這些年來我經常以積極的生活態度和熱忱的言行出現，而私底下我是否那麼樂觀、快樂？就外在成就而言，除了擁有一個協會秘書長的頭銜外，我沒有什麼值得炫耀的。就私人財富而言，更是乏善可陳。對於已經習慣「清寒」的我，這輩子只想安心、安貧終了，可是心中的無形財富，如何都不甘於任它貧乏……

老實說，我經常感覺委屈、計較、煩躁和不滿，心情起起伏伏。我並沒有真的想「安貧終了」，如果能擁有比較好的生活條件，我何苦累得像頭牛……。過去我常為生活上的勞苦和經濟狀況的拮据而覺委屈，進而抱怨…

夜深人靜時，我獨自坐在暗沉光影的某個角落，不去想工作，不去想身邊沒有人可以對話，我只是默默注視自己的影子，靜靜地體會當下那些負面的情緒。在我感到孤單、無奈，覺得生活無法解套的時候，常會升起一股無力感，怨氣逐漸累積，到了一定程度，我就將之歸咎於婚姻。

我的感覺你懂嗎？

我總覺得自己不夠瞭解丈夫，兩個人的世界隔著一層說不上來的東西：可以相互關心或想念，卻不易融洽相處。許多時候，問題像在於我──因為彼此默契的不足、觀念差異、生活習慣也不同──每當衝突時，我就會立刻反彈，因此不歡而散，各自退到自己的殼裡面，把情緒壓到心底，等時間過去了，又展現出一副和平共處的家庭模樣，誰也不願去探討個究竟。我承認，當自己把大部分的精神都放在工作、學習和照顧女兒身上時，我會認為改變丈夫的想法無疑是自找麻煩；可是每當夜深人靜，疲倦的我不堪沈重的生活壓力和工作負擔，就會忍不住抱怨起丈夫無法分攤，從而也對婚姻的意義有所動搖。

有天晚上，我心平氣和問他：「結婚23年了，你如何看待我們的婚姻？」他說：「雖然我們不住在一起，但我是因工作而無法和你們住在一起，而且感謝女兒舒安讓我們的家變得溫馨與圓滿。」我心知肚明丈夫不敢直接面對我們的關係，說穿了，關係能維持下去是因為對舒安的責任未了；因此我們選擇把力氣放在維持生活、簡單過日子上就好。

事實上，丈夫也是以他的方式認真生活，只是我對他的模式無法滿意。這十幾年來，我們分居台北和花蓮，各有各的生活習慣和空間；我知道他心中的「家」是在我和女兒這裡，這樣就夠了。自從我和孩子們遷居花蓮後，他除了偶爾回台中探望婆婆外，幾乎每個例假日都往返於台北和花蓮之間。

我們已經習慣這種分居生活，相處時共同的關心焦點是二位女兒，尤其我會製造機會讓大女兒陪他去看電影、散步聊天，讓他享有天倫之樂。有天，我故意問他：「如果有一天舒安走了，你會擔心我們如何一起生活下去嗎？」因為大女兒已經到外地求學，現在丈夫回花蓮，沒有人可以陪他看電影和吃宵夜了；我發現丈夫出現了「空巢期」的焦慮，如果將來連舒安都走了，他會怎麼樣？

「這不會只是我的問題，也是妳的，因為我們這麼久沒有同住一起……，人家說『少年夫妻老來伴』，總是要個伴。」

「你有信心我們老來會是個好伴？」我試探。

「這是雙方面的問題。」他總是把球拋回給我。

「你不覺得我們有默契不足的問題？」我激他。

「夫妻相處不一定光憑默契，默契好的不一定婚姻就長久；妳覺得愛情是婚姻裡非常重要的東西，但是夫妻相處不一定要有愛戀，像以前的人只靠媒妁之言，沒有戀愛也能白頭偕老。」他理直氣壯地認為。

其實我是一個既務實又浪漫的人，可以勇敢面對艱苦的生活，但是生活裡不能沒有風花雪月的想像與追尋……，偏偏丈夫甚少花費心思在這方面上，也因此我總覺失落。

愛在心頭口難開的大丈夫

丈夫說得一點沒錯，這是我們雙方面的問題。所謂的「默契不足」是指價值觀和生活步調的差異性太大，但在面對兩個女兒的養育上，其實我們的心情和看法是很一致的。

我為女兒舒安付出相當大的心力，而丈夫則在心裡時時刻刻為女兒祈福，叮嚀我注意健康，他以他的方式盡一份父親和為人夫的心，安分上班賺取薪水分擔家計。他曾坦承說自己較沒成就感，因為別人看到的都是我辛苦地照顧孩子，讚美或掌聲全是為我而響起，不是他。事實上，丈夫一直是我最大的支持，當舒安生病住院而我真的分身乏術時，被徵召回來輪替的總是他；當他回花蓮時，我若需出差，他也是我最能放心交付孩子的對象。

其實，我和丈夫的關係可以再好一點，只要我把那句每天掛在嘴邊對女兒舒安說的「我愛你！」「我真的好愛你！」轉向丈夫，相信我們的夫妻關係一定可以加分，矛盾的是，我對丈夫也說不出甜言蜜語。

朋友提醒我，對丈夫要溫柔體貼一點。我想聽聽丈夫對我的感覺，於是問他：「我期待我們之間有濃情、有默契，但對你不溫柔，心裡面通常也只有女兒和工作，而不是你，你認為呢？」

「妳的生活像戰爭、像陀螺轉不停，我哪敢奢望妳對我溫柔，這是不可能的。」老公倒很明理，感謝他能體諒，但我還是故意激他：「我會這樣，你也要負一半的責任，當我累到不行的時候，連和你好好講個話的情緒也沒有了，溫柔與甜蜜當然離我們好遠！」

