書名: 牽著天使的手

寧願向老天爺挑戰，也不肯向命運低頭！ 林美瑗，原本是一個平凡的母親，為了女兒舒安而走上早療社會工作，至今二十三年。她的生活充滿挑戰，卻總是笑聲爽朗，從不氣餒；她說話快、動作快、四處奔波，以無比的熱情、體力和耐力，為慢飛家庭加油打氣；她與同仁在花東和南投成立七個社區據點及一間療育中心，稱為「Lucky 7, Happy Children」，努力實踐社區化的早期介入工作；近年來，她更展開「公益旅行」，到大陸和許多專業工作者及家長互動，慷慨分享自身的心路歷程和實務經驗。 林美瑗的第一本書《慢飛天使：我與舒安的20年早療歲月》https://disable.yam.org.tw/books/2159 ，感動了無數讀者。她在書中描述了她如何從一位「求助者」——家有極重度身心障礙兒的母親，努力蛻變為一位「行動者」——幫助發展遲緩兒童及其家庭的專業工作者的過程。而今，舒安已經飛向天堂，林美瑗完成了一段圓滿的告別，決定以感性與知性兼具的筆觸，書寫更多慢飛天使的故事。 《牽著天使的手：十七個慢飛家庭故事》一書凝聚了林美瑗二十多年早療工作的許多感懷與體悟。她走過台灣社會許多角落，從都會地區到偏鄉離島，探訪過許多早療天使，聽聞過許多故事。每一個慢飛家庭都是辛苦的，各自面對著不同的困難和艱辛，但是，父母們卻仍然緊緊牽著慢飛天使的手，一步一步，勇敢迎向漫長的旅途。他們不肯向命運低頭，寧願向老天爺挑戰，這就是父母心啊！ 林美瑗精心挑選了十七個充滿勇氣的故事，宛若「一群飛向彩虹的慢飛天使家長群譜」，希望社會大眾看見慢飛家庭的處境，以及他們不向命運低頭的生命力量。

2011年的中秋節前一週，我到台北出差，回程剛好碰到週日，便和家人約好在台北火車站碰面，再一起返回花蓮。

大約傍晚五點時，整個台北火車站人潮洶湧，充滿活力、人聲嘈雜，但耳朵聽到的竟是不熟悉的外語。當我環顧四周，尋找家人蹤影時，視線幾乎全被來自東南亞的外籍面孔遮蔽，頓時讓人誤以為身在國外。

我和家人會合後，走上二樓的微風廣場，希望能找回身在台灣的感覺，但餐廳或商店裡同樣有許多外籍人士在消費，他們自在地有說有笑，和一樓車站大廳周邊那些外籍朋友差不多。假日的台北火車站已成為東南亞籍外籍勞工聚會的地方，也是他們尋求社會網絡、彼此相互取暖之處，這現象已經有好多年了，不少碩士生或學者曾在這裡完成他們對「移工」（Migrant Domestics）的研究，其中藍佩嘉是佼佼者，她寫的《跨國灰姑娘》是社工必讀的參考書。

我個人對外籍勞工或新移民女性的印象很好，一來是受外籍看護阿玲照顧年邁父母和女兒的影響，二來是我工作上常與外籍配偶互動，非常同情她們的身世和處境。所以看到這些東南亞外籍勞工時，我不但不會迴避，還覺得很親切，只是一時看到為數眾多的外籍勞工出現在眼前，仍不免驚呼「國際移民潮」正在台灣上演中。

推拉理論與交換理論

自從1994年「南向政策」開放台商前往東南亞投資，以及台灣男性迎娶東南亞女性為妻的狀況日益普遍後，這十年來，台灣每九個新生兒中，就有一個是外籍配偶生的「新台灣之子」。學術上指的「移民」多是根據推拉理論（Push-pull Theory）之說，也就是說移民者是經過自我選擇與決定而遠走他國，而他國也需要或歡迎他們前來增加生產力；但台灣這十七年來，除了外籍勞工比較符合推拉理論，嫁來台灣的東南亞婦女反而比較像「交換理論」（Exchange Theory）中被稱為「外籍配偶」的一群。

交換理論是指雙方會衡量報酬和成本，目的在保持互動的穩定與愉快，而且這種交換是持續的。交換理論是霍曼斯（Homans）在1973三年提出的互動性觀點，可是台灣的外籍配偶大都處於被動和無奈的交易處境，她們被貼上負面標籤地生存在台灣這塊土地上，而且還受到台灣人的「種族主義」或「種族化」的鄙視。幸好學界及社福團體大聲疾呼，以華人傳統文化中的惻隱之心為情感訴求，以「新台灣之子」將是未來台灣生產力的中流砥柱為由，讓國人逐漸接納這些為數眾多的「新移民女性」是台灣媳婦。

俗話說「落地生根，日久他鄉即故鄉」，有些新移民女性嫁來台灣已超過十五年，經過時間磨練，她們已能融入社會，生活適應良好，但對新來乍到的新移民女性來說，仍有很多需要適應的部分，首當其衝的便是要克服語言溝通的障礙，其次是婆媳或家人的互動和挑戰，緊接著是親職教育能力的檢驗，最後還有社會人際網絡的突破與開展……。每當看見包著頭巾在田裡揮汗工作的外籍新娘，或是在市場忙著賣菜、幫人收碗盤的新移民女性，我的腦海便會浮現「油麻菜籽」這幾個字，同時感到無限的憐惜及敬佩。

阿蘭就是一位來自越南的油麻菜籽。她長得很美，像許多越南女孩一樣擁有白皙的皮膚、細緻的五官和堅毅的神色。十二年前，她聽從表妹的建議，嫁給表妹那位台灣籍丈夫的朋友，於是她從南越湄公河畔來到台灣，隨著丈夫從台北搭火車到台中，再從干城車站搭巴士抵達埔里，然後輾轉搭乘計程車來到往清靜農場的一個小部落。

