俊美的雙胞胎

白皙的臉龐、晶瑩明亮的雙眸、紅潤的嘴唇──這是文軾、文轍，我的雙胞胎兒子。我與先生皆非俊男美女，但是三個孩子容貌出色，尤其是文軾、文轍，就讀高三的大女兒每次一回家，總是又抱又讚美弟弟說：「好可愛呦，怎麼長得這麼帥！」因為從小就長得漂亮，讓我很難相信他們有自閉症。

文軾、文轍小時候很好動，若沒有緊緊抓著他們，手一放開，他們好像鬆開的飽滿氣球，「咻！」一聲，如火箭般飛也似地向前橫衝直撞。他們曾有衝出家門迷路的記錄，所以家裡的門窗都上鎖。

「男孩子都是如此吧。」我以為孩子好動調皮，所以沒有警覺任何異狀。但是很納悶為何遲遲不說話？求神拜佛問卜，得到「滿4歲就會說話」的答案，信以為真癡癡地等待。直到為他們慶祝4歲生日的第二天，我帶孩子去某大醫院檢查，因為孩子依然惜口如金，從未開口。

「這是自閉症。」醫生觀察20分鐘後下此結論。我問了許多問題，醫生說：「你去參加XX自閉症基金會，申請殘障手冊就對了。」又說：「為你安排自閉症權威醫師的門診，因為是名醫，有太多人在排隊，所以要先預約兩年才能排到。」之後便無下文。

我回家照實重述醫生的話，先生聽了暴跳如雷：「醫生憑什麼斷定是自閉症？是他了解我們的孩子，還是我們比較了解？孩子拿了殘障手冊以後萬一找不到工作、娶不到老婆，怎麼辦？」我一時語塞，呆若木雞。後來想一想，頗同意先生的話，又想到哥哥的小孩3歲才會說話，現在是資優生，朋友們也說：「王陽明9歲才會講話」、「晚講話的孩子比較聰明」，因此對醫生的話半信半疑。

兩年等待讓我懊悔

半年後，朋友介紹到長庚醫院診斷，三次會診結果皆得到相同的答案，醫生嚴謹的態度讓我不得不相信，卻也因此陷入極深的恐懼中，因為從小到大從未接觸過殘障或智障人士，對我而言，「自閉兒」是一個會讓家庭陷入悲慘命運的可怕名詞！

日子一天天過去，孩子依然不說話，我對朋友們說：「我的孩子什麼時候開口講話，我一定席開一桌請大家。」沮喪、憂傷深深盤結在心裡，不由得期待名醫的會診。苦苦等候兩年，我終於見到名醫了，焦急地問許多問題：「他們這樣的行為反應真的是自閉症嗎？自閉症的真正問題到底是什麼？如何幫助他們？還能做什麼治療？」

「你的孩子一輩子就是這樣，不可能會好的。」醫生一直瞄著我背後趴在地上6歲大的男孩，那孩子看起來情況很嚴重，我疑惑地問：「我的孩子不會好？那位趴在地上不能動的孩子怎麼辦？」

「人家至少不會像你的孩子跑來跑去。」我聽了，心裡很憤怒！兩年的等候竟是無情的結果，我傷心又絕望。此時，兒子已經6歲了，延誤早期療育最有效的時機，我心裡很懊悔。

儲存愛的存款尋找希望

我決心效法「世紀領袖文教基金會」創辦人盧蘇偉的母親，儲存「愛的存款」。盧蘇偉小時候智商只有70，每次考試都不及格，盧母常常鼓勵他，稱為「愛的存款」，因此提升盧蘇偉的信心與學習能力。另一方面，他也遇到恩師，「我生命當中，遇到兩位激發我潛能的老師，她們是我生命中的貴人，到現在我還稱呼她們『媽媽』。」

盧蘇偉的故事大大激勵我，讓我期許自己：「當孩子的貴人吧！為他們儲存『愛的存款』，讓一切不可能變為可能！」我決定面對現實，卻發現沒有任何復健資訊，好像身處乾旱的沙漠，沒有綠洲遮蔭解渴。

既然如此，我決定自己種樹掘井，為孩子開道路，尋找希望。

起初，我帶孩子參加自閉症協會舉辦的郊遊，只要一聽到其他家長聊到任何特教相關研習及自閉症的訓練課程，立刻帶孩子參加，如：針灸、語言治療、感覺統合、藝術治療，全都由其他家長口中得知。所以，我現在很「雞婆」，知道有好的訓練課程消息，立刻主動告訴其他家長，因為我很能體會孤立無援的感受。

我信心滿滿地以為自己有能力教好他們兩個，卻發現體力愈來愈差，力不從心，分身乏術之際，便辭去藥廠財務會計的工作，專心照顧他們。

馬路上狂奔的兄弟倆

以前，我一直以為特殊兒的長相都不好看，所以每每看著孩子清秀的容貌，總會自我安慰，以為他們只是一時無法開竅，有一天自然會開口與人正常溝通。

但是殘忍的事實戳破我的幻想，隨著年齡增長，孩子橫衝直撞的行為日益嚴重；哥哥每看到計程車就追著跑（可能他很想坐計程車），弟弟則一看到狗拔腿就跑，生活充滿了脫序，已超乎我能力所及，沒有力氣控制他們了。

有一天，我騎著摩托車載他們出門，等紅燈時，哥哥突然跳下車，直衝到前方正在等紅燈的計程車，迅速地打開車門坐在裡面；而弟弟看到路邊的狗也跳下車害怕地逃跑，所有人看著他們狂奔的身影，瞠目結舌。我絕望地站在路中，不知道要先追哪一個？又擔心他們的安危，心裡無助又恐懼，幾乎崩潰。幸好，當時路人伸出援手將兩個孩子抓回來，並對我大喊：「你不能再帶他們出來了，很危險的。」

我痛哭失聲！這兩個孩子若不帶出來，豈不更封閉、一輩子都走不出來？

「天呀？誰能幫助我？我真渴望多一雙手幫助我？」絕望中的呼求真的蒙上天應允，一雙援手翩然降臨！那是「台北市智障者家長協會」的臨托服務，協會派了解自閉症的羅老師幫助我，分擔肩上的重擔，使我有力氣繼續往前走。

心中委屈，渴望親情鼓勵

除了孩子，母親與丈夫是我最親的人了，很期待他們施予援手，但是我失望了。重男輕女的母親，對我的痛苦毫無感覺，甚至嘲諷：「這兩個孩子早晚要送到教養院，而且一輩子都不會說話。」警告我不准向大哥訴苦，以免日後拖累他。

先生不承認也不接受小孩是自閉症，責備我沒有妥善照顧小孩才會如此，二度傷害讓我心中的委屈瞬間化成猛烈的怒火，客廳裡充滿了我倆的咆哮聲，婆婆趕緊出來安撫我倆。

為什麼家人不能體會我的心情呢？為什麼不能鼓勵我呢？我很難過。

語障班的陳老師對我說：「有一個單親媽媽撫養一個智障兒，在走頭無路時臥軌自殺，你要勇敢，千萬不要學她。」

「不會的，您放心……，我即使要死，也不會拉著孩子一起死！」

我不會因為兩個自閉症孩子自殺，卻會因為孤單無助的人生而感到絕望難過。我渴望尋找一雙大能的雙手托著我，有一個堅強的肩膀可以讓我依靠，卸下重擔，享受平安。

坎坷求學路無助落淚

文軾、文轍開始上學了！一路陪伴在他們身邊，赫然發現特殊教育雖已經有改善，但是在教育體制下，有時仍有不公平的現象。孩子自從上學後，我發現文轍原本明顯的學習動機退步許多，而且眼神常呆滯。一日，帶孩子去學校玩盪鞦韆，恰巧遇到其他老師，我請問學校啟智班的情形時，得到「老師上課時在玩股票」的答案，再詳問，才知道該班老師正等待退休，無心教學。