偏偏丈夫是個「愛在心裡口難開」的舊式男人，他非但不反擊，反而還默認，所以我們就這樣平凡、平淡、不甚滿意地過了大半輩子。

挪移情緒屏風，攜手同行

前陣子，由於家母突然心肌梗塞，從台東被救護車轉送來花蓮急診，我除了原本的生活擔子以外，還要就近照顧母親；雖然兄嫂雇用越南籍的阿玲幫忙，但是初來乍到的她處處需要提醒和協助，我的忙碌和操勞可想而知。所幸丈夫很體諒，他極力遊說身體隨時會突發嚴重狀況的母親安心地住在我家；只要他回花蓮，都會去七星潭買新鮮的魚，為母親煮鮮魚湯。當母親喊腰酸背痛時，他會幫老人家按摩；當節儉的母親為了省尿布錢而在晚上頻頻起身去上廁所時，丈夫不忍心無法行走的丈母娘受這樣的苦，會主動把成人紙尿布放在床邊，拜託阿玲晚上務必給母親包乾爽的紙尿布。

我母親喜歡研究草藥、吃草藥或偏方，非常有「神農嚐百草」的精神，把自己當白老鼠來實驗，然後像賣膏藥的郎中那樣報告試驗的結果。我每次聽到都覺得好氣又好笑，可是丈夫卻一副津津有味的樣子和母親討論起來。我丈夫喜歡研究風水和命理，我很不以為然，母親卻會和他交換經驗，兩人興高采烈地聊著。母親有時會對我說：「妳丈夫跟我比較親，不會看不起我，所以我才敢住妳家。」母親是傳統的婦女，認為不該住在女婿家，但是丈夫的坦然和視如自己母親的態度，無形中消弭了母親的百般顧忌。

想著、寫著，突然覺得我的感覺是不是該讓丈夫更瞭解些？而丈夫的心中是否也有一份相同的感覺和渴望？我可以改變對婚姻的態度，而不是只會感到消極和無力，與其抱怨和等待，為何我不先去打破僵局？

記得一位心理學家說：被愛、被接納是人終其一生不變的追求。我想所謂的「接納」應包括優點和缺點、喜歡和不喜歡的部分。丈夫和我都懂這道理，只是忙碌和養育身心障礙子女的事實，讓生活漸趨單調，久而久之也變了彼此之間的情緒屏風。我想，也許我們需要下定決心挪開那心裡的屏風，在每次的相聚時光中，騰一點時間共喝一杯下午茶，讓彼此的感覺隨著茶氣傳遞出來……唯有如此，我們才能陪舒安一直走下去，不是嗎？

（本文取材自《慢飛天使》一書第155～162頁，感謝「心靈工坊」慨允轉載。）

經常，別人所看到的我，是個渾身充滿活力、樂觀、進取、有工作熱忱和能力的人。一些交往不深的人看到我推著女兒的輪椅出現時，會很驚訝我也是一位身心障礙者的媽媽（因為他們覺得我「不像」或者「看不出來」）。每當老朋友看著我以俐落的動作抱起女兒、收疊她的輪椅、給女兒餵飯、灌藥、忙進忙出，還身兼數種角色，除了讚美和鼓勵外，也只能給我打氣和祝福了。

其實，我身邊的人所能給我的實質幫助非常有限，包括我的家人。當我規律且忙碌的生活中蹦出女兒必須住院的狀況時，那種「恨不得有分身」和「渴望有人能伸出援手」的處境，是最令人難堪跟急跳腳的！每一次事情發生時，都讓我不得不感慨身邊缺乏有力資源，這是一股讓人無言以對的沈重，但沈重之後我又必須鼓勵自己：一定要堅強喔。

除了身體長期的操勞外，我的心情也經常會出現「疲乏」，因為日子總在情緒的快速轉換中流逝，或者換句話說，處境讓我沒有太多的時間能沈浸在悲傷與難過中，每一天總是真實而毫不留情地流逝，扣得緊緊的，十幾年裡苦樂交織，這些日子像被壓縮成一塊薄薄的晶圓片，而如今，我想把它慢慢的播放出來……

回首過去，想想今天的我，已經可以用長女送我的形容詞來描述：倒吃甘蔗──境遇越來越好了！

然而，好在哪裡？我這樣問自己，或許最大的欣慰是自己活得「心安」和「自信」吧？「心安」來自於我不逃避命運的安排，勇敢並且欣然地接納女兒舒安，以及我們所面臨和遭遇的一切，認真扮演母親的角色；若提到「自信」，我想這是歷經千錘百鍊後，方才累積出的一點小成果。認真說來，關於我是如何被鍛鍊出自信和樂觀的性格，還得從我的成長故事說起。

來自窮鄉僻壤的貧戶之女

我出生在台東鎮豐里海邊一戶貧民之家。五十年代的台灣，位於偏遠農村和小漁村的人家生活大都是清苦的，只有大戶人家和極少數魚貨買賣商的經濟狀況好一點。我的父母既無田產又無船隻，只靠偶爾打打零工攢錢度日，偏又生了六個孩子，單是要養活我們兄弟姊妹都已是捉襟見肘了，哪有餘力供我們唸書。因此，從有記憶以來，我便是在貧窮與忍辱中度過每一天。

我在家排行第五，上有三位哥哥和一位姊姊，下有一位妹妹。從小我就是最不被重視的那一個，或許沒人相信，我媽連我的生日也不確定（幸好還確定我生肖屬狗），身分證上的生日還是經過二、三個月後，看我既沒餓死也沒有夭折，才去戶政事務所報戶口。