當她看到自己竟然來到一個全然陌生、又比自己家鄉還落伍的地方時，阿蘭忍不住哭了，幸好陪同前來夫家的表妹一直安慰她南投是個好地方、老公是好人、會疼她才重要……。阿蘭聽從表妹的話，慢慢適應了台灣的生活，可是一直很難和婆婆建立良好的互動關係。老公在山的另一頭工作，兩天才回一次家，阿蘭卻要天天與婆婆及愛批評她的小姑相處；想到遠在越南的幸福原生家庭和十個相親相愛的手足時，阿蘭便常暗自流淚。

提早報到的天使

結婚三年後，阿蘭好不容易懷孕了，丈夫和婆婆自然很高興，覺得這個媳婦沒有辜負他們的期待，終於能為這個家傳宗接代了。

阿蘭的家前不著村、後不著店，距離國姓鄉有半小時車程，距離埔里鎮約五十分鐘路程，於是身懷六甲的阿蘭選擇在國姓鄉做產檢，因此她認為生產也該到國姓鄉的醫院。然而，孩子卻在預產期前提早報到，半夜裡，阿蘭突然羊水破了，家人七手八腳送她去醫院時，直接送去做產檢的醫院，而沒有考慮到或許改送去埔里或台中市的大醫院對提早破水的產婦較有保障。

「這一切都是命吧。」阿蘭這樣告訴我。

女人生產就像一場用生命下注的賭局，雖然醫學進步，女人可以自然生或剖腹產，可是當胎兒不配合、早產或產程發生意外時，對產婦而言都是攸關生死的拔河。

「我羊水破了，心裡害怕得要命，我老公開著車拚命往前衝，我按壓著肚子，深怕孩子生在車子裡，我一直憋著氣、忍著痛……最後我們終於趕到醫院掛急診開刀，可是孩子在產道裡悶太久，醫師說孩子缺氧，所以小哲就變成腦性麻痺兒。我也沒辦法，我也不是故意的……」阿蘭的聲音有點哽咽。

2009年，我在某醫院接受碩士班實習，因此每週都會見到阿蘭和小哲，那孩子有一對早熟的眼睛，不笑時顯得很憂鬱。阿蘭每次到物理治療室後，就把小哲放到軟墊上，然後打開櫃子拿綁腳的護木（註一），小哲會認命地躺下，讓媽媽綁好護木並張開雙腿。阿蘭在他的兩腿中間放入一張矩形的矮木凳，木凳上再放一個操作玩具，讓小哲可以一邊玩一邊拉筋，但每次拉筋時小哲都會哭，阿蘭不是硬著心腸不答腔，就是對孩子說：「不要哭，有什麼好哭的！」

我在一旁看著阿蘭熟練的動作和她們母子的互動，正感到不捨時，淚眼汪汪的小哲把頭一撇，正好和我對望。

眼前這一幕，阿蘭和小哲已經重複上演了六年。從小哲兩歲多開始，阿蘭就背著他等一、兩個小時才經過一班的巴士，下車後走上大約二十分鐘才會到醫院的兒童復健中心，這樣來回一趟再加上復健，每次要耗費兩個半小時，等於花掉半天的時間。阿蘭每次一來就是滿身汗，小哲趴在媽媽沁濕的背上，前面的衣服也是濕的，可能是長期這樣折騰，加上拉筋和復健的疼痛，讓小哲看起來一臉憂鬱。

以阿蘭的情況來看，若有機車代步或許會好一點，可是就像許多嫁來台灣的東南亞籍婦女一樣，她們多半住在農村或偏鄉，極需機車代步，但由於不識中文，再加上早期必須定居滿五年取得身分證後才能考駕照，所以步行成為她們主要的移動方式；幸好這些年來，各縣市或鄉鎮都有公辦或民間的非營利組織，為這些新移民女性開辦識字班、機車考照班與其他各種活動。

等阿蘭考到駕照後，她把一台老機車停放在巴士站附近，每次背小哲下了巴士後，就騎機車載孩子到醫院做復健。阿蘭堅毅的臉上帶著微笑地說：「現在比以前輕鬆多了，以前沒有駕照不能騎摩托車，每次背著孩子從巴士站走到醫院，夏天都快熱死了，滿身是汗！現在我把機車放在巴士站附近，下車後就可以直接騎過來。」

可是等他們回程下了巴士，阿蘭還是得默默地背著小哲，滿身大汗地走回家。或許心靈敏感的小哲除了自己身體復健不舒服外，更讓他憂愁的是媽媽要背他多久才能不再受累受苦吧？

在這家醫院實習的期間，我為五、六位腦性麻痺兒的媽媽組織一個教養支持團體，每月聚會兩次，加上一次的親子戶外旅遊。在陪伴她們的兩個多月中，我總共舉辦了五次團體聚會，因此對她們的故事也有更多的了解。阿蘭的國語講得不錯，也樂於和我們分享，只是生活範圍和節奏太侷限，使得她能分享的內容不夠豐富，但其他家長都很佩服阿蘭的精神，這樣長期背孩子來做復健的堅持，實在不是一般人能做到的。

身與心的療育和喘息

前年九月，小哲開始上國小念書。由於重度肢體障礙加上認知發展落後，小哲需要媽媽每天陪讀，但即便如此，阿蘭仍舊每週三下午背著小哲來做復健。雖然拉筋或走懸吊步態機這些復健動作，阿蘭在家也可以訓練小哲，但她覺得物理治療師和她已經像家人，這七、八年來，他們一路陪著她們母子走過來，提供阿蘭療育資訊、聽阿蘭分享內心的感受，因此做復健不僅是孩子生理上的需要，也讓阿蘭的心理和情緒得以喘息。她來「兒復中心」時，除了能順便看到其他家長、和幾位熟識的媽媽聊幾句，有時遇到福利補助的事也會問問我們社工同仁，這種種一切對阿蘭而言，都是重要的情緒支持。

