人生實在很奇妙，我大學選擇農經系，卻和社會企業結緣；大四思索畢業後怎麼走，碰上TFT(TFT為台灣而教) 成立，我成了第一屆老師；TFT兩年計畫結束後，現在我在政大實驗教育推動中心擔任研究助理，同時是淡江大學教育政策與領導研究所在職專班學生，完全脫離我是大學新鮮人時對未來的設定，卻是我樂在其中、充滿期待的道路。

為偏鄉孩子找出路

TFT第二年探索不同類型教育，接觸華德福教育、自學教育及民主教育，我發現它們有一個共通點，就是協助孩子找尋並發展自我，沒錯，教育本來就應該依學生個人特質及需求「客製化」。2014年台灣通過實驗教育三法，讓現今教育一元的體制有機會解構，呈現多元及動態的發展，家長的教育選擇權也受到保障，特定教育理念與模式得以實踐，開創教育更多可能性。

實驗教育三法包含三種教育型態：非學校型態、學校型態，以及公辦民營。「非學校型態」保障家長與學生以自學、團體共學、機構辦學的方式進行自主教育的權利，申請人須向教育局處提出申請，並繳交實驗教育計畫，如自學生、親子共學團，人文無學籍行動高中即屬此類；「學校型態」是以公、私立學校新設或改制辦理實驗教育，如全人實驗中學；「公辦民營」的實驗學校由政府負責學校人事、建築設備及業務開銷，校務及教務則委託民間團體辦理，如宜蘭慈心華德福。

在認識了解實驗教育時，我發現網路上有很多相關資訊，也透過各種管道積極自學，但身邊卻找不到討論與分享的對象。一想到我嚮往的實驗教育有能只是少數思想進步、資訊充分、資源充沛的家庭擁有的特權，再看學生們日復一日跟隨主流價值觀追求競爭力而逐漸失去學習動力，我心裡好著急。

難道弱勢家庭與學生就沒有機會接觸實驗教育、民主教育？沒有辦法有選擇權，只能跟隨主流遊戲規則，在菁英式競爭中被打擊？難道我的學生只能為少數勝利者墊底，完全沒有爬上金字踏頂端的可能？

如果偏鄉小孩先天上已經處於家庭失能及社經弱勢的環境，而學校教育制度又只是把他們放在齊一的教育標準上，與金字塔頂端的孩子一起競爭，複製他們階級的同時，又期盼他們以自身力量去改變命運，公平嗎？

我的想法很單，對有資源有能力尋找自己理想教育方式的家庭，就應放寬限制讓他們實踐自我的教育方式；但對缺乏資源與能力的家庭，只要老師有意願、學生有需求，地方的公立學校可以轉型，或者公辦民營可以成為實驗教育學校，家長不用繳昂貴的學費，或搬家才能獲得優質教育。

加入推動實驗教育的團隊

 我因為對實驗教育高度感興趣，2016年10月，得知政治大學「偏鄉學校型態實驗教育推動中心」舉辦第二屆全國實驗教育審議委員共識營，我主動寫信爭取旁聽機會，想了解「實驗教育三法」通過後，實驗教育計畫如何經過審議通過、家長如何走向自學、學校如何轉型成為實驗教育學校。

之後得知政大實驗教育推動中心徵求研究助理，我前去應徵，結果令人振奮，2017年3月1日，我成為中心一員。實驗教育推動中心是政大教育系鄭同僚副教授受教育部委託成立的研究中心，旨在依據「實驗教育三法」，以中央的層級推動實驗教育發展，促進台灣的教育改革與創新。

鄭同僚老師是澎湖人，非常了解偏鄉學校的困境，積極任事，帶領中心年輕的工件夥伴，期望實驗教育為偏鄉學校打開生路。我負責的工作包括創新教學論壇、實驗教育工作者培育計畫、實驗教育人才資料庫以及編輯《實驗教育作業手冊》。因為中心的業務，讓我有機會走訪各地接觸各類實驗教育，拿著錄音筆與電腦，記錄實驗教育學校與機構如何以多元創新的方式翻轉教育，自學家庭如何發展自學計畫走出獨特的人生，心裡很感動。

之前我接觸自學學生及家長時發現，因為地方政府行政員異動頻繁，對新法令都不是很清楚。教育部也知道有這個問題，因此委託實驗教育推動中心編製《實驗教育作業手冊》，提供相關人員包括地方政府承辦人員、審議委員、自學生、家長與學校教師等參考，也就是一本詳盡的實驗教育指南。