我的父母都不識字，可是我卻有個好聽又不俗氣的名字，這要歸功於當年幫我母親辦理戶籍登記的陌生辦事員。若不是他的巧筆，我必然也是用一個所謂的「菜市場名」，例如阿華、阿鳳、阿珠或阿美之類的。至今我媽仍喚我「阿燕」，沒想到戶籍上卻有一個連我自己都很滿意的名字呢！

在25歲以前，我從不跟朋友或同事提起我的家世。直到我在台北某家貿易公司上班後，有一天和已經成為好朋友的秘書小姐聊天時，她告訴我她的童年如何如何……，乍聽之下我簡直不敢相信，眼前這位年紀僅大我二歲的人，小時候就有白米飯、土魠魚跟肉可吃！不僅如此，還能夠腳穿皮鞋，身著洋裝，出門有父親用腳踏車接送，家中有收音機……，這些都是我連想都不敢想的。原來她父親從大陸遷台，定居南部後，擔任國小校長。

聽她描述童年生活總總，和我判若兩個世界，可見我小時過的貧苦生活並不是家家戶戶普遍的現象，而是我家特別的窮苦，她家幸運地佔了優勢。

我還有一位年紀小一歲的好友，某次在她家聊天時，她拿出小時候的照片給我看，從她牙牙學語到少年階段的成長記錄，她父親都用相機一一記錄下來，我看到生長在台中都會，從小就過著優渥生活的她，夏天去海灘游泳時穿著泳衣，上學時有黃包車搭，還能上電影院看戲……，我簡直不敢相信自己的眼睛！怎麼會差這麼多？

衣食不曾滿足的童年

回想小時候的我，老是赤腳踩在泥地上，身上穿著補丁滿滿的衣服；夏天天氣很熱，和鄰居孩子跑到海邊玩水時，也是光著上身的，哪有泳衣可穿？還記得我6、7歲時，仍然經常光著上身走在村子裡，有天一位婦人突然對我說：「妳年紀不小囉，胸部也開始凸起來了，怎麼還好意思沒穿衣服亂跑出來？」我只能又氣又羞的跑回家。

從小我就沒有一件衣服是量身訂做，甚或是新的，學校制服是撿哥哥或姊姊穿不下的舊衣，居家便服是穿當年美國傳教士救濟的二手衣服；還記得那個時期，每年暑假前，媽媽會和鄰居幾戶貧窮人家的婦女，一起到鎮上教會去領救濟的麵粉、奶油和舊衣服回家。當媽媽一進門，我們三姊妹就開始搶母親帶回來的衣服，姊姊長得比較高，所以穿起洋人女孩的洋裝還算合身，而我個子小，穿起幾乎拖地的洋裝，實在很像滑稽的不倒翁。所以，我寧願光著上身，也不願意披著蚊帳似的洋裝到處趴趴走。

除此之外，朋友都知道我有一個「美德」，就是一直到今天，我絕不容許任何可以吃到肚子裡的食物在我眼前被糟蹋掉！

為了這個好習慣，我常超量飲食，在惜福的心態下，把能吃的東西通通倒進胃裡頭。如此經年累月，即便我天天大量勞動和運動，仍然吃出一身肥肉。其實我很清楚這種行為的不當，可是潛意識裡頭總對糟蹋食物懷有罪惡感，有很大的不捨，因為我很容易聯想到沒有食物可吃的人，同時這也是被小時自己常處於飢餓狀態的烙痕所影響。

記得我第一次吃到香噴噴的白米飯，是在小學四年級，當時媽媽從大哥的老闆那裡，領到哥哥當黑手學徒的第一份薪水200元，大哥特地交代母親買米和肉回家給我們吃，因為他知道鄉下家裡的弟妹還沒有吃過「米飯配肉」，所以他把自己的第一份薪水與我們分享。

生平頭一次嚐到米飯配肉的滋味至今仍令我難忘，記得那天我們兄弟姊妹五人都吃得津津有味，不一會兒功夫就把一大鍋飯吃得精光，最後還互相指責誰太貪吃……，那爭吵的場景，害得母親傷心又難過。為此，母親經常在我們面前幽幽地嘆氣說：「都是我們做父母的無能，才讓你們跟著受苦，吃不飽穿不暖，又沒錢唸書，實在很慚愧……」

母親的生存哲學，帶來深遠影響

其實吃不好、穿不漂亮，這些都擊不倒我，唯獨「沒錢唸書」這件事，讓我最感痛心和遺憾。

自古以來，窮苦人家若想出人頭地，只有靠讀書求取功名利祿，我的母親雖然不識字，但是非常聰慧，她常常說：「生對了時機，贏過命好！」她生不逢時，出生於日據時代，父母早早雙亡，由祖母撫養長大，成長過程中顛沛流離，加上當時正值戰後不久，她從家鄉恆春流浪到台東，不得已遂委身嫁給30多歲、預備打一輩子光棍的父親。

可是我母親是一位極其堅強的女性，雖然丈夫軟弱不負責任的個性，讓她這輩子吃盡各種苦頭，她的生存哲學深深影響了她的子女。她的名言是：「縱使跌倒了，也要抓一把地上的泥土起來！」意思就是說：「苦不能白吃！要記取一切的教訓！」或者遇到倒楣不順遂的時候，不要只記得生氣或嘆氣，要把握還能把握的任何一件事！這就是我的母親，她這些做人處事的人生態度，對我有非常、非常深的影響。

求知若渴的艱辛路

我大哥小時候功課很好，可是因為家境窮到三餐不繼的地步，所以小學畢業後不久就去鎮上當學徒，二哥也只讀到小學畢業就去學捕魚。小哥比較幸運，承蒙小學的級任老師三番兩次到家中遊說母親：「再窮再苦也要讓孩子多讀一點書，將來比較有機會出頭天。」母親多少還是有重男輕女的觀念，再加上老師的勸說，她終於低著頭挨家挨戶去拜託鄰居「跟會」，她當起互助會的會首，才募集到2千元的會款，讓小哥有機會到鎮上的中學就讀。反觀我的求學生涯，一直是坎坷不順的。

