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	<title>活出真愛 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<title>活出真愛 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>活出真愛</title>
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				<pubDate>Sat, 19 Aug 2006 10:17:31 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名: 活出真愛 作者: 朱若愚 出版社: 二魚文化 出版日期: 2006-05]]></description>
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<div class="field field-type-text field-field-book-title"><a href="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/活出真愛.jpg"><img class="size-full wp-image-491 alignleft" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/活出真愛.jpg" alt="活出真愛" width="200" height="280" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/活出真愛.jpg 200w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/活出真愛-39x55.jpg 39w" sizes="(max-width: 200px) 100vw, 200px" /></a></div>
<div class="field field-type-text field-field-book-title">書名: 活出真愛</div>
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<div class="field-label-inline-first">作者: 朱若愚</div>
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<div class="field-label-inline-first">出版社: 二魚文化</div>
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		<title>北士商的天使們</title>
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				<pubDate>Tue, 15 Aug 2006 08:22:09 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
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				<description><![CDATA[文／朱若愚 我想念大學 錦蓉將從台北市立仁愛國中畢業之際，全班同學為了學測拼得天昏地暗，老師考量她的身體和程度，便把我找 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／朱若愚</p>
<p>我想念大學</p>
<p>錦蓉將從台北市立仁愛國中畢業之際，全班同學為了學測拼得天昏地暗，老師考量她的身體和程度，便把我找過去，建議我們為她申請綜合職能班，「這樣就不用辛辛苦苦念書了。」老師對錦蓉說。</p>
<p>所謂綜合職能班，就是教育部門為低學業成就的孩子而闢的升學管道，以基礎的職業技能為學習重點，讓他們畢業後可以進入社會，從事簡單的工作。</p>
<p>我望著錦蓉，只見她把頭低下來，眼睛望著地面，經常掛在臉上的笑容倏然消失。</p>
<p>「可是，」她提出了疑問「我在游泳池有一個朋友蔡容毓，她念稻江家職綜合職能班，今年畢業，但不能考大學。老師，讀綜合職能班就不能考大學，是不是？」</p>
<p>「不一定，升大學有很多管道可以申請，妳還是有機會念大學。」老師說。</p>
<p>「可是，蔡容毓真的不能念大學，她很想念。老師，如果我以後不能念大學的話，一定找妳報仇ㄛ。」錦蓉口氣激動，語調強硬，說得咬牙切齒。</p>
<p>我又一次天旋地轉。錦蓉才國三，剛生過一場大病，但她對念書和升學的渴望卻如此之深，不動不搖，對自己未來要走的路又如此明確，「因為我將來要念特殊教育系，或者幼保系。」她又一次堅定地表達心願。</p>
<p>老師被這個「頑固女孩」感動，便讓她報名考高中，然後申請進北士商（台北市立士林高級商業職業學校）廣告設計科，離大學的路雖然遙遠，對錦蓉來說，卻是另一個希望的開始。</p>
<p>一百分的老師</p>
<p>「錦蓉妹早！」站在士商廣設科大樓223班教室前的台階上，高喊錦蓉的大男生叫費國鏡。</p>
<p>費國鏡不是錦蓉同學，而是廣設科班導師。經過小學時期的那一場浴血奮戰，我對老師已經沒有太大期望，何況是一個未婚又沒有修過特殊教育的男老師，但費老師卻顛覆了我對老師的印象，不只費老師，還有北士商的所有老師。</p>
<p>費老師總是高聲呼喊錦蓉妹妹，走過來幫她背書包，牽著她走上台階，動作自然地就像哥哥照顧妹妹，有時候還會帶她去看場電影。廣設科必須到校外參觀展覽時，一開始我總是去當跟班，這也是小學時老師的要求，但費老師認為無此必要，「包媽媽請放心，妳不必來，由我照顧她就行了。」老師這樣對待錦蓉，至於同學對錦蓉的好，更是有過之而無不及，她們細膩到會蹲下來為錦蓉繫鞋帶，幫她拎東西，用衛生紙擦她流出的口水。</p>
<p>不只錦蓉的身體狀況，費老師也關心她的內心世界，以及尚未開發的潛能。有一次在 IEP （Individualized Education Program，個別化教育計畫）會議上，他竟然公開表揚錦蓉，說她的存在對北士商來說是「一大貢獻」：「錦蓉非常關心班上同學，對事情觀察入微，又負責任，而且具有繪畫天分。」他說。</p>
<p>同樣是IEP，小學的IEP我倍受屈辱，尊嚴掃地，而今卻是讚美如雪片般飛來，但我實在無法相信耳朵所聽到的，雖然我深愛錦蓉，內心深處卻有百分之五十對她是否定的，不相信她有天分。如果連我都看不出她有天分，一個廣設科老師又如何看出她的天分？說一個人有天分，這是不能開玩笑的。</p>
<p>費老師認為錦蓉情感豐沛，用色大膽，具有創作天分，因此建議她不要修體育、三民主義，精細度要求太高的某些設計課程也不適合，應該把時間挪用來修習一些適合她未來發展的美術創作課，累積經驗和實力。</p>
<p>北士商並沒有美術科，因為費老師的建議，輔導室專門為錦蓉外聘老師，到學校指導她美術創作，高一、高二有王衍平老師，王老師出國後，高三再由薛幼春老師接手，錦蓉在兩位老師指導下，開始夢想成為畫家。</p>
<p>初上高職那段日子，因為不曾親眼看著錦蓉上課，我起初仍有疑慮，很想了解同學對待錦蓉的態度，於是發卡片給每一位同學，邀請全班到家裡為錦蓉過生日，吃麥當勞。結果那天幾乎全部到齊，就在一張大賀卡上，有人寫著「錦蓉，妳的笑容為何那樣燦爛？」有人則寫「錦蓉，當妳不在教室的時候，我們都好想妳。」那年是猴年，還有人扛出一個兩尺寬三尺長，親手用硬紙板編成的一只桃紅色大盒子，從盒子裡變出一隻特大號的猴子和其他大大小小禮物，後來才知道這是同學們熬夜趕工完成的作品。</p>
<p>在錦蓉督促下，我也為每一位同學準備「包裝漂亮的小禮物」回贈。</p>
