書名：斷食善終–送母遠行，學習面對死亡的生命課題

出版社：麥田出版

出版日期：2022年3月29日

藉著我的筆，母親繼續精采的活著。

母親擅長瑜珈，在家積極復健，於83歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義，每日要忍受各種痛苦與不便，病情只會更急遽惡化，選擇斷食自主善終。經過3星期的漸進式斷食後，在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……

——畢柳鶯

行醫超過40年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。

母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。2020年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往1小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。65歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴83歲的母親斷食，走完人生最後一哩路……

這是母親教導她的最後一堂生死課。

現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦，不再有樂趣，且造成家人和社會的重大負擔時，人們是否有自主善終的權利？

畢醫師說：死亡的過程也是醫療的一部分。

書寫此書的目的，是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法，凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意，平時就討論死亡議題，為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流，通過尊嚴善終法案，讓台灣成為更具有人道自由的國家。

全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症，到母親如何勇敢面對死亡；也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程，到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考，一段段特殊的學習經驗，以醫者和女兒纖細的觀察，娓娓道來……除了有感性的故事，更有理性的探討。

讓我們不只是讀一個感人的故事而已；從此刻起，讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴，慎重思考，並且付諸行動。

死亡是生命的一部分，思考死亡就是思考生命。

人從一出生，就是一步一步走向死亡的終點。人終有一死，不過一般人很少思考死亡。也許這是一種自我保護作用，可以避免處於恐懼死亡的焦慮。

我第一次接觸死亡是10歲那年農曆七月半，宜蘭利澤村的冬山河邊有小朋友玩水溺斃，我帶著弟弟妹妹加入圍觀的人群中。當他的父母抵達時，小朋友突然流鼻血了。意外往生者見到親人會七竅流血的傳說，流傳已久，親眼目睹帶來永遠無法磨滅的印痕。這意味著人死以後，靈魂還在嗎？冬山河每年總有幾個人溺斃，通常是在七月半、八月半、春節前這些特殊的日子，傳說是溺水冤魂在找替死鬼。若此為真，也是死後有靈魂的印證嗎？我12歲那年，也是農曆七月，父親夜晚騎腳踏車過橋，沒有發現橋樑修繕中，連車帶人落入河中，幸運被救起。沒想到第二天，一位深諳水性的人游泳溺水而死。全家人驚慌一場，對於替死鬼之說，印象深刻。

從小害怕靠近廟宇，因為廟宇牆上經常出現地獄裡上刀山、下油鍋等各種恐怖的畫面。為非作歹之人死後會下地獄，本是為了勸人向善，即使只是對父母不孝也要下地獄，對孩童而言，反而造成對死亡的恐懼。

我的長子從小學二年級開始，經常表示非常害怕死亡，問我死亡是怎麼回事？當時我雖然擔任醫師數年，上過解剖課，在醫院裡見過不少死亡案例，但是學校不曾開過死亡課程，醫院裡只把死亡病例當成醫療失敗的結果。定期召開死亡病例研討會，目的也是為了釐清死亡的病因。我未曾深思，死亡是什麼？臨終之人有何感受？

印象中我回答長子：「人死了就什麼都沒有了，什麼感覺都沒有了，不用怕。」他覺得這答案更讓人覺得恐怖，活蹦亂跳的一個人，怎麼會變成什麼都沒有了？我換了一個答案：「人死了只是肉身毀壞，靈魂會永遠存在生者的記憶中。」最近與他核對此事，他記得的是我跟他說：「長大了就不會怕了。」

由此可見，雖然懂事之初，曾經恐懼死亡。之後二十幾年，我忙碌於學業和工作，即使比一般人見過更多的死亡，身為醫師的我並沒有認真思考過死亡，因此無法幫忙減輕兒子對死亡的焦慮。

美國精神科醫師歐文．亞隆（Irvin D. Yalom）在《凝視太陽：面對死亡恐懼》（Staring at the Sun: Overcoming the Terror of Death）書中描述一位母親面對孩子提出相同疑問時的回答：「你眼前還有很長的人生要走，沒道理這麼小就煩惱這件事。」「當你老到快死的時候，你要不然是覺得死亡沒什麼，要不然就是有病在身，你會想快快解脫，不管是哪一種情況，那時候你都不會討厭死亡。」

