「你看不出我是憂鬱症病人！也看不出我兒子都上大學了吧！」爽朗的李麗娟常會亮出健保重大傷病卡、身心障礙手冊、愛心悠遊卡，以證明自己所言為真。李麗娟對於自己的病情毫不隱瞞：「因為，我知道我是正面的案例，所以我願意曝光，以同理心幫助精障病友及家庭」。有一次，有個朋友驚訝之餘，脫口而出：「原來你還是個有執照的病人」。

與精神疾病纏鬥多年，遍尋各式治療與心理放鬆治療，直到現在，李麗娟還是穩定服用抗憂鬱症藥物。直到最近，李麗娟的心理治療過程告一段落，她才鬆口說：「醫師、朋友都說我是模範病人，而同事總是把我當成半個心理諮商師，有時候我真的好想說，我累了。」

李麗娟認為，或許是因為她既是病友、也是家屬，所以很多同理心感受，她說起來特別具有說服力，比如同樣有憂鬱症的兒子反應服藥不舒服，她會以自己的經驗告訴他，這個藥就是有這個副作用，但不嘗試就不知道是否行得通，不行再換藥。有時在家屬的團體聚會中，她總是能馬上回饋患者的立場與想法，解答家屬的疑問，並藉此了解患者。

由於對精障者及家屬的不捨，她總是熱心分享自己的經驗，也常讓她幾乎要掏空自己，就只是想讓別人不要跟她一樣承受過去的苦痛。也因為這份熱忱，她成了許多精障者及家屬最好的談心對象，同時積極投身精障者家庭服務工作，身先士卒。

親情渴求不得，憂鬱症火山爆發

從18歲發病迄今，快30個年頭了，李麗娟很清楚，自己的心病在於父親、繼母和自己的兒子。父親是個外冷內也冷的軍人，李麗娟的生母在她6歲時便生病過世，父親之後便和繼母結婚，也和外遇對象生子，從此繼母像是白雪公主裡的後母，把滿腔怨懟一股腦倒向李麗娟。

所以，李麗娟從小學會逆來順受，不斷陷入「都是我的錯」負面情緒中，一而再，再而三地壓抑否定自己，終於，她病了。

在那個年代，憂鬱症是個陌生名詞，李麗娟常常感到自己心跳不正常，又會覺得喘不過氣來，什麼事都沒辦法做，連出門都很困難，做了一堆檢查，醫師診斷她罹患「腦神經衰弱」（註 1），醫師還憂心的說：「妳這麼年輕就要靠安眠藥渡日，以後怎麼辦？」但她父親完全不諒解，以為她只是愛玩，才會裝病不想念書。

就這樣，她高中畢業後沒有升學，在父親安排下，到台南空軍基地當雇員，結識一位北投望族之子，迫不及待的便滿心希望建立屬於自己的家庭，21歲閃電結婚。李麗娟表示，先生一直都不知道她罹患憂鬱症，而她或許是因為疾病的緣故，與先生的親密關係並不融洽，加上生活上的爭執，甚至導致遭暴力相向的結果，後來這段婚姻只維持7年就劃下句點，唯一的兒子由前夫取得監護權。

離婚10年後，李麗娟的兒子小曜參加高中聯考卻失利，在她的安排下，選擇了北部的一所綜合高中就讀，因此搬來和她同住。好不容易同住一個屋簷下，李麗娟迫不及待的想將所有的母愛傾洩到兒子身上，喚來的卻不是母子和樂，而是一連串大小不斷的摩擦。

因為小曜一點也不想就讀那所綜合高中，和老師也一直無法保持良好的溝通。

但身為母親的李麗娟，因為自己罹病，所以最大的期盼就是希望孩子不要步上自己的後塵，無法升學。因此處心積慮幫他尋求高中就讀，希望彌補孩子心中的空虛。沒想到適得其反，孩子與她的關係在此時降到冰點。

小曜其實在小學時，便在父親和阿嬤家輪流居住，升上國中後，父親轉往大陸經商，他搬去和大伯同住。對他而言，父親態度開明，大伯也不會多加拘束，因此從小就是個很有主見的孩子。所以，進入綜合高中就讀二個月後，他便決定休學，不管李麗娟如何勸說，小曜都像是個叛逆的孩子，不念就是不念。

當了國四生的小曜，心態跟行為都很像刺蝟，鬧起彆扭時，會對李麗娟說出「妳不就是想要監護權嗎？」著實讓她傷心。即使同住，他也不認為李麗娟為他而買的房子，就是自己的歸屬。他只認為，媽媽根本不了解他……

小曜回想起讓彼此衝突到最高點的買電腦事件，「有一次我要買電腦，媽媽陪我一同前往，可是當我向老闆說明需要的規格時，媽媽卻一直打岔，一下說這個家裡電腦已經有了，一下說那個太浪費了，完全沒有想到是我需要一台電腦，而不是她要電腦。」

小曜當天就拒絕跟李麗娟搭車回家，在朋友家流浪幾天後，便偷偷回家想收拾行李，赫然見到李麗娟在家中等他。小曜才發現自己錢包中的提款卡不見了，「媽媽說她沒拿，可是我知道就是她拿的，我懶得跟她辯，拿了包包就走了，自己一人回到北投老家住。」小曜的離家出走，對李麗娟打擊很大，她因此自暴自棄，一年多都沒有正常服藥與回診，導致病情加重。