<p>第一場生日宴後，我的心總算不再忐忑，相信錦蓉將會有一段幸福的高中時光。</p>
<p>幸福的高中時光匆匆流過，同學開始討論起「鬼屋」了。「鬼屋」是北士商廣設科名震江湖的活動，雖然參觀的人必須買門票進場，但每一年都大排長龍。熱心的錦蓉自然很想參與，盡到身為廣設科一份子的責任，所以當她聽到傳出「缺粉危機」時，便主動回家找我要，「妳的化妝品可不可以給？」我給了她一盒粉，但畫起來不夠白不嚇人，於是想到錦蓉敬愛的戲劇老師——小可樂劇團的導演劉華，果然從她那裡挖到一大罐劇團專用的白粉，足足可以畫出一百個鬼。</p>
<p>「鬼屋」需要很多個鬼飄來飄去嚇人，一開始同學怕錦蓉體力不夠，不讓她演鬼，但因為「鬼不夠」，錦蓉遂自告奮勇上場。為了讓錦蓉演好鬼，我到婚紗店蒐尋免費的白紗，為她縫製了一件鬼衣，待同學幫忙上完妝，錦蓉搖身一變成一隻愛笑的鬼，笑咪咪的鬼非常受歡迎，逗她的話，還會吐出舌頭嚇人，演出成功。</p>
<p>升上高三，也是錦蓉高中的最後一個生日了，她指定要吃披薩，而且很早就放出風聲，統計人數。有一天放學後她告訴我：「媽媽，同學說有些人不能來，很可惜，他們說乾脆把蛋糕、披薩帶到學校一起吃。」然後又說「還有，她們說要給我一個驚喜，所以妳也要幫我準備禮物回送ㄛ。」</p>
<p>生日那天，我拎著大包小包到錦蓉班上，只見黑板上用粉筆寫著「祝錦蓉生日快樂！」因為是廣設科，字體特別花稍，全班同學擠在一起唱歌、吹蠟燭、許願、拍照，「謝謝大家對我的照顧。」平常笑容燦爛的錦蓉突然聲音哽咽，幾乎講不下去了。</p>
<p>歡樂感動的氣氛、濃郁的高中女生感情、超棒的禮物！那一天錦蓉 high 到不行，她握著同學送的粉紫色錢包，吃飯擱在餐桌上，睡前放在枕頭邊，寶貝有加。第二天上學竟然還有同學補送上一只仿香奈兒的滾筒包，錦蓉背起來像個小大人，「同學說我拿這個很適合。」她背著包包在鏡子前晃來晃去。</p>
<p>愛是會傳染的。小學的錦蓉幾乎不說話，大人講十句她講一句，我問她話，她會抗議：「妳不要問我啦，妳不是說我講話不清不楚？」</p>
<p>來到北士商後，唉，她卻成了關不住的收音機。親愛的323班同學，包媽媽真心地謝妳們，因為你們的愛，讓錦蓉分享快樂的高中生活，你們真是一群天使，在此祝福你們金榜題名。</p>
<p>有愛，就有教育的方法</p>
<p>不只費老師，北士商沒有一個不好的老師，從校長到老師，他們心中有愛，有愛，就會有教育錦蓉的方法。</p>
<p>北士商有一位真心關愛學生的校長。錦蓉換肝後雖然免疫力只剩下百分之一，但游泳教練認為她仍然可以游泳，所以高中時便去參加身障游泳比賽，游出了三面金牌，但學校早會頒獎表揚時校長剛好不在，由教務主任代理，沒想到校長回到學校後特地跑到教室找錦蓉說「恭喜妳喔！」那天錦蓉回家報告這件事時，充滿了「我是大明星」的興奮。</p>
<p>教電腦繪圖的陳哲祥老師則在 IEP 會議上形容錦蓉「像一隻被關在籠子裡的兔子」，他觀察到錦蓉「有教就會，吸收不比其他人慢。」「感興趣的功課就會很專心學。」這些特質正是我在錦蓉小學時一直嘗試要告訴老師，可是怎麼說都沒有人相信的。幾年之後，我累了，不想再講了，卻竟然從另一位老師的口中說出來……</p>
<p>士商三年，錦蓉爸爸每天早上準七點「寶貝、寶貝」的把女兒從床上抱起來，送她上學，下午四點再接回家，而每星期一、二、三上午則是我的「陪讀日」，陪她到學校上繪畫課、電繪課、攝影課。有一段時間錦昆因為沒課，也從敦化南路騎著摩托車到士林和妹妹上電繪課，再騎回台大上學。</p>
<p>為了妹妹，錦昆曾經花了一個暑假學習電腦繪圖，這才知道職校學生的厲害。「原來職校學生那麼天才，專業能力很強，和他們比起來我簡直像小學生哩。」</p>
<p>我的陪讀，一方面是為了協助錦蓉，讓她跟得上進度，一方面卻讓我重新找到學習新知的樂趣和充實感。錦蓉要畢業了，這使我若有所失，如果可能，我真想繼續到北士商上課。</p>