實驗教育不是只有理想與浪漫，它還有很多困難待克服，像是需要重新建構課程與培養人才。為了解決師資問題，教育部委託實驗教育推動中心規劃「實驗教育工作者培育計畫」，培育30名具備多元、自主、開放核心價值，推動教育創新與多元化發展的教育工作者，未來這些課程資料也會成為免費公開的線上學習資源，讓有需要的教師、家長可以使用。

雖然台灣民主化歷程比歐美等國家晚，但在東亞，我們的實驗教育卻是相當前衛進步的，且值得肯定的政策，而台灣民間推動實驗教育的力量也值得我們驕傲。對我而言，能在實驗教育發展初期就有機會參與推動工作，協助實驗教育發展，讓想進入的人不必擔心，只能在門口張望猶豫，意義感很大。

現在白天我在政大實驗教育推動中心做法案研究及制度推動，晚上在研究所上課程設計、教學領導、評鑑等，學習怎麼設計課程引導學生、怎麼用評鑑制度影響學校決策，回到學科領域用理論及案例來討論，很實用也很有趣，而且研究所的課程，看的是比較高的層次，從制度面做各種探討，也就是看的是森林，而不是單獨的樹。我欣喜發現，白天的工作跟晚上的求學緊密契合、相輔相成。

現階段跟TFT那兩年一樣，我都還在「奠基」，為未來發展蓄積能量。TFT是我到教育現場蹲點，我親身經歷了困境，了解現場老師的為難，體會一個老師在偏鄉這個脈絡裡面對了哪些問題……，現階段實驗教育中心的工作及研究所的學習，則讓我開始知道方法、知道怎麼做學術研究。推動政策需要理性思考，提出教育理念也需要有理論依據，未來無論我走政策、從政或創業，這都是很重要的基本功。我常覺得自己在練深蹲，蹲得愈深，為的是日後可以跳得高。

成為造鐘者 而不是報時者

高中我立志學醫，但面對學測成績達不到標準的事實，我認真思考大學要讀什麼，農經系是我深思熟慮後所做出的選擇，但入學後才發現，我所謂的深思熟慮，並不夠深也不夠熟。

生病的歷程，讓我大學選系以助人為導向，那時的想法是台灣在經濟價值作物方面有很厲害的技術，讀農經系，大學畢業後我可以去發展中國家協助人民改進農業技術；加上我高中時讀了《蘋果橘子經濟學》，書中把日常生活跟經濟學理論結合一起，還融合心理學，非常生動有趣，我很驚訝經濟學有這種面貌，覺得學經濟很好玩。

於是我選了有農業也有經濟的農經系，但讀了才知道，農經系學的東西跟我想的大不同，它是農學院裡面唯一沒有學農業技術的學系，主要學習經濟理論，走管理跟制度，如果我想用農業技術幫助第三世界國家，我應該讀園藝、農藝、病蟲害或動物檢疫等等。

雖然入學後發現農經系非我所愛，但我並不後悔讀農經系，因為我還是學到很多，加上社團、活動、輔系與學程，讓我認識很多優秀同儕，台大的環境也讓我充分自我探索與發揮自身能力，最重要的是，這個過程檢測出了我的教育DNA！

每個人對生命中重要事項的排序不同，關於追求夢想，對大部分的人來講，人生很長、時間很多，追求夢想可以慢慢來，但對我來說並不是。接受腎臟移植手術後，我無法因此高枕無憂，因為我並不曉得10年、15年後，移植到我體內的這枚腎臟會有什麼狀況，我一直告訴自己，我的時間是有限的，我不能浪費不能虛擲，我必須小心謹慎走好每一步。

我常常在思考，若有一天我終將死去，如何能讓死亡不那麼遺憾？

我的作法是，先找出人生中我最想要什麼？我最渴望達成的目標是什麼？確立目標後，我就有了主線及目的地，接下來我做的其他事情都是副線，配合主線去設計安排。

之前的歷練讓我很清楚教育就是我的方向及目標。大學接觸社會企業及很多社會議題，兩年TFT老師的經歷以及偏鄉教育現場的經驗，我發現所有的社會問題，最後都要回到教育，教育是基底，從教育著手才有可能從本質上解決問題，而不是頭痛醫頭，治標而已，但我想做的不只是為偏鄉老師及學童打造一個好的教學與受教的環境，我想投身教育改革，讓台灣整個教育環境都進步。

