<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>我與我的隱形魔物 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
	<atom:link href="https://disable.yam.org.tw/archives/tag/%E6%88%91%E8%88%87%E6%88%91%E7%9A%84%E9%9A%B1%E5%BD%A2%E9%AD%94%E7%89%A9/feed" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://disable.yam.org.tw</link>
	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
	<lastBuildDate>
	Thu, 25 Aug 2022 03:49:58 +0000	</lastBuildDate>
	<language>zh-TW</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	

<image>
	<url>https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/03/favicon.png</url>
	<title>我與我的隱形魔物 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
	<link>https://disable.yam.org.tw</link>
	<width>32</width>
	<height>32</height>
</image> 
	<item>
		<title>同理的困難</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/10492</link>
				<comments>https://disable.yam.org.tw/archives/10492#respond</comments>
				<pubDate>Mon, 27 Sep 2021 03:15:08 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[我與我的隱形魔物]]></category>

		<guid isPermaLink="false">https://disable.yam.org.tw/?p=10492</guid>
				<description><![CDATA[文／蕭上晏 &#160; 1.錯誤的同理，就是情緒勒索、以牙還牙的報復心態 用一個比較不同的角度來討論同理心的實行：我想 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／蕭上晏</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong>1.</strong><strong>錯誤的同理，就是情緒勒索、以牙還牙的報復心態</strong></span></p>
<p>用一個比較不同的角度來討論同理心的實行：我想談談霸凌。</p>
<p>很長的一段時間，霸凌是我生命中的重要旋律。其頻繁與嚴重的程度，甚至讓我一度以為，一個學期腦震盪一次，是每個小學生都會遇到的事情。小學時因霸凌受過的最嚴重的傷，是曾經在學校的平衡木上，被人從背後推了一把，摔斷了自己的左手。</p>
<p>母親曾嘗試向我解釋，為什麼這個世界上會有霸凌與欺負的行為產生。她告訴我，許多時候，他人之所以用言語逗弄人，是因為期待看到被逗弄的人反應過度的樣子。「你不要中了他們的計，越是難過，越是要表現出不受影響的樣子。」有些時候，她還會告訴我：「原諒他們，因為他們還不成熟。」</p>
<p>我還記得，在某些被同學用言語欺辱，感到難過與受傷的時候，母親總會告訴我：「把這些人當成瘋狗亂吠就好。」我試著照做，有時有用，但大部分的時候沒有。我曾試著去思考，為什麼我的同學要欺負我，卻始終找不到答案。</p>
<p>後來意外的發現，某些時刻以牙還牙、以眼還眼才是立即且有效的方法。當別人用言語欺辱我時，用同樣的方式反擊，當別人採取攻擊的行動時，以暴力回應，比起忍讓、無視，更能夠避免自己受傷。因此有一段時間，我刻意選擇讓自己成為一個尖銳的人。小學畢業了，升上國中以後，更是變本加厲。</p>