看到阿蘭母子的身影，讓我回憶起十九年前住在台北縣三芝鄉的往事，當時我也是每週一次背著三歲的小女兒舒安、牽著五歲的大女兒搭上巴士，輾轉換三趟公車到台北市永康街，讓舒安接受早期療育。我懂那份身體上的辛勞，也知道那種心理上的煎熬，但更苦的是心靈的孤單；那時根本沒有早期療育的福利和環境，我是台灣第一批正式搭上「早療列車」的家長，可是療育資源距離自家那麼遙遠，想要使用還得千里迢迢、風塵僕僕地方能親近。

也因為自己的親身遭遇，以及還有許多像阿蘭這樣的母親，讓我在有機會為家長爭取福利資源時，毅然決定在花蓮、台東和南投成立七個「兒童暨家庭資源社區據點」，目的就是希望能縮短媽媽帶孩子接受療育的路程，也能提供主要照顧者一個喘息的空間。

與世隔絕的外配

我們協會（中華民國發展遲緩兒童早期療育協會）在這七個社區據點裡，有許多東南亞籍的新移民女性，她們在同仁熱誠地邀約下，經常帶著孩子前來，由同仁陪著讀繪本給孩子聽，或每週一次提供孩子學前特教或語言治療，讓這些新移民媽媽能就最近的社區據點，讓孩子接受早療服務；也由於這些據點的早期介入功能逐漸發揮，於是社會處也委託我們承接「外配社區據點」方案，讓早療社工就近關懷外籍配偶家庭。

2010年歲末，我們在（南投）水沙連社區據點舉辦感恩茶會，會中來了五位東南亞籍媽媽，其中一位特別讓人驚豔，並不是她長得特別美麗而令人眼睛一亮，而是她的故事讓人嘖嘖稱奇！

這位印尼籍的阿麗嫁來台灣已有十五年，當年她丈夫是跑遠洋漁船的漁工，和阿麗相識於印尼，後來兩人戀愛結婚。由於她的丈夫會講印尼話，所以阿麗嫁來台灣後兩人都以印尼話溝通，因此她幾乎不會講中文。農村生活簡單，加上阿麗個性內向、不愛交際，所以她深居簡出，只和丈夫及家人互動，就這樣默默在美麗的鄉下住了十幾年，因此雖然大家知道某人取了一位外籍配偶，但極少人有機會能和她講話，更別提互相往來了。後來阿麗之所以會曝光，是因為她的身分問題和女兒逾齡未入學，她那老實的老公不知道孩子沒上學是違法的，加上他又把一個外籍配偶「藏」在家裡，彷彿妻兒全都與世隔絕，這樣的新聞的確夠聳動！

經過「外配中心」的轉介，阿麗成為我們水沙連據點的輔導對象。那年的歲末感恩活動，阿麗特地做了印尼拿手菜來和大家分享，同仁則特別介紹我們認識。我熱情地和她寒暄，還讚美她手藝好、東西好吃，阿麗開心極了，雖然中文還是不靈光，但她一直用笑容回應我的熱情。聚會結束前我想和她合照，她開心地和我與眾姊妹們拍照，這應該是她來台灣後與別人合拍最多照片的一次吧？照片中的阿麗笑得很美，她那深邃明亮的大眼睛、儉樸的外表、害羞時講不出中文的靦腆神情讓我久久難忘。

送走阿麗和這幾位外籍新移民媽媽後，我深深地祝福她們能愛上台灣這塊美麗的土地，願南投是她們真心喜愛的第二故鄉。

註：護木（splint）是一種體外使用的輔助裝置，用於矯正神經、肌肉與骨骼系統構造與功能系統，對腦性麻痺或其他生理受傷者而言，是很重要的輔助器材，能協助或強化身體受傷者更容易操作日常生活的機能。關於輔具的相關資訊可以查閱「輔具之友」網站。

（作者為極重度發展遲緩兒的母親，現任「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」 秘書長。本文摘錄自《牽著天使的手——17個慢飛天使的故事》 一書第128～138頁，感謝「心靈工坊」 慨允轉載。）

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曾經聽我母親說：「勞碌！勞祿！一生辛勞，為了是老年能享福祿，所以說『有勞有祿』，年輕不要怕吃苦。」

年過半百之後，越來越覺得自己和已逝的母親很像，包括外型、生活習慣與價值觀，沒想到自詡是知識份子的我，回顧許多做人道理，才發現目不識丁的母親早在我年輕時就這樣一語道破了。有人問我，是什麼力量讓我遇到種種困難卻不放棄？我想了想，認為應是母親的身教及言教給我的影響。

為母則強

記得二十三年前，極重度身心障礙的女兒舒安身上有一堆毛病，非常難照顧，讓我幾乎快要崩潰和投降。當時母親嚴肅地對我說：「我不識字，又生不逢時，在你們小的時候，我咬著牙吃地瓜籤，有時連臨時工也沒得做，可是在這種狀況下，我還不是把你們六個兄弟姊妹拉拔長大？妳有讀書，又生在這個時代好討生活，遇到一個孩子有困難就好像活不下去似的，怎麼這樣沒氣魄呀！」

母親的話讓我既委屈又生氣，覺得她太逼人、沒有同理心。可是靜心回想小時候的生活景象，的確如同母親所言，1950年代，在那個物資匱乏的台東鄉下，我母親確實毅力驚人，她苦人所不能苦，忍人所不能忍地熬過無數的苦澀日子。

舒安兩歲多時，我也曾把她帶回鄉下託母親照顧，堅毅的母親默默替我承受養育之苦，讓我得以稍作喘息。我擦乾眼淚後，決定效法母親的正向思考和毅力，便把女兒帶回身邊，自己承擔養育的責任。

母親年老時，的確享到一點清福，她說：「有勞、有祿，這樣我就滿足了。」可是，並非所有勞碌的婦女在年老時都能享清福，接下來我要說的這兩位阿嬤都是勞碌有餘，享福則未必有份啊……

