八十六年六月二十三日，一個令人永生難忘的日子，一大早趕到醫院，因為胎盤剝離，造成雙胞胎中的兒子因缺氧而夭折，另一個女兒則順利的來到人間，但她卻是個唐氏兒。因為懷孕十六週時，醫生作羊膜刺穿並沒有篩檢到女兒的羊水，所以我的女兒是上帝送給我的禮物。

　　知道女兒是唐氏症兒之後，一度不能接受，悲傷、恐懼，不知如何是好。四個月時女兒開始接受早期療育物理治療的部分，從此展開復健課程。八個月時開始學習語言治療，一歲十個月介入職能的課程，雖然兒復中心有這些課程，但我覺得還要加強認知，及生活自理的部分。暑假期間，早療協會舉辦「家長DIY研習活動」，女兒也正好兩歲，正如美瑗姐說的，好像特別為我量身訂做，於是毫不猶豫的便報名參加。

　　課程概分團體課程及一對一課程，首先談到團體課，每一個活動都由林郁宜老師精心設計，遊戲活動充滿趣味性、幻想性和創造性，從各種遊戲活動中，可以訓練感官，促進肌肉活動，舒展筋骨，鍛鍊體能，培養專注、耐力、勇氣和信心等情意作用，進而融入群體，奠定日會行為的基礎，而使用的道具在日常生活中只要多用些巧思，即可運用，這是我上課最大的收穫。

　　再談到一對一課程，老師利用蒙特梭利治療教育學方式，在此教育法中，孩子最佳機會，去充分發揮其特有之天賦。上課時，老師輔以教具，慢慢引導孩子，而家長站在觀察者立場，觀察孩子動靜之間，進而發現其特質，由此著手，效果最好。或發現孩子那些需要改進，有待加強，因為我們每天與孩子互動，也許有盲，經由上課細心觀察，茅塞頓開。

　　生命的源頭活水是愛，易家－－我的女兒，是我們全家人甜蜜的負擔，為易家，將家人的力量聚在一起，也因為易家她教會我們如何愛，包括成長中的姊姊因為妹妹，學習到人與人之間要互相關懷，為妹妹而更有愛心，也因為陪伴妹妹做早療，看到許多更不幸的孩子，而懂得知福惜福。在此一隅，我真要感謝所有獻身早期療育的工作者，有這樣的社會資源，才讓有殘障兒的家庭能踏踏實實，一步一腳印的走下去。最後以「教養有道，則天無枉生之才」。

(本文選自早療會訊第13期，由中華民國發展遲緩兒童基金會提供)

　　茵茵二歲了，還不會叫爸爸、媽媽，接受高等教育的父母百思不解，祖父母似乎又老神在在地表示：「沒要緊，過一陣子就好了，因為茵茵的爸爸小時候也是這樣子，如今還是留法博士……」就這樣沒要緊地過了半年，二歲半的茵茵依然沒有任何進展，茵茵的媽媽為此自責，週末的下午和姊妹淘們聚聚且訴訴苦，希望友人為其分憂解勞……

　　說著說著，一群好姊妹敘舊過程中，茵茵的媽媽發現，原來不只她一人擔心而已，原來一向瀟灑的敏敏，卻是十足的過來人。因為敏敏家中有一個小她十歲的弟弟凱凱，十五年前，大約四歲時被醫生診斷為自閉症，一家人從此陷入一場和時間比賽的壓力中。敏敏猶記得，醫生告知媽媽：如果五歲前，凱凱仍無法開口說話，這輩子恐怕沒機會開口叫爸媽了。當時商場得意的媽媽，毅然放下工作與高薪，且在長輩、家人的指責下，扛下一切，帶著積蓄與敏敏兩姊弟，搬到台北租房子。遠在南部的父親雖關心，卻無法離開老家和工作，從此敏敏就隨著媽媽、陪著弟弟上醫院、上特殊學校，還要照老師說的體諒媽媽，用一些方法和弟弟玩和說話，因此，生活就在一次次期待與失望中交錯著。

　　上天總算不負苦心人，弟弟奇蹟地開口說出一個「爸」字，開啟了敏敏一家希望的的源頭。媽媽不僅越挫越勇，爸爸似乎有了好理由——要照顧家人，而有所參與，雖然是南北往返，倒也給敏敏、凱凱找回爸爸的感覺，媽媽當然是更投入了。現在二十歲的凱凱雖然仍是星兒（即自閉兒），但總算因為家人不放棄，而能習得一技之長，每天固定時間起床、用早餐、到洗衣店工作，一個月萬把元，至少能養活自己。也因為這樣，瀟灑的敏敏終於在三年前一圓出國唸書的夢，媽媽也開始參與家長團體、當志工，為其他的家長加油、打氣。

　　大伙聽完敏敏這段不為人知的故事以後，似乎更理解她瀟灑背後的任性與獨立是因何而來。同時，看看茵茵的媽，想想兩歲半的茵茵，雖然慢了點、遲點開口，但從凱凱的成長故事中，隱約可看出，茵茵未來也可能有蛻變成長、展翅飛翔的一天。

