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	<title>當聲音去流浪 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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		<title>當聲音去流浪</title>
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				<pubDate>Fri, 19 Feb 2016 10:17:02 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名: 當聲音去流浪 作者: 于劍興 出版社: 南方家園 出版日期: 2014-05 &#160; 這是關於一位患有遺傳 [&#8230;]]]></description>
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<div class="field-label-inline-first"><a href="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/當聲音去流浪.jpg"><img class="size-full wp-image-516 alignleft" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/當聲音去流浪.jpg" alt="當聲音去流浪" width="300" height="421" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/當聲音去流浪.jpg 300w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/當聲音去流浪-214x300.jpg 214w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/當聲音去流浪-39x55.jpg 39w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px" /></a></div>
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<div class="field-label-inline-first"><strong>書名: 當聲音去流浪</strong></div>
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<p><strong>作者: 于劍興</strong></p>
<p><strong>出版社: 南方家園</strong></p>
<p><strong>出版日期: 2014-05</strong></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>這是關於一位患有遺傳性罕見疾病「多發性神經纖維瘤」（MISME，第二型）、聽不見聲音的女孩——子綝的青春紀事。</p>
<p>「聽力」對一般人而言或許就像空氣般自然，但對子綝來說，卻是內心糾結的源頭，患有罕見疾病神經纖維瘤的她，在腦幹裡還有一個2公分大的惡性腫瘤（星狀細胞瘤）。</p>
<p>國中時，她獨自一人從醫師口中得知這惱人的「禮物」後，因為不斷長出的腫瘤壓迫脊髓腔內的神經，讓她逐漸喪失聽力；經過不斷的手術後，最終還是必須依靠輪椅行動，但更大的打擊是右手無力再拿起畫筆。</p>
<p>生病十多年來，動了好多次手術，而且父母親相繼過世，覺得人生很苦，還好，這世界未曾遺棄她，有許多貴人在她困頓的生命中，宛如曙光，帶給她溫暖與關懷。</p>
<p>儘管身心煎熬，但只要還沒有停止呼吸，喜愛繪畫的她，仍以斑斕的色彩畫下對生命的熱愛。堪稱生命勇者的她，於2013年榮獲總統教育獎殊榮。</p>
<p>「生命很難完美，但在一筆一畫的堆疊中，發現生命的視野，在心底調色盤的豐富。」本書以「非虛構小說」手法直探生命深刻現場，真實呈現最動人心弦的七年級生勇敢求生記。</p>
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		<title>序曲</title>
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				<pubDate>Mon, 29 Dec 2014 08:59:45 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[當聲音去流浪]]></category>