<p>體諒他人是沒有用的，只會讓自己受傷而已。很長的一段時間，我都是這樣告訴自己的。連帶的，對每個告訴我要學會同理，學會原諒的人，我都抱持著不信任的態度。即使他們總在我受傷時安慰我，也想盡辦法治癒我身體上的傷痛，但當我無法從他們的行動中感覺到自己的委屈被理解與支持時，每一個要我同理他人、為了他人改變的要求，都使我痛苦與煎熬。</p>
<p>我的母親，也被包含在這些人之中。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong>2.</strong><strong>在承認彼此的想法「沒有高低、只是不同」以前，溝通難以進行</strong></span></p>
<p>如今我已經明白，阻擋在我與母親之間的溝通難題，就是同理心難以展現的經典示範。</p>
<p>那個時候，儘管我們時常交流意見，交換想法，但卻鮮少達成有效的溝通。於是談話演變成爭執，爭執演變成衝突，許多時候，這些衝突都像是一場壓力山大的賭注，我們將對對方的重視與關懷搬上擂台，賭誰先認輸，承認自己願意為了對方的感受而妥協。</p>
<p>大部分的時候，妥協的人是我。畢竟當我們互不理睬時，我將失去的，會是佔據我人際關係最大比例的存在，對一個十三、四歲，罕有朋友又有社交障礙的青少年來說，那是不亞於天崩地裂的災難。</p>
<p>我總在每次冷戰開啟的下一秒，就開始害怕從今往後失去與她對話的可能。</p>
<p>但因為害怕而選擇妥協，其實只是加深了不被理解的委屈感。母親或許能在冷戰裡取得局部性的勝利，然而當壓力累積到了極限，我再也壓抑不住情緒的時候，衝突就會演變成威力驚人的核子武器。在連我自己也無法控制的暴怒與自我傷害面前，情況會完全顛倒過來。</p>
<p>從步入青春期開始，即便我們竭力自制，努力溝通，衝突仍然周而復始的循環。使事情雪上加霜的是，我心裡理性的那一部分相當明白，我的母親已經是相當樂意傾聽且積極溝通的家長類型。因此只要衝突無可避免的升級到前述兩種發展中的任何一種，不論最後結果如何，對我來說那都是雙倍的挫折。</p>
<p>多年以後去回顧那些情境，我發現問題與衝突的立場無關，我們只是難以理解，橫亙在亞斯與非亞斯之間的溝通狀況，並非出在是否同理，而是來自於兩套截然不同的思考模式。</p>
<p>許多時候，家長會因為聽不懂孩子的表達，而認為孩子沒有完善的思考。而孩子會因為以為自己已經做出了完整的表達，而忽略了家長可能自始至終都沒有聽懂自己的意思。這樣的狀況當然並不只發生亞斯患者的親子之間。因溝通誤會而產生的障礙無處不在。我們可能因對他人的誤解或者刻板的標籤，而優先做出了不適當的行動；或者因錯誤高估了自己的能力，而在某些時刻無視他人的感受，過度自信地表達自己的意見，或者在團體中做出自以為合宜的行動。無論是不是患者，在這些情況下，衝突與因衝突所造成的情緒勞動、創傷都會在不經意間發生。</p>
<p>同理心的培養曾被視作一種解法。但有些痛苦、是深藏在日常生活之中，唯有擁有的人才能體會。</p>
<p>當我們要求其他人「同理自己」時，我們往往不是要求他人的理解，而是要求他人「表現」出理解。要憂鬱症患者快樂起來，要亞斯伯格症患者不要那麼固執、就像要一個先天的視障者透過課本的描述「欣賞」一幅畫作的藝術價值，要求一位聽障者參與交響樂團的演出，「看著」舞台上的樂團欣賞快樂頌的歡欣鼓舞一般。</p>
<p>缺乏「感同身受」的必要功能時，我們頂多只能模擬。</p>
<p>人是會成長的，隨著年紀與歷練的增加，我與母親逐漸培養出了一套溝通的方式，算是初步的完滿了我們兩人之間的人生課題。但並不是所有患者都如我一樣幸運。</p>
<p>（作者為台灣第一批被診斷為亞斯伯格症的患者，也是台灣第一位具名患者身份的亞症倡議者。本文摘錄自《<a href="https://www.books.com.tw/products/0010841154" target="_blank" rel="noopener noreferrer">我與我的隱形魔物：成人亞斯伯格症者的深剖告白</a>》 一書第75～77頁，感謝「<a href="https://www.facebook.com/WATYPPUBLISHING" target="_blank" rel="noopener noreferrer">註異文庫</a>」 慨允轉載。）</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>延伸閱讀：</p>
