「小嵐是個人見人愛的孩子，每當我帶她外出，從街頭走到巷尾，每一個看到她的大人，都會忍不住摸摸她或抱抱她。」小嵐的媽媽說道，「他們（指小胖威利們）就是這麼惹人喜愛，就像小彌勒佛般，圓滾的身材與永遠面帶微笑的表情，不管對任何人都是一樣，這也是人們之所以疼愛他們的原因。」是的，初次看到小嵐，粉嫩的臉頰、明亮的杏眼及天真無邪與充滿幸福的笑容，真的會讓人以為，她是上天派來帶給人們快樂的小天使。

　　小嵐今年4歲2個月大，可愛的她讓人不覺得她是生病的孩子。雖然不是高齡產婦，但因為是第一個寶貝，小嵐媽媽特別謹慎，在產前作了包括羊膜穿刺等檢查都沒有問題（註），足月生的小嵐，出生時體重是2,400公克，有不太大的哭聲，婦產科的醫師也沒發現有任何異常。媽媽是在住院哺乳時，發現小嵐不太會吸吮，詢問護士小姐，她表示初期這是正常的，於是也就沒怎麼在意。然而回家後，小嵐吸奶的情況還是很差，好像完全不會吸吮似的，最後只好以奶瓶用滴入灌餵的方式餵她，也因此常常嗆到。在小嵐2個月大時，因「吸入性肺炎」又導致發燒送醫急診，醫生才發現孩子的肌張力很低，建議做詳細的檢查。

　　三個月大時，終於查出病因，醫生說小嵐第15對染色體異常，是一種叫做「Prader Willi Syndrome」的疾病（簡稱PWS）。它的特徵與症狀是：髮色較淡、杏仁眼、發展遲緩等；智力發展範圍很大，從IQ從30到100都有，平均值為70。這樣的孩子從嬰幼兒期就有體溫調節差的問題，容易發燒，進出醫院頻繁，但最大的問題是併發症－－喉頭軟化症。

　　媽媽說，因為小嵐的脖子挺不起來，小時候沒有一般嬰兒的哭聲，然而找遍了各個地方，就是找不到參考書籍與小胖威利的中文照顧手冊，更加重全家對小嵐照顧問題的恐慌。夫妻倆在醫院復健治療師的建議下，小嵐5個多月大時開始進行復健物理治療；而婆婆則是尋求民間宗教的力量來幫忙。曾經有一回，帶小嵐做復健好不容易有了相當大的進步（如：剛學會坐、爬）後，卻因為一次的病毒感染入院，出院後她的行為卻又退化到嬰兒時般，又得從頭開始。小嵐媽媽現在回想起來，難過心疼的感覺仍歷歷在目。

　　從《照顧唐寶寶手冊》中得知關於音樂治療的訊息，小嵐媽媽便帶著孩子，到私立的早療發展中心做音樂治療以及早期療育。在機緣巧合下，透過復健師連絡到另外兩個小胖威利的家庭。幾次家長們的經驗交流後開始了解，其實孩子年齡不同，發展狀況也不同，甚至併發感染的情形也因人而異。這一小群家長於是想連結更多的小胖威利家庭，成立聯誼會，定期舉辦家庭聚會，藉此相互關懷支持。

　　小胖威利們從2到3歲開始，會有想吃的異常慾望，這就是為什麼他們會有肥胖的問題，甚至成年後會有另一併發症－－糖尿病－－的原因，而糖尿病也是小胖威利們的主要死亡原因。小嵐現在4歲了，媽媽笑著說，為了孩子，現在她與小嵐爸爸會躲著偷吃零食，但還是常常不小心，因為吃東西時的窸窣聲響被她發現……。她說：「大人都會忍不住饞嘴了，更何況是被體內基因控制的好奇小孩！」小胖威利們因基因作祟，無法控制對食物的慾望，再加上他們的新陳代謝較慢、活動力弱，這也是他們容易肥胖的原因之一。

