「人生的美，要陪你走一段。」這是父親時常對我說的一句話。我一出生就罹患了肌肉萎縮症，它是一種先天進行性的罕見疾病，患者平均只有20歲的生命。此殘酷的事實曾經被醫生無情地宣判，這對於一個初生為人父，望子成龍、望女成鳳的父親無疑是最大的傷害。幸好我的父親並不以此為理由，一味地指責怪罪母親或是吵著要離婚、鬧家變；反而更願意負起男人應有的責任，將重擔一肩扛起。

或許照顧妻兒本是天經地義的事，但真正遇到困難的時候，能一路相互扶持堅定到最後的，又有幾人能做到呢？現今社會拋家棄子，外遇與人另組家庭，打老婆，欠賭債，喝酒鬧事的「匪類」更是大有人在、屢見不鮮、不勝枚舉呀！所謂「夫妻本是同林鳥，大難來時各自飛」，真是形容得既貼切又栩栩如生呀！

經過幾年含辛茹苦照顧肌萎兒的寒暑，當中內心的酸苦與不為人知的心路歷程，想必是局外人所無法感受和了解的。但我的父親並不引以為苦，更將之視為甜蜜的負擔，將吃苦當作是「吃補」，付出極大的耐心和毅力，都只是要盡心盡力照顧好自己的孩子，甚至還對我說：「就算錢開擱存一蘚五里，無論如何攏賣是麥對你好。」（台語）

如今，我已經20多歲，大學畢業了。不僅早就突破肌萎20歲的生命魔咒，連身體都保持在良好的最佳狀態，我的脊椎非但沒有側彎，仍舊還直挺挺的，使我不致會因找不到支撐點而癱坐著。這些都要歸功於我生命中最重要的兩個人，除了懷胎十月給我生命，偉大的母親之外，父親更是居功厥偉。如果不是父親每天早上始終不間斷地替我做腳底按摩、拉筋和整脊等等復健的例行工作，我想我的身體是不可能還維持在現在這麼好的狀況的，或許說不定我可能早已不在這個世上了。

父親和我的關係，既像父子更像是朋友。彼此聊的話題百無禁忌，沒有什麼事是不能談的。就連最私密的兩性話題也常拿出來討論和開玩笑。甚至心情壞到了極點時，一起破口大罵，互相訐譙也不以為意；不過，若遇到較正經嚴肅的問題，父親就會適時展現出該有的權威與身教，拿出他過往的經驗為我分析事理及譐譐教誨。父親認為，照顧好我的身體很重要，但心靈方面的看護更是有舉足輕重的地位。因此，只要是遇到我的事情，父親都會儘可能暫時地把眼前的事物放下，排除萬難也只為謹慎優先處理好我的事情。而每逢假日，父親也常開車載著全家人到處去旅遊，踏踏青、晒晒陽光，欣賞沿途的好山好水。

父親對我付出的愛，我想是用任何的言語都無法形容出的。如果沒有父親也就不會有今天的我；如果沒有父親，在求學的過程中，我是不可能一路如此順遂到大學畢業的。父親希望能和我一起繼續與病魔對抗，我想直到我不想呼吸的那一天，父親都會一直陪在我身邊的。最後我想對父親說聲：「爸爸，我好愛你。有你這樣的父親，是我上輩子修來的福氣。我這一生有你的陪伴，我想這也就足夠了。」

⟨爸爸阮要牽您的手⟩

時常來問自己是怎麼地長大
若無爸爸您，賺錢甲阮養
阮怎麼會那麼地平順來轉大人
爸爸您是阮的保護樹
爸爸您是阮長大的依靠
爸爸阮要牽您的手
爸爸阮有很久沒有甲您講話
您的形影，您的腳步
浮現在阮的目睭前
要阮時常返去孝順您

⟨關懷⟩

阮跌倒是你牽阮的手
院若寒也是你在甲阮蓋被單
阮若半夜無伴你攏會陪阮到天亮
阮若無法度振動也是你在甲阮翻身
這段人生的旅途有你甲阮作陣行
風雨擱卡大，人情更冷寒
有你的關懷比什麼卡值錢
這段人生的行程有你伴阮
我要用真情付出阮的愛
回報你，感謝你對阮的恩情

（作者為肌肉萎縮症患者，榮獲「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」，父親曾金世為「中華民國肌萎縮症病友協會」創辦人。本文取材自《我的肌萎酒》一書第112～117頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

