「結婚五年始終沒有懷孕的跡象，我們也沒有去做人工，就順其自然，有就生，我先生也說如果沒有不生也沒關係……，不過，當然我心裡也會想要孩子。」

盼了五年，莊淑雅終於在33歲時懷孕了，夫妻倆高興得每天心花怒放，尤其產檢後都會特地把收據留下來，淑雅回家後就寫日記給寶寶，寫著今天幾月幾號，媽咪去產檢，醫師說你怎樣，說你幾公斤了，你在我肚子裡面怎麼樣，好期待跟你見面……，寫下所有傻媽媽愛孩子的可愛行為，然後就把當天產檢的收據貼在日記上，寫寫寫，寫到孩子出生為止。

12月31日剖腹產後，淑雅被送到恢復室，姊姊拿一張寶寶剛出生的照片，笑著說：「妳看妳兒子啦，一出生就這個姿勢，好難看喔！」照片上的寶寶是整個躺平大字攤的模樣，自己的孩子不管再怎麼樣都是可愛的，淑雅好開心。那時候她們都不知道，原來這個姿勢是因為肌肉張力低，小朋友完全沒力氣才會呈現大字攤的樣子，一般來說baby雖然柔軟，可是拉一拉動一動他，身體又會自己縮回，而不是這樣無力的大字攤開。

不知睡了多久，淑雅迷迷糊糊問：「不是要餵母奶嗎？」姊姊回答：「都還沒有通知啊！」下午，她聽見了救護車的聲音，只是不知道，救護車是來載她的兒子。時間顯得很漫長，她沒見到先生，沒見到其他人，只要一開口問，姊姊就說：「他去忙啊，妳趕快睡覺，好好休息。」可是其他人呢？「他們怕吵到你休息，妳剛開完刀，需要睡覺。」姊姊一直要她睡覺，淑雅覺得整個氣氛都怪怪的、悶悶的，是自己想太多了嗎？而病房外，有壓抑的哭聲，公公婆婆爸爸媽媽都跟涂等意說：「淑雅剛開完刀，你不可以讓她知道。」等意是個不太會說謊的人，所以不敢進病房，就怕一出現就藏不住悲傷。

一直到晚上，等意不得不進去了，淑雅看他表情不太對，覺得一定有事發生，第一句話就問：「小孩還在不在？」等意愣了一下，「在啊！」「在哪裡？」他不敢說謊，慢慢的說：「在榮總。」「為什麼送去榮總？」「不知道，不知道什麼原因……」說完，等意已經忍不住眼淚泛流，淑雅心裡很慌，追問：「為什麼要送榮總？」「醫師說小孩有狀況，必須送去榮總新生兒加護病房檢查。」

寶寶是12月31號出生，該做的檢查都做了，但要詳細找出確定病症，需要更深入的檢查，然而元旦連續放三天假……，所以還沒有人能判定寶寶究竟出了什麼問題。淑雅一整天不安的情緒通通噴發，開始狂哭，內心吶喊著：我的小孩有問題了，到底是什麼問題？我的小孩能不能活下來……

那時候等意的心情也跌到谷底，無法說什麼安慰的話，只是一直重覆想著：「醫師說小孩有問題……小孩會有什麼問題……產檢一切都很好啊，怎麼會有問題？」除了默默流淚，他也不知該如何安慰妻子。

在醫院開始進行各項檢查時，淑雅被家人接回娘家坐月子，媽媽跟她說：「如果醫師覺得要放棄的話，如果真的留不住，那件衣服就拿出來給他穿。」

寶寶出生前，他們精挑細選買了一套很可愛的鴨鴨藍色連身裝，要等滿月時穿，聽到這句話，淑雅哭成淚人兒，「我買那套衣服是要迎接他來到我的生命中，您意思是說要拿來當作送走他的……，現在跟我講這個我沒辦法思考。」