<ul>
<li><a href="https://www.myplus.com.tw/article-20200504/1139/1" target="_blank" rel="noopener noreferrer">透過文學， 為社會上的少數人發聲-專訪小朋友文化創辦人蕭上晏</a></li>
<li><a href="https://www.thenewslens.com/article/130330" target="_blank" rel="noopener noreferrer">《我與我的隱形魔物》：「魔物」，是能夠引起亞斯患者們共感的詞彙</a></li>
<li><a href="https://www.thenewslens.com/article/130331" target="_blank" rel="noopener noreferrer">《我與我的隱形魔物》：社會是個大染缸，但亞斯就是一群有精神潔癖的個體</a></li>
</ul>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>
]]></content:encoded>
							<wfw:commentRss>https://disable.yam.org.tw/archives/10492/feed</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
							</item>
		<item>
		<title>所謂選擇，就是一連串的取捨</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/10490</link>
				<comments>https://disable.yam.org.tw/archives/10490#respond</comments>
				<pubDate>Mon, 27 Sep 2021 03:12:21 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[我與我的隱形魔物]]></category>

		<guid isPermaLink="false">https://disable.yam.org.tw/?p=10490</guid>
				<description><![CDATA[文／蕭上晏 &#160; 0. 我曾問過一位向我求助的家長（姑且化名為張媽）好了：「當您覺得自己的孩子講不聽時，您為什麼 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／蕭上晏</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>0.</strong></p>
<p>我曾問過一位向我求助的家長（姑且化名為張媽）好了：「當您覺得自己的孩子講不聽時，您為什麼要對他說出『隨便你，後果自負』這樣的話呢？」</p>
<p>「因為我覺得他必須為自己的行為負責啊！」張媽不假思索地回答。</p>
<p>「那麼，當他縮回自己的房間時，您為什麼要覺得難過呢？他並沒有要妳為他的失敗負責不是嗎？」</p>
<p>「他沒有能力處理這些後果。」</p>
<p>「既然您一開始就知道他沒有能力處理，又為何要他自負後果呢？」</p>
<p>「&#8230;&#8230;那是氣話。」</p>
<p>「您覺得孩子能夠分辨嗎？」張媽默然不語。「或者我換個問法，您真的能放任不管嗎？」</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>1.</strong></p>
<p>在這篇文章的開始，我想用下面的這個情境來做個暖身。不論你是亞斯患者、患者的家長、還是從業相關人員，請暫時放下對身份的標記，試著回想一下，自己是否曾經有過這樣相似的經驗？</p>
<p>上班╱約會╱面試&#8230;&#8230;總之你快遲到了，收拾行裝匆匆出門，才想起，哎啊！昨日天氣預報說可能會下雨，自己怎麼就把雨傘忘在家裡了？看著外面明亮的天色，想著，哎呀！應該不會這麼倒楣吧？折回去太麻煩，於是一路勇往直前，往目的地飛奔而去。</p>
<p>也許那天上班你因為準時抵達心情很好，會報時神采飛揚獲得了主管口頭嘉獎；約會時你的曖昧對象被你的笑話多逗笑了兩次，或者在散步的路上手自然而然就牽在了一塊。也可能突然收到學妹的簡訊說：學長安安，我想了一想還是要去洗個六個月的澡，我們再聊喔！哈哈；或者在面試的場所被考官直接洗臉，說就你這樣的資歷還想進我們公司領22K啊？回去等我們聯絡吧。</p>
