書名: 用愛解凍——20位漸凍勇者的生命故事

本書主旨在呈現漸凍人的困境與奮鬥，讓大眾更加瞭解漸凍人，關心漸凍人。 全書分為四個部分，第一部分收錄病友的攝影、圖畫、書法創作、病友群像。第二部分為病友的故事，有三個單元，分別敘述病友們面對疾病的心路歷程、病患與家屬長期抗戰的艱辛、利用殘缺的能力發揮生命價值的故事。 第三部分為病友的文字創作。第四部分附錄，是中華民國運動神經元疾病病友（漸凍人）協會介紹。 希望以病友的故事，鼓勵社會上為疾病或殘缺所苦的人，追求生命價值。 內容記錄的全部是真實個案。

• 102號公路

素蘭要出門一趟，實在不容易！

但今天她為了出門，算是起了個大早，而且心情愉悅。儘管隔壁床那位失智症的阿嬤，不斷重覆著孩子的名字，千叮萬囑的要孩子記得將錢還給當年那位鄰居，但聽在素蘭的耳朵裡，卻是一份生命記憶中的美好起床樂。

這時小苹走了進來，她是護理之家的一名看護。她先將素蘭由床上扶起身，幫她整理一下衣裳，小心的將素蘭翻向一側，接著，小苹將素蘭的腳抬向地板，並用自己的身子，支撐著素蘭上半身的重量，角度拿捏得差不多時，吸了一口氣，兩隻手穿過素蘭的腋下，奮力的將素蘭抬起。自從晨光灑進素蘭那靠窗的床頭算起，這是今天素蘭第一次站了起來。

站起來的素蘭，卻總是低著頭，她並不是害羞，而是頸子越來越不夠力氣。那萎縮的頸部肌肉，早在幾年前就開始不太聽她的使喚，懶懶的癱在那兒不肯工作。素蘭也想不出任何法子，只能任由自己抬不起頭來，不是看著腳尖的拖鞋，就是用眼神吊吊的看著前方。還好小苹用兩隻手當成一座橋，讓素蘭將雙手搭在上頭，素蘭看著自己還踏在地板上的腳，她開始將後腳跟抬高十到十五公分，經過彎曲也不超過十五度的膝蓋，再賣力的用全身的力量揮出那隻腳。這一步跨得很好，大約讓腳前進了十公分，素蘭喘了一下，好像奧運選手在投擲鉛球般的謹慎，小心的準備著下一次投擲的機會——投出另一隻像鉛球一樣重的腳，不過素蘭哪裡是去拿金牌，她的目標只是想走到廁所而已！

光是盥洗、如廁，素蘭就花了三十分鐘，而這洗手間距離她在安泰護理之家的床頭，也不過是十五公尺左右的距離；但素蘭還沒吃早餐呢！只見小苹熟練將餐車就好定位，一口一口的餵著坐在椅子上的素蘭，拿著湯匙的小苹看得出來，素蘭今天的心情，早已飛向戶外。

好不容易挨到中午，小苹將素蘭外出的照顧工作，交給另一名看護——秀美，而一名「漸凍人協會」的社工，也趕到護理之家會合。就在眾人的協助下，素蘭搭上計程車，向那熟悉的馬路前進。這條路，她有兩年沒再看過，那車窗外一幕幕的風景像是電影的膠卷盤帶，不斷的回旋捲動。三十五歲的素蘭將過往的生命，放映在腦海那間電影院裡，她由著風吹亂一頭短髮，思緒飛揚的看著省道102號的馬路招牌，她知道，這是一條能通往台北縣雙溪老家的路。

• 情義愁狂

素蘭覺得這條路很美！連綿不絕的山丘上，挺出數大無盡的五節芒，她知道此刻已然走進了102號公路。

秋，像是幻彩的女神，將五節芒渲染得一片澄黃，迎著微笑的清風，那低垂的五節芒葉泛起了陣陣的波浪，隨著視線，將柔軟的起伏，由眼前推向彼岸的山頭。素蘭纖細的心靈也在翻飛，她感受著來來回回的金黃大海，彷彿看到了當年穿著制服的十五歲素蘭，正乘坐在對面車道的巴士裡，背離著家園的方向。那記憶中清晰不已的少女身影，和現在坐在計程車裡的她，在馬路的分隔線上錯身而過，準備前往台北的三重高中，展開半工半讀的求學生涯。

十五歲的素蘭為了籌措學費，她選擇就讀夜校，每天早上八點到下午五點，就在工廠上班，下了班回到公司宿舍，拿起書包就趕到學校上課。她一直以來，都不喜歡英文，不過還是保持國中時期剪報的習慣，她剪副刊的各式文章，看到美麗的圖案也總不放過，尤其是那些報紙上花花草草的植物介紹，出身鄉下的素蘭總有一份親切感。她愛杜鵑花的千紅萬紫、欣賞纏綿寒冬的風中緋櫻、童話般的黃菊、火團樣的仙丹，還有那野籬旁不卑不亢的孤挺花……

素蘭的情，總是像天際線般的長！

而這份築夢的開端，得歸功給素蘭那位國中時期的班導師，國文本科畢業的班導，是位衣著亮麗的女子，而素蘭這個雙溪鄉下來的小女生，感受到老師開放的思想，像是初遇色彩的白紙，毫不遲疑的塗抹上層層的文學染料，不受侷限的作文題材，總讓這群懷春的少女，用筆堆砌著夢幻。

春風飛紙鷂　夏雨熟芭蕉
秋深紅葉鬧　冬來白雪飄
為誰走遠道　何事風塵老

摘錄自⟨未命名⟩／李素蘭

　　少女的激情，化作駢體瑰麗的文字，這是素蘭一向的文體。只不過高中時期的她，又迷上了小說，那描寫細膩，拍案絕倫的推理劇，讓素蘭忘我的進入「東方快車謀殺案」的世界，福爾摩斯、亞森羅蘋的鬥智激盪，總令她折服不已；當然，報紙連載的武俠篇章依然讓她如痴如醉，她看東方玉，愛上古龍筆下刻劃的人物，為友挺身的陸小鳳、圍繞在紅粉知己間的楚香帥，更成了她神遊深交的故友。從此，素蘭長情的心海波濤，又泛起了俠義的無限漣漪。

