2008年3月底，我照往常一樣打電話給姊姊，請姊姊準備東西，好讓維中帶來紐約。

不料姊姊說：「我不能去買東西啦！我現在連走路都是拖著兩條腿，行動很困難，妳要維中自己去買吧！」

跟姊姊相處四十多年，她極少拒絕我，這下我緊張了，為什麼會連走路都不方便了呢？以後幾天，我每天密集打電話給姊姊，想知道她的健康狀況到底出了什麼 問題。但姊姊多半報喜不報憂，讓我更擔心。

我再三催促姊姊就醫。姊姊去看了好幾家醫院，經過檢查後，都說是「椎間盤突出」，和爸爸當年的病一樣，我想難道連這樣的病都能遺傳嗎？

醫生給姊姊的處置方法是先做復健，若是做完復健療程還沒復原，就得開刀。因為姊姊過去有照顧爸爸生病的經驗，於是完全遵照醫囑，上復健課程，一次都沒 有少，希望能早日痊癒。

5月27日我突然接到維中台北來電，說姊姊送進醫院急診室了。

我心急得沒辦法聽別人轉述，乾脆直接打姊姊手機。

姊姊是在5月26日因一整天沒有尿意，27日緊急送中山醫院急診室導尿，結果一次導出近1千3百CC尿液。醫生覺得一定有問題，於是囑咐姊姊回家收拾 用品後再住院詳細檢查。

不久姊姊自行坐計程車返回中山醫院，辦好住院手續，躺上病床。過一會兒醫護工來請姊姊下床坐上輪椅，準備帶姊姊去做檢查。

當姊姊想起身時，卻發覺全身上下沒有一塊肌肉聽她使喚，沒有一個關節跟她合作。姊姊說她好像孫悟空被如來佛的緊箍咒捆住似的，全身動彈不得。

醫院方面盡最大努力救治姊姊，馬上做全身核磁共振攝影，以便了解姊姊的脊椎問題有多嚴重。

我第二天打電話給姊姊的時候，姊姊很鎮定的說可能很快就可以開刀，開了刀就好了。她還在電話的那一端安慰我，要我不要著急。

當時媽媽和我帶著三個法定上還不能獨自留在家的小孩子，住在離紐約曼哈頓約一個小時路程的郊區。我每天上班早出晚歸，媽媽幫我打理家事及照顧孩子。當 時三個孩子正遞件申請居留權，不能離開美國隨我回台灣，也就是說我和媽媽哪一個也不能離開紐約的家。

心裡為姊姊的病急得跟熱鍋上的螞蟻一般，但除了流淚禱告外，我還能做甚麼呢?

5月31日那天上班時間，維中在姊姊的病房裡，電話一通又一通的打來，先是說姊姊下半身癱瘓了，再又說姊姊的右半身全癱瘓了。接近中午時又急急告訴 我，姊姊神經麻痺若持續擴散，兩三小時後會達到肺和心臟，屆時性命將不保。醫生現正施打類固醇藥物（Corticosteroids）搶救中。

我顧不得是上班時間，放下電話後跑到茶水間放聲大哭。我該怎麼辦？那時候我在紐約工作尚未滿一年，沒有年休假。就算我請事假回台北，那孩子們和媽媽的 生活又怎麼辦？如果姊姊就這樣的離開我，我沒能見她最後一面，我會自責一輩子。

當時有長官和同事見我失魂落魄的樣子，安慰我說：「你別急，吉人自有天相。你在半個地球遠的地方，急死也沒用。」辦公室的基督徒同事也為姊姊和我禱 告。

發生這麼大的事，我回家不敢跟媽媽提半個字，深怕她老人家擔心，以致於血壓升高。我也不敢跟孩子們講，姨媽是三個孩子的寶，孩子們要是知道他們的姨媽 就這樣不見了，一定無法接受這個事實。我除了跟電話另一端的維中講之外，只能獨自默默承受這巨大的身心煎熬。