對於自己未來在教育領域的角色，我期許自己成為「造鐘者」，而不是「報時者」。造鐘者可以造很多不同的時鐘，但報時者只能一直報時。我想發揮創造力建設基礎，而不是做例行性工作，編輯《實驗教育作業手冊》與規劃「實驗教育工作者培育計畫」，就有一點造鐘的味道，手冊編輯完成，課程設計完成，有需要的人隨時可以查閱資料，就像鐘造好後，需要知道時間的人隨時可以抬頭看鐘。

我希望成為造鐘者，是從社會企業「永續、穩定發展」的概念而來，如果只是報時，當你在路上看到街友販賣衛生紙，你覺得他很可憐，所以你買了衛生紙，但這個行為其實只是滿足你那時的感情需求，做這件事讓你心裡舒服，但買衛生紙並不能根本解決街友賣衛生紙的問題。你買愛心衛生紙、愛心餅乾可以買多少次？唯有尋求一個永續、健康、穩定成長的模式，才能徹底解決街友的問題。

世界是最大的教室

出國之於我，是「年輕的流浪」很重要的部分，按部就班的人生很難有驚喜，年輕就應該多出去看、出去體驗、出去冒險。

世界是最大的教室，到不同國家可以體驗不同文化，我從大三第一次出國到柬埔寨創業旅行、TFT兩年計畫期間去馬來西亞與「為馬來西亞而教」的老師交流分享、TFT結束前半個月的芬蘭行、TFT結束後的暑假應邀到福建擔任「青春創想秀─第四屆兩岸大學生公益社團活動策畫大賽」活動評審，到2017年暑假去日本國際民主教育年會，每一次旅行都有不同的視野及啟發，對我來說都是充電，不但擴增自己世界，也讓我重新詮釋自己對很多事物的看法。

因此我規劃先在台灣念教育研究所再出國深造，因為讀研究所對我除了是吸收新知外，更是增加自己研究、論述及自我思辨的能力，這些訓練十分重要。我在TFT兩年中像海綿般吸收了很多東西，我想把這些經驗與心得系統化整理出來，轉化成為自己的東西。而在國內讀研究所，培養學術研究能力後，對出國深造很有幫助。

但出國我不一定讀教育，因為我相信在我們可以看見的5年、10年內，人類的生活、經濟、教育，將因資訊科技、人工智能而大幅改變，我想做的是跨領域的結合，出國深造我不會念在台灣就可以念的科系，我想要了解的是更前瞻、更有未來學概念的領域。未來的工作大概有六成現在都還沒有出現，它的關鍵是什麼？就是資訊科技，我想了解這些未來趨勢將如何影響我們的教育及學習，或許以後也可能沒有學校這種型態存在呢。

但無論研讀什麼，一切都將回歸教育，一來是我內心那種強烈的關懷社會、改變社會的意識。透過教育，孩子會是改變的種子，雖然他們現在占社會人口不到20%，但卻是百分之百的未來。此外，教育是你投注心力後，你看得到它慢慢成長的工作，就像看著自己種下的小樹慢慢長大，喜悅言語難以形容。一個大人可能工作時覺得他的人生沒前途沒希望，但回到家看到自己的孩子，他卻可以感受到，他的人生還有希望。

教育之所以一直吸引我，讓我不想離開，其中一個原因可能就是我眷戀這種正向的希望吧！

家人是最珍貴的寶藏

在逐夢的路上，親愛的家人始終支持著我。從國中畢業北上求學起，家就是我最堅實的後盾。大學畢業我選擇成為TFT老師，把到偏鄉小學服務當成理想，但我知道，有些家長不認為這是理想的工作，用世俗眼光來評斷，到偏鄉當代理或代課老師，事情很多薪水不高離家又遠，有的父母認為「我把你栽培到讀完大學、研究所畢業，不是讓你去小學教書的」，我們就有夥伴是頂著家裡的壓力赴偏鄉任教。

我因為身體狀況特殊，爸媽把我的健康擺在第一，只要我健康、快樂、走正途，他們支持我所有決定，就算心裡有疑問也不會說出口，只是自己默默關心。我決定加入TFT時，媽媽自己上網查什麼是「為台灣而教」，我在偏鄉那兩年，她也三不五時上網蒐尋，看看有沒有我的新動態新資料。這些媽媽都沒說，我是偶爾從媽媽向親戚介紹我的工作言談中，得知媽媽有「做功課」，心裡很感動，爸爸雖然不善言辭，但總是付出心力、默默地做，他們的身教是我一生的寶藏。