但哪個少女不懷春，為賦新詞也嘆愁！

素蘭又愛上了詩、詞，這個中國最凝練的文字瑰寶，她迷戀李後主的亡國哀淒，每當伏案，將詞句劃過指尖時，總引得素蘭片刻停留。她驀然回首，將思緒遙寄闌珊的南唐燈火；白居易的比翼雙飛、綿綿長恨，為素蘭道出江山美人不盡的千年惆悵；徐志摩的長篙，帶著她划向康橋的水草，在青草更青處漫溯悠閒的時光；席慕容的大漠豪情、蘇軾那淘不盡的千古風流，還有李太白那份月下獨酌的經典瘋狂，素蘭醉在文字的風裡，無法自拔。

愛那曠達不羈，飛揚跳脫，逸絹放馳，不師古法的狂！
讀李白將進酒時，不禁擊節故作狂態，
忽爾踉蹌，忽爾喚酒，古今多少狂事豈非皆由個愁字？
李白雖為謫仙人卻也掙不開呢？
……

摘錄自⟨狂⟩／李素蘭

　　素蘭高中畢業，考上致理商專，但迷戀中文的她，又插班考上東吳大學中文系，她一邊修教育學分，當個承傳文學之美的中文苦行僧，恰恰一個時機，同學介紹素蘭前往小學代課，那個小學，素蘭再也熟悉不過，正是雙溪老家的牡丹國小。她聽見火車鐵輪生鏽的煞車長鳴，一個踏步，輕鬆的穿越牡丹車站的月台，素蘭站在故鄉的泥土上，輕盈地讓這溫暖的空氣分子，包圍得通體暢快。

故里

計程車的胎痕，放慢了腳步，緩緩的停靠在這寧靜的巷子裡。遠方的黑狗，停止了長聲的叫囂，那一道道木門栓子的唧唧聲，響得沈穩清晰。探出頭來的左鄰右舍，放出不可置信的眼神：「是……阿蘭嗎？阿蘭！真正是妳，今天怎麼有空回來？」三、四個大嬸向素蘭圍攏過來，秀美熟練的將手當成素蘭的架橋，幫助素蘭亦步亦趨地走向家門口。素蘭見鄰居向她打著招呼，不想失禮的她，吃力的將低下的頭猛向一邊使力，將一側的臉抬起三十度角，配合著上吊的眼神，微笑的向眾家大嬸寒喧：「對啊！今天……我轉來厝看看……」秀美見素蘭說得小聲，直接幫她補充：「對啦！是阿蘭回來，伊想要回來想很久，今天才有空可以回來走走耶。」，幾個大嬸心裡也都知道，望著即將走進大門的素蘭，交頭接耳的小聲說著：「天公伯實在是……好好一個女孩子……怎麼會也變成這樣……」大嬸們搖搖頭，拾起斗笠一轟而散。

其實這個家門，是素蘭進出命運關卡的分水嶺！

初進大學的她，將全部精力放在中文系的課業上。畢業後，又考上了東吳的中文研究所。雖然大學時代也曾經回母校代課一個月，但穩定的求學生涯，又讓她回到牡丹國小教了三年。她又考上正職的小學老師，先後在成福、上林、吉慶國小任教，而在這十多年的教學工作中，素蘭還考上了師大中文博士班。正當她打算著自己未來的路時，一場疾病，讓她退回家中，痛苦的度過兩年的光景。

「我在上林國小上課時，就容易覺得累，脖子常會扭到，卻又不是落枕。」素蘭回憶自己的疾病，似乎早在八年前就發生徵兆。後來她調到瑞芳的吉慶國小，才第一年，就感到肩膀常伴隨著不舒服的酸痛感；等到第二年，素蘭的手只要拿東西一多，肌肉就會莫名的痛起來。疾病的侵襲越來越快，第二年下學期，素蘭用粉蠟筆畫圖，只能拿個一分鐘，就得放下蠟筆休息，寫起字更是歪七扭八，甚至開始摔倒。「那一次是跟學生吃午飯，因為是營養午餐，要幫學生舀湯，我用身體靠著桌子的力量，幫學生舀，弄好要離開時，上半身先出去，下半身沒出去……，我就側身，用手先頂著，結果大姆指先著地，淤青成一片，那算是我第一次摔倒。」自從那一次後，素蘭總會提醒自己，做任何事都要慢一點，上下樓梯時，她會請小朋友讓她扶一下，站到講台上，也是慢慢來。不過素蘭也在晨跑的過程裡發現，自己的右腳因為抬不起來，常常踢到路面就摔得頭昏眼花，這才發現問題不小。

在朋友的建議下，素蘭也跑去推拿，後來八堵礦工醫院告訴她是骨剌，復健電療了好幾個月，等到同事發現素蘭虎口的肌肉竟然漸漸消失，建議她到大醫院去仔細檢查。

素蘭前往基隆長庚醫院，做了血液、肌電圖、X光、肌肉切片、甚至MRI（磁震造影），經過了好幾個月，一直到2000年1月底左右，醫生依然無法準確的告訴她，到底身子出了什麼問題。「因為當時我要教小朋友寫字，但自己也寫不動，只能握著小朋友的手，後來發現沒力的現象越來越嚴重，2000年9月，我就辭職離開學校，住在家裡了。」

隔了一個月，一位熱心的學生家長，陪著素蘭再回到基隆長庚聽取報告，醫生告訴素蘭，這種失去力量的情形，將會越來越嚴重，但還是沒給素蘭一個正式的病名，直到素蘭去了趟台大醫院，才知道自己罹患的，就是運動神經元病變，也就是俗稱的漸凍人。

帶著絕症搬回老家，素蘭的恨怨全都投射在潦草的札記本上，而後山那迎進窗格的蟬鳴不再悅耳，倒像是哀哀聲響乞憐地合唱著素蘭的悲歌，剎那間，前塵往事交錯，如今一身的惡疾，素蘭作繭吐絲，將自己牢牢的綑綁。

素蘭想起小時候的蟬叫聲，那一直是她美好的回憶，她總是聽著這森林的天籟，撿拾這片綠色之母遺留在地上的殘枝。那時家裡窮得很，她得和兄弟姐妹一同上山砍柴，貼補家用，三不五時也會到父母親工作的礦場，撿點媒渣，回家升火煮飯。小學三年級第一次下廚，一碟空心菜，就讓她人仰馬翻：「那一次炒菜忘記放鹽，也炒太久，端出來是整盤炒成黃色的，不過全家人，還是把它吃得精光。」