我心裡一直向 神祈求，雖然我們姊妹不論個性，不論見地，不論境遇一直都處在世界的兩極，但我們真心的相親相愛，從小到大，彼此扶持，我只希望上帝再多給我們一點彼此相 愛的時間。我希望在我有生之年，能有多一點時間陪陪姊姊。

維中告訴我，如果姊姊真的走了，現在連幫她在死亡證明書上簽字的家屬都沒有。我聽了心都碎了，怎麼辦？當時懷恩堂的王師平牧師也在姊姊身旁迫切的禱 告，我要維中把電話給王牧師聽。

我很傷心的跟王牧師說：「如果姊姊真的就這麼走了，請您全權處理，把她燒了，放在罈子裡，等孩子們的移民手續都辦妥，我們可以回台北的時候，再為姊姊 舉行追思禮拜。」

我跟維中說：「你現在是她身邊最親的家屬，就代我簽這個字吧！」

除了見到爸爸斷氣那一剎那的心痛之外，我的心沒有這麼痛過。難道我最愛、最愛的姊姊真的就這樣撒手人寰？我有千百萬個不願意，恨不得插翅立即飛到姊姊 身邊。

好久好久，我沒有辦法克制自己的哭，我沒辦法把我的眼淚擦乾。從小到現在，和姊姊相處的情境一一浮現在我眼前。她的笑，她的哭，她的好，她的壞，她的 歌聲，她的怒罵，她抱江意，她餵江念，她寵江恕…，我沒辦法在辦公室多待一秒鐘，我想奪門而出，到對面的公園大哭一場。

6月1日大清早，再跟維中通電話時得知，類固醇藥物產生效果，神經麻痺的現象被控制住了。但是另外一個危險又來了，因為給姊姊施打高劑量類固醇，醫生 擔心她的心臟負荷不了而停止。真是「有一好，沒兩好」。

我問維中可不可以跟姊姊講話，維中馬上把電話交給姊姊。不跟姊姊講話還好，講了之後我更擔心。姊姊在聽筒那端像是靈魂出竅，聲音奇怪，不同於平常，說 話反覆，顛三倒四，語無倫次，我差點認不得跟我講話的就是姊姊。

問清楚原因後才知道這是使用過重劑量類固醇藥物的後遺症。這種不正常的狀況維持約一星期之久，醫師逐漸減量施打藥物，姊姊的意識才慢慢恢復正常。這時 候醫生宣布姊姊已沒有立即的生命危險，姊姊的命總算是保住了。

到這個時候，我才敢告訴媽媽和三個小孩。只記得那一天的晚飯，沒有一個人吃得下飯，大家都泣不成聲。孩子們為姨媽禱告，媽媽甚至在禱告時捶胸頓足，我 怕媽媽太激動，可是我自己也克制不住。

江意求上帝說：「求耶穌保留姨媽的性命，醫治姨媽的病。我以後要跟姨媽學畫畫，學做菜。主耶穌我愛姨媽，求你不要把她帶走。」

江念禱告上帝：「求耶穌救救姨媽，醫治姨媽，讓我長大以後有機會報答姨媽的養育之恩。我現在還小，我不能做什麼，求你為我留住姨媽的性命。」

小江恕也禱告：「耶穌爸爸我錯了，我答應給姨媽寫信，可是我都沒有寫。求你不要因為我沒寫信就把姨媽帶走，求你讓她活著，以後才可以看到我寫給她的 信。」

上帝最喜歡聽小孩的禱告，不管是認罪式的禱告，或是還願式的禱告，我相信他們的禱告都達到上帝面前，蒙神垂聽。

上帝留下姊姊的性命，但姊姊仍然癱在病床上。姊姊的頭還可以動，可以講話，但頭腦不太清醒，四肢中只有左手勉強可以動一動，其它部分則完全停擺。如果 終身是這樣，留住姊姊的性命又有什麼用呢？