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				<description><![CDATA[文/于劍興 &#160; 我出生在這座島上的中部再往南些，位於彰化山裡的「百果山出水巷」，沒錯，一個豐盛飽滿的地名。如果 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">文/于劍興</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>我出生在這座島上的中部再往南些，位於彰化山裡的「百果山出水巷」，沒錯，一個豐盛飽滿的地名。如果一個地方的命名是根據它的特色，這裡肯定是個盛產水果，也是處能滋養萬物的水源地。</p>
<p>其實，我並沒見識到這裡有多少不同的水果，從國小開始，部分出於家裡生活的不得已，和更想證明什麼似的自願打工經驗中，龍眼、荔枝、芒果的模樣就幾乎佔據我那容量有限的腦袋。</p>
<p>一下課，在果肉迸出外皮的鮮甜滋味與蚊香白煙繚繞的刺鼻味中，等待下一次領工錢的日子到來。除了交給媽媽，還有機會買自己愛吃的零食、漫畫書。</p>
<p>夏天摘龍眼、冬天剝龍眼乾，成為季節交替的提醒，大自然的物轉星移，總是不曾遲到。有一回，不比水果籃高多少的自己，腦中念頭一閃，忘了將手上削芒果的刀子放在哪裡，等回過神來，大腿上正湧出鮮紅的液體。現在，已化成一道銀白的記號，偶爾，提醒著那些年在夏日裡的喧囂。</p>
<p>朝出水巷的山路蜿蜒而上，除了當地的居民，許多是到這附近風景區的遊客，假日常有騎著腳踏車登山運動的人。半山腰處就快到我家了，在一個不經意的轉彎裡，只要一側身就能將自己消失於山路上，再向右幾步穿越鄰居的工寮，就是通往家裡必經的石梯。</p>
<p>寬2公尺多的石梯，要走37階，兩旁是枝繁葉茂的龍眼樹，隨風墜落的長長黃葉，陪襯石梯水泥面上陳年的斑駁，家就在盡頭。在我還有能力自己走回去時，拾級而上，有風拂過林梢縫隙的沙沙聲，彷彿，還有藏在樹幹上純真童年的嬉笑對話，在樹上許下的一個又一個的夢想，縈繞不散。</p>
<p>曾經，隱身在出水巷不起眼的矮房子裡，有一家人，在門外鳥叫蟲鳴中，屋內總是充滿著或多或少的煙硝味。沒讀太多書的爸爸，因為被奶奶過度寵愛而造成的不負責任個性，靠著勞力維生，總愛在煙、酒中找到安慰，不如意時就在拳腳上獲得發洩，遭殃的當然就是媽媽，再來就是我。重男輕女的觀念，身為長女的我就是得不到疼愛，就算成績再好，也得不到一絲令人安慰的鼓勵餘光。</p>
<p>其實，童年也不只有難堪的記憶。當我坐在龍眼樹嶙峋的樹幹上，讓樹葉溫柔地將自己隱藏著，再也沒有誰能干擾。我望著遠方的山巒，像是被馴服的猛獸。世界就在腳下，正等待著我出發去探險。</p>
<p>我的媽媽，一腳走起來有些緩慢，始終跟不上另一腳。在國中時就生病的她，聽力受到影響，我們的對話，彼此間常充斥著靜默的氣息。</p>
<p>為什麼我的運氣這麼差。國二開始，藏身心裡的惶恐和憂愁總難以控制的滿溢出來。原來，除了遺傳母親的外貌，也同樣複製困擾她一輩子的疾病。自己，成了母親的翻版，和她一樣在國中時期早早發病，每況愈下的聽力，最終，頭也不回的跑去流浪了。</p>
<p>而妹妹小芸，到了大學三年級也讓同樣的病影響聽力，弟弟則安然無事。神經纖維瘤，喔，正確的說是「<a href="http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/34" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">多發性神經纖維瘤第二型</a>」，總是不按牌理現身提醒我們它的存在，付出的代價可不小，失去的包括聽的能力、笑的能力、走路的能力，甚至，活下去的能力。唯一幸運的大概是沒有像媽媽一樣有讓自己煩心的另一半及三個孩子的牽絆。但同樣遺憾的是，我並沒有遺傳到母親認命的心，那種苦悶不是病的本身，而是連擁有夢想的資格都被宣告失格。</p>
<p>的確，我曾經有個「家」，但經歷大一暑假最後一場手術後，也許，我再也沒有能力靠著自己走回家了。真不知道老天還能再從我身邊取走些什麼？連最後僅存的信心都岌岌可危，在病床上木然地望著失去力氣的右手：還有機會再拿起畫筆嗎？沒錯，最後一次手術是我內心的吶喊吧！也許，連醫師都不一定有勇氣再幫我動刀。</p>
<p>生病到現在10年，有多長呢？可以讓一個小女孩亭亭玉立，在父母的關愛下，準備追逐自己的夢想。但纏繞我的卻是一而再的手術。無關乎勇氣，附著在體內那密密麻麻的腫瘤，何時要給我致命一記重拳，然後，我就可以不再呼吸。誰能給我答案呢？</p>
