我兒孟原今年9歲，在他十個月大時因為意外從樓梯跌落，不幸竟因此罹患癲癇的頑疾。說它是頑疾，實在是因為這八年來為了治好他，我和家人不知花費多少心力。四處奔波不算辛苦，金錢耗費也無足珍惜，結果卻總不稱人心意。但即使如此，我們始終不放棄任何治療的機會，對於疾病也永遠抱持樂觀奮鬥的決心。

　　由於自己走過許多辛酸路，在此願意把這些歷程與大家分享，也許能讓有相同處境的家長知道，在這條艱辛的路上大家不會孤單，我們將並肩同行！

　　孟原發病之初只是輕微的點頭，經詢問小兒科醫生告知可能是癲癇，應到大型醫院做檢查，於是在高醫做腦波檢查後，醫生確定是嬰兒點頭痙攣。此時我們猶不知這個病究竟多嚴重，等到找了一些書籍雜誌閱讀之後，心裡一下沉到冰點。書上介紹這個病不容易治癒，並常伴隨嚴重的智能及運動障礙，這猶如晴天霹靂的打擊，讓我們著實不知如何應變，只好自欺欺人地安慰自己：情況可能不會那麼糟，也許長大會好一些。

　　但隨著時間的過去，孟原的情況只能以每下愈況來形容。在高醫將近兩年的治療，始終無法獲得有效控制。每日不定時的發作，軟弱無力的身體，讓我們在無助中也嘗試做其他的治療。這期間無可避免的在熱心的親朋好友引介下，我們也走上求神問卜、消災解厄一途，結果當然是沒太大改變。花費金錢和時間事小，有時還讓孩子受罪。今日回想起來實在有些可笑，但在當時還真的誠心誠意配合一些看似無意義要求，唯一的希望就是期待孩子能因此好起來。真是可憐天下父母心！

　　因為孟原的情形一直不見進步，經詢問高醫醫生是否有其他治療方法，得知台北馬偕醫院有以針灸治療的案例。於是我們滿懷信心的北上治療。但因路途遙遠，所以每星期只能上去一次，不知是否因無法密集治療，所以效果並不顯著。這時在醫院也碰到熱心的朋友告知新竹有一位針灸高明的中醫師，不妨可找他用針灸並配合煎服中藥治療，我們因而轉赴新竹求醫。還記得每個星期六和先生搭夜車北上，到新竹大概是早上五點半，隨即叫計程車趕赴醫生家，以便排第一號扎針。醫師七點多到來便開始工作，有感於我們的誠心，醫師也很慈悲的盡心醫治，甚至告訴我們，如果感到沒效果就不需再來。這樣持續幾個月後，效果還是有限。

　　高雄的朋友又熱心地介紹本地的針灸師做治療，這次在一星期扎三次針的刺激下，病情有明顯的好轉。雖然孩子每次哭得呼天搶地，必須兩個大人費力的把他抓住，我們還是高興有這樣的轉機。在這同時，孟原也做腳底按摩，但因每次載送頗費時間，後來是自己買書在家天天照著做，這一階段孟原的情況雖偶爾發作也還算穩定。但不到一年，感覺針灸的蜜月期好像結束，發作又日趨頻繁，我們卻是束手無策，於是只好再次尋求其他的方式治療。

　　記得在1995年的母親節那天，由台北長庚醫院施茂雄醫生發起的「台灣癲癇之友協會」在澄清湖舉辦南區病友聯誼，並介紹新進的癲癇治療方法。會中，我們首次聽到經由腦部手術治癒的案例，也知道台北榮總醫院有陣容堅強的醫療小組。於是一放暑假，我們就北上求醫。經由門診醫師的安排約好住院檢驗的日期，當一切正按常規進行時，卻出現意外的插曲。有位醫院的朋友很誠懇熱心地介紹我們一種整脊療法，並熱心幫我們引見一位他們尊稱為教授的資深治療師，由於這位「教授」診斷說孩子的問題全是因脊椎及某些部位骨頭出現裂痕，只要願意配合治療，他保證三個星期後，孩子一定能活蹦亂跳恢復健康。於是雖然已經約好北上的醫療，我們還是願意爽約來睹它一回！