當時在台北照顧姊姊的楊大哥幾次打電話來，哭說：「怎麼辦？一個好好的、活蹦亂跳的人，怎麼就這樣癱掉了？以後要怎麼辦？」

醫生說姊姊得的病是「多發性硬化症」（Multiple Sclerosis），是一種罕見疾病。

多發性硬化症是一種慢性的中樞神經系統疾病。它會引起感覺改變、視覺障礙、肌肉無力、講話困難、嚴重的疲勞、認知障礙、平衡障礙、體熱和疼痛等，嚴重 的可以導致活動性障礙和殘疾。

多發性硬化症影響腦和脊髓的神經細胞──神經元。神經元是人體傳遞信息，形成思維和感覺，以使大腦控制身體最主要的元素。保護這些神經元的脂肪層稱為 髓鞘，協助神經元進行信號傳遞。

嚴重的多發性硬化症會破壞大腦和脊髓中斑塊性的神經髓鞘（俗稱脫髓鞘），髓鞘逐漸形成瘢痕，以至於影響神經軸突的信號傳遞，大腦和脊髓因而漸漸失去對 身體器官的控制能力，終至多部位的僵硬或喪失功能。

截至目前，多發性硬化症的病因仍然不明，多半被認為是自身免疫性疾病（Autoimmune Disease），意思是自己的免疫系統攻擊自己的身體組織。對多發性硬化症的病患來說，就是自己的免疫系統攻擊自己的髓鞘質。醫學界承認目前尚無有效的 治療辦法。

醫生甚至認為姊姊42年前眼睛失明是她「多發性硬化症」第一次發作，這次全身癱瘓是第二次發作。醫生警告可能會有第三次，甚至更多次出現。

姊姊一輩子做甚麼事都做得轟轟烈烈，連生病都生個非比尋常的病，聽都沒聽說過、治都沒辦法治的病。我才說過去姊姊所闖的禍我都能掩飾、善後，可是這一 次要怎麼辦？

我拜託楊大哥，能怎麼治就先配合醫生怎麼做，不能治的時候，只好找安養院。我和媽媽則積極請教專家，是否能安排姊姊回美國治療，我們多麼希望姊姊能跟 我們在一起，即便是生重病的姊姊。

可是姊姊一口拒絕回美國醫療的事，她說，一定要康復到可以自己照顧自己的時候，才願意回美國，以免給我們添太多麻煩。姊姊就是那麼愛我們，體恤我們。

當時在我工作的教會 Fort Washington Collegiate Church 有一位女牧師 Mary Virginia，她也是多發性硬化症的病患，從她那裡，我得到好多的常識及安慰。Mary 花了五年的時間才再站起來，邁出步伐。2007年我見到她的時候，已經有11年病史。Mary 看起來行動自如，但動作很慢。可以自由走動，但需要柺杖，並且很容易摔倒。她可以寫字，但手一直顫抖不停。

媽媽的乾女兒 Lucy 的女婿是在紐約專門診治多發性硬化症的醫師。他告訴我們，有許多多發性硬化症患者，從發病後就再也沒有下過床，直到過世。

Mary 的例子帶給我們希望，罹患多發性硬化症並非就完全絕望。雖然要痊癒到如常人是不可能的，但憑著病患自己的努力及毅力，仍有再站起來的一天。

姊姊雖然已沒有立即性生命危險，但橫在她眼前的是一條漫長而艱辛的復健之路。我告訴姊姊 Mary Virginia 牧師成功戰勝病魔，再站起來，成為現代版的「癱子得醫治」（馬太福音九章六節）， 希望姊姊也能振作起來，努力復健。

（書中主角郭惠恩幼年因莫名的病導致視力微弱，中年又因多發性硬化症而全身癱瘓。作者為郭惠恩的妹妹郭臨恩。本文摘錄自《生命如此豐盛——郭惠恩的勵志故事》一書181～191頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）

要講我們家小孩的音樂天份，一定要提到這基因的來源。以我現在職業音樂家的眼光來看爸爸的音樂才能，我要說爸爸是先天條件極佳，但後天環境失培的音 樂天才。爸爸的歌聲好到可以上歌劇舞台，他是個天生的男高音。

