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	<title>當H花媽遇到AS孩子 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>當H花媽遇到AS孩子 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>當H花媽遇到AS孩子</title>
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				<pubDate>Sun, 30 Jul 2017 07:58:31 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
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				<description><![CDATA[文／卓惠珠（花媽） 我是在兒子確診AS時，同時被心理師確認為有衝動的特質「H」。AD「H」D的H中文是過動，也就是ADH [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p class="rteright" style="text-align: right;">
文／<a href="https://www.facebook.com/zora.cho " target="_blank" rel="noopener">卓惠珠（花媽）</a></p>
<p>我是在兒子確診AS時，同時被心理師確認為有衝動的特質「H」。AD「H」D的H中文是過動，也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。<a href="https://zh.wikipedia.org/zh-tw/%E6%B3%A8%E6%84%8F%E5%8A%9B%E4%B8%8D%E8%B6%B3%E9%81%8E%E5%8B%95%E7%97%87" target="_blank" rel="noopener">ADHD有三型</a>（想知道細節請直接查維基百科），當時我是受診屬於「H」過動，再加上「I」衝動這一種。</p>
<p>但透過一連串的學習與改變後，我現任的精神醫師確定我應該是ADHD。若以現在的醫學尺度，在兒時如果有機會被我娘抓去診斷，也很有機會被確診「資優ADHD」。但現在的我修正到工作完成度很高，只要抑制「衝動」特質造成的困擾即可，所以也無須去標籤化自己有何「病兆」了。</p>
<p>四十歲被確診為Ｈ的時候，心理師想告訴我，關於我衝動特質的細節，但我沒去聽她說。一開始我以為是自己不接受事實，但現在想想，這好像同時也是Ｈ特質「沒耐心、愛插嘴、思考跳躍、常離題」的表現。去年因緣際會認識吳佑佑醫師、洪仲清和王意中臨床心理師、《我的過動人生》作者昆蟲老師吳沁婕，還有台北市東區特教資源中心賴英宏老師、曲俊芳老師，幾乎每個認識的治療師也都或多或少告訴我，屬於我的「衝動」和「資優ADHD」特質，尤其是遇到吳沁婕的時候，簡直就像是在照鏡子。</p>
<p>這終於讓我了解，原來「所有的學生證、身分證、健保卡、信用卡、駕照、畢業證書都重辦過Ｎ次」、「有創意但不受體制規範」、「大學畢業時代表畢業生受獎，沒想過得告知父母」、「認識男友六個月就自行決定結婚」、「高中時，從士林到板橋回家的同一條路線，不斷更換各路公車，看不同的風景和不同的同學回家」、「沒辦法好好吃飯」、「快轉看DVD，沒耐心看電視節目」都可能是ADHD的行為。</p>
<p>醍醐灌頂的剎那，讓我更想跟您分享，我自己經歷的ADHD經驗。也想透過文字的整理，讓大家思考一下，ADHD帶給我教養兩個孩子，尤其是AS孩子的「優點」與「困擾」。</p>
<p>女兒說，她想我的優點想很久，但是缺點劈哩啪啦說了一堆，媽媽胡搞瞎搞，寒假做家事可以臭蓋亂寫（其實是媽媽對家事完全失能），考試前去看電影、做離子燙，這件事讓她價值觀很混亂、很火……</p>
<p>兒子說，他在母親的帶領下，完全不認為有「教養」這件事。</p>
<p>現在的我，把過動的「H」重新定義為：永遠對新鮮事物保持高度興致和行動力強大的「High」。</p>
<p>我希望透過自己的回溯剖析，得到一些印證，希望提供自己的方法，能幫助到把過動跟亞斯柏格當成極大缺陷的家長朋友們，讓您有多一種可能，多一種思維。</p>
<h3><span style="color: #800000;"><strong><br />
兒子看身心科的日子</strong></span></h3>
<p>兒子6歲前在全韓文環境念書，會簡單的英文，韓文可以書寫句子，中文可以看國字自讀。雖然在首爾念過幼稚園小中大班，但因為不適應學校又體弱多病，加總起來上的課不超過三分之一。</p>
