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	<title>斷了發條的洋娃娃 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>斷了發條的洋娃娃 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>斷了發條的洋娃娃</title>
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				<pubDate>Fri, 19 Feb 2016 10:17:31 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名: 斷了發條的洋娃娃 作者: 羅雅萱 出版社: 博客思 出版日期: 2010-01 &#160; &#160;]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p><img class="size-full wp-image-9063 alignleft" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/0.jpg" alt="" width="350" height="484" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/0.jpg 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/0-40x55.jpg 40w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" />書名: 斷了發條的洋娃娃<br />
作者: 羅雅萱<br />
出版社: 博客思<br />
出版日期: 2010-01</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>
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		<title>建立成功的事業</title>
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				<pubDate>Tue, 22 Jun 2010 03:52:41 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[斷了發條的洋娃娃]]></category>

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				<description><![CDATA[文／羅雅萱 等吃、等睡、等死，三等 兒子習慣上幼稚園以後，老公為了兒子的學費，以及我新來看護 Mary 的薪水，很努力的 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／羅雅萱</p>
<p>等吃、等睡、等死，三等</p>
<p>兒子習慣上幼稚園以後，老公為了兒子的學費，以及我新來看護 Mary 的薪水，很努力的工作。他也和朋友一起合開菲律賓快遞公司，全心全力為了這個家打拼，而我除了在家裡的電腦前打電動遊戲以外，什麼都不會做，生活變得單調無聊。</p>
<p>突然有一天，老公回來不知為什麼事情大發雷霆。也許是舊衣回收工作太累、太骯髒、壓力大，沒有人幫忙。因為舊衣回收有好多的灰塵，如果沒有戴口罩，很容易支氣管發炎。他開始發牢騷說：「我每天累的要死，而妳在家裡除了吃飯、睡覺以外，就是等死嗎？」我沒有因為他的這一番話而吵架，我反而覺得好羞愧，也感覺自己根本是個米蟲，只會吃不會做，但我也想自食其力，我也想工作呀！但我能做什麼呢？連三餐都得 Mary 料理，而我和她也正在磨合期間，真讓我感到頭痛。上網找也一無所獲，正巧有一次，我去朋友開的醫療器材行買日用品，老闆說：「我的店面要頂讓，資金也不多，妳有沒有興趣？」我想也許是個機會，我毫無考慮就答應了。</p>
<p>接手後，生意很差，我請了一位小姐幫忙顧店，每天早上8點到晚上9點才關門。而我又必須要到每一間醫院發傳單，累死了，如果小姐休假，我更是累，一早便要去開店，一直坐在輪椅上一直到晚上9點才可以關門，屁股都痛死了。久而久之，褥瘡也有了，不到一年就關門大吉了。我很沮喪，覺得自己很窩囊，我又回到原點，在等吃、等睡、等死。</p>