<p>只是我也不知道誰聰明誰笨，我與錦蓉同步學習，上一個星期學的東西，經過一個星期我全忘了，錦蓉卻記得一清二楚，「我覺得妳應該再去上學。」錦蓉認真地說。</p>
<p>教攝影的郭金福老師是廣設科主任，人看起來很嚴肅、驕傲，不易親近的樣子，我原以為他不可能給錦蓉進一步的關照，但他竟然在 IEP 會議主動表示，有一些細緻的技術錦蓉恐怕無法操作，所以不太適合和同學一起上攝影課，他願意抽離出來，在資源班單獨教她。</p>
<p>有一次全班到天母拍街景，小郭老師特別為錦蓉寫了一張字條，把所要攜帶的東西一項一項寫在上面，因為會下雨，連雨傘都沒漏掉，寫完後錦蓉突然迸出一句「還有底片ㄚ」老師馬上讚美她：「錦蓉真細心。」</p>
<p>小郭老師不但願意個別教錦蓉（還有她老媽），我發現，他還會誘導錦蓉說話，耐心傾聽，而且在乎她說出來的每一句話。他不厭其煩地為錦蓉解釋「景深」，講解完後要錦蓉用她自己的語言再說一遍，錦蓉說得離離落落，我聽得霧煞煞，小郭老師卻一直點頭稱是，好像錦蓉說出了什麼宇宙的奧秘。</p>
<p>有時候小郭老師反而比我更聽得懂錦蓉。「為什麼他們都不給我機會『記記』看？」有一次錦蓉咬字不清地說。「他們都在教別人不教我。」當錦蓉不想直接表達，她就會故意把話說得含含混混，這就是她的拐彎抹角。</p>
<p>我沒聽懂錦蓉說什麼，胡亂猜測，小郭老師卻悟出了，「『試試』看對不對？」他問。錦蓉點頭，小郭老師似乎明白她要說些什麼，繼續深入誘導：「錦蓉，妳覺得這三年在北士商，妳最快樂的是什麼？上老師的攝影課有什麼感想？」</p>
<p>「我是班上同學，我要和同學一起，為什麼每次校外活動都要媽媽帶我去集合，不讓我和同學一起從學校出發？」原來這就是錦蓉想要表達，卻又不願意直接對我說的。她渴望獨立，不喜歡我跟東跟西，尤其高中以後，只要媽媽不出現，她就非常快樂，沒有人照顧都無所謂，可是我做不到，而小郭老師讀出了錦蓉隱藏的渴望。</p>
<p>只是錦蓉也很矛盾，她想要獨立，又深知很多事靠自己無法完成，「可以一半一半嗎？」她這樣問過教國文的翁素珍老師。</p>
<p>錦蓉還有很多話要說。高三的錄影課，小郭老師決定幫錦蓉拍一部紀錄片，讓她對著錄影機，說出埋在心裡面的話，這堂課激發了錦蓉，她變得勇於面對，更敢說話，從畏畏怯怯到侃侃而談，她說的話有時候讓我和老師覺得不可思議。有一次談到教育，她就這樣在鏡頭前放言批評起來：「這什麼教育嘛，台灣是什麼政府嘛，陳水扁、馬英九，有沒有替我們身心障礙的人想一想……」</p>
<p>錦蓉的內心裡流動著一條洶湧的河，唱歌的大海。從拍攝過程中，她所表現出的種種「我想要」的深層渴望撼動了小郭老師，最後一個學期，他分派給錦蓉一個新的功課：去採訪教過她的老師們。她採訪起來有模有樣，還特別問了特教老師一個問題：「請問當特教老師累不累？」</p>
<p>錦蓉從來沒有忘記過最初的夢想。</p>
<p>英文老師游秀玉也完全接納錦蓉的狀況，她特別準備了錄音機，教導錦蓉一個句子一個句子唸，並糾正發音，這對錦蓉是一大突破，她再也不怕英文了。</p>
<p>李佳珍老師在 IEP 會議肯定了錦蓉的立體紙雕作業：「錦蓉的學習能力強，肯努力，她的作品和同學差異不大。」當真看不出差異。有一次我在學校穿堂看學生作品展，立體紙雕難度頗高，需要技巧，所以一開始我憑著直覺尋找其中最差的，找來找去卻看不到錦蓉的作品，「就這一個ㄚ」錦蓉用手一指。我不該這麼問，但我卻問她：「錦蓉這真的是妳做的嗎？」</p>
<p>錦蓉最愛上葉雀紅老師的國文課，老師會準備適合她的教材，兩人上課就像聊天，知道錦蓉中午便當沒吃完，下午第一堂課還會為她準備一些零食。第一年她們一對一上，第二年加入一位學弟，老師私下告訴錦蓉學弟身體很不好，錦蓉便以學姊身份處處關照，還告訴學弟很多學校的大小故事，頗有學姊風範。</p>
<p>另一位國文老師翁素珍，她回憶初見錦蓉時「她羞澀、靦腆」，上課後才發現這女孩「談笑風生」，「是一位有思想、有主見的女孩。」有一次 IEP 會議前，錦蓉問翁老師「妳開會的時候都會說什麼？」翁老師反問錦蓉：「妳希望我說什麼呢？」錦蓉很老實地告訴她：「我不喜歡別人說我的壞話。」</p>
