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	<title>曾晴教我的八堂課 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>曾晴教我的八堂課 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>第一次見面</title>
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				<pubDate>Sat, 30 Aug 2008 07:32:46 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／曾國榮 一個小時之後，我透過保溫箱第一次看到妳。「妳好！晴晴！」真想不到我們是這樣見面。 透過保溫箱，我看見紫黑色的 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／曾國榮</p>
<p>一個小時之後，我透過保溫箱第一次看到妳。「妳好！晴晴！」真想不到我們是這樣見面。</p>
<p>透過保溫箱，我看見紫黑色的妳，那跟姐姐當初的白裡透紅很不同。護士告訴我，因為妳剛出生的時候呼吸得不好，有點缺氧，所以膚色才會這樣。妳身上接著監視心跳、血氧濃度的儀器，看起來睡得很沉。妳兩隻腳無力地攤著，護士說從臀位生產的孩子，因為拉出來的力道很大，所以還要有好幾天像這樣開開地，稱為「螃蟹腳」。</p>
<p>我不明白，妳怎麼會沒有哭聲、全身沒有力氣，甚至連吸奶的力氣都沒有，像這樣軟軟地癱在保溫箱裡。我望著妳，盼望著或許第二天妳就要展現出驚人的生命力，然後這一切驚恐就可以過去。</p>
<p>回到媽媽的床邊，我們開始討論這忽然間大逆轉的聖誕夜驚魂。是不是因為最後才發現是臀位產，來不及準備以致於妳在產道裡缺氧、傷害了某些功能？但是醫生很快的在幾分鐘之內就把妳抓出來了，應該不至於缺氧才對。如果沒有缺氧，那麼沒有哭聲又是怎麼回事？全身軟啪啪又是怎麼回事？</p>
<p>我們一陣靜默，實在沒有答案。</p>
<p>抓著媽媽的手，我們再次跟神禱告，心裡還是希望這只是個驚嚇的惡夢，第二天就能看到一切恢復正常。</p>
<p>堅固信心</p>
<p>第二天，星期天的早上。爺爺奶奶帶著姐姐來醫院看妳，才知道妳在加護病房。我按著原定的安排到民生社區活動中心的演講廳，要為教會講道。我還記得那一天的主題是：「與神同在」。因為那篇講道，不只是講給教會、更是用來堅固我自己的。沒有這兩個小時重建信心的時間，我要拿什麼樣的心情來再見妳一面？</p>
<p>我還記得，那天神依然給我力量，講道的過程一如往常，那些經文與弟兄姊妹的例子都是那麼的激勵，直到最後，我才告訴大家妳的情況，請大家要相信，就算妳真的是個啞巴，妳也會是個幸福的啞巴，因為神與我們同在，妳不只是我們的孩子，更是神的孩子 。大家都流眼淚了，我則是強忍到最後一起唱起「榮耀榮耀哈利路亞」時終於潰堤。</p>
<p>那是我第一次為妳流淚。之後，又不知道有多少次，但是沒有一次是只有悲傷、或者可憐，總是還有安慰、感動、力量，因為妳，我們漸漸明白原來淚水背後可以有那麼多不同的情感。那樣的淚水不是越流越絕望，而是流過了、交託了，就可以讓我們踏實地往前走。</p>
<p>教會聚會結束趕緊回到醫院去看妳，想著護士也許會給我一個喜出望外的答案。</p>
<p>進了加護病房，妳的情況並沒有好轉。護士說：「她還是沒有辦法自己吸奶，我們為她插上鼻胃管方便餵食。這段時間我們繼續做檢查，找找看她活力不好的原因。以後如果能自己吞嚥了，就可以拿掉。」結果這從口鼻直通妳胃的軟管，此後從來都沒有真的脫離過。</p>
<p>接下來一個星期，做了腦部超音波、胸部X光、心臟超音波、血液檢查，但是都查不出明顯的問題。這個星期，我跟媽媽每天兩次搭公車去看妳，幫妳按按摩、跟妳說話。教會的朋友說要付出計程車錢讓我們去醫院的路上可以舒服點，真是感動，不過說真的我們還是喜歡坐公車去，不只是路線剛好，最主要還是那一小段可以步行、走走停停的路，讓我們能牽手分享與禱告，脫離一下眼前的狀況去思考與感謝，這是搭小黃所感受不到的。</p>
<p>文未完，完整閱讀請至《親子天下》網站。</p>
<p>（作者為曾晴父親。本文轉載自《曾晴教我的八堂課》一書第32～36頁，感謝「天下雜誌公司」慨允轉載。至親子天下網路書店馬上省50元，快來領50元購書禮金。）</p>
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		<title>學習</title>
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				<pubDate>Sat, 30 Aug 2008 07:31:35 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／曾國榮 過完第一次的生日，正好台北就進入了一段長時間又溼又冷的氣候。對於像妳這樣呼吸系統很敏感的孩子來說，每一年的這 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／曾國榮</p>
<p>過完第一次的生日，正好台北就進入了一段長時間又溼又冷的氣候。對於像妳這樣呼吸系統很敏感的孩子來說，每一年的這個階段都免不了要感冒住院。</p>