改變溝通方式，親子重新對話

後來小曜還是回來了，但是母子兩依舊相敬如冰，「老天爺叫我反省，我覺得我錯了。」李麗娟認為，無形中父親的教養模式，影響了她，讓她就像老一輩的父母教養孩子，卻不擅長表達對孩子的愛。

她告訴自己，老天給她這樣的孩子，是要她省思自我的人生，不是要去改變別人，而是先學著改變自己，首先要好好控制病情，其次就是改變相處方式，才能做個好媽媽。
第一步就從簡訊開始，李麗娟不時發些「今天天氣冷，要多加件衣服……」之類的簡訊給小曜，剛開始時沒有回應，她豪不氣餒，繼續傳送愛的簡訊，直到有天小曜突然回傳「不冷了」，讓她欣喜若狂。

小曜重考考上某所高中後，覺得這才是自己該念的學校，他按照自己的想法，有興趣的課才上，沒興趣的就蹺課跑去打球、打電玩，精細計算著缺席天數對操行的影響，沒想到高二上學期的操行分數讓導師扣到僅僅48分。

即使如此，小曜心中不免認為「這所學校不是原先我該來的。」有時頂著造型過的髮型上學，校方一有意見，他便咕嚷著「這所學校也沒多好，還管到學生頭髮。」他時常覺得胸口痛、睡不著，或感覺有東西哽在喉嚨，情緒也容易低落、煩躁。

「對於兒子脫序的行為，當時她就曾懷疑兒子也生病了，但是前夫反而認為是她自己神經質……」也因此未能即時告知學校師長，導致因為清潔不佳或是曠課問題，使得操行屢屢不及格，小曜為了避免被退學，只好不斷轉學。

就在小曜高三那年，他已經發病嚴重到無法上課，感覺自己渾身被疏離的氣氛包圍，他說，「好像不認識他的人，都以為他是多麼壞的人，急於遠離他。」李麗娟因為持續接觸「中華民國康復之友聯盟」，幾乎可以確認兒子有精神疾病的徵兆，透過好好勸說，小曜才願意跟著進入精神科門診，經醫師診斷罹患邊緣型人格的憂鬱症，無巧不巧，跟自己的病症一模一樣。

李麗娟指出這類憂鬱症患者，對於事情的觀感走極端，愛恨分明，必須先服藥穩定病情，之後再進行心理諮商；因為自己是疾病過來人，她努力的灌輸小曜正確觀念，讓他對後續的就醫治療，從原本的抗拒轉而願意接受。

愛是包容、理解，學習不傷害

小曜高中畢業後，考上北部的大學，卻為了交往中的女朋友而放棄，使得小曜的父親十分不滿，「如果你不念，我就要強制帶你去大陸！」家庭革命，一觸即發……，李麗娟只能好聲好語的和他商量：「你念書是為了自己，不是為了別人。」

兩相權衡下，李麗娟決定當個開明的母親，順從小曜的決定，重新補考大學。在那段重考的日子裡，小曜帶著女朋友，重新住進李麗娟為他營造的家，那段時間裡，家裡除了她們母子，還住著兒子的女友和一隻貓。

李麗娟其實曾對小曜解釋自己不愉快的童年與婚姻，「你罹患憂鬱症，我也不知道是不是因為我，但媽媽希望你不要怪我……」那時，她以為這樣說，兒子就會試著了解她。

但小曜卻仍說：「你們為什麼要生下我？我覺得活得很累，既然我的出生是沒有意義的，為什麼要活在這個世界上？」甚至還希望，如果可以時光回溯，他要改變他的出生事實。因為如此，小曜對於「自我」的存在，比其他人更顯執著。為了讓班上同學注意他的存在，小曜總是努力考出好成續。

李麗娟知道小曜正經歷著她當初發病的痛苦，身為母親的她萬般心痛。一邊自責也許自己把憂鬱症遺傳給他，一邊又努力的尋求心理專業知識，猜測問題的根源也可能是在小曜的生長環境……

李麗娟說，醫師當初診斷小曜的憂鬱症，與家庭環境有關，不久之前母子聊天，小曜不經意吐露，他深刻記得父親對母親施暴的畫面……「我以前不解他為什麼這樣憤世嫉俗，現在我懂了，大人以為小孩不懂、不知道的事，可能都種下潛在的病因。」

信任與關懷，打開心內門窗

李麗娟和兒子真正敞開心房說心事，要歸功於兒子帶來的那隻貓。「我以前對兒子噓寒問暖、供應三餐，感覺卻像是他的房東，一切所為並沒有碰觸到兒子的內心深處。」

李麗娟本來對貓是有點排斥的，但在注意小曜和貓互動的過程中，看到小曜可以對著貓講話，抱著貓入睡，她才驚覺，原來兒子要的，她一直沒有給他……

小曜重考上另一所大學，只要一有課時，貓就交由她照顧。其實對於李麗娟而言，因為離婚及種種人生際遇，讓她從此畏懼親密關係。

當貓咪摩蹭著她撒嬌時，她其實是害怕的，「我真的是慢動作，然後僵硬地、將牠離身體遠遠地抱起，不誇張，真的像是電影慢動作情節一樣……，不過感受到貓咪柔軟的毛和溫暖的身體後，心裡好像有一處就這樣融化了。」

2005年底，貓咪生了重病，李麗娟和小曜抱著牠上醫院，兩人在車上憂心的談論著貓。此時，小曜說出自己最內心的感觸，「我覺得自己從來都不是個好主人，我很想救牠，卻付不出醫藥費……。很想問牠，被我收養到底好不好？」