聽起來這答案深具智慧，不過這個孩子雖然記得母親的話，即使長大成人，仍然為了死亡焦慮去找亞隆醫師做心理諮商。而亞隆85歲所寫的自傳《成為我自己：歐文．亞隆回憶錄》（Becoming Myself: A Psychiatrist’s Memoir）書中，還是用了不少篇幅述說他自己的死亡焦慮。

亞隆問過自己和病人：「對於死亡，你最害怕的是什麼？」常見的答案可分為兩類，第一：「無法做自己喜歡的事情，或無法看見自己關心的人之後的發展。」第二：「擔心自己的配偶、伴侶或者是子女，如何度過沒有他∕她的日子。」不論是哪個答案，最在意的無非是自己和所愛之人，那麼有生之年最重要的事情，不就是好好善待自己和所愛之人嗎？面對死亡時，所有的名利、物質皆可拋。

在《凝視太陽》書中，亞隆提到漣漪概念：我們每個人往往在不知不覺中，起了同心圓向外擴散的影響力，可能影響他人好幾年，甚至好幾代。唯有人的善行，唯有人對他人的德澤，能夠超越己身的有限而永垂不朽。我們一生中可能對陌生人有過善行、照顧了親友、工作中服務他人、指導或啟發過他人，甚至留下文字、音樂、藝術或科學的遺產。如果感到此生沒有白活、沒有遺憾，也許可以減少死亡的恐懼。

死亡的滋味，無人能知。畢竟沒有哪位亡者能夠回頭告訴我們死亡是什麼？然而，我們看過、聽過許多親人的死亡對生者造成的影響。朋友的母親已經80幾歲，洗腎超過十年，在一次晨泳中意外溺斃。雖然其母在生前多次提到希望快速死亡，不要慢性臥病而死，自己受罪，也連累子女，但是母親突然的離去，這位朋友陷入了深沉而長久的哀痛。足足有兩年之久，她身陷陰鬱的情緒中，連說話的音調都與以往不同，也很難露出笑容。

我的外婆早逝，冬山阿姨長我母親11歲，對我母親疼愛有加，我母親視她如母。家中三姊弟自然也最喜歡這位阿姨。但是阿姨的長子在17歲的時候，死於工廠的意外。阿姨的眼睛差點哭瞎了，表哥的遺照被一頂帽子遮著，因為阿姨看到表哥的照片又要淚流不止。從此阿姨的面容如憂傷的聖母雕像，數十年沒有見到阿姨快樂的笑過，偶爾露出笑容，也像是石膏的臉，在眼角和嘴角有一絲絲肌肉的牽動而已。在國中的年紀，我見識到「白髮人送黑髮人」是人間至痛。

沒想到過了幾年，她的小兒子當兵回來，騎摩托車意外身亡。我們都擔心阿姨熬不過去，不知說什麼才好，只能默默的陪伴她。有一位師父開導她，她與兒子的緣分淺，只能陪伴那麼多年，她因此比較釋懷了。在復健科病房，除了腦中風的中老年人以外，最多的就是年輕男性的腦外傷和脊髓損傷者，病人多半是由母親照顧，我總把對阿姨的疼惜移情到這些母親身上。

冬山阿姨晚年得了血癌，遠從宜蘭到台大醫院接受治療，我母親也幫忙照顧。非常心疼她做骨髓穿刺、化療的艱辛。所幸治療後，症狀得到暫時緩解。但是3年後，血癌復發，治療無效，阿姨往生了。母親奔喪回來，興奮的告訴我，她從來沒有見過阿姨這麼美麗、這麼春風過，臉上甚至有淺淺的笑容。她覺得阿姨終於擺脫了喪子之痛，一定是在天上見到2個兒子了。並且告訴我，若為了多活3年，吃那麼多苦，受那麼多罪，她覺得不值得。可見，我的母親對死亡無懼，害怕的是病苦！

1980年代，我在台大醫院擔任復健科住院醫師，植物人王曉民在父母照顧了20年以後，情況不佳，其父母不忍女兒繼續受苦，提出安樂死立法的需求，引起社會廣泛討論。台大醫院就在立法院附近，我記得我在安樂死立法的連署單上簽了名，那是我第一次接觸安樂死的議題。當時我已經對「歹活不如好死」有所認同。

