文／梁弘志

　　如果天氣一熱，你全身的皮膚就產生泡泡，隨時一碰皮就破、血水出，當癒合了又再破，如此週而復始的生活，你要怎麼過？心裡作何感想？

　　多數人可能沒聽過有一種罕見先天性表皮鬆懈症，俗稱「水泡症」，劉佩菁同學就患有此病症。太硬的食物她無法吞嚥，都是以軟食為主；腳底也一樣，一走路水泡便會磨破。這種無藥可醫的症狀，是因為染色體異常所致，除非做「基因改造」。

　　這是常人所無法忍受的苦。佩菁的媽媽為了減輕她的痛苦，不斷的學習藥理、護理、熬藥來減輕其過熱、過躁、過寒的體質。皮破血流最怕細菌感染，所以媽媽每晚沖澡完會為佩菁做全身的護理，日復一日、年復一年，家庭經濟也受到很大的影響。

　　媽媽為了給佩菁心理建設，時常利用星期假日帶佩菁去探望外表更嚴重的病患，讓她幼小的心靈知道，在這世界上，還有許多比她更可憐的人。

　　佩菁才華洋溢，尤其在繪畫方面屢次得獎，其畫作也提供某基金會做賀卡的畫稿；在「社區彩繪圍牆」活動中，也自動提供畫稿，使班上得以完成此任務。畢業典禮上更獲得「美育獎」。在鋼琴方面，為了不使手指萎縮及新癒合的表皮黏膜沾黏，所以她硬逼自己去彈鋼琴，過程之辛酸非旁人所能體會。但也因為有此才藝，所以常被邀請參加義演。

　　除了體育一科以外，佩菁在學校課業上也不落人後，其他每一科目都相當優秀，說是現在青年學子的榜樣，當之無愧！

　　家境原本清寒，母親每日額外調理的食物和熬藥花費不貲，佩菁心知肚明，內心充滿感恩之心。想到辛苦的爸爸媽媽，她想說一聲：「謝謝您們，辛苦了！原本連生存空間都有限的情況，有您們的細心呵護和照顧才有今天的我。」她又說：「我要感謝曾經幫助我的人！尤其是罕見疾病基金會的支持，讓我找到了許多朋友，一起分享經驗，一起互相鼓勵。」

　　一個盛有半杯水的杯子放在桌上，悲觀的人望著天空憂愁的說：「天啊！只剩一半了，怎麼辦？」樂觀的人卻對朋友說：「太棒了，還有一半呢！」同樣一件事，若用不同的角度去想，就會有不同結果產生。

　　美國曾經有一位富豪卡納奇說：「如果一個人生在有錢人家，他天生就是有錢人，但有些人生在窮苦人家，嘗過貧窮辛酸之苦卻能奮發圖強，未來他才是真正的富豪。」

　　想要對佩菁說：「如果有一份愛，給了妳全然的支撐，讓妳度過別人無法度過之難關、忍過別人無法忍受之苦痛，那麼妳將會有更開闊的視野、更寬大的胸懷；因為妳擁有了一份最珍貴的愛！」

劉佩菁的自傳

文／劉佩菁
推薦人／高雄縣中山國小　李連盛校長

　　我是劉佩菁，出生就患有一種罕見的病，全身表皮的黏膜都會長水泡或血泡，非常的疼痛，最可怕的是癢起來不能抓，也不能搓，否則全身的表皮都會破裂、流血，痛苦不堪，雖然我全身不舒服，不過我卻有一個幸福快樂的家庭．我家共有四個人，有爸爸、媽媽、姊姊和我。

　　首先介紹我的老爸，他持家勤勞，又疼愛我們，尤是有人說哪裡可以醫治我的病，他就帶著全家人前去，不管「上刀山、下油鍋」，真是苦了全家。如果媽媽晚上有事外出，爸爸還會幫忙洗碗或洗衣服，照顧我們這些小蘿蔔頭。我覺得爸爸很好，是現代的好爸爸、好先生呢！

　　再來介紹我溫柔的媽咪，她教導我、呵護我是一級棒的。我的病，連醫生、護士也都束手無策，她卻突破難關不眠不休的照顧我，什麼都願意為我犧牲，真是難得的好媽媽。媽媽常告訴我們要愛惜生命、愛周圍的人，尤其老弱傷殘更以平常心去愛他們、去幫助他們，真希望我下輩子還能和媽媽在一起。

　　接下來是用功的姊姊，如果我有不會的地方，姊姊都會很樂意的教導我，有時她也會騎腳踏車載我出去逛一逛。她會畫畫、彈鋼琴（彈得還不賴），雖然姊姊已經高中一年級了，但有時她也會陪我玩，也很疼我！

　　最後就是我了，自小接受病魔的洗鍊，越艱苦越勇敢，不認識我的人還以為遍體鱗傷的我是出麻疹、長水痘、燒燙傷，而好奇的看著我或避開我，從小我就練好一副不在乎的表情，其實我內心在吶喊。最不方便的是病魔在作怪，讓我不能曬太久的太陽、不能跑、不能跳……這些事只能在夢中實現，有時夢見自己在空曠的草原上和好朋友們一起玩，追、趕、跑、跳，跌倒竟然也不會受傷，我好高興！我也知道自己在作夢，就更加瘋狂的奔跑，雖然只是夢，但我依然很高興！

　　事實上，我只能當一朵溫室中的花朵，我不能太熱，不然傷口會發炎，我上學外出都很麻煩，有時癢、有時痛。我之所以會學鋼琴，是怕手會萎縮和變形，只好硬撐下去囉！經過一段時間，水泡長了又剪、剪了又長，最後我終於克服了障礙，彈出一首首曲子，雖然彈得不是很好，但我已心滿意足了。另外，繪畫是我的最愛，每當我心情不好時，我就想要畫，每畫完一張，我就很有成就感呢！

　　在學校這六年裡，每天中午媽媽一定會來和我一起吃飯；因為學校的飯和菜我大多吃不下，太硬的我食道會裂開，所以媽媽每天都親自送午餐來陪我吃。一至三年級時，每節下課，媽媽都會來教室要我喝果汁，放學時再到學校來帶我回家。到了四、五、六年級時，媽媽要訓練我獨立，所以只有載我上、下學，中午仍然每天送午餐來。

　　六年過去了，有歡笑，也有淚水。這次畢業是我人生的另一個開始，我希望能讀到大學畢業，將來往美術、寫作的路線走。滿希望自己開一間工作室、出一本屬於自己的書。我也有個夢想；就是希望以後我也能夠有一個自己的家。不過現在最重要的是我一定要先把自己的病控制好，不要再惡化，讓我的人生能更光采、更多收穫，不讓父母一直為我操心．我一定要好好孝順父母、好好善待姊姊。 更感謝中山國小的校長、主任、老師和同學們的照顧；尤其是曾美育老師、薛惠娟老師和李滿妺老師……

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）