前一陣子，我參加了一場大台中志工日的活動。活動中，許多人現身說法，分享做志工的心路歷程和感想。其中有一場演講的講者是台積電慈善基金會的副執行長，他在演講中提出一個問題：「如果有機會讓你時光倒流，最想要回到你人生的什麼時候？」

這個簡單的問題令我深感觸動，那一瞬間彷彿時光倒流，我忽然回想起高三的那一個晚上。當時我獨自在書房中，感受到全身無力的痛苦，清楚意識到身體狀況惡化，並恐懼地發現死亡距離自己很近很近，彷彿整個人都被黑暗所吞噬。

我驚懼莫名，失聲痛哭。那可能是我此生最脆弱不堪的一天，一個人孤獨地面對這個世界強加在我身上最糟糕的東西。當時的恐懼驚怖，至今仍歷歷在目。

然而說也奇怪，在聽到問題時，我腦海中浮現的，卻是那樣的一個痛苦的夜晚。

如果能夠時光倒流，如果我能重返過去的某一天，我想，我會選擇回到那一天、那個晚上。

我多麼希望能夠走到那個痛哭流涕的、年輕的我的身旁，像兄長一樣，輕拍那無助哭泣少年的肩膀。我會告訴他：「不要怕，不要怕，一切都會過去的。此刻你感覺到的無助、沮喪、寂寞、痛苦都是短暫的。你只是被這些負面情緒所控制，眼前迷失了方向。但是你要相信，只要往前走，一切都有轉機。」

我會告訴他：「你未來的人生很長，此刻不是結束，而是真正的開始。從這一刻起，命運會引導著你經歷各種各樣的挫折和失落。你要能理解，挫敗不是真的挫敗，失落不是真的失去，每一扇在你面前關上的大門，都是通往下一段道路的指引。」

我會告訴他：「盡你所能地繼續向前，你會找到通往未來的路。一切都是值得的。」

＊ ＊ ＊

我一直把生病的自己，比喻成在黑暗森林中摸索前行的動物，花了許多年的時間，跌跌撞撞，終於走出了那座暗無天日的森林。

我能走出森林，不是因為我的意志多麼堅強、多麼刻苦努力，而是一路上除了自己摸索前進之外，身邊不乏貴人相助。

曾經，我以為罹病的自己，必須獨自一人面對厄運。但一路走來，我的父母與家人；學生時代鼓勵我的老師；那些不因為我行動不便就丟下我的同學和朋友們；在醫院實習過程中，為了讓我嘗試一次插管經驗，給我機會實際動手做的麻醉科主任；那些在實習和工作中安慰我，幫助我的護理師和同事們；那位聽到我在廁所中呼救，二話不說把我從馬桶上扶起來的路人；還有教導我，引領我走向研究之路，拓展了我生活視野的裴主任；那些相信我，與我一起在研究之路上前進的夥伴們；慨然給予協助，讓我到日本去進修的教授與他的工作人員；甚至是那些曾經來掛過我的號，帶著自己的疑難雜症，踏入我診間，給予我最大信任的病人們……他們扶持著我走過一段又一段伸手不見五指的黑暗之路，就像是一簇簇如螢火般微小的火光，一路指引，最終帶著我走出了黑暗森林。

我感謝命運的安排，讓我能夠擁有這樣精采的生命旅程。在這漫長的歲月中，我的心態隨著人生遭遇不斷改變。最初我痛恨命運的捉弄，覺得這場疾病是可怕的詛咒，後來我堅信必須奮力與疾病抗衡，以逃脫這可怕的枷鎖，但走到今天，再談起疾病，我的心態非常平靜。我不再與疾病對抗，而是學習與疾病和平共處。我把此生力量都投入這個疾病的研究，並協助那些與我有著相同遭遇的病友。肌萎縮症不再是詛咒我的厄運，而是我今生的功課。