<p>曾經，將家安穩地阻隔於外界紛擾的石頭階梯，是回家的必經之路，一旁的龍眼樹和伯父家烘龍眼乾的屋頂，都是和兒時同伴一起玩耍，或是獨處時的避風港。現在，37層階梯，連回去的勇氣都已消失。</p>
<p>比10根手指頭再多些的光景，父親、母親相繼走了，妹妹在臺北大學畢業後，一面在正常人世界裡努力工作，也為病掙扎著。弟弟國中畢業後也在外面工作，一個換過一個。房子空了，心靈也被淘空。出水巷，真的是個好地名呢！但，又能保證什麼？</p>
<p>現在的我，像是一個流浪的旅人，在學校與醫院間流轉著。</p>
<p>（黃子綝國二時罹患罕見疾病「多發性神經纖維瘤第二型」，生病10多年來經過不斷的手術，仍須以輪椅行動，父母也相繼過世。2013年榮獲總統教育獎，2011年8月、2014年7月於大林慈濟醫院分別舉辦畫展。本文摘錄自《<a href="https://homewardpublish.wordpress.com/?s=%E7%95%B6%E8%81%B2%E9%9F%B3%E5%8E%BB%E6%B5%81%E6%B5%AA" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">當聲音去流浪</a>》一書第6～8頁，感謝「<a href="https://homewardpublish.wordpress.com/" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">南方家園文化</a>」慨允轉載。）</p>
<p>延伸閱讀：</p>
<ul>
<li><a href="http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/792667" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">罕病少女黃子綝　畫出人生希望<br />
</a></li>
<li><a href="http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/792667" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">罕病女大生 畫生彩蝶療癒人心<br />
</a></li>
<li><a href="http://www.cna.com.tw/news/asoc/201407020327-1.aspx" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">總統教育獎得主 抗病魔辦畫展<br />
</a></li>
<li><a href="http://www.ettoday.net/news/20140703/374599.htm" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">罕病女大生黃子綝　用畫筆找聲音<br />
</a></li>
<li><a href="http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?unid=235957" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">彩繪生命希望 黃子綝分享創作故事</a></li>
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		<title>畫展</title>
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				<pubDate>Mon, 29 Dec 2014 08:58:05 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文/于劍興 &#160; 外面下起大雨，陽臺旁的落地窗披上一層霧氣，我用手指劃開一道光亮，中庭的樹變成綠色的斜線。這真是 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">文/于劍興</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>外面下起大雨，陽臺旁的落地窗披上一層霧氣，我用手指劃開一道光亮，中庭的樹變成綠色的斜線。這真是我的宿命，又一次心情載浮載沉的暑假，在無奈中……沒有燭光的23歲生日，酸蝕、空虛。</p>