<p>小一時回台灣就讀。沒多久我就覺得這個老師對兒子有諸多抱怨，我對她的教學內容也不太認同，正好朋友要我到另一所國小短期代課，所以上學期結束前，我就幫兒子辦了轉學。隔年我考上長期代課，擔任自然科科任老師，也負責教務處建構電腦資料庫的工作。</p>
<p>二年級上學期，適逢該校百年校慶，小二要在校慶大會上舞龍舞獅，每個小孩都拿著小獅子頭在操場練習。事情發生時，我沒課在教務處工作著。聽到操場有廣播聲音。彷彿有不尋常的異動，所以我走到窗口看著操場。</p>
<p>我不知道為什麼有位別班老師拉著兒子的臂膀一路拖著，從操場往講台方向走。接著兒子的導師出現，兩位老師跟兒子對話了一陣子，然後兒子開始身體僵直。沒多久兒子的導師就把他拖到二樓來找我。</p>
<p>導師跟我說，她沒看到現場的狀況。但隔壁班的導師說，她吩咐下課休息時間，叫大家不要用腳踩獅子頭，可是兒子卻很故意去踩。隔壁班老師就要求兒子道歉，兒子不認錯也不說話。「所以，這麼壞的孩子，要上去司令台給大家看。」但兒子全身僵直拖不動，所以請他的導師處理！</p>
<p>這事件在我聽起來覺得不可能。因為兒子非常守規矩，不可能發生故意違抗或不守規矩的事情；或者孩子覺得不是他的錯，所以不願認錯，也沒必要認錯。我思考也許錯根本不在兒子，而且這老師「要他上台給大家看」的處置，實在太離譜了！</p>
<p>從那天開始，孩子不講話，而且也不願意上學。我完全沒辦法和他溝通。還好他才八歲，而且體型非常瘦小，所以我很輕易就能把他拖到學校上課。所以連兩天，都跟老師講兒子還是不說話不溝通的狀態，請導師觀察協助。</p>
<p>直到第三天，我在打掃他的書房時，看到他掉落在書桌邊的字條。粗黑深刻的字跡寫著「我想死掉」。我感受到事情的嚴重性，開始帶他到兒童身心科就診。</p>
<p>我並沒有和孩子溝通，就直接幫他掛身心科，開始每周一次的心理晤談。兒子的心理師跟我說每個月的最後一次晤談，會留時間跟媽媽談話，但前幾個禮拜我每次都在醫師走出診間的當下，開始劈哩啪啦講一堆孩子的狀況。我雖然知道四周才能輪一次跟心理師談孩子的情況，但仍多次忍不住強堵在門口跟她說起我的焦慮。於是心理師也幫我排了心理諮商時間，於是孩子諮商的同時，我也接受另一位諮商師的協助。</p>
<h3><strong><span style="color: #800000;">醫師詢問孩子的問題都被我搶答了</span></strong></h3>
<p>但是，輪到母子同時接受諮商的時候，我搶答了所有醫師詢問孩子問題。</p>
<p>即便事隔十幾年，當我回想起當時的諮商情景，腦袋浮現的畫面是我一個人就等於一群麻雀吱吱喳喳，說個不停。</p>
<p>當時孩子完全沉默不語，而我自己則是吵鬧聒噪不堪。耳畔響起的是周遭親朋好友與醫療專業人員，反覆且堅定的聲音：「媽媽妳太急了，太焦慮了，請慢下來。」、「媽媽妳講太快了，講慢一點，我聽不懂妳說什麼。」</p>
<p>經過心理師處理了幾個月，孩子都沒開口說過話，情況陷入膠著，於是心理師要求錄影拍攝孩子在遊戲治療時的狀態。但沒多久孩子發現了攝影機，開始反抗，拒絕去遊戲治療。這情況僵持了兩個禮拜，心理師剛好要出國一個月，所以暫停諮商。暑假嘛，本來孩子就不用拖著上學，不必再拖著進診療室，讓我大大的鬆了一口氣。</p>
<h3><span style="color: #800000;"><strong>後記</strong></span></h3>
<p>原來獅子頭事件，根本是一場大烏龍。兒子19歲的時候，我再度跟他談起這件事。結果兒子說：「我有踩獅子頭……」但他生氣的點是：「那個老師根本沒叫大家不能踩獅子頭。」</p>
<p>這件事，我到現在也不知道實情。但是兒子是不會說謊的，也許老師說過了，但是他沒有聽到。可是在他的感受中，他如果沒有聽到老師有說，他就會真實的認為老師沒有說。既然老師沒有說不能踩獅子頭，那麼他踩到獅子頭並沒有錯，當然就不願意道歉。</p>
<p>如果這件事一開始，老師就認識這孩子，不去預設孩子是個不聽話、不誠實、不受教的壞孩子，那麼就會少掉後續一大串連鎖反應。畢竟星星之火可以燎原是吧！</p>
<p>（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營<a href="http://helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html" target="_blank" rel="noopener">「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格</a>和Facebook「<a href="http://www.facebook.com/aspergerhouse" target="_blank" rel="noopener">幫助高功能自閉與亞斯柏格</a>」。本文摘錄自《<a href="https://goo.gl/i95czn" target="_blank" rel="noopener">當H花媽遇到AS孩子</a>》一書第23～30頁，感謝<a href="http://littletreestw.pixnet.net/blog" target="_blank" rel="noopener">小樹文化</a>慨允轉載。）</p>
