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	<title>泛自閉人生的書寫課 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>泛自閉人生的書寫課 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>泛自閉人生的書寫課</title>
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				<pubDate>Fri, 19 Feb 2016 10:17:02 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名: 泛自閉人生的書寫課 作者: 卓惠珠等人 出版社: 財團法人台北市林芳瑾社會福利慈善事業基金會 出版日期: 201 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div class="field field-type-text field-field-book-title">
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<p><strong>書名: 泛自閉人生的書寫課</strong></p>
<p><strong>作者: 卓惠珠等人</strong></p>
<p><strong>出版社: 財團法人台北市林芳瑾社會福利慈善事業基金會</strong></p>
<p><strong>出版日期: 2014-03</strong></p>
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<p>這是一本集體創作書，作者群合計18位，全書收錄21篇文章，以及封面及內頁13張畫作。這樣的行動作品展現了三方力量的匯聚：</p>
<p>1. 泛自閉家屬的集體書寫</p>
<p>關於泛自閉手足的三篇文章寫出了姊弟、兄弟、兄妹三組動人的故事，這是本書非常令人驚豔的篇幅，文本充分表現出手足關係的兩面性──既是血緣的定調，也是難關的關鍵。一位父親代表出列加上七位母親出征，組成了本書的家長書寫群陣容，每對母子、母女、父子的故事都有各自的特色。另外，還有一位作者從妻子的角色寫婚姻諮商的心靈旅程。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>2. 關懷本族群的友善聲援</p>
<p>本書置入了從校園到職場的不同場域觀點，兩位資深特教老師，加上一位與亞斯伯格同事有共事經驗的非營利組織主管；他們三位的文稿分享了真實的職場和校園的生活切面。</p>
<p>3. 成年大亞斯現身參與</p>
<p>本書邀約了三位成人亞斯伯格現身書寫，兩位男性作者，一位在學，另一位是電子遊戲程式設計師；而女性的書寫者則是一位32歲才確診的亞斯伯格。</p>
<p>註：本書為非賣品，欲索取書籍請洽詢<a href="http://helpasperger.blogspot.tw/2014/04/blog-post_29.html" target="_blank" rel="noopener">《泛自閉人生的書寫課》捐款贊助200元取書資訊</a>。</p>
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		<title>向祖先歸還土地的書信</title>
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				<pubDate>Mon, 27 Apr 2015 07:18:51 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[泛自閉人生的書寫課]]></category>

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				<description><![CDATA[文／亞亞斯 敬愛的列祖列宗： 我是你們自福建渡台後第八代的媳婦，生了一個亞斯伯格兒子，這個身心障礙身分的事實，像一把尚方 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p class="rteright" style="text-align: right;">文／亞亞斯</p>
<p>敬愛的列祖列宗：</p>
