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	<title>有愛無懼—HIV生命勇者的真實故事 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<title>有愛無懼—HIV生命勇者的真實故事 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>我們喜歡現在的媽媽</title>
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				<pubDate>Wed, 25 Nov 2015 08:19:16 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／BB 自從使用毒品到真正戒毒的時間也有19年了，個性叛逆的我從國中時期就開始吸食毒品，剛開始是用安非他命到最後變成施 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">文／BB</p>
<p>自從使用毒品到真正戒毒的時間也有19年了，個性叛逆的我從國中時期就開始吸食毒品，剛開始是用安非他命到最後變成施打海洛英，直到三、四年前我接觸到美沙冬，才算是真正的戒毒。</p>
<p>過去在使用毒品時，我的人生全是黑白的，把自己搞得人不像人、鬼不像鬼，除了我身邊的家人，其他的親人、朋友看到我就像看到什麼似的，只要一談論到我每個人都會直搖頭，嘴巴直說：「沒用了、沒救了！」那段日子過得是沒有尊嚴、沒有自信的生活，不要說別人不相信我，就連自己也不相信自己。</p>
<p>嗑藥的痛苦是言語所無法形容的，用「生不如死」來形容應該是最貼切的，現在回頭想那段日子是怎麼走過來的、怎麼活過來的，自己都很害怕，嗑藥的痛苦會讓人吃不下、睡不著、坐也不是，站也不是、全身忽冷忽熱，骨頭痠痛到好像裡面有千萬枝針在刺，千萬頭蟲在鑽，連自己也控制不了脾氣，嗑藥時的每一秒鐘都覺得好像過得很久、很久⋯⋯甚至連自己最親、最愛的孩子都不敢接近。</p>
<p>我也曾試過許多戒毒方式，例如中藥、西藥、青草藥，也去西藥房買戒藥的點滴，也去醫院尋求醫生的幫助，最誇張的是連電台介紹的藥，只要說是能戒海洛英的都買來試，只要是跟戒除海洛英有關的藥我都試過，可是到最後沒有一種方式有效，不是我不珍惜自己的生命，而是戒到後來真的讓我生不如死！</p>
<p>戒毒的過程中有幾次是被家人從鬼門關搶救回來的，因為那種痛苦已讓我覺得不如死了一了百了，自己痛苦就算了，也不要讓家人看到我這樣過日子，家人用盡所有的方法幫助我卻幫不上忙，我心裡很清楚，如果可以的話，他們恨不得替我承受！可是話說回來，如果痛苦可以替代，我寧願獨自承擔，因為這是我自找的，是我自己不懂事去接觸毒品而害了自己。後來因為媽媽的愛、兄弟姐妹的手足之情，和我最重要最不可缺少的兒女，讓我知道，死了解脫的是我自己，但對我雙親而言，失去孩子是父母心中一輩子的痛，對我兒女來講，成長過程中沒有母親的陪伴是一輩子的遺憾，這些僅有的一點理智使我不再做傻事。</p>
<p>直到三、四年前我接觸美沙冬替代療法（註），不誇張，我的人生由黑白轉變成彩色的，過去我的生活就是處在傷心、難過、痛苦、失望、充滿眼淚的日子，快樂、開心、希望在那時離我好遠好遠，如今那嗑藥的痛苦已遠離我！現在的我每一天都過得很快樂、很充實，每天都覺得有希望，說實話，剛開始接觸美沙冬時，因為過去太多失敗的經驗，讓我不敢抱太大的希望，結果卻是出乎意料之外！過程中那些醫生、護士、個管師和衛生局人員給我信心與勇氣，給了我親近、和善的感覺，讓我心裡備感溫暖，因為我以前所遇到的人，只要讓他們知道我是為了戒毒而來，就會用異樣眼光及冷漠態度來對待，人們的表現讓我心中感到害怕與不舒服，難道戒毒的人就不是人，得不到尊重嗎？而現在這些幫助我度過難關的人，讓我感到有尊嚴、受尊重，心裡覺得非常溫暖，應該是說有被當成正常人看待。</p>