我7歲的時候，同齡的鄰居都去上小學了，可是我卻因為家裡繳不出一學期50元左右的學雜費而停學。白天我跟著到鄰居田裡打零工的媽媽，幫忙看顧妹妹，有時候撿拾別人掉落的稻穗回家；若沒有零工可做，她就帶著我走好遠的路去撿別人遺落在田裡的地瓜。她辛苦地用鋤頭一鏟一鏟地挖，我跟在她背後撿起小小的地瓜，幸運的話可以挖到一大袋子的地瓜，母女倆一前一後扛著地瓜往回家的路上走時，我總是光著小腳走在碎石子路上，腳痛、肩膀酸、汗流浹背。

此時若遇到鄰居小孩放學回家，看到他們快樂無憂的打鬧著、追逐著跑回村子裡的景象，我就會吵著媽媽要上學！可是母親實在太害怕再聽到類似哥哥和大姊因為繳不出學費，被老師罰站整個上午，或遭受各種羞辱的處罰事件在我身上重複上演！

一直到8歲快9歲那一年夏天，我哭著求媽媽讓我去讀書！母親拗不過我的哭鬧，終於讓我去上了小學。所幸我遇到了好老師，加上一些小聰明，我就靠著「獎助學金」繳學費，因此發生在兄姊身上的羞辱事件，我並沒有遭遇過。

鳳梨工廠攢學費，一心向學

然而國小畢業後，眼看著所有同學都因九年義務教育的實施，得以順利升上國中，唯有我和一、二位家境也不好的同學，無法繼續升學。但我不甘心就此終止我的求學生涯。

所以一放暑假，我就拿著姊姊的身分證去鳳梨工廠登記當女工。我被分配做大夜班，在暑假的二個月裡，每天傍晚騎著腳踏車，帶著飯盒，到鎮上北邊的鳳梨工廠工作，那一段每天深夜與瞌睡蟲奮戰的辛酸日子，至今依然鮮明。

到工廠做女工的那年，我才14歲，正在成長發育。夏季白天高溫，加上我家的茅屋好熱，雖然又睏又累，仍因熱浪而睡不著覺，以致上大夜班的時候，更是睡意連連！可是，我必須咬緊牙關，苦撐著，不能停止手上的工作，否則班長就會過來罵人。如果我負責的部分沒做好，讓有瑕疵的鳳梨片流到了輸送帶尾端，我就會被看管的同事臭罵一頓。我很擔心會失去這份得來不易的工作，想睡覺的時候，我就用力捏眼皮，又因為經常等不及脫掉濕濕的手套，鳳梨汁直接流進眼睛裡，刺痛得淚流滿面。

熬過了二個月，終於賺到6百多塊錢，我高興的拿著這筆學費去讀國中，三年都是靠自己寒暑假做工賺學費的。當年學校補習風氣盛行，由於沒錢繳額外的補習費，因此我被視錢如命的數學老師當眾羞辱，在不堪受辱之下，我黯然離開升學資優班，從此痛恨數學科。

國中畢業後，我不甘心留在台東這個後山小鎮，決定獨自到大都會去闖天下。

打點好行李、準備離鄉背井，上車之前，我騎著腳踏車到鎮上，去找住在有錢人家裡當女傭的母親，告訴她我的決定。媽媽知道我很能幹，能吃苦，決心要做的事一定會去做，因此沒多說什麼，只悠悠地送我一句話：「我沒有任何東西可以給妳，今天妳提著一個皮箱出去，希望妳不要提著二個包袱回來就好了！」 　　我的母親講話很有藝術，這句話或許很多人聽不懂，但是我直覺就能體會母親的用意和苦心。她沒有長篇大道，也沒有再三叮嚀什麼，僅這一句話就如雷灌頂，讓我在外流浪闖蕩的十幾年歲月裡，始終不敢放縱自己的行為。

帶著憨膽，獨自闖天涯

在我那個年代裡，台灣正值工業起飛階段，農村和都市有很大的差距，許許多多貧窮人家的子女湧進城裡找頭路，而我選擇高雄市做為離鄉背井的第一站。作這個決定並非因為高雄有創造台灣經濟奇蹟的加工出口區，純粹只是有位小學鄰居舉家搬到高雄，我們通過二次信，手上保有她那稚嫩字跡所寫的信封地址，在沒有事先告知，也沒有電話可以聯絡的情況下，我完全是以初生之犢不畏虎的氣魄，獨自帶著一個行李和身上僅有的4百多元就上路了。

初抵高雄時，生平第一次搭公車的我，完全不知道公車號碼代表的是公車行經的路線。站在車水馬龍的公車站旁，我不知所措，心裡開始慌亂起來，既不敢搭計程車，又不願意隨便問人，擔心會被人識破我是獨自出遠門，只好默禱上天指引，心想「1號」代表好彩頭，就硬著頭皮上車。

在車上我東張西望，一直在認路，在找靈感，車子經過高雄愛河時，突然二個斗大的「前金」出現我眼前，我趕緊按鈴請司機停車。憑著老天爺的厚愛，我沿途問人，按圖索驥，走得滿頭大汗，終於找到了多年不見的鄰居一家人。