　　從那天起，茵茵的媽開始藉由（02）2756-8852（台北市早期療育綜合服務中心）的專線，不只找到專業的幫忙，找出茵茵開口說話的困難，更找到一群每個月可以小聚一次、互相打氣切磋的家長們。她知道這條路她不再孤獨，因為和她一起努力的家長正因為彼此的需要、信任與關懷，將攜手迎向囡仔和他們自己的未來，他們更確信，未來的扶持也會是長長久久、有男有女、有老有少地，一起向前行。

（本文作者為資深社工人，正努力與發展遲緩兒童家長共創家長自助支持團體）

　　我家彩虹在我們來美留學一年後，出生於加州的長灘市。因為懷孕時醫生檢查不夠細心，以致出生前一個月，才發現胎兒有異常現象。但根據加州法律規定，此時不得墮胎。彩虹一出生，在複雜多樣的檢查後，被判定是脊髓殘障（Spinal Bifida）及發展遲緩。

　　彩虹兩歲的時候，透過 Region Center （社工中心）的協助，開始早期發展治療，也就是早療教育（台灣稱為「早期療育」）。其實應該可以更早就讓彩虹開始接受早療教育，但是因為彩虹在二歲前，幾乎有一半的時間不是在醫院病房就是躺在床上養傷。因此彩虹的早療教育算是開始得很晚，一般早療教育從零歲便可以開始，或是一發現孩子有特殊情況，便及早開始；因此我說早療教育這個名詞並不是限定在年齡上的。

　　早療教育的目的對孩子來說，是要增進身心障礙嬰兒或是幼童在身體及心智上的各項發展，也就可以減輕孩子在發展上可能有的遲緩程度。對我們做家長的來說，多了很多機會去瞭解到身心障礙孩子可能會有的需要；同時也有機會認識到其他家長，大家除了彼此鼓勵外，相互交流經驗則成了我最大的收穫。

　　美國的早療教育是完全免費的，所有費用全數由政府負擔。因為早療教育越成功，孩子進特殊學校或是接受特殊教育的機率就降低；日後成為社會負擔的可能性當然就降低。因此，美國政府非常鼓勵有特殊狀況的孩子接受早療教育。小兒科醫生或是專科醫生發現就診的孩子有特殊的狀況，例如有發展遲緩的可能時，就可以連絡各所在地的社工中心。而社工中心人員在接到通知後，就會主動與家長連絡，而開始依每個孩子的需要，安排早療教育。

　　彩虹的早療教育中心是附設在一所一般的幼稚園裡面，只有一班，負責人是 Myra 博士，幾位老師則是兒童的心理、生理、語言、感覺統合等的專業復健師。周一到周四每天早上9點到11點30分，課程非常規律。同學中除了彩虹是脊髓殘障，其他大多是唐氏症或是自閉兒。中心要求一定要有家中的成員陪同孩子上課，大多是母親陪著，有時也見爸爸、祖母或是保母帶著來。課程安排有唱遊時間、體能發展時間、生活自理訓練時間以及戶外遊樂時間，非常的規律。

　　一早到中心，中心要彩虹和每一位老師、同學、同學家長道早安；彩虹當時毫無語言能力，老師便要我帶著彩虹和大家一一握手或揮手。我想，這是培養孩子社交能力的第一步。記得當時一位語言復健老師發覺到彩虹對音樂很有反應，便試圖引導彩虹以肢體語言或圖卡，表達想聽音樂、跳舞、唱歌等的溝通技巧。很快的，彩虹就發現，只要做出「唱歌」的手語，老師就會播放音樂帶給他聽。其實我的「很快」二個字，可能是正常孩子的十倍時間，但對彩虹的狀況而言，雖然他的智力發展較正常的孩子慢，但是可能因為年紀小，可能學習起來就較容易；所以我想，我用「很快」兩個字是很貼切的。

　　彩虹在早療中心約一年半後，因為年齡及搬家的關係要轉到特殊孩童幼幼班。早療中心的老師及其他家長知道我們在尋找合適且良好的學校，便主動、熱心的提供好多學校及老師資料給我們。我們輕鬆的在這些「龐大的資料庫」中，為彩虹找到一所很好的幼幼學校，而且老師是一位頗富好評的特有愛心的特教專業人員。

　　幼幼班的課程和早療中心其實蠻相近的，只是學生多了，而且媽媽也沒有陪在身邊。但是彩虹適應得非常快，才第二天，彩虹一早進到教室就跟媽媽「bye-bye」。幼幼班的老師告訴我，彩虹很快就適應了學校的作息表，似乎轉換學校對彩虹沒有產生很大的心理衝擊，而且彩虹還會以手語提醒老師「音樂課了，要唱歌了」。

　　我想起了早療中心的 Myra 博士，在我們上早療的第一天，就要我培養彩虹規律的作息。規律的作息主要是要培養孩子一個良好的生活作息習慣，有了這些習慣後，對孩子生活的適應力及學習能力都會有幫助。給彩虹這種規律的生活，一來是增加了他的安全感，不會因生活改變而情緒不定，二來也是增加他對生活的適應能力。

　　彩虹現在九歲了，從小到大，社交能力算是不錯，自我生活照料也做得很好，非常主動，大人照顧起來很輕鬆。早療時候學的事情或概念，持續的在影響我們的生活，我們則一直受惠。而我這個做媽的，也從早療教育時候開始，便參與家長的互援團體。和彩虹一樣，似乎也是習慣變自然，常和其他家長在一起聊聊孩子、聊聊教育，交換心得和意見。常常是在這種「隨便聊聊」的情形下，發現了教育孩子的「法寶」。