<p>在一次偶然的機會下，一位好久沒有消息的女性朋友王字琪突然來訪。她經營禮品公司，她說正巧路過來看看我，手裡拿了一個很漂亮的洋娃娃給我看說：「有沒有興趣做行銷。」她教了我很多方法，告訴我可以到保險公司，或是到科學園區推銷。而天生的好勝心，頓時充滿了我整個腦袋，我應該試試看。個性不服輸的我，下定決心學習要獨立堅強，不能讓老公看扁我。</p>
<p>一開始，我到了一家保險公司電梯門口叫賣，那種場面讓我感到很害怕，一看到人就心生畏懼，結結巴巴的說不出話來，當下覺得好丟臉。眼看著時間一分一秒的過去，一樣產品都沒有賣出去，但什麼事情都有第一次，我告訴自己身為身障團體理事長，身經百戰，什麼大場面都見過，我都可以開口幫協會募款，為什麼現在的我，變得膽小如鼠那麼沒有用呢？看著來往往的行人卻乏人問津，那種冷清的感覺反而使我的頭腦一下子清醒了起來，我想，只要臉皮厚一點就好。人到無路可走的時候，就會發揮超實力的潛能。我終於壯起了膽子開口叫賣：「來喔！來看看，請大家發揮愛心，幫助殘障朋友，我的產品很不錯，請妳們有空來看看喔……。」她們聽到我的叫賣，也都好奇圍觀過來看。當我賣出了第一樣產品，我好得意、好高興，心想賣東西又不丟臉，我再也不膽怯害怕。看到路過的姐妹們，我都親切招待，介紹我的產品，用誠意感動她們，也讓我賺進了大把鈔票。經過了這一次後我信心十足，原來賣東西是這麼愉快的體驗，再也不必覺得可恥。</p>
<p>差別待遇</p>
<p>幸運之神似乎蠻眷顧我的。有了第一次經驗，我更積極拜訪竹東國泰人壽張美紅經理，請她給我一個小的辦公桌，展示我的產品。她很爽快的答應了，也讓我在她們開會的時候做產品介紹。看到那麼多人坐在下面，我嚇死了，吞吞吐吐的說不出話來，張經理見狀趕快幫忙我講話，叫姐妹們一定要做愛心、做功德。有了早會的介紹，又有張經理義不容辭的大力推薦，國泰的姐妹們一窩蜂的搶購我的產品，一下子就賣光了，最後都還用訂購的呢！</p>
<p>離開前，張經理語重心長的說：「妳如果要來行銷，歡迎妳隨時都可以來。還有妳的腳很容易就水腫，我看了很心疼，每一次來公司，我都會幫妳在早會做產品介紹，這樣妳就可以提早收工回家休息。或是找個主任幫妳登記產品，妳再送過來就好。」我聽了超感動，她也介紹很多桃竹苗國泰人壽險的經理給我認識，請他們務必要協助我。而張經理和王姓友人就是帶我入行的大貴人，有了她們的支持與鼓勵，讓我的生活變的更忙碌更充實，我由衷的感謝她們。</p>
<p>後來經驗的累積，在國泰人壽的早會我不再緊張，也藉著機會幫身障協會募款，每逢過年我都會請姐妹幫忙，一起做寒冬送暖的活動，她們都好熱情參與。記得有一次，我在竹南國泰人壽陳秋碧經理的公司做產品展示，一位課長說：「妳今天來的不是時後，我們吳部長有來監督，妳會害我們經理被記過。」我只能道歉的說：「不好意思，那我下次再來。」我叫 Mary 收拾產品要走人的時候，在電梯巧遇吳惠斌部長，我心想完蛋了，恐怕以後都不能來國泰人壽賣禮品了。但經由陳經理的相互介紹以後，結果他和我想的完全不一樣，他很親切的說：「妳好！我是吳惠斌部長，以後妳去桃竹苗的國泰人壽就說是我介紹妳去的，而且我們都是很有愛心的喔。」他很友善和我握握手，就下了電梯。我鬆了一口氣，當然我也繼續展示我的產品了！</p>
<p>有了吳部長的加持，在國泰人壽更是暢行無阻，我也越來越有成就感。在偶然的機會下我也認識了吳部長的夫人，她也是很有善心的人，也捐款到我們的協會，以及別的單位。有空也會到我家和我聊聊天，聽說吳部長也升職了，現在已經是吳協理了，真是好心有好報。我也因此分期付款買了一輛復康巴士，也請了一個司機幫忙送貨，也方便載我出門，因為車子的後面加裝了升降機。後來國泰人壽的兄弟姐妹，也都由客戶變成好朋友呢！</p>
<p>除了國泰人壽，我也去科學園裡面展示，也都很順利。但有一次我去了某某人壽，卻吃了閉門羹，他們的保全對我很不滿，處處找我麻煩，刁難我，讓我很丟臉。有一次他說「：樓上的員工說，妳強迫買賣，妨礙別人辦公。」但在我的印象中，我並沒有像保全說的那樣啊！我請 Mary 收拾展示架上的禮品想要回家，到了電梯門口時，我忍不住委屈得哭了起來。因為我待了一個早上，都沒有人向我購買產品，況且試吃的產品也被吃光了，我好嘔，而且我兒子也是這間人壽公司的保戶。那時剛好有一個主任要下樓，她問我說：「妳為了什麼事哭呀？受了什麼委屈是嗎？」我一邊哭一邊把情況告訴她，她自告奮勇的說：「走，到一樓，我去幫妳討回公道。」</p>