阿彩姨的無奈

三年前，我在醫院暑期實習期間，認識了這兩位隔代教養的阿嬤。由於與她們互動深刻，每次看到或聽到大家說隔代教養如何如何時，我的腦中就浮起這兩位年老婦女的影像。

其中一位阿嬤，我叫她阿彩姨，是住在水里鄉的農婦，臉部膚色因長期日曬而顯得暗沉。阿彩姨每週四下午會出現在醫院的復健中心，陪著小孫子來做語言治療。每次看到她時，她總是獨自一個人坐在等候椅上打瞌睡，沒有進治療室去看治療師在教些什麼。

有一次，我刻意找她說話：「阿彩姨，我可以和您聊天嗎？」

「喔？要聊什麼天？」她無精打采地看我一眼。

「就是隨便聊聊啦，譬如說，您平常都在做些什麼事？孫子好帶嗎？為什麼是您陪著孫子來做復健？」我引導她幫我解答這些疑惑。

「有什麼辦法？他父母都在北部做事，要租厝，又賺沒吃（台語），小孩沒人照顧，我們老的只好撿來養呀！」她無奈地說著。

「很多人都是這樣啦，也沒辦法，您們很能體諒兒子在都市裡討生活的苦，很體貼年輕人，是好父母啦！」我巴結地說。

「在我們水里這種鄉下，沒工廠可工作，種田種菜又賣不了錢，歹賺食啦！」

「是呀！鄉下就是這樣，好山好水，但不容易討生活，除非有田有厝，或是一份像公務人員或專業人員的固定工作，其他人真的討生活不輕鬆。」我頗有同感，我們有許多家長都面臨經濟問題，卻只能靠打零工過活。「聽說您的孫子是講話比較慢，您怎麼知道要帶來這裡做治療？」我關心地問。

「我也是不得已啦，今年三月才送孫子去讀鄉立托兒所，老師說我孫子坐不住、講話不清楚，好像也聽不懂國語，所以老師跟我老伴說要帶來這裡做檢查。醫師檢查後，就叫我們每禮拜要來一次做復健，可是我看孫子沒什麼毛病，為什麼要這樣麻煩？」她顯得有點不開心。

「您們剛來沒幾次吧？路途很遙遠我知道，可是如果您孫子真有憨慢問題，還是要儘早做復健會比較好。托兒所老師很好，她們肯跟您說實話，指出孩子講話有問題，這樣是好意啦。」我試圖替教保老師說情，也希望阿彩姨能看到療育正向的部分。

「我孫子本來都跟我們夫妻在田裡玩，也不用教，隨便讓他玩。我們在種苦瓜，只有幾分地，也賣不了什麼錢，我從年輕嫁給他，就一直做一直做！清晨要起來煮豬食、弄早餐，白天要跟先生去田裡，中午回家還要趕煮午飯，下午又要去除草做事，每天都是做到日頭落山才收工，現在晚上還要陪孫子寫字，老師說要做什麼家庭作業，我識字不多，叫我老伴教孫子，他就說，妳老我也老，妳累，我也嘛累，隨便就好。我若沒陪孫子，他也不會自己乖乖坐好寫字，實在是『老歹命』呀！」

阿彩姨連珠砲似的抱怨一大串，臉上看不到生活愉悅的光彩。

隔代教養

當我們提到隔代教養的案例時，通常比較會貼上負面的標籤，而且合理化長輩沒有能力教養現代的孫子女；其實很多鄉下的長輩還得自食其力，他們勞碌之餘，認為孫子能吃、能喝、能自得其樂在地上玩，這樣就好了。何況他們真的為生活操煩勞碌，又一直跟孩子說母語，不覺得孫子孫女不會講國語有什麼問題，等到這些孩子五歲後進了幼稚園或托兒所，老師發覺孩子「文化刺激不足」或是有語言遲緩、行為問題時，往往已經超過三歲，錯過了早療黃金時間，所以在花東投地區，我們每年都主動以下鄉方式做發展篩檢，希望能找出沒進幼稚園卻疑似發展遲緩的孩子。

另外值得討論的則是關於「隔代教養」的名詞意涵，通常這是指由祖父母或外祖父母和孫子兩代相處的家庭生活型式。隨著社會變遷，家庭結構不斷改變，當父母無法親自照顧子女時，通常會將子女委由祖父母或外祖父母幫助照顧，這是近年來常見的社會趨勢，而阿彩姨和她的孫子正屬於這種時代結構性因素造成的親職模式。

根據2004年五月出版的《商業周刊》862期專題報導，台灣隔代教養兒童加上單親兒童就占11.07％，其中前五名分別是花蓮縣（22.34%）、台東縣（18.09%）、澎湖縣（17.31%）、連江縣（15.87%）及屏東縣（14.45%）。國內陳麗欣等人在隔代教養家庭現況之分析中，提出隔代教養的原因最主要是父母工作（51.65％）、父母離異（45.50％）、父母喪偶（0.93％）、父母雙亡（0.93％）、父母不願照顧（0.31％）及未婚生子（0.31％）。

以上這些原因，均使得祖父母在自願與非自願的情況下，必須負起照顧幼兒的責任。以前教育部長郭為藩先生的估算，若將這些百分比換算成人口數，六歲以下小朋友隔代教養者達45萬人，六歲以上隔代教養者更高達80萬人，是項非常驚人的數字。

我看了這兩份報告後推論出，由於澎湖和連江兩個離島的中青代父母必須到台灣本島來討生活，而花蓮、台東與屏東的就業機會少、離婚率高，所以這五個地區的隔代教養數量名列前茅，剛好花蓮與台東是我們早療服務的範圍，難怪經常接觸到隔代教養的家庭。

如今，隔代教養家庭的形成因素越趨複雜，成為整個時代脈絡演變出的景況，許多文獻指出隔代教養對孩子內在的影響很大，對身為照顧者的長輩而言，也有很多內在的變化，我認為這是相對性的影響。其實隔代教養也有正向的意義與貢獻，我收集了一些隔代教養的利弊分析資料，其中正向觀點包括隔代教養能發揮祖父母的經驗優勢；祖父母可成為孫子女與父母的溝通橋樑；長輩較有時間和耐心陪伴、教育下一代，讓父母得以專心致力於事業、工作上；緩解老人家的孤寂，發展良好的祖孫關係等。這些優勢對家族文化和價值觀身教傳承非常有意義，所以我希望社工人員不要一聽到「隔代教養」就貼上負面標籤，而是先靠近他們並傾聽和關心，再做家庭狀態評估。