媽媽的音樂素養也不比爸爸差。媽媽可以唱女高音，可以彈風琴，在教會裡司琴。媽媽年輕的時候還拜師學藝，學彈琴，想當年媽媽和台灣著名音樂家徐頌仁教 授師從同門呢。

有這樣先天基因的影響，及後天爸媽為我們營造的環境，要我們三個小孩不喜歡音樂都不可能。

姊姊從小就表現出她天賦異稟的音樂天分，唱歌的音準極精確。1966年（姊姊5歲，我才4歲而已）爸爸按牧典禮的節目當中，媽媽安排姊姊和我重唱了一 首詩歌為爸爸祝福。姊姊站在台上有模有樣，一點也不膽怯，她手拉著怕得要死的我，大聲的唱，努力的唱，所以我才敢放膽跟著姊姊唱。

後來我們家有了小風琴，媽媽給姊姊正規的基礎鋼琴課程。在姊姊眼睛看不見之前，拜爾鋼琴教本已經完成四分之三。

媽媽帶姊姊到日本治眼睛時，許多當地教會的弟兄姊妹勸媽媽一定要給姊姊學有一技之長。尤其是盲人，沒有專長，長大以後連生活都會出問題。媽媽把這些話 都聽進去，也奉為聖旨。從日本回來後媽媽在姊姊學音樂這件事上加添許多心力，給姊姊請很好的老師，並一連串嚴格的訓練。

媽媽把在日本醫療期間所省下來的錢，加上教會弟兄姊妹的愛心奉獻，買了一台直立式山葉鋼琴帶回台灣。有了鋼琴以後，媽媽更是盡全力教姊姊和我彈琴，而 且逼得很嚴。每天都要練習，至少要練一個小時。

每一次搬家，爸爸會先到新家附近探探路，熟悉環境，為我們找學校及打聽好的老師，讓我們可以進學校的名師門下。除此之外就是為姊姊和我找鋼琴老師，可 見爸媽對我們的音樂教育多麼重視。

學音樂最重要的一件事就是看譜，如果不能視譜，在習樂的路上很吃虧。姊姊會認譜，可是因為看不見，拿一般大小的樂譜，擺放在鋼琴的譜架上，姊姊可能連 有沒有一本譜子放在那兒都不知道，遑論看到樂譜上的音符了。

天才老媽也有辦法解決這個棘手的問題。媽媽去找了刻印章的老闆，把五線譜上該有的記號製作成印章，包括了高音譜號、低音譜號、全音符及全休止符、二分 音符及二分休止符、四分音符及四分休止符等。最妙的是媽媽還要老闆刻裝飾音的記號、表情記號、拍號的數字、升降記號等。

爸爸找朋友幫忙印大譜紙，一張樂譜的大小就是一張打開的報紙那麼大。一頁分六個譜表，畫成了大譜表可以有三行樂譜在一個頁面上。爸媽做事向來都是大手 筆，大譜紙一印就是兩、三千張，我們都笑說姊姊讀到博士都還用不完。大譜子的紙張要夠厚才能在鋼琴的譜架上立得起來，一旦用厚的紙張，重量又是一個考量。 人家帶樂譜是用提袋裝，姊姊的樂譜是用畫桶裝，很有意思吧。「窮則變，變則通」一直是爸媽解決姊姊受教育時面臨困難的準則。

每天忙完家事之後，媽媽就坐在餐桌前為姊姊蓋印章、做大譜子。姊姊學得快，媽媽就辛苦多做些樂譜；姊姊學得慢，媽媽就操心、煩惱，想辦法幫助姊姊進步 快一點。媽媽不怕做大譜子的辛苦，只怕姊姊學得不好，學得不夠多。我小學四年級的時候，已經達到完成小奏鳴曲集的鋼琴程度，對樂譜的知識已經豐富到可以幫 忙媽媽製作大譜子。為了減輕媽媽的負擔，我開始幫忙媽媽為姊姊製作大譜子，我還輕鬆的跟媽媽說：「沒什麼啦！只是蓋蓋印章而已，很好玩嘛！」