<h3><strong><span style="color: #800000;">延伸閱讀：</span></strong></h3>
<ul>
<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=yYpvHvXa8BQ" target="_blank" rel="noopener">影片：當H花媽遇到AS孩子</a></li>
<li><a href="http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20150923/697093/" target="_blank" rel="noopener">【人間異語】一生沒丟過的就是我先生</a></li>
<li><a href="http://helpasperger.blogspot.tw/2013/03/hasgps-5.html" target="_blank" rel="noopener">當H花媽遇到AS孩子~~GPS孩子幫媽媽導航-5<br />
</a></li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>
]]></content:encoded>
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		<title>發現兒子的「與眾不同」</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/4853</link>
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				<pubDate>Sun, 30 Jul 2017 07:55:34 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[當H花媽遇到AS孩子]]></category>

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				<description><![CDATA[文／卓惠珠（花媽） 「孩子不認識媽媽」是個警訊 當我還沒聽說什麼叫做「高功能自閉」的時候，我常常否定醫生或是老師，心底都 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;"><a href="https://www.facebook.com/zora.cho " target="_blank" rel="noopener">文／卓惠珠（花媽）</a></p>
<h3><span style="color: #800000;"><strong><br />
「孩子不認識媽媽」是個警訊</strong></span></h3>
<p>當我還沒聽說什麼叫做「高功能自閉」的時候，我常常否定醫生或是老師，心底都認為這些人不懂我的孩子，我家孩子和別的小孩不一樣。然後就在某一年的某一天，我發現其實是我不懂我的孩子，事後追溯回想，發現其實有很多蛛絲馬跡，早就在告訴我孩子「很特別」了。</p>
<p>我的孩子是1991年出生。1990到1996年我隨配偶工作派駐在韓國首爾，很幸運的當了六年全職母親。但即便我跟外子一起住在首爾，他也得常飛到世界各地。我住的地方是辦公大樓，下班時間跟假日，整棟十幾層的大樓空蕩蕩的，除了一樓管理打掃的人員，只有我跟孩子兩個人。</p>
<p>剛開始帶這個孩子的時候，我只看到他很聰明，有著過目不忘的能力，所以教了很多認知上的東西。他的認字能力跟方向辨識能力讓很多人驚奇。兒子兩足歲時，已經認完26個英文字母跟簡單的國字，而且會看機械時鐘幾點鐘這件事，更得到眾親友好多的掌聲。</p>
<p>當兒子2歲、生妹妹之前半年時，我把兒子帶回台灣，讓娘家媽媽照顧，而娘家媽媽得做生意，所以妹妹出生前一天，我把兒子交給保母照顧。但交給保母的第一、二天，兒子哭到讓我柔腸寸斷，所以保母要求我不要再打電話給兒子，一直到第七天，我去保母家接兒子時，兒子看到我，眼神很茫然……</p>
<p>是的，他不認識我這個媽媽！</p>
<p>這件事真的很不可思議，直到10分鐘後，接兒子回到我娘家，他的眼神才恢復正常。因為親身體驗這個「孩子不認識媽媽」的過程，後來每次聽到有人說小孩子天生會認媽媽這件事，我就會不以為然。卻沒想到，這可能是個很大的問題。</p>