同學的父親看我獨自出現，很疑惑地問我是不是離家出走。我將來龍去脈一一告知，他才願意暫時收留我。不久，鄰居的親戚幫我找到一份工作，和她一起到工廠當女工。我利用晚上自修，考上了高雄市立高商，而且以公費生的資格完成高中學業。在這三年中，為了養活自己，我前前後後做過成衣廠女工、加工出口區女作業員、餐廳服務生、理髮店清潔工、女傭、醫院清潔工、學校工友和會計師事務所辦事員等等，對於工作的投入遠超過課業。

當同齡女孩還無憂無慮地在父母的羽翼保護下，安心讀高中時，我卻得為了生存下去而認真工作；當別人在青少年階段，就幸運地有父母或長輩指導選擇未來時，我還懵懵懂懂不知人生方向為何。當許多沒有繼續升學的女孩們，在我面前炫耀漂亮衣服或是英俊的男朋友時，我就感到自慚形穢。

友誼、新詩，陪伴度過青澀年華

可是，現在回想起高中時代那幾年，我發現那卻是我人生當中比較自由自在又浪漫的一段歲月呢！ 　　陪伴我度過青澀年華的主要功臣，一個是朋友，一個是新詩。從我高中時代就往來的幾位好朋友，直到現在依然感情深厚。當中，有一位才情洋溢的男孩，他為了堅持內心渴求的藝術和愛情，竟放棄省中學業和父母的殷殷期待，離家躲到高雄。雖然我們來自不同的成長背景，但他的詩情畫意深深吸引著我。當年他和志同道合的朋友一起成立了詩社，幾個初出茅廬的年輕伙子，憑著才情和衝動，倒也把詩社搞得有模有樣！

在當時，我最心儀和崇拜的詩人是楊牧、鄭愁予、蓉子和楊弦等人，如果不小心讓別人知道，我年輕時候曾經搞過詩社，和一批小有名氣的詩人混過，聽到的人幾乎都會張大眼睛，露出不可思議的樣子！

我相信「天生氣質」的論調，否則以我的出生背景和家世，絕對不可能養出一個喜歡文藝、愛好讀書的孩子。我父母目不識丁，家貧如洗，唸小學時，家中除了教科書以外，沒有任何一本課外讀物，連鉛筆和簿本都不敷使用，可是我天生愛讀書、愛寫作。還記得小學時代，我通常是第一個去搶班上訂的《國語日報》；到國中時，學校訂的《幼獅文藝》也總是被我從第一頁精讀至最後一頁。

一貧如昔，坎坷求學路

讀小學的時候，有一陣子媽媽靠收破銅爛鐵維生，她回來時，我一定東翻西找看看有沒有課外讀物，即使在窮鄉僻壤，一般人家極少有習慣或閒錢替孩子買課外讀物，但一旦被我發現和教科書不一樣的書，不管內容是什麼，我都不會放過。這就是我求知的過程，如今想起來只覺得好笑又辛酸。或許是補償心理吧？如今我雖然家徒四壁，但是卻擁有許許多多的書，除了自己每個月會不自覺地買上幾本新書外，我的長女也遺傳了我喜歡閱讀的習慣。

國中一年級時，我參加校內作文比賽得過名次，國二下那年，早熟又孤獨的我，曾投稿給「台東青年」雜誌社，喜出望外的是真的刊了出來。國三的時候，我經常在讀完《幼獅文藝》以後，就做著「有一天我要成為作家」的夢。

坦白說，如果當時沒遇見那批舞文弄墨的朋友，我想我離鄉背井的清貧生活會過得更苦澀、更淒涼；如果我沒有堅強的求知慾和熱愛藝術的情懷，我坎坷的人生將不知會有多悲哀！？因此我相信，藝術是最好的療傷止痛劑，我一向敬重和疼惜從事藝術創作的人，我想這和自己內在的生長激素有著密切關係。

高中畢業後，我離開高雄，獨自北上，本希望能考上大學中文系，可是因為英文和數學基礎差，加上答案寫錯時會被倒扣分數，連續二年都落榜。之後我考上以新聞編輯和大眾媒體為主的私立三專，學費貴得嚇人，就算半工半讀還是負擔不起，一年後不得不休學，「當一名大學生」的美夢就此夭折。

一直到結婚前，我還有機會到佛學院就讀，但我卻徘徊在出家與結婚之間的兩難抉擇中。意志不夠堅定的我，後來放棄佛學院，從此套上婚姻的枷鎖，日後更多了個「身心障礙者家長」的角色。

40歲老學生，快樂又充實

婚後多年，我排除萬難，終於以半工半讀的方式取得三專的學歷。在一個偶然的機會下，已經歷不少風霜的我才又重回學校研讀大學課程，仍然是一名半工半讀的大學生──此時我已經年過40了，不過我很珍惜，而且很開心，上起課來十分起勁，大有老當益壯之姿。

經常聽到人家說：「年輕的時候書是為別人讀的，年紀大的時候，才懂得為自己讀書。」這句話的意思多少有點感慨，也有不堪回首之意，至少，我是這麼理解與感同身受的。

在40歲以前，學校的正規教育並不太能吸引我，讀書對我而言只是為了想和別人一樣擁有該有的學歷，要說真正由書中得到過樂趣，幾乎都是自課外讀物和雜書而來；加上自己的求學生涯中總需要半工半讀，難有做一名「無憂無慮的學生」的悠哉體會，或是享受與同儕共讀的樂趣。

2000年9月，我進入慈濟大學社會工作系就讀，這是我一心嚮往的科系，雖然這十年來所從事的工作正是社工員的角色，但我並不是擁有科班學歷的正牌社工員。雖然在工作上的表現並不輸人，但我心裡總還是希望自己能名符其實，尤其在講求跨專業團隊合作的工作上，自卑感老在隱隱作祟。因此只要有機會能回學校系統唸書，我一定不願放棄。