在小曜心裡最脆弱的一刻，李麗娟意識到小曜要說的其實不是貓，而是個心理的死結，這是小曜第一次面臨生離死別。於是她跟小曜談生死，從自己的父親躺在病床上，被拔掉呼吸器……，一直談到要不要帶貓咪回家，走最後一段。

那時，李麗娟才真正接觸到小曜的心底，她體認小曜已經長大，放心的交由他處理貓咪的後事，「要適時的相信他，放手讓他做自己。」

之後，小曜打算進行網路交易，父親和同學雖然不了解，但出於信任，仍是借了一筆錢給他，讓他排隊標下了某個樂團的門票，再轉手上網拍賣，成功的賺了點錢。小曜對於這次的網路拍賣成功很開心，因為整個過程證明他值得被人信賴，甚至畢業以後打算學做生意。

李麗娟和小曜的互動也做了修正，以前她準備好晚飯，久等不到小曜上桌時，會忍不住大動肝火；現在，她和小曜都不想講話時，可以相對發呆，假日隨著心情決定，也可以一整天不出門，要用餐時，她再出門購買，整個生活也是輕鬆和平。

母子兩人不只漸漸找出相處之道，也因為抗病路上互相支持，成為穩定病情的最佳心藥，李麗娟說，兒子有時因為課業壓力大，又有誘發疾病之虞，她也極力安撫、陪伴，考試過後就好多了。

不再怨恨，走出去幫助人群

後來，繼母因為種種原因，罹患了恐慌症（註 3）和憂鬱症，李麗娟在面對繼母病情發作時，都顯得應付自如。但原本在父親臨終前，她怨恨繼母沒有善待父親，也對繼母懷疑她侵吞財產，感到失望，可是多年後，看到繼母老了、病了，她卻反而能理解繼母，和繼母和平相處。

有時候，繼母不免埋怨臨老才得精神疾病，一個人住，恐慌症發作時，一天之內曾送4次急診，連親生子女有時都受不了，又奇怪為何繼女肯花時間陪她看醫師，李麗娟會笑笑說：「還好我比你早得憂鬱症。」

因為自身及家人的精神疾病，李麗娟在面對精神疾病患者時，特別有同理心，因此患者會對她訴說不曾和家人說的心事。此時，她便會在患者和家人之間，架起溝通的橋梁，讓彼此分享內心的感受，減少不必要的誤會。

李麗娟長期觀察到，有許多人明明生病了，是需要治療和幫助的，可是在家人及患者間，卻存在著自我否認、誤解及社會偏見……。而這些因素往往就是阻礙患者康復的主要因素，她積極分享自己的故事，就是希望鼓勵病友家庭走出限制，她有時會因為過度投入而忘了保留自己的空間，甚至隔一段時間，自己的情緒也會產生波動，但這都不足以阻止她幫助她人的信念，也因為她的相信，人間變得美好起來。

◎對長期照護者的鼓勵話（李麗娟）

「生病的前幾年，不論病友或是家屬，往往選擇不承認這個事實，反而拖延治療的時機。其實對精神疾病的資訊愈清楚，就愈不會害怕；同時，我建議大家對『康復』的定義應該放寬一些，今天比昨天好一點，就是進步，才能給予彼此更多信心去面對這條長遠的路。」

◎小心憂鬱症！憂鬱症的症狀有哪些？

「憂鬱症」的發病先兆有：胃口變差，不想說話，睡眠障礙，行動遲緩，對平常嗜好失去興趣；在思想上則易有悲觀，灰色想法，常覺無價值感或對過去事物充滿罪惡感，嚴重時會有厭世想法或自殺行為。

◎附註

註 1：腦神經衰弱又稱為「自律神經失調」，正確的名稱是「身心症」，通常是指精神上壓力所產生的生理功能障礙，例如失眠、心悸、胸悶、腹脹、頻尿、頻便、頭痛、背痛等各式各樣的症狀。其中，有很多的身心症狀，常常由各項檢查中找不出明顯病因，但病人仍反覆感到不舒服；偶爾有些醫師無心地告訴病人說：「你沒有病！」更使人無所適從，只好不斷重複各樣檢查與治療，或者只有尋求偏方，無所適從。一旦身體持續的存在某些生理症狀，讓人感到不舒服，甚至影響到日常生活功能時，最好盡早就醫，來排除身心症以外的其他疾病可能。但若幾位醫師的診斷與一系列檢查後，已確定目前沒有器質性因素，就應當考慮自己是否患了「身心症」。身心症基本上是一種輕型精神科疾病，在確定診斷後，如果能與醫療人員充分配合，接受適當的治療，再學習一些自助的方法，並勤加練習，其實是可以處理與治癒的。

註 2：恐慌症也是精神官能症的一種，患者發作時會在短時間內變得極度焦慮，伴隨有心悸、冒汗、發抖、呼吸不順等多種症狀，類似心臟疾病發作，一旦到醫院檢查，卻檢查不出毛病，恐慌症的症狀發展極度迅速，通常在十分鐘以內，焦慮就立刻達到高峰，然後在2、30分鐘後突然消失，也可能慢慢緩解，極少超過1個小時，事後患者身心都極度疲憊，彷彿剛經歷一場大災難，但此類患者在穩定治療、合併團體治療後，通常會有顯著的改善。