15歲的我認為自己是世界上最倒楣的人，21歲的我在柬埔寨農村高腳屋下簡陋的教室看到生命的希望，24歲的我在「為台灣而教」中確立教育是我的人生志向，現在，26歲的我，每一步都在為圓夢努力。

我是家裡唯一可以自主決定自己未來的孩子，因此我圓夢的步伐中，融合了我大哥及二哥的步伐。

上大學後，我因為大哥捐腎給我展開不同人生，但我大學畢業後的這幾年，大哥身體狀況開始衰退（跟捐腎無關），每隔一段時間的癲癎發作，造成這兩年他智力嚴重衰退，並引發知覺失調。我看著大哥身體衰退、精神耗弱，卻沒辦法幫助他，沒有辦法代他承受他的苦，我非常難受，大哥可以分一顆腎給我，可是我沒辦法分一半的夢想或智力給他。

深深的虧欠感，讓我一直思考：我可以給大哥什麼？後來我意識到，與其思考一個我沒有辦法面對及解決的問題，愧疚、不捨、難過，不如思考如何把我對大哥的虧欠化成祝福，好好珍惜生命，不但要活得健康，更要活得有意義，發揮這顆腎臟跟生命最大的價值，這應該是我感謝及回報大哥唯一、也是最好的方式。

大哥給我的腎臟，讓我跟大哥的生命有了更深的連結，我覺得這顆腎臟也像我的第二顆心臟，有時候我會想，我是帶著哥哥的生命一起努力、奮鬥，面對困難。

而聰穎優秀的二哥，其實一點都不想讀軍校，他讀中正預校時曾經多次哀求媽媽，賠錢給學校讓他回家，但那時家裡的經濟條件做不到，二哥深切體會過「求而不得」的失望與失落，因此我想要的、我想做的，二哥都支持。上國中時我想補習但媽媽不同意，那天二哥剛好休假回家，眼見我怎麼樣都說服不了媽媽，他和我一起下跪求媽媽。二哥跟媽媽說，在軍校他再怎麼努力讀第一名，畢業後他還是得待在軍中，他沒有機會讀一般的高中、大學，過一般的學生生活，他已經失去了很多，「我沒有辦法得到的東西，弟弟那麼想要，請您給他吧」，二哥這番話打動了媽媽，媽媽終於點頭了。

大哥沒有能力追夢、二哥沒有機會築夢，身為三兄弟中唯一可以自主決定人生的幸運兒，我怎能不珍惜呢？我知道自己目前力量還很小，但我會充實、壯大自己，一步一步、踏實的走在實踐夢想的路上。

（作者15歲罹患尿毒症、開始洗腎，高三時由多重障礙的大哥捐腎移植，2013年就讀台大農經系時榮獲總統教育獎，畢業後獲選「TFT為台灣而教」第一屆培訓教師。本文摘錄自《我的選擇，是把生命活得很好》 一書第239～254頁，感謝時報文化慨允轉載。）

我能很快從考得不理想的負面情緒中走出來（醫師夢碎），最主要的原因是在上大學前的暑假，我接受了腎臟移植手術，得以帶著「重生」的雀躍展開大學生活。

等待器官移植 路途漫漫

國三開始洗腎後，醫師也安排我到「財團法人器官捐贈移植登錄中心」登記，排隊等候腎臟移植的機會。到高中畢業我洗腎已經三年多，高三下學期大學推薦甄選放榜後，離大學開學還有將近半年時間，林口長庚為我換腎的一般泌尿及腎臟移植科醫師江仰仁認為，這段時間很適合做腎臟移植手術，但器官捐贈我已經等了三年多，現在醫師想評估親屬捐贈可不可行。

腎臟移植分為兩種，一種是由沒有親屬關係的腦死病患捐贈的「屍腎移植」，來源少，而且腎源必須跟患者的基因匹配才能派上用場，只能耐心等候；另一種是由病患的三等親以內的近親捐贈的「活體移植」，活體移植的捐贈者必須是與患者血型相合而且身體健康的成年人，通常腎臟沒有發生損害，手術成功率高，唯捐贈者術後要長期追蹤腎功能。

我國三發病後沒有立即考慮親屬捐腎，主要原因是做腎臟移植手術，從術前評估、身體狀況調整，到術後康復與生活適應，需要兩、三個月甚至半年，我勢必得休學，加上如果家人捐腎給我，家裡就有兩個人住院。

