和惠蛾（張喬智媽媽）認識，就像小說、電影情節描述的「千里姻緣一線牽」的劇情般，不過我們兩個女人結不是姻緣，卻是情深的姐妹緣。

第一次收到惠蛾寄來的信，字裡行間充滿母愛，句句洋溢著細膩情感，只因我們共同都有個黏多醣症（MPS）的兒子。那時她即以「過來人」的感受分擔我的壓力與重責，素未謀面，卻靠著無數通台北——台南長途電話，將這份緣緊密的契合著，她的關懷始終多過於我給她的。

智障兒母親的愛無遠弗屆

那時的我，忙於找出台灣所有的黏多醣兒，對於每次連絡上新的病童家庭，總像拾荒者尋獲寶一般的雀躍。而惠蛾卻是輕描淡寫述說自己才過世不久的愛子張喬智，語調柔緩平順，幽幽怨怨娓娓道來，絲毫沒有激動高昂之氣。

我只能在電話的這一端揣測，想必她是一位無奈、無助、心酸的母親。直至見到惠蛾，是在我於1996年第一次舉辦黏多醣症家長聯誼會的場合上。

「骨瘦如柴」雖是惠蛾給我的第一印象，但「為母則強」卻是更能詮釋這位母親對命運不屈的堅毅。惠蛾依次述說喬智生前的種種，孩子的調皮天真、憨厚樸直，在在闡述了一位母親對智障兒的包容無遠弗屆。

正因百般的不認命，無論成敗都冀願將寶貝兒子喬智能有一絲的轉機，這些殷殷盼望化為無限的期待。就這樣，在台灣還不甚了解黏多醣症時，喬智被送上手術台做骨隨移植。

惠蛾與我因有相同病症的兒子而結緣，可惜我卻始終不曾看過命運多舛的喬智，喬智竟因麻醉插管的失敗而提前結束生命。

認識惠蛾一年多的時間裡，她從未提及兒子去世的心情，只是幽幽戚戚告訴我，喬智怎麼都沒有給她一點心理準備的時間，當天全家總動員高高興興，滿懷希望送兒子進手術室，怎堪這竟是捧著骨灰而返的旅程？

惠蛾以樂觀堅強的聲音，平靜的對我說，很高興總算有人為黏多醣症的孩子站出來說話了，希望喬智的犧牲能喚起醫界對MPS的重視。

第二次見到惠蛾，是我兒周道（道道）第十二次開刀。那一段日子，惠蛾常自台南以電話關懷道道，關心道道的「吃、喝、拉、撒、睡」，只要有數天找不到我們，就直覺判斷道道是否又進醫院了。

也正因如此，在台南協進國小任職特教老師的她，享有「萬事通」的盛名，居然幾通電話，坐上早班飛機，風塵僕僕自台南飛到台北馬偕醫院探望道道。

說真的，那一刻的感動，因為她丟下一句「每次都用電話談，我不放心，我一定要見到周道一面。」隨後她用紅絲線綢緞繡包裝了一隻純金打造的小小米老鼠，放在道道的床頭，祝他好運，因為道道生肖屬鼠，我無法將這支純金的米老鼠退還她，因為她用的心比金還要重、還要深。

在我籌組「中華民國台灣黏多醣症協會」期間，五個核心家庭共商策劃之際，惠蛾與先生峻榮，這對有心的夫妻再次自台南趕來，雖只是第三次見面，大家卻心有靈犀，溝通默契百分百。惠蛾始終看著道道，輕喚道道，峻榮正直謙遜，笑容滿面，是標準公務員的寫照，與惠蛾的愛心「夫唱婦隨」。

阿公阿媽的心恆久綿長

當我們仍擁有周道的時光裡，1996年10月，我們全家五口去了一次南台灣墾丁凱薩之旅。回程中，為了不願勞師動眾，直到到達台南才去電給惠蛾，沒想到惠蛾竟約了兩家黏多醣孩子在她家與我們相聚。

我永遠記得，惠蛾、峻榮一家人的盛情，比南部時序入秋的艷陽天還要高熾。惠蛾爸爸為我們覓得最安全的停車位；惠蛾抱著熟睡的小兒子周道弟弟周特；峻榮小心翼翼抱著行動不方便的周道；進門時，惠蛾媽媽張羅拿著行動不便的特製輪椅，將周道安置在一個最舒適的位置上，全家總動員忙上忙下，簡直叫我不知所措。

半餉我才發覺，惠蛾的姊姊一席清湯掛麵的直髮，微笑靦腆著斜坐在一張圓凳上。滿屋子的人，滿屋子的熱絡，我應接不暇接收著汽水、果汁、巧克力及兩個來訪的MPS家庭。

近兩個小時的拜訪中，惠蛾爸爸多次輕摸、俯望道道，時而一聲不響的來回，去幫我們看看車子是否安然無恙？而惠蛾的姊姊紅著雙眼，數度起身。一跛一跛的走進廚房，我才幡然覺悟，原來阿公看到酷似喬智的道道，藉著看車藉口到屋外掉眼淚了，而罹患小兒麻痺的喬智阿姨卻也忍不住悲從中來，直說「哪有人長得這麼像的？」