我們為姊姊製作大譜子一直到她彈小奏鳴曲的程度，都不成問題。後來姊姊鋼琴的程度好到大譜子已經無法裝載那麼多的音符和記號，我們製作的速度也遠遠的 落後於姊姊的學習，媽媽和我才改變對姊姊鋼琴教學的方法。

還好我的琴學得還不錯，不然也沒辦法幫助姊姊學琴。後來幫助姊姊學鋼琴的方法就是我彈一段，姊姊記住一段，練一段，背一段。姊姊和我一段一段的練熟， 一段一段的學會，最後再把這些段落拼湊起來，全部背起來，才算完成一首樂曲。很辛苦，但我們辦到了，姊姊的鋼琴也曾經彈得不錯喔！

經過這麼些基礎訓練後，姊姊開始專心學唱歌。但就算是唱歌也要用樂譜，也會有視譜的問題。

姊姊剛開始學唱歌的時候，媽媽還是製作大譜子給她用，樂譜上有音符和歌詞，一目了然很清楚。但是因為譜子大，翻頁很困難。有的時候因為版面的關係，一 句歌詞跨在兩張大譜子之間。練習的時候會因為要等姊姊翻譜，而在樂句中間停頓，這是音樂的大忌。為了要克服這些困難，我一直在思考更好的方法幫助姊姊學音 樂。

有一回姊姊受邀在一個場合獻詩，指定的那首詩歌姊姊不會唱，得要趕快學。我們急得連製作大譜子的時間都沒有，我就一句一句的教姊姊唱。但很不湊巧的， 當時我有重要的考試必須準備功課，沒有那麼多時間陪姊姊練習。爸爸和姊姊也不會願意我因為幫姊姊的忙，而耽誤功課。

爸爸想到我們家有錄音機，要我先把曲子錄起來，一句一句的錄起來。姊姊可以聽十遍、百遍都沒關係，這樣做也不會佔用到我的時間。到獻詩的當天，姊姊還 可以在去獻詩的路上聽，一點也不浪費她和我的時間。因為這次成功的錄音教學，後來為姊姊製做錄音帶成為我日常生活中一份重要工作。

我把姊姊要學的新歌，先用鋼琴分句彈出旋律，再用唱的把歌詞加進旋律裡頭，讓音和字能對在一起。在這些事做完後，還得把全曲的伴奏錄起來，才算是一首 曲子錄好。歌詞的部份要抄出來，寫得大大的，讓姊姊很輕鬆就能看到，縮短學習時間。

如果要學的新歌是中文的，倒還簡單。如果是外文歌，那就得去請教懂外文的人士。好在爸爸的教會在大學附近，到教會來的學生很多，主修各學門的學生都找 得到，有問題都可以直接或輾轉得到答案。問些外國語文的基本發音問題，難不倒我們。

姊姊要唱多少歌，我就做多少個錄音帶。這個錄音工作一直沒停過，直到今天，如果姊姊說要學新歌，就算我人在美國，還是會製作好寄回台灣。

其實做這件事對我是有幫助的，因為幫姊姊做學歌錄音的關係，我對這些聲樂必修的基本曲目非常熟悉，當我自己後來在神學院唸書學聲樂的時候，老師剛把新 的曲子給我當作業時，我就可以當場背唱給她聽。也因為幫姊姊錄音的關係，在我還很年輕時，就懂一點點義大利文、法文及德文的基本發音方法，這些後來都成為 我生命中有用的知識。

就這樣，憑藉著媽媽的聰明，想出製作大譜子的方法，並且努力不懈的拼命做。再加上姊姊自己的學習意願及毅力，這才造就出這位盲人聲樂家。我只是姊姊整 個習樂過程中的旁觀者和鼓掌者而已。

（書中主角郭惠恩幼年因莫名的病導致視力微弱，中年又因多發性硬化症而全身癱瘓。作者為郭惠恩的妹妹郭臨恩。本文摘錄自《生命如此豐盛——郭惠恩的勵志故事》一書98～105頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）