但那時爸爸車禍，有兩、三年的時間每天跑醫院做復健，媽媽家庭工作兩頭燒，大哥本身就需要人照顧，二哥在軍中無法照看家裡，所以那時親屬捐贈行不通。我年紀小，身體新陳代謝快，洗腎效果好，醫師認為不妨先洗腎幾年再評估親屬捐贈。另一方面，年輕病患在器捐的排序上比較優先，或許日後會有機緣等到善心人士的大愛。

雖然我「等得起」，但等待器官捐贈其實很折磨人。首先，醫院完成醫學評估後，必須上器官捐贈移植登錄中心的網站填寫「器官移植等候者登錄表格」，患者才能成為器官移植的「候選人」，之後醫院還得定期更新登錄資料，保障等候病患權益。

台灣器官移植手術成功率高達97％，只要等得到器官，基本上不必擔心手術成敗，但可能受傳統「死留全屍」的觀念影響，加上忌諱生前談論死亡及交代後事，因此台灣器捐的風氣一直不盛。尤其台灣洗腎人口多達8萬人，洗腎盛行率全球第一，因此各類器官中，等待腎臟移植的人數最多。依器捐中心的統計資料，2017年度有超過7,200人等候中，但完成移植者不到200人，所以在器捐中心排隊等腎臟移植的病患，只能等、等、等。

當器官有來源時（通常是瀕死及腦死患者捐贈），勸募醫院上網到器官捐贈移植登錄中心填報捐贈者資料，此時登錄系統會比對「候選名單」，依照分配原則及評分標準產生「器官分配排序名單」，總分最高者優先，這是因為器官得來不易，希望確保每一個捐贈器官能發揮最大的功能，因此將機會優先給最適合的對象。

一旦確認有器官可移植，醫院會同時通知排序優先的數名病患，接到通知的病患必須馬上趕到醫院做準備，但醫院通知病患的時間不一定在白天，在等待器官捐贈的這三年多，我曾經兩次在凌晨1、2點接到電話，要我趕快到醫院報到，這種情況通常是有車禍傷患腦死，家屬忍痛決定捐器官。

接到電話只是表示你要準備，因為你只是優先名單之一，並非最後人選，但是接到電話，無論那時在做什麼事情，上課、工作、睡覺，為了爭取一線生機，都要馬上放下手邊的事，收拾行李直奔醫院，因為如果你就是那個幸運兒，待器官送達醫院，就要馬上接受移植手術，術後必須住院一、兩個月，然後還可能得休學一學期或留職停薪一年調養身體，也就是，你隨時要有心理準備，一旦動了移植手術，你會有很長一段時間不能生活如常。

「為什麼我不能捐腎給弟弟？」

從國三到高三，等了三年都沒能等到器捐中心的好消息。高三我確定上台大農經系的時候是4月，到9月開學還有五個月時間，江仰仁醫師認為這段時間適合做腎臟移植手術，他開始考量親屬捐腎的可能性。

江醫師敲定日子約我們全家人商談，身為職業軍人的二哥因為在軍中無法到場，爸爸、媽媽、大哥和我一起去林口長庚。我爸爸因為年齡及身心狀況，沒有辦法捐腎給我，媽媽在我高二時罹患淋巴癌做過化療，不符合捐贈條件；二哥其實很想捐腎給我，只是他請示長官時，長官提醒他，捐贈器官給家屬需要請長假住院一段時日，而且捐贈器官可能影響捐贈者的體能，職業軍人非常注重體能，若因體能衰退被迫退役，還得賠償國家長期栽培的費用，長官奉勸他三思而後行。因此，為了二哥的前程，我們也不考慮讓二哥捐腎。

於是醫師拍板：繼續等待器捐中心消息，此時，全程沉默未出聲的大哥突然開口問：「為什麼我不能捐腎給弟弟？」

大哥天外飛來的這一句話，改變了我的人生！

大哥由於多重障礙，除了跟家人話多了些，在外面他不常說話，從小到大，他都是媽媽的跟班，媽媽人在哪裡，他就在哪裡，平常全家聚在一起時，無論我們在做什麼，他不是在旁邊默默的看、聽，就是做自己的事情。因此那天在林口長庚醫院，醫師跟我們討論家屬捐腎的可能性時，他也是坐在旁邊靜靜的聽。當討論結束、全部人起身準備離去時，他可能很困惑，為什麼醫師逐一詢問家人能不能捐腎給弟弟，但偏偏沒有問他，於是他就自己發問了。

