初入社會，為了求職也辛苦了大半年，面試了二次、投遞四次履歷，不知是我「技不如人」，還是我「障礙程度」的關係所致，沒人要僱用我、給予我機會，社會的現實，無從改變亦無法怨哀，只能概括承受，這就是身障者的宿命。

而後，曾寫一封信向高雄市政府社會局許局長毛遂自薦，央請局長能幫忙或協助找工作，或有機會能進入政府機關服務的請求。然而政府為提供身障者最好的服務，勞政、社政、教育、衛政各單位各司其職，分工合作，於是將我的信函轉至勞工局博愛職業技能訓練中心（簡稱博訓），中心指派二名身心障礙就業服務員協助我有關求職相關事宜。另一個尋寶地——「高雄市政府勞工局博愛職業技能訓練中心」（簡稱「博訓」），讓我得悉另一就業的管道。

近年深受金融海嘯的衝擊，經濟的不景氣，人人生活喊苦、自殺事件屢傳不絕，連好手好腳的正常人工作機會都十分難求了，更遑論是身罹重症的我，在整體大環境尚未改變前，就業對我而言是奢求，更是可遇不可求之事。政府為搶救失業率、讓人人有工作、有收入，積極透過公部門釋放出短期就業機會。例如：「暖冬就業計畫」、「黎明就業專案」等，都是政府邀集相關專家所研擬的就業方案，為的就是讓大家都有收入、過好日子。

記得，首次求職面試的機會是在後勁國中——我的母校，工作性質是在誠徵職務代理人，且限定要身心障礙者，只有一個月短期上班的時間，這對我來說是個千載難逢的好機會。透過曾老師的協助安排，有了第一次面試、實機操作的經驗，與面試官相談甚歡，以為錄取機會很大，豈料卻在電腦操作（佔總成績較多比例的部分）的失誤，忘記技巧而敗下陣來，候補第一順位，首次嘗試進入職場就這麼敗北了。陸續幾次的履歷投遞，縱使考取多張專業電腦技能證照，也石沈大海似的，心中有懷才不遇的感慨。

頹廢了大半年的時間，直至2010年底經過市府的短期促進就業「暖冬計畫」的遴選，承蒙勞工局長官的協助，我終於獲得工作機會，分發到「博訓」輔導課，擔任行政文書助理的工作，該單位主要是負責整個高雄市身心障礙者（約6萬餘名人口）的「就業服務、職業評量、職業重建、職務再設計」等業務。而我主要工作是協助課內業務推展，如：「資料繕打、就業轉銜（教育、社政、勞政、衛政）、就業服務、職業重建相關績效數據的彙整、新聞稿潤稿、網站更新」等工作內容，身心障礙就業服務專業人員是站在最前線，為有就業需求的身心障礙者朋友提供協助服務，而我能為最辛勞的專業人員略盡心力，是我的榮幸。很高興能透過這樣協助推動業務順利的方式，和大家一起為更多身心障礙者朋友做點事，與我的初衷理念相同：「關懷弱勢，由我做起！」

身罹重疾的我，每一天要出門上班，總是充滿許多的挑戰，不僅是健康因素外、也有交通的問題需要克服，在大高雄市尚未合併前，雖然有復康巴士的服務，而僧多粥少的情形日趨嚴重、車子難以預約，但為了能順利「踏出家門、走入社會」上班去，克服交通的難題，成為每天上班的第一件事情，就是狂撥電話搶復康車，因我的戶籍沒在高雄縣，而搭乘該縣的復康巴士，無法獲得二分之一的優惠，故必須支付計程車跳表的全額車費，如此一天來回車資就要560元，日薪800元扣除交通費後只剩不到250元，雖然所剩不多，但我非常高興能有就業機會，這不僅可以證明自己存在的價值，享受做事的成就感，我非常珍惜與感恩，即使舟車勞頓及8小時的工作時間，對身罹肌萎的我很耗費體力與精神，我依舊甘之如飴，因為工作得來不易。

「博訓」的楊主任、張課長和每一位同事都對我關懷備至，讓我順利的上了10個月的班。非常感謝長官、同事對我的幫助、接納與提攜，願意交辦工作給我做，讓我有學習的機會，而不是讓我每天去打卡上、下班，無所事事而已。每一個工作日我都能充實地度過，每一天總能將上司交辦事務完成，且能從工作當中學習成長並獲得成就感。