因此，我三次假藉拿東西給孩子為由，偷偷觀察上課情形，每次都看到一片混亂，文轍呆坐在位子上無所事事，終於找到孩子退步的原因了。我心很慌，不知如何與老師溝通，因此藉由參加家長代表會議，盼引起學校重視，特別在會中舉手發問：「請問我們學校啟智班辦得如何？」

「台北市辦得比較好，我們辦得不怎麼樣。」真是痛快淋漓的答案，卻讓我一陣心痛。我又看到其他家長兩兩閒聊，無心理會我提出的特教問題，想一想：他們的孩子既非特殊兒，又怎麼能體會我的感受呢？我感到孤單絕望，哭著走出會場。

大哭一場後，痛定思痛，決定將孩子轉到台北市的小學。

原以為老師會感激我減輕她的負擔，沒想到卻說：「要轉就馬上給我轉走，以後不能再回來。」那一天，匆促收拾孩子留在教室裡的午睡用被子，天空正下著大雨，臉上已分不清楚雨水和淚水，我的心情跌入憤怒、羞辱與失望中，幸好，對新學校的期望鼓舞著悲傷的心情。

巧獲公文遠離惡夢

果然，新學校帶來新契機，如雨後的太陽帶來清新的面貌。

文轍到新學校後，寫字認字每天都有進步，說話也有突破，短短兩個月從只會發單音「媽」，到後來能說「媽媽」，再進一步能說出短句，最後能照著唸課文。「原來我兒子有這個程度！」我又驚又喜，真高興遇到有愛心又有教學鬥志的老師。

原本想將哥哥文軾也轉到同一班，但是老師說：「兩個孩子在一起會互相影響學習，效果會不好。」因此轉學到另一所小學。沒想到這又是另一個惡夢的開始，這次遇到的不是等待退休的老師，而是完全不懂自閉症的老師。他安排文軾坐在教室門口旁的座位，我告知文軾會狂飆亂衝，坐那裡很危險，老師拒絕我的建議，表示此安排目的是「當實驗品慢慢探索」，指責我干涉教學。

有一天，我發現文軾眼角上有傷，其他老師告知是上感覺統合課時受傷的，那正是班導師負責的課，我問導師，他卻推說是在家裡受傷。我很難過，向校方反應希望能換導師，主任回答：「老師是專家，我們應該聽他的話。」我的請求落空了。後來，參加自閉症國際研討會，在會中認識教育局某股長，我請教他可不可以換導師，他說：「只要老師同意即可以換，只是這樣做會讓老師沒面子。」我想一想，為了顧及老師的顏面就放棄了。

這一年來，我時時擔心文軾在校的安危，日有所思夜有所夢，常做惡夢，痛苦萬分，到處打聽哪一所學校適合文軾，後來經由一位趙組長告知，教育局正推出政策：家長可以帶孩子到教育局指定的三所小學上暑假輔導，且學校不得拒收。趙組長拿了一份公文給我看，我如獲至寶拿著此公文，帶文軾去新學校上暑期輔導，遇到認真教學的A老師，最後順利轉學至新學校，結束這場可怕的夢魘。

先生改變心意仗義執言

我一直很期盼文軾能轉到A老師班上，不料被編入B班。B班老師對學生、家長的態度很冷漠，因此我與先生希望能轉到A班，校方的回應是「不行」。我與先生一再與學校溝通，特教組長與B老師卻同聲在走廊上大罵：「不准轉班，要就轉走！」尖銳的話語、苛刻的眼神，好像在恫嚇，我覺得自己走上了一個殘酷的戰場，為了孩子，絕不能棄械投降！

以往，我總是孤軍奮鬥，每次與先生分享，他總一味以為「老師不會錯，是妳的錯」，後來數次到學校接孩子回家，親身體會，覺得我所言不假，又看到老師編的空洞教材，勃然大怒，「這個能讓小孩學到什麼東西！」態度丕變，與我同心爭取孩子的教育權益。先生一字不漏寫下老師說的話、事情發生時間、地點、緣由，寄給校長看，最後，我們不需要轉學，而是順利進入理想的A班。

「事情很簡單，為什麼要複雜化呢？」我們只是想尋得真心接納孩子的老師，無意抗爭。

在危機中尋獲轉機

文轍小學六年級時，原本教學認真的導師突然被撤換，新老師上任不到兩個月，文轍的學習能力退步許多，我數次去學校看他，總看見他晃來晃去，沒事做，有別於過去上課專注的態度。我一問，才知新老師再半年就退休了，校方不知如何安排他的職位，因此將他調來啟智班等待退休。

老師教學狀況連連，所有家長同聲抗議，連署聲明要求該老師請助理協助教學，於是早上有助理協助學科教學，我午後偶爾去幫忙教重度智障兒。

美術老師曾誇讚文轍有幾分天分，因此當我聽到該老師說自己是美術碩士班畢業，希望老師能發揮專業教導文轍，但是每次都看她拿簡單圖型的畫卡，要文轍塗顏色而已，我很失望，請求學校能將孩子回歸到普通班上美術課、體育課，增加與普通班孩子互動，但是校長一口回絕。後來我有機會與教育局科長開「特殊教育座談會」，得知「融合教育是教育局的重要政策」，他發公文至各學校要求重視融合教育，校方終於改變態度，我如願以償。

感慨良多呼籲勇敢爭取

多年的經歷，我深深體會特殊兒在現今教育體制下被漠視，又看到不適任老師尸位素餐，阻礙特教團隊發揮功能，到底特殊兒的人權在那裡？有沒有被重視？曾經有位輔導室主任對我說：「你不要一直爭取權益，這樣會被老師貼標籤。」我啞口無言。但是在教師節，寫卡片表達感謝時，趁機說出心中話：「您應該鼓勵老師用心教學，否則會被家長貼標籤。」

每當我向校方爭取權益時，常常聽到很多家長吐苦水，異口同聲抱怨老師態度差、孩子退步，可是當我邀請他們一齊站出來向校方申訴時，卻人人裹足不前，因為「人質心結」，擔心日後校方報復而打退堂鼓，甚至叫我放棄。

如果我們不勇敢站出來，誰會為我們的孩子爭取權益呢？我認識一位家長，拍下孩子被老師打傷的照片，事證俱在，校長馬上換老師。「不能換老師」不是牢不可破的鐵律，為了孩子該有的教育權益，我們要勇敢地為孩子據理力爭！

