長照服務法的無奈

從立法院的客人變主人，從倡議者變立法者，肩上的責任與壓力之大超出我的想像，我不得不把親力親為的家事委由外人打點，讓自己專心問政。反正孩子都大了，不再那麼需要我，而且他們對媽媽的廚藝，好像也越來越不領情了。

初進立法院，我從零開始了解「院會」與「全院委員會」有什麼不同，什麼是「特種委員會」「程序委員會」，院會要如何進行表決，黨團協商要怎麼進行。我像個用功的學生，每天花幾個鐘頭研究議題及法令，與社福團體聯繫討論，了解他們的想法，再與黨團進行溝通。外界經常譏諷立委「只會打架，不會做別的事」，卻不知道要把這份工作做好，必須非常努力才行。

我不怕苦，不怕累，就怕事情做不好。花時間了解預算法案，與各方磋商協調，我一點都不怕，最怕的是每天走進立法院，大門口的警衛總是畢恭畢敬地跟我敬禮。我又不是什麼了不起的人，要人家這樣跟我敬禮？在立法院待了八年，警衛也跟我敬禮敬了八年，我一直很不習慣。

因為長年在民間推動修法工作以及與政府機構打交道，我很清楚法律與現實的差距，就算法律條文寫得再漂亮，如果沒有考慮執行面，照樣窒礙難行。政策法案必須更加回應社會的需求，如何化理想為現實而不是紙上談兵，成為我最大的挑戰。

那時民進黨剛歷經大選挫敗、陳總統弊案纏身的傳言，士氣十分低落，而且在野黨席次那麼少，面對整屋子都是國民黨的委員，可以發揮的空間十分有限。不論是審預算或是審法案，如果我們不採取激烈的抗爭手段，外界就質疑說我們在放水，如果我們拉布條抗議，外界卻又說我們是「少數暴力」，真的很難做。

一個人再有能力也不可能樣樣通，尤其是攸關國家政策的大事，必須要重視專業、廣納雅言、善於協調，才有可能成功。幸好過去累積的人脈讓我的新工作還算順利，提案或建議多半能得到支持，例如在修《特教法》時，國民黨的洪秀柱委員就很支持我的版本，並沒有因為黨派不同而蓄意杯葛。

不過碰到較具爭議性或有政治意涵的法案，情況就大不相同了。我花了許多心思溝通協調的《長照服務法》一波三折的立法過程，就是如此。

2007年，行政院長蘇貞昌核定「大溫暖」社會福利套案，其中「長照十年計畫」規畫了各種照顧模式、建立醫療網及社區照護體系，只可惜這樣的規畫與願景隨著國會與總統大選失利，並沒有大功告成。

馬英九總統上台以後，承諾延續「十年長照計畫」，並加碼提出「四年之內完成《長照保險法》」，行政院「長照保險推動小組」開了十幾次會，卻一直拿不出具體成果。直到2011年，行政院突然丟出《長照服務法草案》，表示他們打算把長照服務網建置完全了，再來推《長照保險法》。

我興沖沖地拿起行政院版的《長照服務法草案》一看，卻發現問題一大堆。

首先，草案中明列相關機構管理方法就讓我百思不解。既然現行法令已有管理服務的條文，為什麼還要另外弄《長照服務法》？這不是疊床架屋嗎？其次，長照經費是來自保險或稅收？為何不在《長照服務法草案》裡頭說清楚，要等以後的《長照保險法》再來討論？

行政院倉促推出草案，就像一顆石頭投入湖心，在政黨間激盪起波波漣漪，十幾位立委紛紛提出不同版本，基本上大同小異（而且很多版本根本就是互相抄來抄去），最主要的差別在於國民黨最終想推保險制，打算先透過政府預算來支撐《長照服務法》，之後再銜接《長照保險法》；民進黨與社福團體則主張採稅收制，並對保險制持保留態度，因為若是政府提供的服務不足，民眾會擔心自己繳了錢卻得不到照顧，很可能會拒繳保費，屆時長照的錢要從哪裡來？

漫長的討論過程中，朝野對長照基金的財源看法迥異，在委員會數度引發激辯。民進黨團認為在兩黨未達成共識之前，要我不必參加協商，這讓負責召集協商的國民黨立委氣得跳腳，拚命罵我是「刻意缺席，意圖拖延立法時程」。一個月以後，法案按院會規定送出委員會，讓王金平院長在院會處理。

過去我跟許多人一樣，以為政黨協商就是「黑箱作業」，後來才慢慢了解，如果沒有協商制度，什麼都得靠投票多數決的話，少數黨永遠沒有發揮的可能；反之，若是有政黨協商機制，反而讓少數黨有機會表達意見，未嘗不是件好事。