<p>接受美沙冬的幫助後，我的生活正常了，孩子和我也變得更親近，家人看到我現在生活過得很充實、安定也為我感到高興，我那幼小的孩子童言童語的說：「我不喜歡以前的媽媽，媽媽以前好可怕，我們喜歡現在的媽媽，因為媽媽會多陪我們。」</p>
<p>現在的我因為接受美沙冬的幫助，也接受那些鼓勵我的人，讓我有勇氣去面對未來，所以我選擇出來做志工，希望能盡自己最大的力量去幫助需要幫助的人，就當做是回饋或報答那些曾幫助我的人，這是我此刻的動力。</p>
<p>註：<br />
美沙冬替代療法&#8211;海洛英毒癮治療的一種方式，經醫師評估後使用液體口服藥物來減緩注射毒品對身心的傷害，降低因共用針具而傳染血液感染疾病的機率。</p>
<p>（本文摘錄自《<a href="http://www.elephantwhite.com.tw/ps/buybooks/item/546c3ab3-d264-4827-b24d-4f74d348cc97">有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事</a>》一書第120～122頁，感謝「<a href="http://www.elephantwhite.com.tw/ps/">白象文化</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>老爸的眼淚：一位病患父親的告白</title>
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				<pubDate>Wed, 25 Nov 2015 08:18:03 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／鍾爸爸 我兒子雖然看起來乖巧，但因為從小被祖父母寵愛，所以有不服從管教的個性，而且有女性化的傾向，高中念夜校時，因為 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p class="rteright" style="text-align: right;">文／鍾爸爸</p>
<p>我兒子雖然看起來乖巧，但因為從小被祖父母寵愛，所以有不服從管教的個性，而且有女性化的傾向，高中念夜校時，因為與年紀較大的同學相處，所以情況更為嚴重，甚至犯了刑案，親子關係幾乎絕裂，最後兒子因為同志間的交往而罹患愛滋病。</p>
<p>看見兒子在治療過程中骨瘦如柴且痛苦不堪，我和妻子都放聲大哭，但還是得擦乾眼淚繼續照顧他，終究兒子是自己的，再怎麼辛苦也要撐下來。住院治療這段期間，我跟兒子說：「你現在終於知道我們是為你好吧！」兒子回答說：「我對不起你，我死了，你就不用辛苦了。」我回答兒子：「同是一家人，沒有誰對誰錯，一家人就是要共同承擔一切的是與非，若你不堅強活下去，才是對爸爸最大的傷害。」</p>
<p>兒子口中雖然答應，可是也有數度輕生的念頭，鄭醫師一直勸他，你父母親已經夠辛苦了，你要好好配合治療，不要再讓他們傷心。醫護人員、個管師見我如此辛苦，都十分幫助我，盡可能讓我有休息的時間，同時也都鼓勵我要挺下去，如果我倒了，兒子怎麼辦？所以我非常感謝他們，同時為了讓自己的骨肉能重新擁有健康的身體，再怎麼辛苦我都得撐下去。</p>
<p>出院回家後更辛苦，兒子因為尿失禁一天要換十幾套床單，而且大便排不出來要通腸，兒子不願拖累我，便從七樓跳下想要結束生命，但只受了輕傷，手與頭部縫了十幾針，我很感謝老天爺疼惜我，讓兒子可以繼續活著。</p>
<p>人生原本無常，但切勿忽略可救之人，我十分感謝所有幫助過兒子的人，唯獨希望，遇上任何疾病，父母也好，兄弟也罷，都須團結起來坦然接受事實、接受治療，相信一切自然能皆大歡喜。尤其是心態最重要，在最無助的時候，親人是最大支助，若得不到親人的照護，病患的心靈自然無法健全，再好的醫療團隊也救不了任何人。</p>
<p>最後我想說，生命很短暫，但卻是無價的，能成為夫妻、父子、手足、情人的緣分也是很短暫，卻又是無價的！今生能相聚，來世未必能相逢，所以不要計較誰是誰非，把握今生的緣分好好愛惜彼此的生命，才是當下最重要的課題！</p>