　　對於寶貝的第一胎竟然如此「與眾不同」，就像所有罕見疾病家長一樣，一開始，小嵐媽媽問著同樣的問題：「為什麼這會發生在我及我小孩的身上？」

　　幸運的是，她有一對明理的公公與婆婆，「如同上天撒一把米給我們，我們剛好接到不好的米，但要知道不是所有的米都很完美，既然我們接到這種米也一樣要珍惜。」婆婆的一席話，讓小嵐媽媽從沮喪的深淵中振作起來。加上丈夫的體貼與幫忙，全家化悲傷為力量！當時國內對這個疾病的醫療訊息相當少，小嵐爸爸積極上國外的網站找尋相關資料，也因此連絡上國外小胖威利的家庭，並透過網路分享照顧經驗。

　　剛得知小嵐罹患Prader Willi Syndrome，雖然震驚、悲傷，然而小嵐媽媽第一次掉淚，是在看到一則國外文獻時，其中提到這個疾病的病患壽命竟只有三、四十歲……，當時對孩子短暫生涯如何規劃及種種擔心湧上心頭。直到後來再一次看到國外的最新訊息，得知國外曾有該病的病患活至70多歲，心中的石頭才放下。

　　「我很愛小嵐，週遭的朋友也都非常喜歡她，我不會因有這樣的孩子逃避自卑」，經常帶著小嵐外出遊玩甚至出國的媽媽這樣說，「因為我們知道唯有正向積極的態度，才能給予小嵐最好的教育環境！因為將來她會長大，也要走出來面對社會！」

　　小嵐媽媽一直期待著的「小胖威利病友會」即將成立，而她所說的這些話，似乎為每一個勇敢的小胖威利及媽媽們打了一劑強心針，也彷彿提醒著社會大眾：了解我們，並接受我們！

註：羊膜穿刺之染色體檢查並無法確實檢查出Prader Willi Syndrome，而必須利用特殊技術－－FISH或DNA診斷才能確定是否罹病，非一般染色體檢查可以診斷的。目前台灣提供此兩項服務的為成大醫院婦產部分子遺傳組。

（本文轉載自2001.10.10.罕見疾病基金會第9期會訊）

 
　　記得在我剛得知自己生了一種名為「威爾森氏症」的病時，心中十分徬徨、害怕與無助。那時，我16歲。

　　但是後來，因為對這種病的無知，而沒有按時服藥，最後終於在一年後的一場意外中腦傷而病倒了。現在想起來，腦子裡依稀還記得那時的慘狀，痛苦的回憶成了每晚的惡夢。也就是在那時，興起了想要組病友會的念頭，不希望再有人步我的後塵，不想要相同的悲劇一次又一次的重覆上演。但，這種事不是說做就能做到的。

　　於是我碰到了第一個困難：身體狀況時好時壞，情緒異常不穩。還記得，那時的我才57公斤，想想看，一個個頭180公分高的大男孩，才只有57公斤，能看嗎？在助人法則裡，有這麼一條︰「要幫助別人前，先要照顧好自己」。於是努力做復健，努力餵肥自己。

　　就在這時候，在我看病的那家醫院「新光醫院」有了第二個威爾森氏症的病人，他同時也是我所接觸的第一個威爾森氏症病友，一樣是傷到腦，唯一不同的是，我是外傷而他是內傷。我躺床半年多就好起來了，而他卻躺了一年，因為感染而往生了。在得知他往生的消息後，腦子裡頓時浮現一個念頭：「什麼時候會輪到我？下一個會不會是我？」害怕、恐懼的感覺頓時佈滿全身，但害怕是無濟於事的，於是我在1999年的夏天加入了「罕見疾病基金會」。