如今，即使想重拾鍋鏟，炒上一碟泛焦的青菜，素蘭那漸凍的身軀是怎麼也不會允許。

發病後的素蘭，一直都由母親在照顧她的生活，無奈的是，母親老邁的身軀熬不住歲月風霜的凌厲，先她一步撒手人間，任由淚水朦朧一片，素蘭卻怎麼也解不開，老天爺為她安排的這齣啞謎。

一場人生如一個謎
一個尋不著答案的謎
輪迴也好因果也罷
逝去的跫音只供憑弔的悵然
……
散散又聚聚
就像山間的煙霧
是世人多愁還是離人多情

摘錄自⟨清明掃墓思念母親⟩／李素蘭

　　母親離去的那年，素蘭的同事們為了讓她得到更好的照顧，湊了點錢將素蘭搬到基隆的安泰護理之家。

重新踏進家中的門檻，白髮蒼蒼的老父，默然的坐在椅子上迎接著素蘭，而老母的遺容，孤單的懸掛在大廳的上樑旁，自從兩年前離家，素蘭就再也沒坐在這個斑駁的皮沙發上，此刻，她的身軀無力地凹陷在沙發裡，親友不時的握著她的手，撫慰著那敏感的皮膚，素蘭哪裡受得住這般溫暖的關注，她哭了，哭得泣不成聲，親友搭著她的肩膀，也抽搐哽咽了許久。

素蘭又踏上102號公路，景色是那般熟悉，卻不再動人美麗。

驛站西窗

轉折，才能柳暗花明！即使是老天爺安排的人生，也是如此！

來到安泰的素蘭，踫上了細心照料的小苹和秀美，更在護理之家的藍院長賞識下，擁有了人生的另一個驛站。素蘭從沒想到，在這個充滿失智老人閒晃的護理之家，竟然還能讓文字重新帶給她不同的意義。藍院長讓素蘭成為全院唯一擁有網路的病人；漸凍人協會的社工員，不但找了善心人士捐給她一台筆記型電腦，還找了台灣師大輔具研發團隊的李天佑老師，幫素蘭架設一個適合她的電腦打字介面。從此，素蘭學著用右膝蓋，推動一根長條開關，代替滑鼠的選擇左鍵，她的大腿也總是抱著一塊像體重器那般大小的板子，用右手的手掌，推動板子中央那水晶藍的滾輪滑鼠，打上一個字，往往得十幾二十秒，但擁有深厚中文底子的李素蘭老師，卻是每一個字，都刻進了人們的心坎。

創作，讓素蘭成為文字的百變女郎。她淵博的花卉知識，成了她描寫周遭朋友的絕妙比擬，她筆下的秀美，純淨潔白的容顏，像是足以驅走初秋淡淡蕭瑟氣息的野薑花；小苹的溫柔，就像純白朵朵的海芋，坦然的胸襟裡，含帶著憂悉與仁慈；藍院長的柔韌敦厚，謙卑養晦，就像那陽光迎向、久久綻放的向日葵……。朋友的友情，是素蘭筆下有別於醫生良藥的止傷繃帶，她告訴自己，人生的鐘只上一次發條，別相信明天依然會到來，只能把握現在，才能當鐘擺停止的時刻，細數曾經努力過的時光。

而這些創作，都收錄在素蘭那加上輔具的電腦裡。每天為了創作，小苹或是秀美總會扶她起身，為她調整姿勢，以最佳的坐姿，進入文字的園地。最讓素蘭歡喜的，是書桌西方的那扇小小窗戶，即使是隔上鐵條，依然明亮動人，素蘭泉湧的文思，總在這小小的景格裡，醞釀奔放。白光射入，素蘭看到的是盎然生命的綠色盆栽，她尋著窗外的風，追想每一處最深刻的描寫：

一簾疏雨一簾風
簾外青山率綠更濃
知了幾聲驚客夢
亂雲飛過小樓東

摘錄自⟨未命名⟩／李素蘭

　　而當黑衣席捲大地，素蘭瞧見了星斗燦燦，想起孩提時的遊戲——「搶珠寶」。那是分成兩個陣地的孩子，在同一塊空地上，互相搶奪對方石頭的遊戲，如今的素蘭，正在和上天搶奪她那遺失已久的瑰麗珠寶。

秋舞

這場爭奪戰中，如今的素蘭其實早已獲勝！她知道自己有朝一日，將無法動彈，但在那天來臨之前，她卻早已留下動人的頁頁篇章，常駐人間，千古流傳。

擦乾眼淚的素蘭，此刻緩緩的邁出老家的大門，她得回去那另一個家。父親依然沈默，佇立在門前看著漸行漸遠的阿蘭，穿過了牡丹橋，爬上那個山丘的彎頭。阿蘭回頭看著縮小比例的牡丹國小，那一切的過往，是她最甜蜜的創作動力。阿蘭沒再多說話，因為她知道，小時候拿來做關刀、蚱蜢、鈴噹的五節芒莖桿，將會在十月的秋天裡，舞動一片金黃澄波，而這美麗的秋舞之後，五節芒朵朵的白花，將隨風飄灑出來世的種子，在另一處土地上繼續繁衍、茁壯。

（本文取材自《用愛解凍——20位漸凍勇者的生命故事》一書第218～232頁，感謝「漸凍人協會」慨允轉載。）

• 牽手

「一、二、三、素……二、餓、三、素……」四坪大的房間裡，傳出那帶有台灣腔調的國語口令。洪啟發和家中的外籍看護——阿草，正協助著妻子張金鑾進行每天例行的復健運動。

只見張金鑾靜靜的躺在床上，任由洪啟發移動著她的手臂，先是上肢運動，每天得向上舉個一百下，接著是左、右再各加一百，水平垂直的方向搞定，還得在空中劃起弧線，這又是一百下。為了怕自己算數算差了，洪啟發早就從牙籤桶裡，先抽出十根竹籤，並將它們平舖在床頭那個裝載呼吸器的鐵架平台上，每做十下，他就將牙籤向前移動一小寸，等到十根移動成另一列隊伍，就代表著下一個姿勢的轉換。