（本文取材自《牽手向陽》一書第134～155頁，感謝「原水文化」慨允轉載。）

她在26歲時，第一次發病後，曾經在中部住過精神療養院。

36歲時，因朋友介紹而認識當時只有26歲的陳坤明，是一拍即合、相差10歲的姊弟戀。

陳坤明說：「每一個男人，都有心目中理想的異性，我期待的另一半是很漂亮、最好是一個老師……。而她唱歌很好聽、個性很外向、曾經當過代課老師，眼睛很大、很漂亮、個性單純，因此，我很受她吸引。」

相識三個月，他們就決定攜手共度人生。而結婚當天，只有簡單擺了一桌，連婚紗照都沒有拍，受邀參加婚宴的，也只有幾位親近的好朋友，連男方的母親，也是在婚禮的三天前才被告知。

「結婚雖是人生的一件大事，但生活更是長久的事，不是一天的隆重，生活過得充實更重要，而一天的幸福，不代表永恆。」陳坤明這麼說著。

就如同＜愛的真諦＞這首歌的歌詞：「愛是恆久忍耐，又有恩慈；愛是不嫉妒；愛是不自誇不張狂，不做害羞的事，不求自己的益處，不輕易發怒，不計算人家的惡，不喜歡不義只喜歡真理；凡事包容，凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐，愛是永不止息……」

緊急狀況不斷，天天草木皆兵

要跟精神分裂症的伴侶共度一生，長久保持愛意，在現實生活中，絕非易事。「我們在交往過程中，就已經知道她曾經生病。」對於太太的病因，陳坤明表示是透過家人轉述才得知，她在第一次婚姻時，由於當時的先生擔任常備軍官，工作關係，常常無法陪伴在身邊，讓她充滿了不安全感，並開始出現恐慌的情緒，長久壓抑下誘發出疾病，也因此她選擇主動結束那段婚姻。

「但我覺得每個人都會生病，不能因為得的是『精神分裂症』，就因此去否定一個人。」陳坤明說。

結婚初期還算穩定的病情，卻在一次舞會中，再度嚴重發作，陳坤明說他當時還被太太狠狠的賞了一巴掌，場面非常的火爆……。有時爭吵起來，陳坤明還會自己掌嘴，還曾把自己打到流鼻血。也因為如此，結婚至今，兩人不再像婚前一樣一起去過舞廳、看過任何一場電影。

「當時一有緊急狀況，半夜就得去掛急診。看診前，常要枯等一、二個鐘頭，跟醫師見面不到3分鐘，話都還沒講完，藥就開好了。」夫婦倆回憶的說著。

而吃了藥手會抖，眼球會翻白、上吊，一睡常超過10個鐘頭、日夜顛倒的情況，也讓陳太太覺得身體很不舒服；情緒上，也很容易緊張恐懼、沒有安全感，也導致她不敢讓先生去上班、自己也不敢出門，曾有一陣子過著草木皆兵的生活。

「當時我只是一個20多歲的年輕人，沒有辦法出門工作、又要負擔家計；太太情緒不穩定，又無法體會我的窘境。」頓時來自內、外的壓力煎熬，搞得陳坤明一時承受不住，情急之下竟胡亂抓了一把太太的藥一吞而下，企圖服藥自殺。

「結果，太太竟然任我躺在那裡無動於衷，自己一個人就跑出去逛街」陳坤明說。

「逛完街，我回到家看到我先生躺在地上昏迷不醒，我也嚇到了，趕緊打電話給119，他意志不清被送到醫院，還一直狂吼亂叫，害我被其他病人罵得半死。」陳太太淡淡訴說當時的情況。

撐過最艱難的三千六百五十個日子

但即使等到先生出了院，夫妻衝突火爆的畫面仍然繼續上演──沒完沒了的爭吵、大打出手……，在經濟跟情緒上都已心力交瘁的兩人決定離開台北，一起回到福隆的娘家暫住。

「我是一旦決定，就會全力以赴的個性，當時很希望能用愛跟關懷，贏得太太的信任，因此我不斷、不斷的付出，寧可成天待在房間裡，大門不出、二門不邁的跟她在一起，過著白天睡覺，晚上做家庭代工的生活。如果太太的情況許可，就去海邊走走、散散心。」陳坤明決定全心全力照顧太太。

細數住在福隆的日子，一晃眼竟有10年之久，生活沉悶、空洞、無聊，陳坤明也曾一度想過要放棄。

「為了打發時間，我們會抓魚，養在水桶裡，但她有一次發狂，竟然把水桶打爛了，我實在是氣不過。」

他負氣在半夜11點多，騎著摩托車離開，臨時叫不到計程車的陳太太，只好苦苦哀求路過的警察，坐著警車把先生追回來。

在福隆的這10年期間，他們幾乎形影不離的一起擺地攤、開海產店，經營家庭式食品加工廠，甚至，開了貢寮鄉的第一家便利商店……，試過很多方法營生。

這段期間，陳先生也曾陪太太到精神科的日間病房（註 1）住了3個月，一方面希望能夠改變太太日夜顛倒的生活起居，也能正常服藥；另一方面，也想透過一些課程，多方的了解，希望找出太太的病根以及如何照護的技巧。

本來結束便利商店的生意後，陳坤明就有意到台北發展，不過顧及太太想就近探望父母的心願，因此向丈人租借一棟透天房子，嘗試做民宿以及咖啡店，但是當時民宿的經營並不盛行，加上當地資源並不充裕，生意不如預期，導致房租都付不起，他的丈人因此對他產生誤會，甚至寄出存證信函，最後是靠著跟朋友借錢才度過危機。

