「我連去應徵清潔工，都被拒絕於門外」、「我因為工作中發病，就被老闆開除了」，這些都是在辦活動與癲癇朋友相聚時，最常聽到病友們的不平之鳴。「啊！妳有癲癇，怎麼一點都看不出來？」這個問題則是有機會和一些癲癇朋友的家屬癌閒聊、分享時，經常出現的開場白。

深感自己蒙上帝的賜福，雖然只有五專學歷又罹患癲癇，卻仍有幸能坐在將近200坪的辦公室中，在電腦桌前負責處理文書資料。猶記當年應徵這個工作時，直言不諱地告訴面試者我患有癲癇，但仍被錄用了。在這裡，我學習到很多學校所學不到的東西，學習到如何在台前領會，被訓練上台表演，也因參加聲樂班被訓練上台獨唱。今天我能用笨拙的口和癲癇朋友及家屬分享生命經歷，帶領癲癇患者出遊，進行各種團康活動，全因在這裡被接納的愛，以及一顆自覺不如人、願意學習的心。我人生中的每一步，似乎都有神的美意——「我們原是祂的工作，在基督耶穌裡造成的，為要叫我們行善，就是神所預備叫我們行的。」（《聖經．以弗所書》2章10節）

因著癲癇朋友和家屬的無奈，我決定挺身而出，不管自己的身體是否能承受如此繁忙的事務，還是要站出來幫助癲癇朋友及家屬。從切除癲癇病灶至今，神賜給我許多機會可以站在前線為癲癇朋友代言，接受媒體的採訪報導，從早期的中視《愛心》，佛光衛視《蒲公英的天空》，大愛電視台的《與健康有約》，警廣《愛的路上你和我》，《宇宙光》雜誌，以及台視文化公司《長春月刊》的專欄……等，都有受訪現身說法的記錄。

很多人可能會覺得，能夠上電視接受採訪很光彩；的確，能有機會宣導癲癇，是我的榮幸，但內心也不禁感慨：台灣有20多萬的癲癇症患者，為何總是我這無能、無學識女子的身影在螢光幕前出現，難道得到癲癇症是如此不堪，不可告人之事嗎？

由於多年在宇宙光全人關懷機構工作，深受該機構文字工作的影響，深感文字的力量與功效，因此在聯誼會開始幾年後，我就覺得藉由文字讓社會大眾對癲癇更為了解的時候到了，在辛苦奔走籌劃下，《超越巔峰廣場》這份刊物在1997年誕生了。當時在前線領軍的我，為了讓刊物有可看性，每年都會向癲癇朋友、家屬及醫師邀稿，自己也義務投入整本刊物的編輯、校稿，許多人目睹這從無變有，到年年得以出刊的過程，頗受感動。

2000年，為了幫助頑性癲癇患者能得到一些應有的保障，必須常常向機構請假，積極地和立法委員聯繫、洽談。我不是就讀法律系的高材生，也不是社工系畢業的專家，我是仰賴著上帝所賜的絲絲智慧，熬夜苦思編寫一個適合頑性癲癇患者的法案。只要願意出面幫助的立委一聲令下，就得隨時號召癲癇朋友及家屬披盔戴甲，趕到立法院開公聽會、記者會。

2000年4月13日，立法院終於召開第一次「如何為癲癇患者與家庭爭取合理社會與醫療照顧公聽會」，我以癲癇患者代表及台北榮總超越巔峰聯誼會執行顧問的身分，站在台前和官員辯論；同年7月4日，到衛生署與相關官員及癲癇專科醫師們，共同討論癲癇患者是否納入「身心障礙等級」的研商會議，雖然會中的結論是，難治型癲癇預計於當年年底納入身心障礙保護法之適用對象，但內政部卻於年底以經費不足為由，反彈已經由立法院一讀通過之法案。固執的我依然鍥而不捨，在2001年又把所撰寫的「癲癇症患者保護法」草案送給立法院新任的社會福利及環境衛生委員；秉持著不懈的毅力和不斷的努力，經過了兩年多的等待，終於苦盡甘來，神幫助我為頑性癲癇患者爭取到了身心障礙保護法的權益。(註)