我知道，我穿過了黑暗森林的荊棘叢，找到了出口。而且現在的我行有餘力，還能回身去協助那些仍然迷失在黑暗森林的病友們，一起往出口的方向前進。

＊＊＊

在寫這本書的時候，我的心中曾浮現一個問題：如果人生能夠重新選擇，健康或罹病，你要選擇哪一種？

在旁人看來這個問題或許非常愚蠢，只要腦子稍微清醒，誰會想選擇生病？尤其是像肌萎縮症這樣的疾病！

可是作為肌萎縮症患者，在我思考這個問題時，我猶豫了。

人們總說「感同身受」，確實，許多事情只有親身經歷過的人才能明白。所以沒有人比我更清楚罹病的痛苦。但換個角度來想，如果沒有這場病，如今的我又會是怎麼樣的一個人呢？

我可能會依隨年少時的喜好，投身物理學，成為一個物理學者，當然也有可能繼續走上醫師之路。

如果成為醫生，因為沒有疾病的限制，我極有可能不會選擇病理科。今天的我可能正常行走在某間醫院中，與其他醫師一樣看診、治病，過著平常人的生活。

那麼，我還會不會投入醫學研究呢？會不會竭盡所能想要治療肌萎縮症，並努力在基因檢測技術的研究之路上前進呢？我會不會接觸肌萎縮症，並且想為其他罹患疾病的病友與家庭服務呢？

對我來說，這些問題都充滿了想像，但我很清楚知道，即使健康的我因為機緣巧合接觸肌萎縮症，恐怕也很難像現在的我一樣熱誠投入。

關於人生重新選擇的問題，我給出的答案與其他人不同。如果能夠選擇，我願意再病一次。

（作者為肌萎縮症患者，現為耕莘醫院病理科主治醫師、「中華民國肌萎縮症病友協會」理事長。本文摘錄自《擁抱生命的不完美》  一書第303～308頁，感謝「天下生活出版公司」慨允轉載。）

(輔大醫院)裴馰主任對我的影響，還不僅僅是在於教導我如何研究，開啟了我進入醫學研究的新領域。他對生活的熱情和態度，也深深影響了我的後半人生。

他是個喜歡熱鬧，又喜歡運動的人，而且性格極為海派、熱情，總想把自己熱愛的事物分享給身邊每一個人。比如說，有一次他忽然問我：「燕麟，要不要來跟我們一起去慢跑啊？」

我不由得吃了一驚，低頭審視自己的雙腿，婉拒地說：「主任，你看我的身體狀況，我怎麼跑啊！」他「噢」了一聲，轉身走開，然後忽然想到什麼，又繞回來，很興奮地說：「好，為了你，那我們改成騎腳踏車！」

我被弄得傻眼，說：「可是，主任，我這個樣子也沒辦法騎腳踏車啊。」

他很有力的一揮手，爽快地決定，「沒有關係，我們去找一輛後面可以載人的腳踏車，再弄一條安全帶，把你固定在車上，載著你騎車，不就行了嗎？」

後來他真的載著我，騎腳踏車環碧潭，讓我好好享受了一段迎著微風向前奔馳的休閒時光。

這只是一個開始。後來，他還帶著我去很多稍有理性思維的正常人都不可能邀我去的地方，做各種各樣的戶外活動。

甚至最後他如願以償，真的帶我去跑了馬拉松。

這件事情非常神奇。有一天我們碰面，他對我笑嘻嘻地說：「燕麟啊，我幫你報了馬拉松！一起去呀！」

我望著他，腦中一陣混亂，心想：「你這不是起肖嗎？」我無奈地提醒他，「主任，其他什麼活動都可以，但是跑馬拉松，我覺得我不大合適。」

他還是那樣，一副不以為意的樣子，說：「誰說你不能跑馬拉松了？誰說參加馬拉松一定要用跑的？你可以坐著輪椅參加啊！我和其他參賽的朋友都說好了，大家推著你跑，每個人推一小段，一下子就跑完了，很容易的！去吧去吧，我都幫你報名了，你不能不來啊！」

於是我的臉書裡，多了一張坐在輪椅上，身穿馬拉松選手背心，與主任和其他參賽醫師合影的照片。

我也「跑」完了二十一公里。

這還不算最扯，更厲害的是，他還帶我去打沙灘排球。

試想，沙灘、輪椅，這兩樣東西根本就是宿命的天敵。況且我的身體狀況，別說跑跳，就連走動都有困難。但是我確實打了一場沙灘排球，還不是旁觀別人打球，而是自己也在球場上。只是我的位置高出別人許多。