對隔代教養的憂心，通常是立基於兒童的立場與需求觀點。在改善隔代教養問題的建議上，許多人提到要運用相關社會資源，提供祖父母相關的教養課程，增進兒少孝親教育、降低祖孫衝突、增進溝通；而且父母必須在家庭與工作中取得平衡，適時參與及協助祖父母與孫子女建立關係，而不是放手不管。

獨當一面的秀鳳姐

秀鳳姐的故事，可視為「落跑父母」將孩子丟給祖父母的典型案例。

秀鳳姐是我在台東陪同院訪時認識的，秀鳳姐的孫子小宇是極重度多重障礙的小男孩，每次她背著小孫子到治療室時總是滿身大汗，由於她是騎機車一路從太麻里鄉山邊某部落過來，如果沒有刮風或下雨，她就會帶小孫子來做復健，若是遇到壞天氣，祖孫二人就不會出現在醫院的復健室。

秀鳳姐是阿美族人，具有傳統阿美族婦女獨當一面對抗命運的氣魄，但也有那份「家醜不外揚」的堅持。這個孫子是秀鳳姐的長子和一位未成年排灣族女孩生的，而且這女孩是未婚生子。治療師轉述秀鳳姐好不容易才透露出的故事：「小宇媽媽很愛玩，自己根本就是一個大小孩，和我兒子交往不久就懷孕，生產的時候難產，那個老醫師就用夾的。我們在門外等好久，進去看的時候孩子就不會動了。孩子住院很久，雖然活著，可是變成現在這個樣子。」當時她講得很平靜、低沉。

我曾問秀鳳姐：「妳會不會很氣醫師這樣，害妳孫子變成殘障兒？」

她冷冷地說：「生氣有什麼用！」讓人猜不出她心裡真正的感受。

出院後，年輕女孩跟著秀鳳姐回家，卻發現孩子很愛哭、眼睛看不見、呼吸很大聲、肺部有痰又不會吸奶，而且抱起來的時候，孩子的頭還會搖來搖去。

治療師告訴我：「這個年輕媽媽就把小宇丟在床上讓他哭，自己坐在一邊看，也不知道要怎樣安撫。誰知道有一天晚上，她竟然丟下孩子，一個人偷偷跑了！秀鳳姐也不知道她現在到底在哪裡，她很不願意提這件事，每次來治療室，她都默默坐在一邊，表情很落寞、很嚴肅。這些是我經過一、兩個月逐漸建立關係，才慢慢問出來的。」

像這種未婚生子的女性，在花東有不少案例。她們大部分不敢讓家中父母知道自己懷孕，有的人懂得尋找社福團體幫忙，讓孩子出養到國外；有些原住民女孩生完後把孩子帶回原生家庭，頂多被罵一頓，父母或祖父母輩通常會認命接納，但像秀鳳姐這樣把未過門媳婦帶回家的並不多見。如果孩子健康，只要辛苦拉拔幾年，他就有自己生存下去的能力，可是像小宇這種多重障礙兒養育起來真的困難重重，孩子的媽又不告而別，把爛攤子丟下不管，這些都讓秀鳳姐很鬱卒。

我知道秀鳳姐背這孩子來做復健是滿腹委屈，看到孩子連翻身、抬頭的動作都做不來，她很失落，只能無語地呆坐一旁，於是我在治療師建議下接近她。

「要不要談談您被這孩子折磨的狀況？」我知道主要照顧者的辛勞，他們常有一肚子委屈需要說出來，所以故意這樣問秀鳳姐。

「我不會講啦！」她一臉厭倦，一副連講話的力氣也沒有的樣子。

我試圖引起她說話的意願，因此又問：「這孩子還是晚上不睡覺，白天才睡覺嗎？」我看到她臉上有黑眼圈，肯定是晚上沒睡好。

「嗯。」

「醫生不是說孩子有視障嗎？也許這孩子以為晚上是白天，白天是晚上，他看不到，所以日夜生活顛倒。妳要慢慢把他的生活調整過來，這樣才不會累倒喔。」我真心關懷她。

「我又不是只照顧孩子，白天還有兩個小孩要煮東西給他們吃，有時還要去田裡工作……」我的提問終於戳到秀鳳姐的痛處了。

「這樣呀，您真得很辛苦耶，另外兩個小孩是誰的？」

「我大女兒的。」

「她也把孩子給妳照顧喔？她在工作嗎？」我忍不住追問，許多子女都把老媽媽當免費的保母。

「有，她在當護士，要輪班，最小的孩子才一歲多。」

「那妳等於同時要帶兩個小寶寶耶，另一個多大？」

「另外一個三歲多。」

秀鳳姐講到這些孫子時，表情木然，絲毫沒有當祖母的滿足與愉悅。

「每天要帶三個幼兒，還要去田裡工作？妳哪有辦法？妳去工作，誰照顧他們？」我很驚訝。

「我媽媽呀！她在家，她會幫忙看。」

「所以是阿祖幫忙看？」

「嗯。」

這在我們服務的案家中不算特別，在許多原鄉部落，隔兩、三代照顧小孩不是稀奇的現象。由於年紀尚輕就生育，跟我同齡的秀鳳姐的母親才七十多歲，在鄉下，這個歲數的人身體還很健朗，所以幫忙家裡「看頭看尾」是沒問題的。

我和秀鳳姐在醫院的互動並不多，但我送給她一張表達中心的關懷和祝福的卡片，她微笑地收下它。

過來人親自示範

2010年，我們向地方法院申請「緩起訴金」協助十幾位買不起生活輔具的腦性麻痺兒童家庭，其中有秀鳳姐一家，她也成功申購到一張餵食椅給小宇，讓我心中感到溫暖與欣慰。

2011年春天，我聽到負責秀鳳姐那個區的社工同仁說：「小宇的祖母想把他送去教養院，請我幫忙轉介。」我腦海中立刻浮現出秀鳳姐那沉默、木然的身影，後來又聽同仁說該教養院不收小宇，原因是沒床位了。這年秋天，我約責任區社工一同前往秀鳳姐家，希望再看看三歲的小宇、他的外曾祖母和秀鳳姐。