註：彩虹媽媽架設了一個溫馨、可愛的「彩虹媽媽寫彩虹」網站，不但有彩虹媽媽記事簿、兒童的心理和健康等專題外，更特別的是，尚有由四位媽媽組成的日記聯盟。歡迎妳成為第五個、第六個、第N個書寫育兒網路日記的媽媽喲！
 

　　家長在獲知孩子有發展上的問題時，通常會經歷幾個階段的心路歷程，先後順序不一定，停留期間不一定，可能反覆經歷或跳過某個階段，直到真正接受這個事實：

第一個階段：忿怒

　　家長會生氣忿怒，不可置信，不能接受這樣的事實，於是沒有辦法平心靜氣的接受醫生的講解，瞭解孩子目前的狀況。例如：為甚麼這種事會發生在我身上或我的家庭？我或我的家庭到底作錯了甚麼？為甚麼我或我的家庭會遇到這麼不幸或倒霉的事情？是不是醫生弄錯了？

第二個階段：沮喪

　　家長會難過悲傷，擔心恐懼，以致無助徬徨，覺得沒有人可以解決或幫助這個家長所面臨到的問題，開始責怪自己或他人，尤其是母親會自責或被他人責怪，讓家長對孩子充滿罪惡感。例如：都是我懷孕時後沒有好好照顧身體，導致孩子發育上有問題！都是媽媽你堅持要繼續上班！都是媳婦不聽我老人家的勸，叫她不要在床上用剪刀！

第三個階段：行動

　　家長會試圖振作，開始尋找如何解決問題。於是遍尋名醫以獲得不同的診斷結果來推翻前任醫生的不適診斷、或祈求仙丹靈藥來藥到病除，不管是中醫、西醫，有科學根據、沒有科學根據，不管費用高低，只要有人通報就去嘗試，造成病急亂投醫。

第四個階段：逃避

　　家長會否認孩子的狀況，不肯接受孩子的真實狀況，以致不能也不願替孩子安排適當的療育管道，會怨天尤人。有一部份家長會封閉自己，拒絕與外界接觸，以獲得短暫的平穩生活及安全感；有一部份家長會轉而攻擊外界，認為是醫生、教師及社會環境的錯。

第五個階段：接納

　　家長會接納孩子的狀況，正視到孩子、家長自己及家庭的需求，學習照顧教導孩子的方法及如何與孩子相處，建立心理建設及心理調適能力，面對外界反應能正面而積極回應，家庭成員彼此互相支持，團結在一起。

　　最後，家長要明白知道，會經歷這些過程是很正常的，但是持續在這個過程打轉則就是不好的，要強調的一點是，任何人都只能陪伴，但均無法替代家長，家長惟有勇敢面對事實才有可能處理問題，所以家長必須要學習採取正面積極的態度去尋找解決或減少問題的適當方法。而在這個過程中，家長需要其他家人、朋友及各專業人員的支援協助，接受家長的情緒反應、傾聽家長的擔憂困擾、提供家長適當的建議及陪伴家長。

　　不管你是家長、還是其他社會人士，大家彼此多瞭解一點，多付出一點，則社會就多詳和一點，助人者自助者恆快樂之！

（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）

　　陪伴發展遲緩兒成長是一條漫漫長路，家長們將生活重心至於孩子身上，不知不覺中耗盡心力，忽略自己的情緒及需求，其箇中的困境難為外人所體會。

　　為聆聽家長的聲音，同理其內心感受，「台北市私立同舟發展中心」於2001年10月24日～12月12日，於中華民國腦性麻痺協會舉辦「心靈支持成長營」，針對0～6歲發展遲緩兒童家長，以團體的方式進行。而有些家長則是以過來人的身分參與，為團體注入不同的支持力量。透過八次的討論與分享，學員們從孩子在成長過程中可能面對的困難及教育問題，談到家人、手足、長輩間角色支持與扮演；也從如何與專業人員間的溝通互動，個人心境歷程的轉變，再論及到孩子的未來。

　　參加的學員中，孩子分布在不同的成長階段，面臨各種不同的問題。每次聚會中，學員彼此分享相似的經驗，例如：照顧腦性麻痺兒、自閉兒、過動兒的技巧，達成相互支持與成長的目標。針對家長們的需求，同舟發展中心亦提供相關的訊息與資源。「心靈支持成長營」最大的特色在於，提供一個安全的演練場所，讓學員們在情境中學習如何與專業人員溝通，為孩子爭取教育權及其他權益，並將新技巧與行為運用於現實社會中。

　　學員們表示，在彼此的回饋中得到同理心的支持及鼓舞，得以走出幽閉世界，開拓不同的新視野。透過好書分享，例如：《天使在我家》、《五體不滿足》、《家有小麻煩》、《不聽話的孩子》等書，以及公視身心障礙記錄片的欣賞：「鐵肺人生」、乖男孩」、「潛水鐘與蝴蝶」、「跛腳王」、「美麗新視界」等，有更多的觀點得以參考，並由學員的討論中產生許多不同的思維。團體是一種助力，亦是股催化的力量，讓成員儲備能量再出發。所不同的是，這次的出發攜帶了彼此的溫馨祝福，在成長路上相互扶持，不再孤單。