倒是惠蛾媽媽忙著招呼周儀、周特時，聲音沙啞還不忘叮嚀惠蛾「看道道伊能甲什麼，喝什米，卡緊拿乎伊喝呀！」。

這一家人的熱情，一直從屋內延伸到屋外，全家人還熱情的送我們出大門，阿公護送到十字路口，殷切指點左轉右彎就上高速公路，這是與惠蛾熱熱鬧鬧的第四次見面。

1997年農曆過年，惠蛾全家六人北上旅遊，事先告知特地要到台北來看道道，大年初三，寒冷冬夜為南部惠蛾一家人的溫情所驅走。惠蛾媽媽自踏進門後，握著周道冰冷小手始終不曾放過，時而輕撫，時而嘆息，兩大片茄定鄉的烏魚子是這第五次的見面禮。

相擁而泣為愛兒

1997年4月20日，惠蛾與我，在道道的出殯喪禮中相擁而泣，惠蛾說自喬智離開以後，她已很久都不曾再哭泣了，今天的情景竟觸動她心底最深處的一根弦。

惠蛾峻榮早上4點摸黑自台南搭野機車上路，到嘉義與王鐸霈（黏多醣第二型重度）爸媽聯袂而來。此刻我正處於雜亂無章、心力俱疲徬徨時期；惠蛾發揮了巨大的功能，在現場指揮若定，以沉著穩重的態度幫忙招呼前來弔唁的親朋，這是情何以堪、淚流滿面的第六次會面啊！

黏多醣症協會終於在同年5月3日千呼萬喚始出來，惠蛾一家人早就盛裝以待，尤其是惠蛾爸爸，辦事嚴謹，一言一行絲毫不差，真不愧為任教已二十五年的國小資深六年級導師。

惠蛾偷偷告訴我一則不是笑話的笑話：「阿公視協會成立為重要大事，說這是我們自己孩子的大代誌，今早8點30分的火車，要大家7點30分就得在台南火車站旁等候。我告訴阿公，趕7點50分火車的人都還沒來，我們這麼早去幹嘛！」

可是坳不過阿公的堅持，他們一家人真的在7點30分就站在月台等著一個鐘頭後的火車北上，而且兼負照顧另外三家同行的黏多醣症小朋友家庭。惠蛾爸爸認真執著的態度，傳統小學教師的那份擇善固執，更增添了我們見面第七次後，我對喬智阿公的一份永遠尊重與敬佩。

協會才歡歡喜喜，順順利利的成立，卻在五天後，與惠蛾、峻榮再度見面於嘉義王鐸霈的喪禮上。我們百感交集，共為孩子落淚，同屬黏多醣症第二型的喬智，周道、鐸霈，真不知三位母親的淚該流向哪一個？

如果這些孩子都已在另一個世界過著兄弟般的生活，就當知三個媽媽哭的都是同一個心啊！老天爺又開了我與惠蛾見面的第八次玩笑。

這一年的8月17日是協會病童與父母首開紀錄難忘的日子，在惠蛾、峻榮夫妻有心的安排策劃下，終於在台南為南區病童舉辦一次成功又溫馨的聚會。

那一次聚會正因「溫妮」颱風的光臨，差點使得這個費心籌畫已久的聯誼會，隨「溫妮小姐」的威脅而泡湯，一切總算圓滿，並如期舉行。

不過看到惠蛾更加消瘦的身影，我知道她身為南區聯絡人，真是盡心盡力，自己久久不能忘懷，卻也暗自欣喜若狂，勢單力薄的協會，終見又有一位有情、有愛、有心的媽媽浮出檯面了，第九次的見面也更加篤定協會接班人後繼有人。

人生無常話心情

惠蛾、峻榮夫妻二人，分別擔任協會首屆理監事一職，促使了大家有更多接觸的機會。第一屆第二次的理監事聯席會議，二人不畏舟車勞頓，特自台南趕來出席，刻意約好會後到中壢圓光禪寺，為道道上一炷香。

那一夜，兩個女人居然靠著一杯咖啡，從夜深人靜話到東方肚白，已記不得彼此說了多少知心話，眼皮有些沉重痠澀，腦筋卻是清醒沉澱；因為一向樂觀認真、大方用心的惠蛾，在整夜敘舊中，其中一段「小瑋！沒有人知道我活在什麼生活動態中，即是最寵愛我的老公張峻榮也一樣。在我小時候，眼見兩個弟弟，一個個相繼過世，若干年後竟然又重演在我唯一親生兒子身上；我有著極度恐懼的不安全感，因為我不知道我還要面臨幾次的人生無常。」