　　結果在整個療程中，我們極力的配合，還讓孟原整整三個星期綁在一塊和他身體一樣長的木板上，除了上廁所、洗澡外，都沒下過地，每隔一天需載去讓治療師做調整。但熬過三禮拜後，孟原卻有如軟腳蝦，連站都站不穩，更別說活蹦亂跳了。在此我並無否定這種醫療的意思，只是有一點心得與大家分享：對於不太了解或敢作保證承諾的醫療方式，最好是三思而行。而這一耽擱，我們就錯過台北榮總的醫療，此時又經朋友介紹台中榮總資深的小兒神經科醫生，我們乃轉往台中做了將近一年的藥物調整治療，只是病情仍無明顯改善，於是在1995年的暑假，我們就決定赴台北榮總做評估並接受醫生建議，進行胼胝體切開的手術治療。

　　手術後之初，孟原確實在病情和學習上都有一定程度的進步，也接受學齡前的教育，但隨著時日消逝，發作的情形又有頻繁的趨勢。在一次參加台北榮總每年暑假舉辦的癲癇兒童家長座談會中，聽到遲醫師生酮飲食的醫療講座，又燃起我們的希望，當下與遲醫師約好，再赴台中榮總進行飲食治療。其實這種方法是舊有的療法，只是以前的飲食較難配合，現在則有新產品代替。孟原做了八個多月的療程後放棄了，原因是食物準備頗不方便，孩子不愛吃，又必須嚴格限制不可吃到其他規範外的任何東西。而最主要的是，雖然孩子發作減少、注意力較集中，也比較不過動，卻終究無法痊癒，加上長輩心疼孩子什麼都不能隨意吃，於是此一療法也宣告失敗。這是1996年到1997年初的事。之後，孟原的情況總是每日會發作個幾次，時好時壞。後來高雄榮總醫師建議再重新讓孟原做生酮飲食療法，這次孟原又機靈的不願吃配製的食物，我們也只有放棄一途。

　　在多年的奮戰後我們並未懈怠，感恩許多醫師或朋友一路上給我們加油打氣，讓我們有信心勇氣堅持下去。而自己更深深體會到，唯有心靈的提升，才能讓整個家庭也提升。在前年暑假中，我有機緣接觸到氣功的修練，一開始也是同事看到孩子的情形，好意介紹接觸的，持續修練至今，卻讓我整個人生為之改觀。因這牽涉到個人體悟的一些層面，很難說清楚，但它確實對我們有多方面的幫助，諸如：心性變得積極樂觀、全家人更健康和諧等。所以孟原的進步即使有限，我們卻能以不同的態度來面對，雖然未能擺脫疾病的陰影，卻明白我們已走過幽谷，正朝生命的高峰邁步。

　　孟原誠然是個殘障的孩子，從他身上我們卻學到許多常被忽視的哲理——知足常樂、逆來順受和簡樸不爭。這雖有點甜檸檬的心態，卻真是我常省思與汗顏的，也許他們真的只是折翼的天使！記得曾看到這樣的一句話「生命的缺陷，需用愛彌補！」但願有相同處境的家長，永遠不放棄希望，僅以此與大家共勉！

（作者是教師，為癲癇病友家屬。本文完成於2000年，感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

• 在夏季天氣酷熱，避免以大浴缸泡澡或單獨跑去游泳，可能發生「溺水」的危險。
• 浴室不要上鎖。
• 家俱稜角保護、擺設盡量簡單。
• 鋪設地毯或安全止滑墊。
• 玩電動玩具、電視遊樂器或電腦遊戲應避免時間太久，尤其屬於光敏感癲癇患者。
• 休息和睡眠需充足。
• 日常生活不須過於限制，過度保護可能讓孩子失去更多的學習和與人互動的機會。
• 督促規律服藥。
• 飲食均衡，多攝取維他命C、維他命B、魚類、DHA、EPA。
• 注意服藥與鈣質的結合作用因而影響藥效。
• 避免接觸滾燙湯水和油鍋。
• 與醫師配合治療，成效重要關鍵是信任與溝通。
• 癲癇疾病告知原則：1.為了避免傷害。2.建立安全意識學習自我保護。
• 老師恐懼發作的心態會影響其他學童造成班級負擔，家長擔心孩子被欺負和遭受挫折，都必須加以釐清錯誤觀念與建立正確疾病認知。
• 家長往往無法面對生病的事實期待奇蹟的出現，在期待的過程中對癲癇更加了解，可減少許多不必要的心慌和疑慮。
• 自強活動夏令營常限制癲癇患者參加其實非常「不合理」，應該由學校或團隊派遣醫護人員隨行，不應該剝奪癲癇學童參與團體活動的權利，家長應當努力爭取與倡導改變相關規定。

　　對孩子的鼓勵與支持，對癲癇特質的了解與接納，父母的言行態度更會影響孩子的自信與人格發展，學習與孩子相處的方法與知識，陪伴孩子走過成長的過程。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）