<p>從那天開始，孩子完全不講話了</p>
<p>兒子小一時分配學區，可以從三個學校中，自選一個就讀。我詢問了幾位在這幾所學校任教的朋友，最後選定了一所老師年輕、設備新穎的新成立學校。但沒多久，我就覺得跟這個老師的教學理念不合。</p>
<p>剛好朋友要我到板橋國小短期代課，便初略認識了這所百年老校。反正它也在原學區之內，所以上學期結束前，我就幫兒子辦了轉學。隔年我考上長期代課，擔任自然科的科任老師。因為我的電腦能力良好，而被另外指派擔任教務處教學助理的工作，所以很多時間，都是在教務處打電腦資料。</p>
<p>二年級上學期，適逢板橋國小百年校慶，小二學生們要在校慶大會上舞龍舞獅，每個小孩都拿著小獅子頭在操場練習。事情發生的時候，我沒課在教務處工作著。聽到操場有廣播聲音。彷彿有不尋常的異動，所以我走到窗口看著操場。</p>
<p>我不知道為什麼有位別班老師，拉著兒子的臂膀一路拖著兒子，從操場往講台方向走。接著兒子的導師出現，兩位老師開始跟兒子對話了一陣子，然後兒子開始身體僵直，左右搖晃。沒多久兒子的導師就把他拖到二樓來。</p>
<p>經過一年來的相處，導師跟我變成私交很好的朋友。她花了很多心思觀察兒子。她觀察到，帶全班去圖書館的時候，兒子會無所適從，然後直接躺在圖書館走道上，別人沒辦法叫他起來，只好繞道而行。這時候只要陪兒子選好一本書，他就會安靜坐好，乖乖安靜地遵從指令。「他很乖，但就是很固執，每個字都要寫得整整齊齊。所以很慢。」、「太多選擇會讓他無所適從，要幫他縮小範圍。」這是她教我的。</p>
<p>導師說，她沒看到現場的狀況，但隔壁班的導師說她吩咐所有的學生中間休息5分鐘，叫大家不要用腳踩獅子頭，可是兒子卻很故意去踩。隔壁班老師要求兒子道歉，兒子不認錯也不說話，所以隔壁班老師說：「這麼壞的孩子，要上去司令台給大家看。」但兒子全身僵直，拖不動，所以請他的導師處理！</p>
<p>我看著一臉倔強卻還是僵直著的孩子，再看看導師，我也不知道要怎麼反應，開始淚流滿面。沒多久輔導室的老師過來找我，私下告訴我她覺得該名老師處置有些過當，她想把兒子帶走一下安撫小孩。我不知道輔導老師陪伴孩子時說了什麼，但後來孩子肢體不僵硬了，我才有辦法帶他回家！</p>
<p>從那天開始，孩子不講話了。</p>
<p>是的。完全不講。</p>
<p>連我都沒辦法和他溝通。但他才8歲，而且體型非常瘦小，我很輕易就能把他拖到學校上課。所以，連續兩天都是持續這種不說話不溝通的狀態，就只好請導師觀察協助。</p>
<p>&nbsp;</p>
<h3><span style="color: #800000;"><strong>音樂課不唱歌、說話課不開口、體育課不運動</strong></span></h3>
<p>在那段不說話，強拖著他上學，兒子不寫功課、不交作業的過程中，我有些做法不是很妥當。但那時身心俱疲的我，沒力氣跟所有的老師溝通，只能想到這個對我來說比較便利的做法。</p>
<p>兒子寫字極度要求工整，所以寫字速度很慢很慢，不工整會一直擦拭，簿子也常擦到破掉。小一一入學就常被老師抱怨，等他一個人等很久，沒辦法放學。因此我陪兒子做功課的時候，自圓其說：「反正你都會了，我幫你寫注音，你寫國字就好！」所以兒子的小學國語作業，有三分之一是我幫他寫的。我不知道導師是否知道我幫他寫功課，但這讓我不必再花精力去處理他功課寫不完的問題。</p>
<p>只要處理他「音樂課不唱歌」、「說話課不開口」、「體育課不運動」、「不跳健康操」之類的問題……就好。</p>
<p>寫作業這檔事到國中，就開始真的變成困擾了。我幫不了他，也許應該說，我幫不了自己。我自己物理一塌糊塗，數學也教不了，作文他不肯寫也不肯抄襲任何範本，我完全無可奈何，只好兩手一攤，讓他去承受沒交作業的後果。</p>
<p>各科老師們陸陸續續的打電話給我：「ＸＸ媽媽，ＸＸ不交功課的話，我沒辦法給他打成績。」我都跟老師們說：「沒關係，您覺得該怎麼給分數，他該得幾分就得幾分，他得承擔自己的後果。」反倒是這些老師每個都給他及格的分數。老師們的說詞倒是跟我很一致：「反正他都會！」</p>
<p>到高中成績落差加大，開始有部分科目不及格得補修學分。高中基測、大學學測指考，他的作文都交了白卷。</p>
<p>這段期間，我的想法是：分數沒關係。</p>
<p>如果他覺得分數重要，我會陪伴他如何努力取得好成績。</p>
<p>如果他不覺得得到分數重要，我只希望他了解自己該承受這些後果。</p>
<p>高中畢不了業沒關係，還是可以考大學。</p>
<p>考不上大學也沒關係，還可以重考。</p>
<p>不想重考也沒關係，我們再來討論可以做什麼……</p>
<p>這些難題每個都在衝擊著我，讓我學會心智凌亂的時候該怎麼應對。</p>