她每天哭，吃不下又睡不著，整天不是哭就是發呆，完全不講話，媽媽很擔心，每次去看淑雅，安慰她不要哭，然後自己回到房間就偷偷哭；爸爸來，很威嚴的說：「不要哭，以後妳回頭來看現在，會很後悔妳在這邊哭。」但是爸爸講完回到房間，自己也偷偷哭；姊姊每天去安慰她，就是一副「沒事啦，妳不要擔心，我們很多人都會幫妳」，然而回家的路上，一上車就一路哭回岡山。因為他們一家人感情非常好，等於是共同期待這盼了五年終於來的孩子，怎麼知道……

倒是等意快被嚇死了，「我怕妳哪一天就起肖了（台語：發瘋）」，所以只要淑雅沒有反應或呈現呆滯，他就會一直問：「妳在想什麼？」她一片茫然，其實真的沒有想什麼，腦袋只有一片空白。

等到確診為「小胖威利症」，淑雅一聽，趕緊追問這是什麼病？大家講的不清不楚，她就偷偷上網查，一看不得了，什麼吃生肉啊、吃餿水、會打人、暴力啊等等不自主的行為，重點還是智能障礙兒，天啊……她內心在尖叫，充滿絕望。

看著保溫箱裡的孩子，等意覺得很心疼，自己的小孩怎麼會這麼辛苦？因為肌肉張力低，始終躺著動也不動，雖然已經知道孩子能活下去，但是接下來要怎麼照顧？以後的路該怎麼辦？如果有一天我們都走了，這小孩又要怎麼辦？淑雅一天到晚都在哭，他也不敢跟她討論，每天，固定去給小孩送母奶，去、回來、去、回來，覺得腦袋裡也都是空白。

又過了幾天，淑雅在絕望之餘，決心去醫院看小孩。她有位姊姊在嬰兒期就夭折了，這也是媽媽感同身受的原因，「既然沒希望，不如不要看，以免日後更加傷心」，做母親的怕女兒承受不住，一直阻止她去醫院探望，如今確定小孩能活下來，媽媽才終於同意讓她出門。

第十六天，淑雅終於看到小孩了，沒有淚漣漣，反而充滿憐惜。「看到他，就覺得他小小一隻很可愛啊，護士還教我餵母奶。其實他沒辦法喝，連奶瓶都沒辦法吸，但護士跟我說，也是要讓小孩感受一下母親在身邊。」

你想給他多少？

由於邱寶琴醫師交代護士，如果仕軒媽媽有來就立刻知會她，所以淑雅第一次見到邱醫師是在病嬰室，當天她一出現，護士就飛快的通知了邱醫師。初見面，淑雅因為心頭茫然，面對醫師也不知應該說什麼，倒是邱醫師溫和的問：「請問妳已經知道多少？」「我都知道了，有看網路，上面對小胖威利症都寫得很清楚。」

「那妳知道哪些了呢？」

她開始叨訴網路上很多負面的觀點和評語，「邱醫師，我帶這樣的小孩要怎麼活下去？我該怎麼辦？」

「你看的那些都是報導，基本上，報導不聳動人家也不愛看，但事實上沒那麼嚴重。」

邱醫師解釋，一百個小胖威利症的孩子，可能有一個去吃了餿水，報導就會只寫「小胖威利症會吃餿水」，於是造成誤解，以為小胖威利症等於吃餿水、挖垃圾桶食物、生肉直接吃等種種行為，事實上這些都不是絕對性的行為，並非每一個孩子都會這樣。

「那小孩的智商會有多少？」一想到智能障礙，淑雅心頭還是糾結難開。「要看你們啊，有60的，也有到110。」她心裡一震，「110是很棒的耶，怎麼可能到110？」

邱醫師慎重的說：「你們給他多少，以後他會回饋你們多少。」聽到這句話，淑雅突然有些振奮，馬上問：「你的意思是我的小孩還是有希望？」

「對，就看你怎麼給他。因為這樣的小孩，要怎麼教、怎麼去刺激他反應，是需要方法來慢慢引導的，不是像一般的孩子，隨便養也會長大，這樣的小孩你要付出更多去照顧，他才會『長大』。」

