文／陳乃菁

在醫學中心內，有冷氣、有電腦，吃喝拉撒各項生活機能都很方便，對幾乎要以醫院為家的醫療人員而言，是可以全心全意投注於工作上的完備環境。於是乎，只要一走出院外，經歷了風吹雨打、日晒雨淋，總讓人不免喊苦。但我還是堅持想要走出去，這幾年也一直熱衷於推廣居家醫療。

居家醫療，又稱為「到宅醫療」或「在宅醫療」，簡言之，就是由醫護人員走進患者家中提供協助。認知症照護上還是存在到宅醫療的需求，我不但是自己做出興趣，還常鼓勵後進晚輩有機會就去做做看，特別是有意往認知症專業發展的醫師們更該如此！

說起來，到宅醫療惠我良多。讓我領悟到，原來在診間內聽到家屬和患者所述，並非全面的故事。我們見到走入診間的他們衣著整齊，但這也許不是他們最真實的樣子。只有看見真實和擁有全面的理解，認知症醫師才能給予患者與家屬最到位的協助。

有個例子是這樣的，一位八十幾歲的阿嬤罹患認知症，與兒子、媳婦一同居住的她，平日老是跟親友哭訴媳婦不給她肉吃，已出嫁的女兒對大嫂自然產生怨懟，但也不好指責，於是拐著彎帶老母親出去吃館子，叫了滿桌的好菜，還特意打包媽媽愛吃的肉類餐點，交代她晚上拿出來熱一下吃。

當晚，女兒抓好吃飯時間，特意打電話給母親問說有沒有把肉拿出來吃，老母親還是哭訴著說：

「沒有，我都沒有肉可以吃！」

這下子，做女兒的可忍不住了，滿腔怒火立刻衝到哥哥家，進門一看卻傻眼了，嫂嫂煮食的一桌好料，有魚有雞的確是不需要再把中午打包的豬肉特意拿出來加菜。原來，母親真的是認知功能有問題，做女兒的立刻理解到，多年來自己都誤會大嫂了，同時也終於明白，認知症患者就是會有這樣的問題行為，所以耳聞不見得可信，眼見為憑才最正確。

我也面對過這樣的急轉彎時刻。有位患者長久來都是由女兒帶來看診，母女倆總是外觀整齊、應對正常，我自然而然認為，這個家庭功能應當良好，常是開了藥就讓她們回家去。後來我開始執行到宅醫療，來到阿嬤家門口，打電話通知女兒我們到了，沒想到等了半天門還是不開，十幾分鐘後才見到女兒氣喘吁吁的自我們背後出現。

「原來妳們沒住在一起啊？」我詫異道：

「我以為媽媽主要都是妳在照顧呢。」

一進門等著我的是更大的驚嚇！眼前屋內只有阿嬤在，同住的兒子和媳婦一早就去上班了，直到晚上六、七點下班後才回來，這期間阿嬤都是自己一個人，簡直是半獨居狀態，會發生什麼意外誰也不知道，那天我們就看見，阿嬤斜掛在床欄邊，幾乎快要跌下來了。

透過到宅醫療，我彷彿拿掉戴了多年的有色的眼鏡，頭一回清晰的看懂阿嬤的狀況，難怪她常送急診，狀況也不好控制。自此之後，我關心的方向有了大轉彎，如何用藥已經不是重點，這個家庭更迫切需要的是照顧上的援手。於是我建議他們申請居家服務，有居服員到家服務，讓白天只有阿嬤在家的時間不要那麼長，也能給在外為生活忙碌的家屬多點安心。

後來，阿嬤的狀況有進步，我建議送阿嬤到日照中心，讓阿嬤出門活動，與人互動好過自己一個人關在家裡面對牆壁。這些建議都很重要，但若我只坐在診間，可能是永遠都不會想到的。

對認知症家庭來說，還有另一種到宅看診的需求。有些患者可能已經惡化到無法出門，光依賴家屬的判斷也無法做到最好的醫療決策。

多年前，我曾遇過這樣一個家庭，當時女兒為了父親來找我，她懷疑父親罹患了認知症，但多年來都無法將父親送醫診斷。我和她稱得上是朋友，於是她很坦白的告訴我，父親都不穿褲子，根本無法帶出門。

「我們想請外籍看護來照顧爸爸，但這需要醫師的診斷證明，你可不可以幫忙到我老家看看？」她滿眼渴求，看得出來是走投無路了才出此下策。

既然是朋友，我當然義不容辭。一踏入她父親的居所，眼前狀況比我預期的還糟：環境髒亂不堪，獨居的老父親一個人呆坐在椅子上，身上散發出好幾天沒洗的酸味，而他的確無法離開家門到醫院，因為他強烈拒絕穿褲子，下半身包著尿布。他有時會便溺在尿布內，有時則會解開尿布，走到哪裡尿到哪裡。我不用問診就知道阿公的退化程度不輕，因為他會跟電視螢幕裡的人影對罵，已經無法理解電視等生活用品的功能，也分辨不出真實和虛幻世界的差別。