　　黃媽媽是十多位學員之一，她非常珍惜每次的聚會，總是最早到達腦性麻痺協會。第一次見面時，她靜靜的聽其他成員分享，臉上親切笑容讓人難忘。往後，不善言詞的她漸漸能娓娓道出陪伴子女成長過程中的點滴……。

　　十多年來，雖然一路有先生的陪伴支持，但黃媽媽也因為全心全力照顧孩子而忽略了自己，孩子大了才慢慢走出來。她發覺這個社會變得好陌生，對捷運、公車一無所知，不知道自己一個人要如何出門，和別人相處也有說不出的隔閡存在。回想從前，由於資訊流通不易，她對於很多資源及觀念都一知半解，也就將自己封閉在家庭的小世界中。

　　在偶然的機會裡，同舟發展中心主動連絡上黃媽媽，傳達「心靈支持成長營」開課的資訊。她在報名後感到很緊張，因為這是多年來第一次踏出自己的小天地。開課當天，她學著一個人坐公車轉捷運；而在自我介紹時，竟緊張得不知如何開口。慢慢的，從每次的討論主題中，她檢視了這幾年來的生活，無悔於對孩子的付出，但也感慨：她不知不覺中阻隔了多少外界的聲音。如果以前就有這樣的家長支持團體，對自己、孩子及家人一定會有莫大的幫助。在課程中，每個人都是最好的老師，提供了許多資訊，而她所獲得的的知識和支持，就像無窮的力量。了解越多、懂得越多，就能讓自己成長得更多。在這裡，她找到了歸屬感。

　　透過群體的討論及相互激發，如今黃媽媽對孩子又有不同的期許與規劃。過往在家中的日子讓自己負成長，現在走出來了才感受到：該花些時間改變自己，重新出發。最後一次的課程中，她的笑容依舊，卻多了份光彩。

　　本次課程結束後，這些成員希望繼續維持固定的聚會，讓家長們彼此扶持，互相打氣與鼓勵，結伴一起向前走，活出生命的色彩。他們也形成共識，期待成立自發性團體，透過家長力量的凝結，提供一個意見交流經驗分享的空間，滿足彼此情感及認知的需求，激發思考，釐清各階段可能面對的問題，同時也為自己尋求一個平衡點，進而啟動正式與非正式的管道連結，爭取孩子及家屬的權益。

（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）

　　三十出頭的廖家儷育有二個兒子，他們都是在夫妻倆的盼望中出生的。老二陳奇葳順產，吃飽睡，睡飽吃，不吵不鬧，她心喜：這小傢伙怎麼這麼好帶！長到一歲多，她開始覺得他怪怪的，不理人，墊著腳尖走路，喜歡爬高、繞圈子走。期間也請教過診所醫生，他認為不用擔心，但她還是擔心。近二歲時，帶到台大醫院兒童精神科求診，確認孩子是自閉症加上輕微過動。

　　聽到的那一剎那，她有點難過，不知道未來該如何幫助孩子。但很快的，開朗的她和樂觀的先生便積極的規劃奇葳的早期療育之路。先生的叔叔家也有一個自閉兒，伴隨嚴重的過動，可惜住在醫療資源欠缺的鄉間，因而錯過最好的早期療育時機。

　　醫生說：不要急！慢慢找，好好比較，一定是家長自己喜歡的早療機構才好。就這樣，找過五、六家，先生先去看過，家儷再帶著孩子去了解。大台北地區的多數早療機構都設在台北市，對住在中和的家儷是個挑戰。曾就近找過，但覺得不是很親切，最後，她選定台北私立同舟發展中心。

　　2001年6月，二歲的奇葳在同舟展開療育課程，每週一次，每次一小時，由特教老師一對一指導，家儷則在教室外面透過電視螢幕了解上課內容，回家後再陪著孩子練習。三個月後，家儷欣喜的發現：孩子進步了。以前，奇葳若口渴，他會默然的拿起杯子討水喝，從不開口；如今，想喝水就會開口說。以前，他對家人的叫喚從不回應，如今，聽到呼喊時，他會抬頭看人。2002年，家儷打算讓孩子上永和市公立幼稚園的學前特殊班，如果情況繼續好轉，期望能進入普通班就讀。

　　家儷覺得，僅隔著一條河，同樣是納稅人，台北縣民的福利卻遠不如台北市民。舉自費的早療課程為例，台北市非低收入戶每月最高補助5,000元，台北縣則只有3,000元。若是早期療育項目有健保給付的話，台北市也可申請交通費補助，每月最高補助金額3,000元。但在台北縣，若已申請自費的早療課程補助，則交通費不再補助。如果她還要帶孩子去做職能治療、強化大動作的運動，每週至少一次，每次收費可能高達900元，這些都要自付。可以想見，遲緩兒父母的經濟負擔、精神負荷都是沈重的，而住在都會區以外的父母所受的煎熬更是不用提了。

　　奇葳的哥哥才五歲，也會吃弟弟的醋，要求媽媽抱抱，家儷便會安撫他，向他說明弟弟的情況。夫妻倆說好，一人照顧一個，家儷帶奇葳睡覺，先生則陪老大睡，不讓哥哥覺得爸媽偏心、不愛他。