<p>我是你們自福建渡台後第八代的媳婦，生了一個<a href="http://zh.wikipedia.org/wiki/%E4%BA%9E%E6%96%AF%E4%BC%AF%E6%A0%BC%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">亞斯伯格</a>兒子，這個身心障礙身分的事實，像一把尚方寶劍，而寶劍的銳利與凜然，使得我違背了文化禮教，變成一個徹底絕情的執行者。</p>
<p>自從這位子孫17歲之後，有了身心障礙手冊那刻起，第八代媳婦，我，開始背負著結清家族血脈的殘酷任務──否決祖宗血緣。五年前，他拒絕為祖父奔喪，直接忤逆了祖宗家譜的印記；今年，我們母子歸還了一筆繼承自祖上的土地，再次解開一個宗族關係的糾纏。</p>
<p>報告列祖列宗，我終於再次輕盈地鬆了一口氣，而非哀怨地嘆一口氣。亞斯伯格顛覆了我對「一口氣」的原先想像，此刻看待關於誠實、良善、情感、胸懷、孝道，這些都轉向絕對的清澈透明，更精準地說：是清白。然而，我的人生明明是一片血的海洋，血的顏色源自婚姻所締結的緣分，其所延伸的千絲萬縷是悠遠繁縟的，在這必須絕情的血色之中，我編織著一種孤絕的清白，並且使用那把劍去斬斷血緣的動脈，一切的關鍵在於這位子孫沒有親情感受是無解、無奈和無從苛責；於是乎，隨之引發的驚動與脫序，我首當其衝地成為罪人一般的承受者。</p>
<p>在這個世界上，護衛兒子必然是我的終極使命，即便必須與祖先認同產生對立或衝突。亞斯伯格對親情連結所表現的缺陷是不可逆的事實，加上他因憂鬱症和失眠困擾而長年服藥，這多重現實使得他變成了家族的異類份子；而我，則無語地沉入靜默的海洋。靜默是指在言說的藝術上，我含蓄低調地用「沒有父母緣」一語應對龐大親族的關切和疑惑；在生活的情境裡，我刻意與親族間減少互動，如今七八年過去了，靜默的路線暫時保住了我的尊嚴底線。</p>
<p>亞斯伯格曾經像是心靈的瘟疫在2008年重創我的身心。這個災難年的重大事件是公公過世，我18歲的兒子拒絕奔喪，而我則被迫挺身向家族親人告白；既要擋活人的眼光，也要守死人的亡靈，以及撕裂自己隱瞞的傷痛……。當時我那如「喪子之痛」的翻攪大過失去一個公公；兩種死亡的形式不同，悲哀與茫然的心境有別，深層的、纖細的一團灰色的冷氣團，把我凍結在一股極致的憂傷中，愁緒像深秋濃霧，我的魂魄躺平在幽谷的底部，冷冷的像是公公要下葬的屍體。</p>
<p>拒絕奔喪事件逼使我告白，這個告白發生在親族辦喪事的敏感時段，我的處境是母親角色的絕對傷痛疊上媳婦身分的相對低調，瀕臨崩潰的壓迫感只能在無聲與黑暗中自行分解消化；前世與來生、憂傷與哀悼、恐懼與脆弱，在在提點我是「人」。出殯時刻，當我放聲大哭那當下，同時也吐出爆裂的「喪子」之哀。身為母親，靠近死亡之後，我更加體悟人生如刺刀的殘酷事實。家族長媳身分的婆婆雖然沒有對我直接苛責，但她也表達了很嚴肅的價值批判，那就是子孫怎麼可以不認同祖先。</p>
<p>敬愛的列祖列宗，這是倫常上的重罪，婆婆多次囑咐我要問神、卜卦、做法事；就在我婉拒推託了四年之後，她發生了車禍，健康條件的惡化現實產生了照料上的難題：我無法依照「三個兒子平均分擔」的提議，輪番接她到台北就近照顧，其關鍵難處就在我兒子的特殊狀況，換句話說，我捍衛兒子的私心牴觸了孝順婆婆的規定。繼之，親人間的耳語暗潮洶湧，家族一些舊仇新恨逐一搬上枱面。先生長年在大陸工作，遠水救不了近火，那時的為難、僵持、膠著、壓力有如海嘯襲擊，大伯、我先生、小叔三個兄弟間的談判出現了危機、危險、放話、指責、怨聲、詛咒……，兄弟間的親情價值撞裂開來，甚至開始惡言相向，孝親的負擔令眾人苦不堪言。在共識難成、對策難立的時刻，小叔決定相挺他二哥這個男主人在大陸、姪兒有自閉症困難的家庭，一人肩負三分之二的照料負擔，我則承諾不定期回雲林探望婆婆，我和小叔的情誼，以一種莫逆於心的溫慰方式合力守護雙方的家庭。</p>
<p>小叔同理我這個二嫂的處境，也承接了照顧老媽媽的擔子，是我當今最大的恩人。今年七月，我們母子完成了一件法律程序，經由贈與形式，一塊早年繼承自祖父的農地已經歸還給住在雲林麥寮老家的小叔。我歸還這塊血緣地有回饋感恩之意，也有因孝親護子難兩全的折衷謙讓之心。這件贈與土地的事並未公開，連婆婆我都不敢提及。我在書信起頭自稱是徹底絕情的執行者，是想表達我與兒子所存在的處境無法用常理化約和規範。絕情的絕指的是絕緣、隔絕；而非對立、衝突。土地在兒子名下對我而言充滿了包袱感與沉重感，如今歸還祖上更合適的後代，衷心希望土地與我的絕情作風，能暗自耕耘出深層含意中的溫暖。</p>
<p>敬愛的列祖列宗，我認為人間有一種靈性磁場，一種生命中不期而遇的和煦微風叫做緣分。緣分引領我認識愛情、踏入婚姻、而後墜入親情命題的痛楚；我反覆申論痛苦的本質，最後得出痛苦不是語言文字的結構物。我寫這一封信的意義是抽象甚至形而上的情感交流，藉著文字的靈氣，我的心頭可以湧起母性的暖意，繼之，能沉思親情血緣賜予的人生寓意，無緣有情或有情無緣都不足以達意，我的絕情是中性的緣分，我的靜默並且不帶批判是祥和的心靈歸屬。願你們能同理我的心意。</p>
