書名: 活出第19層

中華民國運動神經元疾病病友協會http://www.mnda.org.tw/ （漸凍人協會）理事陳銀雪，從小聰慧過人、熱心助人，是家中最聰明的孩子，也是校園裡、公益團體中的風雲人物。 銀雪一路順利完成學業後，便與夫婿赴美求學，孩子出生後，為讓夫婿安心完成博士班及醫學院學業，而且也為了陪伴孩子成長，毅然決定放棄博士班學業，回歸家庭。 就在一切苦盡甘來時，銀雪卻突然手無法握筷、走路無故跌倒，經醫生診斷罹患運動神經元疾病（俗稱漸凍人），且可能只剩兩年的生命。銀雪罹病至今已17年，儘管疾病讓她口不能言、身不能行，但她仍勇敢面對疾病的考驗，以無比的毅力訓練自己，利用全身上下唯一能動的左腳大拇趾打電腦，努力打破身體限制與外界溝通，並持續為弱勢族群發聲；同時，銀雪也曾多次冒著長途飛行所造成的身命危險，代表協會至國外參與國際會議，為國內漸凍人發聲，也帶回最新的醫療資源與大家分享。

「看護是我的腳、我的手，甚至是替我發聲的口。雖然印傭只能從溝通板拼出幾句簡單英文，已夠我過日常生活所需。」

得病十幾年，銀雪很認真訓練自己的看護，所以雖身不能動、口不能言，家族活動還是甚少缺席，甚至他還是四處參與活動，管理家裡的事。

「照顧像我一樣：不能講話，連縱使被割到、壓到、燙到，痛得要命，也不會動一下聲色，非常寂靜，全身軟趴趴的漸凍人，是很不容易的工作。我很感謝家人請了兩位外傭，讓我有較好的生活品質，得到全天候的照護。」

照顧銀雪六年的看護回國，新的回鍋看護手續一直出狀況，拖了一個月還不出現，只剩一個看護照顧我生活起居，讓她工作量大增，因而這個月來大家爭相寵她，甚至用財物賄賂（連漸凍人協會前秘書長也把身上藍色小外套脫給她），希望她共體時艱，好好照護我這個漸凍人。

沒想到她居然演了一齣「失蹤記」！

那一天早餐時，家人問銀雪：

「你的姪女今天舉行婚宴，你要去參加嗎？」

銀雪表示要去。

這時，站在一旁的看護翹著嘴，等大家離開餐桌，竟訓起了銀雪。

「你就不知道體貼人，昨天才出門看房子，今天又要去吃宴席，也不想想自己處處都得靠別人，為什麼就不能乖乖待在家裡？」

看護的話，深深的刺傷了銀雪，一時間，她完全沒有一點胃口了。

沒想到看護莉娜竟把碗筷往餐桌上一丟，說：

「你要吃，就等午餐。」

然後立刻推動輪椅，把銀雪送回房間。

「唉！虎落平陽被犬欺，這無異是人間地獄啊！」

銀雪含著眼淚，開始用腳拇至敲動著鍵盤，這是她唯一的方法。她這嬌嬌女兒要向爸爸傾訴現在心中的痛。

爸：

拜託你們看著我吃完飯。

她剛剛把我又是摔又是罵：茹比不來，我還不乖乖待在家裡。她吃定沒人可以照顧我。

爸，大家是無法照顧我，莉娜不餵我吃，我是一口也別得吃。今早我第一口飯都還沒吞下肚，她就開罵，把冰棒棍大力丟在桌上，然後丟一句話：你要吃就等午餐。立刻為我漱口，推回房間。