　　因為加入基金會，藉由它所辦的活動，一次次一次次，使得我這個什麼都不會只知道怨天尤人的幸福孩子，了解到了世上還有許多比我更不幸的人，他們正在為他們的生命努力，也使我學到了怎樣跟媒體接觸，怎麼樣去籌劃、運作一個組織等。然而，學習如何與病友溝通，使他們相信我，支持我並加入病友會，也花了我一番功夫。台北的病友住得近，能常見面、常聯絡也就算了，中部南部的病友見不到面怎麼辦？只好親自下台中、下高雄，拜訪醫生，與病友見面，用我的熱情和一顆真誠的心來說服他們，使他們認同並加入我們這個組織。

　　關於上述這些，我花了六年來學習，當然在我組織籌備這病友會的過程中，隨著對這個疾病的愈來愈了解，見過愈來愈多的病友，讓我愈來愈害怕自己的這個病，因為它就像一顆不定時的炸彈，什麼時候會爆炸不知道，也沒有人知道，但我又不想讓身邊的人擔心，所以好裝瘋賣傻過日子，不願也不想讓人看出我心中的恐懼、不安與害怕。

　　然而，這個病友會終於在我期盼了六年後，於2002年2月23日成立了，而且活動辦得很成功。這六年來，我每年的生日願望都是希望看它成立；六年來，白天想的、夜裡夢的，都是它成立的這一天。

　　最後，關於這個病友會的成立，我得要感謝一些人，他們分別是我的父母、新光醫院神經內科陳俊榮醫師、慈濟志士張美麗師姐、育達教學組長孫實義老師、德明沈筱玲校長，以及這些日子來一直陪伴在郁仁身邊，支持郁仁、鼓勵郁仁的好朋友們。謝謝你們！若不是你們的支持、鼓勵與陪伴，郁仁沒有今天，而這個病友會也不會這麼快成立，也不會辦得這麼成功。

（本文由「罕見疾病基金會」提供。）

　　那年，病友穎出事的時候，我知道有太多的問號與不解深埋在他的心裡，也許，其他病友也跟穎一樣，有著這些無法解開的疑惑：為什麼悉心遵守醫生的囑咐規律服藥，卻仍然會發作？為什麼要發作之前，自己無法掌握和處理？為什麼記憶力和學習能力會越來越差？對醫療失望，對癲癇感到無奈，對自己的人生規劃失去前瞻性，未來要走的路逐漸模糊……

　　我們都很清楚，並非病友不願去付出努力，應該問的是：「誰給了他們機會？」

　　當我決定讓親愛的老公跟我一起工作的時候，我知道自己必須承擔許多難以預料的突發狀況。這20年來，他每個月幾乎都有10次以上的發作，和一段時日發作之後的反常行為。甚至有時候，他在一天當中就發作了十多次。這些都會影響工作與日常生活的步調，但是，我不想為了這些「不一定會發生的事」，去阻絕所有「他可以做的事」。工作能讓他更加肯定自己的價值，從肯定自我當中，去找到繼續活著的真正意義。

　　從前，他對醫療非常失望，也很想放棄自己。最近幾年，他對生病的態度已經有所改變，每天他會主動按時服藥，因為他知道服藥已經不再只是為了醫治自己的癲癇，也為了他所深愛的家人可以不必那麼辛苦。他知道自己必須站起來為自己的病負責，為自己的人生負責，為所有愛他的人負責。也許，他所做的努力不一定能讓自己的病況變好，但是，可以確定的是「絕不會更糟」。

　　記得1995年「高雄市超越巔峰關懷協會」剛草創的時候，時常在高醫的社服室辦公室召開幹部會議，在社服室門口曾經看見「喜憨兒社會福利基金會」張貼公告尋找辦公會址。轉眼間10年過去，從高雄起家的該基金會成長卻如此的迅速，成為政府委託公辦民營的社福機構，也在高雄、台北和新竹都設立了多家烘焙屋與烘焙餐坊。

　　還有一個病友團體的發展也讓我驚嘆，那就是設在高雄的全國性組織「肌萎縮症病友協會」。他們創會時間是在「高雄市超越巔峰關懷協會」之後，目前，他們卻擁有屬於協會自購的辦公會址和一部勸募來的九人座機構專用車。該會創會理事長為籌湊經費所付出的心血，著實令人感動。