復健科經常要面對生活品質很差的嚴重失能者，看到病人餘生痛苦無邊，家人負擔沉重，心中非常不忍。許多女兒為了照顧父母，終身不婚，因為沒有機會交男朋友，也沒有餘力成家。許多母親或者妻子因為照顧臥病的子女或配偶，長期被困在病床邊，沒有自己的生活。當然，也有男性家屬作這樣的犧牲，這些男性在復健醫院裡面都被當作模範生一般讚揚。我覺得毫無尊嚴的終身纏綿病榻，對當事人及其家屬而言都極其殘忍。一直期待安樂死完成立法，倏忽40年已過，可惜至今尚未成功。

1999年我閱讀美國生死學大師伊莉莎白．庫伯勒｜羅斯（Elisabeth Kubler-Ross）所寫的《天使走過人間：生與死的回憶錄》（The Wheel of Life: A Memoir of Living and Dying）才首次接觸到「臨終關懷」的觀念。她於1967年開始主持一種研討會，請疾病末期的病人來到會議現場，不是為了探討疾病的成因與治療，而是請病人訴說他們的內在感受、需求、遺憾或者是願望等等。在那人人避談死亡的年代，「臨終」、「死亡」等名詞在一般研討會裡都不會出現。事實上，病人從家屬與醫師的反應，對於自己將不久於人世已經心知肚明，醫師的不明說讓他們感到憤怒，家屬的逃避也讓他們覺得孤單。這個研討會提供他們吐露心聲的機會，也感受到有人關懷的溫暖。這樣的研討會對醫學生有很大的震撼與啟發，讓他們理解死亡乃是人生的一部分，讓臨終者身心靈得到照顧，沒有遺憾的離開，也是醫者的任務。然而多數把死亡視為醫療失敗的醫師同事們卻非常排斥，不來參加研討會，甚至故意不轉介病人給羅斯醫師。

羅斯醫師關懷臨終病人所思所願的觀念，也運用到了她父親的身上。她父親疾病末期，期望回家善終，但是醫師不放行。她從美國飛回瑞士，直奔醫院，和醫師理論。最後簽下「違反醫師建議自動出院切結書」，帶父親回家。在救護車上，她拿出預備好的香檳酒與父親乾杯，父親思念這美酒已經很久了。數日後父親在掛著瑞士風景畫的房間，聽著窗外熟悉的教堂鐘聲中安詳離開人世。這個案例凸顯諸多醫師只看見「疾病」，而未連結「病人」的感受與需求，實在是醫學教育的失敗！

羅斯醫師將研討會經歷彙整，於1969年出版《論死亡與臨終》《On Death and Dying》一書，得到很大的迴響，此書日後成為該領域的經典教科書。美國《生活》雜誌（LIFE）採訪報導了一場「死亡與臨終研討會」，讓她一舉成名。那次研討會的主角是一位21歲的年輕女性，她在研討會中不談疾病與死亡，卻是侃侃而談假若她能夠活下去，她有多少想做的事情、有多少抱負想要完成。羅斯從病人身上學習到，面對死亡是為了不要留下遺憾，是為了好好活著。然而院方還是對她非常不諒解，他們認為醫院是要救活病人的地方，羅斯把這家醫院變成名聞遐邇的死亡醫院。羅斯醫師被戲稱為「死亡醫師」。

羅斯醫師的觀念超越了時代，80年代歐美先進國家陸續設立臨終安寧照護病房，台灣在1990年成立了第一個安寧照護病房，提供臨終病人舒適有尊嚴的善終服務。目前各大醫院都有這樣的服務，甚至有居家安寧照護的服務，病人可以在自己的家中善終。

日本的中村仁一醫師也可稱為另類的「死亡醫師」，他從1996年開始定期舉辦「思考自己之死」的集會。集會的標語是「要讓現在活得精采，就必須思考死亡」，與會人士自由溝通有關生與死的想法，討論末期醫療、癌症的宣告、腦死、器官移植、延命治療、尊嚴死、安樂死、生前意願等等議題，許多時候大家只是分享如何活得暢快。不只談論，還要行動，辦過「壽衣服裝秀」、「模擬葬禮」、「我要躺進棺材」等活動。在當時的日本社會，死亡還是一種禁忌，他的作為引起很大的爭議，但是這個集會每次都有數十人參加。至2017年時已經連續舉辦21年，有超過225次的聚會。