　　2001年10月，當她知道同舟發展中心即將開辦遲緩兒家長的支持團體——「心靈支持成長營」時，她覺得實在太好了，也覺得實在太慢了。上課的八次中，他們討論的內容有「入學」、「家人支持」、「手足教養」、「夫妻、公婆」、「醫師、復建治療」等議題，由家長們事先收集資料，現場則由同為遲緩兒家長的台大心理系教授連韻文引導，讓學員自由討論，相互交流。必要時，還邀請專家一同參與。體貼的臨時托育措施，讓家長們可以完全放鬆的融入分享、支持的氛圍中。

　　家儷認為，家長們具有同理心，所提供的經驗常常是「一針見血」，非常受用。如果沒有這樣的團體，家長在跨出下一步的時候，常會茫然無緒；而專業社工員並非家長，不一定能深刻了解他們的感受。

　　她覺得，大家站在一起奮鬥的感覺真好！她也殷切期待一個常設的遲緩兒家長支持團體的誕生。

　　星期三真是令人期待的時間，又到了與「星星的小孩」共舞的時間了！

　　第一位衝進教室的果然還是他，他總是第一個準時到達，令我不解這樣的行為到底是出自於他的固執特徵呢？或是他真的很喜歡上這堂語言課？因為從個別治療轉而進行團體治療中，他總是很少喜形於色，很少主動表達自己的感覺，即使不甚愉稅，也僅僅是出現焦慮的行為。今天他一教室就塞給我一只代子，並對我說：陳老師這個禮物送給你。接過手覺得禮物重重的，心想大概是媽媽要他送的吧？下課後再處理。下課時，我提著禮物問他：俗中，是什麼？他說：帳。我以為自己沒聽清楚，於是再問一次，他仍是回答：帳棚。帳棚？？我還半信半疑，於是就將禮物打開，果是一個「印第安帳棚的燈飾」（有小燈泡）。

　　為了會教育其他孩子，於是將燈打開，自己說著：好漂亮！偉中也跟著大家一起看，其中一個功能較高的孩子接著說：真的很漂亮前！！語氣中帶著慕的感覺。再仔細的觀看這個漂亮的帳棚雖然有門卻是封死的，可以說是一個封閉的空間，燈泡必須從底下的小洞塞進去，不過卻有幾個連手指頭都塞不進去的小窗戶，當燈亮時可小窗戶透出微微的亮光！

　　心裡正納悉著，想不出這份禮物的意義，又問不出個所以然，就跟媽媽說不能收這份禮，沒想到媽媽說：禮物是偉中自己突然向他要錢，說是要買禮物送給陳老師，禮物也是偉中自己親自挑選的；偉中並不知道他叫做帳棚，問了媽媽之才知道。媽媽也覺得很納悉；曾問偉中真的要買這個嗎？偉中表現的很堅持。問他為什麼要送禮物給老師，只見他思考一會便用肯定的語氣回答：給陳老師做紀念。

　　聽到偉中的答案，心中湧著莫名的感動，難以形容！一年了，記得剛接觸偉中時，只覺得他長得非常漂亮，記憶力也非常好，可以背唱整道「鐵達尼號」英文版的主題曲。但是卻難以瞭解溝通互動的規則；剛剛進入團體治療時非常不喜歡別人的觸摸，雖然團體中有四個孩子（都是自閉症），其他三個孩子都能有互動，但是他都好像是自己一個人，雖然也跟著團體活動輪流遊戲，但是都像是局外人一般，別的孩子已經樂得嘰嘰喳喳，他還是斯斯文文慢慢的行動，或者唱著他最近新學的歌，完全不融入團體。最近，偉中開始會主動問：陳老師他是誰？（一位見習的老師）。在團體競爭的遊戲中，他「贏」時有喜稅的表情，「輸」的時候也有一種懊惱表情。今天，他竟然主動叫出三個孩子的名字，並且當我問誰第一名，誰是第二名……時，他也可以和大家一起回答。

　　我終於明白這份禮物的意思了！！他似乎在傳遞一項訊息；試圖告訴我，他原本封閉的世界已經稍稍的開啟了幾扇窗戶！他願意放心的讓我藉由透出的微光瞭解他，他也願意透過這扇小小的窗戶探看這個多采多姿的世界。雖然他沒有太多的語言，但是僚已經在嘗試用一些方式來表達他的感情了！偉中正勇敢的跨出接觸的第一步，像是阿斯壯登陸月球那樣的慎重；對他而言，這是多麼重要的時刻，當然，他必須紀念，必須用一樣物品做為代表，必須將這樣的訊息傳達給瞭解他的人，為他做記錄和見證。

　　因此，我留下這一份特別的禮物，並將他的成長及努力做為記錄，也讓我們一起為他加油吧！！為他見證！！有一天，也希望他能敞開大門迎接這個世界！！(本文選自早療會訊第12期，由中華民國發展遲緩兒童基金會提供)

　　在「中華民國腦性麻痹協會」的推動、捐助下，「財團法人台北市私立同舟發展中心」於1997年8月成立，是國內第一所專為「腦性麻痹」（Cerebral Palsy ，簡稱CP）患者設置的全生涯療育訓練社區發展中心，現今除了提供以家庭為中心的心理諮詢及輔具的免費借用外，還開辦了針對零至六歲兒童從事教學、復建活動的「CP幼兒園」。