邱醫師解釋，孩子罹病是事實，家人如何照顧才是影響孩子後續發展的關鍵，還給他們一份關於小胖威利病症的醫學臨床報告，諄諄安慰，以及建議照顧的方式。

從醫院離開後，等意和淑雅兩個人直衝書局，去找開發大腦小腦相關的書籍，因為和邱醫師談過後，絕望轉成希望，他們積極的想要找出照顧罕疾兒的方法。她還跟先生說：「人家這書是訓練天才兒童，我們只要把60訓練到7、80，那我們就賺到了啊！」等意還研究蒙特梭利的教學方式，想找找看怎麼提升孩子的能力？

沒有希望的時候整天傷心茫然，一旦有了希望，這對夫妻買一堆書回家猛啃，充滿動力，直到醫院通知孩子可以出院回家了。

幾乎沒有反應的小孩

孩子可以回家了，全家人都非常高興，雖然做完月子，淑雅的父母卻不讓他們夫妻搬回去，就怕女兒想不開，就這樣一住四個月。

事實上，不只父母，是大家都不放心，坐月子時看不到小孩，淑雅天天流淚傷心，一直幫忙燉湯很照顧她的嫂嫂，眼看怎麼勸都勸不住，就問：「妳希不希望妳的小孩快樂？」「當然希望！」「那妳就自己要先快樂起來，母子連心啊！」這句話讓淑雅暫停哭泣，陷入思考；姊姊也問：「我知道妳很難過很傷心，妳在為妳的小孩哭，媽媽也在為她的小孩哭。我沒辦法跟妳說不要難過，但妳可不可以不要一直流淚？這樣爸媽看了也會很傷心。」她這才停止沉陷在自己的悲傷中，不想再讓家人擔心，只能強迫自己快樂起來，儘管根本做不到，就算假裝也好。

可是真正面對這樣的小孩，依然手足無措。

「剛開始真的不知道怎麼辦，你就看他插一根鼻胃管，因為沒辦法自己喝奶啊！一周後回診，換鼻胃管時，我就看他抽出來那一條，上面都是清色的鼻涕……我覺得好可憐，就問可不可以不要插管了？」

邱醫師耐心解釋：「我也很希望不要插管，可是他不能不喝奶啊！」

淑雅還是覺得小孩這麼小就要插鼻胃管很可憐，就問：「能不能讓我帶回去餵看看，如果真的不行，我再抱回來插管。」

「好，只是這樣的孩子要親自餵奶的難度很高，要有心理準備喔！」

除了教他們餵奶的方法，邱醫師也提醒必須喝到足夠的奶量，孩子才會長的好；若是奶量不足，腦部發育會不好，智能就會有影響。

等意高高興興去把各種奶嘴都買回來，每一個都試，沒有用，孩子根本不會吸奶嘴；改用餵藥的方式也不行，會噎到；最後買了空針管，每次只餵1西西，再把身體搖一搖讓他吞下去，如此一來，餵到足夠的奶量一次要花2小時，平均3小時要餵一次，餵到兩夫妻變成貓熊，因為幾乎都無法睡覺。姊姊不忍心就說：「不行啦，這樣你們兩個會倒，一個餵一個就要先去睡，才有力氣堅持下去。」

即使餵奶是這麼一件痛苦的事，淑雅還是堅持不再讓孩子插鼻胃管。

可是這孩子餓也不哭，冷也不哭，怎麼都不哭，娃娃車有音樂鈴他也完全沒反應，都是呆滯的，就像一個布娃娃，只有睡覺時會出現聲音，這是由於喉頭軟化，睡覺時喉間會產生嚶、嚶、嚶的細微聲音；如果感冒了又更慘，孩子容易鼻塞又有痰，聲音就會像貓頭鷹般的叩、叩、叩，讓人聽了覺得好痛苦，好像快斷氣了，淑雅就常常把孩子抓起來拍痰。

那麼小一隻，拍痰又啵啵啵的，爸爸媽媽在一旁看了嚇得半死，「妳這樣拍他會不會怎樣？」她無奈的回答：「護士有教啊，要學著狠一點，因為如果不拍，痰卡住了，他會更痛苦。」