而醫師之所以跳過大哥沒問，就是因為大哥是身心障礙者，醫師不認為智能障礙的他有自主決定能力，但其實中度智障的大哥並非全然無知。

大哥讀國小時，課業在班上當然是落後的，但透過學習，他有基本的識字能力，也會簡單的四則運算。只是小學時哥哥常被同學欺負，把他關在廁所裡，嘲笑他是低能兒，上國中後霸凌情況更嚴重，因此媽媽將哥哥轉到啟智機構。啟智機構重視生活自理能力及一技之長的培養，而不是課業學習，加上他每隔一段時間癲癎就會發作，導致學習能力和社會能力逐漸退步，但對事物的理解能力還是有的。

比如我生病這件事，完全在他理解範圍內。二哥小學畢業就離家南下讀軍校，在家裡，大哥看著我長大，從小我健健康康活蹦亂跳，但國三時我生病了，爸爸媽媽大哥和我有很長一段時間以醫院為家。大哥知道我生了很嚴重的病，住了好幾次醫院、開過好幾次刀；他也知道我考上建中，而建中是很棒的高中，他常常把「我弟弟念建中」這句話掛在嘴邊，覺得弟弟考上建中好厲害，他與有榮焉，但是他跟我吵架時，也會拿這件事來嗆我：「你讀建中了不起啊！」

但無論如何，大哥身心障礙是事實，而且捐腎這件事太重大了，如果醫師或爸爸媽媽或我主動問他，恐有誘導意味，也有道德風險。

而那個當下，是什麼力量讓大哥問出這個問題，我想就是手足之情了！

大哥在關鍵時間說了一句關鍵的話，改變我的一生。

深厚的手足之情

我跟大哥相差7歲，我出生時大哥已上小學。別人家都是「大的要讓小的」，但大哥由於情況特殊，我家是「小的要讓大的」。小時候我不知道大哥是不一樣的孩子，每當兄弟搶玩具、吵架到大打出手，不管是誰錯，媽媽總是要我讓大哥，加上媽媽花好多時間陪哥哥，我常常有被放生的感覺。我很不平衡，心裡很委屈，明明我才是家裡的老么，卻得當老大，事事得自己做，哥哥比我大這麼多，卻好似家裡最小的孩子，備受媽媽呵護，幫他做這個做那個，真是不公平。

因此有好一段時間，我心裡有很多怨氣，我氣媽媽偏心大哥，我還討厭大哥，都是他，害我日子這麼難過……。但隨著年齡增長，我懂事了，終於明白為什麼大哥需要家人更多的耐心愛心及包容。

我開始心甘情願讓著大哥、照顧大哥，二哥讀軍校後，家裡就大哥跟我兩個小孩，我陪伴他、他陪伴我的這種感情，無可取代，因此我到台北讀高中後，哥哥總是非常期待我回家，只要聽到媽媽說「弟弟今天要回家」，他那天就特別有精神，早早拿著板凳坐在家門口等我。而我回到家的第一件事情，就是摸摸大哥的頭，然後跟爸爸媽媽報到，再轉頭問大哥：「哥哥餓嗎？我們去吃東西吧。」

走去小吃店的路上，大哥會跟我聊天，雖然說得顛三倒四、辭不達意，但長久相處培養出的默契，我知道大哥在說什麼。到了店裡坐下點餐，因為大哥大字已經不認得幾個了，我就念菜單給他選，他通常選我念的第一道食物，其實不管吃什麼，大哥都吃得很香，彷彿在吃全天下最美味的食物。

這些日常的點點滴滴，就是我跟大哥的幸福時光。我知道大哥很愛我，但我沒想到，大哥愛我愛到願意捐腎給我。

同時，當天大哥這一句「為什麼我不能捐腎給弟弟？」問得時間點太關鍵了，如果他沒有在那個當下問，而是離開了醫院才問，其實沒有用，因為醫師不在場。他就是在那個瞬間，做了一個對我及對他自己很重大的決定！

要不是大哥主動提出捐腎之事，我們根本不可能去走後面的流程。活體腎臟移植的大前提是，捐贈者捐腎後完全不影響自身健康，因此前置作業繁瑣浩大，捐贈者與受贈者必須先一起到腎臟科門診，接受醫師安排的各項醫學配對檢查，配對符合後，手術醫師會對雙方及家屬說明摘取器官的範圍、手術的過程，以及可能產生的併發症、危險性如何等，讓大家充分了解。