這次我依照自己的志向，選擇社會工作系，從教授和課本上，我得到許多豐富的學術理論和知識；另外，在將過去自己認真從事的實務工作，與書上的理論相互對照之後，我才明白自己做對了哪些事？自己到底有多棒？自己的想法和做法成熟否？……總之，活到一把年紀才讀大學，內心是既充實又感恩！更奇妙的感覺是：我對未來的生命更有自信！對未來充滿彩色的希望與夢想！套句電視廣告詞：「40歲的人生像一條活龍，是彩色的，不是黑白的。」

幸福……既酸苦又甘甜

讀書上學的日子，讓我感到快樂又有活力，雖然經常在上課與上班之間來去匆匆，但我仍甘之如飴。回想我這一生讀書求學的過程，真的很波折、很不容易，讀書這件事於我而言，竟然是一種奢侈品。不過我看待這項奢侈品時，心中充滿了酸甜苦辣的幸福滋味！我想只要有機會，我一定不會輕易放棄繼續深造和閱讀的樂趣。

談完我的求學過程和故事後，我檢視自己的人生觀，發現除了承傳母親的堅強性格外，生命中的貴人——我的身心障礙女兒舒安和後來工作上遇到的同事、夥伴，他們也一點一滴地影響我、滋長我。現在的我是「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」的秘書長，認識這個領域許多人，同仁知道我工作很拼，也知道我是家長出身的早療專業人員，但他們幾乎都不認識「過去的我」，如今我願意坦然昭告，因為我相信我是一位能了解家長心情的早療專業人員，我能以個人的經驗去同理或詮釋他們複雜的心情；但更多的時候，我會忘掉自己這個「家長」的角色，完全以工作任務為取向，因此還有很多人不知道，我這十九年來一直陪著台灣的發展遲緩兒童早期療育共同成長，一直深深的愛戀早期療育的工作。

（本文取材自《慢飛天使》一書第24～41頁，感謝心靈工坊慨允轉載。）

在心愛兒童發展中心（2001年遷移並改名為大同兒童發展中心）服務四年多的時間，帶給我太多的回憶和故事，要說最大的收獲莫過於結交了數位好同事，他們全都成了我後半輩子的摯友，也是我做早療工作的好資源；其中，又以林真美老師影響我最深。她是曾到日本留學的兒童學專家，也是近年在國內推動親子共讀，把國外經典繪本翻譯給國人欣賞的前輩。當時她在療育中心負責「認知課程」，她的個性非常溫和、有耐性，喜歡孩子，孩子也喜歡她。

真美老師同時也是女兒舒安的啟蒙老師，她百折不饒地想開啟舒安那像白紙一般神秘的心智，費了二年時間，終於教會了舒安「拉音樂絃歌」。

拉音樂弦歌，一般人或許覺得那不過是個幼稚的能力，卻是女兒這一生中享用不盡的法寶和技能！

沒有語言能力的女兒，在她靜默的世界裡，應該也有想表達情緒的時候；面對一個極重度身心障礙的孩子，以某種東西或輔具替代語言做為她與外界溝通的媒介，是非常重要的教學策略，對孩子本身而言，這也代表著正面積極的意義。

我知道對真美老師來說，要引導像舒安這樣極重度身心障礙的孩子去學習，是一件相當高難度的考驗，因為智能越低的人，通常越沒有學習的動機和基本能力。對舒安這種低肌張型的孩子，物理治療上常使用的治療手法是「被動關節的運動」，也就是針對四肢做外展或內縮的刺激，誘發孩子願意動；又或者是採用能協助發展「自我控制的力量」等肌肉運動的療法。但在舒安6歲之前，比起物理治療，認知學習是一門更艱鉅的課程。

絃歌之旅

1991年3月，舒安滿3歲又8個月，開始接受真美老師的引導。真美老師決定以舒安比較優勢的感官——「聽覺能力」做為學習的第一步，於是一開始由她拉絃歌，讓舒安尋找聲源和注視聲源（絃歌）。每一次舒安總是安靜而滿足地聽著絃歌，等到聲音停了，真美老師就會再拉一下，讓絃歌繼續叮叮噹噹地響。

她們就藉由絃歌建立起了師生關係。聽了一陣子的絃歌以後，當絃歌停了，真美老師會對舒安說：「絃歌停了，舒安換妳來拉。」她便拉著舒安的手放在絃歌的線條拉環上，協助舒安拉絃歌，於是「兩隻老虎」的音樂絃歌又飄揚在小斗室裡。如此單一反覆的學習動作，每次持續約20分鐘。

除了拉著舒安的小手去碰絃歌的線環，在與舒安互動的過程中，真美老師會對舒安有許多親密愉快的逗弄動作，而舒安總是淺淺地微笑著，除了眼睛會隨著真美老師的動作移動外，舒安彷彿像隻超級大的布偶娃娃，癱坐在上課時的輔助椅上。她們的認知課程就這樣「玩」了一學期，第二學期依然繼續這趟簡單無華的「絃歌之旅」。

有時我陪在一旁，久了，覺得無趣，便放心地把舒安交給真美老師，自己回辦公室工作。

直到某天，舒安那雙總是在被動狀態下去拉或碰絃歌的手，在音樂停止時，突然主動地去摸拉環——她終於了解拉動「拉環」，才會有弦歌音樂跑出來的「因果關係」！

雖然只是拉一下下而已，但是舒安已經「懂」得拉動絃歌和聲音出來之間的關係；僅僅這樣一個簡單的技能，對舒安而言就需要學習數十個月！ 藉由絃歌，表達說不出的心情。這樣一個看似簡單的動作，其實需要具備「手部控制的力氣」，以及「對因果關係的認知能力」才有辦法完成。最重要的是，舒安知道長期以來，真美老師那鍥而不捨、不斷鼓勵和讚美的用心與堅持，「愛的力量」啟發了舒安的動機，舒安終於可以自己拉動絃歌，使它發出二到三秒的美妙樂音了。