　　「CP幼兒園」是「同舟發展中心」近程發展目標所推出的第一個直接服務機構，希望能讓腦性麻痹幼兒及早得到足夠的感官刺激與特殊教育訓練，以激發潛能，學會生活自理技巧和學習的基本能力。

　　該幼兒園目前分「親子班」和「學前班」兩種。「親子班」主要為一對一的方式，教家長如何觀察、了解進而幫助零至三歲的小朋友，在這段學習的黃金時期內充分發揮潛能。如果適應情況良好，小朋友可直升適合三至六歲的「學前班」就讀，表現好的話，還會輔導他轉至一般幼稚園就讀。「學前班」提供每週五天、全天候的課程，約有十位以內的小朋友加上兩位老師。此外，幼兒園尚配備有社工人員、心理治療師等人員。

　　除特殊教育訓練外，「同舟發展中心」目前還提供親職教育、家庭服務、臨托照顧等。未來希望將服務拓展至六歲以上的患者，並提供教育諮詢、就業訓練及輔導，更希望成立全國各地中心。

　　國內外研究顯示，腦性麻痹若能在三歲以前治療、復育，其一年療效強過三歲以後的十年療效。為了和時間賽跑，請加入同舟的種子志工行列或惠予贊助。（本文取材自2000.7.1《佛乘月刊》25期）

財團法人台北市私立同舟發展中心相關資訊：
郵撥：19143298，戶名「財團法人台北市私立同舟發展中心」
電話：(02)2781-8363，傳真：(02)2781-8362
地址：台北市大安區復興南路一段126巷1號5樓之3／6樓之2
E-Mail：acpc001@ms58.hinet.net

　　由於過去醫療不注重高危險群新生兒的篩選與診斷，因此，常常延誤發展障礙或遲緩兒童的早期療育。若沒有接受早期療育，通常就沒有很好的適應能力可以處理在生活、教育及就業上的問題。因此，「財團法人屏東基督教勝利之家」（以下簡稱勝利之家）早期服務小兒麻痺及腦性麻痺兒童的過程中，必須不斷地培養專業團隊，並在身心障礙者的生活、教育及就業等課題上扮演重要的角色。

　　該組織自民國五十二年起收容學齡期小兒麻痺兒童，提供最好的復健治療及教育環境；民國七十三年起提供學齡期腦性麻痺學生教育與治療整合的服務；並於民國七十九年起陸續開辦電腦排版、電腦動畫、電腦網頁設計等職訓班，及成立網版印刷、洗衣工場、室內清潔、人工洗車、園藝、烘焙、餐飲等庇護或社區工作。

　　根據勝利之家多年服務身心障礙者的經驗，深感早期療育的重要性，因此，於民國八十五年七月開辦了發展遲緩兒童的早期療育中心。雖然目前有很多不同類型的早期療育中心如雨後春筍般地設立，但該中心仍以能在最短時間內，發展兒童最大的潛力並回歸社區為原則，為的是能提供即時且有效的服務給有特殊需求的發展遲緩兒童及家庭，並能順利銜接未來的學校教育、職業訓練及職場就業等生涯階段。

　　三十多年來，勝利之家服務身心障礙者的成效顯著，目前正有計畫地與政府相關單位聯繫，希望接受政府委託辦理身心障礙福利服務業務包括依政府相關政策協助執行早期通報系統、提供早期療育服務、復健治療、特殊輔具評估、國小轉銜服務或回歸社區學校、學校系統復健整合服務、職能評估、工作強化、職場評估、職業訓練、就業輔導、等相關業務。除了腦性麻痺兒童的教養服務外，近五年來更陸續成立早期療育中心、成人日托中心、重殘養護中心、復健暨輔具資源中心等直接服務部門，希望深入家庭、深入社區提供身心障礙者最適當的專業諮詢與服務。以下就是該組織的服務內容：

一、多重障礙早期療育日托中心

• 成立宗旨：勝利之家於民國七十一年開始收容可療育性之學齡期腦性麻痺患童，並提供特殊教育與專業的復健治療，成果顯著。目前勝利之家基於十多年教育與治療整合的經驗中，鑑於早期介入多重障礙兒童的療育，效果將更為顯著，且藉由早期療育的過程中，更能提供家庭、父母直接或間接的援助。目前，早期療育機構或單位尚不足，已自八十六年度起成立早期療育日托中心，以便協助零到六歲的發展遲緩及多重障礙患童，在動作控制、認知、視知覺、語言、情緒、社交技巧等各方面能得到適當的刺激，學習基本的適應能力，使發展障礙情形減至最低程度並為學齡義務教育做準備，以達到『回歸主流』教育的最終目的。
• 人員編制及上班時間：中心設有主任一名、幼教老師四名、語言治療師一名及保育員二名，並由屏東基督教醫院復健科支援物理治療師一名及職能治療師一名共八位工作人員。除例假日、國定假日及特別休假外，上班時間為每週一到週五上午八時半至下午四時半及週六上午八時到十二時。
• 服務對象及上課時間：屏東縣市零到六歲發展遲緩及多重障礙之幼童共三十名，市內學童原則上由家長自行接送，若有特殊需要，亦得商洽勝利之家接送，市外則由家長自行接送。上課時間為每週一到週五上午九時至下午四時，週六不上課，寒、暑假各休兩週。
• 服務方式：自行接送之家長須於中心規定之上、下學時間準時接送幼童。若幼童於上學期間適應不良時，家長應視需要陪讀一段時間。因為是團體生活，所以幼童若患傳染性疾病（如：感冒、水痘……）時，須請假在家休息。幼童於開始上課六至十二週後，須由老師、家長及治療師共同開會定出長期及短期之療育整合計畫，並定期或不定期召開討論會。日後針對個案的學習及發展情況，擬定回歸社區之療育計畫。回歸社區後，勝利之家可提供幼童之療育資料予社區醫療或教育單位，並可提供相關工作人員必要之支援或教育訓練。家長亦可繼續向該組織預約幼童定期評估的時間，修改或更新療育整合計畫，以期達到最完善的療育結果。