接下來還要會診精神科醫師及社工師，對捐贈者與受贈者做完整的精神醫學及社會心理評估，之後捐贈者簽署捐贈同意書，醫院再彙整所有資料，送院內醫學倫理委員會審查，審查通過後，才能開始安排移植手術。手術完成後，除了醫療方面的照護，社工師還會再訪視捐贈者與受贈者，提供社會與心理的支持與照顧，協助解決其他適應問題。而術後追蹤治療不只受贈者需要，腎臟科醫師也會對捐贈者長期門診追蹤，留意他的身體狀況。

加上大哥狀況特別，在會診精神科及社工師這部分，更是要再三評估，確認大哥是在自由意志下做的決定，也能承受做這個決定的後果。

從大哥問「為什麼我不能捐腎給弟弟？」到醫學倫理委員會審查通過，共花了將近三個月時間，2010年6月22日我和大哥同時住院，做術前準備，6月15日進行移植手術，由大哥先開刀摘取一枚腎臟，我再接受移植手術。

那一天，大哥進手術房後，我在外頭等待，我擔心大哥比擔心自己多，大哥手術進行好久，隨著時間一分一秒流逝，手術進行快10個小時了，我緊張不已，開始胡思亂想，這是正常的手術時間還是大哥出了什麼狀況？麻醉時間這麼長，對哥哥會不會有不好的影響……？幸而大哥手術順利，而接在後頭的我的腎臟移植手術，也在器官移植醫護團隊的巧手下，順利完成。

換腎後 我的靈魂不再被禁錮

腎臟移植手術是從腹部開刀，植入新腎臟，但並沒有拿掉我原來的兩枚腎臟，而是將新腎臟的血管接到我的腹部血管，再將新腎臟的輸尿管植入我的膀胱壁上，所以動完手術後，我體內有三枚腎臟。

手術後我醒來時，覺得喉嚨乾澀，滿滿的麻醉藥味，我想是因為全身麻醉時插入了輔助呼吸的導管所致；我的腹部裹了一層層厚重的繃帶，讓我動彈不得，我嘗試移動手臂，不料牽扯胸腔，連帶讓腹腔的手術傷口有如撕裂般劇痛。

開刀的傷口約有16、17公分長，布滿縫線，術後傷口第一次換藥時，見到隆起的腹腔，我心情複雜，因為隆起的肚皮下面，就是大哥捐給我、如拳頭大小的腎臟。起初身體不適應這顆外來的器官，我有一種肚子裡突然被塞入一顆石頭、還有熱熱血液竄流其中的噁心感，令我非常不適，然而適應之後，它就像我的第二顆心臟一樣，一天24小時不間斷工作，擔負起排除體內廢物的重責大任。

手術完成後，除了吃藥打點滴，我身上還接有導尿管、引流管，術後的第一個星期，基本上我就像木乃伊一樣躺在病床上，稍微翻身都會劇烈疼痛。術後半個月，確認新腎臟運作正常、陸續拔除身上的管子後，就可以出院。7月11日是我出院的日子，步出醫院那一刻，我好激動，覺得空氣好新鮮、藍天白雲好美麗，我終於告別痛苦的洗腎生涯了，我自由了！

移植後我得每天服用抗排斥藥(免疫抑制劑)和相關配合藥物，還要按時回診抽血追蹤，初期每星期要回診一至二次，等新腎臟的功能穩定了，我就可以像其他慢性病患一樣，一兩個月回診一次就好了。

雖然剛換腎的那個學期，我因為發生排斥現象而住院，又因為使用高劑量的抗排斥藥，導致免疫力降低，感染肺炎，前後住院將近一個月。但換腎後，我只要按時吃藥、定期回診追蹤檢查，平時再也不必花好多時間跑醫院洗腎，對我來說，換腎真的就像獲得新生，這是自國三腎衰竭後最大的恩典了！

幫我動移植手術的江醫師常在我回診的時候說：「你一定要好好珍惜這顆腎臟，因為它有不一樣的意義。」我知道這顆腎臟象徵著哥哥對我的愛，我要好好守護它，用它好好地活著。後來我在一次應母校邀請回建中分享我的生命故事時，講到大哥捐腎這一段，台下一名學弟拍手鼓掌，帶動全場學弟與老師都為我大哥鼓掌，我忍不住熱淚盈眶，如果沒有我大哥，就不會有如今的我，沒有什麼比和大哥一起接受榮耀更令人振奮了！