<p>遷台第八代的媳婦亞亞斯2013年12月寫於台北</p>
<p>（本文摘錄自《<a href="http://starflybc.shop2000.com.tw/product/p10114133" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">泛自閉人生的書寫課</a>》一書第32～37頁，感謝「<a href="http://www.fangjin.org/Web/index.php" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">財團法人台北市林芳瑾社會福利慈善事業基金會</a>」慨允轉載。）</p>
<p>延伸閱讀：</p>
<ul>
<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=a0h0fGi0wWQ" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">泛自閉人生的書寫課 導讀短片 final</a></li>
<li><a href="http://helpasperger.blogspot.tw/2014/04/blog-post_29.html" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">《泛自閉人生的書寫課》捐款贊助200元取書資訊</a></li>
</ul>
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		<title>踏入職場十年有感</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/4603</link>
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				<pubDate>Mon, 27 Apr 2015 07:15:57 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[泛自閉人生的書寫課]]></category>

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				<description><![CDATA[Cu Chen／文 踏入職場十年了。 其實我以前一直不知道大亞（成人亞斯伯格症）找工作很辛苦，因為我自己找得還算順利。  [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p class="rteright" style="text-align: right;">Cu Chen／文</p>
<p>踏入職場十年了。</p>
<p>其實我以前一直不知道大亞（成人亞斯伯格症）找工作很辛苦，因為我自己找得還算順利。</p>
<p>今年1月，我剛跟親友歡度「工作十週年」的慶祝會，感歎時間一下就過去了。轉眼十年間，我主要做過三個工作，2004年至2010年的非營利組織是我的第一份工作；2010年至2013年在外商軟體公司是我第二份工作；2013年5月換到目前的外商金融業，眼看這第三份工作也快滿一年了，目前非常滿意這個工作。</p>
<p>雖然已經十年了，但我還清楚記得找第一份工作時的傻勁。剛從社會相關科系研究所畢業，懷抱著對社會服務的熱誠，從網路上找到了四、五家非營利組織官網上「與我們聯絡」頁面中的e-mail信箱，各寫了封只有不到一百個字的信寄過去：</p>
<p><span style="color: #993300;">ＯＯ基金會，您好，</span><br />
<span style="color: #993300;">我去年八月剛從ＯＯ研究所畢業，對於社會議題很有興趣與熱情，希望有機會能在</span><br />
<span style="color: #993300;">　貴單位服務，一起為台灣這塊土地做些事！</span><br />
<span style="color: #993300;">論文題目：ＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯＯ</span><br />
<span style="color: #993300;">Cu Chen</span></p>