鈞堯還說，一餐不吃也死不了。

恨只恨沒人想過要學著照顧我，這都要怪我自己太客氣了，且把看護訓練得太好，不用勞駕其他人，我沒她不行，待會兒尿尿，又得靠她。想到這就嘔！

鈞堯知道銀雪有滿肚委屈，就在房間陪著她，他想：

「讓看護平靜一下心情，待會兒讓她自己進來跟銀雪賠不是。」

但是，左等右等卻不見看護出現。銀雪等不住了──她要小便。

鈞堯拉開嗓門叫人。但是，不見看護，倒是新請來幫忙煮飯的台灣太太說：

「看護的電腦不見了！她跑了！」

當下猶如地震！！震開來！！這下糟了！

大弟匆匆進入房間來了解狀況，鈞堯看見幫手到了，立刻起身推著輪椅，讓銀雪上廁所。

難題來了，鈞堯不知道如何收起輪椅背後的支持輪，兩個大男生研究半天，終於成功的把它收起來，推我到馬桶，想了又想，最後決定由大弟把我抱起，我先生負責腰以下的部位。

他們沒料到銀雪的身軀竟是這麼軟，沒有任何著力點，一抱起來，身體就像關節散了的物件，銀雪的頭和兩隻手，劇烈揮舞晃動，在牆上敲打著，三個人差點一起摔倒。

經過一陣東抓西扯，銀雪憋好久的尿終於得到解脫。兩個男生還笑說，她的尿可以淹五畝田。

事後，更沒料到大弟竟脫口說：

「二姊，你連活都很困難，你還想做什麼？從今以後，你穿開襠褲，坐在有洞的輪椅上……」

銀雪心中一陣苦、就如針刺般的痛，奈何卻無法回嘴。心中嘶喊：

「天啊！這是出自交大教授的口，虧他有個罹病十幾年的漸凍人姊姊，還曾經大力挺漸凍人協會製作LED溝通板，要幫助漸凍人。他的意思，無異是要我關在房裡，不要出門！」

這時的銀雪，多麼慶幸自己會打字，她立刻讓腳拇指放在鍵盤上：

大弟：

你基於姊弟情誼，為我設下今後生活的大方向，以為讓我能活著就好。殊不知你的想法、做法，比扼殺我更慘！

我病這麼多年，你有沒有靜下心來去了解漸凍人？你比我的看護不如！我的看護都說我沒生病，你卻要把我關起來等死，這比直接把我抓去斃掉還殘忍！

我不趕快促成「漸凍人照護之家」怎行？

罵完人，出了一口氣，爽快多了。

銀雪又趁空檔，快速打了一張「如何照顧銀雪」，包括坐姿（不對的坐姿會打呼，有窒息感）、餵食（要一定姿勢才能下嚥，否則容易嗆到）。

這時候，銀雪聽到弟弟和鈞堯的交談，知道女兒珮毓要從美國飛回台灣幫忙。

「如何照顧銀雪」剛印出來，就聽煮飯太太喊吃飯。

接著，立刻有人進來，身手關了電腦；有人推輪椅，有人開門，把她推出房間。銀雪使出全身力氣，擠眉弄眼，提醒他們要看印表機上的紙。

但是卻沒有人留意她的眼色，只是你一言我一語的直說：

「吃飯去！吃飯去！」很快的，大家都上桌準備吃飯了。

鈞堯擔起責任，在眾目睽睽下，他準備好銀雪的餐具，想要開始餵她吃飯。

鈞堯沒有餵食經驗，銀雪怕嗆到，緊閉嘴巴，不敢開口。

全桌的人睜大眼睛看著銀雪，猜不透她的意思，銀雪焦急而不安的想：

「這樣下去，大家都要跟我一起餓肚子了。」

終於，小弟拿起他從沒用過的溝通板，試著跟銀雪溝通。

不負眾望，姊弟倆協力拼出PAPER一字。

大家又開始你一言我一語的猜測，終於想到可能是指印表機上的紙，而發現了那張銀雪為了自救，剛打出的「如何照顧銀雪」的紙。

鈞堯終於仔仔細細、完完整整，成功的餵銀雪吃完一餐飯，銀雪很開心，因為鈞堯已經好久沒真正餵她吃一餐飯，所以他也不清楚銀雪的病程發展，已到了要一定的坐姿進食才不會嗆到。

這幾年來鈞堯太忙，把貼身照護銀雪的工作，完全託給了看護， 現在看護跑掉，讓他束手無措。鈞堯向漸凍人協會理事長求救，理事長慨然答應幫他找人。但是，眼前的問題要先面對，接下來的時間，煮飯的台灣太太也加入照顧的行列，說好晚上住銀雪家，以備半夜不時之需。

我是每天洗澡的，雖然有煮飯太太幫忙，但他們對我來講都是新手，非常危險；而且女兒已在飛機上，明天一早就到，所以我決定給自己臭一晚，留給女兒洗。

聽到女兒要回來，大家都鬆了一口氣，我雖滿心不願耽誤她的工作，但狀況擺明：她需回來！誠如她說的，她怕我餓死（我想我不會餓死，但會臭死），她是非回來不可！

每天六點半，我會跟二弟陪爸吃早餐，二弟天濛濛亮，就到我房間抱我起床，把我先生看傻眼，他沒想到當醫師的二弟能隻身抱我起床。抱我起床，這是需要技術和力氣的。

先生趕快幫我刷牙，準備吃早餐。這時從門外傳來一聲：「媽！」我是又喜又憂，女兒真的放下一切回來了！她抱著我第一句話就說：「媽別擔心，我已經在飛機上跟老闆請假，看護問題處理完後，我會立刻回去上班。」（哈！知母莫若女，好貼心的女兒！我雖知道她老闆很看重她，但她很快又要請一堆婚假，我實在真為她擔心）。