「但再怎麼努力，只要住在娘家，她爸爸還是覺得我是吃軟飯的，有一天，一氣之下就把我們轟出家門。」陳坤明苦笑著說，之後他和太太離開福隆娘家到台北謀生，當時還因為投資上有些負債，再加上手頭現金不多，只好申請了兩張信用卡，開始當起卡奴，兩張信用卡共借貸了10多萬元，開始過著以債養債的生活。

「太太也知道我當了卡奴，不過她認為做為先生的，本來就該擔起養家責任，所以我一定得硬撐過這段經濟上最艱難的時刻。」

來台北後，陳坤明透過主動報名參加第二期「家連家」的課程（註 2），也透過協助找到精神科醫師，經過持續治療，陳太太在改吃第二代抗精神病藥物後，原本表情呆滯、反應遲鈍的情況大有改善，眼神也變得很靈活，注意力較易集中。

陳太太說：「以前我老想著要看管他，後來我不斷的禱告，讓神來看管他，如此一來，情緒、生活都比以往輕鬆。」

每當人生到了谷底時，陳坤明和太太就會開始求助信仰，思索未來的路到底要怎麼走下去。

關心生活細節，逐步調整

夫妻相處這15年來，一路跌跌撞撞走過，「照顧生病的家人，講起來好像很容易，做起來卻很難很難。」陳坤明說即使是生活上小小的衝突，也要想辦法克服，像太太沒有安全感，睡覺一定要開燈，他又習慣睡覺一定要關燈，否則無法入睡，折衷的方法就是房間開個小燈。

而以前不曾信教的他，也因為太太深信「神的話語可以醫治我」，現在受到感召，周日上午也會跟太太一起上教堂、一起禱告。

而他們現在的互動生活，彷如雙面膠或者說是連體嬰，走到那裡都黏在一起。過程中，也需要很多的適應。例如太太的體力很差，如果事事配合太太，他的工作會做不完，若要勉強太太配合，她又會過於勞累、吃不消。

陳坤明後來也發現，太太體力差，可能與她嚴重偏食的習慣有關，她不愛吃肉，像吃麵，就只肯吃細麵，不吃寬麵，麵類也只吃榨菜肉絲麵、牛肉湯麵兩種，其他都不吃，長期下來營養很不均衡。所以，陳坤明會幫她補充些營養補充品，例如綜合維他命、Q10、消化酵素等，讓她體力跟食慾可以好一些。

而太太若有睡眠障礙時，除了不容易入睡外，即使睡上10個小時，還是會睡不飽而易翻白眼，但若吃安眠藥，身體又會發麻不舒服，嘗試禱告、改吃半顆褪黑激素（註 3）後，就可以睡得好，如今可以一覺6、7個小時，精神跟體力都很不錯。

陳太太說：「我有時會夢到自己很笨，人際關係很差，不想走入人群（註 4）。」但陳坤明並不希望太太把自己關在家裡的象牙塔，所以在工作單位主管的同意下，每天都帶著太太上班，而陳太太也幫忙一些事務性的工作，不過一旦同事人數一多，難免會對此有些批評雜音，陳坤明也因此轉換到一些規模比較小的單位服務。

積極參與復健機會，尋找康復契機

自從太太生病以來，陳坤明不但積極尋求相關資源，也在同一個契機下，共同參與兩套教育課程，一套是專門給精障者參與的教育課程「有意義的一天」；一套是專門給家屬參與的課程「家連家」。

太太自課程中認識學習到如何正確飲食以及運動習慣，體重減了不少公斤，陳坤明則在家屬教育中學習到更多的照顧技巧，也認識更多精障者服務單位，兩人同時參與課程，也同時開啟康復的新契機。

與人互動頻繁，是絕佳照護法

曾擔任某庇護工場店長的陳坤明說：「精神障礙的患者，最需要的不是與世隔絕、也不是無微不至的保護，而是經常與人有互動、來往、交談，這樣他們的反應才不會退化，人際關係才會靈活，但因長期藥物的影響，患者一般反應較慢、自信心不足、容易氣餒，所以更需要周遭的人給予更多的鼓勵與肯定。」

「像我太太，在店裡的人氣，就比我高，庇護所的學員們，都愛找她閒聊。」外表聰明慧黠的陳太太，在面對客人時，相當從容、靈活，咖啡店裡大大小小的事，根本難不倒她，她臉上不時綻放的開朗笑容，更是她最獨特的魅力。

目前陳坤明在長青協會服務，工作上不容許他帶著太太一起上班，為了讓太太安心，他上、下班時間一定準時，若有額外活動，一定夫妻連袂出席。對於未來，陳坤明很希望也能讓太太有一份工作，有機會去接觸更多人，跟社會有更多的連結。

◎對長期照護者的鼓勵話（陳坤明）

「我很難想像以前是怎麼熬過來的，雖然大原則是『打不還手、罵不還口』，但是家屬也是一般人，也有自己的情緒。多數人對於自己最親的人，往往無法把話講得很白或是聽進勸告，最好有共同的朋友做為溝通的潤滑劑，比如當太太又跟我鬧脾氣時，透過朋友的開導，提醒她，我對她所有的關心與照顧，她就比較能聽得進去了。」