有一天，淑雅睡得過沉，忘記自己生了小孩，半夢半醒間只覺得怎麼旁邊會有小狗在那邊嚶嚶嚶？清醒了一看，才想起是自己的小孩。

每天看著孩子完全像布娃娃般都沒有反應，她也會灰心喪氣的想，養這個小孩做什麼？還記得知道是「小胖威利症」時，淑雅第一個念頭就是不相信，第二個是抱怨、埋怨，第三是懷疑會不會抱錯小孩？「因為所有的產檢都是正常的啊，醫師說不可能抱錯小孩，這就是你的小孩啦！但當下還是會有點否認，我的小孩應該是健康的小孩，他怎麼會……，他一定不是我的小孩。」

一轉身看到孩子的脆弱和無辜，她又自責，覺得怎麼可以這樣想，這明明就是自己的小孩，一定要用心照顧好。

仔細研究書裡面提到的幼兒訓練，包括幾個月的孩子會需要什麼樣的視覺刺激，他們就用厚紙板做成各式各樣的大圖板，用繩子吊起來，對孩子喊：「仕軒你看你看這裡！」奇蹟出現了，淑雅呵呵的笑：「那小子平常叫他都沒有反應喔，結果那一個黑白分明的圖卡一拿出來，他的眼睛竟然盯住圖板的中心耶！我嚇一跳，不會吧，這麼厲害，我們就把所有的娃娃啊音樂鈴啊通通拿下來，開始照著書裡面的建議，和我先生一起親自做玩具給他。」

善用這些玩具不停的做視覺訓練，發現孩子的眼睛愈來愈會轉動了，這對他們來說是天大的驚喜，可不是嗎？一個原本像布娃娃般沒反應的小孩，突然有反應了，突然就像活過來了一樣。夫妻兩個大量閱讀書籍，做出各式各樣合適的玩具，只為了眼睛訓練、觸覺訓練……，淑雅甚至把這些圖案做成抱枕，並且用各式各樣的材質，例如毛絨絨的、光滑的……，觸覺會不一樣。

這一切的努力，只為了讓孩子對外界的一切產生反應，脫離布娃娃的狀態。

我就怕你沒有好好照顧他

孩子在高雄榮總住院時，照顧他的護士名叫嘉慧，她很耐心的教他們回家後要怎麼照顧，當孩子要出院時，她就問：「我可不可以去你們家看看他？」求之不得，淑雅很開心，因為他們對醫療都不懂，有護理人員能來家裡探望不是很棒嗎？

果真，孩子回家沒多久，嘉慧就去家裡探望，這之間也保持連繫，後來還變成好朋友，有一次嘉慧就問：「妳知道當初我為什麼要去家裡看他嗎？」

淑雅理所當然的說：「因為妳很關心他啊！」

「是因為妳都沒有來看過他，孩子住院十五天都完全沒來，我們就猜說妳是不是不能接受？不愛他？我就怕妳把他抱回去後，沒有好好照顧他。」

原來，嘉慧是來鑑定一下，鑑定這個媽媽有沒有把孩子照顧好。

當時，嘉慧在病嬰室負責照顧仕軒，她一直覺得很奇怪，阿公阿嬤、外公外婆、爸爸啦阿姨啦都會來，只有媽媽沒有來。大家就猜測是不是小孩的媽媽沒辦法接受？還是說媽媽不要他了？那時候他們並不知道是因為淑雅的媽媽怕她傷心，才阻止她去看小孩。

當嘉慧第一次看到淑雅出現，並且抱著孩子哭的時候，她又覺得這個媽媽不像是不愛他，這才想到家裡探望，順便觀察情況。

說到這個小插曲，讓淑雅忍不住熱淚盈眶，從沒到過榮總的她，是因為仕軒才認識榮總，「包括裡面的復健老師、醫師、護理人員，以及邱醫師，他們非常非常地有愛心，我們仕軒真的很幸運，雖然等待檢驗的那十幾天很煎熬，但我後來聽其他家長分享，很多小孩在小時候很難被發現，直到長大了才被診斷出來，往往失去提早治療的契機，真的很感謝榮總，很感謝邱醫師，更感謝當初決定幫我們送到榮總的那