　　另外，一個社福團體「星星兒社會福利基金會」是「高雄市自閉症協進會」的延伸機構，該會董事長是自閉兒家長，多年前先籌組自閉症協進會之後再設立基金會，也成為政府委託公辦民營的社福機構。值得一提的是，該基金會為自閉症患者所設立的庇護農場——「星星兒生態農場」正是「高雄市超越巔峰關懷協會」曾經在高雄縣大寮鄉舉辦氣功研習活動的「明心園」。其實，那塊地方的泥岩土質並不適合種植任何農作物，基金會花了很多心血、人力和經費整地，如今，已經成為可以養殖與農作之地。基金會並於2004年底在高雄南華路商圈設立了「星星兒餐坊」（註），來行銷基金會的有機農作與有機家禽，也為自閉症患者提供了庇護性就業的機會。

　　分享這三個互助團體的成長，最讓我感動的原因是，這些機構的創辦人與領導者都是家長，在他們的肩上所承擔的，不只是家中那位身心有缺陷的家人，他們也為其他有相同遭遇的朋友創造「機會」。我知道能這麼做其實非常不容易，可是想一想，除了有經歷過的人能體會那種困難之外，又能期待誰去做這些事呢？

　　親愛的病友們！一定要勇敢站起來，一枝草；一點露，別小看自己的潛在能力，別再怨天尤人，不管癲癇所帶來的阻礙多麼令人感到無奈，抱怨並不能改變事實，試著讓自己從無奈當中激發出自信，越不靈光的大腦越需要磨練，不斷重覆的學習才能讓腦力不再繼續衰退，記得也要保持一顆開朗的心，生命才會出現陽光。

　　親愛的家屬們，無論在照顧的路上，你我曾經留下多少奔波的腳印，曾經流下多少辛酸的眼淚，因為經歷過，所以能感同身受，讓我們一起走出癲癇的悲情，一起把「愛」傳出去，一起努力為更多的癲癇朋友創造生命的奇蹟。

註：高雄市大同福利商店——活力餐坊（星星兒餐坊）
　　高雄市新興區大同一路141號
　　電話（07）215-3995

（作者為癲癇病友家屬）

　　很久以前就想提筆，抒發一下自己最近的一些心情感想，順便回顧這三十幾年來的喜、怒、哀、樂。

　　說真的，在我的成長過程中，憤怒痛苦與悲哀，遠大於喜悅快樂。猶記得小時候，父親因為我是唇顎裂，若不是不理不睬，就是責打怒罵。印象中，從不曾聽過他的讚美，即使是我拿著第一名的獎狀，興高采烈的回家，希望能從他口中聽到一句誇獎或是鼓勵的話，都不可得。相對於他對弟妹的疼愛，更令我覺得悲憤、落寞與不甘。好幾次，我都想離家出走，或是死了算了。我不停的問我自己：我真的跟弟妹一樣，是他的小孩嗎？是他生的嗎？如果是，為什麼這樣待我？如果不是，我又為何稱他為父親？還好，我的母親對我們都是一視同仁，甚至於更疼愛我及信任我，如此一來稍能化解我心中的憤怒與不滿。最後我得到一個結論，原來我是媽媽的兒子，不是爸爸的兒子。從此以後，母親成為我的生活重心及精神支柱。我的童年就在這種情況下度過的。

　　求學之後，更多的憤怒、不滿接踵而來，同學的取笑，路人的異樣眼光，常常使我非常的自卑及難過。數不清有多少次，因為別人的取笑、不屑，而和人破口對罵，甚至拳腳相向。雖然大部分是鍛羽而歸，但每次總忍不住心中的怒火。也數不清有多少個夜裡，在夜深人靜時，一個人躲在被窩裡哭泣。這樣的故事一再的重演，似乎是永無止境的夢魘，也因此我越來越自卑，功課也漸漸變差，尤其是中學以後，必須學的「英文」科目。那時，不用別人說我自己也明白，自己國家的語言都不能講清楚，還跟人家學什麼英文呢？也因此我的英文成績總是爛得可以。