洪啟發邊做邊和張金鑾聊天，談談他剛剛在電視上看到今天的股票行情；昨天那六個寶貝女兒，請他到外面吃飯的趣聞。沒想到一個不注意，呼吸管繞住了張金鑾的頭髮，洪啟發用他那佈滿厚繭的手，輕輕的將呼吸管撥開，並順手調整了一下張金鑾頸子上的氣切傷口，和另一條連在鼻子上，平時用來灌食的鼻胃管。「安爾有恰爽快無？」洪啟發問著舌頭外露的張金鑾，只見無法動彈的張金鑾，嘴角露出一抹微笑。洪啟發也笑了，他吩咐阿草，得轉換另一個姿勢，做做腳部的運動。只見這一老一少，開始往床尾移動，分別抬起張金鑾的左右小腿，洪啟發又喊起口令，他和阿草的動作其實有點滑稽，一前一後像是在湖裡划漿，而張金鑾的腳，就這麼騰空踩起腳踏車，這動作也是每天都得做，依然得做上一百次，接著還有腰部的運動，大約再做個六、七十次，洪啟發收起牙籤，今天第一次的復健運動，算是完成了。

從頭到尾，洪啟發在進行這套自創的復健運動時，他的手從未放下，一直牽著張金鑾！

不過現在他自己得先擦擦汗，因為馬上要準備和阿草替阿鑾擦澡，他扭乾熱毛巾，小心的擦拭著阿鑾的身體，順便告訴她，早上接到一通電話講比較久，才沒辦法像平時一樣，在上午就幫她做復健，那是「漸凍人協會」的社工打來的，說是過兩天要請他去台北錄音，說是什麼「全球漸凍人日」（6月21日）活動要用。洪啟發並告訴阿鑾，待會兒傍晚他去買點鮮奶和衛生紙，再幫她做今天的第二次復健運動……

• 青春

兩天之後，洪啟發從台北縣新莊的家裡搭上捷運，下車再步行一小段路，抵達了和社工約定的敦化南路的錄音室，他的嘴笑出一排牙齒，精神爽朗的和社工打招呼，那天他穿著牛仔褲，搭配花格子襯衫，右手斜插口袋的帥氣樣，實在看不出來，洪啟發是一個民國十九年出生的老伯伯。

這大概是洪啟發這一輩子，第一次進到專業的錄音室，他滿頭柔軟的白髮，梳理整齊的戴上耳機，他問工作人員，有什麼要注意的：「放輕鬆、自然一點就好，每一個人大概可以講三分鐘……」洪啟發清清喉嚨，開始用三分鐘濃縮著他和阿鑾的故事：

「我是洪啟發，我太太是張金鑾，十幾年前，我太太得了這個病的時候，我是滿懷悲哀的心情對付這個病啦…。因為醫生跟我說，差不多…差不多…生命只能保持三、四年，最長啦！那個時間我是半懷疑，可是這個病是屬於絕症…，但是….我就是不信邪，一直照顧一直照顧，照顧到現在…。」

～～2004年6月12號／洪啟發《動人心弦～為漸凍人獻聲》錄音紀錄

張金鑾的病，是運動神經元病變，這種罕見疾病會讓運動神經元漸漸萎縮，四肢會開始退化，失去支配行動的力氣，最後癱瘓在床；等到吞嚥神經再失去功能時，就只能用一條穿透鼻腔的鼻胃管，將流質的食物，灌進病人的胃裡；如果病人再失去呼吸功能，就必須在頸子上的氣管，切上一個小開口，利用呼吸器維持生命，目前張金鑾的病情，正是處於這個階段。

當年聽到醫生向他宣告這個消息，洪啟發默默的發誓，看來全世界能救阿鑾的，只剩一個人——就是他自己。因為他怎麼也捨不得看著跟他打拚了半個世紀的阿鑾，在剛剛可以享點清福的年紀，就退出人生的舞台。

「鳴……！鳴……！」刺耳交錯的空襲警報，洪啟發連書包都來不及抓牢，跟著眾人就地掩護起來。那是日據時代末期的台灣。成績優異的洪啟發，考上了台北二中，也就是現在的台北成功中學，但身處動盪的時代，如果還能活命，就已經是了不起的幸福。洪啟發在戰亂中輟學，前往南部當起鐵工學徒，後來在親友的引薦下，他來到桃園大溪頭寮地區的一家礦場，負責維修電機。

礦場的生活日復一日，熱心的親友，為年近三十的洪啟發安排了一場相親，沒想到相親的對象，正是洪啟發當年到桃園時所心儀的一位少女，阿發心裡在想，這也許是上天註定的姻緣，當下就和這名少女許下了終身，而這位比阿發還小十歲的女子，正是張金鑾。

結婚後，阿發和阿鑾兩夫妻，依然待在礦場裡討生活，雖然阿發不像一般的挖礦工人，每天都得待在那個三不五時就塌崩的礦洞裡，但身負電機維修任務的阿發，深入礦洞整修幫浦的機會，也從沒少過，往往一下去，就是三天三夜。礦洞那漆黑的長廊，就像一道通往地獄的小徑，也不知曾經斷送過多少的幸福家庭，阿發越待心裡越毛，再加上阿鑾已經為他生育了三個孩子，全都還沒到讀書的年紀。阿發決定離開待了十年的礦場生涯，帶著五千元新台幣的全部家當，移居到台北縣的三重埔。透過朋友介紹，也憑著他鐵工和電機的專長，當起了廠裡的師傅。

• 奉獻

阿發另外的三個孩子也出生了，想到六個嗷嗷待哺的孩子，他又決定再換一份薪水更高的工作。他和阿鑾一同到建築工地打拚，阿發挑磚，阿鑾也跟著挑起兩擔，走鋼筋，阿鑾也從沒怕過，烈日當頭，兩個人一起流汗，刮風下雨，夫妻一同緊緊的圍著六名子女，相守相偎。

好不容易，阿發存了一點本錢，他叫阿鑾離開工地，專心照顧孩子，自己和幾個朋友，買了一台吊鋼索的小怪手，還僱用了幾個工人，開始做起工程小包商的生意。只不過阿鑾體恤阿發，她除了照顧小孩，還在住家附近，找了一個成衣加工廠的女工工作，勤勉的幹著活兒，賺錢貼補家用。