位婦產科醫師。」

（本書主角涂仕軒為小胖威利症患者，對繪畫極有天賦，畫作屢屢獲獎。本書榮獲白象文化第八屆「公益教育出書獎」本文摘錄自《當小胖威利遇見虎媽》一書第50～61頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）

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仕軒在還沒有肌肉張力的時候，只要好好照顧他，基本上沒有太大問題，當他開始有了行動力，本來大家還很開心終於他會走路了，然而，惡夢也就開始了，不到3歲，仕軒就開始離家出走，一次又一次，只因為他想去找食物。

第一次不見是在榮總，那時候第二個孩子文瀚剛出生，夫妻倆帶孩子到醫院做檢查，等意突然說：「仕軒不見了。」「怎麼會不見了？」「不知道跑去哪裡了。」

他們著急的把懷中嬰兒寄放在嬰兒室，到處去找仕軒，不但廣播，連邱寶琴醫師、復健師、護士都出來幫忙找小孩。

淑雅第一個反應就是衝到便利商店，結果沒找到，又去每一個出口告訴警衛，有個小孩穿什麼顏色的衣服，不管有沒有人帶著他，絕對不要讓他出去。一會兒就有人說：「找到了找到了，在嬰兒室。」結果護士說：「沒有，嬰兒室是你們文瀚啦，不是仕軒。」最後有位護士在麵包店前面看到他，剛好邱醫師也找到這裡來，趕快通知他們。

邱醫師把仕軒帶回嬰兒室外，淑雅一出電梯，看到他坐在那邊，就衝過去抱著他大哭，「當時就會覺得說，對，雖然你很麻煩，但是我也不能失去你，結果邱醫師也被我搞哭了。」但這一次只是惡夢的開始，從此他動不動就離家出走。

因為在賣冰，有時很忙，仕軒明明在旁邊玩，一會兒就突然不見了他們才發現，有一次夫妻倆到處找不到小孩，急得跑到派出所去報案。

「警察先生，我的小孩不見了！」

話才講完，就看到仕軒在跟志工阿姨玩，淑雅忍不住抱著孩子大哭，警察安慰的說：「好好好，沒事就好。」原來是巡邏的警察看到一個小孩在路邊一直走，又問不出什麼，就先帶回警察局安置。

有一天早晨，趁大家還在睡覺時，他自己跑到7-11，而且還吃到布丁、牛奶，原來是店長看到一個小孩穿睡衣走進來，講話又不是很清楚，覺得不太對勁，所以就用食物把他留在店裡，等父母來找。

「真的很感謝這些貴人，幸好每次都能把孩子找回來。」

為了避免種種併發症，仕軒的飲食必須嚴格控制，在家裡被管得嚴，他小小的心靈

一定覺得外面會有食物，所以老想離家出走。即使經歷這種種不穩定狀態，夫妻兩人都沒有想過要把仕軒關起來，或者綁起來，等意特別在房間門上最高處裝上內鎖，讓他無法自己開門，但他們會和孩子一起在房間裡，絕不會單獨把他關在房間裡。

「以前人家都會說，你生這種小孩是前輩子欠他的債。可是我的家人一直不給我這個觀念，他們反而是告訴我，因為你有能力照顧他，所以老天爺才把他給你。他們是這樣告訴我的，所以我只想好好照顧他，從沒想過要關起來，他是人，不是寵物啊！」

到底要怎麼面對因小胖威利症所產生的食物渴望呢？仕軒剛學會走路還不到3歲，就能獨自吃掉了一個炸彈麵包、一個蔥麵包，再加半個牛角。為什麼是半個？因為吃到一半被發現，這對父母驚到目瞪口呆，立刻阻止他再吃。

淑雅心想，對食物的強烈欲望，會不會是因為他們從小就被抑制吃？這個也不准那個也不准，控制得很嚴格，欲求不滿，心理上就會有不太一樣的表現。

「例如我有陣子在減肥，平常都不會想吃鹹酥雞，減肥期間你就特別想吃，看到人家吃就會很火大，盡量不吃了還是瘦不下來，就會更火大。你看我們大人減肥都會那麼難了，叫小孩不吃不是更難？」