我坐在球網旁邊，「逼逼逼」的吹著哨子，擔任球賽裁判。

此外，他還帶著我出國旅行。

從我生病以來，就幾乎沒有出國的機會，即使家人旅行，我也因為身體狀況不便，很少同行。而隨著體能越來越惡化，再加上進入醫院實習、工作之後，幾乎沒有放長假的機會，出國對我來說，越發困難，別說是其他人提議一起出國旅行，就連我自己也想都沒有想過。

但裴主任卻開口提出邀請。他說：「我們糖尿病學會舉辦了旅遊活動，這次地點在四川。四川，天府之國，好地方，你要不要一起來啊？」

我尷尬極了，猶豫地說：「這不好吧，我身體不方便。」

他說：「有什麼關係，我帶著你，沒有問題的。」

說真的，考慮到身體狀況，我有點不太想去。但認識裴主任的人都知道，他只要打定主意，就會堅持到底。就像他到處問人「要不要一起來做醫學研究啊」一樣，他邀請我，邀請到有點在「盧」我的程度，而且只要我稍有動搖，他就會「變本加厲」，拚命追問，問到後來，我只好同意，跟著他一起去四川。

這一趟旅行，對我觸動很大。

當時出國，我沒有設想太多，有點莽撞輕率，居然連輪椅都沒有準備。到了當地，更租借不到輪椅。人在外地，諸多不便，更何況那裡沒有什麼建立無障礙空間的概念，所以對於我這種行動不便的人來說，處處都是障礙，連上下旅遊巴士走那幾級階梯都不可能做到。

我對情況束手無策，覺得拖累了其他人，結果沒想到，裴主任二話不說，從頭到尾背著我走，上下巴士，也是他背著我上樓梯、下樓梯，一句怨言也沒有，彷彿不把這一切當成麻煩，只要我好好享受旅程的風景。

要知道，裴主任在糖尿病醫療這一方面，算得上是資深大老，那一場旅行中同行的旅伴，也通通都來頭不小，不是某大醫院的院長，就是資深主任。而當時的我，年輕、資淺，連主治醫師的身分都沒有。裴主任卻一點也沒有看輕我。事實上，他覺得帶我出國，舉手之勞，沒有什麼大不了。到了當地有什麼問題，沒有關係，大家一起想辦法解決就好。他背我上下樓梯、走來走去什麼的，從不嫌麻煩，到了最後，他只問我：「是不是很好玩啊？」聽我回答說這趟旅行非常有趣。他顯得很高興。

我說旅行有趣，絕非假話。但我也總覺得，對於負責照顧我的裴主任來說，他是吃足了苦頭。我原以為他會從旅行的教訓中吸取經驗，不再提出莽撞的邀請，誰知沒有。他很快又邀請我出國。

因為我跟隨主任做研究、寫Paper的緣故，研究報告發表後，經常有去國外參加學術會議的機會。歐美國家距離太遠、飛行時間太長，他覺得我確實有所不便，但如果會議地點在亞洲舉行，舉凡香港、新加坡、上海等地的學術會議，只要來邀請，他就會找我一起去。

他覺得，做研究確實很辛苦，好不容易得岀成果，可以公開發表，對外展示研究成果，作為研究者，我一定要參加，享受那種在公眾面前發表成果的驕傲感。

我很難用言語解釋裴主任對我的意義何在。他太重要了，不僅僅是在學術知識方面的教導，在理解人生這一方面，他就像是我的心靈導師，給了我莫大的力量。他打開了我狹窄生命視野。以往那些我們都覺得「不可能」、「做不到」、「算了」的限制與障礙，在他來看，全然不存在。他從不考慮這些瑣事，只問「你想不想試試看」、「你願不願意去嘗試」。如果想、如果願意，那麼就值得一試，劍及履及，立刻去做。他覺得面對難題與障礙，只要找到解決的方法，就不算什麼。在他的世界裡，沒有什麼「這件事情可能很難、做不到」，只有「你要不要去做」。