由於不諳法律條文，不識紅包文化，阿發承包的新莊市公所的工程，虧損了一百多萬。當時因為急性肺炎，住在加護病房，喉嚨被醫生割了一個洞，用氣切管供應著氧氣的阿發，聽到為他擔任保人的朋友，房子也被法院查封，阿發的心裡，實在不好受：「當時雖然大女兒已成家，有的也已經在工作，還好是女兒的公公，拿一百萬出來，幫我解決債務。」當然，這雪中送炭的一百萬，阿發早已全部還清。但一個人這輩子最寶貴資產，恐怕不是錢財，而是那一顆純淨的心：「我當時就是拿了那筆工程的頭期款，大約三十萬，買了現在這個房子，目前的房價，總也有個三、四百萬吧，所以，我說人生很難講，什麼是賠？什麼是賺？」不怨天尤人，只想著善果善終，阿發的笑容，很真誠。

• 板凳

但蒼天的安排，總出人意料！

阿發的問題解決了，阿鑾的病痛卻隱隱浮現！當時阿鑾感到自己的手，總是傳來一陣酸麻，突然間就會無力，甚至手指緊縮。阿發帶著她到處求醫，也試過中醫的推拿，也照過西醫的X光片，醫生告訴阿發，這是骨刺造成的，得開刀治療。而阿發的大女兒此刻已經是馬偕醫院的護士，因此，阿發決定帶著阿鑾，前往馬階醫院做進一步的診斷，醫師用MRI（磁震造影）檢驗之後，也認定是頸椎骨刺，開了刀應該就能治癒，沒想到這一刀，卻讓阿鑾的雙手，再也舉不起來。「我不生氣，我想人生難免會失敗，更何況手術這種事情，一定有風險，而且我女兒是馬偕的護士，醫生也是認識的啊！」阿發再度包容了上天賜予的試煉，他守著阿鑾，在馬偕醫院裡進進出出，勤做復健，只是阿鑾雙手無力的現象，不但沒起色，走路也開始得有旁人攙扶，甚至到了後來，只能坐在輪椅上，用一百公分的高度，仰看人生的苦楚。

其實在這段時間裡，阿發已經從醫生那兒得知，阿鑾的病，是運動神經元病變，這個不幸的消息，讓他毅然決然的，陪著阿鑾走上這條看不見未來的醫療路。阿鑾走得也很辛苦！沒錢的阿發更不輕鬆，他當然沒辦法讓阿鑾住在VIP級的單人病房裡，只得帶著阿鑾，與其他五個病友，一同擠在一間普通病房中，總是看著別床的病友出院，認識另一個不知道要住多久的新鄰居。阿鑾有一次被新來的病友感染了肺炎，那一晚，阿發看著阿鑾喘不過氣、呼吸困難、硬是翻起了白眼，阿發急忙抖動著病床前緣的急救鈴，慌張的按了好幾下，護理站那刺耳的鳴叫又像是奪命的喪鐘，聲聲急促：「就在迄時，她的目箍仁吊吊，無神無神，攏無元氣……」病床拉簾後的醫生翦影，此起彼落的急救著阿鑾，眼看那一口氣，怎麼也打不進阿鑾的肺部，一群醫護人員當下將病床緊急推向加護病房。

阿發打電話給六個女兒，原本就在馬偕值門診的大女兒，先衝向加護病房，當時醫生已經決定緊急插管，先救起阿鑾的命，再做其他打算。而其他女兒也從四面八方，聚集到加護病房的大門前，只見阿發一個人，冷靜的坐在長廊的板凳上，天花板的日光燈暗影深深，映射成片刻的寧靜，阿發彷彿聽見了自己不安的心跳，一聲又一聲的起落著，一下又一下的難以負荷，他的呼吸緩慢而深長，花白的髮梢還等著和阿鑾白頭到老，怎麼說，現在都不是放手的時刻。

經過三個小時的急救，醫師保住了阿鑾的生命，並建議氣切，方便家屬照顧。曾經接受氣切治療的阿發，想到當年，如果不是阿鑾在旁照顧自己，今天他不會安然無事的坐在板凳上，他根本不在意往後照顧的瑣事有多複雜，當下就簽下氣切同意書，其實阿發心裡很清楚，早在結婚時，就已經許下照顧阿鑾一輩子的決定。

「阿鑾的病情漸漸穩定下來後，剛好有醫護人員跟我們建議，可以試試『呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫』，我們決定接受。」坐在板凳上，阿發回憶著那無悔的決定。

• 日記

1997年農曆正月初一，阿發坐在救護車上，他看著護士，在阿鑾氣切的管子口上，規律的按壓著甦醒球，那一顆像是鼓風爐的送氣球，將氧氣壓進阿鑾的氣管裡，為阿鑾守住生命的最後一道防線。阿發感覺淡水馬偕的建築物漸行漸遠，路上的行人，則是個個著上了新裝，在淡水河的波光粼粼中，迎接著新年的初始光芒。

阿發回了神，他現在哪有過年的心情，算算時間，救護車要開到新莊的家中，少不了三十分鐘，現在能做的，就是撐過去，回到那個他早已請女兒翻修過的老房子裡。阿發打定主意，整理出一間空房，準備照料目前已經全身癱瘓的阿鑾；為了解決接上呼吸器之後的發電問題，老房子的電線也得重新牽設，這一切的準備，就是不想再看到阿鑾因為被感染，而得陷入加護病房那個生死的分離關卡。

其實阿發總是記得人生當中的每一個片刻，他寫了十幾年的生活札記，靜靜的反省著每一天的自己。當然在他的雜記裡，照顧阿鑾，是最常出現的筆記：

「2004年1月1日星期四，多雲

1. 上午小珠去上班，麗君整日在家（小珠和麗君為阿發對女兒的稱呼）。
2. 中午和阿草給阿鑾做運動後為她洗澡。
3. 傍晚去全聯社買鮮奶。
4. 傍晚和阿草給阿鑾做運動。
5. ……」

十幾年來，「給阿鑾做運動」是阿發每天一定會寫上去的幾個字，不論是某年某月的某一天，甚至除夕夜，阿發都不曾停歇：

當然，阿發偶爾也會寫點生活的趣事，像樂透彩流行後，阿發每到對獎的那一天，最常寫的兩個字，就是「槓龜」；去公園散步，踫到倒楣事，他也寫上一筆：「……散步途中，被機車衝到，不去公園，回家……」踫到大事，阿發也客觀的紀錄，就像2004年的320總統大選，他除了寫下陳呂當選，還不忘在後頭加註一條：「支持連宋群眾集會抗議……」這些生活瑣事，其實就是他每天跟阿鑾聊天的內容，儘管阿鑾早已失去說話的能力，但阿發總是說得口沫橫飛、自得其樂。

