病也永遠抱持樂觀奮鬥的決心。

　　由於自己走過許多辛酸路，在此願意把這些歷程與大家分享，也許能讓有相同處境的家長知道，在這條艱辛的路上大家不會孤單，我們將並肩同行！

　　孟原發病之初只是輕微的點頭，經詢問小兒科醫生告知可能是癲癇，應到大型醫院做檢查，於是在高醫做腦波檢查後，醫生確定是嬰兒點頭痙攣。此時我們猶不知這個病究竟多嚴重，等到找了一些書籍雜誌閱讀之後，心裡一下沉到冰點。書上介紹這個病不容易治癒，並常伴隨嚴重的智能及運動障礙，這猶如晴天霹靂的打擊，讓我們著實不知如何應變，只好自欺欺人地安慰自己：情況可能不會那麼糟，也許長大會好一些。

　　但隨著時間的過去，孟原的情況只能以每下愈況來形容。在高醫將近兩年的治療，始終無法獲得有效控制。每日不定時的發作，軟弱無力的身體，讓我們在無助中也嘗試做其他的治療。這期間無可避免的在熱心的親朋好友引介下，我們也走上求神問卜、消災解厄一途，結果當然是沒太大改變。花費金錢和時間事小，有時還讓孩子受罪。今日回想起來實在有些可笑，但在當時還真的誠心誠意配合一些看似無意義要求，唯一的希望就是期待孩子能因此好起來。真是可憐天下父母心！

　　因為孟原的情形一直不見進步，經詢問高醫醫生是否有其他治療方法，得知台北馬偕醫院有以針灸治療的案例。於是我們滿懷信心的北上治療。但因路途遙遠，所以每星期只能上去一次，不知是否因無法密集治療，所以效果並不顯著。這時在醫院也碰到熱心的朋友告知新竹有一位針灸高明的中醫師，不妨可找他用針灸並配合煎服中藥治療，我們因而轉赴新竹求醫。還記得每個星期六和先生搭夜車北上，到新竹大概是早上五點半，隨即叫計程車趕赴醫生家，以便排第一號扎針。醫師七點多到來便開始工作，有感於我們的誠心，醫師也很慈悲的盡心醫治，甚至告訴我們，如果感到沒效果就不需再來。這樣持續幾個月後，效果還是有限。

　　高雄的朋友又熱心地介紹本地的針灸師做治療，這次在一星期扎三次針的刺激下，病情有明顯的好轉。雖然孩子每次哭得呼天搶地，必須兩個大人費力的把他抓住，我們還是高興有這樣的轉機。在這同時，孟原也做腳底按摩，但因每次載送頗費時間，後來是自己買書在家天天照著做，這一階段孟原的情況雖偶爾發作也還算穩定。但不到一年，感覺針灸的蜜月期好像結束，發作又日趨頻繁，我們卻是束手無策，於是只好再次尋求其他的方式治療。

　　記得在1995年的母親節那天，由台北長庚醫院施茂雄醫生發起的「台灣癲癇之友協會」在澄清湖舉辦南區病友聯誼，並介紹新進的癲癇治療方法。會中，我們首次聽到經由腦部手術治癒的案例，也知道台北榮總醫院有陣容堅強的醫療小組。於是一放暑假，我們就北上求醫。經由門診醫師的安排約好住院檢驗的日期，當一切正按常規進行時，卻出現意外的插曲。有位醫院的朋友很誠懇熱心地介紹我們一種整脊療法，並熱心幫我們引見一位他們尊稱為教授的資深治療師，由於這位「教授」診斷說孩子的問題全是因脊椎及某些部位骨頭出現裂痕，只要願意配合治療，他保證三個星期後，孩子一定能活蹦亂跳恢復健康。於是雖然已經約好北上的醫療，我們還是願意爽約來睹它一回！

　　結果在整個療程中，我們極力的配合，還讓孟原整整三個星期綁在一塊和他身體一樣長的木板上，除了上廁所、洗澡外，都沒下過地，每隔一天需載去讓治療師做調整。但熬過三禮拜後，孟原卻有如軟腳蝦，連站都站不穩，更別說活蹦亂跳了。在此我並無否定這種醫療的意思，只是有一點心得與大家分享：對於不太了解或敢作保證承諾的醫療方式，最好是三思而行。而這一耽擱，我們就錯過台北榮總的醫療，此時又經朋友介紹台中榮總資深的小兒神經科醫生，我們乃轉往台中做了將近一年的藥物調整治療，只是病情仍無明顯改善，於是在1995年的暑假，我們就決定赴台北榮總做評估並接受醫生建議，進行胼胝體切開的手術治療。

