出生在衣食不缺的家庭，與大多數人相同，對生活抱持期待，但這樣的普通生活，在曾柏潁10歲之後，竟成奢求。

當生命中多了不速之客――妥瑞症，開始無法控制肢體和言語，加上強迫症的思考與行為模式，無論在學校、人群中，總會遭遇霸凌、歧視以及不友善的對待。人生彷彿走在鋼索上。

國中時期，是他病狀的顛峰，校園的團體生活已無法適應，當時也無藥物能穩定控制，他的症狀在南部是最嚴重的，所以醫生稱他是「南霸天」。在種種壓力、藥物成癮、幻聽幻覺的影響下，某一天下課，他從四樓高的教室一躍而下，然而上天對他的生命已有最好的安排。

即使沒有拿到一副好牌，但試著創造許多有利於牌的環境，使自己繼續向前，哪裡會有輸的道理？重點是如何看待眼前滿佈的荊棘？如何創造出更平坦的草原？是卻步？是放棄？是突破？還是堅持到底？

一般人可能無法體會妥瑞症患者對於空間是多麼的在乎。想到大學時在校外租屋的經驗，還是令我心有餘悸。

我剛好選到隔音不好的房間，我的症狀，尤其是聲語型症狀，只要在我清醒時音量都很大，隔壁房客飽受干擾。隔壁住著一對情侶，那位男生第一次善意地跟我說，請我晚上十點到早上八點不要發出聲音，其他時間我的症狀如何都沒關係。當時我合併嚴重的強迫症，每當夜晚到來，都會非常焦慮，以至於無法順利入睡。幾次之後，隔壁的男房客終於忍無可忍，拿了菜刀就朝我的門大力砍下去，他怒火衝天地叫我出去，這時已經是半夜兩點，他吼著：「有病就了不起喔！吵什麼吵，都幾點了，每一次都這樣，夠了沒！」

在房門內的我感到恐懼及無助，但還是步出門外，顧不得可能會被失控房客攻擊的風險，向他深深一鞠躬，跟他再次說明我的狀況，因為持續不斷的焦慮讓我無法順利入眠。他聽完以後，原本憤怒的態度似乎軟化了，不過我仍然失眠了一整夜，當然也叫了一整夜。失眠加上終於承受不了這樣的打擊，我哭哭啼啼地搭著高鐵返家，回到最熟悉的避風港。

回到家中，爸媽不斷地安撫我，也讚許我其實已經很勇敢了。不過爸媽跟我說，我還是要繼續往下一步走，要想想接下來該怎麼辦。當時我想了又想，突然覺得有爸媽的陪伴，會讓我降低許多焦慮，遠在他鄉的磨鍊，應該可以暫時告一段落！日後我便努力準備轉學考，回到高雄的大學就讀。

健身房的誤會

友善環境，需要很多的包容，尤其遇到像我這種動作、聲音都十分明顯的病患。從高中開始，我便在一間健身房打壁球與健身，壁球訓練了我的專注，同時消磨我過剩的體力，對我來說是很好的選擇。這裡的球友各個都十分友善，但健身房人潮進進出出，除了熟悉的球友外，總會有不認識的，甚至是不友善的人。令我印象深刻的是，有一次我在廁所隔間換衣服，因為妥瑞症狀發出很大的聲音，當我離開隔間時，發現一位極不友善的健身教練與幾名客服人員站在我面前，表示要對我搜身與搜查包包。我當下憤怒地表示我沒有作姦犯科，怎能這樣做！不過我立刻知道可能是因為症狀造成誤會，我馬上跟他表明我有妥瑞症，後來他不搜我身，但要檢查我剛剛換衣服的那間隔間，他邊巡視邊說之前發現有人在此吸毒，所以要檢查有無針頭。

我對這件事情耿耿於懷，直到發生另一件事，才化解內心的不諒解。一個炎熱的午後，剛好是我的症狀最嚴重的時刻，我獨自坐在健身房一樓的會員沙發區，這時有幾位貴賓來訪，很顯然是健身中心老闆的客人，在老闆出來接待他們之前，他們被我明顯的症狀驚嚇到，紛紛換座位，並且竊竊私語。這狀況我司空見慣，一點都不在乎。老闆出來之後，將他們帶離沙發區，我突然聽見他在跟這些人解釋妥瑞症，儘管說得很小聲，但我還是聽得見。我感到十分窩心，我不怕別人怎麼誤解我，但我感謝那些願意了解我的人，甚至幫我向他人解釋。經過這件事情後，我自在地在這裡盡情揮灑汗水，比較不會被焦慮的情緒所影響。