學前測試

考上國立高雄應用科技大學後的暑假期間，當時的文化事業發展系（簡稱文發系）系主任葉有福為瞭解我是否方便進出班級教室，在未開學前先行請我來學校測試看看，我也趁這個難得機會試著自行坐電動輪椅到學校。一到學校，系主任和助教已在教室門外等待多時了，我開著電動輪椅進出教室一圈，檢試有無不方便的地方。我說進來教室前走廊要做斜坡，其他大致就沒問題了。系主任用十分誠懇的語氣對我說，保證一定會趕在開學前將斜坡給做好。既然主任都如此向我「掛保證」，我也安心不少。在我準備離開時，剛好文發系的一群學姐有事來找系主任，葉主任趁機向學姐們介紹我這一個特別的學弟，學姐馬上熱情、親切的圍著我，歡迎我成為文發系這個大家庭的一份子。一時間，被這群突如其來、活潑有勁的學姐給包圍，我害羞的紅著臉，低頭直稱謝。心頭想著，文發系的學姐還真是青春有活力呀！

註冊日

到了註冊這天，爸媽陪著我來到高應大註冊，我們來到了學校禮堂——中正堂，排著隊與許多新生一起到指定的地點繳費。之後，忘了不知還要繳什麼費用，由一位身材胖胖的學生活動中心（高應大學生會前身）幹部，帶我們到雙科館的「天地之間」。出乎我意料之外的是，竟然在繳費處遇到了三民家商的同班同學劉珊珊。哇！這世界還真小，沒想到剛畢業沒多久，就這麼快再次遇到高職同學。會在高應大註冊日再次遇到她，是她剛好暑假來這當工讀生。不過，在一個陌生的地方能夠遇到熟人，那種感覺果然是快樂的，讓我頓時有種「他鄉遇故知」的體會。

正當註冊完畢準備離開之際，學校諮商輔導中心，負責身心障礙學生事務的仲淑媛老師很驚訝的發現了我，前來關心、詢問，爸媽和仲老師聊了幾句，這才恍然大悟了一番。仲老師說學校根本沒有我這位身心障礙學生任何的轉銜資料。為何會發生如此離譜、烏龍的事呢？追根究底的結果發覺是我的疏忽，原來，四技二專統一入學考試有另外為身心障礙學生設立的考試，其考試是可以加分的，但因為我沒有考過高中聯考的關係，三民家商也沒有告訴我這個訊息，我就傻傻的去考一般四技二專的考試，但，這是不會有加分的。幸好，「天公疼憨人」、傻人有傻福，在誤打誤撞中，讓我的分數在沒有加分之下還能順利考上高應大。

開學了

開學這一天的早上，我並沒有隨其他的新生到中正堂參加開學典禮。淑媛老師帶著我到行政大樓六樓的諮商輔導中心參觀，除了告訴我諮輔中心的各項資源，身心障礙的學生皆可申請使用，並將我介紹給其他諮輔中心的老師。每位老師都展露親切的笑容，熱情的向我打招呼，我覺得這裡的老師都很隨和，感覺來到諮輔中心一切都很輕鬆自在。

開學典禮結束後，我趕緊回到班級教室，到了教室門口，發現同學全部回來了，我只好硬著頭皮，尷尬的請附近同學將我的桌子移開一角，我以飛快的速度開著電動輪椅到我的座位。由於我坐在第一排，所以看不到後面的同學，使我有些壓迫感，但也因看不到同學，才不用面對生面孔而緊張。教室內鴉雀無聲、靜得出奇，由於大家都是新生，誰也不認識誰，只好默不作聲。不久，文發系系學會，第一屆的學長姐，一群人來到我們的教室，立即以極具幽默搞笑的開場舞歡迎我們第二屆新生的加入，系學會活動組的學長姐們都掛著名牌，一一向我們介紹自己：馬克、小可、小Q、丫頭、系花、小藍、大媽……

接著，活動組組長系花要我們新生按照座號自我介紹，每個人都好緊張唷！在輪到12號之前，我腦子裡拼命想著待會自我介紹的台詞，緊張得冷汗直流，連手心和腋下都出汗了。11號簡潔、俐落自我介紹完後，學長阿呆將我的桌子搬開，我直接將電動輪椅順勢轉一圈，面對班上的同學介紹自己：「大家好！我是曾英齊，曾國藩的曾，英文的英，任賢齊的齊，你們可以叫我小齊，很高興成為文發系的一份子，希望能和各位同學多多認識，很快打成一片，謝謝。」