　　手術後之初，孟原確實在病情和學習上都有一定程度的進步，也接受學齡前的教育，但隨著時日消逝，發作的情形又有頻繁的趨勢。在一次參加台北榮總每年暑假舉辦的癲癇兒童家長座談會中，聽到遲醫師生酮飲食的醫療講座，又燃起我們的希望，當下與遲醫師約好，再赴台中榮總進行飲食治療。其實這種方法是舊有的療法，只是以前的飲食較難配合，現在則有新產品代替。孟原做了八個多月的療程後放棄了，原因是食物準備頗不方便，孩子不愛吃，又必須嚴格限制不可吃到其他規範外的任何東西。而最主要的是，雖然孩子發作減少、注意力較集中，也比較不過動，卻終究無法痊癒，加上長輩心疼孩子什麼都不能隨意吃，於是此一療法也宣告失敗。這是1996年到1997年初的事。之後，孟原的情況總是每日會發作個幾次，時好時壞。後來高雄榮總醫師建議再重新讓孟原做生酮飲食療法，這次孟原又機靈的不願吃配製的食物，我們也只有放棄一途。

　　在多年的奮戰後我們並未懈怠，感恩許多醫師或朋友一路上給我們加油打氣，讓我們有信心勇氣堅持下去。而自己更深深體會到，唯有心靈的提升，才能讓整個家庭也提升。在前年暑假中，我有機緣接觸到氣功的修練，一開始也是同事看到孩子的情形，好意介紹接觸的，持續修練至今，卻讓我整個人生為之改觀。因這牽涉到個人體悟的一些層面，很難說清楚，但它確實對我們有多方面的幫助，諸如：心性變得積極樂觀、全家人更健康和諧等。所以孟原的進步即使有限，我們卻能以不同的態度來面對，雖然未能擺脫疾病的陰影，卻明白我們已走過幽谷，正朝生命的高峰邁步。

　　孟原誠然是個殘障的孩子，從他身上我們卻學到許多常被忽視的哲理——知足常樂、逆來順受和簡樸不爭。這雖有點甜檸檬的心態，卻真是我常省思與汗顏的，也許他們真的只是折翼的天使！記得曾看到這樣的一句話「生命的缺陷，需用愛彌補！」但願有相同處境的家長，永遠不放棄希望，僅以此與大家共勉！

（作者是教師，為癲癇病友家屬。本文完成於2000年，感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

　　看到近二年精神科及神經科許多新藥都陸續問世，又常聽到不少患者說「最近醫生要我試試新藥」。到底這些新藥問世前，臨床上的經驗有多少？還是這些患者就是白老鼠？如果他們是白老鼠，國科會有沒有任何補助？據我個人經驗，對於胃部幽門桿菌剛問世時的吹氣檢查與一些氣喘患者的先進檢查，剛起步時國科會對於這群白老鼠都是有車馬費補助的。

　　因為身體關係，再加上長期身為癲癇患者聯誼會的義工，需要常與醫院及醫生接觸，自然對於台灣的醫療文化多少有些認識。人有歹人與好人，醫生中當然也會有醫德高尚及低落的分別，這一切就只有靠我們自己去學習如何分辨與挑選了。不論何種病症，最重要的就是「對症下藥」，那到底要如何「對症下藥」呢？醫生要我們試吃新藥，就得百分之百的服從嗎？其實並不然，小心他就是與藥商有利益掛勾的「缺德鬼」。醫生並不是萬能的，最瞭解患者身體情形的，並不是他們，而是患者本身與家屬，不應該過度依賴醫生。所以，到底需不需要改服新藥，患者本身與家屬也有決定權。

　　舉例如下。就癲癇患者而言，當患者服用某種抗癲癇藥物時，其藥物血中濃度驗血報告得知合乎標準，卻仍時常發病，無法控制病情，就表示當時所服用的藥物，對患者療效不彰，醫生則有可能配合其他藥物合併使用，或建議改服新藥，以便患者病情能獲得控制。當然若服用某抗癲癇藥物會產生副作用，換藥或減藥更是迫在眉稍。反過來說，目前所服的藥已經使病情控制穩定，就算仍會發作，但發作頻率已大幅度減少，在此情形下，醫生若要您改服新藥，就奉勸您三思而後行，免得吃力不討好，反使已平穩的病情又再度惡化。

　　醫病關係是今日台灣醫界文化中亟需改進的，為了不讓那些醫界中的「錢鼠」得逞，奉勸各位多汲取一些正確的醫療知識。電腦網路中、書局中的醫療叢書、電視節目及廣播電台中，常有許多正面醫療宣導的報導，希望各位能多參考。自己或家人有病時，對所患的病症先多查詢資料瞭解。當您就診時，醫生若發現您醫療知識廣博，絕對不敢輕易得罪，如此又可增廣自己的醫療見聞，說不定還能「久病成良醫」，幫助與您有同樣困擾的朋友，豈不是一舉多得！