2002年，頑性癲癇患者終於可以領取到身心障礙手冊，有了這個結果，再多的辛苦都值得了。

可能很多人會認為：「妳如此努力，還不是因為妳自己也需要。」其實並非如此，我已經在神的保守、賜福下，於1991年切除致癇病灶了，用極少量藥物即可完全控制病情，並不符合頑性癲癇的標準，之所以如此努力，只因為自己是過來人，對頑性癲癇朋友及家屬的需要更能產生同理心，而很多患者的家庭都屬弱勢家庭，若沒有人替他們爭取，他們只能默默承擔那份不足為外人道的艱苦。

（作者為癲癇症病友。本文摘錄自《我是癲癇症患者》一書第67～72頁，感謝宇宙光全人關懷機構慨允轉載。）

（台北榮總神經外科）施養性醫師看了我的病歷之後，立即告訴我：「妳現在一天吃6顆藥，一個月發作3至4次，這還算是很輕微的，在我之前的患者中，有一位女患者開了刀，一年還會發作一次，妳要開刀嗎？」我聽了之後，毫不考慮地回到（台北榮總神經內科）蘇主任的診間，告訴他：「我寧願一年發作一次，也不要一年發作3、40次，所以我願意住院檢查，看看是否可以開刀。」蘇主任看到我堅決的意志，馬上為我安排住院病床，接受進一步的檢查。

在我住院觀察期間，教會的弟兄姊妹和宇宙光全人關懷機構http://www.cosmiccare.org/的同仁們，常常抽空到病床前給我鼓勵，我也每天與《聖經》、《荒漠甘泉》為伍，相信愛我的神必會眷顧。

有一天，在病床上讀《荒漠甘泉》時，一段話突然跳到我的眼前，緊抓著我的心：「暫緩不是拒絕，許多禱告詞上批著：我的時候還沒有到，神有祂定規的旨意，也有祂定規的時間。」這段話如同一道亮光，堅定了我願意接受醫治的信心，並坦然接受上帝的一切安排，但是問題又來了。

「妳都沒發病，我們很難判斷妳的病情，如果妳住院期間都沒發作，就無法手術了。」與神經外科合作的神經內科姚俊興醫師這麼告訴我時，我很了解自己在勞累、緊張的狀況下才容易發病，為了讓醫師能找到正確的致癇病灶，我逼自己熬夜，一天睡眠不超過5小時，也接受癲癇監錄系統室當時負責的檢驗師蕭幼萍小姐建議，白天在病床上拼圖打發時間，務必想盡辦法用腦，刺激發作，因為我一定要發病。

皇天不負苦心人，在病床上經過了多次癲癇症發作，癲癇監錄系統準確測到了我腦部放電不正常的起點，也做了腦血管攝影 (Wada test)……等需要的檢查。1991年1月10日會診的日子終於到了；30多位醫師加上家屬共聚在會議室裡，有如一場大審判。我走進會議室，環顧周圍，家人只有大哥和養母出席，宇宙光的終身義工孫越叔叔，及現今百人大合唱的容耀老師，居然也來參加這一場對我來說非常重大的人生盛會。他們都像家人般關心著我的病情，看到醫師為我所錄下住院時的發病情形，容耀老師深感不忍，他沒想到癲癇發作時的我是如此辛苦。

聽完所有醫生的報告之後，我開始緊張起來：「如果不能開刀，怎麼辦？」當時孫越叔叔坐在我的旁邊，握住我冰冷的手並為我加油：「不要害怕，把一切交給上帝，上帝會負責。」

是的，上帝會負責！就在1991年1月17日的清晨，經過牧師的代禱，我猶如要出國旅遊般，帶著喜樂、平安、充滿盼望的信心，被推進了手術室，因為我深信神已差遣天使、天軍在周圍安營保護我，任何敵人都別想侵擾。經過長達11小時的腦部手術，確定血液中已無麻藥存留後，我被推進了加護病房，雖然身上插了許多管子，造成身體不適，但我知道已走過死蔭幽谷，神給了我一個全新的生命。