直到最後一位同學介紹完畢，我這才發現整個文發系一年級，竟然只有3個男生，也就是說我只有2位男同學，而其他47位同學全部是女生。想不到文發系竟然是如此的「陰盛陽衰」，雖然我有三年待在女生班的經驗，但沒料到，到了大學，男同學的人數竟然連高職的一半都不到。為了早點認識同學，我鼓起勇氣，將我準備的空白通訊錄記事本，拿給坐在我後面的女同學，請她填完資料後往下傳給其他的同學填寫。下課後，班上唯二的兩名男同學來找我認識，他們是佳彥和小鎮，我們互相瞭解後，我開玩笑的說，那我們就是文發系的「三劍客」囉！

自此，大學四年，我們「三劍客」幾乎都在一塊，感情也挺不錯的。佳彥和小鎮是我的同學兼「學友」，所謂學友就是負責照顧、協助身心障礙學生上下課的同學，諮輔中心每學期會依照學友申請的時數給予獎學金，鼓勵性的獎勵能發揮友愛精神的同學們。小鎮和佳彥是如何幫忙我的呢？下課時幫我整理書包；口渴時，拿水壺給我喝；想如廁時，陪我進廁所，拿尿壺給我，甚至替我拉拉鍊、擦屁股；午餐時，拿著我的活動餐桌、背著我的書包，陪我一起去學校或外面的餐廳吃飯；抱我到樓上的專業教室上課等等。總之，真的很謝謝他們這四年來對我的照顧和付出，使我暫時忘卻身體上的不方便，克服一切的困難，而能專心在大學的課業上。當然也要謝謝班上的女同學們，在我需要協助時適時的伸出援手。另外，對於曾經幫助過我的路人們，我也要向他們說聲：「雖然我不認識你，但是我真心感謝你。」

文發系學會

新生入學那一年，我們班是文發系第二屆的學生。在第一屆學長姐披荊斬棘、蓽路藍縷的努力之中，文化系學會得以從無到有的發展。系學會每學期都會舉辦一些活動，如：迎新餐會、期初餐會、街頭藝人、文藝季、期末餐會等等。我們這屆很幸運的有學長姐帶領，使大一新鮮人的日子玩得很開心。學長姊回憶起草創時期，由於文化系是剛成立的科系，不像其他科系有傳統可循，所以任何活動都必須自行摸索、發想，幸虧在其他系學會學長姐的協助引導下，才有一些藍圖可以實現。

迎新餐會

剛開學時，文發系學會替我們新生舉辦迎新餐會，這可說是文發系第一次的迎新活動。還記得迎新活動是在學生活動中心七樓頂舉辦，學長姐提供了擺滿二大長桌的自助外燴餐點讓我們享用。從化工系轉來文發系的學長小喬擔任現場音樂播放的DJ，系主任、系上老師及教官都來和我們共襄盛舉。活動組帶來一連串精彩的舞蹈表演、爆笑的喜劇與好玩的團康活動，系學長俊宏更感性的說了一段文發系的創業維艱，期待透過一些活動的舉辦，凝聚文發系的共識，盼望學弟妹能從中獲得經驗與傳承。活動接近結尾，學長姐忽然要我們新生全部閉上眼睛，說有驚喜要給我們，等我們一睜開眼，眼前多了一份禮物，原來是直系（座號相同）學長姐各別送給學弟妹的一點心意，令我們當場感動到說不出話來。我的直系學姐——小孟，送給我一只黑色的收納箱子，希望我能利用它，將大學四年所學資料收藏起來，往後可以留作紀念。

二號運河街頭藝人

為展現文化社團的專業，提高文化系知名度，在系主任林美秀的牽線下，文化系學會與高雄市政府文化局合作，推出「二號運河街頭藝人展演活動」，策劃26場次的藝文展演。在這一系列的街頭藝人表演，系主任也給我機會「參一腳」，系上還特別請民俗技藝老師來學校教授、訓練參與演出的同學。首演當日，全由文發系學生擔綱演出。

我表演的是「文化采風——詩歌吟唱」，和七、八位同學以及一年級學妹一同演出，我們吟唱了二首耳熟能詳的唐詩——「春曉」和「登鸛雀樓」；「春曉」的曲風有點哀愁的抒情，「登鸛雀樓」則是節奏明快、活潑熱情的曲調，在練習過程中，我深深覺得唐詩用吟唱的方式比朗讀背誦要有趣多了。接著大傻與阿誠學長粉墨登場，帶來「鐵獅玉玲瓏」，講古題目是「民族英雄——廖添丁」，俊宏學長在旁敲鑼又打鼓，學長們模彷電視搞笑無厘頭的內容維妙維俏，又有其特色，場子也逐漸被炒熱起來，人群開始聚集。「異國風情走秀」則展現各國不同風俗的服飾，有和服、韓服、旗袍，印度、阿拉伯風格，匈牙利、荷蘭、西班牙等國，還有中國帝王和皇后的宮廷服裝。之後還有雙簧相聲、數來寶、民族舞蹈、草裙舞等表演。