<p>就這樣，居然讓我成功拿到兩個面試機會，其中一家在面試後的當天下午就來電，要我隔天去上班。</p>
<p>會說「居然」，是現在在工作十年後發現：這麼爛的履歷還讓我拿到兩個面試機會，真的是不可思議。但「發現這很不可思議」如此的覺醒並沒有教會我在求職路上更圓融、更不傻，或是更不亞斯伯格！我還記得在面試第二份工作時，面試官跟我說他覺得我是一個非黑即白、沒有灰色地帶的人，我回答他：「我可以有灰色地帶，只要你跟我說我們現在正在灰色地帶上」這麼一個非黑即白的答案。後來轉述給我的朋友聽，他們覺得這樣還會被錄取真的是很不可思議。另外，一直到最近這幾次的面試，我還是會直接跟面試官表明「我不常態性加班」的需求，只因為我覺得不能在面試時說可以加班，但之後工作「蠶食鯨吞」當時自己的承諾（當然，朋友們還是覺得現在這種歹時機，有人在面試時說不加班還能錄取，真的是超級不可思議）。</p>
<p>所以其實我不算是個很會找工作或很會面試的人，說來幸運的只有第一份工作，接續的求職路程算順利，我覺得是因為我「海量地投履歷」。</p>
<p>「隨時投履歷」這應該算是我在非營利機構第一份工作時培養的習慣。因為會擔心自己在非營利機構工作太久而失去業界競爭力，所以就算當時根本沒有要轉換工作的計畫，我還是每三、四個月就會打開人力銀行網站，看到不錯的職缺就投履歷，也不管職缺上面的需求自己是不是符合。因為我看重的不是有沒有錄取，而是我能過幾關。履歷被打開就代表我的自我介紹短文寫得不錯；被邀請去面試就代表履歷寫得夠吸引人；如果被錄取就代表我的工作能力（或潛力）受到肯定！對我來說，這是一個不需要花錢就可以做的自我檢視與自我學習機制，確認自己的能力在人力市場上還有競爭力後，回到工作上就能更專注在自己有熱情的地方，不需要嚇自己找不到下一份工作而沒有自信、卑躬屈膝；若是很久沒有拿到面試機會，就可以知道履歷應該要再做修改，或甚至在目前的職務上得要更努力的做出「代表作」，以為下一份工作做準備！</p>
<p>另外，我覺得我越來越了解「非亞斯伯格世界」的遊戲規則，了解規則不代表我就要跟著這些規則（畢竟有些規則還是非常莫名其妙，如明明已經過了下班時間，同事下班還要跟大家說：不好意思，那我先走了喔！）了解規則能讓我更清楚地知道哪些規則我願意配合，哪些規則我不願意，而我會更加努力培養自己的「不可替代性」，讓主管接受我時常不遵守這些非成文規則，我跟他都各退一步，算是公平。</p>
<p>真正幸運的是，這三份工作中，我都有遇到對我的成長來說非常重要的主管、前輩、同事，他們無私的建議與包容讓我每天都能快快樂樂地上班，平平安安地回家，也因為有他們指引，我對於未來職涯的發展有很樂觀的期待。</p>
<p>ps. 我曾經與一個成人亞斯伯格的家長針對求職一事做對話，他跟我說，我能這麼順利就職是因為我後來「都在外商企業工作」。So？為什麼你覺得你的小孩不能在外商企業工作？奇怪ㄝ！</p>
<p>（作者 Cu Chen於31歲時被主管懷疑有亞斯伯格症，一年後經由醫生確診。確診後覺得人生打開了嶄新的一頁，以前的問題似乎都有了解答，有種類似尋到「根」的感受。本文摘錄自《<a href="http://starflybc.shop2000.com.tw/product/p10114133" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">泛自閉人生的書寫課</a>》一書第236～240頁，感謝「<a href="http://www.fangjin.org/Web/index.php" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">財團法人台北市林芳瑾社會福利慈善事業基金會</a>」慨允轉載。）</p>
<p>延伸閱讀：</p>
<ul>
<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=a0h0fGi0wWQ" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">泛自閉人生的書寫課 導讀短片 final</a></li>
<li><a href="http://helpasperger.blogspot.tw/2014/04/blog-post_29.html" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">《泛自閉人生的書寫課》捐款贊助200元取書資訊</a></li>
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		<item>