<p>（2011年8月大林慈濟醫院）畫展倒數前一個月，秀哖老師和她母親從員林來看我。說是幫忙帶來國中在畫室完成的漫畫作品，但他們更關心我的情況。真讓人懷念的美少女戰士，想給大哥（註：本書作者于劍興）增加畫展的內容，那是我從國小開始渴望學畫的原點。</p>
<p>「怎麼這麼瘦？」老師的母親一臉難以置信的眼神。</p>
<p>「沒辦法，也是有吃。」我不知道該怎麼說，大概因為我本來就像根竹竿，哪能再怎麼瘦呢？房間裡一下子有五個人，讓雨天帶來的憂鬱沒有容身處。</p>
<p>「那畫畫的手？」老師的母親問。</p>
<p>「右手可能不行囉，我得用左手試試寫字、畫畫。」我說。</p>
<p>「喔，左手不錯，好好練習，可以兩手一起用。」秀哖老師在筆電上敲著注音符號，還真會安慰人。她的長髮上還留著雨水淋過的痕跡，她大概也覺得我瘦得不成形，但沒多問。</p>
<p>看護師姑拉我的右手，要我動一下讓老師看這一個多月來復健的效果，但我不想動。因為現在頂多能把沙包丟遠些、抓些重點的東西，離執筆畫畫還太遙遠。小芸很久沒和老師碰面，總算露出笑臉看著老師，不然，從臺北回來照顧我到現在，露牙齒的時候大半都是在和我意見不合時。</p>
<p>老師送畫來那天，一個多小時後要離開時，大雨變成細細的雨絲，我感受著車子愈開愈遠。上大學後，有時，她發現我走路沒力氣，會跟著我進畫室後面的洗手間，然後背對著我，聽到馬桶的沖水聲後，她會準備好力氣，讓我拉著她站起來。</p>
<p>「要注意營養，只剩皮包骨。」老師說。</p>
<p>「知道。還有，雖然離員林很遠，但我不會放棄。」</p>
<p>我告訴老師會想辦法再去畫室。唉，我現在連字都不會寫，卻已經迫不及待想畫畫，真是不自量力的傢伙。</p>
<p>照大哥說的時間，下週三就要舉行畫展，昨晚我把邀請卡片寫好，請小芸幫忙寄出去。我們約定好，開幕時沒有記者，不發新聞，所有人都是我想邀請的來賓。</p>
<p>上午11點多做完復健，看護師姑從感恩樓推我回志工組休息時經過門診住院大樓的大廳，發現服務臺左邊的空間裡，已經用一扇扇淺黃色、像是日本和室秀麗門的長方形木頭架子，隔得像一座迷宮。大哥在裡面帶著四個慈濟大學的實習生爬上、爬下地貼著海報。裱好框的畫都已掛上。</p>
<p>好久不見了，心裡浮起一點喜悅。正想著時，有人走過來和我打招呼，豎起大拇指說畫得很好，原來是從海報中的影像認出我來。我用手語比了謝謝，卻開始迷惘起來，這些畫好美麗，但……真是我畫的嗎？過去的「我」和現在的的距離好難衡量。如果，我終究不能再畫，那這些都將是最後、僅存的作品？</p>
<p>展場入口處是兩個撲克牌的高大士兵拿著長槍交錯，想要進去得先經過他們把守的大門，這可是愛莉絲探險的起點，喔，其實已改成「子綝的異想世界」。暑假來臨後，幾個到公共傳播室實習的慈濟大學學生也加入佈展的行列，大哥說年輕人創意多，在一旁幫著她們用愛麗絲夢遊仙境故事的幾個橋段，搭配我不同階段的作品，增加看展的樂趣。</p>
<p>幫忙佈展的四個女生裡，除了從屏東市來的宜靜，另外三個都有好玩的綽號。花蓮的美女「七七」、住桃園的「小魚」，還有一個住臺中的叫做「阿嬤」。看著她們或坐或蹲地圍在我身邊，用電腦、手繪圖地想盡辦法要讓我了解展場設計的創意，那種心裡面的熱度、想助我一臂之力的義無反顧，更讓我看到自我封閉的陰霾對比。其實，這是第一次把自己的事情交付他人主導，甚至沒有提供任何意見，既然對展覽是門外漢，因此抱著「交給會的人去做吧！」這樣的心情。</p>
<p>想不到，鶯鶯師姑也拿著小板凳坐在「瘋茶會」的海報旁，用新鮮的花草佈置成像在花園裡用餐的情境。那隻不按牌理說話的三月兔、對小女孩有些無禮的帽匠，一連串難以理解的對話後，愛麗絲終於決定要走開，他們竟然沒留她，真是太沒風度。愛麗絲邊走邊想：再也不去那麼呆的瘋茶會了。最後，她咬下手裡的蘑菇把自己變小到一尺高，進入到一座有著鮮花和清泉的美麗花園中……喔，我如果也有能把自己變小的蘑菇，那該有多好，這樣一來，就不會有太多的人注意到我。</p>
<p>小魚踩在鋁梯上，雙手延伸到天花板下吊著小兔子造型的吊卡，阿嬤一手扶著梯子，一手往上遞著吊卡。延著展覽的動線，天花板上好多、好可愛的小兔子，我覺得很漂亮，大哥想到用我高中做的陶兔為樣本，讓學生們在空白的兔子形狀裡填入各種不同的圖案和顏色，真是有趣的裝飾。</p>
<p>人生，真像愛莉絲跌入異想的世界裡那般，無奇不有地難以預料。</p>
<p>當暑假過了二分之一，我那曾經讓烏雲遮蔽的畫展，終於在大哥和四個學生的努力下孵出來。</p>
<p>開幕時，小芸和看護師姑推著我進入展場，幾張小圓桌上擺著可口的蛋糕、餅乾，中間放著玻璃容器，花兒在水面上載浮載沉，真像我暑假以來期待復健的效果、趕期末報告，以及此刻的心情。鶯鶯師姑戴起眼鏡、手裡拿著來賓姓名的小抄當起主持人，十年的就醫過程中，她總是守在我身邊。</p>