中村醫師甚至在家中放了一副可組裝拆卸的環保瓦楞紙棺材，每年除夕，他會在裡面躺上幾分鐘，回想這一生，反省過去一年做了哪些事情？有什麼需要改進的地方？未來有什麼計畫？他從70歲開始認為自己已經過了「賞味期」，隨時都可以沒有遺憾的離開人世，每一天都是老天爺額外給予的。

中村醫師於2013年出版《大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》 ，提倡傳統的在家「自然死」（natural death）。在日本80%左右的人在醫院死亡，許多沒有必要的醫療措施，延長了死亡的過程，造成人們死亡之前受到極大的痛苦。

他認為得癌症而死，是最好的死法。有充分的時間處理身後事，與親友告別。在他看來癌症是一種老化，癌症本身不痛苦，是治療癌症造成了痛苦。他已經過了70歲，主張重病不叫救護車、不住院治療，在家自然死，死亡是留給晚輩最後的遺產。他對死亡的豁達，對生存的積極態度，令人讚賞。

達賴喇嘛對死亡的看法非常積極正面。他認為死亡是生命的一部分，不論我們喜不喜歡，它註定會來臨。害怕死亡而逃避它，還不如去瞭解它的涵義。覺知死亡之必然是一件好事，如此我們才會專注於此生的修行，善用這個已經獲得的特殊人生，多做利己和利他的善行，那麼死亡的時候將沒有遺憾。死亡可以是欣慰的事，人的靈魂將輪迴再生，死亡不過是換件衣服。這件衣服老了、舊了、破了就應該換掉，身體毀壞了也是如此。死亡如此簡單，不是神祕、黑暗的，那麼不需要恐懼它，需要的是努力過著有意義的生活。

（作者為醫師、小腦萎縮症病友家屬。本文摘錄自《斷食善終–送母遠行，學習面對死亡的生命課題》 一書第45～54頁，感謝「麥田出版」慨允轉載。）

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2001年春節回娘家前，母親在電話裡說她走路越來越不穩了，上下樓梯都要用手扶。她抱怨走路不穩、容易跌倒好幾年了，但是平常除了照顧中風的父親以外，各項運動、家事樣樣來，手腳俐落得很，我想一定又是她多慮了。

沒想到，幾個星期沒見，她清瘦不少，兩腳併攏站立時身體搖晃得很厲害，更別提單腳站立了。

我的臉色一定露出異樣，母親頻頻追問：「我中獎了，是不是？我都這麼老了，怎麼還會發病呢？」我愣坐在一旁，腦中一片空白，說不出話來。

在此之前20年，比母親小3歲的表哥由於走路搖搖晃晃，來到我擔任住院醫師的台大醫院神經內科看診，經過一系列檢查後主任給了一個罕見的診斷：脊髓小腦萎縮症（SCA: Spinocerebellar Ataxia）。他請我好好問清楚家族史，把資料交給他。

一路問下去才發現，原來舅舅從30幾歲起，走路就像醉漢一樣，應該也是這種病。表哥確診的3年前舅舅因行動不良被診斷脊椎狹窄壓迫神經，脊椎手術後雙腳幾近癱瘓，無法解尿，就再也沒有下過床。外婆40歲難產病故前身體無恙，但是外婆那邊很多房親戚都有人年輕時就走路不穩，日後行動不便長期臥床的。從密密麻麻的家族罹病分布圖看起來，男、女罹病機會相當，是一種顯性遺傳。只要父母中有任何一人罹病，每位子女都有二分之一的機率罹病。

這是舅舅一家人悲慘命運的開始，舅舅在臥床5年後利用衣物綁住脖子，身體滾下床自縊身亡。表哥在確診10年後，以塑膠袋悶住頭部，窒息掙扎而死。表弟20幾歲發病，臥床7、8年無法言語、吞嚥，全身關節變形、壓瘡、瘦得皮包骨過世，得年才42歲。而表哥和表弟的孩子們已經多人發病，年齡不過10幾或20幾歲。這疾病有個特徵，下一代會在更年輕就發病（anticipitation）。二表嫂因為女兒、兒子、丈夫先後得病，先是酗酒，後來得到憂鬱症，數年後不明原因猝死。