我們開車來到中央山脈東側，在一處附近人煙稀少的平房旁停下，這裡正是秀鳳姐的家。秀鳳姐看到我笑了笑，手裡抱著小宇和奶瓶，我伸手接過小宇，邊抱他邊說：「變瘦了，小宇樣子變了，很小隻喔！」這是我最直接的反應，但側頭瞥見秀鳳姐依然默默不語。

坐下後，我開始詢問小宇的睡眠和飲食狀況，還有秀鳳姐的健康。她說自己腰酸背痛的情況很嚴重，我看她坐著抱小宇喝奶，背後完全沒有可斜靠的支撐物，難怪會腰酸背痛。於是我拿起椅子上的靠墊和大毛巾幫她墊著，並叮嚀她務必要留意自己的姿勢，只有留意到姿勢的重要性，才會開始重視小宇的「擺位」正確性。

這時小宇快三歲了，三餐主食還是牛奶加一點麥粉而已，又很少喝開水或果汁，難怪長期便秘，必需服用軟便劑。我問秀鳳姐，能否試著給小宇吃胚芽米混地瓜？她說很難，因為小宇不會咬；我又建議她給小宇多喝水，但她說小宇會嗆到。

聽起來，這孩子真的很難照顧的樣子，不過我親自示範給秀鳳姐看可以如何做，因為我知道只有口頭建議或敦促是沒用的。通常遇到這類極重度腦性麻痺兒的主要照顧者，說孩子在餵食和喝水方面很難照顧時，我會示範怎麼做，只因當年舒安也是同樣的狀況，我從職能治療師那裡學會了這些技巧，有過無數經驗的累積，示範起來自然很有說服力。

家長和孩子都是主角

秀鳳姐從不輕易主動講話，都是我們問才簡單回答一下，她也不會熱絡地招呼人，就靜靜坐著。遇到這樣的家長，年輕的社工同仁的確不容易深入他們的心。我替秀鳳姐抱著小宇，看到眼盲又四肢僵直的孩子，想到未來的路要如何走下去，不覺心情也沉重了起來。

我輕拍秀鳳姐的肩膀，跟她說：「我們知道，妳已經盡力了。我們很關心小宇的基本生活和妳的狀況，大家都希望妳為小宇多付出，都要求妳做這做那，大家同情小宇，可是誰來同情妳的辛苦？對不對？」

我完全明白秀鳳姐的心情。此話一出，只見秀鳳姐流下眼淚，這是我認識她兩年來，第一次看到她哭泣。她默默地流著淚，一如她的個性，靜靜忍受一切。

許多時候，我們做早期療育的專業夥伴只會一再要求家長配合做許多家庭作業，希望家長能在家替孩子複習療育內容，可是有多少治療師或老師去過案家？有多少專業人員真的把被服務者的家庭生態放在心中？又有多少專業人員會把早期介入的重心，放在「以家庭為本位」的思維裡？

最近我一直耳聞台灣要跟上國際，在診斷身心障礙者方面將使用「國際健康功能與身心障礙分類系統」（ICF），對此專家一再提醒被診斷的孩子和家長才是主角，同時也提醒專業人員，一個人的障礙是因為「環境有障礙」，才使得他個體身心障礙變成「真殘障」，所以改善環境及參與方式，才能克服障礙帶給個體與家庭的困擾，也才能真正落實ICF的精神。

不過在實務面上，專業人員對教養身心障礙孩子的任務，還是理所當然的推給家長，對殘障者的同情遠多過於如何真正協助照顧者；然而歐美國家認為支持父母或主要照顧者把身心靈照護好，才是第一要務，並主張父母要處於健康、開朗的狀態才有照顧品質，否則親職教育說再多也徒勞無益。

與秀鳳姐告別時，我心中非常不捨，又對服務和資源的「可近性」感到無奈。可近性對秀鳳姐而言遙不可及，我知道未來無數個夜晚她仍會被小宇吵到頭疼，卻依舊沒有人選可以替代她，讓她能夠喘口氣，雖然我們努力媒合教養機構收容小宇，可是極重度腦麻孩子不易等到床位，而且即便我們協會在太麻里鄉設有社區據點可以臨托，但秀鳳姐寧願陪小宇在家，或把他交給外曾祖母帶，也不願迢迢地騎著機車把小宇臨托給我們半天！這是不難理解的事實，然而服務與資源的可近性理應突破、克服這些難關，否則許多美麗的話只是徒增家長的不滿與感慨而已。

今日大環境的變遷，讓許多嬰幼兒成為阿祖或阿嬤的孩子，而這股趨勢很有可能會延續下去，這也是挑戰我們專業助人者理念和服務形式的一場硬仗。

（作者為極重度發展遲緩兒的母親，現任「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」 秘書長。本文摘錄自《牽著天使的手——17個慢飛天使的故事》 一書第170～185頁，感謝「心靈工坊」 慨允轉載。）

我的家鄉在台東，是一個靠近太平洋的小漁村。小時候，每次去海邊都要跑過一處長長的林投樹林，才會看到大海，但經過四十年的海浪沖刷，現在海邊距離老家已經不到五十公尺了。記得從前天氣好的傍晚，我會和鄰居長輩及小孩一起坐在沙灘上眺望，海平面那端就是綠島，至於蘭嶼，從我家後邊的海灘看不到它，必須往南步行到太麻里附近才能看到。這些畫面一直深刻地留在我的腦海中。