　　高職畢業以後，一方面由於家道中落，一方面自己也無心唸書，更不忍心看母親一個弱女子，一方面需負擔家計，一方面還需張羅子女的學費。我的求學生捱也就此終止。

　　就業以後，仍舊免不了會受到同事、朋友的嘲笑，因此也免不了與別人之間的之爭執吵鬧。此時，家裡的經濟重擔已漸漸的落到了我肩上。母親因為多年的勞累，及自己丈夫的不負責任，在身心俱疲之下生病了，因此我更加埋首於工作，從早做到晚，甚至到隔天早上或中午，常常一個月加班一百多小時。雖然工作很累，賺的錢也不多，但我覺得過得很充實，也很開心，因為此時的我，心中有目標，生活有目的。我告訴自己，要努力賺錢，讓媽媽過好日子，不要再為錢煩惱，也想證明自己雖然是唇顎裂，可是別人能做的，我也不比別人差。

　　正當我找到自己的生活目標，開始漸漸上軌道時，一件殘酷的事情發生了，打亂原本平靜的生活，更摧毀了我心中好不容易建構起來的城堡。當我21歲時，母親過世了，一時之間我的城堡垮了，因為主人已經不在了，我的世界整個毀滅了，從原本的旭日東昇，變成昏天暗地。從此以後，我不曉得活著是為了什麼，整天過著行屍走肉的生活，入不敷出，舉債度日。一直到有一天晚上，我準備就寢，當我躺在床上，忽然看見一個熟悉的背影坐在床前，那不是媽媽嗎？正當我想開口並起身投入母親的懷抱時，才發覺此刻的我，全身動彈不得，更喊不出聲音來。就這樣過了二、三分鐘，母親的背影不見了，我的身體也恢復了自由。

　　經過此事以後，我收斂了許多。我想，母親一定是看不慣我最近的生活情形，更氣我不守信用。因為她過世前，我曾答應她要好好照顧這個家，好好的照顧弟妹，如今我全都沒有做到。連自己都照顧不了了，怎麼能照顧別人呢？我真是不孝啊！從此，我雖然收斂了許多，但仍找不到生活的目標，整天還是渾渾噩噩。一直到一個偶然的機會接觸到羅慧夫顱顏基金會，認識許多人，見識到許多事後，我的生活漸漸起了變化，慢慢的，我又找到了生活的目標。

　　在一次因緣巧合之下，我抱著姑且一試的心理，參加基金會舉辦的活動。原本以為這會是一個無聊或死氣沉沉的活動——一群相同的人聚在一起，自憐自哀。在前往活動地點的路途上，我如此的想著，心中非常後悔自己的一時衝動。可是當活動開始時，我的想法完全改觀了。我不否認有一些人確實還是放不開，但你絕不會相信，大部分的人都是充滿自信的，相較之下讓我覺得自慚形穢。

　　這兩天一夜的活動，讓我對這個團體、對唇顎裂，以及對我自己，都有一個全新的認知，也因此與「它」結下了這輩子的不解之緣。在此，我認識了不少好朋友，像我們的第一任及第二任會長、副會長，慧慈、家妤、元秀、葉玫、純純、美枝、傳玲、真真、純良及俊吉大哥等等，從他們身上，我看到了、也學到了開朗自信，以及樂觀的態度。除了學到了新的人生觀及生活態度外，值得一提的是，藉著加入基金會當義工，不但自己的生活過得更充實，更因此取得美嬌娘，因為我的老婆，也是「得福青年俱樂部」的一員。