<p>最後我學會一個最簡單的判斷標準：「這樣的決定會不會影響到他的一生」。</p>
<p>總算熬過了這段艱困的時期，後來，兒子念大學後，所有成績都過關，他交出了所有的功課，拿了不少獎學金，還以相當優異的成績畢業。（印象裡，包括寫了三五行的國文作文。我不清楚到底幾行，因為他堅持不讓我看。）但因為從高三開始，學習的幾乎都是他喜歡的科目，他甚至還協助其他同學解決課業問題，還算同學歡迎。</p>
<p>此時此刻，我想分享給您的是，其實當孩子有些行為「怪」到難以處置時，不該管別人的眼光，先去醫院確定有沒有病理上的原因，由醫師確定診斷，醫師診斷結果若是確定為某種疾患，就可直接由診斷出的疾患處置後續，若診斷不是任何疾患，那就從改變行為及認知著手。</p>
<p>我們沒辦法給孩子我們自己沒有的東西，所以主要照顧者需要先照顧好自己，才能有良好的身心狀況，可以意志堅定的「分辨他人的建議或批判」，甚至進而「正向引導」受助者。</p>
<p>（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營<a href="http://helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html" target="_blank" rel="noopener">「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格</a>和Facebook「<a href="http://www.facebook.com/aspergerhouse" target="_blank" rel="noopener">幫助高功能自閉與亞斯柏格</a>」。本文摘錄自《<a href="https://goo.gl/i95czn" target="_blank" rel="noopener">當H花媽遇到AS孩子</a>》一書第31～38頁，感謝<a href="http://littletreestw.pixnet.net/blog" target="_blank" rel="noopener">小樹文化</a>慨允轉載。）</p>
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		<title>家有特殊兒，要不要放棄工作</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/4849</link>
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				<pubDate>Sun, 30 Jul 2017 07:53:15 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[當H花媽遇到AS孩子]]></category>

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				<description><![CDATA[文／卓惠珠（花媽） 同理孩子、信任並陪伴他們，比早療、放棄工作重要 家有特殊兒，要不要放棄工作，全程陪孩子療育？家長都知 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">
文／<a href="https://www.facebook.com/zora.cho " target="_blank" rel="noopener">卓惠珠（花媽）</a></p>
<p>同理孩子、信任並陪伴他們，比早療、放棄工作重要</p>
<p>家有特殊兒，要不要放棄工作，全程陪孩子療育？家長都知道早療黃金期不能錯過，但不放棄工作的話，時間跟精力會是很大的挑戰。</p>
<p>隨夫婿外派韓國的7年間，我都是單純照顧孩子的全職媽媽，雖然當時孩子還沒確診泛自閉，但是從小就病痛不斷，我的韓語有一大半都是在兒童醫院中練就的。氣喘韓語漢字叫「喘息」，針筒叫「注射器」……</p>
<p>回到台灣，剛開始是跟小孩在同一所學校代課，後來就常在同一所學校裡一起上學放學。這時我是個上班族。</p>
<p>後來到電腦公司上班，也因為常常接到學校來電，需到校處理孩子的緊急事務，所以也只能接兼職的課程，不敢接全職工作。即便是計時工作，我也曾被迫延遲上課時間，去接在校有突發狀況的孩子。</p>
<p>我的孩子從小是自己帶，他倆長大後都抱怨我是個亂無章法的母親，想到什麼就做，也沒想到要跟誰商量。從教育角度看，肯定是備受批評的一環。</p>
<p>但我看見即使是我這樣隨意的教養孩子，沒有固定的生活作息時間表，兒子還是很自律的按時作息，妹妹即便隨意，也是會把責任內的事務處理好，讓人放心。</p>