這段穿插在兩個女人交心的談話中，竟然給我暮鼓晨鐘的震撼。我滿腦都在咀嚼惠蛾的心情、是無奈、埋怨，亦是哀愁？看來周道雖是黏多醣兒生命歷程中走得最辛苦的一位，但我這個媽媽卻是集人力、物力支援三千寵愛於一身。

天亮後，四個大人驅車到圓光禪寺看道道，我哽咽地對兒子說：「道道！惠蛾阿姨和媽咪來看你了，請給我們力量，支撐兩個媽媽共為協會盡份心力，幫助你們這一群受苦受難的兄弟姐妹！」

雖然僅是十次的見面，惠蛾與我卻似已熟識多年，很多的話不必多說，很多想法也不謀而合，好像老天刻意安排黏多醣症協會，南北各有其人可以勝任。我很高興也非常慶幸，有惠蛾這麼一位好伙伴，我知道我們兩個女人以後的見面將不只是十次而已。

（本文取材自《當我們黏在一起》一書第1～7頁，感謝聯經出版慨允轉載。）

「阿順」，一個平凡熟悉且通俗的名字，很可能在你我生活週遭都有這麼一個人物存活、認識著。但今天我要寫的「阿順」卻是勇敢堅強，被命運捉狹卻不亢不卑的一位特別男孩。

讓世界遺忘的孩子

第一次見到阿順，是在尋找他的外甥陳健宏（第二型輕度）；那時我得知保良、健宏這對皆是罹患黏多醣症的難兄難弟，因為父母離異而分隔南北兩地。多次的聯絡，好不容易在健宏媽媽語焉含糊下，我們一家四口走進大溪純樸小鎮內的老街後尾巷。

蜿蜒櫛比鱗次的矮房舍，一幢肩並肩的舊屋，住著許多嘴叼半截新樂園香煙的退伍老兵，手持圓扇、風燭殘年的花甲老嫗蹲坐在屋前，一副與世隔絕過著天塌下來也壓不到我的無所事是的生活；這群人卻冷眼旁觀打量著我們，眼神中夾著懷疑、好奇、外帶奇貨可居的研究。

偶而穿梭呼嘯揚長而去年輕一輩的摩托車，刻畫新舊交替，黑白分明的上下代溝，似乎年輕人對這塊與他們息息相關的家園，有著宿命論的抗議與吶喊，所以而急於分道揚鑣。

當我們逐一詢問可有人認識健宏這一家人時，卻在一群孩童嘻笑玩耍中，我輕而易舉、一眼的認出那個絕對是黏多醣症的孩子健宏。於是我面帶微笑，蹲下扶著他的肩膀時，我試圖用著親近孩子方式，故作愚笨狀的對他說：「嗯！阿姨來猜猜看，現在這位小朋友叫什麼名字好不好？」這一句話立即吸引化解孩子對陌生人疑慮的恐懼。

我們全家毫不費力就被帶領到一排排相似的房子，但我尋獲的心情很快的在這一群孩子簇擁下消失殆盡。因為周艾和我同時看到另一位年紀看來更大且和周道酷似的男孩，打著赤膊，一條退色的黯灰滿是油漬斑點短褲，坐在自家門口的矮凳，手裡捧著菜肉雜拌的飯碗，吆喝身邊東奔西跑玩耍的孩子吃飯。

我沉痛的心，一來欣慰總算找到健宏這一家人了，卻更深深驚愕怎麼這家的「中獎率」如此地高？八歲的健宏已在我大致瞭解掌握中，但我更急盼想深入知道這位「上空」男孩與健宏的關係，為何他像是被這世界遺棄的孩子？

紗門嘩啦一聲被拉開，走出一位胖胖的年輕女士，隨即用身軀擋駕又拉上門，絲毫沒有歡迎光臨的意味，所以只好把手邊大小包的義美糖果餅乾放在門口，就在窄窄的巷道內打開我們的話題。

這是我第一次探訪黏多醣症的孩子遭到白眼相向，健宏媽媽天馬行空、答非所問，只從塑膠皮包內掏出一疊名片交給我。名片上不外乎某某中醫師，某某接骨國術館，某某宗教團體，頓時我了解教育程度不高的她，一定看不懂我給她的名片，看來這是亟需用心、用力、用時間的一家。

我與周艾一搭一唱解釋來意，卻被一旁一言不發的阿公（健宏外公）很不客氣地說著：「啊！走啦！走啦！這攏某效，很多人來阮處，攏是騙人啦！」雖然是在尷尬、進退兩難的狀況下道別，卻更加堅定我要深入這個家庭的決心。

半個月後，健宏媽媽在一個週末內十萬火急打了三次電話給我，當我聯絡上時已是週日晚間11點了，她急怯怯地說：「健宏叫了兩天『那裏』痛，我又一直找不到妳，帶他到附近打止痛針，現在不痛了。」