<p>「翁老師說這學期要給我一個大禮物，不知道是什麼咧。」有一天錦蓉對家人宣布。</p>
<p>學期結束後成績單寄來，錦蓉的國文一百分。「怎麼可能一百分？我有兩題沒寫，老師一定改錯了，這一定是別人的分數。」她就這樣念了一整個暑假，一開學就急乎乎地去找翁老師：「老師，妳是不是改錯了？」</p>
<p>錦蓉以為的改錯，其實就是翁老師送給錦蓉的大禮物。錦蓉上課認真，學期結束前翁老師問她：「高中畢業前妳最大的心願是什麼？」錦蓉回答：「我最大希望是得一百分，因為我從來沒有得過一百分。」</p>
<p>不但沒有一百分，錦蓉小學時，音樂老師還給她一個零鴨蛋。</p>
<p>老師非常感動，決定完成她的心願，她肯定地告訴我：「錦蓉值得一百分。」</p>
<p>另外教錦蓉數學的黃老師，他願意為錦蓉準備適合的教材，確實讓她不再害怕數學，每次回到家都有說不完的校園生活。有一學期換了新的數學老師，結果她整學期都在唸著黃老師。</p>
<p>當然還有個范嘉玲，特教組的王組長及所有教過錦蓉的老師：你們是我看過最尊重家長及學生的好老師，請繼續發揚你們的精神，因為台灣的下一代需要你們。</p>
<p>還有什麼比錦蓉自己說的更能表達我們對北士商的感謝呢？「我進對學校了，進對學校對我很重要，我在北士商很快樂。」她這樣說。</p>
<p>（本文取材自《活出真愛：換肝人、腦性麻痺兒包錦蓉的人生驚奇》一書第142～155頁，感謝「<a href="https://www.cite.com.tw/publisher/about/474" target="_blank" rel="noopener noreferrer">二魚文化</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>初生的喜悅和哀傷</title>
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				<pubDate>Tue, 15 Aug 2006 08:20:53 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／朱若愚 錦蓉是我們的第二個孩子，懷孕對喜歡孩子的我們來說是天大的喜事，當初為了衝刺事業，不得不請住在花蓮的父母為我們 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／朱若愚</p>
<p>錦蓉是我們的第二個孩子，懷孕對喜歡孩子的我們來說是天大的喜事，當初為了衝刺事業，不得不請住在花蓮的父母為我們帶兒子。所以，再次瀤孕對我來說是另一個全心的期待，我很想生個女兒，而且決定這胎無論如何一定要自己帶，以彌補當年因為事業忙碌而把兒子留在花蓮給長輩帶的失落感。</p>
<p>這種失落是只有一個母親才能明白的失落。</p>
<p>懷錦蓉的時候我的肚子特別大，大家都說這一胎一定是個女兒。</p>
<p>一子一女——「好幸福」的等待。</p>
<p>每一次產檢我都很希望醫師能為我照超音波，好確定肚裡胎兒的性別。終於，有一天答案揭曉，當聽到醫師說是個女兒時，我高興得連眼淚都流下來了，那是一種無法言喻的快樂，我的心中充滿了感恩，直想謝天、謝地、謝謝所有的神靈。外子的喜悅不下於我，他甚至每天都要隔著肚皮和女兒打招呼。</p>
<p>錦蓉是一個在肚子裡就被我們的愛期待和包圍的孩子。</p>
<p>懷孕的過程一直都很順利，我連第一胎嚴重的孕吐都沒有，唯一的不適是來自於肚子太大造成生活上的不便。像是每天起床時，要靠外子（包崇敏）先幫我把頭托起來，再半抱住身子才能起得來。但這樣的麻煩被巨大的期待和喜悅所掩蓋，一點也不覺得苦，相反的心中總是充滿喜樂，這或許就是為什麼長大後的錦蓉，儘管身心和別人不太一樣，卻還總是笑得如花燦爛的原因吧！</p>