以《長照服務法》來說，若要算人頭表決，國民黨肯定占上風，我們一點機會也沒有，這也是我願意參與協商，做這種吃力不討好的事的原因。不過水能載舟，也能覆舟，部分小黨為了交換條件或搏取版面，經常要求逐條表決，進行議事杯葛，成事不足敗事有餘的例子也不在少數。

《長照服務法》從第七屆院會吵到第八屆院會，我一路居中協調，只是兩方立場不同又缺乏互信基礎，一直得不到具體結果。最後國民黨挾多數優勢在立法院贏了，想起這場打了六、七年的仗，以及這令人失望的結果，我心中仍然覺得惋惜。

沒有財源的長照有如空殼長照，服務等於是擺在那裡好看而已。如今許多服務機構因為核銷程序複雜，經費得在一年以後才領得到，不得不四處借貸支付員工薪資，再再證實了當初我們對長照財源的憂慮。

這就是民主政治的無奈吧。

捍衛弱勢者的居住權

我到立法院不到一個星期便發現立法院的無障礙設備做得很差，行動不便的老人或輪椅族無法暢行無阻。作為全國最重要的民意殿堂卻連這點小事都沒注意，我立刻在質詢時要求改善，才讓遷移至現址已超過半世紀的立法院，完成了無障礙設施的建置。

這就是弱勢者普遍的處境。他們既不會吵，聲音又小，不管在哪裡，他們的需要永遠被擺在最末位。我很想在職務所及範圍內盡可能幫他們解決問題。

弱勢者的居住權，也一直是個乏人問津的議題。

這幾十年來，台灣民眾所得沒有增加，房價卻不斷狂飆，台北市漲幅更高達百分之一百五十，不只年輕人買不起房子，不婚、不生，低收入老人與身障者連租屋都很困難，日子簡直快過不下去了。以前政府推動國宅政策想照顧他們，但因為兩年就可以轉賣，反讓房產業者有機會炒作房價，失去了原本政策的美意。

不論老弱殘疾，每個人都有機會住在負擔得起、品質適宜的住宅，這是我的夢想。如果政府願意主動為弱勢者蓋房子，提供只租不賣的社會住宅，不就解決了嗎？為什麼到現在我們還沒有一部相關法案出現？

我一面催促行政院把延宕多時的《住宅法》草案盡速送進立法院審查，一面打算提出我們研究多時的版本，包括政府應提供只租不賣的社會住宅，倡議制定《實價登錄三法》，健全不動產交易資訊，不讓一塊土地出現公告現值、公告地價、申報地價、市價等一地四價的亂象。

立法院政黨比例的現實環境讓政治角力的氛圍瀰漫著國會殿堂，有時除了政治的對決，還有金權的對抗。《住宅法》草案在千呼萬喚之下終於進了立法院，兩黨黨團也宣示會把它列為優先法案，但審查過程卻相當緩慢。至於《實價登錄三法》也因少數立委強力反對，導致保留政黨協商：

「……侯彩鳳與劉盛良則有意見，擔心未來演變成實價課稅（《經濟日報》，2011年11月15日）。 」「劉盛良指出，目前稅制健全，地價機制完善，且《實價登錄三法》茲事體大，牽涉到790多萬戶住宅未來發展，要求相關稅制配套完成修正後，實價登錄再行實施，且登錄資訊不得作課稅用途（《經濟日報》，2011年11月16日）。 」

只是在討論「實價登錄」「房地產資訊透明化」的階段，就有人急著跳出來反對，實在很不尋常。更奇怪的是，國民黨放任自家立委出來阻擋優先法案，究竟是故意縱容，還是顢頇無能？想到法案在立法院裡原地空轉，幾個版本原地塞車，順利通過法案有如遙遙無期，總讓我感到無奈。

為了擴大戰線、爭取盟友，我們決定與推動《住宅法》立法、督促「社會住宅」政策的「社會住宅推動聯盟」攜手合作，並與民間業界及專家學者密集開會、商討策略。我負責在立法院推動審查法案，他們在外面進行倡議，增加輿論壓力，對抗利益團體的反對。

2011年12月是個關鍵時刻，當時居住正義、土地正義在社會上引起很大的共鳴。加上時值總統大選，馬英九總統與蔡英文主席都在政見中回應了居住正義的具體主張。在這種社會氛圍下，《住宅法》在蝸行了12年以後，終於在立法院第七屆第八會期即將休會前與《實價登錄三法》一同完成立法—雖然在政黨協商的過程中，部分條文早已被削得坑坑疤疤。