所以她決定改變做法，不是禁止，而是讓他去嘗試，但這些嘗試必須在規範之內。例如要帶他去吃速食店之前，他們會先在家裡跟他預告、達成約定，「我們要去吃麥當勞，那我跟你說，薯條是炸的，你不能吃，可以做到嗎？」他說好。「沙拉不能加醬可以做到嗎？」他說好。「飲料要再加水，喝淡一點。」他說好。「你願意遵守這些約定嗎？」「願意。」這樣就能安全的帶他去吃麥當勞，因為只要他做不到，不必多說，就是立刻回家，什麼都沒得吃。

對小胖威利症者的體質而言，高熱量的食物會有很大的影響和傷害，所以她點餐的時候特別注意，就只有兩個麵包、一個用煎的肉，蔬菜沙拉不加醬，一點點紅茶加一大杯白開水，這樣仕軒就很開心了，重要的是讓他覺得自己也有去吃過麥當勞，心裡上得到滿足，而不是這也不可以那也不可以。

但是邱醫師對於他們能帶仕軒去吃自助式吃到飽餐廳這一點，感到特別驚訝，這類孩子最難控制對食物的慾望，更何況身處在充滿食物的環境裡，那不是更像脫疆的野馬？

「病友會聚餐時，要走的時候，某個孩子不肯走，媽媽堅持要走，結果孩子就失控的躺在地上大吵大鬧，那位媽媽嚇到從此以後不敢帶他去餐廳吃飯。後來我就思考：我們一輩子難道就要這樣子過嗎？整個生活都要因為他而完全改變，不能去喝喜酒，不能去餐廳，甚至不能出去玩？」

淑雅決定試試看帶他去吃自助式吃到飽餐廳，考驗他的自制力。

「媽媽要帶你去吃大餐，是非常非常大的大餐，裡面有非常非常多的菜，如果你想要去吃看看，必須遵守我的約定，我只要說：好了，不能吃。你就要停住，我只要說：回家了。你就一定要回家，能做到嗎？」當然仕軒一定會說好，可是……能真正做到嗎？

不只是規範，淑雅還會祭出獎賞，「只要能遵守約定，下次就會再帶你去吃。」

於是，9歲的仕軒第一次進去餐時，看到那麼多菜，「哇――」的驚呼，一副大開眼界的樣子，但他能吃的東西有限，等到盤子裡的食物吃完之後，淑雅就說「好囉，可以了」，他就停，但停的時候還是受不了誘惑的，就跟媽媽說：「我想去看一看、走一走。」「好，可是你不准去動食物。」第一趟淑雅陪他走，仕軒很棒，真的沒有碰任何食物，第二次他又說：「我想再去走一走。」「那我不陪你去囉，你如果去動任何的食物，下一次就不用來了。」

結果，他真的把手背在後面，走了一圈回來，果真沒有碰任何食物。一直偷偷觀察他的淑雅很驚訝，只要達成溝通，孩子的自制力其實很好啊！「仕軒我們要回去囉」，「喔，好」，他沒有賴著或拖延不肯走，很自然的跟媽媽走出餐廳。

當下，淑雅立刻大大的鼓勵他：「仕軒，你今天表現很棒，所以下個禮拜我再帶你來。」到了約定的時間，真的再帶他去，做到完全的守信用，也是在建立他的認知：你能做得到約定的事，媽媽也一定會守信用。

後來還嘗試帶他去喝喜酒，一開始仍然要盯著，「仕軒好囉，可以囉」，或者「這個菜可以吃，那個菜不能」，以前還需要夾菜給他，到小學六年級時，有一次去喝喜酒，仕軒已經可以自己夾菜，自己洗菜，自己吃，非常讓人放心。「因為食物過水是控制熱量的好方法，凡是在外飲食，仕軒都會自己執行這個步驟。」