我有機會在公部門上班、尤其是在服務身障者的單位，第一線感受激烈的職場氛圍，同事大家每天進辦公室都戰戰兢兢、繃緊神經，深怕一不小心有所疏失，電話聲、講話聲、鍵盤聲，不曾間斷，亦來回震盪在耳邊，如此忙碌，無不希望提供最好的專業，服務身心障礙朋友，進行「職業輔導評量（職評）、輔導重新進入職場適應（職重——職業重建）、開發就業機會（就服——就業服務）、運用輔具穩定就業（職再——職務再設計）、接受民眾的諮詢等等」服務，如此辛苦的推動業務不遺餘力，為的就是讓身心障礙朋友從中得到最大的受益與保障，更不求回報的情懷，令人欽佩。

雖然我是輔導課裡最年輕的，同事們笑稱我是來降低該單位的平均年齡；同事間相處融洽，可惜只有短短幾個月的工作時間，因為這是短期就業計畫的職缺，但能出門上班是我的期待，雖然辛苦亦樂在其中，相逢終有離別時。在「博訓」服務工作，度過快樂充實的10個月，增進行政能力、拓展人際關係，是我人生中第一個的工作，也或許將是最後一個就業的機會，因此我將這份得來不易的工作視為唯一。

天下沒有不散的筵席，在博訓任職結束後，又經過三、四個月的時間，政府再次釋出短期就業的職缺。二次就業的我，錄取至「經濟部加工出口區管理處」擔任行政助理乙職，該處離家很近，沒有交通車的問題，可以自己坐電動輪椅去上班，卻因肌肉萎縮病程已進入呼吸衰竭、呼吸中止的階段，導致每日精神不濟，造成上班有一日沒一日，上一天班請假好幾天，工作單位也因此對我行政能力與負荷有所考量，讓我體會到真正社會現實的一面。

在「博訓」就業期間時已有徵兆，好幾次因為被痰阻塞窒息，而在辦公室叫救護車送往醫院急救，數進數出加護病房，是時常上演的戲碼，每況愈下的身體，讓就服員有所考量，不敢再為我媒合工作，但能夠出門就業卻是我所期盼的。只要環境無障礙條件允許，我們何嘗不願意自力更生，不用仰仗他人，善盡公民的義務，為社會略盡棉薄之力；障礙者本身如有能力也有意願，但亦亟需社會給予機會與接納，「給他魚吃，不如教他釣魚」，我們又何嘗願意靠補助、靠施捨，過沒有尊嚴的生活？

終於任期6個月結束後，身體能好好進廠休養，在休息療養的期間，想申領勞工局的失業津貼補助，卻因為就業保險年資未滿一年，我二個工作年資合併計算短缺3天，只有362天而資格不符無法申請，讓我有所感慨與憾疚。

因紀錄片的發行與推廣，及社群媒體（臉書）的盛行，因緣際會與立法委員管碧玲有更進一步的互動，2011年7月的某日，管媽到家裡來探訪關心我，記得那一天委員的第一句話是：「我們終於見面了，終於見到你了…」，也和委員聊了很多關於身障社福政策及就業相關議題，管媽對身障朋友、弱勢族群真的很關心與照顧，無論復康巴士戶籍限制取消的努力、罕病維生器材電費補助的爭取等權益維護，在在顯示委員的用心。

結束訪談前，委員提到：因選舉期間約半年，希望可以聘請我為工讀生，用身心障礙者的角度，在家協助她蒐集網路相關身障資訊、社福等資料作為政策研究的依據。於是我又有工作了，也延續且補齊勞健保、就保年資，不再因年資不夠無法申請失業津貼。管委員真的相當關懷身心障礙者、照顧弱勢族群的情操，令人感動，也讓我很感激。

（作者為肌肉萎縮症病友，榮獲2008年中華民國身心障礙楷模「金鷹獎」、2013年周大觀文教基金會「第16屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《生命藏寶圖——呼吸英雄張守德的生命故事》 一書第96～103頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

生命中每件事裡頭都有上帝祂最美好的旨意與計畫，祂從不開玩笑，生命沒有劇本，不能彩排、無法重來。賈伯斯亦言：「生命中發生的每件事，到後來都證明有其意義。」

每一個人都是獨一無二的創造，每個人的生命旅程也不盡相同，我生於1986年7月6日。因家庭經濟之因素，是母親再嫁後才生下我的，我有兩位同母異父的兄長，我與兄長們感情特好，與一般家庭實在沒什麼兩樣。由於父親年近40餘歲才有我這個親生骨肉，所以特別疼愛有加。那時的我有著健康的身體，可以蹦蹦跳跳，有個幸福快樂的童年。

好景不長，這樣的日子直到1990年那一年，突然發現身體有了異樣，走路會墊腳尖，於是媽媽就帶我到「高雄醫學大學附設醫院」，由小兒神經科鍾育志醫師陸續安排多項檢查，經診斷確定為「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）。這是一種基因缺損的疾病，本病症除了會因肌肉逐年萎縮導致雙腳不良於行外，最終可能會使呼吸功能受波及而喪命，平均壽命比一般人短。也因為罹患此症，而開啟了我一段不凡的人生序曲。