		<title>關於一輩子的事</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/4599</link>
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				<pubDate>Mon, 27 Apr 2015 07:12:23 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
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		<category><![CDATA[泛自閉人生的書寫課]]></category>

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				<description><![CDATA[Horus／文 曾有很長一段的時間，我都不太喜歡提起自己的家庭狀況，那彷彿是一種羞於啟齒的隱疾似的，每每提及都像是有根刺 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p class="rteright" style="text-align: right;">Horus／文</p>
<p>曾有很長一段的時間，我都不太喜歡提起自己的家庭狀況，那彷彿是一種羞於啟齒的隱疾似的，每每提及都像是有根刺梗在喉嚨裡說不出口，我不知道該怎麼對外人解釋我有一個特別的哥哥，以及面對隨之而來憐憫、安慰、疑惑、好奇的各種表情與言語。</p>
<p>在外頭想辦法逃開這個話題，是我最常做的選擇，但回到家面對哥哥卻不是個良好的避風港，這是每天仍必須面對的現實，卻讓人感到更加無助、甚至感到暴躁不安。而每當回憶不經意地被掀起，藏在心裡的某部分，就像是赤裸裸地站在大庭廣眾下被嘲笑一樣不堪。</p>
<p>即使我已不再是個小孩，開始在大人的世界裡打滾，開始學會珍惜親人的那份與眾不同，我依然會對自己的回憶感到畏懼，我該怎麼面對特別的哥哥與不為人知的自己所組成的生命歷程？我找不到既定的公式與分析工具，可以清晰的指引解開問題的道路，這樣的不確定性讓受工程訓練的我感到焦慮，內心彷彿回到那個無助的階段，下意識的打算開始逃避。我試著用書寫來與自己心裡的某一部分遺憾和解，無數記憶的片段卻潮湧而來把我沖垮，想下筆卻一直窒礙難行。我該怎麼解釋這些衝突、掩飾、醜陋不堪的一切都是自己的一部分？如果發現我自認的解答並不正確時該怎麼辦呢？其實我並不知道。</p>
<p><strong><br />
<span style="color: #993300;">他只是不乖而已</span></strong></p>
<p>我試著追尋這一切的源頭，那是在我心裡還停留的某一段早期的記憶。</p>
<p>我不記得有幾個這樣的日子。身為低年級的小學生，跨過操場到達另一端的教室，去解救正被欺負的哥哥。不知道哪來的勇氣，我必須一邊手插著腰，一邊武裝自己的眼神去面對中高年級的挑釁，忍受著「那個白癡的弟弟」的稱號，最後無論戰勝與否，我還得牽著沒有任何感謝，臉上還掛著招牌窘迫表情，彷彿這一切與他無關的哥哥回家，而回家後我總是以厭惡的心情向母親投訴，然後與父親母親大吵一架：「他只是不乖而已，為什麼你們不好好教訓他？」而這種被激怒的窘迫不斷反覆的上演著。我羞於在班上承認自己有這樣的一個哥哥，即使我拿了無數個「品學兼優」獎狀來證明，我與「那個白癡」的不同，也忘不了包括心儀的小女生在內，班上同學看著我的眼神；那是一種憐憫？嘆息？抑或關心？其實我並不想懂，只想要逃跑。</p>
<p>後來我才知道，原來他會因為不知道怎麼開口說要上廁所而大便在褲子裡，會因為不知道怎麼跳格子而被排擠，會因為眼睛不直視對方而讓人感到被輕視，不是因為他不乖，而是因為「自閉症」。那是一個沒什麼人知道「自閉症」這個名詞的年代。我不知道為什麼我的哥哥看起來和別人不一樣？為什麼別人的哥哥都是讓弟弟仰望崇拜的存在，而我的哥哥不會保護我、帶我出去玩？為什麼當他「不乖」時挨的罵比較少？這並不公平啊！因為通常我都是「最乖」的，為什麼都沒什麼獎賞呢？</p>
<p>印象中為了治療哥哥的「不乖」，父母親常帶著他「南征北討」，到處去找尋治療「不乖」的藥，但卻都得到令人失望的答覆。鄉里裡有長輩說這是「煞到」，有的人說是「不會教」，奶奶說這是「媽媽那邊的種不好」，媽媽埋怨「奶奶照顧的不好」而辭去了工作，爸爸怪罪「教育體制不良」，而我怪罪父母「沒有好好修理哥」……每個人都努力的把「不乖」怪罪在某一地方，好像只要證明了自己的怪罪是正確的話，「不乖」就可以變成「乖」了。因此無止境的爭吵，彷彿成為每一個人用來逃避現實的方法。後來我的母親曾感嘆的說：「如果怪我可以讓他變好的話，那就一切都怪我吧！」</p>