從此，家族有遺傳疾病的陰影，潛伏在我們的腦海裡。母親的多位姊姊當時好像都沒有發病的跡象，已經64歲的母親年紀早超過疾病好發年齡（30至40幾歲間），因此家人很少談及這件事。就連從事醫療工作的我，雖然知道幾年前已經可以做基因檢測，也沒想過要去面對這個問題，鴕鳥式的以為外婆把基因傳給兒子，女兒家人可以豁免。

看到母親明顯的平衡障礙，心知不妙，腦袋裡千頭萬緒，卻必須故作冷靜，安慰母親：「看了醫師再說。」先生得知此消息，萬分焦慮，覺得有如從雲端摔落，人生突然變色，夜裡輾轉難眠，又怕我承受不了打擊，頻頻勸慰。短短幾日白了頭！

（作者為醫師、小腦萎縮症病友家屬。本文摘錄自《斷食善終–送母遠行，學習面對死亡的生命課題》 一書第56～58頁，感謝「麥田出版」慨允轉載。）

母親決定2020年生日過後停止進食，這件事在家中沒有被正式討論過。我將母親的心路歷程，我對於斷食善終的理解及準備，撰文在部落格〈阿畢的天空〉。先把文章唸給母親聽，母親紅著眼說：「你們就當作我出遠門旅行去了。」接著把文章分享給所有家人，讓他們對斷食有所認識，不致於焦慮。家人尊重母親的選擇，但是感到不捨，期待多陪伴母親，勸她可以把時辰延後一些。親人每次與母親的對話，都能感受到她的意志堅定，也更能理解她的辛苦。

由於預約了善終的時間，家人心中都有準備，可以慢慢調適。體會母親時日不多，都盡量找時間陪伴。母親的三位外孫增加了帶子女回來看阿祖（曾祖母）的頻率，三個曾孫∕女來訪，母親總是笑得合不攏嘴。僅是看著他∕她們可愛的模樣、聽著他∕她們的童言童語，她就滿心歡喜。更別說暖軟的小嘴唇印在她的臉頰，曾孫拉著她的衣服說：「阿祖，你的衣服好漂亮！」然而歡樂的時光，總是過得特別快，生活的不便與身體的不適終究只能自己承擔。我們勸她活久一點，看曾孫長大，她不曾動搖過盡快回天家的念頭。

弟弟改變作息，提早回家，晚上陪母親看了不少電影，恐怖片是母子與看護三人的共同嗜好。母親無法做裁縫和瑜珈以後，多了很多空閒時間，弟弟買了些書回來，竟然多數都能合母親的胃口。每天午睡醒來，母親在客廳看書兩個鐘頭，這是她自己也感到意外的，過去她有別的事忙，很少閱讀。書堆裡有楊麗花、鳳飛飛、薇薇夫人、陶曉清、施寄青、黃越綏、林靜儀、侯文詠等等，都是她熟悉的藝人、作家或女性的生命故事。母親、弟弟和我三人都閱讀了瓊瑤的《雪花飄落之前》與橋田壽賀子的《請讓我安詳、快樂的死》 ，書中描繪了許多與母親相似的心情，凝聚了家人的共識。

妹妹每週回娘家一至兩次，母親陸續的交代她身後要幫忙聯絡哪些親友，如何處理遺物及財務。叮嚀著她往生以後妹妹要常回來，照料獨居弟弟的家務，也讓家裡不致於太冷清。妹妹正在學習誦經，每晚誦唸或者抄寫〈藥師琉璃光如來本願功德經〉迴向給母親，祈願母親能夠少病痛、得善終。

母親決定斷食善終以後一個多月，我到京都賞楓，行前在二手書店巧遇曲培棻的《京都33祝福：美好又享樂的觀音寺之旅》。一切有如天意，我臨時改變了行程，以參拜33家觀音靈場為主軸遊歷京都，京都處處楓紅，沒有錯過，有更多的巧遇。在大街小巷中按圖索驥尋找寺院，東寺、清水堂、33間堂等名寺是去過好幾回的，但有幾家隱身在巷弄民宅裡，尋尋覓覓方得參拜。為了尋這33處大小寺院，深入了京都民間，巧遇紅葉林中定靜的佛陀，彷彿佛陀親現眼前，心中莫名感動。一次次對著佛陀、觀世音菩薩合掌祈願，希望母親少病痛、得善終。總是不忘加一句：願母親能在睡夢中往生，以免飢餓、虛弱之苦。