<p>（本文摘錄自《<a href="http://www.elephantwhite.com.tw/ps/buybooks/item/546c3ab3-d264-4827-b24d-4f74d348cc97" target="_blank" rel="noopener noreferrer" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事</a>》一書第135～136頁，感謝「<a href="http://www.elephantwhite.com.tw/ps/" target="_blank" rel="noopener noreferrer" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">白象文化</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>最年輕的愛滋病患者</title>
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				<pubDate>Wed, 25 Nov 2015 08:15:09 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[有愛無懼—HIV生命勇者的真實故事]]></category>

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				<description><![CDATA[文／C.B 確認感染HIV的隔年（2009年），在雅虎奇摩首頁「焦點新聞」上看見這樣類似的標題：「去年感染愛滋病最年輕僅 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p class="rteright" style="text-align: right;">文／C.B</p>
<p>確認感染HIV的隔年（2009年），在雅虎奇摩首頁「焦點新聞」上看見這樣類似的標題：「去年感染愛滋病最年輕僅17歲。」我的心震顫，滑鼠游標早已移到了標題上頭，指標從選擇變成連線圖示，遲遲沒按下去。</p>
<p>就算不用點開來看也知道，是我。</p>
<p>我對性向認同以及性事的探索萌芽得早，像是迫切地朝一個看不見盡頭的湍急溪流扔擲一顆小石子，噗通一聲，起初還看得見它被溪水捧著，相安無事。離開視線後呢？當地勢平緩、水勢舒緩，石子該不會就這樣沉沒溪底了吧？情緒如溪水的漲退，高漲時是暴洪，冷靜時是鏡子。儘管知道盡頭是蔚藍廣闊的大海，卻又是那樣無邊無際，寄託在石頭上的探求也載浮載沉。</p>
<p>2003年台北舉辦了華人社會第一次的同志大遊行，然而那時民風不如現在開放。我在台北所就讀的學校裡，同志這兩個字幾乎被「死gay」、「娘砲」代替，好一點的避而不談或表現曖昧，更何況哪有比讀書、考試、升學還要來得重要的議題值得關注？我們的學習只允許發生在教室裡，其餘的都不重要。投奔無門也只好獨自悶在房間溺在網路世界找尋答案。</p>
<p>思想上的探索過不久後冒出了四肢，悄悄爬到了肉體上。</p>
<p>事情還沒完，好戲才正要開始。</p>
<p>性向探索之旅到了一定階段，衝突與矛盾才正要隆重登場。意識到我與社會價值認定的正常相差懸殊，第一次誠實面對內心某部分裸露的自己，一方面覺得新鮮，另一方面卻又覺得罪過──我是獨子。</p>
<p>在大家面前我戴起另一個不甚熟悉卻最適合的面具，月亮從東側邊陲處慢慢升起，勾勒出一整座臺北，那是我卸下一切的開端。一個人坐在電腦前，對著部落格敲打鍵盤，迸出一篇又一篇超我與本我的辯證，一篇又一篇永遠無法說明角色性別的故事。那是一種渴望有個能懂的人出現，同時又希望不被人徹底看透的心態。</p>
<p>按照出現HIV急性感染期症狀（註）去推算，我實質感染的年齡應該更早，至少往前推算一年。</p>
<p>健康教育在我就讀的學校裡做得還算踏實，我也不是不懂，但人就是如此，有時候歷經幾番你來我往也就跟著妥協。暗想：不會那麼衰，對方人挺不錯的。</p>