二、復健暨輔具資源中心

　　勝利之家用了漫長的三十多年歲月，去盡力幫助那些因各種先天或後天原因所致的肢體障礙或多重障礙的小朋友。該組織在醫院中，也不斷地看到很多因意外事件或疾病侵襲而變成障礙者的例子。他們很沉重地發現：當一個人失去了生活自理的能力時，個人的尊嚴是很難維持的。

　　但是，在很多情況下，那些生理功能有障礙的朋友除接受必要的復健治療外，若透過適當的輔具來維持相當程度的生活自理能力，不但可以大大地減輕其照顧者的負擔，更能提昇這些生理障礙者個人的生命尊嚴。因此，輔具在這些生理功能障礙者的生命中，有其不可或缺的重要性與價值。

　　勝利之家已在政府主管機關的大力支持下，設立了殘障輔具資源中心，其目的即在增進社會大眾對輔具的正確認識，也直接提供有需要的朋友有關輔具應用方面的資訊。這間國內少有的資源中心也對相關團體、學校、醫院、醫療復健或特殊教育專業人員提供諮詢服務。經過一年多的服務，已有不少腦性痳痺小朋友、脊髓損傷患者、中風病人及各類因肌肉、骨骼病變致行動能力受損的患者，在勝利之家殘障輔具資源中心得到協助。

三、成人日間托育中心

　　近年來由於社會結構迅速變遷，民眾對社會福利服務之需求日益增加，對身心障礙者而言，應針對不同類別障礙之問題與需求，如療育、復健、就業訓練、收托養護、特殊教育等來提供服務，因此為符合身心障礙者的需求及應因社會福利發展趨勢．政府及民間團體都朝民營化、社區化、小型化、家庭化的方式來推動殘障福利。有鑑於此，勝利之家的服務方式，也開始有了轉變，從提供全省殘障兒童的服務變成提供高屏地區的社區化服務；從提供住宿服務轉為日托服務及有訓練目的住宿服務；將學齡兒童的服務從在機構中提供服務改為派治療師到學校，與醫院及校方合作，提供整合性之個別化教學方案。勝利之家內部的服務，則為零歲到六歲的早期療育及十五歲以上的身心障礙音的成人日托服務。

　　當初成人日托中心的規劃及成立，是因為他們相信每個人都可以工作也應該工作，身心障礙者也一樣。工作可以使人獲得成就感與價值感，所以身心障礙者，若能工作，必能從中得到成就感與價值感。然而，身心障礙者卻常因為身體上的缺陷，造成其就業上的困難，這往往也是整體復健中最終和最難的一部份，因此，身心障礙者的職業訓練與安置措施就顯得格外重要．有鑑於此，在衡量勝利之家所在地之資源及辦理殘障福利多年的相關經驗，希望能對身心障礙者的職業訓與安置做有效的安排。

　　勝利之家希望能提供高屏地區十五歲以上之多重障礙者及智能障礙者依其需要之生活自理、社交技能、職業態度及職業技能等方面提供日托照顧及職業訓練服務，以期發揮每個身心障礙者的潛能，改善其生活品質，增進其獨立生活能及減輕家庭照顧者的重擔。

　　目前，成人日間托育中心的服務內容有下列幾個班別：

• 日托班：針對自我照顧能力弱或完全無照顧能力者，提供日托服務，主要課程安排為團體互動，生活自理訓練及照顧。
• 職前班：對有訓練潛能，但功能及自我能力稍差者提供服務，主要的訓練為職業養成、工作態度培養、休閒生活安排、社區適應、體能的訓練及自我照顧能力的提昇。
• 職訓班：針對十五歲以上功能不錯且有自我照顧能力，並具有就業潛能者提供服務，主要的課程安排為職業職種的訓練、工作持久度的訓練、工作態度的培養、休閒安排、體能活動、社會技能及社區訓練。為考慮市場就業的供需，及院內資源，預計開辦下列幾項職種：洗衣、環境清潔、園藝及烹飪等訓練。

　　勝利之家深信，只要給予合適的訓練與輔導，這群身心障礙者，必能成為社會上有貢獻的人。若您有認識的個案，希望您可以告訴他們有這樣的一個訊息，若您想更了解該組織的服務方式，歡迎進一步連絡，電話是08-7366294轉227成人日托中心。