不一會兒，帶著滿臉愧疚的看護出現了，我女兒劈頭一句話就說：「下次再不告而別，我要向你求償美國來回機票及一切精神損失！」

一場辛酸而真實的「漸凍看護出走記」總算落幕。其實，長久以來銀雪一向認為自己是最好命的漸凍人，因為：
（一）家人提供很好的生活環境。
（二）溝通板和特殊的電腦軟體，讓我有暢通的溝通管道。
（三）加入協會，提高生活品質。
（四）很認真訓練自己的看護，我有好的看護。

銀雪感慨的想：

「今天我只因為看護失蹤，少了以上第四點，就活得這麼痛苦。怪不得一位在民視〈異言堂〉節目受訪的醫師說：如果人間有十八層地獄，漸凍人就是活在第十九層。」

經過這次的經驗，銀雪更確信，有許多漸凍人是在受極大的苦，猶如活在第十九層地獄，特別是那些連以上第一、二、三點都沒有的漸凍人。

經過這一場把全家弄得雞飛狗跳、把一個需要熟手看護照顧的漸凍人弄得生不如死、尊嚴蕩然的「看護出走記」戲碼，銀雪更深深覺得：

「拯救這樣的苦，一分鐘都不能拖，而且拯救方法並不難，要達成我以上四點是輕而易舉的：設立「漸凍人之家」，有齊全的溝通輔具，有可信賴的看護，有固定室溫，有記憶床墊和椅墊。漸凍人不需要大的生活空間（因為他們不會動，又很靜），但他們需要隨時有人看著，所以像急診室做個二十床通鋪，大家可以互相照顧，切磋學習。「漸凍人之家」有別於台北市聯合醫院忠孝院區的祈翔病房，它不是醫院，它是漸凍人的生活營、收容所。」

銀雪衷心期待著，除了有漸凍人專屬的醫療部門，還有一個「漸凍人之家」，能更進一步幫助病友。

（作者長居美國，曾任職醫檢師，並考取針灸醫師執照，1995年罹患漸凍症，2001年返台定居。現任「漸凍人症協會」理事，並榮獲周大觀文教基金會「2012年第15屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《活出第19層─漸凍博士陳銀雪的生命故事》一書第65～72頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

（罹患漸凍症）十七年後，大兒子有了自己的家庭、事業，女兒有了好歸宿，小兒子已經大學畢業即將進入法學院。三個人讀的都是美國名校，人生沒有偏差，沒有因為缺乏母親照料而自卑，個個活潑自信開朗，更難得的是與母親的親密。

一個健康的母親都未必能把孩子教得這麼好，與孩子有這麼親密的關係，雖然躺在輪椅上，但她讓孩子知道，她的心是多麼關愛他們，她的心與他們是多麼親近，疾病、時空、距離都不能阻隔她的愛。