<p>復健科的宜謹、郁雯老師、幫我搧風和拿衛生紙擦汗的實習生都坐在來賓中。讀高職時由老師介紹認識的兩位獅子會阿姨，Niko和Amity不但買我的畫，又大方借展，她們約好一起從臺中趕來。不太理解我這個任性、又有些怪脾氣學生的旻志導師、資源教室的佳璇和威任老師也依約來捧場，還有，綁著馬尾的鈺瀅一身短T 短褲的夏天裝扮，我希望她會答應升上二年級後繼續當我的伴讀。</p>
<p>照相機閃個不停，真像個大明星呢！我穿著一套米白色連身的洋裝，在那已成過去式的生活與作品中，和最熟悉與感謝的人一起喝茶、吃點心，聽著鶯鶯師姑嘰哩咕嚕地爆著我聽不到的料，但今天我可不想去打探內容。從愛幻想的國中，到感受未來壓力無比的大學，十年彷彿一瞬，畫作、影像、文字共處一室，圖謀揭露我不曾被遇見的一面。</p>
<p>這一切曾讓我因為家人過世、自己生病開刀而總是厭惡的暑假，如今有了不同的氣息，如果不是坐在輪椅上會更美妙。只是，秀哖老師要教畫沒法來，現在就只差陳（金城）醫師，哎呀，怎麼還沒出現？</p>
<p>幫忙佈置的小魚用串珠做出一個亮晶晶粉紅兔送我，非常貼心，一個月前，我們還不認識彼此呢。大概就在鶯鶯師姑不知該再說些什麼時，剛下刀的陳醫師終於匆忙地跑來。讓我有機會送出準備好的感恩卡，雖然是買現成的卡片，但是上面有我特別畫上去的兔子，就像秀哖老師說過我已經愛兔成迷，畫畫時常不管建議，就是喜歡畫上可愛的兔子。</p>
<p>陳醫師滿臉笑意地念完卡片上的字，然後給我鼓勵的眼神。我用力緊握雙拳、舉起、再放下。「不錯、不錯。」他說復健的效果慢慢出來。我舉大拇指謝謝他，希望他也能把手術後壓在心裡的石頭先去掉一半，但我更想說的是：如果不是這幾年陳醫師努力幫我開好幾次刀，結果會更淒慘，真不知道該怎麼表達對這位偶像的感謝。</p>
<p>難得陳醫師這回沒有來去匆匆，看護師姑推著我開始為陳醫師導覽，也不知道他聽得清楚我說的話嗎？還好，有大哥和學生們跟在旁邊幫忙說明。讀啟聰時的練習上色作品，向明月師姑借的馬爾濟斯是我賣出的第一件作品，給了我對未來努力的憧憬。以畫室GiGi參考畫的作品賣給腫瘤中心的蘇醫師。從員林家裡帶來的阿公、阿嬤在茶園的畫作，以及，少了爸媽的全家福。</p>
<p>在展覽動線的尾巴，大哥做了四張鋪滿展板的大海報，最後一張是我右手寫字的特寫，另外搭配幾張畫作影像，大哥給海報的文案設計寫著：謝謝大家來看畫展，看的是我的畫，但請別惋惜我的生命，每一個人都有自己的故事，努力地走下去吧。</p>
<p>出口處有一張讓大家簽名，也可以寫下心得的看板，陳醫師豪邁地拿起麥克筆就簽下名字，我和大家一樣，舉起雙手拍手。忽然，一支筆遞到我的手上，難道要用左手簽名嗎？大哥會不會太故意啦。</p>
<p>花了兩秒鐘擺平心裡的波盪，我抬起右手往垂直的海報緩慢地、一筆一劃移動出我的姓名—— 黃……子……綝。天呀，手術兩個多月了，第一次嘗試用右手寫字竟然是在眾目睽睽下，但筆太粗、太重，還得懸著腕。</p>
<p>海報板上的字歪歪斜斜的，但還是能分辨得出「黃」、「子」、「綝」的模樣，對呀，那可是我用右手寫下自己的名字。</p>
<p>（黃子綝國二時罹患罕見疾病「多發性神經纖維瘤第二型」，生病10多年來經過不斷的手術，仍須以輪椅行動，父母也相繼過世。2013年榮獲總統教育獎，2011年8月、2014年7月於大林慈濟醫院分別舉辦畫展。本文摘錄自《<a href="https://homewardpublish.wordpress.com/?s=%E7%95%B6%E8%81%B2%E9%9F%B3%E5%8E%BB%E6%B5%81%E6%B5%AA" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">當聲音去流浪</a>》一書第290～296頁，感謝「<a href="https://homewardpublish.wordpress.com/" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">南方家園文化</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>終回</title>
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				<pubDate>Mon, 29 Dec 2014 08:52:42 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