<p>到了樓下，那位主任憤恨不平的問保全說：「是誰說她強迫我們買東西，你叫那個人出來對質，她從頭到尾都只坐在門口旁邊，很客氣的招呼我們，並沒有強迫，你不要亂說話。」保全一概否認他說的話，急於解釋著說：「我沒說她強迫買賣，只說她妨礙辦公而已。」我在一旁不停的啜泣著說：「強迫和妨礙差很多呢？」 Mary 一直擦拭我的眼淚，主任心疼說：「她坐在輪椅上能出來面對人群，已經不簡單，你這樣欺負她，以後她還敢出來賣東西嗎？你真是過份。」保全還狡辯的說：「我真的沒說。」我看他死不承認，好像是我栽贓他似的，我打了電話請幫我兒子寫保單的胡小姐下來，幫我出一口氣。但她回答說：﹁「我現在沒有空，等一下再下樓幫你處理。」我等了又等，她遲遲不出面，而那位路見不平拔刀相助的主任安慰我說：「別氣餒，也不要理他。要加油喔！我還有事我先走了，下次一定要再來賣禮品好嗎？」她輕拍我的肩膀，給我鼓勵。</p>
<p>等主任走了以後，只剩下我和保全四目相望，時間頓時好像停了，氣氛變得好凝重。我只想趕快逃離這個沒有人情味的地方，但胡小姐還不下來幫我解圍，我不甘心又打電話給她，她沒有接。想必她也不要淌這個渾水，那就自認倒楣算了吧！我便對保全說了一些造口業的話，我說：「你家沒有身心障礙者，你不了解我坐輪椅的痛苦，若是以後發生在你的家裡，你就會了解。我不是乞丐，不是來求你同情的，我從此以後也不會再來了。」保全一臉茫然，沒有反駁的看著我，我頭也不回的上了復康巴士，在車上，我泣不成聲的嚎啕大哭，心裡想著：「我以後再也不要出來賣東西了，我從來都沒有這樣丟臉過，為了三餐就得看別人臉色嗎？真是可憐，第一次被羞辱的如此不堪。」</p>
<p>手機突然響了，是胡小姐打來的，我冷冷的說：「我在妳公司投的保險，麻煩妳幫我辦退保。」她竟然惱羞成怒的回答我說：「隨便妳好了。」就掛了電話，我覺得一陣寒意撲向我的心坎裡，好冷！那天我體會了世間人情冷暖。</p>
<p>金鷹獎，得到肯定</p>
<p>回到家裡，我告訴老公我受的委屈，他安慰我不要管他們說什麼話，妳又不在保全的家吃三餐，何必在意呢？但我內心的傷害依然久久不能平復。沈寂了一個禮拜後，老公看我信心受到極大的打擊，帶我去吃飯，還順便幫我上了一堂課，握著我的手說：「妳該承受壓力、面對壓力、突破壓力、最後解脫壓力，重新學習愛與寬容，要不然枉費你在當身障團體的理事長。往後怎麼面對人群及鼓勵你的會員呢？」他的話點醒了我，讓我感觸很深。心裡想著：「對呀！只有保全一個對我不太友善而已，其他的人都對我不錯啊！何必在乎呢？與其要改變別人，不如先改變自己的態度，忘了他吧！」</p>
<p>而我的遭遇，強迫我一定要接受現實，要生存就要工作，我重新振作掌握機會，一樣去做推銷。我也學聰明了，看到穿保全制服的人，我都會先開口說：「保全大哥，你早啊！」他也會因為我的禮貌，給我釋出善意的微笑，甚至有些還會幫我按電梯，問我需要幫忙嗎？心裡好舒坦，尤其國泰人壽保險公司好多人都給我鼓勵，讓我更有信心，我也做出亮眼的好成績，生活也就逐漸改善了。</p>
<p>與其改變別人，不如先改變自己，所以我覺得尊嚴是靠自己爭取回來的，不能靠別人施捨。因為我樂觀進取，力爭上游，自立自強，努力不懈！所以新竹縣國民黨縣黨部蔡貴華主任，幫我報名了「十大傑出金鷹獎」選拔。然而我不負重望，在2004年12月榮獲了全國的殘障傑出「金鷹獎」，由當時的內政部長蘇嘉全先生在國父紀念館頒獎。隔年4月，我們全家北上前往總統府承蒙前總統陳水扁先生的召見，尤其是我的媽媽以及大姊特別高興，難以掩飾內心的驕傲，留下欣慰的眼淚。我心理不免有點感慨，如果父親還在這個世界上，看到我有如此的成就，不知有多安慰！</p>
<p>我得到肯定以後，我並沒有把父親在世所交待的話給忘記，我更積極的參與公益活動，有的會員因併發症過世，沒有喪葬費用，我也會協助募款，聽到那裏拿需要救助，我自己沒有能力時，我會去找好朋友幫忙出錢出力。例如我的親大姊羅梅英及我的好朋友林德宏先生、莊天佑先生、林慧君小姐、葉國村先生、李錦雲小姐、邱秀珍小姐、黃慧芳小姐、高秋珍小姐、黃秋玉小姐、林俞潔小姐等等！還有好多好多。這一些有愛心的朋友，我都不會放過，只要我開口要她們幫忙，她們也都義不容辭。能有這些朋友真好，讓我的日子過的更有色彩喔！瞬間覺得我們並不是被漠視的族群，我們一樣可以擁有很多知心的好朋友。</p>
<p>（作者25歲時因車禍導致脊髓損傷。曾榮獲2004年全國金鷹獎，現任「新竹縣脊髓損傷者協會」、「新竹縣身心障礙者扶助協會」理事。本文摘錄自《斷了發條的洋娃娃》一書第148～156頁，感謝作者與「<a href="http://tw.myblog.yahoo.com/abooks-abooks" target="_blank" rel="noopener noreferrer">博客思出版社</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>飛來橫禍</title>