熱情接納，改變橫衝直撞

孩子的外貌看似常人，每次出門，我常因為他們逾矩行為而被誤解。

有一次，我帶他們去學校玩，弟弟文轍看到一位阿伯在做體操運動，他覺得很有趣，想跟阿伯玩，在一旁逗弄而惹惱了阿伯。我一再道歉解釋孩子是自閉兒，還是被兇惡的指責，我很難過，無力控制孩子的行為，只好接受陌生人辱罵。

我以為一般人很難理解自閉症，但是來到台北靈糧堂「喜樂家族」後，有了不一樣的看法。

記得初來時，孩子常會突然站起來走來走去，平恭老師立即抱住他，一直安撫：「沒關係，沒關係。」彷彿感受到擁抱的安全感，孩子很快坐下來。我在一旁看了很感動，在這裡，我與孩子都不會被誤解了。

來喜樂家族近兩年，起初孩子坐不住，幾乎每5到10分鐘就會站起來，一付「蓄勢待發」狀，我在一旁立即拉住他的手，他就緩緩坐下。去年5月，我有事回南部老家，央請朋友帶孩子參加喜樂家族，朋友以為可以不用陪伴聚會，就到對面的大安森林公園散步。結果，我在南部一直接到志工老師的電話，要我趕緊聯絡朋友回來。次週，我再帶孩子去聚會時，其他特殊兒媽媽一見我就說：「他一直衝、一直衝。」原來，老毛病又犯了，繞著會場不斷奔跑。但是這次我感受的不是責備，而是大家的接納與關懷。如今，孩子橫衝直撞的行為改善許多，我去參加「家長成長班」兩小時，不在身邊都沒事。

我也常接到志工老師的電話關心，知道我與先生時有爭吵，特別送我一本夫妻相處之道的書，只是我還來不及閱讀，就被其他媽媽風聞此書而借走了，看來每個人都想知道婚姻幸福的法寶。其實，先生的態度已經柔和許多，會扶持我一同爭取教育權益，現在還會幫忙照顧孩子。

小女人願作孩子的巨人

文軾、文轍已經15歲了。兩個孩子一文一武，文軾喜歡運動，而文轍字寫得很漂亮，喜歡電腦打字，我常拿課本給他打字，他打得又快又好，因此認識了許多生字和語詞。讓我擔心的是，文軾至今語言尚停留在單音，認知能力較差，而文轍能說出基本需求，但是無法理解抽象的語言與文字，因此溝通受阻。未來，渴望他們能順利考上高職，求學路不受到攔阻，這是我最大的希望。

學習，是一條漫長的道路。我常常聽到家長說：「算了」、「反正他們也學不會」，我很不以為然。我接觸形形色色的老師，親身體會認真教學與打混的差別，才短短一週，孩子的學習成果竟有天壤之別。雖然孩子有學習障礙，但是仍有發展的潛力，不該輕言放棄。我勇敢地說出過往慘痛的經歷，希望能幫助年輕的父母們，不要害怕與校方溝通，要勇敢地站出來爭取孩子的權益。我可以體會與校方溝通的壓力，事實上，我的個性並不強悍，而且母親重男輕女的態度造成我自卑、膽怯，我一直希望能當一個被保護的小女人，不喜歡強出頭。我今日會勇敢地向學校爭取權益，是因為不願意放棄孩子任何一個學習的機會。

有人說：「站在巨人的肩上，可以看得更遠。」我願意讓文軾、文轍站在我的肩上，幫助他們看得更高更遠。

（本文取材自《我的微笑就像一首歌》一書第78～99頁，感謝「台北靈糧堂」慨允轉載。）

在混亂中飄落的羽毛

羽庭一出生，即多種疾病纏身，曾經，醫生判斷是唐寶寶或腦性痲痺，直到9個月大，台大醫院研判罹患罕見疾病「小胖威利症」。院方極有興趣，邀我合作，盼能透過醫療教學，找出先天疾病預防與治療之道。我答應院方的請求，因此連續數年，羽庭成為醫療研究的「活標本」。其間，公共電視採訪我們，拍攝製作罕見疾病為主題的一系列記錄片，其一是「小胖威利症」，羽庭為主角。數十分鐘的影片，開啟觀眾的新視野認識何為「小胖威利症」，卻無法一一道盡懷胎、養育的苦楚。

14年前，羽庭出生了，人如其名，只有1,900公克，如羽毛般輕盈。美麗的羽毛在混亂中飄落，因為她並不是在期待中出生的小孩，而且在母腹中，時時刻刻聽著我忙碌又緊張的心跳。

當時，我像一個不停轉動的陀螺，為家庭、工廠到處奔波……

婚前，我對婚姻有許多憧憬，很期待擁有自己的家庭，浪漫的少女情懷在腦海中構思了一幅美麗的遠景。廿四歲那年，認識了先生，他對我一見鍾情，每天坐夜車從台北飛奔到屏東，只為見我一面。父親大為感動，極力為他說情，因此我們認識三個月即文定，隨後歡歡喜喜步入禮堂。我從一個快樂的上班族，搖身一變成為大家族的媳婦，謙卑地為家人們預備三餐、為小姑準備便當、早晚為喜歡泡茶的公婆奉茶、晚上為公公準備洗澡水……，一肩扛起家務，婚前編織的夢想早已被現實鎖在記憶的角落。

遠在屏東的父母親教我要包容，個性獨立的我，發揮南台灣烈日般的毅力，一一克服婚後生活挑戰，克盡其職扮好媳婦的角色。

從小，父親一份教師薪資養大我們兄弟姊妹4人，有時生活捉襟見肘，看見母親跟會週轉錢的無奈，讓我立志不願依賴別人，因此婚後鼓勵先生勇敢創業。工廠初設在家中，生產美術燈的組裝、代工，我身兼老闆、設計師與工人，陸續生下一女一兒後即打算不再生育，因為當時的經濟並不寬裕，而且我忙得每天只睡6個小時，又要常常熬夜趕工，所以先生堅持不生第三個小孩。只是無意間聽到婆婆與鄰居閒聊，希望我能再添一子，因為俗語說「多子多福氣」，我說：「如果有懷孕便生下來。」孰知，8年後，竟然意外受孕！先生顧慮許多而反對。

大肚子的無敵鐵金剛

在生與不生的猶豫中，胎兒無聲無息地一日比一日壯大，而且「搶灘」成功，待看診時，醫生說已經3個月大了，我當下決定將她生下來，「一枝草，一點露」，相信生活再累再苦，仍會度過，並不差這個小孩。

因為長期的工作壓力，我得了產前憂鬱症，在懷胎第廿五週，醫生發現胎位不正，叫我不要太勞累，並要我安胎療養。但事與願違，因為正值工廠搬遷至五股，人力不足，我挺著大肚子來回開車搬貨，待工廠穩定後，增加了許多員工，然而我的工作不減反增，因為從創業以來，「男主外，女主內」，先生負責業務，而我負責經營廠內大小事物，瞭若指掌，如今工廠擴編，營業蒸蒸日上，無法放手，只得事必躬親。

我常要跑銀行、叫貨、催進度，還要送貨。有一次，不清楚客戶的地址，一路問路人，才安然到達目的地。有時下雨天，我仍挺著大肚子開車送貨、搬貨。

現在，告訴朋友這段往事，朋友嘖嘖稱奇，說我很厲害，好像小時候看的卡通無敵鐵金剛，而且還是一個大肚子的無敵鐵金剛。

其實，當時我內心百般不願意，很想好好休息安胎。有時先生會安撫我：「安啦，安啦，之前生了一對可愛的兒女，這一胎保證會更順！而且我在外面打拼常常身不由己、業務工作很難做、生意難接……」