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				<description><![CDATA[文/于劍興 &#160; 電車上的乘客像風吹落了花瓣，散在各自註定的角落裡，發著呆、強迫症似的低頭玩手機、打瞌睡補眠。灑 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">文/于劍興</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>電車上的乘客像風吹落了花瓣，散在各自註定的角落裡，發著呆、強迫症似的低頭玩手機、打瞌睡補眠。灑落地板的陽光讓翻飛的微塵現形，捎來的熱流，薰得人懶洋洋的。</p>
<p>午後12點46分往員林出發的班次，每星期一最好時光的開端。準點，很好，慢幾分，也不必計較，都不影響我期待到畫室的好心情，吃遲到的午餐、像蝸牛般一個月畫一幅畫，就算當作是和老朋友的聚會，也不賴。在日復一日的乏味生活裡，需要點不一樣的方向。</p>
<p>當輪椅被推上電車後，就固定在綠色長椅旁的殘障區裡，還是有人的眼神會若無其事地飄過來，我早已不在意。</p>
<p>看著窗外風景的轉換，樹上開著粉紅色的花，流過車下的河流好寬廣，兩側乾涸的河床上散佈高高低低的農作、石頭、隨意蔓生的長草，一幕幕熟悉的景象，想起和媽媽、外婆第一次坐電車到大林看病的時光。那時聽不清楚，卻不知道該擔心什麼。</p>
<p><strong>十年如一瞬，這一刻，關於自己生命的風景看起來有點失焦，其實，也算清晰。</strong></p>
<p>國中時，秀哖老師堅持要我離開網咖，有GiGi陪著我在畫室度過漫漫長夜。老師說牠現在的身體很健朗，只是眼睛看不到，耳朵重聽，牙齒也沒了，盡量吃流質的食物。畫室裡總有意外驚喜，上個禮拜，老師為我做了兔子毛毛髮飾，「幫我戴上吧。」她像個大姐姐順著我的賴皮。</p>
<p>終於完成陳（金城）醫師的Q版人物畫，還和他在志工組合照，好開心。上個月看著于（劍興）大哥給我沈醫師的照片，先用鉛筆勾勒快和身體一樣大的頭型，直立的五分頭、單眼皮，帶著笑意的嘴角。著色時強調銀色的髮絲，炯炯有神的眼眸，站在落滿紅葉的綠草地上，遠方是藍、紫色融合的天際。雖然不是手術後的第一幅，但也算是完成我的承諾吧。希望能掛在診間幫他大力宣傳。</p>
<p>我的包包還是一樣地沉甸甸，那裡面有我大部分的重要物品，現在，還包括一張器官捐贈卡。自己是最沒有資格談未來的人，因為每當問自己「未來」？就會這般感慨，也許，透過器官捐贈的決定，也是另外一種安排「未來」的方式。</p>
<p>最近鶯鶯師姑常說：「子綝不一樣了，現在會問人家要不要吃東西，懂得和大家分享。」我會努力地、慢慢地畫，證明靠自己還是有活下去的能力，然後，每賣出一幅畫，繼續捐百分之十給師姑的慈濟。</p>
<p>我喜歡自由、期待自由。偏偏，一次又一次的病痛把自己推向不自由的世界。終於，聽不到美好的聲音，蹣跚的步伐沒辦法走得更遠。或許我得到了一些，但卻被奪走了更多，真想問問老天到底在想什麼呢？「自由」，變成想不起來的模樣。不過，我還沒有放棄繼續掙扎下去。佳璇老師在資源教室問我要不要參加「總統教育獎」的遴選，前提是……命愈苦愈好。我想自己應該是很符合吧。</p>
<p><strong>一定很失意<br />
一定沒未來<br />
一定沒希望<br />
一定沒夢想<br />
一定很可憐</strong></p>
<p>在臉書上，看到陳醫師病人品苡的狀態，她的朋友給了她如此沉重的留言。我覺得有些心酸，但也太搞笑了。品苡回覆寫著：「我是知道跟以前比，我真的不漂亮，也一大堆殘缺啦。但是齁，阿濟，你想太多，我沒這麼軟弱欸。」</p>
<p>一路輾轉到畫室，我不覺得奔波麻煩，那是能感受自己做主的心情。就像，我現在想的是：有一個屬於自己的小窩，還有一隻獨立的貓。我會在畫紙渲染上最愛的斑斕色彩，然後，以自己喜歡的姿態，直到老天爺喊停為止。</p>
<p>（黃子綝國二時罹患罕見疾病「多發性神經纖維瘤第二型」，生病10多年來經過不斷的手術，仍須以輪椅行動，父母也相繼過世。2013年榮獲總統教育獎，2011年8月、2014年7月於大林慈濟醫院分別舉辦畫展。本文摘錄自《<a href="https://homewardpublish.wordpress.com/?s=%E7%95%B6%E8%81%B2%E9%9F%B3%E5%8E%BB%E6%B5%81%E6%B5%AA" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">當聲音去流浪</a>》一書第364～366頁，感謝「<a href="https://homewardpublish.wordpress.com/" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">南方家園文化</a>」慨允轉載。）</p>
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