父親肝癌過世的時候，我還是一個無助的小女孩，小弟（朱克勤，本書作者）才三歲。父親臨終猶牽掛著七個年幼的小孩，我床前允諾會負起責任照顧母親和弟妹。從此拉開我一生都因小腦萎縮症，扮演照顧者超過四十年的日子。

父親去世不到三年，母親開始發病，東倒西歪，常跌撞得渾身是傷疤，年幼的我們不知所措，遍尋名醫，只得知是「小腦萎縮症」，其餘一無所知。母親因病臥床十多年，最終因不願拖累我們而選擇「自殺」，但她萬萬沒料到，事情並未因她離開而終止。我與弟妹的日子在艱困中度過，長姊如母的心，安慰的看著他們個個成家立業。但……老天何其殘酷，又讓我親眼目睹六個弟妹在人生輝煌時期，陸續發病。看著他們悽慘模樣，心力交瘁、無力可施。日以繼夜的疲憊讓我瀕臨崩潰，想帶著他們共赴黃泉，結束這場如同惡夢般、極度絕望的日子……。

當第一次看到書中的內容，這一路走來的點點滴滴，母親和弟妹跌撞的景象、傷疤，無人能體會瞭解的辛酸血淚，一幕幕在淚水中重現，此刻我才徹底了解小弟心情轉折起伏，原來他是這麼渴望自由，不願成為病魔的囚犯。我們年齡相差甚多，這才深知他對未來懷抱著如此強烈的期盼，生命極不願被命運擺佈，可能因為這樣強烈的願望，病魔雖然在他的身體裡肆虐，但並不能奪走他的意志，這讓他成了外表不像中度殘障的罕見病人的重要因素，更成了我們「中華小腦萎縮症病友協會」病友們效法的對象，也是我最大的安慰。

書中的前半段主要是描寫我們家的不幸，其實已無法用語言文字來描述這樣的人生。當我看到⟨罕見不治絕症專業大戶⟩、⟨庫存處理⟩、⟨那張破藤椅⟩、⟨高粱地上的月光⟩、⟨不笑子⟩……，往事幕幕浮現眼前。想起我的前半生，多少浪漫少女的夢想與人生期望，從照顧母親開始，全部隨風消散了，我的一生也全部陪葬其中，上蒼對我何其不公。

協會成立後，大家都喊我「朱大姐」，每叫一聲，感覺自己肩上的責任就重了一分，尤其看到一家多殘、活在困境中的病友，我的腳步就更絲毫不能放慢。協會的會務有一項很重要的「宣導」，我們有責任讓社會大眾暸解此病是「株連九族，慘絕人寰」，所以必須重視產前篩檢的急迫性。在藥物尚未問世之前，這是一條能夠有效防堵悲劇蔓延的工作，所有的會務人員都是卯足全勁，不遺餘力，只怕稍有疏漏的。

未來仍要繼續走下去，由衷期盼生命的傳承不再是悲劇的延伸。

（作者為「中華小腦萎縮症病友協會」創會理事長。本文取材自《嘿嘿嘿…我的法拉利！》一書第6～8頁推薦序1，感謝「原水文化」慨允轉載。）

「參加你們的協會（中華小腦萎縮症病友協會），還滿好玩的，有什麼規定嗎？」王娟（採訪人）問道。

「每個團體，都有章程，我們當然不例外。」

「有何規矩？」

「寫在病友手冊裡的四條病規。」

「第一條、『食勿言，飲不語』：我們的食道和氣管間的活瓣不太聽話，害怕溫差，最怕一天三餐，喉嚨通道，熱飯、冷湯，路經此處，產生『冷縮熱漲』的變化，稍為大意，會從小鼻孔噴出一顆大米、一些菜汁。我們呼吸道對溫差的敏銳，勝過風濕病人的膝蓋。對付方法，就是飲食要專心，慢慢吃。」

「第二條、『行動時不可叫喚』：我的過馬路經驗是，左邊有來車，注意車速！前面一公尺處發現小坑洞！一心不能二用，身體開始『先抖後搖』，糟糕，聽到喇叭聲，沉住氣，不能回頭，會摔倒！前面有小孩子跑過來，萬能的天神！千萬別撞！完了，眼睛看到太陽了，想打噴嚏，來不及了！電線桿！電線桿在哪⟨可以抱住⟩？哈啾！青天霹靂！頭上一圈閃亮金鳥坐在『旋轉木馬』上，摔倒在地，差點車禍。」