（作者為癲癇病友。本文轉載自2002年4月「台灣醫療改革基金會」第4期會訊。）

　　忙碌的生活，其實很難有時間閱讀「台灣癲癇之友協會」的通訊或參加活動，每天從清晨4點忙到夜晚11點，除了下午短短的一個小時可以讓自己補個小眠，我依然像個陀螺不停止的轉動著。今天稍有空閒整理自己的書桌，翻閱了一下171期的協會通訊，看見洪清秀媽咪的心聲，心裡好多的不捨，我流下了眼淚，也突然想提筆寫下我的心情。

　　之前，施茂雄醫師（台北長庚醫院）常會鼓勵病友們要學會與癲癇共舞，然而，我發現家屬更需要學習這門功課，但是又談何容易。癲癇的舞步是那麼的多變和不確定，要如何去與它共舞呢？

　　我的另一半29歲就跟癲癇成為身影相隨的密友，有時候一天發作12次，醫院已經像我家的廚房，現在51歲的他又多了一個不速之客——腦力退化的「失智症」。他常常會因為發作而大便失禁，一生氣就會打人，脫序的生活每天不斷重演。我不禁想問，該怎麼做才能跟癲癇共舞呢？

　　原本開朗的我，7年前也加入了憂鬱症家族，服藥會讓我無法工作，可是憂鬱這傢伙卻老愛來糾纏。剛發病時真的感覺活得好累、好累……，最近幾年稍有一些轉變，漸漸找出癲癇那怪異的舞步，不再常常被它踩到腳。所以，很想分享經驗給洪清秀媽咪和其他辛苦照顧的家屬。

1. 讓自己有個信仰。不管信仰什麼　神，請祂進入您的心裡，這樣您就可以透過祈禱隨時跟 神說話，「凡事謝恩，凡事祈禱」。這個信念很重要，無論發生甚麼事，都要感恩這些磨練成就了我們的人生，經過粹練的玉才會美麗。也許，我們不是想成為什麼美麗的寶玉，可是，心存感恩的意念能幫助我們擺脫痛苦的泥淖。
2. 生活中多一點幽默。有時候老伴發作拉了大便，還塗了到處都是。從前，每次發生這種讓人受不了的狀況，我只會流著眼淚哭泣自己的悲哀。其實埋怨或悲傷並不能改變一切，那只會讓自己的心更苦。現在，我反而會自我嘲解，唉！難得家裡大掃除，來個大清理，再噴一些香水，這個「家」反而變得更清爽舒適囉！
3. 記得放空自己。很多事情沒有人幫忙分擔，真的會讓自己很沮喪，那是人之常情無須自責。其實，我們可以當情緒的主人，不被低落的情緒操控，我們可以選擇不做不行的先做，能暫緩的就不必急著去完成，讓自己有些許的休息時間來放空自己，聽聽音樂、閱讀、養寵物、種花或是上網交朋友，都可以紓緩心裡的壓力。有一些婦女網站很棒，可以透過留言分享心情，這些事情都能在家裡做，不會太麻煩。
4. 請別在意挫折。別太在意發作或是任何凸槌的事。老伴是屬於難治性癲癇，他從發病至今從未停用過藥物，但還是會發作，有時候我會懷疑服藥有什麼意義？可是，一旦服藥就不能斷然停藥，才不會出現藥物戒斷的反衝效應，這樣對病人的傷害更大。然而，我又是如何看待發作這件事呢？我把發作當做必然會發生的事，心裡的接納度會比較高；如果把它當不該發生的事，心裡的不平衡就會讓人更難過。
5. 愛的凝聚。家裡有人生病，其實家人的心情都已經很沈重，千萬不要讓全家都一起受影響，更不能讓痛苦再彼此感染或擴散，應該讓這個家更充滿「愛」。我有兩個兒子，當時老伴生病的時候，一個4歲，一個才1歲，現在，他們都長大了，也好貼心。我的公婆不曾幫過我，他們認為那是我應該自己承擔的責任和義務，所以我更要用滿滿的、不埋怨的、不嘮叨的「愛」，來圈繫這個家。

　　這些是我經歷22年所體驗出來與癲癇共舞的靈感，還蠻實用的，把它說出來與洪媽咪分享。請記得要多愛自己一點，我也會為您加油！還有，要感謝協會有這麼一個能說說話的園地，讓我們有機會傾訴一下心裡的心情感受。尤其，我發現協會理事長曾元孚醫師是位很貼心的醫生，所撰寫的每一篇文稿都能感受到真正的用心，會針對我們的需要做客觀的分析與探討，字裏行間流露著那份最真誠的關懷與不敷衍的態度。