過程中為了配合教學目標，我在舒安睡覺的床頭上，也吊掛著一個絃歌，每當舒安躺在那裡，我就會扶著她的手去拉動絃歌，一次又一次，讓她反覆聽著清脆而機械的音樂。每一次舒安都在不知不覺中，滿足地睡著了。等到清晨，當我還在睡夢中時，往往會被絃歌那堅硬外殼撞擊牆壁和清脆的機械聲音所驚醒，原來舒安在惺忪的意識狀態下，會主動伸手去觸動床頭上的絃歌，我猜想那是一種「日有所思、夜有所夢」的制約反應。

後來我發現拉動絃歌是舒安用來與我「溝通」的方法，因為每次只要絃歌有任何動靜，媽媽一定會即時出聲或出現！舒安小腦袋裡，唯一能理解、然後用來做為表達「我的存在」的媒介，就是去碰觸絃歌讓它發出聲音來。

到舒安6歲那年，她手部的力量終於足以讓她只靠自己的力氣，就能把絃歌的線環拉到底，讓絃線發出一首完整的兒歌，而這趟拉絃歌的認知之旅竟然花了二年多的功夫。此後，她就靠著觸動或拉動絃歌的動作，做為她「告知」媽媽或照顧者「我已經醒來了」或者「我玩得很開心」的一種表達。

成功尿尿，立刻給予大大的讚美

對極重度身心障礙兒童，除了要教她如何「玩」，更重要的事是要教她「生活自理能力」。人有基本生理需求，舉凡吃喝拉撒睡，只要還活著，天天都需要經歷。我鍥而不捨地幫助舒安運動、替她按摩、讓她接受療育，儘可能給她各種感官知覺的刺激；當然也必須讓她學習「吃」和大小便的能力。

舒安4歲半以後，我決定不再給她包尿布。有太多像舒安這樣極重度身心障礙的孩子，終其一生幾乎都包著尿布。我認為不給孩子學習機會就「自以為是」或「理所當然」地替孩子下決定，讓她一生都得包著尿布過活的想法實在值得討論。

夏天到了，我決定開始訓練舒安，以「會坐在馬桶上尿尿」為學習目標。首先我準備了一個木製小馬桶，形狀像一把小椅子，不過座位挖空，讓孩子坐在挖空的馬桶椅子上，底下放一個接尿液的塑膠桶。在訓練孩子如廁之前，父母或者老師必須先做好預備的物品與記錄。步驟是這樣的： 先拿掉孩子的尿布，連續5至7天觀察、紀錄孩子的狀況，抓出孩子尿尿次數的頻率、時間點和尿量。訓練期間，最好讓孩子穿短褲，然後給孩子喝大量的水或是果汁，在喝完5分鐘以後，立刻帶孩子坐在馬桶上。此時大人要守著孩子不要讓他們亂跑，並且告訴他們要尿在馬桶裡。依孩子理解能力的不同，有許多重度智障和自閉症兒童，剛開始時都不願意配合，因此大人要很有耐心地去誘導，陪孩子坐馬桶。如果孩子坐在馬桶上超過10分鐘後仍沒有尿出來，就帶他離開。 繼續讓孩子喝更多的水或果汁，5分鐘後，再帶到馬桶上，告訴孩子要尿尿。 如果孩子還是不肯尿在馬桶上，而當大人帶／抱他離開馬桶時，他反而尿在褲子裡，大人千萬不可動怒生氣，要鼓勵他下回一定要坐在馬桶上尿尿才是好寶寶。 大人拿抹布，並拉著孩子的手去擦他尿在地板上的尿，同時告訴他你不喜歡這樣的事再次發生。 重複（2）和（4）的步驟，刺激孩子坐在馬桶上的尿意。 只要孩子有一次是成功尿在馬桶內，馬上就用力讚美或給予獎勵。

頑石點頭，丟開尿布包袱

我就是用這種方式訓練舒安坐馬桶尿尿的，如此反覆練習，經過21天的努力，舒安終於能夠理解我要她坐在馬桶上尿尿的意思。這是非常非常不容易的學習！坦白說，過程中我數次想放棄，因為一般輕、中、重度身心障礙兒童，在經過這樣密集的訓練後，通常只需要一至二週的時間就能學會（除非有些固執性強的自閉症兒不容易有意願配合），可是，舒安卻要學上21天才能理解並運用這項能力。

儘管過程中挫折連連，可是我不甘心放棄，我相信「頑石點頭」這句話，相信總有一天舒安可以了解我要她坐在馬桶上尿尿的意思。當她第一次成功地把小便尿在馬桶裡時，我高興、感動到流出淚來。 　　此後，除了晚上睡覺時我才讓舒安包尿布，其餘時間都不用。白天我按時抱舒安去坐馬桶，當舒安成功地尿出來時，我一定會抱著她，親她、讚美她，而舒安也會微微地、滿足地笑著。

記得有一次在家裡，當舒安坐在馬桶大小便完後，我抱起她，十分開心而「誇張」地讚美她、親她時，在一旁的大女兒突然接腔道：「妹妹只是坐馬桶尿尿而已，妳就這樣讚美她！可是我考試拿100分，妳都沒有誇獎我！」我立即向大女兒道歉，並且對她解釋妹妹會坐在馬桶上大小便是多麼了不起。這段插曲同時也提醒了我，不能再忽視大女兒的心理感受。