　　現在的我，結婚已快三年，有一個可愛的女兒。事後我曾問過我的老婆：「為什麼妳會嫁給我？我一無所有，嫁給我只會吃苦受罪。你哪來的勇氣敢嫁給我？」她說：「從你在基金會的表現，我相信你是一個可以依靠的對象。」因此我曾想，如果當初沒有姑且一試的的心理，現在的我是否仍是孤家寡人一個，躲在灰暗的角落裡不見天日呢？

　　最後我想說的是，上帝關了你一扇門，必定會為了你開另一扇窗。人生的苦與樂，在於你願不願意走近那一扇窗，重新體會人生風景。現在我的樂趣多於苦，就算是苦的，我也樂於接受，因為我已找到新的人生目標，那就是：當個好老公、好爸爸，不再讓我的妻女重蹈我的覆轍。最後祝福大家，在人生了旅途上都能撥雲見日，否極泰來，快快樂樂的走在人生的大道上。

附註：
1、藉此機會我想感謝「羅慧夫顱顏基金會」。因為如果沒有「它」，可能就沒有現在的我。真的謝謝！
2、感謝我的丈母娘，以及小姨子們。這些日子以來，我的老婆小孩承蒙妳們照顧，讓我無後顧之憂，謝謝！尤其是我的丈母娘，讓我重新覺得我是有媽的小孩。

　　當我收到羅慧夫顱顏基金會寄來的2001年4月28～29日「第一屆生活成長營」活動通知單時，我猶豫了好幾天。我擔心參加活動又少了二天的唸書時間，擔心去了沒有人理我（這樣子，我會覺得自己是小可憐），擔心不知道地點到底在哪兒（我是個超級無敵大路神——是找不到路的那一種）……。最後，愛玩的心戰勝了一切。我想，反正書沒唸，回來也沒人幫我唸；如果沒有人要跟我說話，就當做去培養氣質；如果找不到路，那就走到哪玩到哪。趁著信念強，趕快把通知單寄出去，免得龜毛小精靈又來找我。

　　活動的前一晚，我接到一通「自稱」是基金會義工打來的電話。他告訴我，他可以載我去。那時我就開始幻想：基金會裡面可能都是大好人喔！因為竟然有人那麼好心要載我。我還打電話昭告天下：有大好人要載我耶！

　　這一次，我決定拋開在社團學到的一切，把自己當一張白紙來參加，就這樣展開了小玉西瓜的探險之旅。看到一張張和自己有著同樣缺陷的臉，看到一個個燦爛的笑容，心裡有說不出的悸動。在我長大的過程中，從不曾真正認識過和自己有著同樣缺陷的人。也許我有很多朋友，但走在這一條路上的我——是孤單的。

　　看到許多人泰然自若的樣子，原來，缺陷不一定該是遺憾的！

　　看到許多人談笑風生的聊天，原來，缺陷不一定該是自卑的！

　　聽著大姊姊們說著在生活中也許會遇到的困境，在人生也許會遇到的挑戰，我想，缺陷也許註定讓我們在某些時刻，必須比別人多一份辛苦，但在她們臉上，我看不出對生命的埋怨，只看到一顆顆快樂生活的心！突然想起多年前，林清玄先生曾在一場演講中說到的一句話：沒有卑賤的人，只有卑賤的眼睛和卑賤的心。我想把這一段話送給大家及自己！

　　從小我就一直被取笑很醜，有一些同學還喜歡學我說話。在這樣的成長中，多少的淚獨自一個人流，多少的委屈默默承受，以為這就是該承受的，該接受的！原來，有那麼多人和我一樣，原來，我不是只有一個人！

　　謝謝你們！讓我可以認識你們！

　　謝謝你們！讓我知道我們的臉也可以迎著陽光！

　　謝謝你們！讓我知道我們的聲音也可以讓風吹送！

　　在這次的活動裡，我帶著滿滿的回憶及感動回家。感謝基金會辦了這一次的活動，希望大家每一天都可以燦爛的笑著！

（本文轉載自羅慧夫顱顏基金會《用愛彌補顱顏會訊季刊》2001年夏季號）