就像打沙灘排球一樣，是，我確實無法突破障礙，不可能在沙地上跳起擊球，我遠永無法成為球員，但換位思考，我可以不當球員，改去擔任裁判，坐在高高的裁判椅上，環顧左右，融入球賽中，隨著雙方擊球，或者緊張戒備，或者哈哈大笑。我也同樣感受到炙熱陽光，也享受微風吹拂。我參與其中，我也是這場球賽中的一分子。

裴主任總是說：「只要你想參加，總有辦法解決，不要還沒行動，先為自己設限。」

他對我的影響，在多年後我進入「肌萎縮症病友協會」後，開始猛烈發酵。

像我們這樣疾病的患者，很多人經常活得越來越狹隘。因為我們習慣接受到「你辦不到」的訊息，或者我也經常告訴自己：「這件事情對我來說不可能。」久而久之，世界不斷內縮，人也漸漸喪失向外擴展的勇氣。我碰過許多病友，即使經濟條件良好、處境較佳，他們也不會想著要勇敢邁出原本的生活圈。他們會覺得，能把自己照顧好就很了不起了，至於其他的，他們不願意多想。比起新的變化，不如活在自己的舒適圈裡更安全。所以他們不大願意對外拓展，也不想要多做嘗試，於是喪失了很多新的機會與可能。

而裴主任的存在，讓我想要試圖改變這些病友們的想法。

人生中，我們真的需要有一個像裴主任這樣有神經病的朋友，扯著自己去一些早已認定自己絕不可能會去的地方，去做一些我從沒想過自己能做到的事。這不是強迫我去做我不願意做的事，而是「扶我一把」，推著我往前，勇敢接受各種嘗試。

（作者為肌萎縮症患者，現為耕莘醫院病理科主治醫師、「中華民國肌萎縮症病友協會」理事長。本文摘錄自《擁抱生命的不完美》 一書第117～125頁，感謝「天下生活出版公司」慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 擁抱生命不完美　陳燕麟為肌萎症找出路｜鏡新聞調查報告
• 【專訪】陳燕麟醫師：「肌萎縮症」限制了我的身體，但不能限制我的心靈
• 健康網》陪病友一起面對關卡 「肌萎症醫師」陳燕麟推動協會走「新」路

我有三個兄弟姊妹，姊姊和我的關係極好。我們雖然都走理科，後來也都往醫學方面發展，但走的路線截然不同。姊姊讀的是心理學，後來去了美國發展，研究自閉症孩子的語言學習，在美國拿到了學位和執照。

她入學那一年，我還特別陪他飛去美國參加新生面試。那時，她看起來還很正常。我們住在親戚家，四處觀光、旅遊，愉快地玩了半個月。但誰也沒想到，她在念書時發病了。

姊姊發病時已經超過三十歲了。雖然家裡已經有了我這樣的一個病人，但是誰都沒有料想到，其他人也有發病的可能，更沒想到原來肌萎縮症的發病沒有年齡上的限制。

之所以察覺發病，並非警覺，純屬意外。那一年夏天姊姊回台灣度假，有一天忽然跟我隨口說起，「噯，不知道怎麼回事，我最近雙腿有點使不上力，好奇怪呀！」

她說這話，我才注意打量她的雙腿。因為是夏天，姊姊穿著短褲，露出小腿。乍看之下，她的雙腿纖細，但我再仔細觀察就發現她的腿部狀況與女性的纖瘦截然不同。她的小腿太細了，不是正常女性的瘦法，而是異常的細瘦。

這讓我立刻回想起自己升高中的那年夏天，第一次提出要去看醫生時，坐在沙發上，低頭俯視著自己過於細瘦的小腿，心中生出的疑惑和不安感。

我心中一陣警鈴大響，一種不好的感覺油然而生。

我問：「妳怎麼個沒有力氣法？」

姊姊思索著回答，「也不是完全沒力氣，就是……感覺越來越沒力。我以前蹲下、站起，動作都很自然，但現在好像腿出不了太大的力氣，站起身的時候，得找個東西扶一下，否則有可能站不穩或甚至站不起來。」