<p><strong><br />
<span style="color: #993300;">這不好吧！兩個人應該要分開</span></strong></p>
<p>等到哥哥升上了國中以後，還在念國小的我已經沒有辦法再去「拯救」他了，聽聞他在學校被欺負的過程，甚至心裡會產生他被修理一下可能會比較好的念頭。到了自己準備要上國中時，我被徵詢要不要和哥哥念同一間國中，我毫不猶豫地拒絕了和「那個名為哥哥的生物」念同一個國中的提議。我那時用著厭惡的口氣大叫著：「這不好吧！兩個人應該要分開！」我想逃避讓班上同學知道我有這樣一個特別的哥哥，逃避被看到、被關心的眼神。而後來當我如願以償，念了不同的國中之後，真的再也沒有人去解救在學校被欺負的哥哥，我們再也沒有機會念同一個學校。但哥哥的「不乖」被修理了以後，並沒有我想像中那樣會變好，反而情緒的躁動變得更加劇烈，而兄弟之間的衝突也越來越多。</p>
<p>後來有一段時間，當哥哥被徵詢，是否要兩兄弟一起去某個他從未去過的地方時，他會突然大吼：「不行，兩個人應該要分開！」後來我才知道，原來我那句話，曾經真正傷害了他，原來他的心裡是真的會在意的，卻不知道該如何表達。</p>
<p>而隨著我對著他大吼與扭打成一團的機會越來越多，我不再是拯救他的「英雄」，而是善於挑釁他底線的恐怖份子。而矛盾的是，在與他扭打的過程，可以感受到他的力氣是很大的，打人是很痛的；如果他有這樣的力氣去打人，體型這麼大一隻的哥哥，照理來說應該不會被欺負啊，為什麼欺負他的同學總是看起來武力比他弱小？當時的我其實不能夠理解為什麼他會這麼的「孬」？一直到很久以後，我才發現他真誠而善良的那一面；而所謂「被欺負」的源頭，往往是因為他不習慣對方的肢體碰觸，不知道如何回答對方的玩笑，以及害怕改變既定行程的固執。</p>
<p>哥哥「一直」都是一個很喜歡各種車子的大男孩，從我開始有印象，到他已經30幾歲離開了校園都沒改變過。但是有一陣子會很害怕看到「校車」以及各種和那相仿的車種，坐火車或汽車都會特地迴避與抗拒經過他的母校。當他做錯事，或回答不出某些問題的時候，他就會像被打開了某個錄音機的開關一樣，重複的大吼著：「那都是校車的仇家，要劃清界線撇清關係」，或者是：「XX系和XX國中應該要夷為平地」。雖然我們早已經習慣他用大吼來表達心情，但諸如此類不知道哪裡冒出來又文不對題的句子，怎麼問也問不清楚，一直都像是難解的謎。</p>
<p>這個謎題一直到有一次參加社團，我認識了和他同一個學校的朋友才解開。這是一段青澀而無解的「校園愛情故事」：原來他在補習班的時候，每次都會「碰巧」和一個女生坐在鄰近的位置。被補習班老師開玩笑的說了一句：「你們感情很好喔，都坐在一起。」那天他臉紅了一整個晚上，卻又悶著頭一句話也不說。坐校車去學校與補習班的時候，車上的同學不和他一起坐雙排的位置，只有那個女生主動坐到了他的身邊來，被其他的同學開玩笑的湊成了一對；哥哥卻被喜歡那個女生的另一個同學警告了一番。那一天後，遇到任何窘迫情況難以應對時，他總是大吼著「劃清界線撇清關係」八個字，他不小心犯的小過錯，一切都是「校車的仇家」害的。對學校與校車感到恐懼不斷加深，即使畢業了以後，仍然像是心裡一個打死的結，久久無法釋懷。有次在假日發生了天災，新聞報導某個學校因此夷為平地，學生無法上學的時候，哥哥突然冒出了一句話：「XX學校也應該要夷為平地，這樣就不用去了」，善良的他所能做出的最大報復，就是希望學校被夷為平地，讓大家都平安的在家放假，就可以不用上學了。</p>
<p>我們家陷在哥哥那不斷反覆的循環中，困擾了好多年，當謎底一件一件被解開的時候，我們才慢慢的了解，哥哥築起了一道一道的「規矩」與「吶喊」，源自於他心裡的傷痕。我和媽媽抱著哥哥哭成一團，輕輕地和他說：「你受委屈了，但一切都沒事了，不用害怕了。」當我開始慢慢地和他和解，但卻窘迫於自己所帶給彼此的傷痕，開始像寵著孩子一樣寵著哥哥；雖然彼此的情緒衝突減少了，但哥哥的固執型態並沒有減少，我對這樣的解答是否正確依然有所疑惑，卻沒有更好的答案可以安撫自己。</p>
<p><strong><br />
<span style="color: #993300;">每年給你玩具好嗎？</span></strong></p>
<p>印象中的哥哥除了喜歡車子，也很喜歡小動物和小朋友，但從來不曾吵鬧過要買玩具。和哥哥和解後，我第一次買了工程車的模型送給他，他沒有說任何一句謝謝，卻馬上跑去洗手，很珍重的把包裝拆開，把模型拿出來放到櫃子裡。不時地去看看它，像進行某種儀式似的，每次要拿出來的時候，總會慎重地去洗手、擦乾、輕輕地舉起與放下。每一次他收到禮物時的動作，成為我生命中珍貴的回憶；即使當他櫃子裡的工程車與小動物玩偶越來越多，也不曾改變，雖然不曾主動向我要求或道謝，但我卻能感受他的認真與珍惜。</p>