我二話不說，斬釘截鐵告訴她明天一早帶健宏上台北馬偕醫院，她猶豫一會：「可是已經不痛了啊！上次也有這樣，打個針就好了，去台北很麻煩，我上班還要請假會扣錢呢！」

於是我略施小計，連哄帶騙將他們帶上台北來，因為這攸關健宏的生死，總算在林炫沛醫師團隊合作下，再度幫健宏解決黏多醣症孩子普遍存有的疝氣問題。五天的住院，有更多與健宏媽媽溝通互動的機會，試圖一步步了解整個家族背景，這下才知道，原來這一家人上下二代遭黏多醣症夢魘者竟高達八人，而今僅剩三人存活，18歲的阿順即是健宏舅舅，也是目前碩果僅存的第二型輕度年齡最長的男孩。

勇往直前再接再厲，天公疼好人

一直想多了解阿順的現況，驅使我不斷在往後的幾個星期日到大溪與阿順閒話家常。有一次在阿順爸爸（健宏外公）帶著敵意下，阻礙我們與阿順的溝通。

周艾與我是那麼善意加好意想幫助這一家人時，阿順卻屈於一家之主父親傳統權威教條下，安靜緘默坐回他的塑膠矮椅上，僵硬變形的雙手，熟捻快、馬不停蹄，絲毫不停地操作家庭式的電子加工零件。

我眼眶紅了，與周道如出一轍的阿順，周道三千寵愛集一身，而阿順呢？卻為三餐賺取微薄的工資而勞碌不語。我數度對阿順爸爸說：「我帶著你的兒子、孫子出去走走吃麥當勞，一個鐘頭就把他們送回來了，絕不耽誤阿順工作時間，反正中午也是要吃飯啊！」

阿順爸爸叼根菸、翹著腿，看也不看我一眼，嗓門有些提高：「不知啦！青菜伊啦！」阿順的姊姊（健宏媽媽）很快把我推出門外：「不管他了；我們走啦！我怕我阿爸等一下會對妳說話不客氣。」

我仍不甘心：「妳弟弟一天手工能做多少錢？我付他今天的工資好不好？妳看他多想和大家一塊出去走走，而且不過是一個小時罷了，要不等一會回來，我先生和我幫著妳們加工！」。

「不是那個問題啦！走啦！走啦！我阿爸已經在生氣了！」阿順的姊姊急促促的催著大家往外走。

從窗外，我看到正在擦拭眼睛的阿順，不知他流下的是汗水或是淚水，但我肯定所見的是淚痕，雖然健宏及媽媽母子二人與我們同行，大夥在桃園麥當勞與另外二家黏多醣症孩子澍煜、峻凱聚會，周艾與我卻過了悶悶不樂的星期假日，功虧一簣、付諸東流。

送健宏返家途中，我實在無法釋懷阿順那落落寡歡的一幕，在車上不斷詢問更多阿順一家的狀況，這中間，終於明白若要幫助阿順，只有從他頑固的阿爸「下手」。由於不甘心就此打道回府，新樂園香菸一條外加半打米酒（這是從阿順的姊姊透露出這是他原住民血統阿爸的最愛），折返阿順的家，終於讓阿公開口說「來就好！免客氣啦！閣送東西！」我知正中下懷，卻有點懊惱送的東西不是阿順可以吃得到的。

但總算在阿順家有一搭沒一搭聊了一個多鐘頭，這回我們可以不必站在門外，而是坐在屋內堆滿電子零件旁的矮凳上。臨走時在大家沒有發覺下，我悄悄塞了一千塊在阿順褲子口袋內，他用錯愕、惶恐的眼神直對我搖頭，我回應微笑溫柔的點頭，食指在唇上比了一下，小聲說：「這是你和阿姨的秘密喔！」

我腦中揮之不去這位家境貧困自立更生，身高不超過120公分的「大」男孩，積極策劃如何協助阿順有更寬廣的天空，很幸運中華民國喜願協會天降甘霖，完成阿順夢想中的一部電腦。

於是我又有了機會前往大溪，一大盒餅乾附帶兩瓶竹葉青，考慮孩子也要「照顧」到了阿公。喜願協會的二位執行個案委員，實地了解阿順狀況，這部電腦終於可以陪伴整天做電子零件加工的阿順，增添一點生活色彩。

我真高興能夠幫阿順一點忙，但更歡喜心靈閉塞近十八年的他，把我當成他可以信賴的朋友，因為他曾趁父親就寢時，數次偷偷打電話給我，以粗粗沙啞低沉的聲音說：「阿姨！無啥米代誌啦！妳敢會閣再來我家？」