聽他這麼一說，想要休息的念頭立即煙消雲散，心裡很無奈。

混亂的出生日

我永遠不會忘記羽庭出生的那一天，彷彿颶風來襲，一片混亂。

那時懷孕至第28週。某日，我像往常工作，在搬大型木製材料時，肚子突然往下墜，心一驚，忐忑不安中完成工作至下班，已是晚上11點半了。自行前往附近曾產檢過的婦產科診所，主治醫生不在，住診醫師沒有安排超音波檢查，直說要催生，接著便用產刀劃破羊膜。突然，一隻嬰兒的小手臂順勢流出來，醫生嚇了一跳，才知道胎位不正，慌張地將小手推回母體，緊急聯絡麻醉師，準備剖腹開刀。但經檢查發現我是地中海貧血，恰巧診所血庫缺血，因此要我轉診。我提起曾去過產檢的某家醫院，醫生卻說彼此沒有教學往來，混亂中直接開車載我至從未去過的某知名醫院，說：「我的學長在那裡當主治醫生，應該沒問題，放心吧！」

一路上，我很緊張，想到待會要剖腹生產，心裡很害怕，因為從小就很怕打針，這是生平第一次開刀，心裡不斷呼求母子平安。到了醫院，辦好手續、準備開刀，婆婆與二姑陸續趕來，而先生也正從南部出差趕回。

待小孩出生時已經凌晨2點多了，因為辦手續延誤，小嬰兒出生時因缺氧而全身泛著暗紫色，醫生連連打了數次屁股，仍然沒有哭聲，而我已經虛脫昏迷不醒。

我做了一個很可怕的夢，夢見許多隻手要抓我，我害怕得胡亂掙扎，突然想到兩個兒女要上學，猛然興起一個念頭：「我要回家煮飯。」強烈的愛子心，使我一瞬間甦醒過來。

「她眼睛睜開了，沒事了！沒事了！」我聽到護士的聲音。

我又聽到先生的笑聲，也看到一旁的婆婆、姑姑與大伯。方才與死神交手搏鬥，逃出鬼門關，我無助地看著先生，他不斷地安慰我：「母女平安就好了。」

憂慮嬰兒在生存邊緣

剛出生的羽庭只有1,900公克，躺在保溫箱裡，全身半透明，紅色的血管與藍色的動脈，隱約可見，臉蛋很清秀，身體好小，好像小貓咪般，我與先生看了都好喜歡。再次去看羽庭時，看見層層紗布包住半張臉，遮住眼睛、耳朵，「因為燈光太強了，需要罩著紗布，過幾天就會好了。」護士說。數日後，院方通知我有位心臟病的早產兒急需保溫箱，請我回診，待產後檢查後即可帶嬰兒回家。

「可是當我抱著孩子餵奶時，發現她好像不會吸奶，如何帶她回家呢？」我很納悶。

「回家後慢慢餵，早產兒本來就會這樣。」護士哄我。

我只好帶孩子回家，一拿掉包住眼睛、耳朵的紗布，發現兩片小耳朵有傷口，一陣疑惑湧上心頭：原來剖腹生產時傷到嬰兒的耳朵，醫生怕我們知道了，告他醫療疏失，才催我們出院，想一了百了。我很懊惱，但想到「小蝦米如何對抗大鯨魚呢？」想一想，便放棄打官司的念頭，因為當前之務是全心照顧嬰兒，她吸吮困難，100西西的奶水竟要花兩小時，出院3星期，體重還不到2千公克，看不到長大的蹤影。我心急如焚，打電話向醫院求救，護士很灑脫地說：

「只要能吞一口，她就會活。」叫我不用緊張。

這通電話並沒有幫助我。沒有生育過的人，很難體會母親愛子的心；不是身為特殊兒的母親，很難感受我的焦慮，每天看著無張力也無哭聲的寶貝，心裡很難過。

成為醫學研究活標本

對產婦而言，做月子是調養身體的最好時候，但是對我卻如煉獄般，時刻為吸奶不順、常發燒的孩子擔心，無法休息調養身體。時序邁入秋冬，綿綿細雨，冷冷北風，羽庭包著厚厚的毛毯，但全身瘦骨嶙峋，而且體溫很高、常發燒，抽搐、吐白沫，尚在做月子的我，拖著疲憊的身體抱著她跑遍各大醫院急救。後來急診於馬偕醫院，醫生說：「早產兒成長慢，而出生時又缺氧，可能會影響智力，發育不完全，要住院觀察。」院方用鼻胃管進食，羽庭瘦弱的身軀才慢慢地恢復體力。

我每天都到醫院去看她。有一次，她一看到我就流眼淚，我鼻頭一酸，覺得女兒體會我的用心，用眼淚來安慰我，一瞬間，覺得一切的辛苦都有代價，所有的疲憊都被孩子的眼淚洗淨了。我對躺在病床上2個月大的羽庭說：「你一定要活起來！」

住院近一個月，出院後，在醫生教導下，我每天用鼻胃管餵食直到她2歲，平常也開冷氣幫助她降溫。遇到好醫生，我心裡很感恩。

當她7個月大時，馬偕醫院檢查出染色體異常，第15對染色體多了一小節，懷疑是唐寶寶，又發現心臟膜缺口未合、尿道逆流導致左腎先天不良，長大後，左腎可能只有5公分大，因此提醒我每天晚上叫她起床尿尿，又有先天弱視的問題，弱視加散光竟有9百多度。

一出生就像個病美人，多病纏身，付出的醫藥費如流水般，難以計算。

9個月大時，馬偕醫院問我願不願意轉診到台大醫院作長期教學研究，可以減免醫藥費，我同意了。台大醫院遺傳科與腦神經科各教授，作斷層掃描、睡眠腦波測試，一一找出羽庭基因染色體上的問題，檢查頭、手、腳，看遍全身，每次看她打針痛得哇哇大哭，我也跟著哭，也看著她脫光光給年輕的醫學生做教學活標本，我心裡很不捨，只求有一天，羽庭能像哥哥姊姊一樣健康，我願意配合醫生一切要求。

愛女心切，初次頂撞公婆

層層檢查、研究，最後發現羽庭有先天腦部積水、心臟膜缺口、左耳重聽、左腎萎縮。醫生告訴我，羽庭罹患罕見疾病「小胖威利症」，國外有此病例，國內很少見。

「絕對不可能！」我看羽庭一身皮包骨，怎麼可能會發胖呢？

「這種病早期會很瘦，後來會胖得不可收拾，要注意飲食控制，而且會常常拉肚子、便秘、體溫易高，會抽搐、吐白沫，要注意體溫不要超過39度半。」

醫生說，在國外的病例中發現，因為小孩出生時很難養，母親會受不了而歇斯底里，情緒不佳。我聽了心有戚戚焉，因為自羽庭出生以來，我心力交瘁，外表看似堅強，處理家務、工作、應付生病的小孩，但是內心好像行屍走肉般，感覺麻木。有時感冒了，不敢去看醫生，因為擔心三個小孩無人照顧，只好去西藥房買成藥吃。