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				<pubDate>Tue, 22 Jun 2010 03:51:44 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／羅雅萱 一語成讖 這是一段悲慘的過去，一段椎心刺骨的痛。雖然我不想提起，但我的遭遇若能喚醒迷失在十字路口的人們，能讓 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／羅雅萱</p>
<p>一語成讖</p>
<p>這是一段悲慘的過去，一段椎心刺骨的痛。雖然我不想提起，但我的遭遇若能喚醒迷失在十字路口的人們，能讓他們下一秒決定傷害自己時能夠瞬間轉念，我願意再次撕裂早已結痂的傷口，含著淚水一字一句寫下來，與他們分享，也好做個借鏡。</p>
<p>回想十七年前（1992年1月3日凌晨），我和兩位女友，相約去唱歌。那天天氣非常冷，其中一位朋友開車，她發動車子。許久，我說：「妳怎麼發動車子那麼久呀？」她無意中的回答說：「妳趕去投胎啊！」5分鐘後竟一語成讖。我們出車禍了，我們三個都不省人事，紛紛都送進台中「澄清醫院」。</p>
<p>我清醒後，在急診室裡面，我全身都沒有知覺，手腳也不能動，我的脖子被很硬的頸圈固定，不能轉動。護士看我清醒，連忙問我：「妳姓什麼？叫什麼？妳有沒有任何證件在身上？」我怎麼也回答不出來，我竟然忘了我自己是誰？為什麼躺在這裡？慢慢的，我想起了我住的地方，想起了我的男朋友，我告訴了護士，通知他來。</p>
<p>他趕來了，詢問醫生我的情況，我看他的臉色凝重，我知道情形一定不樂觀。我問他：「我是不是傷得很嚴重？」他輕聲的告訴我說：「沒有，只是沒有病床，我們轉到長庚好嗎？」我回答說：「我爸媽知道嗎？」他回答說：「我等會打電話通知他們到長<br />
庚醫院，妳放心，妳很快就會復原。」</p>
<p>到了林口長庚醫院，爸媽早已在急診室等候多時了。醫護人員七手八腳把我推了進去，醫生檢查後說：「她的頸椎撞斷了第三節，三個小時後她的脖子會因為腫大而死亡。若一定要救她，活過來會像隔壁的老太婆一樣，要裝上氣切，她不管活多久，就躺多久！」醫師的這段話，我清清楚楚的聽在耳裡。我頓時感覺到恍神，腦袋也變空、逐漸變空，我閉著眼不願面對我快死亡的事實！過一會，有熟悉的聲音在我耳朵旁，清楚的叫著我的小名。「阿玲！阿玲！千萬不要睡著！」我睜開眼睛打量著四周圍，父母兄姊都圍在身邊！心裡想著：「你們是來送我最後一程的嗎？」醫生剛才的話仍然在我腦裡不停迴旋著！</p>
<p>老天呀！我才25歲！我就要離開人世間！會不會太年輕呀！若不幸存活，就和隔壁阿婆一樣，她是怎樣？什麼是氣切？我掙扎著急於想看，但是頭卻不能轉動，手腳也不聽使喚！我使出渾身解數，用盡全力的指揮著手腳！但它們卻一動也不能動！好像死了一般！我不敢追問，也不想再聽。事情遇到了，又能如何？死到臨頭，聽天由命罷！是不是每個瀕臨死亡的人，都和我想的一樣，只能坦然接受死神到來呢？但是我又能為我自己做些什麼呢？</p>
<p>經過討論，爸爸面臨巨大的抉擇，決定開刀。就算變成植物人也不放棄，開刀前我都沒有哭，直到手術前，護士將我寶貝的頭髮剃光，我才放聲大哭說：「快過年了，沒頭髮我會好醜！」爸爸安慰說：「頭髮再留就有了。」我不要剪，不要剃光，我會很醜，我哭著不願接受自己當下的窘境。想著我男友，我仍然處在自己「康復」後，要怎麼回到原來生活的想像中。</p>
<p>相同的，我的男友也跟父親說的話一樣：「不要哭，頭髮再留就有了！妳恢復健康比較重要！」而且他緊握著我的手，雙眼堅定的看著我。彷彿告訴我：「我會支持妳，我會等妳康復，當我的新娘。」因為我們交往兩年多，當中也跟我求過婚，但因事業未穩定因而被我拒絕。</p>
<p>剃光後，醫生在我的耳朵上方頭顱骨鑽了兩個洞，用牽引器大約吊8公斤的秤陀，將我的頸椎固定推進手術室做急救。進入手術室，我混亂混沌的，只記得醫生在我的脖子上扎了一針，然後我叫一聲，好痛！就完全不省人事。開完刀我被送進加護病房觀察中！</p>
<p>知道真相</p>
<p>我不知昏睡多久，當我睜開眼睛，看到了三嫂，想開口問她：「我在哪裡？」我居然聽不到自己的聲音。我暗自想到：「是不是醫生在我的脖子開刀，把我的聲帶開壞了？」我猛力搖頭想弄清楚，護士看到就趕忙來阻止。還緊張說：「別搖頭，妳的耳朵已經流血了！」我慌張無聲的問她：「為什麼我沒有聲音？」護士讀了我的唇語後，很快的安撫說：「因為妳插上鼻胃管、喉管，所以暫時無法說話，等妳能吃東西後，拔掉就有聲音了。」我半信半疑，時間在悄悄中流逝。不知不覺的已是早上11點了，是加護病房探視的時間。</p>