一次次的練習和嘗試，這孩子再也沒有離家出走去外面偷偷覓食了。

淑雅笑著說：「他是一個可以做到，食物在他面前但是不抓狂的小胖威利症小孩，因為媽媽夠狠，只要他做不到，我一定立刻把他帶走，長久下來建立了原則，之後就

愈來愈輕鬆了。」

（本書主角涂仕軒為小胖威利症患者，對繪畫極有天賦，畫作屢屢獲獎。本書榮獲白象文化第八屆「公益教育出書獎」本文摘錄自《當小胖威利遇見虎媽》一書第76～82頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）

曾經聽過：「你們身心障礙者的家長真難搞。」原因是有些家長會認為家裡有一個這樣的孩子，外界應該更加包容，反過來要求別人要怎麼怎麼地配合這孩子，結果弄巧成拙，導致別人觀感不佳，甚至退避三舍。

「其實是每個家長對孩子愛的方式不一樣。但不管是正常的小孩還是身心障礙的孩子，我們都一定要教會他們待人要有的基本尊重和禮貌。」

除了基本禮貌，淑雅還特別要求行為舉止，例如從小時候，家人看到仕軒都會抱一抱，結果他開始上學了，也會跟同學抱抱，「你想要跟同學認識，就跟他握握手，說你好，不可以隨便去抱別人，尤其是女生。」淑雅不只再三叮嚀，也請學校老師幫忙注意，尤其仕軒有次曾去碰到女同學胸口的號碼牌，淑雅看到就立刻阻止，其實他只是好奇號碼上的數字，想要念出來，可是他不知道這個動作後面是女同學的身體，因為他很天真，不懂有什麼區別。

她曾經問過醫師，這樣的孩子以後會不會有性行為或性衝動？醫師很明確的回答：「就算沒有，妳也要做好性教育，以免因為不懂，被有心人士欺負。」而一開始請教生育問題時，邱醫師以為是要討論培養下一代，就安慰她：「醫學發達是倍數在成長，搞不好以後會有基因改造……」淑雅趕快說：「不是的，我不期待他將來會結婚小孩，只要照顧好他自己就好了，我是擔心他會對女生沒有禮貌。」

淑雅嘆口氣：「我會怕，其實這也是保護自己的孩子，他如果沒有學習兩性的不同，以後很可能因為不自覺的行為，被當成色狼，也可能被打。不能因為他是身心障礙，就要求外界一定要體諒，在別人體諒我們之前，首先，還是要努力把小孩教好。」

格外要求之下，這孩子也因為「特別有禮貌」，衍生出許多趣事。例如他小時候還不會發音「叔叔、哥哥」，只會叫阿伯，有一次去便利商店遇到大學生，他也叫：「阿伯好！」全部的同學都笑翻了，淑雅不好意思的解釋：「抱歉，這小孩還不會分辨。」全家要出去玩，他在電梯裡遇到不認識的人，也會跟人家說：「我要去玩三天。」引得大家哈哈大笑。

用心教養孩子，仍需要社會的肯定和支持。「像我們親戚有個孩子是滿嚴重的智能障礙，但我們家也不會排斥他，很小的時候我哥帶他去麥當勞的兒童區玩，就聽到有兩個媽媽跟自己的小孩說：『那個小孩是智障哦，是白癡哦，你不要跟他玩，待會被他傳染到。』我哥哥在旁邊聽到好難過，當場就把他從遊戲間帶回家了。」

淑雅覺得很不可思議，智障跟白癡會傳染？為什麼會有父母這樣教自己的小孩？這樣的錯誤觀念極度傷人，若沒有正確的教育，他們的小孩長大後，一樣會繼續去傷害這些無辜的罕疾兒。一出生就是罕疾兒的小孩內心其實充滿無力感，家長更是挫折連連，若不能獲得外界的理解和包容，那也罷了，至少，請大家不要再用言語上、行為上，來霸凌這樣的孩子。