<p>是幸或不幸？如果在自我摸索的階段，社會提供值得信賴的窗口得以傾訴、排解煩悶，會不會結果就不一樣了？如果那時候民風如現在一般，多少可以向身旁的師長同學明示暗示自己同志的身分，只要不過分招搖基本上誰也管不著，即使有人對我有偏見或歧視，至少有管道可以處理。</p>
<p>是幸或不幸？如果在自我摸索時期，我最先接觸的是同志與同志之間真誠的情誼，而非單純肉慾關係，我是不是有機會不遇見感染我的人（是誰並不重要，感染至今我不曾追溯）、不會成為當時因不安全性行為而感染HIV的最年輕患者？</p>
<p>是幸或不幸？性傾向先是被父母懷疑緊接著全盤被發現，刻板印象直接與愛滋連結，被押著去抽血檢查，竟也如他們（社會大眾）所願呈現陽性反應。</p>
<p>家庭革命、想自殺、過著囚禁般的生活、逃家⋯⋯到底是幸或不幸⋯⋯？</p>
<p>我不知道，答案不重要。得到一個二分法後明確的答案改變不了什麼。</p>
<p>儘管往後的路注定顛簸，未來總是迷茫，過去更無法被竄改，唯有繼續走下去才有所謂的可能。我只知道我想活下去，走自己的路。</p>
<p>感染至今，發生在我身上的種種，自然而然地找到了適當的位子（縱然不是最完美的，況且這世界又有所謂完美？），穩穩妥妥地坐著，即使未來還會變動，我也保持著一顆隨時待命的心。甚至，與父母的關係在我感染的事實攤開來後一度急轉直下，經百般嘗試溝通及彼此的退讓後，日漸有了起色。</p>
<p>我不會說因為感染讓我找到了人生的意義這種矯情的話。可不得不承認，從前因為同志的身分我體悟到同理心與多元存在的重要；得知感染之後，儘管只是血液裡多了些別人沒有的，生命的光譜多了一道曖曖的色彩，同理心與多元存在價值在我認知中從理想化為行動。曾經認為我自作孽，陷入社會對同志的刻板印象，讓自己與愛滋劃上等號，失去立足點去捍衛，去平反。然而正是我體內流動著這般血液，身在沉默與無奈的疾病之中，讓我更接近慈悲。</p>
<p>而這份慈悲，源自於我開始認識每個當下的自己。</p>
<p>註：HIV急性感染期症狀&#8211;從感染HIV的時間點算起，可以在滿1週到滿6週之間出現症狀，最常見是在第3週附近發生。假如出現症狀的話，最主要是發燒、盜汗、肌肉酸痛、食慾不振、噁心、腹瀉、喉嚨發炎。許多病人表示有頭痛、畏光、頸部僵硬。三分之二的病患有淡淡的皮膚紅疹或類蕁麻疹。這些症狀通常在10-15天內會自然好轉。</p>
<p>常見症狀或臨床特徵，出現頻率列表如下：<br />
發燒—96%<br />
淋巴結腫—74%<br />
喉嚨發炎—70%<br />
皮疹—70%<br />
肌肉酸痛—54%<br />
血小板低下—45%<br />
白血球低下—38%<br />
腹瀉—32%<br />
頭痛—32%<br />
噁心嘔吐—27%<br />
肝功能異常—21%<br />
肝脾腫大—14%<br />
口腔白斑—12%<br />
神經病變—6%<br />
腦病變—6%</p>
<p>有任何上述症狀的人，不宜自行認定感染了HIV。每一項上述的症狀都可以由其他疾病引起。確定你是否感染HIV的唯一方法，就是接受HIV檢驗。</p>
<p>（本文摘錄自《<a href="http://www.elephantwhite.com.tw/ps/buybooks/item/546c3ab3-d264-4827-b24d-4f74d348cc97" target="_blank" rel="noopener noreferrer" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事</a>》一書第25～28頁，感謝「<a href="http://www.elephantwhite.com.tw/ps/" target="_blank" rel="noopener noreferrer" data-vivaldi-spatnav-clickable="1">白象文化</a>」慨允轉載。）</p>
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