<p>當父親、男友都出現我的眼前，我恐慌、無助的哭了出來。因為我說的話他們都聽不到，而我的手腳又無法動彈，我到底怎麼了？在這充滿藥味的加護病房中，我討厭這裡、我要開離這裡，心中不停的思索著……！第三天護士照時間灌食，我急迫想知道我能不能出聲！我騙她說：「我想吃稀飯！」她答說：「妳若能自己吞嚥，就可以拔掉管子！」三嫂買了稀飯餵我慢慢吃，終於謝天謝地，後來果真可以順利自己吞食、以致將鼻胃管拔除，也轉進普通病房。</p>
<p>轉入了普通病房之後秤砣拿掉了！但脖子上也多了好硬的「邁阿密頸圈」。固定頸部上開刀後的傷口，傷口大約10餘公分長度，但是心情好很多。因為去年我也出了一場車禍，醫生說我的右腳的骨盆腔脫落，以後復原後走路會一拐一拐的，要有心理準備，結果經過三個月的復健我已經完全恢復，所以我有信心再過三個月，我一樣可以活蹦亂跳。在等待傷口的癒合期間，心裡輕鬆好多、因為我想我快復原了，無聊時還會哼唱兩句，但中氣不足，那是因為橫膈膜無力，所以沒辦法把聲音拉上去！</p>
<p>一個月後，我轉到復健科，三嫂推我到復健中心。第一次看見復健師，她的容貌以及說過的話，深深烙印在我心裡，我永遠也不會忘記。她以專業的態度對三嫂說：「她沒有買輪椅嗎？她下半輩子必須要坐輪椅！」復健師說得一臉輕鬆，而我聽到一臉錯愕！這個消息有如原子彈直接轟炸我的腦海裡，當時的情緒，有如海嘯般、排山倒海席捲而來。我痛苦、憤怒，發瘋似的狂叫著，我拼命的搖頭，我不要、我不要，心中只有一個想法，我完了！一輩子都完了！（因為當時，我是躺在病床上的！）復健中心的人全轉過來對著我看，我哪兒管得了他人的眼光啊！原來家人都早已知道我往後將在輪椅上度過，因為怕我無法接受事實所以才瞞著我。而我在台中開的髮廊，也在我受傷後的第二天，大哥幫我頂讓給別人了。</p>
<p>得知自己將在輪椅上坐一輩子，對我的打擊非常大。每天垂頭喪氣，像一隻鬥敗的公雞，任人宰割！家人對我的關心視若無睹，凡事只有點點頭敷衍。男朋友對我的噓寒問暖，我也語焉不詳的矇混過去。每天過得苦不堪言，好像是穿越無邊無際的長河。因為我的心也正悄悄的進行一項陰謀，就是想辦法「自殺」，尋找解脫！</p>
<p>日復一日的復健，身體並沒有進展，每天翻身、拍背、抽痰，看護幫我挖大便，換尿片、按摩四肢。這是什麼生活啊！每天過著自怨自艾、怨天尤人的日子。為什麼是我躺在這裡以淚洗面？為什麼不是別人？三個女孩子同時出車禍，為什麼最倒楣的人是我？還記得有一晚，我拉肚子，但自己竟然不知道，我聞到好臭的味道。我問看護：「誰三更半夜在大號！」看護起來看看，燈全部暗的，大家都呼呼大睡，她聞了我的屁股說：「妳自己拉大便啦！妳不知道嗎？」當時覺得真丟臉。看護一邊擦洗我的屁股一邊不耐煩的碎碎唸，我像個植物人一樣假裝聽不懂，也不敢回話，內心的煎熬及痛苦無人能了解。回想著幾個月前狂妄自大的我呢？我嘲笑自己。</p>
<p>在醫院的三個月裡，最痛苦的莫過於抽痰。把約30公分的管子插入嘴巴或是鼻子，眼淚直流，不斷作嘔，面無血色。若是媽媽站旁邊，看我那麼痛苦，總是心疼掉下眼淚。每抽一次痰，就哭一次！醫生告訴我：「六個月是恢復神經的黃金期，妳要加油！」我每天哭鬧不休，只想離開醫院，又過了一個半月，我的雙手竟可以抬高，但手指並不會動，這樣的進步，卻讓我們全家喜極而泣。緊接著腳也不停的抖動，爸爸也一直認為可以恢復行走。叫中醫來看我，給我們打了一劑強心針說：「沒有問題，你女兒會好的！」就這樣中西醫合併，我每天都吃了七、八十顆的藥，兩個禮拜過去了，試一試，動一動手指都徒勞無功，仍不見起色。西醫說：「妳的腳是自主神經反射，並不是進步！」我的希望瞬間從天堂掉到地獄的深淵！這下才知道被中醫騙了，還白白花了好幾萬元。</p>
<p>唯一讓我雀躍的就是等待男友來長庚醫院看我，他會暫時讓我忘了我坐在輪椅上的痛苦，推我到外面的花園走走，也會安慰我說：「別擔心我會等妳復原，然後結婚生一大堆的小孩。」我也一再沉迷在愛河裡，也相信他會信守諾言娶我為妻。不知道是什麼樣的意志力，堅定著我，度過這一段毫無尊嚴、非人的生活。想必是父母的關愛，無怨無悔的付出，和常抽空來看我的男友，以及盲目以為我將恢復健康的信念吧！</p>
<p>年關將至，是闔家慶團圓的日子，病房裡的病人也都回家團聚，整個五樓空空洞洞的，顯得格外冷清。而我卻要在醫院裡度過，真悲哀，好想直接跳下去，一了百了！但誰能幫我開窗，甚至推我下去呢？連死的基本條件都沒有。</p>
<p>在長庚的三個月，認識了好幾個脊髓損傷的朋友，在要出院前，我們一起約好，互相研究自殺的方法，如果有好方法一定要通知對方。出院的時候，父親在百般不願意的情況下才買了輪椅，即使「身心障礙手冊」說明有諸多的補助優惠，家人也不想面對，不願意申請。接下來就是回家後，如何面對家人，自己編織著一定會好的美夢，等待奇蹟。</p>