新腦袋，新生命

「妳怎麼恢復得這麼快？別人動這麼大的腦部手術，至少都得在加護病房待上一星期，妳竟然不到3天就可以轉入普通病房。」當時榮總中正樓172病房的白衣天使們驚訝地問我，「我當然與眾不同囉！因我有全能的上帝啊。」

《聖經》上說：「喜樂的心乃是良藥」，真的是一點也沒錯。我確信上帝的應許：「自從生下，就蒙我保抱；自從出胎，便蒙我懷搋。直到你們年老，我仍這樣；直到你們髮白，我仍懷搋。我已造作，也必保抱；我必懷抱，也必拯救。」（《聖經．以賽亞書》46章3至4節）內心的盼望加上主內弟兄姊妹的禱告，焦慮早已遠離了，在神的賜福下，手術之後不到半個月，我就順利出院。我不願戴帽子，頂著光溜溜的頭走在路上，覺得自己就像有光環的天使，要是有誰用異樣的眼光看我，我會當場讓對方明白，我是因為腦部開刀才會剃光頭髮（當年腦開刀是很大的手術）。

因著北榮癲癇醫療團隊術前詳細的評估、檢查與施養性醫師高超的醫術，把我致病病灶右顳葉壞死的組織細胞切除後，不但抗癲癇藥物可以大量減少，之後也幾乎不再發病。誠如蘇明勳主任曾在《超越巔峰廣場》創刊第一期文章中所提及：

拍掉滿身的塵土，脫離崎嶇，踏上了康莊大道，這一路走來所經歷的千辛萬苦有多少人能體會？回首一望，多少同僚仍徘徊在崎嶇路上，有些人早已筋疲力竭。如今，我慶幸可以拍落身上的塵土，但能就此一走了之嗎？

我原本可以在疾病獲得醫治之後遠走高飛，但是我不甘心白白受苦近20年，也不忍心看到其他的病患受苦，決心要把自己的經歷毫無保留地陳述出來，引導那些既徬徨又孤單的癲癇朋友及家屬們，共同度過難關。

每當至北榮回診拿藥或是有時間，我總不忘到172的監錄系統病房探視癲癇朋友及家屬，與大家分享抗病的心路歷程，負責癲癇患者的醫師們看到我的熱忱，鼓勵我出來組病友會。當時擔心自己能力不足，考慮再三，「神既是這樣愛我們，我們也當彼此相愛。愛是從神來的。」這句經文浮現腦際，想到自己一路走來，因為蒙受了神極大的愛與恩典，才能與眾不同的走到如今，再想想那些仍在煎熬中的癲癇朋友與家屬，不忍之心油然而生，於是一肩承擔下召集人的使命，與好幾位接受施醫師外科手術治療，並且有志一同的癲癇病友們，在1994年，組成了台灣第一個癲癇病友會——台北榮總超越巔峰聯誼會。

（作者為癲癇症病友。本文摘錄自《我是癲癇症患者》一書第51～60頁，感謝宇宙光全人關懷機構慨允轉載。）

記憶中，我的家庭從來不是一塊完整的拼圖，因為父母離異，我從來沒享受過家庭的溫馨，幼小的心靈總覺得非常空虛。就算家境富有，但幸福卻離我好遠，好遠……

襁褓中的我，就已經穿起一般家庭無法負擔的絨毛大衣，讓人羨慕，但是對我而言，少了愛的童年生活，只是一片蒼白，即便感受到別人羨慕的眼光，心裡也滿是問號，不明白這樣的生活有什麼值得讓人羨慕。

打開記憶的匣子，遍尋不著一家人團聚在一起和樂融融的溫馨畫面。媽媽必須負責家中五個孩子的生計，為了做生意，把我交給奶媽照顧，我和奶媽以及她的外孫住在同一個屋簷下，雖然備受奶媽疼愛，甚至到了溺愛的程度，但是對我而言，成天看著奶媽的外孫和他的父母相偎相依，心裡很不是滋味。