◎附註

註 1：日間留院提供病情趨穩定、不需全日住院，但人際互動、工作、生活適應力仍不足以回到社區生活的患者，可以在白天到醫院參加各種治療及復健活動，晚上再回家與家人共同生活。由於必須每天來回醫院、社區及家庭間，家屬也能繼續發揮原有的社會功能，患者也能持續保有身為家庭或社區一份子的感受，避免隔離。

註 2：「家連家」是「中華民國康復之友聯盟」為精障者家屬舉辦的課程，家屬之間透過真誠傾聽與分享，學習對精神疾病的正確認知以及與精障者溝通技巧，這套課程也培訓家屬成為種子老師，協助其他困境中的家屬。

註 3：適量的褪黑激素可以用於冶療失眠，然體質差異因素，服用者皆必須經過醫師處方，服用褪黑激素後會讓人昏昏欲睡，因此本藥物只能睡前服用，服用之後切忌開車或操作機器。

註 4：一般而言，多數精障者在患病後，有可能因為出現負性症狀（如人際退縮、社交動機降低等），因而較難與他人建立長久的人際關係，加上患病後人際溝通技巧也有不同程度的變化，以及社會大眾的排斥下，患者也較難與他人建立新的、長久的人際關係，最後被迫離群索居，實為精障者共同的困境。

（本文取材自《牽手向陽》一書第60～77頁，感謝「原水文化」慨允轉載。）

發病的過程，歷歷在目

吳金蓮的老家，位於台南鄉下的一處小村落，居住人口不多，民風純樸，村里間的人情味很濃厚。

她的二哥，從小就很會唸書，在七個兄弟姐妹當中，功課總是最好。畢業後，他不負眾人期望，一舉考上台南一中。消息傳來，全家興高采烈，街坊鄰居爭相走告，吳家出了個很會唸書的孩子，還是村裡頭第一個考上南一中的「狀元」。

因為二哥會讀書，排行老么的吳金蓮也跟著沾光，在當時女孩子唸書風氣未開的年代，竟也順利的完成大學學業。

可惜好景不常，吳金蓮的二哥在就讀大四那年，因為精神狀況不佳，曾經向學校的師長、助教求援。不過，當時學校師長並未察覺他的異樣，來不及適時給予協助。

就在1971年的冬天，二哥發病了，正確的發病時間已經不記得了，只記得那年的冬天，好冷、好冷，是吳家記憶所及，最寒冷的一個冬天。

那年冬天，大哥神色慌張地帶著吳金蓮到萬華某家醫院，表情凝重，爸媽一見到她就抱著她哭，當時她不知道發生了什麼事，心裡頭隱隱覺得很不安，後來才知道，原來是二哥出事了。

吳金蓮只能事後聽家人描述，才斷續拼湊出當時二哥發病的場景。二哥在被送來醫院前，先是在五股山區躲了一星期，後來甚至跑到松山機場，打算出境。結果在松山機場被警察攔下，當時由於他的情緒不穩定，便被警察送往醫院就診。

大哥帶她去的醫院，是一間專門收容精神疾病患者的醫院，樓上樓下全都掛上鐵門，到了沐浴洗澡的時間，再把患者整群、整群趕下來，不分男女，一起洗澡。有家屬看護的病患，受到的待遇稍微好一點，住在樓下單人房，每個房間用薄薄的三合板充做隔間。

吳金蓮回憶道，「那種場景，就像畜牲一樣，真的很可憐！」

重回職場工作，病況轉好

二哥的狀況回穩後，又重回學校唸書，並順利拿到大學學位，再轉回到家鄉台南療養。不過，究竟得的是什麼病，之前每個醫師診斷結果都不同，一直無法找出真正的病因。

唯一相同的是，只要二哥因為狀況不好送到醫院，每一家醫院處理方式，第一步都是先電擊（註 1），看到二哥在電擊時受到的痛苦，一家人心如刀割，只能抱在一起默默淌淚，什麼事都不能為他做。

直到回到台南療養，輾轉換過幾家醫院後，最後才確診吳金蓮的二哥罹患躁鬱症，除了固定服藥，並接受心理治療，病況日漸趨穩。

當時，吳金蓮的大哥在高雄環保局工作，二哥因緣際會下也在環保局擔任約聘清潔工，並負責照料環保局辦公室中的一處小花園，在二哥沒有做到或做完的部分，大哥一肩扛下二哥工作進度，從無怨言。也因為大哥的力挺，讓二哥工作更為努力，後來更成為正式員工，一直在環保局工作直到退休。

職場工作，難免會碰到勾心鬥角，甚至被人欺負。吳金蓮說，二哥雖然生病了，但碰到不合理的事，也懂得「自救」。他曾經因為自己多年職位未調整，寫信給高雄環保局長，局長看了信，還特地在所有局內同仁開會時，叮嚀大家「這位同事生病了，要好好照顧他！」

除了長官的體恤，家人的關心也不曾少過，兄弟姊妹常輪流到辦公室送點心、關心二哥工作情形，並向其他同事致謝，也因為有家人及同事的關懷，二哥一直穩定工作直到退休。對於這點，吳金蓮表示在那個人情味濃厚的年代，二哥的遭遇真的很幸運，同時因為工作緣故，讓二哥的生活有了重心；反觀現代社會，對精障者的嚴重排斥，讓正等著社會大眾給他們機會、希望時，往往只得到一個痛心的結果。