鈞堯與銀雪結婚三十五周年前夕，也是女兒婚宴的前一天，張鈞堯把多年來的照片製作成影片，並在出席「國璽幹細胞＆臺灣銀行聯名卡」活動時表示：

「銀雪是很棒的女人，我來生還要再娶她。」

接著當眾下跪，再向銀雪求婚：「下輩子再嫁我一次！」

「如果下輩子我還是漸凍人，我不願意嫁給你！」

面對結婚三十五年的先生二度求婚，銀雪用眼睛和左腳大拇趾在電腦螢幕上一字字拼湊出看似決絕的拒絕。

不過，鈞堯和孩子們都知道，母親深愛著爸爸，只是不希望自己的病痛再成為鈞堯的負擔。

隔天即將步上紅毯的女兒珮毓，將手上捧花送給媽媽，幫她戴上頭紗，說：

「謝謝媽媽用MSN教育我，雖然妳無法說話，但我們心靈相通，妳是世界上最棒的媽媽。」

從1994年銀雪發現罹患運動神經元疾病，當時醫師說只能活二年了，他們看遍中西醫，甚至跑到大陸找密宗大師，仍不能遏止病情發展，還是坐上了輪椅。

但是，經過四年的病魔折騰，不向命運低頭銀雪心想：

「雖然身軀漸漸凍去，我，還是要動！」

於是，銀雪再次坐著輪椅跨出去。

「銀雪一向喜歡四處旅遊，我不希望她因病而一直關在屋子裡。」

鈞堯深知銀雪的個性，更珍惜兩人相處時間，於是他和妻子兩人開始年年旅遊。他說：

「只要銀雪想到的地方，我一定設法陪她去，因為她是我一輩子的情人，有一天，我還要帶她搭上北歐環遊世界郵輪，牽手環遊世界！」

確實，在他們結婚三十一年的七夕情人節，當時銀雪罹患「漸凍人」的運動神經元疾病已經十三年，鈞堯就陪著銀雪到台中亞緻飯店，共享法式情人餐。

除了參加漸凍人以及家族的活動，鈞堯陪著銀雪一起跟團走過北韓、外蒙、埃及、南非、尼泊爾、日本與印度等國，飛行哩數近二十七萬哩，可繞地球七圈。

十多年來，不管到哪裡，鈞堯都親自背銀雪上下飛機、裝輪椅，外出時更是每分鐘都守著銀雪，半夜每兩小時起床幫老婆翻身拍背。

有次造訪中國萬里長城時，張鈞堯與如今也在當醫師的長子，一人一邊抬起輪椅，一階一階爬上長城。

對銀雪來說，印象最深的莫過於前年到埃及，「那次在鬼門關晃了晃，我在車上以倒栽蔥的方式翻滾下來，讓我老公嚇壞了。」張鈞堯說：「這些對我這個粗心大男人來說真的很辛苦，但只要看到她開心地笑，一切就值得了。」

銀雪罹病後，曾想把最深愛的人送給別的女人。她掛心丈夫和孩子沒人照顧，曾幫丈夫介紹女友。張鈞堯說：

「這女孩老婆很滿意，但我不為所動！」

2011年情人節前夕，張鈞堯向愛妻獻上玫瑰和輕輕一吻，告訴陳銀雪：

「我永遠愛妳！」

鈞堯說：

「銀雪為了支持他攻讀研究所及念牙醫，曾有八年時間全靠她工作養家，現在由自己照顧她，是理所當然。況且在他眼中，她還是那個美麗大方、聰明能幹的太太。」

銀雪則叮嚀丈夫「快快樂樂、健健康康度餘年」！

在孩子們的眼中，銀雪雖然不能說、不能動，只能靠眨眼示意、用腳趾打電腦表達，但她每天都會用MSN、Skype關心大家，「她是最棒的媽媽。」

（作者長居美國，曾任職醫檢師，並考取針灸醫師執照，1995年罹患漸凍症，2001年返台定居。現任「漸凍人症協會」理事，並榮獲周大觀文教基金會「2012年第15屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《活出第19層─漸凍博士陳銀雪的生命故事》一書第78～83頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

銀雪這幾年病穩定下來，不再惡化了，也變得開朗、到處旅行、演講鼓勵別人，接受身體被禁錮的事實，她又發揮她熱忱愛人的本性，覺得自己雖然身體不能行動，仍然可以為病友做很多事。

「讓愛走動的力量～漸凍人使用輔具的分享」正是他積極進行的理念，在「眼控電腦」發表會上，她以自己的經驗和觀點分享，希望大家都能進一步了解漸凍人的困難與需求，盡可能的協助。

很高興此次大會我能順利成行，對一個不能說、不能動，任何身體移動都得仰賴其他人幫助的漸凍人，去實現這項行動，真是要感謝許多人，他們將我從漸凍化為見動。如果沒有這些熱情的親朋好友和善心人士，縱使我滿心同意大會上斗大的幻燈字「走出見動」，但我仍舊是一動也不動。

先生知道我生性愛湊熱鬧，只要有任何活動，他都希望我能插一腳。從家族旅遊、牙醫診所的尾牙聚會……也不忘帶我同去。這次接獲漸凍人協會年會信件，雖然大會期間，他人恰巧不在台灣，無法陪我前往。但他臨走前仔細安排家人陪我赴會的各項事宜。當天由弟媳陪伴，她包了九人座旅行車來載我，並且一再叮嚀司機要準時送我到會場。漸凍人聚會堪稱家裡大事。