<p>總之不論事情是否順利，終究算是完成。正準備要回程時，窗外一個炸雷，你一看，外頭雷雨交加，心底頓時浮現出一種淡淡的懊悔：媽耶早知道我就應該花點時間回去拿傘。</p>
<p>即使有好事發生，你也難免有白玉微瑕的遺憾。若是剛好過了不順的一天，還能再加上一點屋漏偏逢連夜雨，只為嚴懲淪落人的感慨。</p>
<p>但當我們將時間倒轉，回到決定要不要拿傘的那一個當下時，你會發現，後面的一切情節，都還未曾發生，你所面臨的選擇是一種取捨：要不要消耗時間，降低自己被大雨淋濕的機率。</p>
<p>所謂選擇，就是一連串的取捨。小至帶傘，大至人生。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>2.</strong></p>
<p>刊登在2013年9月《牽引》上的〈選擇的意義〉，是我嘗試以亞斯身份與視角寫下的第五篇文章。</p>
<p>對一個固著性強烈的亞斯而言，那一年有些太過刺激。三月，沸沸揚揚的服貿爭議與太陽花運動，讓整座島嶼晃動震盪，平時不太關心政治的民眾，在那段時間也加入了這一場討論。對我來說，這些討論太過喧囂了，因而在自我追求與社會公義的命題上左右為難。</p>
<p>更難熬的考驗緊隨在後：當時的女朋友離開了我，無縫接軌新的情人。對亞斯來說，伴侶關係是組成生活非常重要的一部分。突然的失去，帶來劇烈的影響，情緒波動起伏不定，無論是創作計畫或是畢業論文，一切都都亂了秩序。</p>
<p>那些潮起潮落伴隨難以食嚥、寢枕無眠的日子裡，精神與體力都處於脆弱狀態的我，十分輕易就能進入自我檢討的環節，總是對自己提問：到底犯了多少錯誤，才會失去？</p>
<p>愛情當然是不能談對錯的，失寵有時真的可以是驟然發生的事情。但那時我實在太年輕了，除了咎責別無他法，生命從此開始了一段極端的轉向。</p>
<p>第一步，全盤否定自己過去的所有選擇。</p>
<p>就這樣，我開始了從未想像過的「充實生活」。先是當了一陣子的國中代課老師，接著串聯全國數間大學詩社，發行聯合詩刊《<a href="https://www.facebook.com/joint140822/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">煉詩刊</a>》 ，陸陸續續接任一些大學詩社的指導老師，因緣際會進入出版行業。畢業後，我沒有馬上照原定計畫攻讀博士，反倒是先開了一間文化公司，和被我拐進來的合夥人一起，跌跌撞撞的開始了創業生活。</p>
<p>整個過程中，我的父母是怎麼看待這些事情的？</p>
<p>為了創業，我投入了所有的積蓄；成立前幾個月，家庭革命風暴簡直天崩地裂，反對最深的就是家母，其次是我姐。</p>
<p>我還記得第一年，我多半是在辦公室度過的。業界沒有人在跟你客氣的，與他人間的合作或委託一旦啟動，不論你有什麼特質，什麼障礙，全都不是別人應該要體諒的事情。能不能滿足客戶的需求，或者讓客戶覺得滿足才是關鍵。犯錯或者未達標準，丟掉的就是下一次機會，以及辛苦積累起來的信用。擔綱一間剛起步的微型公司負責人，除了無法避免大量變動的職場環境，最困難的是，必須依循大眾對於成功者的想像，建立出一套社會能認可的正確形象，這樣的演出幾乎要傾蕩我所有的能量。而挫折來臨時面對難堪的失敗，要在本就不夠用的時間裡，尋求一段完整的時光與心中的魔物溝通，根本是種奢侈的要求。</p>
<p>果不其然，一年後公司進入了撞牆期，走投無路的我，只剩下向家人求援這一條路。</p>
<p>那句「早就告訴過你了！」像是詛咒般地，透過想像不斷戳刺我的恐懼神經。這麼多年來第一次，我察覺到自己處於一種尷尬的處境，站在『不如預期的成果』 與『當年誇下的海口』中間結果赤裸地分曉，我好害怕面對他們失望的神情。</p>
<p>拖拖拉拉磨磨蹭蹭，拖到再無可拖，但終究還是要上刑場的。</p>
<p>期期艾艾的向家人開口時，我記得母親只是安靜的聽我說完，告訴我早就已經準備好了。唯一的條件是「有困難，一定要和我們商量。」</p>
<p>幾天後我和父親在廚房洗碗，他一邊搓著碗對我說：「我們都知道創業的困難，只要確定那是你想做的事，剩下的問題就是該怎麼找到平衡。」</p>
<p>這是最初表達強烈反對的家人，在我遇到困難的時候，給予的支持。</p>