擔任復健科醫師的長子驚訝於我們三姊弟與母親的高度共識，覺得不可思議。在婆家，上演過完全不一樣的老人劇。年近80的公公在最小的孫子上大學、不必再每日開車接送以後，開始出現健忘的症狀，開車有時迷路，容易跌倒，懷疑婆婆有外遇，總是抱怨婆婆煮的菜餚味道不對。腦部影像顯示大腦萎縮，醫師診斷是失智症。病情快速惡化，2年後已經無法行動，坐都坐不穩，無法言語，有吞嚥障礙。一次肺炎發燒住院後從此身上插著鼻胃管和導尿管。

婆婆和外籍看護守著臥床的公公住在曾經是三代同堂的老家，先生每週回家吃幾次晚餐，其他親人一週或數週回家探視一次。公公日漸消瘦，嘴巴張大合不攏，四肢彎曲拉不直，一不小心翻身次數不夠就有壓瘡產生。不時發燒，有時是尿路感染，有時是肺炎。先生是婦產科醫師，在家自行幫公公換藥、打點滴、打抗生素、更換兩管。

公公的弟弟比他早5年失智，除了兩管還多了氣切，家裡請了2位看護，叔母也是寸步不離，仰賴居家照護團隊定期訪視更換管路，叔叔臥病在床的12年間因為併發症住過幾次院。

兩家共5個女人守著兩個臥床的失智老人，金錢與物資的花費不說，叫人心疼的是兩位遲暮之年的女性，本來可以在子孫長大後享清福，卻被綁在病床邊，沒有了自己的生活，過著比年輕時照顧小孩還辛苦的日子。小孩會成長並帶來歡笑，付出有很大的回饋。數年如一日陪伴著臥床、無意識的老伴，家中氣氛低迷，看不到未來，我無法想像她們是如何熬過來的？人說久病床前無孝子，兩位女性長輩對先生這樣無怨無悔多年的付出，是社會價值觀的展現，還是夫妻之愛的情操，讓人敬佩，也讓人深思：這樣的付出是值得的嗎？對她們是公平的嗎？當每年有數十萬個家庭發生同樣的事情時，對整個社會而言是多大的負擔？

躺著的人更苦。從他們變形的軀體、不時的呻吟、偶爾的清淚、家人探視時的不忍與凝重可以說明。這樣長年躺著，從來不是他們的選擇。是家人對他們的愛？還是家人不能面對他們離去的失落？或是因為生命神聖不可侵犯？

隨著時光的流逝，我越來越常向先生提議：漸進式停止灌食，一般來講，虛弱老人10天、2個星期就往生了。我畢竟是媳婦，半個外人，不好在婆家發表意見。先生有他的考量，整整12年，從沒有和他的母親與姊妹討論過這個議題。他想當然爾，認為婆婆不覺得這是犧牲，婆婆希望公公活著，婆婆不可能「餓死」公公。他還認為公公失去意識，也許不知道痛苦，但是只要他活著，他的靈氣就會繼續陪伴著家人、保佑著家人。我們夫妻是醫學系同班同學，但是對這件事情的觀點南轅北轍，看來這事無關乎醫學，與成長背景或家庭生死觀比較有關係。

不過，在公公臥床多年後，婆婆開始意識到，若公公需要氣切，將拒絕執行。最後2年，婆婆主張不論公公發生什麼併發症，都不要送醫院救治了。偶爾也會提到，自己將來若是重病，不需積極治療，不要像公公這樣「拖磨」。

公公臥床第12年（93歲），在睡夢中往生。辦完喪事，先生才告訴我：最後這一兩年，他的內心有很大的掙扎，思考著公公這樣活著有意義嗎？讓公公這樣痛苦的活著，是孝順？還是不孝呢？但是他沒有告訴任何人他內心的痛苦。他感恩公公的離去，讓他不必再掙扎於生與死的兩難。

依我的觀點，讓公公躺在床上12年，是極其殘忍的事。不只公公受罪，婆婆從74歲開始照顧失智的公公，公公往生時她已經88歲，14年的照護人生讓她老得很快，連外出散步，都要看護牽著。我母親斷食往生後，我先生問婆婆：「當初若拔管讓爸爸早點走，就不用受那麼久的折磨了。」婆婆立即反應：「這怎麼可以？」也許牽涉到親情、死亡，所有的倫理、邏輯、科學都不管用，文化或信仰掌管了一切。歐美國家因為文化不同，比較沒有長期臥床這種現象。日本情況與我們不相上下，所以有了「長壽地獄」這樣的名稱。