蘭花與飛魚的故鄉

蘭嶼舊名紅頭嶼，我們小時候都這樣稱呼它，直到1947年，因島上盛產蘭花而更名為蘭嶼。一提到這個僅有四十五平方公里的島嶼，大家就聯想到丁字褲、雅美船、飛魚和達悟族人，其實現在年輕的達悟族人已不會穿著丁字褲到處晃了。蘭嶼島上的達悟族人原先與漢人保持距離，經傳教士們在島上努力服務及真誠付出，才逐漸取得他們的信賴。目前島上居民中有八、九成信奉基督教或天主教，達悟族人的傳統信仰已被取代，唯獨飛魚祭和雅美船下水祭這些傳統文化仍在島上盛行。

蘭嶼人是熟悉海洋韻律的民族，他們與海洋為生，因此舊時男人的社會地位是憑藉捕魚技術的好壞來論高低。達悟族語叫做「alibangang」的飛魚，是這個島的主要魚貨，每年三月至七、八月是飛魚季節，大批的洄遊汛魚在這段期間湧進蘭嶼海域，帶來了飛魚潮與觀光人潮。

1998年的夏天，我第一次踏上蘭嶼。那次我隨（「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」）創會理事長郭醫師一起前往，我們借用蘭恩幼稚園的教室進行兒童發展篩檢和義診，當時來的家長與小孩大約有三十多位。

如今屈指一算，距離上次到蘭嶼已有十多年了，雖然台東縣早療通報和個管的業務由我們協會承接，蘭嶼也是我們的服務範圍，幾乎每一至兩個月，社工同仁就會陪治療師飛到島上看孩子，但我一直沒再去過蘭嶼，主要原因是我害怕搭小飛機。第一次搭乘前往蘭嶼的小飛機時，我從座位上便能看到司機的一舉一動，往下看還能看到湛藍的海，而航程中不穩定的氣流讓我嚇得臉色發白，雙手緊抓著椅子把手，但郭醫師卻頑皮地對我說：「這樣在天空中，距離天堂比較近。」從那之後，我再也不敢親臨蘭嶼。

住在蘭嶼的居民僅約三千多人，除了少數公務員與商人，其他幾乎都是達悟族人，他們有自己的醫療文化和生死觀，因此衛生所主任或護士最好也是當地原住民，若是漢人，則要花較長的時間才能被接受和信賴。島上沒有醫院，長期由台東馬偕醫院或台東基督教醫院的醫師去巡迴醫療，早期聖母醫院的樂醫師也是蘭嶼的常客，幾次和樂醫師聊到搭小飛機到蘭嶼的驚魂故事，更加深我對蘭嶼人就醫時的辛酸和外送時的無奈，徒增不捨與感慨。

「早期療育協會」成立之初，郭醫師就對我說要以服務偏遠地區孩子及家庭為主，所以我深知花東和南投山區居民就醫、就學的處境。本章故事的主角美雅女士正是蘭嶼的達悟族族人，因為她，我對蘭嶼多了一份認識和嚮往，也或許明年，我就敢瀟灑地搭上飛往蘭嶼的小飛機了。

意外的玩笑

美雅是蘭嶼鄉椰銀部落的人，丈夫民雄是她同村的學長。民雄沒有留在島上捕飛魚，他到台灣讀士校，當職業軍人，而美雅在國中畢業後，以公費生身分前往台中讀護校，而像他們這些漂洋過海、到台灣就學或就業的年輕人，只有在農曆過年期間才會回到蘭嶼。民雄與美雅同屬漢化較深的達悟族人，由於年輕時就到台灣，故鄉蘭嶼便成了夢裡思念的花園。

為了轉考警校，民雄只當八年職業軍人就申請退役，沒想到報考時卻因超齡而被退件，上天彷彿跟他開了一個大玩笑！也因此，民雄只好到工地當版模工人。至於美雅，護校畢業那年也因沒考取到證照而放棄當護士，轉而到北部都會區當店員；後來兩人結婚並生下大女兒，夫妻倆克勤克儉，生活倒也還過得去。

然而，第二個孩子佩佩的出生，卻讓他們的生活頓時陷入一片灰暗，因為佩佩患有「小胖威利症」（註）。這是一種先天疾病，剛出生的孩子會有吸奶困難、肌肉張力低和臉部異常等狀況，再加上心臟的問題，美雅覺得自己遭遇莫大的挫折。

遇到挫折時，許多人選擇回老家，但美雅和民雄不考慮回蘭嶼，因為留在台灣能有比較好的醫療環境與教育機會。他們離開台灣北部，轉到台東市定居，到醫院擔任警衛的民雄月薪才兩萬出頭，既要租屋還要養兩個孩子，加上美雅又無法外出工作，使得他們的經濟狀況十分拮据。美雅以感激的口吻告訴我：「幸好我三哥很幫我們，他從越南寄錢來接濟我，讓我們度過許多難關。」

我很好奇，為什麼美雅的三哥會從越南寄錢來，於是問道：「蘭嶼的男人也去越南捕魚嗎？」

「不是，我三哥很早就離開蘭嶼了，他原本在一家毛巾工廠工作，後來跟老闆到越南投資設廠。幾年後他離開那家工廠，自己也出來開毛巾工廠，生意做得不錯，還娶了一位越南嫂嫂，每年他們都會回蘭嶼探望我父母。」

這讓我想起人在情境中能發揮的無限潛能，誰說蘭嶼的男人只能捕飛魚？當他們選擇踏上台灣，在競爭的環境下，蘭嶼勇士穿起牛仔褲，捲起衣袖，什麼工作都可以做。就像民雄和其他來自蘭嶼的男士，我所認識的他們不但有體力、有智慧，更是踏實的好工人。

達悟傳統文化V.S.身心障礙兒

達悟族的文化又是如何看待身心障礙者的呢？在他們的傳統文化裡，捕魚和上山耕作都需要健全的四肢與體能，如果孩子先天有殘缺，他們會如何面對？我很想知道美雅當初怎麼調適心態，接受孩子有缺陷的事實。

「我們夫妻雖然悲傷，但是沒有指責任何人。我娘家的人全都對我們很好，也非常接納佩佩，我先生那邊的家人也沒有說什麼。大概是我們蘭嶼人對小孩都很好，所以我才會再生一個，現在我們夫妻有三個女兒，我先生有五個哥哥和三個姊姊，我自己也有三個哥哥和三個姊姊。」