<p>他們並沒有為我織出一張密密麻麻的安全網，命令我得待在安全的地方；但當我一腳踩空時，他們是那條讓我免於墜崖的安全索。</p>
<p>辛苦的創業過程，壓縮了胡思亂想的時間。理想乍看還有好長的距離，艱難的時刻卻屢屢到來，夜深人靜，無車無人，我也時常有自我懷疑的時刻，甚至想過要放棄。但我明白我自己，就如同當時、選擇推翻過去人生規劃，投身於未知的我，面對可能理想的追求，不論要做出多少的取捨經歷多大的變動，只要值得，就去孤注一擲。</p>
<p>培養我這樣勇氣去嘗試的人，是我的家庭。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>3.</strong></p>
<p>亞斯伯格症，一種隱藏性障礙。</p>
<p>既然是障礙，自然不可能靠毅力康復。擁有這個障礙的人、擁有其他障礙的人，沒有這些障礙的人，所面對的社會挑戰與困境都有所區別。然而，無論如何，有些前提是不會改變的。</p>
<p>小至帶傘，大至人生，所有的選擇，都必須有所取捨。這些取捨的結果，也只有作出選擇的人能夠承擔。</p>
<p>對亞斯的孩子來說，有一種刻骨銘心的傷痛是這樣發生的：</p>
<p>他有了一個大膽（在社會人看來可能是異想天開）的想法，當他向自己的家長提起時，收獲的是強力的勸阻。他可能會嘗試溝通，但因思考模式的不同，加上家長擔憂的情緒，患者不被理解的委屈，這種溝通到了最後，往往很難實際產生什麼有效的結論。最後的結果無非兩種：他可能選擇放棄行動，或者決定單打獨鬥去執行，通常的結果是遭遇挫折或失敗。</p>
<p>「我早就告訴過你了。」</p>
<p>孩子會在此刻預見，他將從家長口中迎來的這句魔幻咒語，將連同挫敗的垂喪感在他小小破碎的自尊心中迴盪共鳴。</p>
<p>遇到一件困難的事情，家長會心急，想幫孩子決定，甚至直接替孩子做出決定；當某些問題初顯端倪，成熟的大人預見了後果，當然更想阻止，究其因，還是心疼。但小疼小痛不予適應，他們要如何面對只能由自己做出抉擇的時刻呢？</p>
<p>若孩子因為對家長盲目的信任，或者因無力反抗而放任由父母做出選擇，即使迴避了一時的痛楚，又真的能長成家長期望的樣子嗎？</p>
<p>人生就是由正確與錯誤的選擇交織構成的，即使犯了錯誤，我們也能從錯誤中提取有用的經驗。比起反對，或者堅持要讓他們知道得為自己的選擇負責等等剛烈的手段，如果我們都願意放下自己的擔憂，陪伴孩子一起經驗失敗與挫折，我認為這是更好的方法。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>4.</strong></p>
<p>離開家前，和母親的那段對話，至今仍然銘刻在心：「這一年，你的表現出乎我意料之外。」</p>
<p>「是嗎？我還以為我始終沒有什麼進步。」我應該是擺著苦笑著的表情吧。</p>
<p>「讓我慶幸，還好當初沒有反對你創業。」</p>
<p>「嗯？！」</p>
<p>「嗯。」</p>
<p>（作者為台灣第一批被診斷為亞斯伯格症的患者，也是台灣第一位具名患者身份的亞症倡議者。本文摘錄自《<a href="https://www.books.com.tw/products/0010841154" target="_blank" rel="noopener noreferrer">我與我的隱形魔物：成人亞斯伯格症者的深剖告白</a>》 一書第112～118頁，感謝「<a href="https://www.facebook.com/WATYPPUBLISHING" target="_blank" rel="noopener noreferrer">註異文庫</a>」 慨允轉載。）</p>
]]></content:encoded>
							<wfw:commentRss>https://disable.yam.org.tw/archives/10490/feed</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
							</item>
		<item>
		<title>巴比倫塔的漫長等待</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/10488</link>
				<comments>https://disable.yam.org.tw/archives/10488#respond</comments>