阿順這一家族特別的個案，引起了「中華民國台灣黏多醣症協會」榮譽理事馬英九教授的關懷，為了讓阿順有個難忘的18歲生日，環球媒體特為阿順做了一個關懷系列節目，而馬教授親臨大溪與我同訪石宗順一家，其中馬教授與阿順一段感性逗趣的談話，令在場者感受馬教授的親和力與石宗順為病折磨的無力感，當下我更疼惜這個頭腦清楚是非分明的「大」男孩。

台北萬花筒，住院假期

1997年11月10日，應是阿順跨出他人生的一大步，18歲的他首次踏入想像中的台北，對大千世界的好奇、憧憬，略帶著畏懼，順利完成我費心安排預約馬偕健診的第一次台北之旅。這段旅程讓他平淡無味、一成不變的孤獨世界開了眼界，這情景有如劉姥姥進大觀園般。

10日上午10點，我輕易在熙熙攘攘的人群中，一眼認出曾經熟悉且相識的身影與面孔，那和我兒周道同一模子刻出的臉龐，幾度讓我衝動想將他緊緊擁住。

近身後才警覺已過青春期的石宗順，也有所謂年少輕狂的靦腆與侷促，他不要我牽他，甚至偶而輕扶他隆起的肩膀，也會令他微微不安與膽怯。

一度，我曾時空錯亂將他當成像周道般的「小朋友」，事實上我的「柔軟心」不再是林清玄的「無掛礙」了，因為阿順是個心理正常、身體受傷的大孩子啊！

與林醫師幽默的會診下，簽下阿順第一天的住院假期，當他問林醫師：「你看我甘醫會好？」。我知道黏多醣症帶給他整整十八年的困惑，多麼寄望在這位我口中的好醫師下能夠產生華陀在世、妙手回春的功效。林醫師機智巧妙卻不著痕跡帶出的跟阿順說：「我會將你的病減輕到最不痛苦、讓你最舒服的階段，好不好？」此刻用「仁心仁術」來形容林醫師實是當之無愧。

一連串的填寫辦理手續後，當阿順爬上那張對他碩大無比的病床時，我的一顆心也得以安定。這個耳朵常常發炎、心臟不規律跳動，有時還會鬧點腸胃病痛的大男孩，終於讓我連拐帶騙的進到醫院來了。

下午秉儒、芷安、雨璇（第六型）一誠、一詮（第二型重度）各自由媽媽們相繼在約好的時間內探望阿順。馬偕11樓小兒病房26A床彷彿是黏多醣兒的一次小型私人聚會，人聲鼎沸好不熱鬧。

我好感謝這些媽媽們的愛屋及烏，頓時四年前，周道在英國曼徹斯特醫院住院時那一幕，外國人探訪關懷之情全數浮現，雖然周道走了，我心難免落寞，但撫今追昔、物換星移，人事雖已異位的景象令人感動的無以名狀。我更欣喜自己此刻正扮演當時英國黏多醣協會執行長 Mary 女士走出傷痛、勇於助人的一職。

5點多急著接回幼稚園的兒女周儀、周特兩姊弟，匆匆打理提著便當，全家四口再度趕回醫院陪阿順共進晚餐。據一誠、一詮媽媽透露，我離開的這二小時，阿順突然不耐煩，居然對陪他同行的姊姊大發雷霆。

我聽了好難過，對於一個從未離開父母身邊的大孩子，紅著眼生氣嚷著要回家；還好周艾與我再度出現，總算給他一點信心與安全感。阿順台北行的第一天算不上多彩多姿，甚至恐怕讓他退避三舍，但我卻計畫著如何讓阿順入寶山而不空手回的住院假期。

11日，3歲半的小兒子周特一向自許是黏多醣症協會的小義工，走路有時都會跌倒的他，幫我拎著二個便當，歪歪斜斜提著送給他口中的阿順哥哥，隨即自己坐在病房內的摺疊椅上，不吵不鬧，安靜吃起塑膠袋內的兩個滷蛋。

我規劃第二天的行程，阿順正在做例行檢查，我則分頭進行申請重大傷病卡。晚上再約板橋簡峻宇（第二型輕度）一家人到馬偕探訪阿順，俊宇爸媽幽默關愛之心洋溢於外，令我又次覺得 MPS 孩子的父母真是無怨無悔，將小愛化為大愛。

台北近郊一日遊

12日也許是天意，阿順住院巧遇國定假日，早上偲哲（第二型重度）媽媽探視阿順；下午由我接班負責帶阿順外出溜溜，事先當然先知會過林醫師，但是礙於醫院規定不准外出超過四小時，林醫師不經意透露：「妳就看著辦啦！超出一點無所謂啦！反正他也不是什麼生病住院！」有了林醫師欽點，恰似皇上御賜了尚方寶劍，周艾與我共同策劃，希望讓阿順有個難忘的一天。

松山機場的飛機是他想一窺全貌的心願，故宮博物院也此次行程中留下足跡，大直忠烈祠的衛兵交接與圓山飯店俯視台北全景，晚餐落腳 Tony Romas 的美式食物，他悄悄的告訴我，這裡的玉米湯比大溪的好喝多了，卻很納悶指著我桌前的生菜沙拉說：「阿姨，無煮，甘會甲？你會肚子痛喔！」