<p>（作者25歲時因車禍導致脊髓損傷。曾榮獲2004年全國金鷹獎，現任「新竹縣脊髓損傷者協會」、「新竹縣身心障礙者扶助協會」理事。本文摘錄自《斷了發條的洋娃娃》一書第32～39頁，感謝作者與「<a href="http://tw.myblog.yahoo.com/abooks-abooks" target="_blank" rel="noopener noreferrer">博客思出版社</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>細細品味生命的價值</title>
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				<pubDate>Tue, 22 Jun 2010 03:48:16 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[斷了發條的洋娃娃]]></category>

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				<description><![CDATA[文／羅雅萱 壞掉的洋娃娃 今天是我第二次的18歲生日，心中百感交集，淚不免潸然落下，淚濕枕頭。 （菲律賓籍）老公一大早便 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／羅雅萱</p>
<p>壞掉的洋娃娃</p>
<p>今天是我第二次的18歲生日，心中百感交集，淚不免潸然落下，淚濕枕頭。</p>
<p>（菲律賓籍）老公一大早便起床趕去市場買新鮮的菜，晚上要宴請一路陪我走過來的老朋友，而我像隻寄居蟹一樣捲縮在毛毯裡不願起來，因為冷颼颼的冬天讓我的身體更麻、更痛，有著如鋼鐵般僵硬的身體，手指腳趾的末梢神經痛死了。這種不知原因的痛，神經外科俗稱是「幽靈痛」！</p>
<p>我躲在被窩裡，回想著過去、現在及未來。想起過去的18歲時候生日，我因剛考上汽車駕照，父親鼓勵我而送我一台紅色的小轎車，而今年的18歲，老公卻送我一台紅色的電動輪椅，真是一大諷刺。但同樣是四個輪子，不是嗎？（受傷十八年）</p>
<p>以前女大十八變，有著亭亭玉立的身材，周遭有著一大堆的追求者，穿著我最喜愛的高跟鞋，開著父親送的小轎車兜風，散發出女孩子的活潑、亮麗光采。再畫上眼影唇彩，就羨煞了多少和我同年紀的女孩。唉！現在回憶起來，一幕幕，對我來說真是殘酷。已經不會走路十八年了，這個不算短的歲月裡，我過著什麼樣的人生呀！</p>
<p>現在的我是十八年來如一日，從來也沒有長大過，只是有時胖有時瘦以外，比一個嬰兒還不如。每天一早起來，我有著像石頭一樣僵硬的身體，有著像殭屍般的身體，是會跳的那種。外勞 Mary 每天重複一樣的動作，翻過身來按摩僵硬的背部一小時，拉我的時候，還會因自主神經反射的關係，手腳不停的抖動，有如剛殺死的雞，在做垂死的掙扎，翅膀啪、啪的響著。有看過殺雞的人就知道雞是如何死亡的。我小時候看媽媽殺過雞。</p>
<p>我不吃飯沒關係，不按摩就別想起來，因為身體和腳會僵硬而不停抽筋，非常不舒服。做完被動運動，接下來是洗澡，便盆椅推進來，褲子脫了一把抱上去，推進浴室，塞入兩顆軟便劑，然後順時鐘的來回按摩肚子，為了是方便排便。若是等上一個小時都沒有排出來，就知道是昨天吃了不該吃的東西，Mary 就得戴上手套將手指伸進肛門，一顆一顆的挖出來，我會聽到排泄物咚、咚的掉在馬桶裡的聲音，而我就唉唉叫，直呼好痛喔！輕一點好不好？接下來就開了蓮蓬頭，淅瀝嘩啦的從頭洗到腳，洗澡像是在刷洗冰箱一樣，因為我十八年來都是又麻又痛的手腳，身體的冷熱也不知道，所以洗澡對我來說並不是舒服的。如果不是要排便，我真不想洗澡。擦乾了身體，再推回房間抱上床，再把尿導乾淨，膀胱才不會發炎。就這樣，一個早上的時間都浪費在運動、洗澡、排便、導尿上，十八年來我就像是小寶寶一樣，需要人照料，這是個什麼樣的日子啊？回首往事歷歷在目，猶如是昨天才發生的事。</p>
<p>雖然有時聚餐，喝點小酒，會讓我暫時忘記手腳的疼痛，而呼呼大睡，甚至在夢中，我也是自由自在穿梭在大街小巷，盡情的跳舞。但驚醒之後，就得接受現況，有些不甘心，為什麼夢要醒？但我又能如何呢？我最喜歡喝到七八分醉，飄飄欲仙，感覺真舒服，也吵著要續攤，老公會乾脆把我灌醉，免得我囉哩囉唆。醒來已是凌晨3、4點了，快！我要吐了，會碎碎念：「誰叫妳要喝那麼多，真討厭 ……。」有時還會拉肚子，一褲子的大便臭死了，乾脆連褲子一起丟掉，而我會哀求 別告訴老公，免得丟臉！</p>