2015年4月，內政委員會再次審查《住宅法》的修正案（提高弱勢比例）。那天國民黨的張姓委員一進來就怒氣沖沖地戴上口罩，說他前一天在審查《公投法》時，旁聽的太陽花學運領袖黃國昌罵他是「國會之恥」，讓他害怕到「收驚一個晚上」「這個夢魘一輩子都沒辦法忘記」。他說，這件事沒有得到妥善的處理，他一定會抗爭到底。

站在照顧弱勢者的角度，我當然希望盡快讓《住宅法》立法，落實居住正義，讓弱勢者確實受益。張委員把前一天被嗆聲的事拿到今天來抱怨，根本是牛頭不對馬嘴，我忍不住批評說：「我希望今天優先處理《住宅法》，不要把時間浪費在這裡。請求主席快點審《住宅法》，國家要進步往前走，不能在這裡墮落，如果委員自己不檢討，只會指責別人，這種委員不要也罷！」

可是對方沒理我，繼續在那邊「花」，還說，他懷疑黃國昌是民進黨找來「助拳」的。民進黨的某委員聽了很不高興，質問他：「你這樣懷疑我們，那今天要審《住宅法》，我是不是也可以懷疑你是跟房地產關係密切，所以才來發言杯葛？」

張委員一聽火就來了，不滿拍桌回嗆：「你怎麼可以這樣講？」

朝野立委輪番發言了一個多鐘頭，也吵了一個多鐘頭，法案一點進度都沒有。張委員與幾位國民黨籍立委聯手堅持要提散會動議，最後也以人數優勢表決通過了。事後，抗議高房價的民間團體「巢運」在臉書上說：

建商背景的「半分忠」為立院房產立委首惡，除一年交易近百筆房地產猛撈之外，在之前《奢侈稅》《實價登錄》《住宅法》等居住公義相關法案立法過程中，總是站在「政商金權」這一方杯葛，放水。

這廝被巢運點名後，竟公開講「我沒有炒房，最痛恨炒房、炒地皮！」其臉皮之厚可見一斑，昨日阻擋公投法被黃國昌痛斥，今天就哭夭說因此「要收驚」「有夢魘」，騙誰啊？

對於「半分忠」今日借題發揮，杯葛今日內政委員會《住宅法》修法審議的舉動，巢運公開贊同黃國昌「台灣國會之恥」之評論，我們認為，張慶忠是住宅公義「一輩子的夢魘」！

巢運的冷嘲熱諷，張委員根本不為所動。接下來一週，他把內政委員會排滿考察行程，讓委員會無法再審《住宅法》，至於「考察」的地點則是廬山溫泉、武嶺、石門山步道、日月潭風景管理處等風景勝地。這種荒唐的事，知情的人不說，外界根本無從了解，反正只要媒體不報導的事，就等於不存在。

回顧這段漫長的遊說與立法過程，有點像八點檔連續劇，充斥著荒謬灑狗血的情節，也讓我看盡人性的自私與貪婪。但我沒有因此而灰心喪志，儘管憑我的能力，能做到的事可能很小，但該做的事，我還是一定會做。

這就是我，只要覺得是對的事，就會義無反顧、毫不退縮地做下去。

延伸閱讀:生命中不可承受的重量

（作者的兒子在幼年時因意外腦傷，成為智能障礙者。她積極籌組「台北市智障者家長協會」，並創辦「財團法人育成社會福利基金會」，曾擔任民進黨不分區立委八年。本文摘錄自《為愛，竭盡所能》一書第178～184頁，感謝圓神出版慨允轉載。）

2016年初春，一個飄著毛毛雨的週末，智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱，而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊，讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。

二十多年來共同打拚的記憶，維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔：雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了，但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題，每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中，我依舊能看見點點火光。

照理說，像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒了，何必這麼積極參與？這些令外人不解的熱情與毅力，究竟從何而來？

我想，他們應該跟我一樣，總認為自己還能做點什麼，好讓同樣的心痛，不再發生在其他家長身上吧！

我是個很簡單的人，只想簡簡單單過日子。從來沒想到，做了十幾年家庭主婦之後，竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪，結識了許多一輩子的好友。如今回想起來，還是覺得很不可思議。

這一切，都是因為我的兒子昆霖。

身為一個智障兒的母親，我知道哀傷如何消磨人的意志，也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞，心裡就有說不出的痛。自己的小孩，血脈跳得那麼近，就算身體有缺憾，如果不是迫不得已，誰願意放手？只是有人夠堅強，還撐得過去，有人一時軟弱，就放棄了。

照顧智障兒不是一年、兩年的事，而是一輩子的負擔，這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡，因為我知道，孩子需要我，未來的路還很長，只要我勇敢地站起來，孩子就有希望。或許有一天，我可以把這樣的經歷，轉變成對他人有益的事！