<p>曾經有陣子，自己因為工作太忙而身體出了問題，那時候我認真的想，如果自己不在了，應該找一間玩具店，固定每一段時間就送玩具給哥哥，讓他能常常有開心的機會。不知道他的收藏能夠擴大成什麼樣子呢？我微笑的幻想著這樣的情節，感受著這樣小小的幸福；但我卻對不知道該怎麼照顧他的未來感到惶恐，我才驚覺我自己找到的和解答案中，所欠缺的不安是什麼。在這個答案裡缺少的，是在自己的幸福與未來中，哥哥是否能夠依然被寵著的不確定性，而進入三十歲的我，開始了另一種的焦慮。</p>
<p>不同於哥哥「無緣的愛情故事」，我慶幸自己的幾段感情故事，都比他「有頭有尾」一些，即使這些結局並不一定是美好的。雖然我擁有很不錯的身高、很不錯的學歷、很不錯的收入、還有自認還不壞的長相；但在感情的世界裡，我卻常常是感到自卑的一方，並開始質問自己，在感情的世界裡，是否一直沒辦法真正抬頭挺胸的以我哥哥為豪。</p>
<p>每當女友的父母問起我家裡的狀況，我都會說我有一個「正直、善良、喜歡動物和小孩，像個大孩子一樣的哥哥」。但後來對方了解我有一個「和別人不一樣」的哥哥時，他們會告誡自己的女兒：「真的結婚會很辛苦，你自己要想清楚」、「交往比較單純，結婚還要負擔另一邊的家庭。」從來不怪女方的家人會有這樣的想法，卻不免感到悲傷。即使我很寵哥哥，我卻不能要求對方和我一樣一輩子都寵他，即使我可以承諾照顧女方，無論疾病與貧窮，但卻無法開口要求對方，也同樣照顧哥哥的未來。</p>
<p>我有一位和我有類似家庭背景的好友，參加他的婚禮時，他「和別人不一樣」的姊姊，自己坐在某個角落的喜宴桌，沒有坐在主桌被介紹，沒有一起上台，也沒有跟著一起敬酒。坐在台下的我看了以後難過了好一陣子，如果換成我自己，我又該怎麼做？我可以做到面面俱到，而不讓任何人受傷或沒面子嗎？目前的我還沒有十足的把握。</p>
<p>我曾試探性的問我的母親：「如果哥哥被嫌棄，而對方因此猶豫要不要和我結婚時，怎麼辦？」她聽聞後激動的說：「這種親家不結也罷！」但當我追問，如果立場相反時，換成對方有這樣一個兄弟姊妹，又該怎麼辦呢？她卻馬上回答說：「不行，我的孩子這麼優秀，怎麼能如此委屈？」天下父母心皆然啊，一陣的沉默與不知所措後，她才淡淡的說：「我們家的哥哥……沒有那麼嚴重啦……」</p>
<p>當我在鋪排人生後續規劃與照顧哥哥的想法時，雖然母親總是說：「哥哥的事情不用你擔心。」但在我心裡，哥哥卻永遠是無法被切割的。就算自己能真正的以哥哥而感到自豪，卻無力阻止對方異樣的眼光，也無法怪罪對方什麼。我彷彿想起小時候的那種無法怪罪任何人的無力感。而我在努力尋求下一個解答的過程中，卻對自己一直硬要__找解答的固執感到愕然，又或者這些問題根本不需要一個解答？其實我並不知道。</p>
<p>（作者自詡如名為斬開黑暗的束縛而開創光明的勇者，博士畢業，現任台灣某地爆肝工程師，有一個診斷為自閉症的哥哥。本文摘錄自《<a href="http://starflybc.shop2000.com.tw/product/p10114133" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">泛自閉人生的書寫課</a>》一書第95～104頁，感謝「<a href="http://www.fangjin.org/Web/index.php" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">財團法人台北市林芳瑾社會福利慈善事業基金會</a>」慨允轉載。）</p>
<p>延伸閱讀：</p>
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<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=a0h0fGi0wWQ" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">泛自閉人生的書寫課 導讀短片 final</a></li>
<li><a href="http://helpasperger.blogspot.tw/2014/04/blog-post_29.html" target="_blank" rel="noopener" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">《泛自閉人生的書寫課》捐款贊助200元取書資訊</a></li>
</ul>
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