<p>為什麼會有這樣的結果？我覺得重點不是在有沒有早療，要不要放棄工作好好教孩子，而是有沒有好好同理孩子，信任他們的選擇，然後承擔後果，告訴他，我會在你身邊，一起解決。</p>
<h3><span style="color: #800000;"><strong><br />
時間多寡並不重要而是相處的品質</strong></span></h3>
<p>兒子高中快畢業的時候，也發生過一件事。</p>
<p>那是八八水災前後的傾盆豪大雨，北部各地都淹水，當時兒子已經考上大學，但還沒拿到高中的畢業證書，還在暑修英文跟數學。水災那天我跟兒子說這麼大雨，交通應該都停擺了，可能不用去學校上課吧？但孩子不相信我的憑空猜測，還是背著書包走出門。我追上去告訴他我可以打電話問學校，他回說：「不用。」兩個小時後他回來，笑笑地跟我說學校真的沒上課，教室的門是關著的。</p>
<p>結果第二天，他到校時用手機打給我說：「完蛋了，是換教室。」這孩子用字精簡，講完就掛斷電話。但我知道他的意思是，昨天應該有上課，只是換教室，所以他沒去上課，暑修缺一堂就會拿不到畢業證書，他完蛋了。兒子打手機代表事情很緊急，因為他的手機幾乎只用在「急難」時。</p>
<p>接到兒子的電話後，我知道接下來一定會出事，所以馬上打手機找學校的人。但要命的是，此時我才發現所有的聯絡機制都消失了。畢業了，暑修老師換了，不認識同學，連教官都換了，沒一個認識的。但我還是請在現場的教官馬上去找人。半個小時後教官打電話給我：「他在大雨中不肯離開，看起來好可憐，我們已經把他拉到教官室，媽媽妳趕快來！」此時我已經在路上了，這是我早就預知會發生的狀況，但到了現場還是忍不住淚水一顆顆掉落。</p>
<p>接下來孩子完全不說話了。我對他說我要去學校處理這件事：「你不是故意的，你並不知道突然換教室。」孩子不讓我去，我告訴他：「我一定要去找輔導室老師幫忙，但你可以決定自己之後要不要回學校把補修上完。」</p>
<p>學校當然知道孩子的困難，英文跟數學老師都說他很認真，不會為難他。要我跟孩子說接下來好好把課上完並考完試，不會因為少這一堂課就讓他不及格。我回家把這件事說清楚給孩子聽，所以孩子接下來就回學校把功課補完，也拿到畢業證書了。</p>
<h3><span style="color: #800000;"><strong>把自己照顧好，孩子才有機會學會照顧自己</strong></span></h3>
<p>孩子國中時，我出車禍撞斷了腿，無法去上班，轉而和四個朋友合夥開租書店。我選擇的工作時間是晚上，因為孩子白天在學校上課比較容易有突發狀況，我得去學校緊急救援。孩子晚上在家興趣單一，只要沒有其他突發讓他惱怒的「異常狀況」造成拒學，他都會準時上床睡覺準時上學，所以即便晚上我得上班到十一點半，幾乎每天都十二點才回家，但也還過得去。</p>
<p>即便有突發事情發生，我的工作夥伴也會貼心地配合調班，因為他們都知道我的難處。租書店利潤很低，但我們幾個工作夥伴都是愛書人，也彼此信任，沒什麼計較工時人資，都是愛書也愛與人接觸，才來做這個跟人有緊密接觸的工作。這工作雖然我看起來像是老闆，但事實上我比較像是工讀生，時間比較不固定，可以讓我「隨時趕場」。是與其他夥伴共同協助，彼此配合才能順利度過這十年。</p>
<p>但我必須說很重要的一點是，工作是我成就感的來源，工作也是讓我喘息的時段。我喜歡工作時面對不同的夥伴，那讓我感覺自己比較有生命力，也能讓我轉移痛苦，多一些快樂氣息。</p>
<p>家有特殊兒造成的經濟負擔真的很大。這也是我始終都保持類似part time工作狀態的原因。除了孩子要復健要做心理諮商，我的孩子還有兩種慢性病長期用藥。這不是偶然突發的，而是很多特殊兒都有的問題，他們偏食固執，對季節變換敏感，視聽覺敏感，都造成很多連帶的附屬問題，家長要面對的挑戰一重又一重。</p>
<p>要不要放棄工作專心照顧孩子？當然您有您的考量，回家面對孩子也好，選擇上班來躲避與喘息也好，但請記得工作不是一輩子的事，專心照顧孩子也不是一輩子的事，無論如何，都請記得先照顧好自己，這才是最重要的。「你沒有辦法給孩子你沒有的東西」、「你把自己照顧好，他才有機會學會照顧自己」。</p>
<p>（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營<a href="http://helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html" target="_blank" rel="noopener">「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格</a>和Facebook<a href="http://www.facebook.com/aspergerhouse" target="_blank" rel="noopener">「幫助高功能自閉與亞斯柏格」</a>。本文摘錄自《<a href="https://goo.gl/i95czn" target="_blank" rel="noopener">當H花媽遇到AS孩子</a>》一書第79～84頁，感謝<a href="http://littletreestw.pixnet.net/blog" target="_blank" rel="noopener">小樹文化</a>慨允轉載。）</p>