我驚訝他的封閉，卻更心疼他的單純，信用卡取代鈔票也令他好奇。為了讓他觸角更寬廣，我建議他和周艾叔叔對飲啤酒一杯，因為他們都是「男人」，純樸老實的阿順，滿臉通紅的搖頭了。

送阿順回馬偕，直到他坐上26六A病床上，拍拍他的肩道聲晚安，約好明天見。今天讓我耿耿於懷二件事，故宮博物院之行，阿順矮小的身軀趴在欄杆上，視線從一開始就未曾離開草地上一群正在又叫又笑玩著團體遊戲的青少年男女，我很想問他心中可有怨恨？為何他的世界沒有這些色彩？為什麼他的天地就是那唯一一台台曾經讓他受傷多次的賺錢養家機器？他的宿命是否可以化解內心的掙扎衝突？我想我的困惑比他還多。

我多麼希望能真正給阿順這個單純又善良的大男孩些許的幫助，讓他的世界多一點生機、多一些空間，因為他也是個「正常」的孩子啊！

另外，晚餐後走出餐廳，擦身而過是欲進入 Tony Romas 的一家人，已念小學的二個大孩子大聲叫著：「你看，你看，他好像妖怪咧！」

我不知道阿順有沒有聽到，我只想陪著阿順走得更近更緊，甚至摟著他都可以，一度氣憤得想轉回餐廳去告訴那對父母，是不是該給孩子一個機會教育？但保護阿順卻比教訓別人重要，這麼美好的一天，在這種氣氛下結束，真是掃興之至。

此時此刻我真希望阿順的重聽發揮到極限，甚至考慮不要為他裝上助聽器算了，免得他受到無謂的傷害。不過，今天周儀、周特也過了非常愉快的一天，因為從來不曾和他們說過話的周道哥哥，全在阿順善良、溫暖、微笑、彬彬有禮中享受一份兄長之愛，照片錄影留下一張張一幕幕愛的回憶，我心踏實，希望阿順快樂。

住院第四天，又是阿順忙碌的一天，各種檢查讓他空腹到我中午便當的出現。今天很巧在出門前，因媒體報導不脛而走，使一製作人愛心沸騰，摒除做節目的因素，單純想與阿順當個好朋友。

中午，媒體人張先生以幽默詼諧的口吻逗得阿順幾度放開那乍見陌生人的拘謹。對於這一些陌生熱情的雙手，木訥的阿順嚇得噤聲不語，總是在人群退去後，帶著不信任的口吻問我：「阿姨，他們是來幹什麼的？為什麼要對我好？為什麼要看我？我又不認識他啊！」

面對著這個心生疑竇的大男孩，我極盡溫柔輕言：「阿順！當初你也不認識阿姨呀！阿姨也只是想當你的好朋友，他們和阿姨一樣，大家都想當你的好朋友，不要害怕！不要緊張！好嗎？相信阿姨，阿姨都是介紹好人與你認識的，絕對不會害你的！」

這個解釋雖讓他點頭同意，但依然解不開他內心已封閉十八年孤獨的天地。張先生約好有空會前往大溪，要阿順當他的導遊，介紹山明水秀的小城故事。人間處處有愛，誰說不是呢？

到了第五天的檢查，阿順已略顯按捺不住的煩躁，白天約了大學的四位死黨前往馬偕，事先擺明敲竹槓要情同姊妹的好同學各自準備禮物孝敬阿順，外加四份紅包。阿順在眾多阿姨包圍下，又是拘謹靦腆，小心翼翼把紅包藏在一個有扣子的口袋裏，還不時地摸兩下。

我的這一群看著周道「出生入土」粉紅知己們，言談嘻笑間不忘感慨的說：「也難怪妳這麼投入，阿順簡直是道道的翻版嘛！」今晚我親自下廚，請了阿順及他姊姊到家小聚，看著阿順在家暢快盡興的吃，我這一餐忙得真是愉快之至。

眉開眼笑返家見爹娘

終於住院假期在11月5日畫上句點，阿順知道今天可以返家，心情好得無可比擬，答應我返家前先到中壢周道外公外婆家。爸媽早就從我口中得知阿順這一號人物，居然準備豬腳麵線外帶生日蛋糕，為阿順洗塵。

我知道耳順之年的爸媽看到阿順的衝擊，詮釋在他們二老噎噎語氣梗塞中的談話，阿順又從周道外公外婆手裡接過一個紅包，他很緊張的告訴我，他生平第一次拿到這麼多的錢，不知道該怎麼辦？