				<pubDate>Mon, 27 Sep 2021 03:08:33 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[我與我的隱形魔物]]></category>

		<guid isPermaLink="false">https://disable.yam.org.tw/?p=10488</guid>
				<description><![CDATA[文／蕭上晏 &#160; 0. 今年書展時，有一位女性躊躇的在攤位前駐留。 「同族？」來幫忙的同伴問我。我搖頭：「看著不 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／蕭上晏</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>0.</strong></p>
<p>今年書展時，有一位女性躊躇的在攤位前駐留。</p>
<p>「同族？」來幫忙的同伴問我。我搖頭：「看著不像。」</p>
<p>此時我的伴侶起身走向她，順手遞出了放在攤位上的試閱本。看著他們交談的姿態，瞭了。</p>
<p>「她不是，但她的另一半應該是。」</p>
<p>果然，隨後得知這位可愛的女性，正在和同族發展一段情感關係。真是個幸運的傢伙。</p>
<p>「我很願意面對他的困難，也知道他已經很努力在遷就我，努力改變了，可是&#8230;&#8230;」可是休士頓，我們看起來有麻煩了。</p>
<p>「可是，他努力做出來的，卻不是你想要的，對嗎？」看她有點哽咽，我擅自幫她把話說完了。</p>
<p>送走她以後，我想起了前陣子的一段經驗。</p>
<p>受家長團體的邀請，舉辦了一整天的講座分享。三場講座裡，有一場是由我的伴侶，兼工作夥伴主講。當她說完以後，我驚訝的發現，台下的家長們做出了許多在過去我演講時絕對不會做出的反應。好比說頻頻拭淚、身體不由自主的傾前、緩慢，但大力地點頭。在演講結束後，許多湊上前的聽眾不是為了發問，而是為了安慰我的伴侶。</p>
<p>在那個當下，我看到了這些家長母親以外的另一個身份。往往在這個群體裡被其他人忽略的身份：亞症患者的另一半。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>1.</strong></p>
<p>儘管還未有明確的科學證據可以百分之百的證明，亞斯患者的誕生與遺傳必然相關。但仔細想想，間接證據好像是夠多了。有時是父親，有時是母親。大多數亞斯患者的直系血親，都有至少一位，表現出了鮮明的泛自閉症特質。</p>
<p>我會將在家庭裡，擔任亞斯患者主要陪伴者的對象稱為「鋼鐵父母」，他們往往都有堅忍不拔的意志，與強大的臨機應變能力。每當他們向我求助時，我全然相信，如果問題只在孩子身上的話，他們絕對能夠成為孩子專屬的超級英雄，完美的解決一切問題。</p>
<p>但綜合來說，每個鋼鐵父母，往往需要面對一個以上的患者。有些時候，他們期待支持與給予理解的對象，可能就像我在前兩篇文章時所提到的患者一般，文學意義上的，將家視為最後也是最溫暖的避風港。在最壞的情況下，鋼鐵父母，可能必須在承擔患者對父母期待的同時，履行患者對於伴侶的責任。雪上加霜的是，受限於病症的發展史，許多患者往往忽略了，病症不會等到被歸納出來以後才發生。這些缺乏病識感的伴侶，就這麼在不自知的情況之下，對自己深愛的伴侶造成了傷害。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>2.</strong></p>
<p>即便我知道他們不會太過樂意，我還是想談談我的父母。確切的說，是我的父親。在很長的一段時間內，我對他總是滿懷懼怕。</p>
<p>箇中理由太多了，例如我與他在學術天賦上截然不同，當被欺負的時候，總是只能從他口中聽到要我反省自己的教訓。許多時候，在我邏輯裡順理成章的事情一旦被他否決，就必須遭致嚴厲的處罰，沒有溝通的空間。我聽不懂他教我數學的方式，也不明白那些在他心目中神聖的規則為何重要，只知道就算被怎麼處罰，我無法認同的事情，就是無法認同。好比說摺棉被，不管怎麼做，我就是無法像他一樣，將棉被摺成四四方方的豆腐干。</p>
<p>在我獲得診斷以後，我的父親必須學習許多事情。好比說，他不能夠再隨意的假設，只要努力，我一定可以克服自己的符號障礙，如他一般透過努力來掌握微積分之類的數學工具。他同時也必須接受，我對某些食物天然性的厭惡，已足以構成生理上的障礙，當我感覺自己已經達到極限時，他不能加以逼迫，否則他或許必須清理他所造成的後果；他必須學會接受我因高敏感而不斷產生的焦慮感。我所有的家人都在這個過程中學習，與適應與我相處的方法。但在極為漫長的一段時間裡，他似乎是適應最困難的那一個。</p>