我心中雖然詫異，這個家庭怎麼會讓父親退化到這個程度還沒就診？但這非當下要討論的重點，關鍵是盡快為這個家庭安排居家護理，先把阿公的健康狀況拉起來。就這樣，阿公終於進入醫療照護網絡，狀況也逐漸有了改善。

幾年後我又遇到阿公，這次的場景則是在診間，三個女兒推著輪椅把老爸爸帶進來，急切的對我說，他已經好幾天不吃、不喝、不動也不說話。她們憂心忡忡，考慮是否需要透過鼻胃管強制餵食。

那時已近下班時間，我不好勞動他人，就拿了鼻胃管打算自己處理，沒想到還沒放一半，阿公就突然舉起手，用微小但清楚的聲音說：

「我寧願死都不插！」

原來阿公可以聽得懂也能對話！我大吃一驚，而他的三個女兒受到的衝擊更大，全都哭了出來。

既然患者的意思如此，那我們就取消鼻胃管的放置，但在他們回家前，我還是幫阿公抽了血檢驗。幸好有抽血，隔天一大早見到檢驗結果，我急著打給家屬，請她們馬上送父親從急診進來住院，這麼久沒進食畢竟還是不行的，檢測數值明白顯示，若再不想辦法讓他吃東西將性命堪憂。

住院期間，阿公蒼老的身軀讓人看了心酸。他被強制插上鼻胃管，又為了怕他動手拔除，雙手都被綁在床欄上，但即使這樣違反他的意願，健康狀況還是沒有明顯的進步。家屬告訴我鼻胃管一直有水流出來，讓我疑心是不是胃有問題，於是建議照個胃鏡看看。

這一照就找到答案了。原來阿公腦部罹患認知症，腹腔卻被癌細胞阻塞，並非認知症引起無食欲，而是癌症導致的無法進食。這樣的結果，讓後續的醫療決定有的重大改變，改接受安寧療護，阿公最後安詳離開了人世。

我常想起這個家庭，以及無數個打開大門、接受我去拜訪的家庭。他們讓我見到不同的樣貌，從富裕到貧困、從大家庭到獨居，形形色色都有。相同的是，到宅醫療能幫助我發現問題。而看得愈多，我愈發現我看的不只是病，更是人世間的悲歡離合。這個過程往往辛苦且舟車勞頓，從捷運到計程車，各種交通工具我都搭過，想盡辦法就是要進到患者家裡去。

到宅醫療絕對是未來台灣社會的重要議題之一，希望能有更多醫護人員願意投入這個領域，讓大家能體會到，我們推開的，不只是一扇鐵門，而是一扇心門，是家屬基於對患者的愛、於是鼓起勇氣為我們開門，所以我們不只是踏入一個家庭，更真實的意義是，走入他們的心。

（作者為高雄長庚醫院神經內科系智能與老化中心主任。本文摘錄自《因為愛，所以看見：從失智到高齡退化照護，學習以勇氣面對》一書第 P.14～24 頁，感謝「布克文化」慨允轉載。）

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我們總愛拿日本當模範，期望國內的長照品質能與日本看齊，但大家都刻意忽視了一個事實：和日本比起來，台灣對外籍看護的倚靠深多了，我們幾乎把孝順和照顧都「外包」給了這群語言不通的外國人，我常常在診間問：

「阿嬤睡得好嗎？」

一旁的家屬卻立刻回頭問外籍看護同樣的問題，好像自從有了外籍看護後，長輩的吃喝拉撒睡大小事就換人管了，做兒女的，似乎只要看看媽媽的外觀是否無恙就夠了。

我們如此依賴外籍移工，然而在依賴的同時，我們多半沒有給予他們足夠的支持和尊重。若被照顧的對象是失能長輩，或許外籍看護還可以靠體力分擔一二，但面對認知症患者，其實大部分家屬都不明白外籍看護並沒有受到足夠的訓練，許多看護者在來台前對什麼是認知症一點概念都沒有，造成長輩和外籍看護間磨合困難。幸運一點的，則相處融洽，可是一旦家屬沒考慮清楚就停掉移工的工作，往往會對長輩帶來更大的傷害。說到底，家屬也逃不掉蒙受其害的結局。