然後，機會來了。1987年，我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息，就像是開啟了我的心，也為我開出了一條路。日後我陸續創辦了「台北市智障者家長協會」、「中華民國智障者家長總會」、「財團法人育成社會福利基金會」、「社團法人台北市社會福利聯盟」、「社團法人台灣社會福利總盟」等團體，積極爭取相關法令及措施的改變，促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉了個大彎，完全超出我的想像。

2008年，我的人生又出現了另一個重大轉折—擔任民進黨不分區立委。

我知道，民進黨邀請我擔任立委，在於我不只代表我自己，更代表其他家長，我不能只為自己著想。何況人家做不到的，我向來很願意一試，我要挑戰的不是別人，而是我自己。

背負著眾人的期待，我進入了立法院，期許自己能催生出更多進步的法案。擔任立委八年期間，我陸續修正並通過了《特殊教育法》《社會救助法》《兒少法》《身心障礙者權益保障法》《住宅法》，以及「成人監護制」「社會福利稅制」「機構用地租金」「電價優惠」等相關法案。或許我做得還不夠好，但我自認已盡了全力，問心無愧。

這些年來，身心障礙者的就醫、就學、就職及養護環境已有相當大的進展，這些當然不是我個人的成就，而是集結眾人之力達到的成果。曾任育成基金會董事長的藍朝卿說得很好：「世上只有革命人權，沒有天賦人權。」如今身心障礙者擁有比過去更好的服務，更多的權益，這是我們一起奮鬥來的，而不是坐在家裡，就有人奉送上來的。

這是一條需要長期奮鬥、無法回頭的路，不管多麼困難，為了孩子，我們只能往前衝。

我常說，人的一生會碰到什麼樣的人，遇到什麼樣的事，本來就沒得選。既然這是必修的功課，就認認真真地修吧！歡喜做，甘願受，人生就會有不一樣的風景。

我很感謝昆霖。因為他，讓我急躁的性格變得更有耐性，也更為寬容；因為他，讓我懂得從不同的角度看世界，也體認到人生是多麼難得的一趟旅程。

我在少女時期便經常思考：「人活在世界上，究竟有什麼意義？」胡亂想了半天，都沒什麼結論。現在的我已經有了答案：「人活在這個世界上，是為了幫助別人。」參與社福工作近三十年，或許我做的還不夠，但只要想到能替身心障礙的朋友多做點什麼，能在未來多留下點什麼，我的人生已有了意義與價值。

我已經70多歲了，身體還算硬朗，不過我終究是個凡人，總有離開的一天。我想在我離開的時候，不會有太多恐懼或哀傷，因為我知道，就算我不在了，昆霖在眾人的關愛與越來越進步的制度下，一定可以得到很好的照顧。

不論我能活到幾歲，我的一生，已經足夠。

延伸閱讀:生命中不可承受的重量

（作者的兒子在幼年時因意外腦傷，成為智能障礙者。她積極籌組「台北市智障者家長協會」，並創辦「財團法人育成社會福利基金會」，曾擔任民進黨不分區立委八年。本文摘錄自《為愛，竭盡所能》一書第10～14頁，感謝圓神出版慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 影片：「為愛，竭盡所能」弱勢權益推手陳節如的奮戰之路 新書發表會
• 為憨兒掙尊嚴40年的熱血歐巴桑
• 令人動容／「我想比你早離世」母為失能兒爭取權益30年…
  

陳節如，她的孩子在幼年時因意外腦傷，成了一位智能障礙者，從那天起，她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待，對她來說，都成為一輩子不可及的奢求……

一般父母擔憂孩子的學習成績，而她的孩子連上學都不是應有的權利，必須拚命爭取。明明連自理都需要協助，卻收到了兵役通知。眼看著長大成人，卻沒有獨立成家的期盼，只希望不造成手足的負擔……這些智障者家庭共有的困境，或許鮮有人知，或許乏人問津，但卻是真實存在的痛楚。

她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷，各自在艱困的環境中孤獨地行走，甚至走不下去，成為一個個社會版上的悲劇。於是，她決心成為那個改變。

原本只是個平凡家庭主婦的她，決心集結所有微小的力量，堅信只要不放棄，終將匯集成穿石之力。這三十多年來，她推動了無數弱勢權益法案，爭取屬於他們的權利，喚回了應有的尊嚴。她更促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立，讓同樣的家庭得以集結成力量，然後她設置了「育成社福基金會」，讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生，得到肯定。

她不僅為自己的孩子找回了尊重，更為眾多身心障礙者開創了未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛，前方終於出現了一線光亮，不再絕望。