母親的細心照顧，無人能代替

對於精障者而言，病情的好壞，家人占了關鍵性的角色。家人的愛與關懷，可以灌溉精障者的心靈，給予精障者支持的力量，讓病情往好的方向走。

吳金蓮的二哥，發病35年來，在照護的過程中，雖然兄弟姊妹也都出了一份力，最主要的照護者，還是媽媽。

吳金蓮的母親，是個鄉下人，從來沒讀過書，目不識丁。但在照顧罹患精神障礙疾病的二哥，卻自有一套辦法。

當時二哥生病了，一開始，吳媽媽不知道兒子到底罹患什麼疾病，急得有如熱鍋上的螞蟻，甚至出現病急亂投醫的情形，並且到處求神問卜。後來，隨著二哥生病的時間拉長，她逐漸接受自己兒子生病的事實；另一方面，為了兒子能早日康復，也嘗試吸收、接受許多新的觀念和照顧上的知識。

吳金蓮表示，「媽媽雖然不識字，但是照顧二哥一直到她過世的20幾年間，一直把二哥照顧得好好的。」

當時，由於吃藥的副作用大，二哥常常會抗拒吃藥，甚至忘了吃藥，愛子心切的吳媽媽，硬是把他所有該吃的藥，藥物的種類、顏色和形狀，全部記在腦海裡，只要二哥漏吃了哪一顆，吳媽媽全都一清二楚。

在環保局工作時，二哥如果忘了帶藥到工作的地方，吳媽媽一發現，就會馬上拜託高雄市的垃圾車司機，趁著收取垃圾時，輾轉把藥帶給在環保局工作的二哥。

還有一次，吳媽媽從醫院拿藥回家，在處理分包時發現，拿回家的藥跟之前的藥「長得不一樣」，發現拿錯了，趕緊拿回醫院換。

吳金蓮的母親，用她的細心、愛心、耐心，數十年來，呵護著自己的兒子，稱職地扮演著主要照顧者的角色，讓二哥的病情，一直保持穩定。

直到幾年前，吳媽媽在家附近不小心出了車禍，二哥心目中的巨人因此倒下，從此沒有再醒過來。對於和媽媽相依為命的二哥來說，生活從彩色變成孤獨黑白，姊妹們不忍二哥一人獨居，安排每晚有兩人陪他過夜，三餐吃食，則由住在附近的姊姊負責照料，並且固定去幫他打理環境。

但是，手足再如何貼心照顧，都比不上細心、耐心，無微不至的媽媽。

20多年一直和媽媽住在一起，感受媽媽的愛，媽媽過世，對二哥的生活著實起了重大的變化。

吳金蓮說，「媽媽剛過世，在做法會那段期間，二哥在一旁看著家人穿梭忙碌，表情木然，似乎並不知道媽媽已經逝世。」直到吳媽媽下葬之後，吳金蓮打算啟程返回台北，二哥突然對她說「我沒老母了！老母死了！」不斷重覆的一句話，說得讓吳金蓮心如刀割。

吳媽媽剛過世的那段期間，二哥的心情受到衝擊，病情也起了變化，那陣子，他常常跟吳金蓮說：「水溝裡有毒！有人在水溝裡下毒！」

吳金蓮為了彌補媽媽過世的遺憾，默默的許下心願，「就算賠上自己的生命，也要讓二哥好起來」，也就是因為這樣的執念，加上她沒有保留的付出，身心俱疲，而倒下了……

照護壓力沉重，情緒應有效抒發

家有精障者，對於擔任照護者的家人來說，肩上的壓力著實沉重。

在那個保守的年代，由於吳金蓮成就出眾，縱使排行最小，但向來是兄弟姊妹倚賴的對象，也因此擔負起照顧二哥的責任。雖然無法實際陪伴在二哥身邊，但只要姊姊們一通知二哥病情有變化，她二話不說就會飛奔回南部。因此家中有一個隨時遠行的背包，裡頭放著換洗衣物、必備用品等，為了不讓先生及孩子擔心，自二哥發病30多年以來，幾番長途跋涉，背包一直是最忠實的陪伴者。

長期累積的精神壓力，吳金蓮不知道該向誰訴說，只好一股腦全埋藏在心底。面對自己的身心壓力，讓已經習慣接到電話就直奔回南部照顧二哥的吳金蓮，不知道該如何照顧自己……

吳金蓮生病了，自己卻不知道。

好幾次，她就一個人在家裡坐著，打開窗戶，竟然有一躍而下的衝動。當時，她被自己的想法著實嚇了一大跳，為了改善心情、轉移注意力，她開始嘗試到戶外走走，到擎天崗爬山，沒想到走了一段路後，看著腳下的景色，竟然也有不想活的念頭（註 2）。

除了不時湧現的自殺念頭，吳金蓮對其他的事都提不起興趣，情緒很低落，每天能做的事，只有吃跟睡，整個體重就像吹氣球般胖起來。

突然，她意識到自己可能生病了。在先生的陪同下，她去看了醫師。台北市立療養院的蔡長哲醫師，耐心地聆聽吳金蓮講述她的生活、遭遇後，才診斷出，長期的低落情緒，是因為罹患了憂鬱症。

照顧二哥的壓力，吳金蓮長期放在心裡，情緒找不到抒發的出口，日積月累下，終於一發不可收拾。

在醫師的建議下，她持續吃藥，再加上心理諮商（註 3），病情獲得改善。此時，她也在醫院轉介下，收到「中華民國康復之友聯盟」的「家連家」家屬教育課程宣導單張，嘗試連繫並加入之後，學到如何照顧自己，如何抒解壓力。曾經一度緊閉的心扉，又重新開啟，接受陽光的洗禮，經過3、4年，漸漸走出那段陰霾的日子。