響應器官捐贈

對我來說，如果沒有大哥捐腎，我不會有豐富燦爛的大學生活，也沒有機會探索自我、重建自信心，我的人生將完全不是現在這個樣子。器官捐贈實在是一件非常重要也非常值得的事情，所帶來的不只是生命的延長，更是受贈者整個人生及生命價值的改變！

根據衛生福利部中央健康保險署的資料顯示，每年健保的洗腎支出超過500億元，是健保支出最高的疾病，平均每名洗腎患者花費50萬元；換腎的成本則每名病患約33萬元，低於洗腎，而且換腎後就不再有洗腎的花費。

一個需要洗腎的青壯人士，因為健康欠佳，可能無法工作，或是只能打零工，但換腎後，他能回歸社會謀一份正職工作，他從消耗社會資源變成有生產力、創造經濟收入貢獻國家社會，是一個很大的翻轉。

雖然我的身體狀況不一定允許我身後捐贈器官，但我還是簽了器官捐贈卡，當我有機會在公開場合分享我的生命故事，我都會想辦法「置入性行銷」器官捐贈這個議題，希望大家多了解器官捐贈的內涵與意義，身體力行響應、支持。

（作者15歲罹患尿毒症、開始洗腎，高三時由多重障礙的大哥捐腎移植，2013年就讀台大農經系時榮獲總統教育獎，畢業後獲選「TFT為台灣而教」第一屆培訓教師。本文摘錄自《我的選擇，是把生命活得很好》 一書第70～83頁，感謝時報文化慨允轉載。）

延伸閱讀：

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書名：我的選擇，是把生命活得很好

作者：徐凡甘／著

出版社：時報文化   

出版日期：2018/6/29

國三基測前，無預警被宣告必須洗腎一輩子

徐凡甘，一位平凡的少年，卻在15歲充滿朝氣的年紀，突然墜入人生谷底，曾經擁有的健康、自信，都在一瞬間瓦解，蕩然無存。

原本不以為意的身體不適，卻被檢查出為腎衰竭，必需終身洗腎；住院同時，又面臨父親車禍不良於行……，看著媽媽為了家計和照顧家人兩頭燒，想到沒有盡頭的洗腎人生……，他灰心、絕望，甚至萌生輕生念頭。

為了證明自己仍有價值，他病中苦讀拚基測，如願考上建中。沒想到，在台北的生活不如想像中美好。高中三年他自卑又封閉，學業成績落後，每週忙著洗腎、家教與打工，同時間媽媽卻被診斷出罹患淋巴癌第三期……，沉重的壓力，讓灰濛濛的青春歲月更加黯淡。

開啟自我追尋之路，學習放下自卑

 直到升大學那年暑假，大哥捐腎給他，他原本奄奄一息的靈魂終於重獲自由。上大學後他全力投入各種社團和活動，推廣社會企業創新，到柬埔寨從事教育與創業，還發起「城市浪人」流浪挑戰計畫，深深體會到青年是改變社會的力量；2013年獲得總統教育獎，開始到校園分享自己的生命故事，鼓勵了許多在逆境中的孩子，也終於正視自己的過去，獲得前進的動力。

畢業後的他獲選「TFT為台灣而教」第一屆培訓教師，在台南偏鄉擔任教師，剛開始面對來自制度、家庭與學校反覆在孩子身上堆疊的難題，他手足無措，但兩年下來，他深深感受到教育的影響力，也找到自己真正樂在其中、充滿期待的未來志業。現在的他持續探索教育的各種可能性，為改變現今教育環境而努力。

因為可能有限的生命，所以要活得更好

曾經如此靠近死亡、凝視活著的意義，也曾經如行屍走肉般活著、在毫無知覺的生活中感受自己的存在，更曾真切感受到活著的力量，胸口劇烈的顫抖、彷彿自己要從皮膚裡迸發出來。

他破碎的人生片段，逐一被填滿、修補，一層層累積生命的厚度與深度；他體認到，真正的成熟並不是愈變愈強、愈變愈完美，而是反過來去包容跟接納你自己原本的脆弱；真正的勇敢並不是你不會覺得害怕，而是你明明很害怕，可是你還是去做讓你害怕的事。如今的他將教育放進自己的生命中，繼續充實、壯大自己，傳遞生命的熱情，一步一步走在實踐夢想的路上。