<p>當然，我明白他愛我。儘管難以消受，或者難以理解。我曾記得自己想要一台四驅車，盧了許久都未能獲得。好幾年以後，在我已經過了與同齡人攀比的年齡時，在某一個晚上回到家時，發現自己的床上有一台嶄新的&#8230;..我不知道是什麼總之不是四驅車的玩具車。</p>
<p>「你不是說你想要四驅車？」我看著他假裝輕描淡寫身體卻從上到下都透露出「快說我很棒，快點謝謝我」的身體反應。「爸，這不是四驅車。」拿著那台並不想要，更不叫做四驅車的玩具的我欲哭無淚。「不都有四個輪子，有馬達，裝電池？」他瞪大眼睛，身體卻微不可查的垮了下來。</p>
<p>「雖然不是四驅車，但我還是很喜歡。」嗯，正常的孩子這時候只要說謝謝就好了。</p>
<p>例如說棉被，在屢經父子之間的觀念戰爭以後，我選擇讓事態升級：起床乾脆不摺棉被，將所有來自父母的批評當作和尚念經，說不聽就不聽。「反正晚上還要躺下的。」受不了，就丟下這一句。</p>
<p>抗爭了幾天以後，當我回到家時，發現我早上亂成一團的被窩，成了四四方方的一塊豆腐干。</p>
<p>「我實在是看不下去了，所以再示範一次給你看。下次，你要自己折。」</p>
<p>這一示範，就是好幾年。一直到青春期來臨，對於隱私權的注重勝過了有人幫忙摺棉被的輕鬆以後，我終於還是妥協，將棉被折成了&#8230;&#8230;一顆大饅頭。</p>
<p>也就是在那個時候，在某些獨處的時候，他會這樣對我說：「我們家裡的兩個孩子，姊姊比較像媽媽，你的個性比較像我。」</p>
<p>直到有了伴侶以後，我才明白，這句話所指涉的，與外表無關。也才意識到，在扮演我的父親以外，他同時也是我母親的丈夫。</p>
<p>正職薪水全都交給老婆管，一個月領4,000塊的零用錢，以大台北地區的物價消費水平為基礎，在考慮到他的年紀，作為一個在父權社會教育下的亞斯來說，我覺得父親算是個深愛老婆的好丈夫。我是說，我聽過、看過同樣物質條件下，其他更糟，但理所當然的典型示範。</p>
<p>如果要說有什麼不好的話，基於某種奇妙的巧合，父親與母親之間的所有爭執，剛好都和所有的亞斯與他們非亞斯的伴侶一樣，建立在某種雞同鴨講的溝通障礙之上。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong>3.</strong></p>
<p>記得前面提過的那台……呃，四驅車嗎？對一個孩子而言，遲到總比不到好，許多親情不一定要獲得即時且正確的反應。孩子總會在長大以後回憶這些記憶時，體察到父親笨拙的愛。</p>
<p>但伴侶不行。我們當然期待身邊最親密的對象，能夠一起分擔難過，享受喜悅。當你在外頭度過了疲累、悲傷的一天時，你當然會期待你的伴侶能察覺你與往常不同，並且適當的給予你安慰，幫助你平復低潮。</p>
<p>而不是在這個過程中完全沒有察覺你和往常不太一樣，仍舊依循往例，興致勃勃地和你分享今天他在生活中遇到了哪些快樂的事情。</p>
<p>別誤會，如果你今天過得還不錯，你當然還是很樂意和他一起分享生活的點點滴滴，但今天不行。你狀況不好，而他完全沒有察覺，還在按照過去的經驗，用他以為妳會開心的方法與你互動。在某些特別不妙的情況下&#8230;&#8230;Boom！炸彈爆炸了。妳對他盡情的宣洩了妳的情緒。而他像個做錯事的孩子，不知道自己到底哪裡出了差錯。有些時候迫不及待的想要補救，卻往往會讓事情越來越糟。</p>
<p>這還不是最糟糕的部分，也許因為這一次的意外，他判斷「和你分享他日常生活中的趣事」是讓你對他發脾氣的原因。於是決定不再採取這樣的策略。然而大部分的時候，妳其實十分享受這種交談。</p>
<p>無怪乎，我所遇到的亞斯伴侶，每當提起自己身邊的另一半時，那情緒真是，怎一個複雜難言了得。我所認識的亞斯，幾乎都有一兩套自己獨門的社交規矩，大部分的時候，那很有用，能夠協助他們應付日常的社交。但對於他們更加在乎的伴侶關係而言？這些技巧遠遠不夠。</p>
<p>（作者為台灣第一批被診斷為亞斯伯格症的患者，也是台灣第一位具名患者身份的亞症倡議者。本文摘錄自《<a href="https://www.books.com.tw/products/0010841154" target="_blank" rel="noopener noreferrer">我與我的隱形魔物：成人亞斯伯格症者的深剖告白</a>》 一書第220～225頁，感謝「<a href="https://www.facebook.com/WATYPPUBLISHING" target="_blank" rel="noopener noreferrer">註異文庫</a>」慨允轉載。）</p>