四、重殘養護中心

　　提供植物人及生活完全不能自理者專業的全天全年的養護中心，以分擔家屬沉重的負擔。現共有25床。
五、評估與財團法人屏東基督教醫院擴大合作之可能性與合作項目

　　共同開辦慢性病養護項目，照顧包括植物人，精神病，脊髓損傷等需要長期照顧的患者。屏東基督教醫院（以下簡稱屏基）與勝利之家深厚的淵源，三十年來合作關係愉快，並由同一捐助人開辦，屏基至今已發展為地區醫院，已成為地區教學醫院，將成為屏東地區重要之醫療資源。屏基目前正在施工改建中，將由240床擴充為600床，其中200床將為慢性病床。一般機構對於需要醫療資源較為殷切的社福項目均不願嘗試，使得這一類的國民沒有辦法得到應有的照顧，該組織有鑑於此，很願意再擴大服務種類與人數，以服務更多的殘障者。

　　勝利之家最終的願景是以該組織為管理中心，建立包括有限期住宿服務、社區家園、日間托育、生活技能訓練、職業訓練服務、庇護工場及殘障者在宅服務等類型的綜合服務網路。

　　一個殘障者因為需要服務的項目不一，其生活住宿方式也不一樣，殘障者可能在一段時間內，由於各類訓練方面的需要，或因為工作生活適應方面的需要，或因家庭生活環境的需要，必須住在機構內，以完成階段性的訓練或適應的任務。長期來講，如果能提供類似社區家園的居住方式，讓殘障者能有更獨立自立，更有隱私的生活，應該是大家共同努力的目標。如果家庭狀況許可，或殘障者在心理上有需要，也可以逐漸回到家庭，以在宅服務的方式，解決家庭內其他成員不便解決的困難，這樣子的一個網路系統，可以依照殘障者的狀況及需要，在不同的生活方式中運轉，使殘障者得到最合適自己的生活方式。

（本文由「財團法人屏東基督教勝利之家」提供）

• 家長

　　家長通常是最早發現孩子的發展好像有問題，和別人不一樣的人。在診斷孩子是否是發展遲緩時，專業人員多半還要借重家長的觀察與說明來進行診斷參考，在未來療育服務的提供時，家長也是主要的執行角色，因為專業人員和孩子相處的時間，遠遠少於父母，因此家長對早期療育服務的認識、瞭解及協助孩子成長改變的動機是佔了十分重要的角色。

• 小兒科或小兒神經科醫師

　　小兒科及小兒神經科醫師在診斷上扮演極重要的角色，神經系統的發展開始於孩子生命的最初時期，而影響最為深遠，特別是動作、認知未來的發展，所以在診斷工作中，小兒神經科的醫師不僅進行診斷，他的建議也將影響未來早期療育服務提供的重點。

• 兒童心智科醫師

　　對於孩子發展的整體評估，如智能發展、情緒、社會性等等發展的診斷，兒童心智科醫師扮演完整評估發展遲緩兒童的角色，並透過其他專業人員的評估結果，進行臨床診斷，對於過動、睡眠、行為障礙等也可以透過處方進行治療。

• 臨床心理師

　　臨床心理師熟悉了解人類行為及學習歷程，了解孩子認知、行為、社會性、情緒各層面的發展過程。他們可以透過標準化的發展測驗或智力測驗，客觀的評估孩子各方面的發展。同時可以透過觀察，知道孩子的注意力、記憶力、人際互動、挫折忍受等影響未來學習重要的因素，了解孩子可以在哪種情境和透過哪種方式得到最有效的學習。此外，他們也可以提供行為障礙的矯治和透過遊戲的治療讓孩子的學習得到改善。

• 復健治療師

　　復健治療師通常包括物理治療師和職能治療師，他們可以針對孩子的粗動作及精細動作發展，提供肌力、肌肉平衡協調、關節運動、姿勢穩定、手眼協調、日常生活動作技能，如穿脫衣物、餵食等的評估，同時也可以根據發展的狀況，設計各種不同的活動來促進發展，或增強原有的功能表現。

• 聽語治療師

　　專精於溝通技巧的發展，可以提供口腔感覺、運動發展的評估、語意理解、詞彙運用、聽指令做動作、語言接受、表達能力及社交溝通能力的評估，並可依完整評估的結果瞭解孩子語言發展情形，依發展順序給予孩子合宜的教導練習。另外，對於發音困難的孩子也可透過遊戲來訓練，使孩子在語言上的發展得到全面性的進步。

• 特殊教育教師

　　熟悉特殊教育知能，能透過教育診斷，安排適合孩子發展及學習需要的教材，透過彈性、多元的教學策略，協助孩子在各領域上的學習。同時，提供父母親職教養技巧上的建議。

• 社會工作師

　　了解社會資源，並可進行家庭生態評估、協助家庭瞭解自己在孩子發展促進上的長、短處，協助家長增強處理問題與解決問題的能力。並透過個案管理工作方法，結合其他專業，協調各項社會資源，將一切對發展遲緩兒童及其家庭有助益的服務，遞送給他們，使得家庭功能獲得支持，孩子的成長發展得到協助。

　　除此之外，還有一些相關專業人員，如：眼科醫師、耳鼻喉科醫師、視力檢查、聽力檢查師等等，均在發展遲緩兒童的評估、診斷或療育工作中扮演重要的角色。

　　透過這些專業人員的合作，早期療育工作才能順利展開。

　　此外，還必須有政府部門及醫院、機構、學校等的行政支持，提供各項服務規畫、建構新的服務系統，才能落實服務的提供。