匯集了此次台北健診住院之旅，無論人事物都給阿順一次刻骨銘心的經歷與豐收，他一直沒有對我表過什麼，我也不求阿順的回報，只要他快樂，我就踏實且皆大歡喜了。

以後我們家的生活，不時多個大溪的阿順，好像他已是我們生活的一部分，常常言談間流露許多生活趣事，阿順心情好時會道出他曾偷偷抽了他阿爸的香煙，而被罰嘴含五根同時點燃的香煙。

也曾由一位鄰居偷偷用摩托車載他去體驗兜風的快感；更曾經為了身高困擾，花光將近一年存下來的零用錢，去藥房打一針兩千元的增高激素；又曾經買了《愛情青紅燈》一書，盼望由小說情節裡就此覓得伊人芳蹤。

所有的曾經，都讓內心狂野澎湃的幻想化為泡沫，最後他屈服認命了，因為現實的空間從來不允許些微缺憾，於是他沉默地回到自己的世界，不再追逐、不再寄望，近乎刻意要把自己讓這世界給遺忘了。

和阿順一家相識已過半年，阿公對我不再有敵意，心情好時還會叫我一聲「蔡小姐！妳好！」有一次阿順神秘兮兮拿個包裝好的方盒子給我，交待我返家後才可開啟，那是一條鑲嵌假鑽的廉價項鍊。

我溫馨滿懷地捧在手心良久，將它和周道照片擺在一塊，它的價值遠超過真鑽。我視它為珍藏，總覺定數中是我那已是菩薩的兒子周道，給我這個媽媽的一點慰藉。

不管如何，無論是石宗順的遭遇或是下一個黏多醣症孩子的故事，都已讓我終其一生與這些孩子結下不解之緣，我為自己後半輩子的生涯規劃找到一個自傲的空間，心中滿懷感恩，為周道喝采、為周道翹楚！

（本文取材自《當我們黏在一起》一書第25～37頁，感謝「聯經出版」慨允轉載。）

我的兒子周道在當時他那個年紀，無論手術大小、存活史，甚至於住院次數都創下了紀錄。時隔數年，醫護人員與父母在對黏多醣症的訊息和養護經驗越來越清楚後，與周道如出一轍的許多第二型病童，竟一一比他超越大限之年。

李庭緯就是十二年前我自英國返台第一個認識的黏寶寶。庭緯只比周道小3歲，我的心肝寶貝已當小天使近10年整，周道在那時權威醫師預期下多活了一年，於13足歲病逝，而庭緯苟延殘喘到現在竟已18個年頭。

又是創下醫學臨床紀錄嗎？我不禁要寫出這個叫每個人都會心如絞痛的故事，素珍（庭緯媽媽）是個比她兒子更值得一提的偉大媽媽。

素珍第一次看到末期插上氣切管及胃造廔管的周道，曾經悄悄的問過我，如果有一天她的兒子也必須步上周道後塵的話，那還是放棄算了，既然生不如死的痛苦活下去，還不如將他交給菩薩照顧好了。猶言在耳的話，素珍還是選擇了自己暫代菩薩的角色。

記得馬英九市長在歷次參加「中華民國台灣黏多醣症協會」的活動時，上台最經典的一句話：「蔡理事長就像是女菩薩，她的愛心照顧了多少的黏寶寶……」，馬市長的過獎可能不知我不過是小小的一個小環節罷了，我們的媽媽們任何一位說得出口堪稱女菩薩的，都遠遠凌駕於我之上。

早期庭緯在一次緊急的急救中，素珍還是選擇了和周道末期相同的路，她幽幽的對我說：「小瑋！我沒有辦法，我真的做不到，他畢竟還是我的親生兒子，只要他有一口氣能活著，不管他變得怎樣，植物人也好，我都要他，我只要他能活著就好。」

是的，周道和庭緯都是我們倆的親生兒子，我們全都在驚慌失措、如驚弓之鳥般的被迫決定兒子的去留，婦人之仁與之見擺脫不去世俗的桎梏，我們用愛將自己與心上肉束縛得無法喘息呼吸，周道被我多愛了四年，而庭緯竟然長達六年，直到現在我提筆的當下。

素珍也許因愛被訓練成另一無敵女超人，舉凡抽痰、換管無一不是稱職高手，她已自當初求助於我照顧周道的養護經驗，摸索出更游刃有餘、得心應手的一套方式。

台北馬偕醫院11樓的小兒科病房，大家皆心照不宣私下叫她「地下班長」，每個新舊的小病人母親，都會有口皆碑口耳相傳的說：「任何不清楚的或需要的，去找庭緯媽媽就對了。」因為庭緯母子倆幾乎要與醫院為家了，素珍已儼然成為小兒科病房的嚮導。