我清楚認知到這件事，是因為陶小姐家的狀況就在我眼前上演。

陶小姐家聘僱了外籍看護來照顧認知功能退化的母親，這位看護妹妹說起來也沒大問題，但總是年輕心性，許多行為在陶小姐眼中就像一粒沙子，怎麼看都不順眼。例如，看護妹妹會帶著母親上市場逛逛，順手就買了炸雞一起吃，有時還會買海鮮回家煮。

陶小姐終於忍不住辭退了這位看護，換上了一位更青澀、語言不通、只會一直道歉的外籍看護，至於母親已經和上一位看護相處三年的事實，根本不在陶小姐的考慮範圍內。很快的，她就發現問題大了，因為母親退化得很厲害，好長一段時間黏她黏得緊，動不動就打電話要女兒趕回家：

「這個新看護就只會說對不起，其他什麼都不會！」

疲於奔命的陶小姐這才理解到，上一位外籍看護陪同母親逛市場，對母親的心情穩定來說有多麼重要！原來她們不只是去買菜，這還是她們每天的運動和小確幸，兩個人分享一點被女兒阻止的吃食，就像一對感情深厚的好朋友，在嚴格教師的眼皮下得到一點自由。

看著滿臉倦容的陶小姐，我知道她心中頗有懊悔，但我只能鼓勵她這段期間要付出加倍的努力來協助母親與新的外籍看護適應狀況。為了陶媽媽好，我心中默默祝福她們全家有讓狀況穩定下來的福氣，也相信陶小姐自此再也不敢低估外籍看護對認知症患者的重要性。

也因為這件事，我更加確信國內的認知症照護網路若沒把外籍看護納入訓練，那麼這個網怎麼補都還是破的。我相信好的外籍看護對避免認知症患者的退化居功厥偉。相反的，若頻頻更換看護，則會造成患者狀況的急速惡化。於是在一段時間的努力後，我們舉辦了外籍看護的認知症訓練，同時編寫了英文、印尼文和越南文的照護手冊。

這些活動對國內的認知症照護領域來說都是創新，許多時候，我們都是邊摸索邊向前走，還好有現場經驗的家屬就是最棒的教師。我們找到一位很棒的英姊來分享經驗，她娓娓述說他們經過一位不適任外籍看護後，改弦易轍找到一位很棒的看護來照顧母親，讓母親從原初的百般挑剔，到後來比誰都離不開外籍看護。

在這個過程中，我們看到了家屬所付出的不只是金錢，更是將心比心，用真心的對待來換得外籍朋友掏心掏肺照顧老母親。而這其中張弛有道，什麼時候該管、什麼時候該提供協助，每件事都有它的眉角。但我相信最重要的是─英姊真正做到了待人如親，她深知對待外籍看護的原則就是：因為愛護你，所以你也會愛護我的母親。

英姊是我們的模範，透過規畫外籍看護課程和手冊的編印，相信我們會影響更多人重視外籍看護在認知症照護上的角色。讓我們記得遠道來台的這群朋友往往是拋家棄子，只為陪伴我們的家人來換取並不優渥的薪資。她們往往承擔起我們不願意、或者在忙碌工作下無能力給予的陪伴和關愛，所以在意義上來說，她們的確是同一屋簷下的人，讓我們對待她們，就如對待自己的家人。

（作者為高雄長庚醫院神經內科系智能與老化中心主任。本文摘錄自《因為愛，所以看見：從失智到高齡退化照護，學習以勇氣面對》一書第 P.83～89 頁，感謝「布克文化」慨允轉載。）

為人父母者對生活環境非常敏感，買房或租房時考慮的不只有價位，更願意為了孩子的就學問題搬好幾次家，根本就是現代版的孟母三遷。但這可不是養孩子的中年人獨有的問題，照顧長輩也是如此啊。阿秀的故事就是最好的例子。

阿秀媽媽是認知症中度患者，長年來都是阿秀在照顧。阿秀書讀得不多，但很懂得照顧認知症患者，在政府大力推廣失智社區據點的建立後，她積極的安排母親白天到據點參加活動，延緩退化。我和阿秀媽媽的認識就是因為承接了失智共同照護中心的計畫而開始的，由中心協助阿秀尋找適合的據點，好安排媽媽去參加活動。

我們從地緣最近的地點開始，沒想到阿秀很快就被要求帶媽媽來醫院看診，原來阿秀媽媽有雙「魔手」，常以迅雷不及掩耳的速度觸摸旁人的胸部，甚至會啪一聲利落解開胸罩的背扣。這種不當觸摸的問題在認知症患者身上很常見，幸好阿秀媽媽是女性，至少不會像男性長輩觸摸女性工作人員那樣引起巨大的反感，但這樣的行為到底是會惹人討厭的，於是有些工作人員期望透過開藥來讓阿秀媽媽的手不再作怪。診間內的我又好氣又好笑，先不說阿秀不希望媽媽透過吃藥來調整行為，現實上也沒有一種藥吃下去手就不會亂摸的啊。