我常常心裡默默祈求平安、孩子健康，其他別無所求了。誰能給我平安呢？

公公曾勸我將羽庭偷偷放在孤兒院門口，擺脫重擔，但是我於心不忍，畢竟這是我的骨肉呀！有一天，在房裡休息時，無意間聽到公婆在客廳裡的對話：

「生了這種小孩，哎……」聽到婆婆的歎息聲。

「生女兒賠錢貨，而且頭腦不好。」公公說。

我一聽，愛女心切，一時間，氣得在房裡大喊：

「不用你們管，我會養她！」

公婆噤若寒蟬，因為我自結婚以來，一直逆來順受，從未如此出言不遜。從此，公婆一改常態，會安慰我。

重新得力，等待心花綻放

羽庭的醫療費很龐大，幸好因教學研究而獲減免，但復健花費所費不貲，先生說：「復健很花錢，若不努力賺錢，什麼都無法做。」極力要我專心工廠的營運，努力工作才有足夠的錢付未來的教養院費用。一次次聽見負面的話語，彷如強酸侵蝕我的意志力，原來堅韌的信心已如殘垣斷瓦般搖搖欲墜，幾近崩潰……。此時，遠在屏東的母親鼓勵我：「要趁孩子小的時候努力教她，錢，以後再賺就有。」良言甜如蜜，滋潤乾涸的心靈，讓我重新得力。

至今，仍然記得母親苦口婆心對我說：

「不管小孩有多大的缺陷，也要用心愛她，愛心滋潤下，醜醜的花苗，也會開出美麗的花朵。」我聽了很感動，感謝上天給我慈愛的雙親，決定堅持下去，每天安排許多復健，勤跑台大、三總與馬偕醫院，後又去中和某復健中心，腦子裡有一張時刻表，上緊發條，隨時待命帶她去不同的地方做各種療程。每當沮喪時，心中想起父母的話自我勉勵，「醜醜的花苗，也會開出美麗的花朵。」相信有一天必能看見心裡的花朵綻放，羽庭一定會進步！

羽庭4歲時，常抽搐、發燒、口吐白沫，因此動手術切除部分扁桃腺，從此免疫力提升，體溫下降許多，比較不常發燒。之後，她穿著矯正鞋開始學走路，只要看到她走一步，我們就笑開懷。婆婆也開始接納羽庭，會幫忙照顧，常用大骨頭、小魚熬糙米粥餵她，她的體重開始增加，「長胖了！」婆婆很開心。醫生提醒要注意體重，但是因為孩子由婆婆照顧，我不好意思開口說出醫生的警告，就這樣，羽庭好像吹汽球般，一星期胖1公斤，一年增胖8到10公斤，五歲時已經38公斤。又因為低張力，容易骨折脫臼，發現關節已經跑位了，因此開髖關節手術，穿上鐵架加上石膏來固定腰部與大腿。後來又進行鼻腺樣體開刀，小小的年紀卻常進出開刀房。

麥當勞風波為女申冤

7歲時，可以獨立走路了，此時的體重已經42公斤。有一天，帶她去麥當勞的遊戲區裡玩，正玩得開心的小朋友們一看到羽庭，毫不客氣地說：「肥豬」、「豬小妹」、「好可怕」，坐在一旁在看報紙的家長們，也斜眼偷偷看羽庭。羽庭始終笑臉迎人，完全聽不懂別人的嘲諷，我出面為女兒申冤，對那些小朋友說：

「她是生病才會這樣，你們的爸爸媽媽有沒有來啊？」

在一旁看報紙的家長，一聽我說，迅速將報紙拿得高高的，不敢吭聲。

一切看在眼裡，得饒人處且饒人，我不多說，立即化身為孩子王，主持遊戲，帶領所有的小朋友玩捉迷藏，每個人都玩得很開心。

我常帶羽庭出門，我們常去公園玩，對於別人的眼光，我不會自卑，因為孩子的笑容很迷人，當然很多關心的陌生人對我說：「你太寵她了」，「是不是讓她吃太多？」我總是一笑置之，不作任何解釋。

改善偷吃有一套

羽庭小時候發生兩次意外。第一次是她8個月大時，一家人去兒童樂園玩，我要將她抱給先生時，先生腳一滑，沒有抱穩，羽庭的頭撞到地上，額頭馬上紅腫瘀血。另一次，是國小一年級時，興高采烈參加學校戶外教學，下車時，腳站不穩，踉蹌跌倒，頭撞地流血，在醫院縫了8針，整個臉瘀青腫大，活像電影裡的外星人。這兩次意外，造成今日羽庭常常頭痛，好像腦筋打結，常會用手打頭，想把「結」打開，讓我很煩惱，深深地內疚沒有好好照顧她。

吃的慾望常常誘惑她，我必須嚴格管教，不然會像洪水氾濫，一吃無法收拾。我嚴肅告訴她：「冰箱裡的餅乾，我都有數過。」只要發現食物缺少，就知道她偷吃。面對我的質問時，她會耍賴，但是我都會找到「證據」讓她心服口服。有一次，兒子告訴我冰箱裡的4塊餅乾少了2塊，但是我們卻找不到任何餅乾殘渣、袋子，原來羽庭丟到馬桶裡沖掉「湮滅證據」。

「她還蠻聰明的。」我想。但是觸犯家規仍然要處罰，以杜絕後患。起初她會哭得淒厲想引起鄰居側目，以為我會不好意思而收手，結果我反而打得更兇，從此她不敢耍賴，不敢逾矩偷吃冰箱裡的食物，漸漸改善她吃的慾望。有時，羽庭會控制不住，我會網開一面，但會事先要求她，「如果控制不住，一定要告訴媽媽喔，知道嗎？寶貝很棒！」她都會坦承告之，不會背著我偷吃。

母女心靈休憩站

一般小孩隨著成長而活動愈來愈多，但特殊兒卻反而受到約束，活動空間隨著成長而愈來愈少。四年前，在一次偶然與羽庭同學的媽媽們聊起，一位唐寶寶的母親說：「有一個『靈糧堂』的地方，可以去看一看。」告訴我在大安森林公園對面。結果我在信義路、新生南路徘徊許久，都找不到，再次詳細問清楚才找到目的地。抬頭一望，滿臉狐疑：「這是教會嘛，怎麼可能……」但既來之，則安之，大膽地帶羽庭走進教會參加「喜樂家族」。

當時的喜樂家族只有10對唐寶寶、自閉兒、過動兒親子聚會，父母們一起分享生活甘苦。我還記得曉明的母親說，上帝幫她找回失蹤的女兒的經歷，印象深刻。我雖然不是基督徒，但是我並不排斥去教會，而且換一個角度想，找到一個「落腳」的地方也不錯，喜樂家族成為我的心靈休息站。

當家長們在一起聚集時，旁邊會有一位志工老師教小孩唱歌、跳舞。羽庭不會唱歌，只會大聲地喊：「啊──」成了合音天使，當詩歌唱「哈利路亞」，她也跟著唱「哈利路亞」，第一次去，她就樂在其中，好像找到屬於自己的團體，開心地又唱又跳，流了一身汗，一回家就睡覺，而且睡得很香甜。我覺得很好，但是信奉傳統信仰的公婆很不以為然，當羽庭出生未滿週歲，家人即抱著她四處求神拜佛，尋求「高人」指點作法，在她嬌小的身上噴米酒、喝符水，想要改變她的命運，現在想起來很好笑，但這是老人家的好意，不忍拒絕。