出發前幾天，爸媽就交代外籍看護要早起，為我準備早餐，因為他們知道在外面用餐，對我很不方便。雖然我什麼都吃，但我吃飯有一定的姿勢，需要四平八穩，不然會嗆到。一早他們把我餵飽飽，大家送我到大門口，等專車來把我接走。弟媳就坐在專車上迎接我，她從彰化來，先生是婦產科醫生，有兩個兒子，平時也不是閒人，今天為了我起個大早，空著肚皮到台中，陪我上台北去。

大家七手八腳的把我送上車，就匆匆的走了。媽媽臨時託鄰居買的飲料和早餐也來不及送上車，就這樣我們四人弟媳、外籍看護、司機和我，靜靜的沿著高速公路開到劍潭。沿路只偶爾聽到司機問我冷氣會不會太冷，和零星幾句的寒喧問候語。我知道，都是因為我，整台車才會這麼沒有生氣，跟像我這個病程的漸凍人出門本來就很無趣。我常戲稱如果我沒有電腦、沒有溝通板，我就像一團五十公斤的豬肉放在輪椅上。

幾年前，我小兒子穿輪鞋，推我在公園玩，當他快速滑動在一個小斜坡時，我的輪椅壓到一顆小石頭，我當時就像一團豬肉從輪椅飛出去，卻一點抵抗或尖叫的能力都沒有。

到了會場，許多志工擁了上來，看他們熱情招呼，所有疲累頓掃而空。這次北上，不只是為了汲取新知、聽演講和感謝所有對我們做出努力的工作人員，我也懷著野人獻曝的心情，想跟病友分享我的生活體驗。我打了一封信，帶了電腦、冰棒棍、飯後漱口瓶和溝通板到會場。

在會場上，大家只看過我的電腦，其他如：漱口瓶、溝通板、冰棒棍，則沒有來得及正式向大家介紹，覺得有點遺憾。這三樣東西是我生活不可缺的，也是平時逛街必備的物品，希望能幫助病友改善生活品質。

溝通板是我跟人講話的工具，非常實用，我利用這個板子，訓練外籍看護，讓它成為我的口、我的手和我的腳，因此我能自由自在跟外籍看護到處跑，甚至走遍大江南北。它是一塊透明的壓克力板，上面標有英文字母，靠眼睛對字母的組合，跟人溝通。美國漸凍人協會製作這種板子，免費供應給病友，希望我們協會也能製造注音符號的溝通板，造福有需要的病友。

冰棒棍是七、八年前，因為我的舌頭不管用，醫生建議透過胃造口餵食，因為這樣會妨礙我運動，所以我拒絕，這個冰棒棍的作用有如舌頭，讓我多享受好幾年美食。

漱口瓶，沒有這個瓶子我是不敢吃東西，因為留在口中的食物殘渣會讓我口水直流，看起來又髒又可怕。經過漱口瓶沖洗，嘴巴清爽，口水也不流。那天有病友家屬詢問我那裡買到那漱口瓶，我是在美國運動器材行買的，我知道這比唾液抑制劑有效。

至於我花了一個晚上打給蔡醫師的信，提及美國漸凍人協會，他們組織完善、定期募款、定期聚會，每個病友、家屬都是好朋友，彼此交換資訊，對患者助益良多。
但當我聽完演講、聚會之後，我知道我們協會對病友的幫助，提供服務不遺餘力，不輸美國漸凍人協會。一年辦好幾場醫護座談，讓我們了解有關此類疾病的最新脈動。

最後看到那麼多專業人才，一字排開坐在前面等著回答我們的問題，我真的好感動，有這麼多人關心我們。我不知道親戚朋友怎麼看我，我認為到目前為止，我生活愜意。但從電視葵花油廣告，鄭弘儀口中，我發現我現在的情況，對某些人來說，是比死還可怕，他怕身體不能自由活動。我說：「鄭弘儀應該多參加漸凍人協會的活動，他就知道有一種比身體不能自由活動更可怕的事──無法表達自己，不能與人溝通。」

這次眼控電腦的發表，解決我多年的煩惱。記得徐醫師在會場看我操作我的電腦時，我想他悲天憫人的心體會到不能表達的痛苦，在他知道我從用手打字，退步到用腳打字，立刻問：如果我的病程繼續惡化下去，連腳也不能打字時，我該怎麼辦？他真的問到我的隱憂，但是現在這個隱憂已經被即將發行的眼控電腦，化於無形。

（作者長居美國，曾任職醫檢師，並考取針灸醫師執照，1995年罹患漸凍症，2001年返台定居。現任「漸凍人症協會」理事，並榮獲周大觀文教基金會「2012年第15屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《活出第19層─漸凍博士陳銀雪的生命故事》 一書第111～115頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）