除了首演那天隆重盛大外，其他的表演場次，則陸續邀請民俗技藝的師傅以及樂師到現場表演。還有舉辦小朋友的寫生素描比賽與彩繪活動。民俗技藝有捏麵人、畫糖、書法、剪紙等等。在街頭藝人展演活動期間，讓「二號運河」附近的社區居民欣賞、享受了一系列的文化饗宴。高應大文發系更因此次活動，被報導刊登於報紙上，提高了不少知名度。

93級資訊組長

文發系學會在學長姐交棒後，輪到我們第二屆學弟妹接任。班上同學阿瑞在眾望所歸中當選93級文發系會長後，就開始積極找班上適合的人選當幹部。由於我高職是資料處理科畢業的，再加上我電腦科目的成績還算不錯，於是阿瑞問我願不願意接下資訊組長這個職務，我心想，反正給自己一個機會去試看看，就欣然答應了。

以下是我擔任93級資訊組長這項職務的心得：

感謝系會長阿瑞願意給我這個機會擔任資訊組長，很高興自己也能為系學會盡一份力。擔任系學會的幹部也許會很忙，不過學到的東西卻很多，更有助於自己能力以及責任心的增強。

一開始接資訊組長的時候，我不知該做什麼更怕做不好，後來在前任資訊組長的指導與自己的摸索下逐漸步上正軌。資訊組長最主要的工作是負責系學會網頁的製作更新和系上活動訊息的發佈，因此讓我有機會提升自己的功力，也讓我學會如何在BBS上面刊登動態活動看板。如果不是因為是資訊組長的關係，我想我一定不會主動去學習而有這些收穫的。

在系學會中，更讓我深深體會到團隊分工合作的重要。它就像一個公司的縮影，在策劃每一項的活動時，一定要透過執行秘書的領導和指揮，才能讓每個幹部的才能發揮到淋漓盡致，使每個活動能如期進行。系學會更令我有一股團隊向心力和歸屬感，讓我在學校除了課業外還能有一個重心在，這讓我的大學生活過得更充實和多采多姿。

在與其他幹部間的互動，也使我感受到一個活動要進行得順利，是需要每個人彼此做好份內的工作和責任，並透過協調、討論和一個個階段性的籌備才得以完工而去執行的。時間過得還真快，想不到已經要交接給94級的學弟妹了，記得不久前才從學長姊那裡接棒，現在卻即將卸任。不過有始也會有終，相信學弟妹一定會有更好的表現的，因為文發系是宇宙無敵的超強系！

（作者為肌肉萎縮症患者，榮獲「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」，父親曾金世為「中華民國肌萎縮症病友協會」創辦人。本文取材自《我的肌萎酒》一書第192～202頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

大學畢業，暫不考慮繼續升學的我，日子規律單純了起來。每天早上和老爸一起睡到自然醒，然後開始每日例行的全身按摩拉筋、盥洗、吃午餐和上廁所。等我一切就緒後，老爸就抱我到書房，將尿壺和水壺放在我身邊拿得到的地方，老爸就穿上公司的制服，努力上班賺錢去，我則坐在電腦桌前做自己想做的事，看書、寫作、上網瀏覽和聽音樂等，一直到媽媽5點下班為止，而在這段時間，若妹妹在家的話也會負責照料我。我們全家可說是生命共同體，搭配得天衣無逢、完美無缺，是個美滿的家庭。

對於未來，我沒有想太多，只想好好把握在當下。出書是第一優先，要與他人分享我對生命的體悟，但重要的是要珍惜眼前的幸福，知福、惜福還要再造福，將我自身的經驗和感受，鼓勵其他的人勇敢的走出自己的世界。

老爸說，現在我最重要的工作就是要好好的活著，雖然我不曉得我還能擁有多少個「明天」，但只要還有呼吸，還沒走到人生的盡頭，生命就有無限的希望和未來的種種可能性，我都要儘可能去嘗試、發掘任何的可能性，並思索、創造自己生命價值之所在。

目前，「中華民國肌萎縮症病友協會」正計劃籌備成立肌肉萎縮症病友的庇護中心，好讓病友們可以從中習得電腦、美工等一技之長，並結合各項資源來自力謀生。希望往後我也能貢獻一份心力，與病友們一同創造經濟獨立的生活與光明美好的前途。

（作者為肌肉萎縮症患者，榮獲「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」，父親曾金世為「中華民國肌萎縮症病友協會」創辦人。本文取材自《我的肌萎酒》一書第234～235頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）