那一瞬間，我腦海中閃過許多肌萎縮症的相關資料。沒錯，肌萎縮症的發作是沒有年齡限制的，有些病患甚至到了晚年才發病，而且肌萎縮症是基因遺傳的疾病，也就是說，一個家庭如果有一個肌萎縮症患者，其他人也有發病的可能。為了確定情況，我安排姊姊就診，另外，因為是基因遺傳的問題，所以我想如果能透過基因檢測確認，或許可以更清楚地了解問題。

有些事情就是那麼的巧，那時，我已經完成住院醫師訓練，拿到病理科醫師的執照，在醫院裡工作，因緣際會，我負責的工作內容有很大一部分正好就是基因檢測。

當時，基因檢測的技術剛從醫學研究領域進入實務應用中。我之所以學習基因檢測，純屬無心插柳的意外，源頭要從癌症的標靶治療說起。

早期，我們治療癌症的方法大多以手術為主，哪裡有癌就割掉哪裡，之後再輔以化療。傳統的化學治療藥物破壞性強大，走一種「殺敵務盡」的路線，無論好細胞、壞細胞，一概毀滅，誰也不放過，就怕留下癌細胞後患無窮。然而對病患來說，化療的過程既漫長且艱辛，而且還有許多嚴重的副作用。

隨著醫學技術不停進步，近年來癌症有了越來越多的治療方法，標靶藥物的出現，把癌症治療與基因檢測扯上了關係。為什麼這麼說呢？因為癌症的形成主要是因為基因突變。研究發現，人體大約有兩萬多個基因，其中有數百個與癌症相關，如果這些基因出現突變，就可能導致癌症的產生。而標靶藥物的原理，就是先透過基因定序，找出病患體內是否有這些突變基因，如果有，就使用特定藥物抑制突變基因的活性，藉此殺死癌細胞。

隨著現在越來越多醫生使用標靶藥物，為癌症病人做基因定序的檢測，逐漸成為病理科很重要的工作項目。

在我剛踏入醫院，成為住院醫師時，基因檢測的技術並不普及。那時候，台灣只有少數幾間大醫院有做基因檢測的能力，而我服務的耕莘醫院很希望能夠引入這一套技術，於是派我去台北榮總學習。

接下來大約有兩年多的時間，我每隔半年在耕莘工作，另外半年時間去石牌的台北榮總病理科學習，除了學習病理科的知識，也慢慢把這套技術學了起來。

此時碰到姊姊的狀況，讓我想起所學，乾脆採了全家每個人的基因去檢查。檢測結果出來時，姊姊的診斷結果也出來了，她確實是肌萎縮症。而我的基因檢測結果清楚地表明了，造成我和姊姊發病的基因源頭從何而來。

那天傍晚，趁著全家都在客廳裡看電視，我將診斷和檢測的結果公開。

透過基因檢測，找出家族遺傳的肌萎縮症基因

得知姊姊罹患的也是肌萎縮症，家人們的反應是一陣異樣的沉默，那種沉默不是接受，而是深沉的沮喪和無奈。反倒是姊姊的態度很平靜，大概是因為這段時間就醫、檢查，讓她已經有了最壞的打算和心理準備。

說完了診斷，我把基因檢測的結果也告訴家人。我指著姊姊說：「姊和我都一樣，帶有兩個肌萎縮症隱性基因。」又轉向弟弟，「弟弟好一點，只有帶一個隱性基因，沒有發病的危險，但有遺傳後代的可能。」最後再轉向妹妹，「小妹是我們家裡運氣最好，她完全沒有帶到肌萎縮症的基因，是健康的正常人。」

聽我這樣說，家人們滿面困惑。我於是向大家說明基因檢測的內容。「肌萎縮症這種疾病，是遺傳造成的，與基因有關。我們都知道，遺傳疾病有顯性、隱性的分別，肌萎縮症很複雜，都有可能，顯性的肌萎縮症是帶一個肌萎縮症顯性基因就會發病，隱性的肌萎縮症要帶兩個肌萎縮症隱性基因才會發病，如果只帶一個肌萎縮症隱性基因則有可能傳給下一代，但是不會發病。」