家人的共識，不是在緊急狀況發生時經過討論就能快速形成。突發的重大傷病來臨時，家人多數六神無主，心中難以接受無常，不願意放手。再加上親人意見紛紜，甚至起爭執，就難以做出理性的抉擇。對醫護人員而言，面對這種狀況時唯有盡量救治病人，才能減少被告的機會。

我娘家人不避諱談死亡，父親年邁時深信自己會在睡夢中死亡，表達過身體若有不適，不必叫救護車，不必送醫院。母親中年時，最疼她的姊姊血癌治療三年後過世，她就表達過受這麼多苦多活3年不值得。平常媒體或電視談話節目時常探討安樂死議題，家人都一致贊成。遇見有子女因為爭產，不放手讓重病的父母依其意願拔管往生，家人也都是一致譴責。所以我們家人的共識，其實是在日常的閱讀與時事討論的互動中，就已逐漸形成。

母親決定斷食善終，與我們三姊弟的看法完全一致嗎？我想唯一的差異在於時間問題。母親因為長年練習瑜珈，除了小腦退化造成平衡感不好，有輕度的高血壓、白內障開刀以外，身體各器官功能維護得很好。平常去探視，總是有說有笑，聲音宏亮，人也很樂觀。家人都覺得她應該還可以再活久一點。

母親擇定數月以後往生，其實讓我們有不短的時間，可以好好多陪伴她，在心理上也有足夠長的適應期面對她的離去。從醫學的角度來看，她預約的時間其實很恰當，因為開始斷食時，她進食已經非常困難、經常嗆咳，但是鼻胃管不是她的選項；她已經無法坐穩，身旁要塞好幾個靠墊。不會翻身，睡眠成為痛苦之事，她不願意每一兩個鐘頭就叫醒看護幫她翻身。她其實有很高的機率發生吸入性肺炎，那會帶來更大的痛苦，幸虧一次都沒有發生過。

對我而言，陪伴、照護母親度過斷食的臨終過程，是在幫助母親解脫痛苦，也是我的職責。妹妹強調：「雖然不捨，我們不能強迫媽媽痛苦的活著。」弟弟說：「假如媽媽認為這樣對她最好，我尊重她的選擇。」母親罹病將近20年，看著她功能日益退化，生命的意義逐一喪失，我們完全能同理母親何以會作這樣的決定。若是我們，應該也會作相同的選擇。

正是因為愛，我們看見她的苦，我們該當放手，讓她離開這個老舊的軀體，換一個健康的身體乘願再來。而她的精神，因為她的離去，更鮮明的活在我們的心中。

註1.
有關長輩的善終，家人之間如何取得共識是重要課題。以我娘家為例，因為父母平常就持開放態度表達其意願，兒女尊重父母意願，共識自然形成。有位朋友，家中4個兄弟姊妹，有2位是醫師，都判斷母親的病情嚴重，預後不佳，任何治療都是延長痛苦，主張放棄積極治療，給予安寧照護。另外2姊妹捨不得母親的離去，堅持繼續努力才有希望。爭論不休的結果，母親過世後，兄弟姊妹有幾年互不往來，讓她感到心痛。原因之一是她母親本身無法坦然面對生死議題，沒有表達意見。也有可能他∕她們逃避與母親討論此議題。我的看法是平常家人不要避諱談死亡，多交換意見，「尊重當事人意願」是最大公約數。大家都尊重當事人，自然就有共識。有位醫師朋友，不知如何與父母談死亡，就以自己要去簽署「預立醫療決定書」 為引子，談起此話題，沒想到她的父母說：「我們已有規劃，早就想跟你們交代，只是沒有找到適當機會。」可見，只要有人起頭，事實上並沒有想像中困難。社會上討論善終議題的風氣越來越盛，譬如相關的社會事件、媒體專題報導或是書籍，都可以成為自然談論善終議題的媒介。

（作者為醫師、小腦萎縮症病友家屬。本文摘錄自《斷食善終–送母遠行，學習面對死亡的生命課題》  一書第125～133頁，感謝「麥田出版」慨允轉載。）