「生離死別」與「生老病死」是每個人生中必經的路程，只是時間早晚的問題。我非常慶幸這些艱辛難敖的過程，在我有生之年都能一一經歷。

一萬個人才有一個會得到的罕見疾病（SMA），獲得這個特獎，我比誰都幸運。生命中第一個震撼：病！

在我10歲那年，父親因車禍而造成腦中風，於高醫經過三個多月的積極治療，仍不治過世；母親也在我12歲時，因長期患有糖尿病之宿疾而逝世；與我最有話聊的二哥，在我16歲那年因其從事帆布工作的意外，從二樓高跌落而當場英年早逝，享年23歲。這是第二個震撼：死、別！

同父異母的大哥也於二哥辭世當年為了生活遠赴大陸打拼，然而屋漏偏逢連夜雨，大哥拿了部分二哥的身亡理賠金前往中國大陸自行創業——做便當，卻在2006年因遭人設計而釀成集體食物中毒，那筆二哥的身亡理賠金也全數賠償至一毛不剩，隨即返台亟尋東山再起的契機；該年也是我最摯愛的外婆因久病纏身不敵天神的召喚。此為第三個震驚：分、離！

年幼的我一連串遭遇父亡、母喪、兄歿的接二連三嚴重打擊，變成一個家破人亡、痛苦無依的重殘孤兒。我是外婆撫養長大的，外婆的逝世讓我傷心欲絕。儘管命運的捉弄與無情的摧殘，我除了概括承受，更沒有扭轉命運的力量。縱然如此，我仍心存感謝，因為一路上有許許多多貴人的扶持與照顧，讓我得以生存迄今。

肌萎只能拘禁我的行動自由，卻無法阻擋我心靈上的翱翔。我的一生宛如是一張獨一無二、別人所沒有的「生命藏寶圖」，人生尋寶之旅，處處充滿驚奇與冒險，要有多少的幸運，才能獲得上天給予的恩惠啊！

（作者為肌肉萎縮症病友，榮獲2008年中華民國身心障礙楷模「金鷹獎」、2013年周大觀文教基金會「第16屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《生命藏寶圖——呼吸英雄張守德的生命故事》一書第48～51頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 張守德榮獲熱愛生命獎章 獲義助出版自傳「生命藏寶圖」
  
• 生命藏寶圖 發現生命的寶藏

南榮師長也十分願意配合我，皆能依照我的需求擬定最適合的方案，卻在如願完成升學夢想高興之際，看似順利展開的跨校求學生涯，卻在命運的戲弄下，再度出現事與願違的憾事，離我家（約10餘多分路程）最近的「國立」大專院校，也許對我這位「特殊」學生的造訪，有某些顧慮而以「無障礙設施不足、修課人數已滿、兩校學分不能互抵」等理由，婉拒我的申請案。為了凸顯身障生的求學困境，我曾大動作向總統府、教育部等單位陳情抗議，以捍衛身障者的權益及憲法所賦有的「零拒絕」精神。

選擇沒有好壞，端看個人如何看待。Steve Jobs（蘋果電腦創辦人賈伯斯）說：「生命中發生的每件事，到後來都證明有其意義。」確實如此，就在隔年我轉向從小十分關心我的鐘育志主治醫師求助，在他的幫忙下，順利來到高雄醫學大學展開快樂的校際選修生活，再度與高醫相遇。

高醫大為了讓我有個順利、健康和快樂的校園生活，除了改進未盡完善的無障礙設施，並在堅強的醫療團隊作為後盾下，建立一套緊急醫療危機處理機制，因高醫對我健康狀況能有所掌握；資源教室的輔導老師在我所選修的每一門課第一節，結合專業的醫師群，進行危機處理流程宣導，並徵求各系的學伴，熱情的高醫人相當踴躍，有近40幾位同學願意幫助我的課業學習外，還協助我能順利穿梭校園間，讓我非常窩心和感恩。

在高醫大求學的一年中，學校真誠的體貼與照顧身障生，以及同學無私的愛心與付出，讓我順利習得13個學分，且擁有前所未有的幸福與踏實感，「身障者的康莊大道，就從熱情的南台灣高雄醫學大學出發」。立志成為高醫人而參加轉學考，因自小教育基礎不佳，考試的成績雖然無法如人所願，屢感挫折，但絕不放棄，誠如我的座右銘：「有呼吸就有希望！」

（作者為肌肉萎縮症病友，榮獲2008年中華民國身心障礙楷模「金鷹獎」、2013年周大觀文教基金會「第16屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《生命藏寶圖——呼吸英雄張守德的生命故事》 一書第74～80頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）