「我們家的狀況是這樣，爸爸媽媽各帶了一個肌萎縮症的隱性基因。也就是說，爸媽雙方的家族中都流傳著肌萎縮症的基因，正好因為爸媽結婚的緣故，兩個隱性基因有機會碰在一起，負負得正，於是有了發病的可能。」

我停頓一下，又說：「父母都帶隱性基因，不表示生下的每一個孩子都會發病，而是有四分之一的可能性。所以雖然我和姊姊發病，但弟弟與小妹卻沒有發病的危險，甚至小妹完全沒遺傳到肌萎縮症的基因。」

弟弟聽了有些緊張，反問道：「我帶一個肌萎縮症隱性基因，那未來我的孩子也會發病嗎？」

「不一定。」我向他解釋，「你的子女會不會發病，與你以後結婚的對象有很大的關係。懷孕前最好夫妻雙方都來做基因檢測，確認另一半有沒有帶肌萎縮症的隱性基因。如果她沒有，你的子女即使遺傳到你的隱性基因，也不用擔心會發病。但日後孩子們要結婚時，也得夫妻一起來做基因檢測。」

「得檢測到什麼時候？」他困惑地問。

「基因遺傳是一代一代發展的，直到有一代的人像小妹這樣，完全不帶隱性基因為止。」

「可是，哥，像我這樣有帶肌萎縮症隱性基因的人，如果結婚對象也帶隱性基因，不就不能結婚了嗎？」他又問。

「不會的。你看爸爸媽媽，雖然他們兩人都帶隱性基因，但仍然有生出像你和小妹這種不會發病孩子的可能。即使我和姊姊都是病人，但如果我們與正常人結婚，生下的孩子只會帶隱性基因，不會發病。只要下一代、下下一代持續檢測，逐漸能淘汰掉帶有罕病基因的問題。所以說，假使你和你未來的妻子都帶隱性的肌萎縮症遺傳基因，除了考慮不生孩子之外，更科學的方式是在懷孕初期為孩子做基因檢測，確認孩子是不是肌萎縮症的患者。」

一番解釋之後，我的家人們似乎都明白了來龍去脈，弟弟也安心了許多，然而這件事情並沒有就此告一段落。事實上，姊姊發病、透過基因定序檢測出肌萎縮症基因來源、讓全家每個人都檢測，並找出未來該如何應對的方法……這一連串的事件看似循序漸進，但對我而言卻極具震撼。我一直要到很後來才明白，這些事情所蘊含的每一項意義。

最直接的觸動，是我第一次發現，自己並不是唯一的「異類」。

（作者為肌萎縮症患者，現為耕莘醫院病理科主治醫師、「中華民國肌萎縮症病友協會」理事長。本文摘錄自《擁抱生命的不完美》  一書第135～144頁，感謝「天下生活出版公司」 慨允轉載。）

書名：擁抱生命的不完美

作者：陳燕鱗

出版社：天下生活出版股份有限公司

出版日期：2021年10月

當天降厄運，你是畏縮逃避？

還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量？

高中時，醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症，也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。

曾經，他為此沮喪，夜深人靜時痛哭失聲，覺得人生沒有希望了。

曾經，他以為當醫生可以找到治療方法，自己的病自己醫。

然而，當他真的成為醫生，卻礙於肌肉日漸無力，無法站在第一線，只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。

當懷抱的希望一再落空，他也曾頻頻陷入谷底。

但生命中的每一次挫敗，冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。

那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實，推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界，全心投入研究肌萎縮症基因檢測，企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延，從罕見逐漸消失不見。

人生如果可以重新來過，你會選擇健康或罹病？

某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出，他猶豫了。

身為肌萎縮症病友，他非常清楚罹病的痛苦，也因為這樣的「感同身受」，他全心投入相關研究，而且想在有限的時間裡做更多。

因為他明白，假如他是一位行動自如的健康醫生，也剛好從事肌萎縮症的研究，恐怕不會像現在這樣熱誠投入。

所以，他說：「如果可以重新選擇，我願意再病一次。」