「第三條、『打電話要注意』：電話聲，讓人急，我家話筒經常掉地上，一年總得換新二、三支。最怕慌亂，不小心，額頭會在電話旁『用力敲桌子』。最好用無線電話。電話第一句：「1、你現在的位置或角度適合接電話嗎？2、待會再打？請說1或2。」節奏要慢，聲音要輕、要柔。因為我們動作非常遲緩，四肢協調性極差，突然的狀況，沒有心理準備的動作很危險。最好是預先安排停妥。

「第四條、『多說正面的話』：像『唉！上次摔跤，門牙斷了。』這種話，應該說成：「我有暴牙，幸虧那次換了。」沮喪會傳染，笑聲也是。」

（本文取材自《嘿嘿嘿…我的法拉利！》一書第151～152頁，感謝「原水文化」慨允轉載。）

小腦主管運動及動作協調，萎縮病是家族顯性遺傳，初期行動失調，走路無法平衡，身體僵硬，容易摔傷；又因缺乏正常活動，肌肉品質漸壞，慢慢退化萎縮。坐輪椅、躺下，是許多人的悲劇宿命。

全身莫名疼痛，末期失去言語，生活無法自理，坐躺難安；我的三姐，就是病入膏肓（肩胛穴）痛死的。正確的復健，可有效改善循環系統，提高生理機能，防止體內毒素囤積，強化肌張力，預防疼痛。如果她知道這些，至少可以多活個幾年吧！

起初，我認為騎腳踏車復健，是很困難的事。直到一位病友伯伯的騎車經驗，教我完全改了觀。如何上下車，如何練習摔倒，方便再爬起來，我才懂得，原來可能和不可能，全在一念之間，決心和信念才是關鍵。

後來，我偶然間看到殘障運動雜誌上的三輪腳踏車，比我構想多時的特殊腳踏車，實用許多！我開始興奮地處理採購事宜，一週後，心情不安地去店裏接車。第一眼，看到它靜靜地站在路邊，混身銀色盔甲，在陽光下閃閃發亮。我躡手躡腳坐上去，試騎一下，涼風迎面輕拂眼臉，四周景物移轉，當下內心清涼，那是久違多年的感覺啊！

從腳踏車店騎車回家，短短三公里，竟像三十里遠。剛開始，我雙手僵硬地握住車把，又因重心前移，腳踩不動，小腿肚痠痛；紅綠燈、過街、來車、上坡、下坡、轉彎、坑洞，對動作失調、身體僵硬的小腦萎縮患者，每一個動作都驚險萬分，必須全神貫注，才能免於摔倒。

第三天，我連人帶車摔個烏龜吃屎，手關節挫傷，太陽穴上腫個包，當時疼得站不起來，還好有好心路人將我扶起。這次是因路面傾斜，一時大意，速度失控造成。經過此番教訓，從此我再也沒摔過。

於是，在我住家台北市石牌區一帶，常看到我騎車身影的朋友們，開始說話了。

拳友說：「朱大哥，昨天我看到你騎車……」

泳友說：「……昨天我坐公車，看到你騎車從……」

路人問：「少年仔，這車，叨位買耶？」

老人斜眼喃喃自語：「這車，好騎、夠趴。」

不多久，我們漸漸成為石牌區的活動地標。

它總是一言不發，靜靜地站在樓下等我。不管去哪裡，要多久，它永遠沒有意見，這是我喜歡帶它出門的主因。一段時間，肌耐力、平衡感、速度感、判斷力、反應，全都有明顯的進步。自信心的恢復，是最讓人高興的事。

這部讓我重拾信心的三輪腳踏車，我喊它叫「法拉利」。

我每日和「法拉利」平均相處半小時，一坐上車，心情自然開朗，四肢百骸無不輕鬆。因為踩腳踏車的動作，小腹、大腸、小腸，直接受刺激，多年的腰痛、便秘，也不藥而癒。

目前，我最大的心願是，待體魄更加強壯了，錢也湊足了，我要買一台重型1千西西改裝三輪機車，騎遍環島，遊走中國大陸，真是好玩又刺激，酷斃了！

嘿，嘿，嘿，我的「法拉利」！

（本文取材自《嘿嘿嘿…我的法拉利！》一書第29～32頁自序，感謝「原水文化」慨允轉載。）