我經常紅著眼眶問奶媽：「是不是媽媽、爸爸不要我，所以才把我放在這裡呢？」身為老么的我，和最小的哥哥相差了10歲，懂事後，常常覺得自己像個拖油瓶，是家中的累贅。

幾十年過去了，時至今日，在灰色的童年記憶當中，唯一讓我難忘的，就是爸爸帶我出去遊玩的畫面。記得從4歲開始，爸爸幾乎每個週末都會到奶媽家接我，父女倆一起出遊，在外面住上一晚。讓我印象最深刻的是，當我上小學之後，爸爸曾經帶我到台灣第一座有雲霄飛車的大同水上樂園，那種興奮、刺激，就算到了今天，仍然清晰、難忘。

大起大落的童年

雖然從小父母就不在身邊陪伴照顧，但我卻是老師心目中的乖寶寶、好學生，上課從來不馬虎，寫字也工工整整，律己甚嚴，功課總是名列前茅，學校中服務熱心、勤學，書法比賽總是有我的份，領回了一疊厚厚的獎狀，如今雖已泛黃，卻是我記憶中閃亮發光童年的輝煌記錄。

令人感到不解的是，小學四年級的時候，不知道什麼原因，課業成績突然一落千丈，而且愈來愈糟。「這到底是為什麼呢？」不論我怎麼問，始終沒有答案。一直到畢業多年，在一次小學同學會聚會時，從同學口中，我才慢慢了解到，從五年級開始，我就變得很奇怪，除了經常發呆之外，反應也變得很慢。有一位和我比鄰而居的同學告訴我，當時我的家人總覺得我不喜歡寫功課，常常功課寫到一半就躺在地上耍賴，叫也叫不起來，於是請她到家中陪我寫作業，她也看到我躺在地上的樣子，可是大家都不知道是什麼原因。原來那就是我癲癇發作的症狀，只可惜當時的醫學不發達，讓家人忽略就醫確診的最佳時機。

上帝的計畫是我們無法測度的；因成績不佳，我無法直升小學附設的國中，進入新的學校就讀國中，反倒遇到了一位非常關愛學生的好老師，因著她兩年的陪伴，我日後的人生才沒有因為大家對我的誤解而葬送。

遇見好老師，改變命運

就在上國中不久的一次晨考中，我突然眼睛上吊、嘴唇發白、陷入魂遊四海什麼都不知的呆坐狀況裡，蔡老師發現了，立刻在旁不斷地輕喚我：「曾幼玲，曾幼玲，妳怎麼了？」也吸引了所有埋頭拚命寫著考卷的同學目光，過了一會兒，我清醒了，老師問我發生了什麼事，我卻完全答不上來，因為發病時刻我是失去意識的啊！後來接連幾次考試，我都發生相同的情況，警覺性很高的蔡老師，發現情形不太對勁，立即依我的狀況查了一些資料，懷疑我得了癲癇症，於是打電話給我的奶媽，請她儘快帶我到醫院檢查。醫師為我做了腦波檢查，發現我的腦波有不正常放電的癲癇波，宣判我得了癲癇症，從此以後，我身上就掛著這顆不定時炸彈。由於隨時會發病，若發作型態是屬複雜型部分性發作或全身性僵直陣攣型發作，除了發病時會失去意識，發作完也會非常疲累，再加上我原本身體就不太好，一感冒就氣喘發作，因此成了班上的「病假大王」，我的座位經常沒有主人。

蔡老師擔心同學們不了解我的病情，更是用心教導同學，當我發作時，該如何處理；還特別為我預備兩位專屬小天使，像左右護法隨時觀察我的情況。每當考試，只要我一發病，經常就會安排重考，蔡老師也會特別提醒監考老師及任課老師，多注意這個生病的丫頭。對我而言，實在是一件極幸運的事，卻因此引發了班上某些成績優秀同學的不滿，開始製造謠言，在那擁有好成績就會被眾人擁戴的年代中，我經常被同學隔離。