　　施醫師和曾醫師謝謝您們！好愛您們！

（作者為癲癇病友家屬）

　　「嗄！妳有癲癇，怎麼一點都看不出來？」這是有機會和一些癲癇家屬閒聊、分享時的開場白，她們總是會被我順暢、大方的談吐給矇騙。所謂「事出有因，其來有自」，我會如此「與眾不同」，也是……

　　與癲癇共舞，算一算也將近三十載了。回憶起這將近三十年的生活，雖然無奈、挫折高於滿足、成功，但是攬鏡自照一番，原本鏡前自卑的醜小鴨能蛻變成今天充滿自信的白天鵝，豈不也是「愛」與「包容」所堆積、塑造的？

　　記得，當初從醫生口中得知我患得癲癇時，整顆心忽然變得好沈重，腦中滿佈問號：「我該怎麼辦？」不過，也在同時，我遇到了生命中的第一位貴人，那就是我的國中導師──蔡麗英老師。當她得知我考試失神、魂遊四海是癲癇導致時，她不但沒有因為我課業受影響而放棄我，反而更加疼惜、照顧我。她教導同學看到我發病時要如何幫助我，她為我在各科任老師中奔波，考試時她更是將我安排在前座（因我個頭較高，平常都坐在最後面），並囑咐監考老師要如何照顧我。她對我充滿哀怨、不平的文筆，也隔外用心，每當翻開她給我的一串串勸慰與勉勵，我就會熱淚盈眶。若不是她給我的愛與對我的支持，我怎麼撐過這段身心充滿壓力、艱苦難熬的國中生涯？

　　也感謝上帝，在我最無助時為我開啟了教會的大門，雖然家人對我不甚了解，甚至認為我這是「考試病」，只是為了逃避現實，也叮嚀我不要將患有癲癇一事告訴別人，不然會讓人「看不起」。但是就在教會這個大家庭中，我獲得了啟發與肯定，周圍的兄長們用聖經的真理鼓勵我，他們也沒有因為我身上隨時會爆發的彈藥──癲癇，而拒絕我參與任何活動，反而讓我與他們一同站在台上，用我天生渾亮的歌聲歌詠神。在這個家中，我也常有機會帶一些團體活動，嘗試做領導的滋味。

　　「我連去應徵清潔工，都被拒絕於門外。」「我因為工作中發病，就被老板開除了。」這是常從病友口中發出的不平聲。只有五專學歷又身患癲癇的我，今天能坐在這將近二百坪的大辦公室中，在電腦桌前負責處理文書資料，也是上帝給我的福份。記得當初我來應徵時，我是直言不諱地告訴面試者我患有癲癇，因為這種事對時常發病的我而言，瞞得了一時又怎能瞞得了一世？但是很慶幸，我服務單位的領導者秉持著聖經的真理，所以他對人從不隨意放棄，就如此輕而易舉地，我踏入了這地。

　　在這園地中，我歷經了生命中的三大要事──腦開刀、結婚、生子，我也找回失落已久的自己。因著在這裡十四年的學習，耳濡目染中我學會了編輯簡單的刊物，校稿也成為我另一專長，所以我才得以有幸負責台北榮總「超越巔峰聯誼會」癲癇廣場的潤稿者，也藉此對病友及家屬的心路歷程更加深刻體會。

　　總之，我們雖是癲癇患者，但是我們不發病時，仍是可以很正常的，只要周圍的人能以平常的眼光來待我們。從小就讓我們能獨立自主，讓我們能如常人般接受一般外來的刺激，與他人一同接受教育、參與活動，不要侷限我們於有限的空間中，相信我們一樣可以與人平起平坐。放眼社會，不盡責、眼高手低者比比皆是，我們雖然患有癲癇症，但是只要有人願意雇用我們，病友們都是盡力忠心的擺上，因為任何機會對我們而言都是寶貴的。

　　朋友們，請打開您的雙臂接納我們，請敞開您的胸懷關懷我們，您對我們所流露出的一絲絲愛心，就如沙漠中的甘泉。只要有「愛」，相信呈現在您眼前的我們──癲癇患者，都是獨一無二的。

（本文為2004年6月「第一屆人間有情關懷癲癇徵文比賽」得獎作品。作者國中起患得癲癇，屬頑性癲癇，求學期間的服藥量曾高達每日12顆。1991年1月經台北榮總神經外科施養性大夫開刀治療，病情已獲控制，偶有過去失神前之怪感覺出現，但不會失去意識。目前一天服用2顆癲通。）