<p>在整個孕程當中，我很認真地按期做產檢，是最聽話、配合的產婦。懷孕初期和中期一切都很正常，但到第八個月時，醫師突然告訴我胎位不正，要我每天做調整的運動。就在這時，我接到曾為我接生老大的高醫師寄來私人診所的開業廣告，高醫師是長庚醫院知名的婦產科醫師，他的私人診所離我的辦公室只有十來分鐘，原本就不耐煩大醫院需要久等的我，當下決定換到高醫師的診所做產檢。</p>
<p>換到高醫師診所做第一次產檢時，我就告訴醫師我有胎位不正的問題，但是高醫師在仔細檢查之後告訴我說還好。想到當年生老大的經驗和過程都很順利，所以既然醫師這麼篤定，我也就不疑有它了。再加上錦蓉在我的肚裡的情況真的非常好，這從每次產檢時從擴音器裡傳來的強壯心跳聲即可証明。</p>
<p>那時候我真的是太年輕、太放心了。多年來，只要想到這件事就覺得懊惱，當時為什麼不多看一個醫師，再聽聽第三人的看法呢？如果能重來一次，我一定會選擇在大醫院生產。「就算產前檢查一切都很好，也不能保証生產時就可以絕對安全。所以，最安全的做法就是到專業的大醫院生產，這樣不管大人或小孩若有問題，才能在第一時間內火速處理。」後來我常常這麼勸告別人。實在是因為當初，錦蓉和我原本有太多可能的機會，卻硬是因為小診所設備不足而錯過了。回想當年的生產經驗，我有很多的痛，但錯的已經錯了，再回想也只是增加更多難過和懊惱而已。</p>
<p>這一時的大意，也許並不真的是導致後來難產，而讓自己和錦蓉的人生過得比別人更加辛苦的真正肇因，但總是多少有點關聯吧！人就是這樣，總是要到悲劇發生了，才來悔悟當時的粗心，可是人生有太多事情是沒有機會重來的。誰能想到錦蓉卡在我的產道不過短短幾分鐘，卻因此註定要辛苦地過和別人很不一樣的人生。</p>
<p>1985年3月17日星期天，是我們全家人最難忘的日子，對錦蓉的爸爸而言，也是他生命中最大的轉折點。一個好命的醫生子，在生下期待好久的女兒之後，和醫院從此結下不解之緣。</p>
<p>7點鐘，我的肚子開始隱隱作痛，我趕忙和外子趕到醫院，陣痛一直持續到隔天凌晨2點鐘，從每10分鐘一次到每3分鐘一次，痛到後來連呼吸都困難了……，孩子還是生不出來，醫生把我的會陰部剪開又縫上，我痛得快昏厥過去，原來是胎兒太大卡在產道，所以不管我怎麼用力都推不出來。我覺得自己快要痛死了，卻不知道為什麼這麼久了嬰兒還不出來，還有醫生在幹嘛？為什麼不給我開刀？我憤怒地用虛弱的聲音要求醫師為我剖腹。</p>
<p>後來我才知道，醫生那時也決定要為我開刀，但是三更半夜的，診所裡又沒有麻醉師，等到好不容易找到麻醉師來到醫院時，嬰兒已經卡在產道太久……</p>
<p>多年後回想起生產歷程，我對醫生的責備已經很少，但是對自己的大意倒還自責頗深。就是這樣的一念之差，換來漫長人生的辛苦備嚐。</p>
<p>在麻藥的作用下，半睡半醒中，我隱約聽到護士和外子的對話，說孩子生下來時全身都是黑色的、醫師拍打半天都沒哭，可能是在媽媽肚裡吸了太多胎便……，又說我的情況也很危險，子宮差點爆掉、都變成葫蘆形了……。但實在是太累了，也分不清楚這是夢是幻，至於接下來發生什麼事，我一概不知。</p>
<p>但有一件事我倒是記得很清楚，那就是外子用很興奮的聲音對我說：「Terry 妳好棒哦！生了一個又白又胖的女兒、重4,550公克，胸圍比妳還豐滿。」我聽了這話便心滿意足地睡著。</p>
<p>然而，外子這樣的喜悅是十分短暫的。第二天他立刻面臨的情況是太太很危險、女兒也有問題的極大驚嚇。「那是我一生中最悲慘的一天。」外子多年後仍清楚記得那一天的心情──「簡直就像坐雲霄飛車一樣，從極喜到極悲，不管是當下或現在想起來都像是夢一樣。」這一天也是他人生的重要分水嶺，在此之前他意氣風發、自信滿滿，深信命運掌握在自己的手裡，在此之後，他不得不相信命運後面真的有一隻大手，在冥冥中主宰安排著每一個人生命。</p>
<p>而我則是事後很久才知道，那天我和初生的錦蓉狀況都很危險，母女倆都分秒必爭地在和死神拔河。據說我的子宮裡都是細菌，醫師正用最強的抗生素搶救我的性命。至於錦蓉出生當天清晨，因為小診所中沒有足夠的保溫箱，也沒有二十四小時的小兒科醫師，可以立即在第一時間內發現異狀，而是等到第二天早晨，有個馬偕醫院的小兒科醫師來發現錦蓉嚴重抽筋，才趕緊送到馬偕急救。</p>