如今去教會，公婆面有慍色，但我力排眾議，堅持去喜樂家族，因為羽庭若待在家裡，只會想找食物吃，而且常常頭痛，現在有活動的空間，又有進步，何樂不為。感謝上帝的安排。

看見花開看見真愛

四年來，喜樂家族像小樹長成大樹，當時聚會的10個家庭擴增至今日的上百個，並且增設許多才藝課讓孩子們選擇。每週日早上9點我帶羽庭上律動班，她像蝶兒般舞動身體，而且是一隻白白胖胖快樂的蝴蝶；她快樂，我也跟著快樂。才藝班結束後的親子聚會，透過戲劇教導孩子們品格與兩性教育，另有小組分享生活近況，幫助孩子們人際互動，內容豐富且受益良多，羽庭的身體比往日健康，現在很少生病，也比以前懂事、貼心，聽到別人生病，就會禱告求主賜平安，身體健康。

前不久，家裡的小狗在路上被闖黃燈的計程車撞傷，無法吃飯，在獸醫院看診時，羽庭將手按在小狗頭上，禱告：「主啊，我家的小狗生病，不吃飯了，求主讓牠好起來，快點吃飯，健康。」獸醫在一旁看了，誇她有愛心：「懂得請上帝來幫忙。」

這一幕看在我眼裡，心裡很感動，驀然，想起多年前母親的叮嚀：

「醜醜的花苗，也會開出美麗的花朵。」是的，我看見心中的花苗已經長大開花了，綻開的花瓣潔白勝珍珠，閃耀著愛心的光芒。我心裡深深感謝上帝賜給我智慧與權柄教養寶貝羽庭。

祂的剛強代替我的軟弱

「人生好像一齣戲，演給世人和天使觀看。」

上帝造就人生舞台上各種角色，有的扮演帶來歡樂的小丑；有的是傾訴哀怨的苦旦，喜怒哀樂各不同，卻都是戲裡重要的角色，缺一不可。如果一開始即主觀認定自己的劇本不好，躲藏起來或輕言放棄，便錯過幕後大導演的恩典──在人生絕路中，上帝必開一扇窗，幫助我們走出封閉與哀愁，看見希望的藍天。

羽庭是上帝賜給我的禮物，讓我的人生更有使命感，14年來，深刻體會若放棄孩子的學習權利，等同喪失自己成長的良機，而且機會錯過難重來，當我們年老無力教導時，孩子反而成為社會的負擔。而且思路一轉，會發現孩子雖然特殊，但是相較於時下被溺愛而行為偏差、沉迷於電玩、抗壓性低的草莓族、卡債族，孩子心地單純良善，實在可愛，人生劇本並非是一味哀怨，相信上帝必有祂的恩典，因為上帝應許祂的剛強代替我們的軟弱。

我深刻地經歷「黑白的人生變成彩色」，因此我很願意現身說法，幫助有需要的人──上帝必幫助我們有力量走出陰霾！

曾經，帶羽庭參加喜樂家族聚會時，我獨自跑到一樓大堂作禮拜，跟著大家一起唱詩歌，雖然從未聽過、唱過詩歌，但歌中描述起伏的人生境遇，常常忍不住邊唱邊落淚，感覺上帝的同在，彷彿上帝與天使都在聆聽，不僅聽我的歌聲，也聽我隨歌聲傾訴的心中話，每每唱完後心裡很平安。

祈求上帝時時滋潤我的心，賜我智慧歡然面對每一天，日子如何，力量就如何。

「當將你的事交託耶和華，並依靠祂，祂就必成全。」（詩篇37篇5節）

（本文取材自《我的微笑就像一首歌》一書第188～213頁，感謝「台北靈糧堂」慨允轉載。）

木「柴」，將枯柴化腐朽為神奇

在滿滿的祝福以及全家的期盼中，逸文出生了。我們滿懷欣喜地帶著小寶貝回家，詎料，從那一刻起，我和外子的人生也進入了黑暗期……

逸文吞嚥困難、無法順利吸奶；同時終日難以入眠，日夜哭鬧；當一個新手媽媽，我精疲力竭，人仰馬翻，恨不得再把他裝回肚子裡。滿月後，帶逸文到醫院打預防針，此時他枯瘦如「柴」，護士注射時，都覺得不忍。在醫生的建議下，我和外子趕緊送他去住院檢查。

逸文被安排住在醫院的新生兒室內，醫生要求家長不必陪同，他們會在一星期內做各項檢查，並與我們保持密切聯繫。當護士抱走逸文後，我和外子守在嬰兒室外，心裡非常焦慮，聽到逸文不斷地大聲哭嚎，心如刀割，久久不忍離去。我回到工作崗位，煎熬了幾天後，接到了主治醫師來電，他要我馬上到醫院，並在電話中約略告訴我：

「你的小孩腦裡有血塊，曾經缺氧，有腦傷（不確定原因），長大後將會有腦性麻痺的症狀。目前無法判斷什麼部位將受影響，也許是肢體神經，或者是智商……」掛完電話，我全身發軟，匆匆離開辦公室，叫了一部計程車直奔醫院。一路上腦子一片空白，眼淚卻潰堤了……

想到當初懷孕時，長輩們莫不對這個孩子抱著極高的期許。因為我和外子在一路的求學途中，從中學到大學，都順遂地考上第一志願。之後結婚生子，第一胎又一舉得男，更是家人的「第一志願」，真是羨煞旁人。不過，人一生的命運終究無法以邏輯來推演。就在一夕間，我倆從「第一志願」狠狠地摔出榜外，而且這一跤也摔得令人心碎。

全家震驚、痛心，只想問上帝：為什麼送給我們這樣的禮物？

但既然已收到了這麼一個「大禮」，外子語重心長的表示：「我們這輩子就全心全意照顧、養育逸文一個孩子就好了。」於是，我也決定收拾起淚水，開始挑戰未來每一個「不可能的任務」。

逸文上小學領的第一張證件就是身心障礙手冊，上面標示著障礙類別──極重度（語障及智障）。接到身心障礙手冊，心情異常地沉重，腦海裡想著：從此被貼上「極重度殘障」標籤的兒子，長大後將會是一塊「朽木」嗎？

「絕對不會！」我和外子決心仿效朱銘大師，以一刀一斧，日以繼夜細心雕琢這塊木柴。22年後的今天，逸文還是我倆的「半成品」，而我們也將窮畢生心血繼續雕琢。

「朽木不可雕」在我倆心中是不成立的，因為上帝會挑選祂滿意的雕刻家──化腐朽為神奇；常常不起眼的枯柴，經過藝高的雕刻家精心加工，亦可成為驚奇的擺飾品，不是嗎？

「米」桶，今日成為大胃王

由於腦傷造成逸文的吞嚥神經遲鈍，進食困難。醫生表示，這個問題可以靠後天的訓練來改進。感謝我過世的婆婆，她犧牲了多采多姿的社交生活，在家耐心地以少量多餐的方式餵食逸文；同時親自製作嬰兒食品，將魚、肉、青菜搗碎成糊狀，以便逸文容易吞嚥，終於使逸文成為今日家中不折不扣的「米桶」。