有多少家長不願意讓人知道，自己生養了這樣的小孩？

其實很多。

如果我們能夠用坦然的態度接納他們，就已經是最好的鼓勵了。

淑雅想要鼓勵這些家長，需要時間「療傷」那是必然的，重點是「願意療傷」，怕就怕不願意療傷，根本完全拒絕外界的一切，閉瑣的結果將會是：孩子的資源完全斷絕，導致家長帶得更辛苦。

有個令人傷痛的個案即是如此，家長不只拒絕外界的一切，甚至拒絕就醫，把兒子整天關在家裡就怕別人知道，兒子的種種情緒一再被壓抑，衍生出暴力行為，不但會打家人，某一天，還把家裡養的小鳥抓在手上，拔掉一根根羽毛，直到小鳥全身流血而死……。我們要如何評判這孩子？這一切都是他的錯嗎？是什麼原因讓他變成這樣？

「所以為什麼我會跟「小胖威利病友關懷協會」這麼密切聯絡？會有很多新的資訊啊，尤其我發現把小胖的孩子帶得不錯的家長，都是很積極的，積極參與活動，積極學習新資訊。唯有家長接納了自己的孩子，外界才能跟著接納，然後，我們的孩子才有機會活得更好。我身邊的人幾乎都知道我的小孩是這樣，那又怎樣？我們也沒做壞事，也儘量把他教好，出去玩都會帶他一起去。」

住民宿時要求提供清淡的餐點，對方以為是腎臟病的小孩？他們就會和老闆多聊，希望他們了解小胖威利症；有學校來邀請分享，淑雅更加把握機會說明這種病症，以避免老師們將來遇到這類孩子，因為不知道怎麼教而起衝突生誤會，造成老師痛苦、孩子痛苦、家長也痛苦。他們期待越多人認識小胖威利症越好，也才會知道小胖的孩子不是那麼可怕，只要願意接納，他們其實很可愛。

「有個小胖的孩子能夠在7-11上班喔，哇，實在太棒，不但認真把事情做好，也不

會控制不住而偷吃，一開始店長只給他每天3個小時的試用期而已，後來發現他表現得很好，就開始讓他上正常班，也領正常薪水。這個孩子的媽媽一直都是我的老師，自從認識她後，有什麼問題都會去請教她，我覺得最厲害的就是，每個階段教育小孩的方式都不一樣，她很有方法也很有耐心，當然，也讓我看到希望。」

希望在哪裡？

就在每一顆勇敢的心靈裡。

祝福所有的孩子所有的家長，人生當然不可能一帆風順，但是，勇敢就有力量，堅持就有希望！

（本書主角涂仕軒為小胖威利症患者，對繪畫極有天賦，畫作屢屢獲獎。本書榮獲白象文化第八屆「公益教育出書獎」本文摘錄自《當小胖威利遇見虎媽》一書第179～183頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）

書名：當小胖威利遇見虎媽

作者：吳惠晶／著

出版社：白象文化 

出版日期：2017年11月

小胖威力症是永遠吃不飽、會拿垃圾桶的東西吃、會抓魚缸裡的魚來吃……放棄這孩子吧，讓大家跟孩子好過一些！

可是當我看到小仕軒由一開始的肌肉無力，無法自行喝奶，小小的身軀插滿著管子，但仍努力的呼吸著，一剎那間我就想：來吧！孩子，我們一起努力，家人都會一起互相關愛協助，怕什麼！為什麼是我？因為上天知道我有能力可以照顧你！

發掘仕軒驚豔的繪畫天分，建立仕軒的自信心，鐵盒子打擊樂團的成立，仕軒成為其他小朋友的偶像，整個家庭主動幫助其他需要的家庭和孩子。

吃火鍋時，仕軒已知道為了控制體重及血糖，避免將來的各種併發病，我依然震驚，「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病？是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病？仕軒的表現如此穩定、淡定，甚至比一般孩子還要理性！

仕軒出生後，我收到的都是一張又一張的醫院收據，沒想到現在可以收到一張又一張的畫畫獎狀。

因愛所衍生的包容和接納，是來自於理解。

一個罕疾兒的家庭，也有迎接正常生活和幸福的機會。

每個罕疾兒都不是自己願意生病的，但願，所有的人都能給他們多一些機會。