每當看到同學們一個個小圈圈在那裡竊竊私語，心裡就好難過，常自問：「我做錯了什麼，為什麼別人都不理我呢？」對我而言，這種被孤立的孤獨像一個無止息的噩夢。

患難中的幫助

 噩夢不只是被孤立，癲癇的發作和被誤解帶給我更大的痛苦。記得我當時常常在清早起床時頭痛欲裂，痛到不斷地拉扯自己的頭髮，從鏡中看到已被咬破，還在流血的舌頭，就知道夜裡癲癇又大發作了，能怎麼辦呢？我只能用頭撞牆，減輕那劇烈難忍的疼痛。

「為什麼？我每天都按時吃藥，一天已經服用12顆劑量了，還會發病，有誰可以幫助我呢？」我心中無言吶喊，卻始終得不到答案。

「妳絕對不要告訴別人妳有這種病，這是很丟臉的事喔！」奶媽經常在我耳旁提醒，母親與哥哥也沒有給我任何的支持，不時就會聽到類似「哎呀，她是得了考試病啦！瞧她每次只要一考試，身體就不舒服。」這類全然負面的話語，讓我巴不得自我了斷，獲得解脫。還好，小學時我就有了信仰以及教會這個大家庭，主耶穌成了我身處患難的唯一幫助。

來自信仰的愛

 當時，有位鄰居邀請我去教會參加主日學，因著教會哥哥、姊姊們秉持著「我們愛，因上帝先愛我們」的理念，從小對愛有強烈渴望的我，很快地就融入了教會這個大家庭，成為上帝的兒女。

「我們要把病放在禱告裡，我們要倚靠上帝，患有癲癇不是什麼見不得人的事，上帝愛我們每一個人。」參加教會活動時，我深切感受到這些大哥哥、大姊姊們和外界的人士對癲癇症的看法，竟是如此的不同。

「是啊，人都會生病，這有什麼好丟人的。」教會的弟兄姊妹們，從來沒有把我當成異類看待，還讓我感受到在別的地方缺乏的愛與溫暖。由於我天生嗓門渾厚且響亮，因此很早就加入了教會的詩班，成為其中的一員。深深記得，有一次在台前獻詩時，突然癲癇症發作了，當我清醒時，看到的不是怪異、輕蔑的眼神，而是大家都在為我禱告的景象，讓我好感動。

因為教會輔導的鼓勵與教導，讓我有了正確的觀念，不再認為得到癲癇症是見不得人的事，才能勇敢地毫不隱瞞把病情告訴周圍的人，因此得到更多的諒解與接納。神的話語也不斷地安慰我：

你們要將一切的憂慮卸給神，因為他顧念你們。……那賜諸般恩典的神，曾在基督裡召你們，得享他永遠的榮耀，等你們暫受苦難之後，必要親自成全你們，堅固你們，賜力量給你們。（《聖經．彼得前書》5章7、10節）

（作者為癲癇症病友。本文摘錄自《我是癲癇症患者》一書第31～40頁，感謝宇宙光全人關懷機構慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 我是──癲癇症患者
• 了解與接納 曾幼玲從癲癇患者成為助人者
• 影片：「癲」覆的愛 – 曾幼玲

書名:我是癲癇症患者

作者:曾幼玲

出版社:宇宙光

出版日期:2016-03

絕對不要告訴別人妳有這種病，這是很丟臉的事喔！——奶媽經常在我耳旁提醒

從有記憶起，我的人生就是不斷的奮鬥……

在宇宙光全人關懷機構服事將近28年，我完全被接納，在愛裡面有許多的學習並且被建立，在幫助癲癇朋友的路上，打下了根基。

1991年，在台北榮總接受台灣第一個癲癇醫療團隊動腦部手術，切除癲癇病灶後，我就下定決心幫助癲癇朋友與家屬，讓他們能得到最好的醫療。

放眼未來，這是一場不知何時才能完成的奮鬥，但我立志咬牙與時間賽跑，努力去做。我想讓更多人能認識癲癇症，接納罹患癲癇症的朋友，也希望癲癇朋友不再自暴自棄，走出人生的低谷。

並非每一個災難都是禍；早臨的逆境常是幸福。經過克服的困難不但給了我們教訓，並且對我們未來的奮鬥有所激勵。——波普