]]></content:encoded>
							<wfw:commentRss>https://disable.yam.org.tw/archives/10488/feed</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
							</item>
		<item>
		<title>我與我的隱形魔物：成人亞斯伯格症者的深剖告白</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/10484</link>
				<comments>https://disable.yam.org.tw/archives/10484#respond</comments>
				<pubDate>Mon, 27 Sep 2021 02:46:47 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障書籍]]></category>
		<category><![CDATA[我與我的隱形魔物]]></category>

		<guid isPermaLink="false">https://disable.yam.org.tw/?p=10484</guid>
				<description><![CDATA[書名：我與我的隱形魔物：成人亞斯伯格症者的深剖告白 作者： 蕭上晏 出版社：註異文庫 出版日期：2019年12月5日 作 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p><img class="alignleft wp-image-10485 size-full" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2021/09/封面.png" alt="黑色的書封上有著灰色的線條，並有蕭上安、我與我的隱形魔勿等字。下方則出現對不起，我是有什麼障礙等字" width="350" height="487" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2021/09/封面.png 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2021/09/封面-40x55.png 40w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" /></p>
<p><strong>書名：<a href="https://www.books.com.tw/products/0010841154" target="_blank" rel="noopener noreferrer">我與我的隱形魔物：成人亞斯伯格症者的深剖告白</a></strong></p>
<p><strong>作者： 蕭上晏</strong></p>
<p><strong>出版社：註異文庫</strong></p>
<p><strong>出版日期：2019年12月5日</strong></p>
<p>作者是台灣第一批被診斷為亞斯伯格症（簡稱「亞症」或「亞斯」）的患者，在不斷變動、調整的亞症判定標準下，參與了許多相關研究計畫，從中覺察研究結果與專著所述，經常出現與患者本人的落差；但許多家長、醫師與教育界等陪伴者，面對患者卻選擇採取樣板式、模組化的應對態度，也不願接納患者本身的特質差異。因而他自高中便開啟了亞症倡議的漫漫長路。</p>
<p>本書跳脫對症障的歸納、整理與描述，透過文字重現隱藏性障礙的經驗場景，真實揭露亞症者內在困境，以及面對外在事件的矛盾與衝突。從作者的角度觀看、分析、爬梳，一名亞症者的種種處境。</p>
]]></content:encoded>
							<wfw:commentRss>https://disable.yam.org.tw/archives/10484/feed</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
							</item>
	</channel>
</rss>
