我在台北榮總負責每週一次的癲癇特別門診至今已5個年頭了，其間見過各式各樣的癲癇病患和家屬。許多病患和家屬事先準備了許多問題，但是來到門診之後，卻是一問三不知，無法提供有用的資料供醫生下診斷。不僅浪費了醫生的時間也浪費了病患自己和其他病人的時間。以下就我個人5年的經驗，認為癲癇病患和其家屬在看門診時，事先所應有之準備，酌分為二部份來說明：

第一次來求診者

　　請務必帶家人同來，因為治療癲癇症一定要靠全家人一起合作，如果只靠病人自己則治療必定失敗。為何這麼說呢？因為病人多半在發作時神智喪失，發作後亦有一段時間呈迷糊狀態，勢必無法清楚描述發作時的詳細表現和發作之次數頻率，然而家人與病患日夜相處，看到病人發作的次數一定較多，故此時只有靠家人來提供這一方面的資料了。

　　此外，家人亦必須學習如何在病患發作時做最適當之處置，以保護病人避免受傷。來門診的同時，也要和病患一起接受癲癇的衛教資訊，才能對癲癇症有正確的瞭解，所以一定要陪同病患來就診。又如有的病患因長期癲癇控制不良導致智力損傷或併有其他導致智障之腦病變，在此情況下，常常會忘記吃藥或無法遵照醫師之指示服藥，此時督導病患規則服藥的責任就落在家人的身上。

　　當然，若病患發病時是在學校中，則陪同來門診的可能是學校的老師或同學；若發病是在工作場所，則可以由同事陪同而來；只要是符合上述要求的都可以。請務必事先準備好各種病史和曾做過的各種檢查資料。包括：

1. 出生史─怎麼生的？自然分娩還是剖腹產？有無用產鉗或真空吸引？有無嚴重黃疸？有無早產或產程過長？出生體重多少？有無早期破水或臍帶繞頸？產位正不正？出生後醫生有沒有說發黑缺氧？當然，這些病患自己多半不知道，必需要由父母才能得知，所以再次強調家人務必陪同求診的重要性。
2. 發育史─指病人小時候在發育過程中有無生長遲滯的現象，例如一般小孩在七個月大會坐，八個月左右會爬，病患是否有較這些為慢的情形？而這些也都要靠父母提供。
3. 過去史─指病人曾經有無得過腦炎、腦膜炎、嚴重的腦傷或腦瘤。
4. 現今的癲癇病史─包括癲癇症是從幾歲開始發生的？剛開始發作時的型態和發作頻率如何（指每個月發作幾次？每週幾次或每天幾次）？看過什麼醫院和醫生？經過什麼樣的治療和檢查？（特別是腦波檢查、電腦斷層掃描、磁振造影檢查）檢查結果如何？現在癲癇的發作型態和頻率為何？有無改變？現在吃的抗癲藥物有那些？其血中濃度有無檢測過？其結果如何？若不知道現在所吃的藥名為何，則請務必帶著藥來門診，最好連著裝藥的袋子或包裝帶著，因此上面可能有藥的名稱，最忌諱只帶著藥丸來，須知藥物種類繁多，光憑外貌，醫生必無法認識每一種藥物。由上面亦可以知道，平時就應該收集看病時的各種資料，最好均能拷貝一份，一方面可供不時之需，一方面可供日後參考比較。

第二次以後來門診定期追蹤者

　　請務必記得報告醫生上次門診至今日再來看診期間（通常是一個月）癲癇的發作次數。最好能向醫師索取一本癲癇發作日誌（或以一本小筆記本來做備忘錄），一本約可用一年左右，上面按月日分格，可以詳細記載自己發病之頻率和表徵，逐日逐月記錄，可以成為一本個人癲癇發作史。有了詳細的發作記錄，醫生才可藉此判斷用藥是否有效？藥量是否足夠？及需不需要加藥或換藥？前面說過許多病患在發病時，自己是不會知道的，故來門診前，需仔細向家人或目擊發作的人詢問其發作時的表現，最好請他一起陪同來門診。又有許多病患，因上學、上班、或其他因素無法來門診，則應仔細將所有資料連同癲癇發作日誌交給代為取藥的人，以供醫生參考。

　　若有藥物副作用，例如有過敏體質的人，吃了魚蝦後全身起紅疹、搔癢、眼睛紅腫、走路不穩似喝酒般、複視、噁心或嘔吐等現象時，一定要向醫生報告。因為這些情形可能是對藥物產生過敏，藥量增加太快或藥物過量所產生之副作用。此時需視實際情形予以立即停藥、換藥，急測血中藥物濃度或調整服藥方法等措施，否則將可能導致嚴重後果。

　　每次門診時都主動向醫生報告目前所服用之藥物種類名稱、劑量、和吃法（一天幾次）。因為這樣一來可以更促進病患和家人對抗癲癇藥物的瞭解，二來可以與醫師互相核對是否有正確之服藥。現在之抗癲癇藥已都有中文名字，最多二、三字，只要用心，不怕記不得。現將常用之抗癲藥之中文名稱抄錄於下以供參考：Dilantin（癲能停）、Tegretal（癲通）、Depakine（帝拔癲）、Luminal（路米那）、Frisium（服利寧）、Rivotril（利服全）、Lamictal（樂命達）

結語

　　癲癇的治療，若只靠病患本人則一定失敗，必需靠病患週遭的人一起協助，這包括了家人、同學、老師、朋友、同事等，當然另一半就是靠醫生了。但是病患和家人一定要把自己的那一半工作做好，包括按時服藥、避免誘發因素和上面所說的林林總總，這樣醫生才能協助他，二者齊心齊力癲癇之痊癒則指日可待矣。

（作者為台北榮總癲癇科醫師，本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

　　癲癇症病情特殊而且複雜，其與一般慢性病的照顧不盡相同，因癲癇發作症狀多樣化，部份患者可能比較無法掌握病情變化的真實記錄提供給主治醫師作為治療上更有利的參考，因此透過家屬的協助可增進癲癇治療的成效。

　　下列五項家屬可以參考做的事：

1. 尋找專業協助並且參與決定如何治療-專業協助可以尋找神經科或癲癇專科醫師，醫院社工員及病友互助團體。
2. 「愛」這個正遭受疾病磨難的家人-面對無從選擇的病痛，患者的感受是可想而知，請給予愛和關懷。
3. 改變您的期望。
   • 接受病人現況。
   • 要有長期對抗疾病的心理準備。
   • 若病情仍然無法妥善控制，請不要給予太多的苛求。
   • 讓患者在真正能做的事情上得到成功與滿足的肯定。
4. 和病患一同努力，改變無助與失望的感覺。
   • 不要過度保護或干涉及批評病人。
   • 讓患者適度承擔責任與義務。
5. 照顧您自己。
   • 減少對疾病的偏見與羞恥感。
   • 學習調適癲癇所帶來的壓力和不良情緒。
   • 當您悲傷、生氣、憤怒時不妨找尋可傾訴的對象。
   • 參加病友互助團體，當您發現有許多的照顧者和您一樣遭遇相同的困難，您將不再孤獨。
   • 您也可以利用回醫院門診時，和其他病患家屬分享照顧經驗和方法。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）