<p>想到這裡，心情惡劣極了，該翻身了吧！我伸手要按呼叫器，因為太久沒有變換姿勢，而導致身體突然痙攣，縮成像一隻煮熟的蝦子，手不聽指揮完全伸不起來，我張開口重重的咬了食指一口，手指會因為痛而自主神經反射馬上伸直，我的食指真倒楣，幾乎常常被我咬，還會有深深的牙印，反正我又沒感覺到痛。我連手是冷是熱都分不清楚，必須用手觸摸臉頰才知道。又如兒子發燒時，他會說：「媽媽妳摸摸我的額頭看看，我好熱喔！」我會說：「來，把你的臉貼媽媽的臉。」我才知兒子有沒有發燒。 Honey 的毛又細又軟我也沒感覺，手摸到了什麼東西我也不曉得，簡直是廢物。等抽筋停止，我再慢慢的把手抬起來，把呼叫器撥向下巴，靠著手腕的微薄力量互相按著，發出叮咚！叮咚的聲音， Mary 進來了，又開始一天的吃喝拉撒，我過得好無奈。</p>
<p>晚上朋友都來了，談笑風生好愉快，朋友送我ㄧ個蛋糕，插著蠟燭，是18歲的蠟燭。不知是該哭？還是該笑？大家唱生日快樂歌，又要我許願，說有三個願望。我閉上眼睛許願，第一個當然希望能看到兒子平平安安、健健康康，無憂無慮的長大。第二個願望是希望和老公能白頭偕老，兩人手牽手走在田埂旁邊。記得有一次，我們去通霄吃飯，餐廳的旁邊有種了好多稻田，綠油油的，讓我想起小時候，在田裡跑來跑去玩泥巴，我問老公：「等我頭髮白了、老了，你會陪我走在田埂上一起散步嗎？」老公笑笑回答說：「會呀！」然後牽著我的手十指緊扣走著，那種感覺好滿足。第三個願望非常渺小，是大家連思考都不用就做得到的事，就是能自己翻身。大家一定覺得奇怪，乾脆直接許願恢復走路就好。這麼多年了，我已不奢求了，兒子出生時，我還有留有兒子的臍帶血，也是希望能有一天能研究成功，接上神經恢復走路。只有在前兩年，我常打電話去三軍總醫院詢問，結果都落空。再說我也懶得走路了，而且也是這輩子不可能實現的夢。</p>
<p>這十八年來，自己不會翻身，帶給我好多困擾，尤其是晚上半夜時候，看護叫不起來，老公也熟睡，我的腳抽痛得不得了，好像是螞蟻大軍壓境，啃食著我已殘的腳，骨盆腔旁答、答的響著，沒人聽得到，只有夜深人靜時我感受得到，痛得眼淚都飆了出來。等看護進來後，我就是一邊罵一邊哭，等看護把身體翻平後，腳並沒有停止疼痛，不管換什麼姿勢都會痛，我開始雙眼瞪著天花板，不停啜泣，想著自己的無能無助。只是輕輕的把腳抬過來而已，這麼簡單的動作，對我來說簡直是比登天還難。我哭得更厲害，尋死的念頭又浮上來。記得有一次，我痛得無法入睡，半夜3點，我叫 Mary 抱我起來，打開大門，我開著電動輪椅衝出去，漫無目的開著到了一個籃球場，我一直繞圈圈，眼淚也沒停過，我身心俱疲，心想著，我真窩囊，不如去死好了，這麼死呢？這個問題又考驗著我，叫 Mary 把安眠藥全部給我吃，但她也不可能拿給我，燒炭自殺是好方法，完全沒有痛苦，但誰幫我點火呢？這時我聽到大卡車來了，我想到了去和大卡車對撞，我往馬路的方向去時，又想到這麼晚了，大卡車司機的家計一定不好，才會加班。如果我死了，他還得賠償我的家人，我不就是個害人兇手，那我死了也要下十八層地獄。想到這裡，不由向天吶喊著，我到底哪裡做錯了？不讓我走路，又讓我那麼痛，老天呀！我到底還有什麼事情沒有完成？你不讓我解脫。</p>
<p>我無奈又泣不成聲的開往回家的路上， Mary 一直隨後在旁邊，不敢吭一句話，抬起頭看到萊爾富商店，想進去買酒卻進不去，因為有個小階梯，而我也不會拿錢給老闆。我恨死看護了，但沒有看護，我還真的活不下去。我拜託她幫忙，去買一瓶威士忌，坐在商店旁的屋簷下大口的喝下去。喝醉了神經就不痛了，但連酒杯都要看護拿到嘴巴，真是可悲！一杯酒下肚，和眼淚參雜在一起，別有一番風味。直到痛停止了才回家，天也微微亮了。所以翻身對我來說是多麼重要，這麼微不足道的希望，不知會不會實現？說不定有一天神經系統出差錯心血來潮，恢復了也不一定呢！</p>
<p>雖然生活中有一點美中不足，我也不再妄自菲薄，我現在除了讓自己拼命忙，儘量忘記疼痛，或是痛到睡不著就一直看書到深夜。有時候兒子會貼心的幫我抬抬腳，或是幫我抓抓癢，累了，他躺在我的旁邊，不知不覺便睡著了。有時候兒子會踢棉被，我想幫忙蓋被，也心有餘而力不足。但看著他甜甜的入睡，平靜勻稱的呼吸著，情不自禁的想親親他，叫他一聲小寶貝、小天使。腦海中不自覺的提醒自己要努力的活著，堅強的活著，要照顧好身體，讓老公無後顧之憂，好好的衝刺事業。我老公現在讀中文，而我補習英文，兒子就讀小一，全家和樂融融。我是個相當幸福的女人，感謝老天，讓我的生命裡遇到了老公，他說我是壞掉的洋娃娃，一語讓我出現了重大的轉機，又讓我有了可愛的兒子，這簡直是天意。這是老天對我的愛護有加，我由衷的感謝。我領悟到活著的快樂，今晚想必我又醉了！</p>
<p>最大的貴人是自己</p>
<p>我發現我越來越能放鬆做自己，我體會到，「凡事不強求」人生就越順利。將心比心的去理解別人，好與壞的都是一時的現象，就像月亮有陰晴圓缺。只要保有健康的身體，遇到挫折就勇敢面對，生命一直輪轉下去，就會有月圓的出現，也可以闖出自己的一片天。把自己當成最好的朋友，儘量用正面的方式面對自己，因為人的一生中，真正能陪伴到最後的只有自己而已，在逆境中拉自己一把，做自己最大的貴人。</p>