阿發還買了一台小電視，放在阿鑾的病床前，讓她可以排解癱瘓之後的無聊時光。而幾個抽屜的擺放位置，更是考慮到阿鑾視線所及，專門放置阿鑾平時需求的藥品：紗布、棉花棒、消毒藥水、或是止癢的藥膏，這可以方便阿鑾用眼神飄動的角度告訴他，現在是要取用第幾個抽屜裡的東西。

在阿發的照顧下，阿鑾從來沒因為長期臥床，而長過任何的褥瘡（註一）。有一次阿發看見阿鑾的背部，好像有點小傷口，他騎著摩托車，厚著臉皮到巷口的皮膚科診所，要求大夫到家中為阿鑾看病。第一家拒絕他，他就找第二家，好不容易遇上一位好醫師，跟阿發約定了外診的時間，阿發立即高興的回到家裡，和阿鑾分享今天遇到貴人的點滴。到了約定的時間，那位醫師不但依約前來，還不收阿發外診的費用，只拿了藥錢，就囑咐阿發得定期拿藥，阿發千言萬語，無限的感恩，目送騎著摩托車離去的醫師先生。

阿發不只對阿鑾好，對看護的工作也儘量分擔，他自己排大夜班，讓看護可以安心的睡覺：「晚上是我接大夜班啊！不要這樣熬人家，人家也是父母生的，一趟來台灣，路途很遙遠，不要折磨人家。」不止如此，每兩個月，阿發就自己動手，幫阿鑾換氣切管，他還看電視學習英文，因為，這樣才有辦法和看護溝通：「煮飯就咕金（cooking）、牛奶就咪嚕庫（milk）、食物就富得（food）……，有什麼好不會講的，就邊看邊學嘛！」

• 家後

現在的阿發，生活很規律。輪完大夜班，就幫阿鑾復健、擦澡，順便看看電視，關心一下用老本投資的股票指數，累了就小憩一會兒，不然就跑去公園散步。到了下午，他總喜歡到福利社或是黃昏市場，去買點營養品，只要回到家門，就開始幫阿鑾做第二次的復健。

不過最近天氣比較冷，阿鑾的排便力道不太足夠，阿發自己載上手套，幫阿鑾挖出那些身體不要的糞便殘渣。有幾次，阿發觀察到阿鑾的血壓只有七、八十，他想了半天，試著讓阿鑾喝點咖啡，果然血壓提升了，從此以後，夫妻兩就同喝著那一杯香濃的三合一飲料，阿發喝一半，也幫阿鑾從鼻胃管，灌上另一半，沒想到阿鑾的血壓，從此回復正常。

照顧了十幾年，阿發大概是阿鑾這一輩子最好的內科醫師，他推翻了當年醫生告訴他的殘忍結果。現在的阿鑾，不是只有三到四年的壽命，照阿發這樣照顧下去，可能還可以繼續撐到特效藥發明的那一天。有時阿發也挺得意，他總是向阿鑾炫耀自己照顧的本領：「那是妳福氣太大，好在我沒賺大錢，不然妳現在就沒命了！所以講，不見得有錢才能救、醫生才能救，我沒錢也是照救。」

阿發說得對，全世界，真的只剩一個人可以救阿鑾，不是別人，正是他自己。

註一：褥瘡——好發於長期臥床的病患。發生部位主要在身體壓迫之處，如肩部、腳跟、足踝、股骨粗隆、肩胛骨、枕骨處等等，當病人長時間保持同一臥、坐姿勢，引起局部皮膚壓力過高…等因素導致局部皮膚破皮、壞死、甚至潰爛，稱之為褥瘡。

（本文取材自《用愛解凍——20位漸凍勇者的生命故事》一書第116～129頁，感謝「漸凍人協會」慨允轉載。）

望海

海風呼呼的吹嘯，張維錦和妻子，領著他們兩歲的小孩——張志明，在花蓮七星潭的沙灘上，留下深長的足跡。黃昏的霞光透過雲層的掩映，灑向岸邊的人群，以佛光普照的姿態，柔情的撫慰每一個前來觀潮的眾生。

張維錦也在岸邊，他嚐一口鹹鹹的海水，確定自己活在現實中，回過頭看著妻子和志明玩得起勁，他微笑的轉向大海，並緩緩的蹲下。他用右手撿拾歷經太平洋千萬年洗禮的鵝卵石，將它們輕輕的放在抬起的左手上。張維錦抬頭，視線望向大海與天際的交接處，他開始拋擲石塊，一次又一次地看著石塊殞落海中，捲起的褲管早被潮浪打濕，但無暇顧及的腦袋卻想著，再過不久，他的生命也將如同這些石塊一樣，消失得無影無蹤！

2004年5月15日，張維錦以病友的身份，參加了由「漸凍人協會」所舉辦的生命之旅。他來到花蓮，也在這一天，站在七星潭的面前，再度細數自己的人生。張維錦和其他漸凍人病友一樣，將因為不明原因的運動神經元病變，造成肌肉逐漸萎縮，隨著時間的流逝，慢慢的，四肢將不良於行，吞嚥神經也會在受損後，開始無法進食；等到呼吸器官衰竭，他將失去大氣對生命的恩賜！

想到這裡，張維錦再次回頭，佇立七星潭岸邊的他，深情的擁抱著張志明嬌小的身軀，這對父子的翦影，在黃昏餘暉中，濃厚得無法分離！

三寶掌乾坤

疼惜兒子的張維錦，此時卻充滿著自己小時候與父親分離的記憶！

國小時，張維錦的父母離異，他和妹妹隨母親從新竹搬到台北，父親對他來說，只是一個模糊的影像，甚至還比不上兒時的野趣風光。當年張維錦住在現在的台北世貿大樓附近，當然那時並沒有信義計畫區，也不會有台北101的繁榮光景，那時只有一個即將廢棄的兵工廠，供他和附近的兒童玩耍。偶爾行經國父紀念館鐵軌的火車（現已拆除），載運著的那一節節國防部武器的車廂，才是他的童年裡無限的驚奇。