我自己也因為常常在馬偕醫院遊走，11樓的小兒科病房是我固定的一站，有時和素珍吃便當話家常，庭緯偶而在媽媽的拍打揉捏下有一口氣沒一口氣，虛弱的撐著生命。

這還算是平靜的住院生活，剛開始幾次我會接到素珍緊急電話，哭泣訴說庭緯又不行了，現在已在加護病房急救，醫生問她要不要放棄？但都被她的堅持給擋駕。

隨著庭緯一次又一次的急救，又被素珍每每的堅持，母子情緣竟然在這種推拖拉鋸戰下，日久年深的活下去。因為對一個愛兒的牽腸掛肚，也埋下夫妻貌合神離的種因，我不去評論對錯，只是感嘆這過程真是造化弄人。

這次素珍真的斬釘截鐵告訴我：「小瑋！我真的下定決心了，我要放棄了。如果能夠重新來過，我的庭緯當初什麼都不要救了，孩子痛苦難當的活著，我幾乎要失去我的婚姻，現在我什麼都不是。如果有機會我會以我的例子告訴其他的媽媽，時間到了就放了他吧！像我強留下來的結果，全家人都分散了，庭緯肉體痛苦我心理更痛苦。」於是媽媽這次終於簽下放棄急救治療的同意書。

我在2005年12月台北聖誕晚會前一晚夜裏11點半，因停留台灣只有二天時間，特別情商林炫沛醫師帶我去馬偕醫院小兒加護病房探視庭緯，整齊乾淨寬敞安靜的空間只有護理人員忙碌不停的照顧小病人，庭緯因自小進出太多次了，所以一有狀況還是被送到小兒科處理照顧，儘管他已是18足歲的青少年了。

看到庭緯的那一剎那間，我終於明瞭素珍這次為什麼簽下放棄急救治療同意書。庭緯由形銷骨立的孩子變成像一隻腫脹的小豬，全身上下像充了氣的飽滿汽球，我好小心的撫摸了他一下，深怕吹彈可破的皮膚被我戳破。林炫沛醫師不斷的對我解說庭緯的狀況，因為我從來沒見過尾聲的黏寶寶會變成這樣。林醫師說這次真的過不了關，大家只不過在盡最後的一點道義上的努力。

隔日活動晚會上我見到素珍也來參加，大家都忙著，她只淡淡的對我說：「小瑋！謝謝妳這麼忙還抽空去看庭緯，他就是在等妳這個阿姨去看他，現在沒有遺憾應該可以走了。」我主持晚會在際，只有匆匆擁抱素珍一下，握緊她的手說聲「大家加油！」

接到素珍打來的電話是2006年的農曆過年，我人在美國洛杉磯，她小小聲的說：「小瑋！不好意思啦！妳還在睡覺呵？現在是台灣的大年初一，我只想跟妳說新年快樂，身體健康！」

睡意在感動中全消，省略簡短寒暄我單刀直入問庭緯如何，素珍愉悅的語調又轉為憂悒沒氣的說：「唉！還在啊！我也不知道是怎麼樣，以前拼命要把他救回來，現在該走又拖著，我真不知道自己是什麼命，只覺得好累啊！先生也不諒解我。沒關係啦！不想了，大年初一不要說這個，只想跟妳說說話而已。」

素珍的一通越洋拜年電話勾起我多年前的回憶，只記得個子嬌小的她對兒子從沒有一句怨言；只記得周道出殯的那日，她手捧一束小黃菊默默放在案前；只記得她寄來一張飄洋過海的卡片到加拿大給我問候關懷；只記得我2004年身體不適住院，她是第一個跑來探視的朋友；只記得她自己學做了滿滿一盒叉燒酥送到我家；最記得她是我第一個認識的黏寶寶家庭，而庭緯與爸媽皆是協會檔案紀錄的第一號病童與父母會員；更記得她苦中作樂，在庭緯病榻前調侃自己兒子現在是建中二年級的高材生，我將她這份幽默也一併學習發揮在周道身上，認為周道現在若還在世，應該正在上哈佛大學呢！

外圍的人恐怕很難體會我們黏寶寶家族的世界，我雖也是受傷者，但周道是屬第一代基因突變，加上各式檢驗做得滴水不落，我的下一代已擺脫這個夢魘。可是素珍的表姊妹仍有二人是受苦者，她們也生下了黏寶寶，就是現在也依然在受難的南投日月潭的仲軒與埔里的睿安，很少連絡的表姊妹們竟然靠著相同的兒子一一連線了，常常醫院相見時都是嘆息聲不斷，這樣的劇本，恐怕編劇都想不到也很難編得出來吧！

和素珍這一家人也有十年的感情，維繫我們的都是風雨飄搖的兒子，即使這些孩子終究都會像斷了線的風箏與世無爭，留給母親的只有無盡的哀思。對於素珍受的苦比我還多還長久，我只能用擁抱加油給予鼓勵祝福，其餘的我真的也不知道該怎麼為她解套，如果天上的周道能夠告訴我的話，請到夢裏來給媽咪一些啟示吧！

（本文取材自《當我們黏在一起》一書第179～183頁，感謝「聯經出版」慨允轉載。）