現在的逸文胃口好、食量大、葷素不拘，百分之百的雜食性屬類。最令人妒忌的是，他每天吃香喝辣，卻還能擁有「竹竿」似的身材。從小跟著美食主義的阿公，吃遍山珍海味。每每在家庭聚餐時，怕胖的大人把許多精華食物都往逸文的盤裡送，而他永遠照單全收，常常吃到肚子痛。幾次的經驗後，終於發現逸文自己並不知道飽的感覺（也許他們的神經傳達指令較遲緩），而大人們又拼命塞給他，直到食物快溢出食道為止。之後，我們學會控制他的食量，隨時摸摸他的肚子，如果硬硬的，就不再給他食物。而逸文現在也懂得告訴我們，他吃不下了。

有時看到逸文的一些同儕，年紀小小，體重竟達8、90公斤（他們並非小胖威利症），得知多半是父母懷著補償心態，無限制供應其食物，養成孩子的胃口愈來愈大，終至不可收拾，造成孩子一生的痛苦和諸多不便，「愛之適足以害之」，足為借鏡。

「油」膩膩，「左右護法」隨時侍候

凡「吃」過必留下痕跡。只要逸文用完餐，餐桌和地上還有他那「十指」必定油到不行。雖然從小一直訓練他拿刀叉和筷子，不過碰到魚肉類有骨頭的食物，逸文下意識就「十指」大動。如果在外用餐，我和外子就當起他的「左右護法」，一個管左手，一個管右手，濕紙巾隨時侍候。否則，用餐後他的衣服和桌巾鐵定慘不忍睹，也因此常常一餐下來，濕紙巾便用了一「拖拉庫」。

記得有一回帶逸文到南非度假，我們在一家西餐廳用餐，潔白的桌巾上擺飾著優雅的小花瓶，我們三人選了一個方桌坐下。那是一家高級餐廳，客人也清一色都是白人。黑人女侍送餐來後，就一直站在我們旁邊不遠處，好奇地看著我們。此時逸文見到牛排上桌，就如同克魯格公園內飢餓的獅子，立即張開大口，並且「雙手齊下」。我和外子擔心他出洋相，幾乎無暇用餐，只是不停地擦拭他那雙油膩膩的手。只見站在一旁的黑人女侍看得目瞪口呆。因逸文當時已是個大男孩，她一定很驚訝，竟然有人吃相比她們非洲土人還恐怖。令她更納悶的是，中國人的老爸老媽，難道都是這樣伺候孩子的嗎？經過許多年，那位黑人女侍的表情我始終都不曾忘記。

其實，用餐的禮儀訓練，對我們這樣的孩子也是極重要的課題。尤其逸文外表看似正常孩子，但每每在外用餐卻出乖露醜，旁人異樣的眼光常使得我和外子無地自容。之後，我們進行嚴格訓練，並且常帶他外出用餐，以檢測訓練成效。結果，現在的他已經少「油」多了，而我們終於可以抬頭挺胸走出餐廳。

「鹽」、「鹹」，家族中的焦點人物

這個「油膩膩」的小子卻是我們家族中最「鹹」的（台語的『小氣』）。

記得有一回家族聚餐，快要結束時，我拿著賬單起身準備付賬，逸文的伯母也趕緊站起來搶著埋單，此時逸文在旁，死命拉著我坐下，我一時未能了解他的用意，還一直問他要做什麼。外子終於發現到，逸文是設法要攔阻我付賬，而他也點頭承認。往後的家族聚餐，逸文總是會問我誰要出錢，聽到別人請客，他就放心的吃。倘若知道我們家要作東，他就食不甘味了。真是個天生的小氣鬼。

話說回來，逸文在家族中的地位，也如同古代的鹽礦一般重要。他是家族中的焦點人物，我們也因此得到親友較多的關懷、支援和照顧。對於這一切，我和外子真是點滴在心，銘感五內。

「醬」，主廚調製的美味醬料

台語的「沾醬油」是逸文做任何事情的最佳寫照。凡事點到為止，不能專心，更無法持久。從小一種玩具玩不了幾分鐘，就馬上換一種，更別說耐心學習如何操作；唸故事書時，翻開第一頁就想跳到最後一頁，也因此導致學習效果不彰。請教過專家累積了一些經驗後，首先將他的學習環境儘量單純化，不給他太多的機會分心；同時每做一樣單項訓練的時間不要太長，之後再循序漸進。

例如，我們在家裡使用網球，和他玩兩人丟接球訓練。一開始先做20下，幾天後慢慢地增加，目前他願意與我們做到100下。過程中順便訓練他數數，他常常愈數愈少，就永遠丟不完。在日積月累的訓練下，逸文數數進步了許多；丟接球的準確度也提高了；當然專注力無形中也提升了，否則他會被球擊中身體。經過長時間的訓練，我們觀察到，他做每件事的持久性也都加長了。現在他可以從「醬油」升等為「醬油膏」了。

隨著歲月的流動，逸文已進入了青少年時期，而我們自己卻在中年的火車尾擺盪著。時間的長河快速地流逝，2003年，逸文已經19歲了，從台北市立啟智學校畢業。家人每天還是例行地幫他洗澡、洗頭，為他準備好換洗的衣物。有一天，我突然驚覺逸文已長得比我高大了，心想：

「當我們老了、沒體力時，我們還能繼續這樣幫他洗澡嗎？當我們離開他時，他如果還無法生活自理，我們是否該負責任呢？」因此，是年我做了一個重大的抉擇，毅然決然地離開了工作20幾年的職場。唯有辭掉繁忙的工作，才能全心全意教導逸文生活自理。

強化各項生活自理是首要的目標，如今逸文在刷牙、洗臉、洗頭、洗澡、穿脫衣褲和鞋襪等方面，已達及格標準。同時還帶他參加一些休閒課程，現在他也學會了溜直排輪和騎腳踏車，這兩樣卻是他老媽這輩子都學不來的。最值得一提的，就是訓練他自行搭車上下學。這項突破真是我做夢都想不到的。

話說三年前（2003年），我們決定自費讓逸文重讀私立板橋光仁中學啟智班，希望加強語文、數學和認知的領域。每天早上，班導師帶著他搭車上學（剛好與老師同路線），下課則由我親自去接他，並且帶著他搭車回家，就這樣持續了將近一學期。有一天導師提議我們，設法訓練他自己上下學。

「天啊！這對逸文簡直是不可能的任務。」我心裡這樣想著。不過我和外子也願意讓逸文接受這項挑戰。於是，寫好我們的手機號碼，讓逸文隨時帶在身上，以備不時之需。

「不管你碰到任何問題，你就去找捷運保全叔叔幫忙，請他們打電話給爸爸或媽媽。」我們總是憂心忡忡地再三叮嚀。在這段訓練過程中，我和外子簡直就像狗仔隊。我們家住捷運忠孝復興站附近，上學須先搭捷運到龍山寺站，然後再轉265號公車到板橋埔墘站下車。放學則相反，先搭公車再轉捷運回家。