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		<title>當H花媽遇到AS孩子</title>
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				<pubDate>Sun, 30 Jul 2017 07:38:58 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名:當H花媽遇到AS孩子 作者:卓惠珠(花媽) 出版社:小樹文化 出版日期:2014-07 當有過動症（hyperac [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div class="field field-type-filefield field-field-book-face">
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<div class="field-item odd"><img class="size-full wp-image-4844 alignleft" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/封面1_1.jpg" alt="" width="350" height="495" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/封面1_1.jpg 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/04/封面1_1-39x55.jpg 39w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" /></div>
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<p><strong>作者:卓惠珠(花媽)</strong></p>
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<p><strong>出版日期:<span class="date-display-single">2014-07</span></strong></p>
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<p>當有過動症（hyperactivity，簡稱H）的媽媽，遇上亞斯柏格症（Asperger syndrome，簡稱AS）的孩子，會激盪出什麼樣的火花呢？<br />
答案是：造就一位推理高手的媽媽。</p>
<p>面對生活中的事件，AS孩子的解讀就很特殊，例如：<br />
◎沒有明確講出「不可以XXX」→就代表可以<br />
◎解決多少問題太籠統→要說可以解決「多少％」的問題，才知道怎麼衡量<br />
◎上完廁所洗手間沒水→不知道怎麼處理，只能呆站著<br />
◎不喜歡和人肢體→所以不願搭捷運上學</p>
<p>當這些情況發生的時候，AS孩子不擅長表達，H花媽只好變身「柯南媽媽」，利用各種方法讓孩子說出當時情況，再抽絲剝繭拼湊出真相，找到解決方法。</p>
<p>我是在兒子確診AS時，同時被心理師確認為有衝動特質的「H」。「H」的中文是過動，也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。現在的我，把過動的「Ｈ」重新定義為：永遠對新鮮事物保持高度興緻和行動力強大的「High」。</p>
<p>我終於了解，原來所有的證件都重辦過N次、有創意但不受體制規範、認識男友六個月就自行決定結婚、沒辦法好好吃飯、快轉看DVD都可能是ADHD的行為，而這樣的我，又該如何養育被診斷出「亞斯伯格症」的兒子呢？</p>
<p>兒子說，他在母親的帶領下，完全不認為有 「教養」這件事。</p>
<p>這本看似搞笑古怪、鮮事一籮筐的故事，是我真實經歷過的，希望透過自己的回溯剖析，得到一些印證，甚至能夠幫助對「過動」跟「亞斯」極度焦慮的家長朋友。</p>
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