<p>現在想想，這個孩子還真是命大，才能在那樣被忽略的情況下還活下來。錦蓉從一出生就展現強韌和不服輸的生命力，我到現在還覺得，是錦蓉自己救了她自己，這個孩子從小就意志力堅強、不肯服輸，在很多關鍵時刻，常常是她給我力量我才走得下去的。</p>
<p>在高燒昏迷和產後體力耗盡後，好不容易清醒的片刻，我突然感到很奇怪，為什麼都沒人抱 BABY 來給我看？外子被我追問急了，隨口編了一個謊言，說因為我體力太差，無法好好照顧小孩，所以就把孩子送到馬偕醫院嬰兒室，那裡有比較好的照顧，又說要等我的體力完全恢復時才能看 BABY。</p>
<p>我發現外子在講這些話時，神情有點怪怪的，不過那時候我的體力實在太差了，連懷疑的力氣都沒有，直到後來才知道，原來當時我們母女都在生死存亡的關口，我的子宮遭細菌嚴重感染，情況惡劣到醫生甚至覺得救不活了。在那種情況下，當然沒有人敢告訴我，我的女兒正全身插滿管子在馬偕醫院的嬰兒加護病房中急救。</p>
<p>但是對一個媽媽來說，初生的 BABY 就是她的心頭肉，母女是連心的，我很想快快地將女兒抱在懷裡疼愛，尤其是體力稍稍恢復之後，我從病房中勉強踱步到嬰兒房，看到別的媽媽都有 BABY 抱，可是我的卻不知為何必須去住馬偕？我愈想愈覺得事情很奇怪，幾番追問外子和媽媽，他們都支吾其詞，有一次，外子去馬偕回來之後，居然坐在床上眼淚就叭啦、叭啦地掉下來，雖然媽媽很快地把他拉出去，但我還是看見了，我很生氣，不知道大家到底在瞞什麼？</p>
<p>為了安撫我的情緒，外子只好輕描淡寫地告訴我女兒的確有點問題，但是並不嚴重，何況公公自己是醫生，他正和馬偕的大夫們研究，如何給女兒最好的照顧，「不會有事的，妳先把自己照顧好，等女兒出院才有力氣照顧她。」外子避重就輕地遞了一張他用拍立得照下，一張女兒在加護病房保溫箱中的照片給我看。</p>
<p>我就是在這張拍立得照片中看到女兒第一眼。</p>
<p>（本文取材自《活出真愛：換肝人、腦性麻痺兒包錦蓉的人生驚奇》一書第60～67頁，感謝「<a href="https://www.cite.com.tw/publisher/about/474" target="_blank" rel="noopener noreferrer">二魚文化</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>一場美好的冒險，重新想像未來</title>
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				<pubDate>Tue, 15 Aug 2006 08:19:13 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／朱若愚 為了繼續學習，我們一家人就要移民美國。 兩年前我們樂透抽籤意外抽到美國移民，也拿到綠卡，我不知道上帝為何這樣 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／朱若愚</p>
<p>為了繼續學習，我們一家人就要移民美國。</p>
<p>兩年前我們樂透抽籤意外抽到美國移民，也拿到綠卡，我不知道上帝為何這樣安排，我已經不想再面對陌生的環境，錦蓉肝臟移植後，更是徹底打消到美國的念頭，萬一錦蓉出狀況怎麼辦？五年以來，她所有的病歷，我們所信賴的醫師，每一個月的複診，加藥減藥，全部都在台大醫院，到了美國我們要找誰呢？會不會求助無門？有誰比台大更了解錦蓉的身體？為什麼我們要帶她去冒險，平平安安不就好了？</p>
<p>但是從高三下學期開始，錦蓉一而再、再而三地表達她的意願：「畢業以後我要到美國念書。」她什麼都不管，也不問我們有沒有錢，不問自己能力，不問美國有沒有學校要收她，反正就是一再地說：「我一定要去讀書。」</p>