妥瑞症患者除了有症狀外，其實是很好相處的，只是外界在不了解狀況時，會給予很多不同的解讀，例如會有攻擊性、會咬人、會傷人等等。我的妥瑞症好友、世界花藝大賽首獎的台灣之光吳尚洋，曾跟我分享他的旅外經驗，他說最好的方式就是瘋狂且勇敢地向這世界宣告，我覺得這是減少誤會與問題的最佳方式，只不過他比我更瘋狂一點，他搭捷運或飛機時，可以站在最前面，大聲地跟所有乘客自我介紹，只為了旅程中能夠得到周遭人的包容與尊重。
（作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭，2015年總統教育獎得主，目前就讀國立中山大學社會所碩士班，未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣，但我更爭氣！》一書第36～39頁，感謝張老師文化慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 台灣第一本由妥瑞症患者寫的生命教育勵志書《我生氣，但我更爭氣!》
• 曾柏穎用生命影響生命 獲總統教育獎
• 2014 新北市紀錄片奬優選作品–妥瑞症紀錄片《自我介紹》
• 作者曾柏穎臉書專頁、個人網站

大學期間，學校有一個百萬圓夢計畫徵選，我報名參加了。原本計畫是透過演戲，把妥瑞症患者會遭遇到的生活經驗詮釋出來，並拍成微電影。後來經由國中學弟介紹，認識了導演張明右先生，經過討論之後，我們決定改拍紀錄片，能夠更真實地反映生活。但因為與大學所提供的計畫內容不符，學校方面不予補助，使這部紀錄片冷凍了好一陣子。

最後，導演注意到新北市紀錄片獎的資源可以角逐。我們在入圍後受到補助拍攝的肯定，這部紀錄片才得以順利運行下去。

鏡頭下的真實

導演費心在我身上達兩年之久，期間陪我上山下海，從大學拍到研究所。當一個被鏡頭拍攝的人，要保持自然的模樣，平常怎麼做，被拍攝的時候就該怎麼做，因為我的個性較為外向，有個鏡頭隨時在我身邊，並不會讓我緊張，反而有種另類的安全感。

拍攝期間我受到許多的震撼教育，即使是在隨時有鏡頭跟著我的情況下，受霸凌的情況依舊發生。報考研究所時，我前往台中筆試，到了現場才發現考場跟事先溝通的特殊考場條件不相符（若在資源充足下，個別考場的定義應該依照學生的個別需求來設定）。因為我的妥瑞症狀在考試的時候會很嚴重，尤其是聲語型的症狀，所以個別考場周圍不能夠有其他的學生，否則一定會被干擾，在考試前我與該校溝通過，學校也跟我做過兩次確認。

但到了現場令我傻眼，我與其他身心障礙考生共用同一間教室，而隔壁緊鄰的都是坐滿數十個考生的教室，眼看第一節考試即將開始，我只好等到考完後的休息時間再反映。當下課時間一到，由於考試期間我的聲音過於干擾，所以從我踏出考場那一刻起，便要承受無數考生與家長的不友善眼光，我急忙校方反映，但該校並未挪動考場位置，只回應我這樣的安排是為了方便他們管理。這樣的回應令我十分錯愕，也不是對所有考生友善的作法。

休息時間我仍會發出聲音，使得許多家長不僅用異樣的眼光看著我，也一群一群地在討論，這對當時的我來說簡直是雪上加霜，因為情境令我越焦慮，症狀只會越嚴重。鏡頭這時候仍圍繞在我身邊，但偶爾也會離開一下子，可能是去拍空景或是從遠方側拍。

有些家長看到鏡頭便上前詢問：「這是在幹嘛？」

我的製片回應：「這是在拍攝柏穎生活的紀錄片。」令我驚訝的是，某位考生的家長就算知道有鏡頭在拍攝，仍然詢問製片：「這麼吵老師會讓他考嗎？他從高雄大老遠跑來考試幹嘛？」等不友善的問題。

深耕台灣

我與導演明右對這部紀錄片有許多憧憬與共識，我們都想讓紀錄片深入台灣每個角落，並透過巡迴放映，讓更多人看見、了解妥瑞症。因為我們知道，唯有透過一步一腳印地耕耘，才能創造出最好的改變契機。