但一個女子要帶著兩個孩子，在民國六十幾年的台灣討生活，經濟的壓力可想而知。張維錦回憶他小時候，家裡窮酸的模樣：「每天我和妹妹每天經常都只有白飯吃，偶爾存個十元硬幣，到福利社去買包咖哩『汁』，已經是豐富有味的午餐……」

吃飯都成了問題，當然也不會有什麼玩具。在張維錦記憶中，也只有幾顆彈珠，偶爾玩玩泥巴，或用碎布做成一個破爛的火把，而最貴的東西，就只是一台別人不要的玩具直昇機。

「哪裡像他現在有這麼多玩具，小汽車好幾台、積木、布偶……，整個客廳都被佔滿……」張維錦買給張志明許多玩具，甚至連張維錦在確定自己得到漸凍人疾病後，為了上網尋找治療方法的電腦，現在都成了張志明拿來打電動的遊樂器。

當然，不到三歲的張志明，不是很清楚父親此刻訴說的人生故事！就像張維錦也不太清楚，當他國中時，父母又破鏡重圓的愛情真義！

國中三年級的張維錦，和復合的父母搬回新竹——那個屬於他身為客家人的出生地。為了節省學費，張維錦選擇就讀公立學校的食品加工科系。畢業後，156公分的身高，讓張維錦免除了兵役的徵召，他投入湖口的紡織工業區，當了兩年作業員。後來轉換職場，在台塑的原料處理工廠裡，擔任機器操作員，每天工作十二個小時，辛苦的聞著磨碎後的塑膠粉末。

張維錦想脫離貧窮，計劃著到台北發展，他貸款買了一輛小貨車，加入車行，希望可以承載他都會淘金的美夢。但這個計畫並沒有實現，因為住在台北的姑姑，希望張維錦到她經營的廣東燒臘店幫忙，加以思索後，張維錦在姑姑的燒臘店裡，開始學習一技之長！

張維錦每天依然工作十二個小時，從跑堂、送外賣、拖地洗碗、到站在烤鴨師傅旁邊學習爐火的控制技巧，不過才一年，他的學徒生活就陡然中斷，因為店內的師傅另謀高就，張維錦就像那隻爐火上的烤鴨，硬是被老闆趕鴨子上架，搖身一變，他成了店裡的烤鴨師傅！

從此憑藉著從師傅那兒學來的技巧，他在鴨子的肚子裡塞料，沾上醋水、麥芽糖……，「第一次烤很緊張，從外表看以為烤好了，結果裡面全都不熟；第二次再烤，肉都焦掉了。也顧不到客人的口味，不是太鹹，就是太甜，往往被老闆罵到臭頭……」

五年的歷鍊，讓張維錦青出於藍，他已是一名技巧熟練的烤鴨師傅。跑堂的服務員陳月美，當年還是公司的新人，就在相互扶持下，倆人的愛情，穩定發展，2002年結婚，兒子張志明，也在同年呱呱落地！

但是，張維錦並不知道，自己並沒有多少快樂的時光，可以享受為人父親的喜悅！

急流

就在隔年，也就是2003年的8月，張維錦處理三寶飯時用來輔助切肉的左手，突然之間，失去力氣，他無法將鴨身以慣用的熟練手法翻開、切片。他覺得自己一定是賺錢拚過頭了，每次拍刀、斷骨用了太大的力氣，他當下決定要讓自己的左手休息一個禮拜。觀察一週後，左手不但不見起色，還引發整隻手臂發痛，甚至感到酸麻。

張維錦決定到三軍總醫院檢查，他信得過這家醫院！

他回想起1998年的事情，當時張維錦因為工作壓力太大，幾乎每晚藉酒消愁，長期睡眠不足，終於引發了急性呼吸衰竭，送到三總時，家屬和女朋友，收到病危通知，群醫花了一個月的時間，才將張維錦從鬼門關搶救回來。

這一次，三總又花了一個月的時間，為張維錦安排了肌電圖、電腦斷層、抽血等各項檢查，最後神經外科醫師懷疑，張維錦的頸椎壓迫產生骨刺，是造成左手疼痛的主因，醫師讓他先復健，暫緩開刀摘除骨刺。張維錦抱著希望，每週在復健中心準時出現，他的脖子被繩子吊起來，這個西方醫學的牽引治療姿勢，像極了平時張維錦看慣的架上烤鴨，但他不以為意；為了要治好左手，他還接受電療剌激，但一個月過去了，張維錦的左手依然酸麻疼痛，他失望的離開三總！

住在新竹老家的年邁雙親，聽到張維錦得病的消息，也開始替他出主意。多方打聽後，找到一種藥酒，製酒的江湖術士跟張維錦的父母保證，就算有骨刺，喝了也可以不用開刀就會好，疑惑的張維錦，喝了一陣子，結果當然叫他失望！

張維錦再度尋求西醫的協助，為了避免到醫學中心大排長龍，他前往遠東聯合診所，看診的神經外科醫師，恰好也在某教學醫院服務，他希望張維錦前往這家醫院檢查，因為他得利用醫學中心才有的儀器MRI磁震造影（註一）方能確定張維錦的病因。

檢查結果跟三總的報告極為接近，也是頸椎產生骨刺，壓迫到神經造成左手疼痛，這位神經外科醫師決定為張維錦開刀。但這一刀，張維錦卻沒開成，「記得當時為了治好左手，我也下了開刀的決定，但就在開刀前一天，大約傍晚五、六點左右，神經內科的一位醫師，看到我的肌電圖，馬上說不用開刀了……」這位神經內科醫師，將張維錦叫到自己的辦公室裡，先告訴張維錦，他不是頸椎壓迫的問題，接下來的討論，當然出乎意料之外！

「他問我結婚了沒有，有沒有小孩……，然後他就叫我再去掛他的號！」聽到醫生這番話的張維錦，簡直丈二金剛摸不著頭緒。後來他做了脊椎穿刺，這次醫生肯定的告訴他，他得到運動神經元病變，也就是俗稱的漸凍人，以後會慢慢的變成不會動；當然，也沒藥物可以治療。但無力回天的醫生，還是盡了最後義務，開了一種可以延緩病情發作的銳力得藥物（註二），為張維錦辦理了重大傷病卡，並告訴他，台灣有一個這種疾病的病友組織——漸凍人協會。