現在的她不但是精障者家屬教育的種子老師，也是家屬聯誼會的副會長，從精障者家屬到自己罹患憂鬱症。每當她聽到一個破碎的家庭故事時，就會希望盡力幫助其他家屬免於這種痛苦，她語重心長的說：「照顧家屬的精障者家庭其實要的不多，是因為社會所能給的太少了……」

有家人關懷，必能走出陰霾

「精神疾病是一個病，但絕對不是絕症！」吳金蓮認為，精神障礙者只要有家人的關懷、穩定地接受治療，病情一定可以趨穩。以吳金蓮二哥的例子來看，他平日可以自己照顧自己的生活起居，也有能力工作養活自己，精障者雖然生病，但是基本的社會功能並未失去。

精障者在病情發作前、或是狀況漸趨嚴重時，通常都會有徵兆可循。精障者家屬在平日照顧時，不妨細心觀察，當患者一有徵兆時，就要立刻警覺。像吳金蓮的二哥，家人只要發現他突然開始注重衣著裝扮，在意起自己的外表，就會特別留意其接下來的病況發展。

此外，精障者難免會有病情起伏的時候，此時家屬能求援的管道相當有限。吳金蓮說，以二哥為例，曾經有過3次強制送醫（註 3）的紀錄，當時二哥的情緒呈現不穩定的狀態，還會有摔東西的行為，必須趕快就醫讓他平復情緒，但是卻缺乏這類求助的管道。

吳金蓮認為，如果相關單位能夠設立緊急求救專線，讓家屬能在患者急性發作時，盡快就醫、盡快得到最適當的治療。那麼照顧者的壓力勢必減輕許多。

走過30多年照顧二哥的日子，吳金蓮回首來時路，點點滴滴有道不盡的辛苦。但也正因二哥的病，讓一家人的心，緊密地連結在一起……

◎對長期照護者的鼓勵話（吳金蓮）
「首先，家屬應該認清精神疾病是一種疾病，生病了，就醫是理所當然，許多家屬在患者情緒不穩時，反而會因為自責、愧疚感作祟而不願意將患者緊急送醫，最後導致患者病情的反覆復發，所以家屬應該摒除這些情緒，避免把緊急送醫過程加入太多個人情緒，只需單純看待送醫過程即可。」

「再來，家屬應避免將自己與患者的病情起伏相連結，因為精神疾病的起伏因素複雜，家屬常以為是自己不夠盡力，所以患者病情沒有好轉，或是埋怨已經盡力了，病情卻還不斷嚴重。其實，所有家屬都應該明白，這就是精神疾病的特性，並坦然面對。不要將責任全攬於一身，應該尋求精神醫療團隊或家屬團體的協助，有時，適度調降自己的期待，反而會有意外收穫。」

◎躁鬱症照護者，心情減壓法
家屬在長期面對患者照顧壓力下，也容易有較高的機會罹患精神官能症（如憂鬱症、焦慮症等），因此家屬一定要懂得自我放鬆，適度求助專業醫療團體，或尋求家屬協會協助，透過參與協會的活動，家屬也會更有自信面對患者以及疾病。

◎附註

註 1：目前治療重度精神疾病患者主要以藥物治療為主，但對於藥物反應不好的患者，尤其是具有強烈自殺意念，或處於僵直狀態的精神分裂病，及重度憂鬱症患者，則會採取電氣痙攣治療法（簡稱電療）。電療與一般藥物治療或心理諮詢最大的不同在於，電療可以立刻對患者的病情產生正面的影響，所以特別適用於有強烈自殺意念的憂鬱症，及其他嚴重急性精神疾病患者，可以立即產生治療效果，進而打消自殺等消極的毀滅企圖，但近年許多先進國家亦逐漸降低電療之使用。

註 2：許多家屬在照顧患者時，常因為一肩扛起照顧責任，因而產生強大的壓力，若沒有適度舒緩，壓力很容易引發家屬的身心疾患，如輕型憂鬱症、焦慮症等精神官能症，因此家有精障者，整個家庭更應該學習如何與疾病共處，適時釋放自我壓力，才不至於衍生成為全家人一起生病的窘境。

註 3：在醫學上歸類於器質性（身體器官如腦部病變）成分較多的心理疾患，如精神分裂病以及躁鬱症，心理治療扮演輔助性的角色，提供這類患者認識、並更有效的地應付那些特別易激發情緒的生活事件。但對其他精神患者，如憂鬱症患者而言，心理師會利用對談、討論等方式，幫助患者「解開心結」，防止憂鬱症狀的復發或惡化，建立新的心理應對模式，一般而言，心理治療對此類患者的幫助也較顯著。

註 4：精神衛生法第21、22條明文規定：「嚴重病人如有明顯傷害他人或自己之虞，保護人應協助強制鑑定及住院治療」、「警察機關對發現或接獲通知精神疾病患者或疑似案件者，有明顯傷害行為時，應立即護送病患就醫」。當患者出現上列行為時，家屬或第三者可以尋求警消人員協助，盡快將患者送入醫院治療。（目前機神衛生法在立法院修法審議中）

（本文取材自《牽手向陽》一書第92～111頁，感謝「原水文化」慨允轉載。）