<p>自從今（2009）年12月在醫院遇到的烏龍醫生以後，讓我對人生的價值觀有著更多的不同。想到當天醫生說的每一句的話，還會讓我全身起雞皮疙瘩，全身上下的細胞不知嚇死了多少個？也讓我深深了解等待死亡的滋味。現在我無不都戰戰兢兢的過著每一天，深怕自己有一天懶得呼吸了，老公、兒子怎麼辦？醫生說我會呼吸衰竭，住入加護病房，然後插管，到無意識而死亡。這好像是一個得了癌症的病人，知道自己既將死亡，又不知如何向家人道別一樣。我不知該向老公交代什麼話？告訴兒子要對無常看得開。想得開嗎？他那麼小，這些話要如何啟口？對他來說，母親即將離世，是多麼殘忍的一件事呀！「生離死別」這四個字，從父親走後，我再度遇到，而這次卻是自己。生病催促這最後的離別，但要如何溫暖的說再見呢？這種心痛是已經沒有感覺的痛！是一種無法訴說的痛！是一種不會流淚的痛！是一種哀莫大於心死的痛！雖然現在我還好好的活著，但醫生的話也給我很大的警告，就是往後一定要好好的照顧自己的身體，不能再生病。</p>
<p>像我們這樣「脊髓損傷」的患者從受傷的那一刻起，所有的五臟六腑全在慢慢的衰竭當中，很多患者因併發症而導致死亡。尤其是褥瘡引發敗血症居多，更何況我受傷已十八年，所以我更應該要有心理準備，要為自己剩下的短暫生命負責，決不輕言放棄。現在我覺得身體大不如前，我幾乎天天失眠，都得靠安眠藥才能入睡。也經常頭暈目眩，尤其是我的腳到了晚上更是疼痛劇烈，常常忍不住而痛哭，吵醒了老公和兒子。但是我又能如何呢？每天早上我都要吃維他命來保養自己的身體。但我還是不願放棄我的生命，我要向逆境挑戰，因為浪費生命是人生最大的悲劇。</p>
<p>在這人生的旅途上，誰也無法預知下一秒會發生什麼事情，更沒辦法猜測意外會隨時發生在自己或是親人身上。俗話說：「人無千日好，花無百日紅」，所以當我們還活著的時候，有誰願意把日子過著糊里糊塗，一天虛度一天？每天浪費在無意義的猜忌、爭吵、自怨自艾的痛苦當中，生不如死。然後哭喪著臉，歇斯底里，整個人像洩了氣的汽球，心裡充滿怨恨，天天無語問蒼天，為什麼是我？為什麼我那麼可悲？老天對我太不公平等……。但再多的為什麼也喚不回以前活蹦亂跳的自己，不是嗎？</p>
<p>雖然我坐在輪椅上是已經無法改變的事實，但我們仍可以選擇讓生命變成一朵鮮花，或是變成一堆牛糞。快樂與悲傷只是一念之間，如果要追求快樂一定要從內心開始，我覺得要把慾望和要求別人的標準降到最低，千萬不要用自己受傷前的標準去衡量別人，也不能用內心的磅秤去秤別人，而是要拿來秤自己，先秤看看自己有幾兩重。如果你秤了別人，發現自己比不上對方時，我們就會增加煩惱而更不快樂，更何況這世界上還有比我們更不幸、更可憐的人。而且我覺得人生只有短短的三天，昨天已成為過去，而明天還在暮色當中，唯一能抓住只有今天。</p>
<p>最近我的一些（「新竹縣脊髓損傷者協會」、「新竹縣身心障礙者扶助協會」）老會友也都因為併發症而離開人世間，讓我更是感嘆人世間的無常。我才知原來生命是這麼的脆弱的，讓我更珍惜生命的可貴，因為生命不是競賽，是一去不復返的。尤其最近兒子似乎懂事不少，嘴巴好甜像是吃了蜂蜜一樣，隨時說媽媽抱抱，然後爬上輪椅躺在我的胸前，感受到我的心跳及溫暖。天天也會撒嬌說：「媽媽我愛妳，媽媽我要親親妳。」說完，便把嘴巴湊上來，兩個大大圓圓的眼睛，長長的睫毛，天真無邪的望著我，讓我好心疼。睡覺時他會吵著我抱抱他入睡，拍拍他的屁股，唱歌給他聽，說我小時候的故事，這些都讓我好不捨，當下心好酸。而老公晚上睡覺時，如果聽到我有一點咳嗽，馬上擔心的起來問：「妳的喉嚨有痰嗎？會癢嗎？」瞧他一臉緊張的樣子，感覺他們倆都好愛我，我反而深怕幸福會變得短暫，為了他們我會更愛護自己。</p>
<p>從今天開始，我把每一天都當作是生命的最後一天，還有什麼理由不好好的活著？感恩回饋社會，幫助需要幫助的人。如果我願意這麼做，相信老天一定不忍心讓我的腳天天都那麼的痛！日後我將更能珍惜目前擁有的一切，以認真負責的態度面對人生，讓殘存的生命適時的照亮別人，即使到了生命終點，也沒有白來一趟。</p>
<p>（作者25歲時因車禍導致脊髓損傷。曾榮獲2004年全國金鷹獎，現任「新竹縣脊髓損傷者協會」、「新竹縣身心障礙者扶助協會」理事。本文摘錄自《斷了發條的洋娃娃》一書第209～218頁，感謝作者與「<a href="http://tw.myblog.yahoo.com/abooks-abooks" target="_blank" rel="noopener noreferrer">博客思出版社</a>」慨允轉載。）</p>
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