<p>除夕夜，我們回到爺爺奶奶家一起吃飯，卻發現妳的呼吸喘了起來，痰也變多了。我們才剛吃完晚餐，妳的手腳就變得冰冷了起來，這表示妳的血液循環也更差了，果然，妳的心跳速度有點加快，身體開始代償起有些下降的血氧濃度。</p>
<p>因為妳已經好一陣子不需要供應氧氣，看樣子，本來帶著的攜帶式氧氣瓶一定不夠用，我們只好趕快開車去路上找氣體行，要租瓶大一點的氧氣瓶。</p>
<p>大過年的哪裡找氣體行？我們翻著電信局發送的黃頁電話簿，除了墊便當之外，這電話簿還是第一次我們真的用上。從地址上尋找近一點的店家，也打了幾通電話去問，卻發現大部分都沒有營業。好不容易，最後我們找到一間，接通講好了之後就開車按著地址去找。我們緊張地在路上尋尋覓覓，像是熱鍋上的螞蟻，但是除夕夜的街上卻是那麼的冷清，更令人感觸良多，平安、團聚，是多麼不容易且值得珍惜。</p>
<p>終於找到氣體行的時候，老闆家還在吃年夜飯，但是仍然好心的幫我們把氧氣瓶搬上車。回家幫妳接上氧氣之後雖然稍微鬆了一口氣，但是大年初一的一大早，我們還是把妳送到台大醫院急診。一進急診室，「是曾晴！」醫生呼叫其他人過來幫忙，已經大致知道妳這罕見疾病的孩子接下來要怎麼發展了。想當然，妳馬上要送進加護病房。</p>
<p>一次次的住院經驗累積下來，我們已經對於急診住院的流程比較瞭解。醫護人員會問什麼、應該提供哪些資訊給他們、要帶哪些東西到醫院，我們大都可以事先準備。當人可以比較熟悉自己接下來要面對的困難時，未知的恐懼與壓力就會減少。</p>
<p>當然，沒有一次我們能說自己是已經完全準備好，或者完全沒有恐懼擔心的。這種感覺最強烈的時間，是出現在把妳從急診間換上活動病床，然後跟著醫生護士一起推往加護病房的過程中。</p>
<p>推病床的過程中，我們一邊盯著妳的表情還有監視器瞧，一邊還要注意別讓病床撞到了旁邊。妳的監視器不時嗶嗶地叫著，伴隨著病床輪軸滾動碰撞的聲音，還有幾雙鞋底快速在地上走動摩擦的尖銳聲、護士請人借過的呼喊聲，讓我們的心跳也不自覺地隨著移動中的場景而加快了起來。</p>
<p>然而這樣的感覺卻總是在妳被送進加護病房，厚重的電動門合上之後，因為家屬依規定不能再跟上，而硬生生地停下來。</p>
<p>文未完，完整閱讀請至《親子天下》網站。</p>
<p>（作者為曾晴父親。本文轉載自《曾晴教我的八堂課》一書第104～107頁，感謝「天下雜誌」慨允轉載。至親子天下網路書店馬上省50元，快來領50元購書禮金。）</p>
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		<title>陪伴你最後一程</title>
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				<pubDate>Sat, 30 Aug 2008 07:30:30 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／曾國榮 2007年12月12日凌晨，妳在睡夢中離去。我們看到妳的呼吸並沒有特別急促，甚至血氧也沒有馬上下降，而是心跳 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／曾國榮</p>
<p>2007年12月12日凌晨，妳在睡夢中離去。我們看到妳的呼吸並沒有特別急促，甚至血氧也沒有馬上下降，而是心跳漸漸慢下來，一下子就幾乎停止，我們給妳做了一些抽痰、壓甦醒球的措施，發現妳已經真的沒有反應了。</p>
<p>上帝應允了我們的禱告，讓最終的時刻可以在家人的陪伴中，平靜的來臨。我們知道妳走了，就抱著妳，媽媽一直流淚，很捨不得。但想到妳的眼角膜拔除還是要在醫院進行，我們還是趕快打電話叫車，要把妳送到台大醫院去。</p>
<p>一向好睡的姊姊在睡夢中醒來，問我們要去哪裡，我們告訴她，妳要去天堂了，我們要送妳一程。姊姊很累的搭了腔，躺下去之後一下下，又爬起來說，「我也要送曾晴去天堂。」我們有點猶豫，怕她不能承受，但想一想這個重要的生命階段，還是應該讓她參與。</p>
<p>到了醫院，醫師確定了妳的生命跡象都已經消失，就讓我們在急診室有個安靜的時間。妳的身體在病床上，所有不舒服的管線終於完全移除，妳的表情看起來是那麼的安詳，皮膚則因為血色已經漸漸退去，而呈現出白得像玉的光彩，美麗得就像個天使一樣，把妳聖潔無暇的心，襯托得發亮。</p>
<p>我們全家在妳旁邊，又唱了妳喜歡的歌，獻上了禱告，然後姊姊抓了抓妳的手，就安穩的在我們的懷抱裡睡著了。妳的來到我無法參與，但至少離去時我們全家人都在一起，還能享有最終的平安。相較於妳出生時的膽戰心驚，死亡似乎沒有想像中神秘可怕，妳不過是啟程去到一個美好的地方。</p>
<p>文未完，完整閱讀請至《親子天下》網站。</p>
<p>（作者為曾晴父親。本文轉載自《曾晴教我的八堂課》一書第211～212頁，感謝「天下雜誌」慨允轉載。）</p>
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		<title>曾晴教我的八堂課</title>
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				<pubDate>Tue, 19 Aug 2008 10:17:25 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名: 曾晴教我的八堂課 作者: 曾國榮 出版社: 天下雜誌 出版日期: 2008-06]]></description>
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