阿秀那天沒拿什麼藥就回家了，沒想到隔週我又見到阿秀媽媽了。這次可真熱鬧，小小的診間湧進來五、六個人，原來是大家以為是阿秀沒有把狀況說清楚，於是一起來診間七嘴八舌急著對我描述大家被「魔手」折磨的現象。我聽是聽了，當然還是兩手一攤說真的沒有這種藥可以一顆下去就阻止認知症患者亂摸的。

不久，我聽說阿秀讓媽媽換到另一個失智據點，離家是遠一點，但期望工作人員可以接受媽媽。很可惜，阿秀媽媽的「魔手」讓她再一次被「退學」。阿秀難免挫折，但心態上還是努力保持樂觀。

「這不是大問題啊，」她說：「我媽媽從以前就這樣啊。」我好奇問起來，發現阿秀媽媽的確因為認知症而有好幾年的「魔手」問題了，所以只要阿秀一出門就會緊緊牽著母親的手，主要是控制她不會亂伸出手觸摸旁人，同時也可以確保她不會跌倒或走失。只要她一伸出手，阿秀會認真的告訴她「不可以」，這的確能降低媽媽亂摸行為的發生率。若是媽媽還是忍不住伸出空出的手摸了旁人，阿秀就會代替媽媽立刻道歉，她的態度很誠懇，「受害者」看到老太太天真的神情、理解她是認知症患者，往往能夠原諒。

「所以應該是失智社區據點的夥伴，要找到好方法來應對啊！」我心中這樣想，但自知不能急，也無法用強迫的方式來逼迫長輩和據點，真的要雙方都心甘情願才行。在長照領域這麼久，我真的相信被照顧者和照顧者間真的有奇妙的緣分問題，也許阿秀媽媽就是還在等待緣分吧，總會有一個對的據點可以讓她去的。

於是失智共照中心的夥伴與阿秀繼續嘗試，第三次換的據點離家更遠了，但或許是中心個管師、阿秀和據點夥伴三方的持續努力終於開花結果，也可能是阿秀媽媽的「緣分」終於到了，這次她沒有再被「退學」。我好奇問起來新據點如何應對「魔手」的問題，得到的答案讓我大笑出來。

原來新據點超有創意，他們先把工作人員教好，讓大家知道這是認知症患者常見的問題行為之一，每回發生了魔手事件，工作人員就會認真但溫柔的告訴阿秀媽媽：「這樣不好喔。」根本的解決之道還是要讓阿秀媽媽的雙手忙碌，於是工作人員設計了許多活動，例如畫畫、摺紙、運動等等，總之就是要讓她的手一刻也不得閒，各式各樣的有趣活動佔據了長輩的心思，她也就沒有機會想要亂摸了。

阿秀帶著媽媽「三遷」據點的過程讓我好佩服，最後能有這樣的好結果，首先要歸功於阿秀對媽媽的愛。因為愛，所以寧願多嘗試也不放棄，堅持下去，才會有對的地方提供對的照顧方法。再來，當然是據點夥伴的不放棄，願意以正面的心態迎接挑戰、找出對的方法來解決問題。

或許被照顧者和照顧者雙方都在等待著見面的那天，就像軌道上的星群在茫茫宇宙中繞行，持續往前走，我們就會找到彼此。（作者為高雄長庚醫院神經內科系智能與老化中心主任。本文摘錄自《因為愛，所以看見：從失智到高齡退化照護，學習以勇氣面對》一書第 P.160～166 頁，感謝「布克文化」慨允轉載。）

書名：因為愛，所以看見：從失智到高齡退化照護，學習以勇氣面對

作者：陳乃菁 ／著

出版社：布克文化

出版日期：2019年月

醫生不只看病，更要看「人」，除了眼前的患者，更要看見背後的照顧者。

認知症，也是俗稱的失智症，是腦部疾病的一種，也是常見的老人失能原因，隨著老年人口逐漸增加，認知症患者也越來越常見。根據統計，在民國120年患者人數將逾46萬人，屆時每100位台灣人中就有2位認知症患者，之後每十年將以倍數成長。

本書將臨床上照顧認知症常見狀況詳細介紹，從常見問題、生理照護、心理陪伴、強調團隊合作的重要，到婆媳問題的媳婦難為、外籍移工、飲食及衛生甚至到法律問題等，以詳細的臨床案例及改善小技巧，詳細提供給有相同困擾的人。

在高齡化浪潮即將襲來之際，儘管家家都有本難念的經，但對於日漸常見的認知症有越多的認識與了解，就越能提供適切的照護資源，讓辛苦的照顧者，不再宛如置身黑洞般的無助。