剛開始放他單飛的時候，我們採取偷偷跟監的方式。早上外子提早出門，先搭捷運到龍山寺站等他，然後我再放逸文自己出門走去搭捷運。數分鐘後，我則偷偷跟蹤他到忠孝復興捷運站內，看到他確實上了捷運車廂後，我即刻打手機給外子告知：「目標已經上車了！」接著外子暗中看著逸文步出捷運站，走去搭265號公車。然後，外子會尾隨他搭公車到校，有時乘客少怕被發現，外子就選擇搭乘下一班車，最後再與導師確認到校。通常我們在逸文後面跟監，都會刻意保持一段距離，有時他起疑回頭看，我們即刻隱匿躲藏，如此偶爾引來路人異樣的眼光，想必他們會認為：這人大概是徵信社的吧！就這樣，逸文從一年級下學期直到三年級畢業，都自行搭車上下學了。其間，多虧捷運保全叔叔還有義工人員的熱心幫忙，使得逸文好幾次搭車途中的狀況，均得以化險為夷。

最令我感動的是，有一次逸文從學校下課，忘了帶悠遊卡。他在捷運站的柵欄口徘徊不得其門而入，最後自己想出一個妙計，彎腰低身直接穿越柵欄進去，結果當場被捷運站的工作人員逮個正著。由於他穿著學校制服，工作人員先打電話到學校，輾轉再打到家裡。保全人員為了逸文的安全，還專程護送他從龍山寺站搭到忠孝復興站，並讓他坐在捷運辦公室內，宛如款待VIP，等著我去將他領回。

另外一次，是發生在捷運車廂內，逸文的同學調皮地搶走了他的悠遊卡，並且把它扔掉。憨直的他，對這突發狀況完全不知所措。此時，車廂內有位善心人士看到了這一幕，趕緊幫逸文買一張車票，讓他得以出站，然後把逸文交給保全人員後才離去。外子接到電話趕到捷運站，才得知整個過程。我們在此由衷地感謝這位善心人士。除此，逸文還把每個曾經幫過他的保全叔叔都「輸入」他的腦海，每次搭捷運巧遇這些人，他一回到家就會興奮的告訴我：

「媽媽，我今天又碰到我的朋友了。」

「哪位朋友？」

「就是上次打電話給爸爸的那位保全朋友。」

「哦！下次碰到時要介紹給媽媽認識喔！」

上帝給了我們逸文這樣的「食材」，或許很難烹調出一道美味的「主菜」，但是上帝也不忘傳授我們好手藝，在我和外子兩位主廚的精心調製下，至少希望把逸文調成風味獨特的絕佳「佐醬」。

「醋」，這瓶好醋好處多多

每當新買的深色衣服或牛仔褲褪色時，我都先將它們浸泡在醋裡，如此可以防止褪色而達到固色的效果。逸文一出生就扮演了我們家的「醋罐子」，亦即我和外子的「婚姻固色劑」。我倆一路攜手翻山越嶺，共同乘風破浪。對於上帝交付我們這項任重道遠的工程，由於獨木難支，因此我們兩人緊緊地手牽手、心連心做一生的最佳拍檔。一路走來彼此不斷的鼓勵和扶持，令我們的婚姻歷久彌新。

很多人喝醋養生，聽說療效絕佳。為了照料逸文，我們也極度注重保健。我們深信：孩子有父母的照顧，才是最幸福的。因此，舉凡飲食、運動和作息，我們都儘量遵守健康的原則。目前國家的社會福利，對於智障孩子的安置並沒有理想的措施，這也是我們為人父母最憂心之處。所以當下我們唯有先保重自己，才能繼續戰鬥。

逸文，你是爸媽的「養生醋」，有你這瓶「好醋」，真是「好處」多多。

「茶」葉，等待沏出一壺回甘好茶

我們家的「茶園」快要收成了。

逸文於板橋私立光仁中學啟智班再次「深造」了三年，一轉眼間，也於今年6月畢業了。終於，我和外子這些年艱辛的耕耘，就可進行採收了。

想起這段陪「太子」讀書的日子：每週要背語文課文；做課文默寫試卷練習；一遍又一遍的成語背誦和成語解釋複習。逸文總是一把鼻涕、一把眼淚，而我和外子則交互扮演著黑臉和白臉。除此，還得經常動用「家法」伺候。在所有的家法當中，「電蚊拍」是最有效的「刑具」，只要在他面前虛晃兩下，他馬上乖乖就範。「十年寒窗」的苦讀，逸文在今年終於結束學校生活，正式揮別他最不喜歡的「寫功課」日子。

或許有些家長會認為心智障礙的孩子，在學校讓他快快樂樂地過日子就好，無須唸得太辛苦，反正畢業後他們也忘得很快。但我和外子卻不以為然，我們認為錯過了孩子的學習黃金時期，是非常可惜的。以逸文為例，為了準備學校每週的考試，我陪他一次又一次的背誦和複習。三年之間，語文功力的確向前邁進了一大步（我通常只拿他與自己作比較）。無論在語言的表達能力或者指令的理解力上，逸文都進步許多。其實這些就是我們想達成的目的，而老師的考試只不過是手段罷了。整個陪讀、複習的過程才能達到學習的效果。

以往逸文對自己的語言表達能力欠缺信心，所以放學回家，對學校發生的事情總是三緘其口。現在一到校，會向導師報告我們家族中每個成員的最新動態，甚至連伯父家裡養的狗狗「球球」都列入報告的對象。從此，導師對我們家中的大小事情及成員，簡直瞭如指掌。

今年暑假參加了「喜樂家族」夏令營，逸文每天回來總是歡喜地告訴我每個老師和同學的事情。有時講個不停，我們還會要他安靜一下，這麼大的改變讓我和外子都很欣慰。回想在幾年前，我們怎敢奢望只會說一點單字的逸文會有「滔滔不絕」的這一天。

收成的茶葉要如何沖泡，才能沏出一壺好茶？

如果只是用低溫的水來快速沖泡，茶葉沉沉地堆在杯底，當然是無法享受到茶香的特質。倘若改為注入沸水，茶葉在杯中浮上沉下，並且緩緩開展，此時從那裊裊上升的清煙中，已可聞到醉人的茶香，最後一口回甘的好茶亦唾手可得。

因此，逸文畢業後的安置問題，正是影響這茶葉要如何沖泡的關鍵。「行百里，半九十」，我們目前正在計畫、思索著他人生的新旅程。我要向上帝禱告，在未來的旅途中，我們渴望有許多良師來合力「吹壺」，希望集結大家的愛心和耐心，化成滾燙的沸水，沏出一壺我們日夜神往的香醇、回甘好茶……

曾經讀過一篇不知作者姓名的文章，在此與所有的特殊兒父母共勉之。

「世間芸芸眾生，又何嘗不是茶呢？那些不經風雨的人，平平靜靜的生活，就像溫水沏的淡茶，平靜地懸浮著，瀰漫不出他們智慧的清香。」

「我們何嘗不是一撮生命的清茶？而命運又何嘗不是一壺溫水或熾烈的沸水呢？茶葉因為沸水，才釋放他們本身深蘊的清香。而生命，也只有透過一次次的挫折和坎坷，才能留下我們一脈脈人生的幽香。」

「是的，浮生若茶。」

（本文取材自《我的微笑就像一首歌》一書第214～233頁，感謝「台北靈糧堂」慨允轉載。）