「其實我聽到醫生跟我講這些時，當時沒什麼感覺，腦袋裡只是一直在懷疑，這是真的嗎！我不太相信……」半信半疑的張維錦，還是打了電話給漸凍人協會。等到資料寄來，他才發現，自己目前的狀態，是屬於運動神經元病變的初期徵狀。他想到自己以前看過的漸凍人新聞報導，除了運用想像力感受那種末期病人躺在床上的光景外，張維錦的腦袋還是一片空白。

他繼續回到燒臘店工作，但疼痛的左手，開始一點一滴的失去力氣，到最後，左手已然無法推開砧板上的鴨肉，他開始單用右手，處理原本兩隻手完成的工作。他心裡想，至少撐到過年領個年終獎金，萬一他真的人生到了盡頭，也可以為妻子和志明，多留一點生活費！做了十五年的烤鴨師傅，現在的張維錦，只是被命運圍困的獨臂刀王！

2004年1月，張維錦連這個身份也無法保有，黯然退離職場！

勇退

然而張維錦的醫療路卻沒有中斷！他經由漸凍人協會裡的病友介紹，開始接受針灸治療。而父母在一次偶然的機會裡，看見電視報導，一名汐止的半仙，專治疑難雜症，倆老由新竹風塵僕僕而來，將張維錦催促上山。半仙開始作法，向神明請示，老練的拿起一把拜拜用的香柱，混著生薑開始在張維錦赤裸的身軀上，進行「香灸」，香柱上火紅的燃點，將高溫注入張維錦的肌膚，整個背部、手部都傳遍陣陣烤焦的氣味，忍著痛楚，張維錦心想，只要會好，痛可能是一種正常的必經之路。他一共和父母去了三次，每次回家，全身都長滿了燒燙後的點點水泡。他跟母親說，燒起來很痛，想放棄這種療法，反正人總是要走。老母低頭望向地板輕語：「會好啦！會好啦！你不會死啦……」無力的拖著腳步，漠然的走向牆角啜泣！看不慣的老父，斥責張維錦：「等嘛概等！等進棺材妹……」（客語發音），瞬間凍結的沈默氛圍讓張維錦在生命的自主與孝道間，選擇了盡一個為人子的義務。

他雖然不再接受香灸的治療，但每週還是會搭著客運回新竹幾天，因為他的父母最近又發現另一種民俗療法，類似冥想溝通。病人盤坐在神壇前，隨著壇前的師父，向神明請示，當身體進入一種放鬆的狀態時，神明開始附體，身體也隨著神的意志力左右搖擺。一個半鐘頭下來，張維錦滿頭大汗，腰部更加疼痛：「真的會好嗎？」張維錦的信心，又開始動搖……

他決定在另一方面對自己好一點，憑著自己奮鬥近二十年的工作積蓄，2004年的5月，他單身前往泰國渡假；6月，他參加馬來西亞旅行團；7月跑去巴里島，隨團的團員在得知他是一名漸凍人病友時，不但幫他拿行李，當眾人在藍天碧海浮潛時，張維錦簡直就像VIP般的，享有一艘載他出海的汽艇、一個專屬教練，帶著他潛入水中，窺探大海的奧秘！

然而快樂總是和疾病的入侵，天人交戰！

張維錦發現自己的左手在巴里島之旅時，已經慢慢的抬不起來，想支配左手，得用大腦將意志力傳到左邊的肩膀，用甩的方式，移動左手。回國後，他將原本的重型機車，換成輕型的50CC，可惜只騎了一個月，2004年的9月，他發現自己的雙手，已經無法駕馭這輛小小的速克達，他知道自己接下來的行動能力，只能依賴那不知何時會停止動作的雙腳。

他被困在四坪大的客廳裡，想著該如何自殺。開瓦斯、用刀子或乾脆跳樓；但可笑的是，就算他想跳樓，也都因為運動神經元病變導致的四肢無力，而爬不上自家的陽台！

「放棄這個念頭吧！」他想到新竹的白髮雙親，可能無法和他們共度明年的春節；病重之後，妻子會離他而去；看不見孩子長大成人，思緒將張維錦糾結得鐵青，妻子看出他的不安，答應他一定不離不棄。看著那三歲不到的張志明天真的望著自己，張維錦的男兒淚，撲漱而滾燙的洗濯著臉龐！

期待你長大

「我不想氣切，會拖累家人，就過一天算一天吧！反正我已經將財產處理好了，通通過戶給我的親人，這種病都有階段性的，像我這個月（2004年10月）就發現，我起床翻身時，就得花一分鐘；晚上睡覺會冷，竟然沒辦法將棉被拉起來；穿衣服也開始無法扣扣子，只能穿那種都快從屁股滑下的鬆緊褲……」張維錦笑看自己的人生境遇。雖然他進一步的退化，卻也更進一步的突破——疾病在自己身上，其實是一種事實，但他的妻子陳月美卻不這麼認為，拿著漸凍人協會的會訊，熱烈的討論著幹細胞未來可能的治療方式：「我們很想試試看，如果有機會的話……」

命運的起伏，總教人無奈！

但此刻的張維錦帶著志明，慢慢的走向住家附近的河濱公園，望著奔流入海的河水，聆聽生命川流的氣息。志明在草皮上左翻右爬，張維錦凝望著兒子那可愛的表情，他知道自己再也無法因為兒子的調皮，拿起掃把的棍子，稍稍的教訓他。他呼喚兒子的名字，接著用他那還未被病魔完全侵蝕的右手環抱志明，黃昏的翦影，這一次又將父子映照得濃烈深深……

註一：磁震造影——是利用磁振造影儀，釋放電磁波，將全身的身體結構，透過影像技術，可高速、層次分明地，於一秒到數秒之間，從最外層的皮膚，看到脊椎內的神經組織，甚至還能夠掃描血流異常的狀況。

註二：銳利得——治療運動神經元疾病的唯一用藥。主要在延緩患者吞嚥和呼吸的功能退化。

（本文取材自《用愛解凍——20位漸凍勇者的生命故事》一書第3～14頁，感謝「漸凍人協會」慨允轉載。本書義賣特價260元，歡迎洽購，劃撥帳號19103794，戶名「中華民國運動神經元疾病病友協會」）