（作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭，2015年總統教育獎得主，目前就讀國立中山大學社會所碩士班，未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣，但我更爭氣！》一書第36～39頁，感謝張老師文化慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 台灣第一本由妥瑞症患者寫的生命教育勵志書《我生氣，但我更爭氣!》
• 曾柏穎用生命影響生命 獲總統教育獎
• 2014 新北市紀錄片奬優選作品–妥瑞症紀錄片《自我介紹》
• 作者曾柏穎臉書專頁、個人網站

從來就沒有過這種感覺，前所未見的，我像極皮影戲的偶，身體彷彿有外力的操控，或是一種醞釀在肉體深處的動能，我無法清楚地分辨這十分矛盾的感官知覺。

這種感覺比較像是接近熟睡時，身體不由自主地抽動，抽動完自己才意識到「剛剛發生了什麼事」。我的身體一次又一次重複這些動作，一開始是眼睛不停地眨呀眨，時不時眉間的加入，像是臉部的一部小短劇，不在乎演技，只知道持續安可，又臭又長，讓我感到疲憊倦怠。而症狀就像是戲班一樣，四處巡迴表演，詮釋各個部位能展現的劇碼。

開始眨眼睛時，媽媽就帶我去看眼科，眼科醫師跟媽媽說：「不要給小孩子過多的壓力，這是壓力造成的。」（但家人從來不給我課業或生活上的壓力）；換成扭脖子時就去看骨科，骨科醫師也說相同的話；後來我持續地清喉嚨，媽媽帶我去看耳鼻喉科，遇到了一位知道「妥瑞症」的醫師，他停止了我們頭痛醫頭、腳痛醫腳的過程，讓媽媽有了方針，但頓時我媽媽的心也涼了一半！

疾病確診

「什麼是妥瑞症？」媽媽帶著疑慮，很快地帶我前往高雄長庚就醫，經過一段時間的評估，確定我是妥瑞症患者。

我的症狀每過一段時間就會轉移（時間長短無法預測，有時幾個月，有時幾天），狂扭、狂甩脖子，導致時常痙攣、骨頭咔咔作響，是家常便飯；腰像卓别林的默劇一般，沒有規則地滑稽蠕動，還搭配著奇異的步伐；而聲帶變化多端，如同九官鳥，不停地模仿人說話，有時像流氓，無法控制地口出穢言；雙手則是不斷地向外延伸，搭配著揮舞的動作；因為脫韁的抽動，觸及各種身外之物，導致雙腿佈滿傷痕。

考驗不只這樣，不聽使喚的還有另外一個狠角色――合併強迫症！不單單只是反覆開關燈或是洗手，我的症狀會不斷地讓我身處在危險情境中，例如：走在斑馬線或是騎樓，我會不由自主地往馬路靠攏。身旁的人絕對不能對我說：「小心安全，你太靠近馬路了，快點走回來，很危險。」這些話語對於強迫症只有加成的效果，讓我處在更危險的情況中。我身邊的朋友會選擇這樣跟我互動：「柏穎，你看旁邊這個海報、我跟你說一件事情喔。」用這樣的方式轉移我的注意力，讓警報解除；在強迫症狀嚴重時，我不能順利地拿刀子或是尖銳物品，因為我會有強迫思考：明知道「不能揮舞，要好好拿著」，卻會做出事與願違的事情，也就是會揮舞手上的尖銳物品，有可能因此不小心傷害別人與自己。

人生拐個彎

失控的不只是我的外在症狀表徵，還有心靈。病症在我十歲才顯現在我的身體上。一個十歲的孩子，可能開始有自己的同儕生活、戶外休閒娛樂，加上一點主見與叛逆，但在我身上完全發現不到。日常生活中，就是不斷地與病徵、藥物、副作用搏鬥，折磨了我純真的童年、幸福的家庭、與人良好互動的機會，也因為症狀讓我的內心保持防衛、憤世嫉俗，對世界充滿敵意。這樣的負面態度一直伴隨我到成年。

我時常跟媽媽說：「媽媽，我快受不了了！我很累，但身體一直不聽話地亂動，我想要馬上停止！」

媽媽：「媽媽知道你辛苦了，我們是不是找一些方式讓你舒服一點？」

因為長時間的病痛與藥物副作用使我易怒：「怎麼找到這方式？為何是我必須面對這樣的病痛呢？」

誰又能代替我生活，代替我面對眼前這些荊棘呢？當然只有我自己。不過，要面對一些事情的考驗，才有改變的契機、轉圜的餘地。

（作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭，2015年總統教育獎得主，目前就讀國立中山大學社會所碩士班，未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣，但我更爭氣！》一書第36～39頁，感謝張老師文化慨允轉載。）

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