<p>同一年錦昆也從台大環衛所畢業，開始申請美國的學校，原來想攻讀公衛博士，但因為妹妹，他決定念醫學院，「我生命中最重要的一件事，就是幫妹妹，如果能念醫，至少在妹妹發燒時不會看到你們那樣驚慌失措，我自己處理就可以了，這比我未來在學術領域上的任何成就都有意義。」錦昆的話讓我內心翻騰不已，愛和責任的力量何其之大，大到可以扭轉一個哥哥的人生。</p>
<p>錦?決定赴美習醫的決心是其一，另外還有兩個因素促使我決定移民美國，一是我陪錦蓉參加畢業旅行時，投宿南投的那一夜，大夥人一起放天燈，每個人在一張大紙上寫下願望，錦蓉起初不肯寫，「我寫什麼？」她問，「寫祝大家身體健康吧。」我說。她就在紙上寫下「祝大家身體健康　包錦蓉」過了一會，同學差不多都寫好了，大致上都是「考試順利」「我要念北部的大學」「談一場甜蜜的戀愛」之類，一張大紙快被密密麻麻的字填滿了，「我要重寫。」這時候錦蓉忽然說。</p>
<p>她執意重寫，用力擠到大紙前，找了一個僅剩的空位端端正正地寫下：「我希望畢業以後到美國讀書　包錦蓉」。</p>
<p>啊，這就是夢想，她國中以來的夢想，錦蓉夢想著不可能的夢想。</p>
<p>第二個因素，是錦蓉在台灣根本沒有學校可念。有一天錦蓉爸爸到學校參加高三家長座談，帶了「身心障礙學生升大專院校」簡章回來，用力往餐桌上一扔，「看看吧，說要考大學，沒有一所大學的美術系提供身障甄試名額給腦麻生，大學要考這麼多科目，還有術科，妳能嗎？考了也是白考。」錦蓉爸爸很少這麼情緒化，連錦蓉生病時他都不掉眼淚，可以想見他那時有多沮喪，多麼無能為力了。</p>
<p>錦蓉當場放聲大哭，哭聲淒惻，完全不是那種平常耍賴的哭。「我很想考啊，可是我怎麼考ㄚ，我都沒有和他們修一樣的學分，他們念的書我都沒有念，我不考了，我放棄，我放棄……」她一邊大哭一邊說，一連聲的「放棄」，事實上更突顯了她想念大學而不能念的的那種悲傷與痛心。</p>
<p>以錦蓉念的廣告設計科，除了考國英數和空間設計、視覺傳達這些專業科目之外，沒有別的升大學之路，但是她怎麼考呢？她自己怎麼去申請呢？她是在祈求我們的幫助啊！</p>
<p>對錦蓉的將來，我的想像是她念完職校，繼續學習有興趣的東西，像繪畫、電腦、英文，晚上到社區大學或補習班選課，快快樂樂過日子，身體健康就好。這是我從來沒有對她說出來的期望，如此而已，但是那一剎那，我徹底被推翻了，我要，我想幫助錦蓉完成她的夢想。</p>
<p>如果不去美國，留在台灣呢？我開始打聽，有人告訴我基督書院不考國數，只考英文，還收過錦蓉這樣的孩子，「錦蓉不要哭，媽媽帶妳看一個學校。」我在網路上找到基督書院網站，她看到學校不考國數只考英文托福，笑了，「媽媽，我要找一個英文家教。」</p>
<p>錦蓉非常積極找英文家教，她想請老外，但翻遍報紙廣告都沒有，忽然想起高一時曾經在手機中輸入過一個家教中心電話，就自己打電話到家教中心問，隔天就來了一位台大外文系畢業的老師，她很明確告訴老師自己是腦性麻痺，學習緩慢，「可是我要考托福，我不知道什麼是托福，請妳幫我準備一些托福的教材。」「因為基督書院要考托福，我也可能到美國念書。」比我自己交待的還清楚，簡直是天才。</p>
<p>基督書院止息了錦蓉的眼淚。但我們的目標放在美國，錦昆如果念了醫學院，將來回台灣的機會不大，所以我必須讓錦蓉也到美國，雖然不知道她能夠念什麼學校，有沒有不需要托福成績的升學管道，我所能做的，就是讓錦蓉盡量學習，當她學得越多、越好，她的世界就越遼闊，機會也就越多。</p>
<p>我們就要開始一場美好的冒險，重新想像未來。</p>
<p>（本文取材自《活出真愛：換肝人、腦性麻痺兒包錦蓉的人生驚奇》一書第223～227頁，感謝「<a href="https://www.cite.com.tw/publisher/about/474" target="_blank" rel="noopener noreferrer">二魚文化</a>」慨允轉載。）</p>
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