「現在年輕的蘭嶼人一樣生這麼多孩子嗎？」我好奇地問。

「沒有啦，年輕人也會擔心沒錢可以教育孩子，所以都只生一、兩個而已。」

我替美雅感到高興，因為她有良好的家庭支持系統，既沒有婆媳問題，也沒有台灣人「孩子是生來討債」的觀念。她只說：「照顧佩佩時，要一直盯著不能讓她隨便拿東西吃，又要每天限制她的飲食，這讓我覺得有點累。以前我都不太出門，現在好多了，自從參加早療家庭的『蒲公英媽媽』後，我找到自己的專長，也有其他家長可以當夥伴，心情才變得比較開朗。」

「可是在蘭嶼當地的部落裡，會怎麼看待身心障礙的孩子呢？」我還是很關心這個議題。

「我們蘭嶼人當然也會有跟漢人類似的『討債』或『魔鬼附身』想法，所以從前這樣的孩子很可憐，不過現在有傳教士、衛生所護士、學校老師和妳們早療社工宣傳正確觀念，有問題的孩子就比較少被欺負了。」

「聽妳這麼說，蘭嶼的父母對發展遲緩孩子的接受度應該很高，可是為什麼我們社工同仁卻說要很有耐性、要花很長的時間才能和家長建立合作關係呢？」

「那是因為我們蘭嶼人怕生，又不敢與漢人主動往來，自己的小孩有問題就算了，還要麻煩台灣人服務，這讓人覺得很不好意思。我是因為待在台灣比較久，又被妳們社工感動，所以妳才覺得我很大方，其實我本來也很害羞的呢！」美雅解釋道。

「你們蘭嶼人真是客氣，漢人其實沒有那麼高不可攀啦！」我補充道。

第一次看到美雅，是她們一群接受早療服務的媽媽，在台東社工同仁規劃的「療心聊心」家長支持團體成果發表會上展示自己的手創作品，當時美雅的作品是以蘭嶼傳統幾何圖案設計的串珠吊飾與口金包。看到這群婆婆媽媽的手創品時，我心中大感讚嘆！在老師的引導下，她們一個個展現出靈巧的手藝與天分，許多家長因此重拾自信和笑容，美雅更是天生的女紅好手，她也一路從學員漸漸成為可以協助其他人的指導者。

用智慧跟孩子鬥法

除了女紅手創品，美雅在教導孩子方面也很有原則，更是成功的模範。根據臨床報告和國內外的案例資料顯示，對患有小胖威利症的孩子要時時留意他們的飲食習慣和需求，許多小胖威利症的孩子過了六歲之後，就經常處於飢餓狀態，隨時喊著要吃東西，導致這類孩子多半是小胖哥或小胖妹。美雅很有原則，她總是溫和地堅持，並巧妙應付佩佩的需求，因此國小五年級的佩佩體重還在標準範圍內。

美雅笑著敘述她們母女鬥法的趣聞：「每次帶佩佩去早餐店，我都會叫老闆娘把漢堡裡的肉減半，同樣兩個漢堡，直接拿少肉的給佩佩。但是她很聰明，會把兩個漢堡放在手上，看哪個比較重？然後當然選比較重的那個吃。分配食物的時候，她也會先目測哪個盤子裝的比較多，再拿多的那個。雖然她會一直喊餓、還要吃，但我就是不讓她多吃，拿別的東西逗她玩，轉移她想吃東西的慾望。」

正因美雅如此能幹和開朗，她成為我們台東「蒲公英媽媽」團體主要的台柱之一。2007年，佩佩上小學讀普通班，美雅陪讀了兩年後，發現佩佩在認知方面仍然比不上同儕，同時也體認到與其讓佩佩在普通班吊車尾，不如讓她進入特教班接受個別化教育。如今，佩佩可是特教班的高材生呢！

不需要陪讀之後，美雅來到早療辦事處，和幾位媽媽跟著社工同仁下鄉，走進社區和部落，扮演起早療志工，並用她們製作的手創品與芳療按摩技巧，和許多剛認識的家長分享、互動。後來美雅成為「攜手領航員」，去年我們也以多元就業方案的經費，聘請她成為台東早療辦事處的一員，擔任「療心聊心」家長支持團體的班長一職。

每次看到美雅，她總是一臉喜悅的笑容、說著溫和的話語。從美雅身上，我看到海洋性格的樂觀，以及達悟族人的單純與堅毅。她說：「蘭嶼永遠是我的故鄉，我們會定期回去探望父母，就像洄游的飛魚，只要季節到了，自然就會回來。這是很自然的事，我們達悟族的人喜歡幫助人，喜歡海洋，更喜歡家庭。」

註：「小胖威利症」的正式學名為「普瑞德威利症候群」（Prader-Willi Syndrome，PWS），肇因於第十五號染色體異常。小胖威利症的發生率約1/15,000，70％左右的患者會因為來自父親的第十五號染色體缺陷，導致症狀隨著年紀漸增而有所不同。新生兒及嬰兒時期，孩子的膚色較為蒼白、肌肉張力差、四肢活動力弱，且因吸吮有些困難、食慾不大導致體重不易增加，體型較為瘦小；外型上則有杏仁眼、嘴唇薄而下垂及前額窄等特徵。但自一歲起，病童就會開始逐漸出現飲食毫無節制的現象，主要原因是具有飽食中樞的腦部下視丘功能失調，因此無法控制食慾，造成體重大增。此症目前尚無法根治，只能仰賴長期注射生長激素改善生長激素缺乏的狀況，並協助改善身高、脂肪分布與因肥胖引發的睡眠呼吸中止。

（作者為極重度發展遲緩兒的母親，現任「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」 秘書長。本文摘錄自《牽著天使的手——17個慢飛天使的故事》 一書第186～195頁，感謝「心靈工坊」/ 慨允轉載。）