1998年3月，我因為換工作，不得已的情況下，只好把舒安安置在教養院，傍晚再接她回家。當她在教養院時，我依然沒有讓她包尿布，希望院方能配合，按時抱舒安去坐馬桶；起先院方還能勉為其難照辦，後來由於人手不足，舒安又無法在坐上馬桶後立即尿好，院方便以人手不足和環境衛生為理由，「溫和堅持」地要求我同意他們替舒安包上尿布。

面對這樣的局面，我夾在選擇工作與放棄舒安「學會自己尿尿的堅持」的兩難中，但為了工作，我不得不妥協。從此，舒安又被包上令人看了就感到不舒服的紙尿布。

輕輕按一下她的舌頭

極重度身心障礙兒童的「飲食學習」，對父母而言也是一項高難度的挑戰。或許大家會以為生物有求生存的本能，「吃」不是一項自然而然就會的能力嗎？如果極重度身心障礙兒童的「飲食能力」能這麼簡單就搞定，不知身為家長的我們可以減少多少苦惱。

舒安從初生到發病後的第12個月期間（約1歲5個月大），的確有吸吮牛奶的本能，可是因為長乳牙讓嘴巴不舒服，她直覺的反應就是不肯再吸奶了。那時候無論怎麼用奶瓶餵她，她就是不肯吸，不得已之下，家母只好強硬撬開她的嘴巴，將牛奶用湯匙一點一滴地灌進去，慢慢地餵她，持續了半年。

直到某天，一位職能治療師看到我這樣餵女兒，提醒我再這樣下去，舒安將來的吞嚥能力一定會很差，因為她不會做抿嘴的動作，將來勢必不會吃流質以外的食物，長久下去，她會因為不懂得閉嘴而不斷流口水，同時由於飲食的品質欠佳，還會造成營養不良等等後果……

我一聽嚇壞了，立刻請教治療師如何拯救。他指導我如何調理半稠的泥狀食物，如何將湯匙放進舒安的嘴裡，輕輕地按一下舒安的舌頭，並且用另一隻手輕輕地動一下她的上唇，等她將雙唇閉起時，再將湯匙輕輕抽出來，同時輕輕地按摩雙下顎，提醒她要吞下去。

於是我開始「依教奉行」，第一口當然很難，舒安含著泥狀食物，久久不肯吞，我又哄又誘騙地和她耗了20分鐘，才終於讓她吞下了第一口非流質食物！

不可輕忽的口部功能訓練

2歲的舒安仍然不愛喝水，加上只吃麥粉類食物以致缺乏蔬菜的纖維、肌肉張力低以及不會走動等理由，讓她天天飽受便秘之苦。為了要協助舒安排便，我只有用從西藥房買來的甘油球刺激她的肛門；經常為了協助舒安排便，母女兩人搞得滿身是汗與淚水！更不幸的是，我發現由於長期使用刺激性太強的甘油球，造成舒安的肛門周圍神經反應異常，使得她的肛門無法縮收，整天肛門口開開的！這太可怕了！真是太嚇人了！可是我又不知道到底應該怎麼辦，心頭一片茫然……

如今回想起來，十幾年前的我為何沒請醫師針對女兒的便秘問題給藥呢？

一來是因為上醫院已經上到怕了，二來是每次去醫院都得花一筆醫藥費，對清寒的我們而言當然能省則省；另外，我自己也以為只要想辦法把女兒的大便挖出來就好……，儘管那是一場痛苦的折磨，但只要把大便弄出來後，安撫一下可憐的孩子，這件「如廁工程」就算暫告一段落。

這樣恐怖的劇情，每天都在我們家上演，直到舒安3歲時，我才在一位小兒神經科醫師的建議下，使用德國進口的通便栓劑 Dulcolax ，每次只要塞三分之一粒，約1小時後，舒安就會用力地將大便排出來。這種藥的刺激性雖然沒有甘油球那麼強，但每粒要價10元，長期使用下來也是一筆可觀的數目，不過此後舒安就依賴這個排便劑至今。而對舒安無法不靠軟便劑，而以自然方式解決大便的這件事，我仍深深遺憾……

其實「吃」和「排便」是兩件相互關連的事，即便後來舒安也有能力吃一般軟飯和菜，可是，在她長期依賴藥劑、喝水不多、慣坐輪椅、肛門的肌張力差等狀況下，她注定終生得為排便所苦。這是個非常慘痛的經驗，父母們一定要特別注意才好。

提到「吃的功能」，還有一件與之息息相關的事，那就是「吃不好就說不好」！這是語言治療師常提醒家長的一個重要觀念，因為孩子吞嚥和咀嚼的能力差，就表示他的口部功能也不好！口功能和開口說話的機制有密切關連。治療師之所以會提醒父母務必要幫助孩子把口功能強化起來，就是出於這個道理。

邊唱兒歌邊刷牙

舒安3、4歲時，已經長了許多牙齒，每一顆都很整齊而小巧玲瓏，對此我感到十分欣慰。曾聽一位身心障礙兒的媽媽跟我說過，由於她女兒小時候不願意讓別人幫她刷牙，她也沒有很堅持，因此女兒的牙齒在10來歲時開始有蛀掉的情形；一般人牙齒痛會表達出來，重度身心障礙的孩子不會說，仍可從表情上可以猜出牙痛，只是，要帶他們去看牙醫就得費上很大的力氣了！更令人心痛的是，早期沒有幾個牙醫診所肯替身心障礙的孩子治療牙齒，因為難搞定，耗心又費神！

這位母親又告訴我：「每次我帶女兒去看牙醫，都非打麻醉藥不可，而且要半身或全身麻醉！否則她會亂動亂踢人，根本沒辦法治療，如果遇到牙齒已經蛀得很嚴重了，牙醫會勸我們拔掉比較乾脆；有時候還會因為麻醉一次很折騰人，同時拔掉3或7顆牙齒呢……。以前我還聽過一位媽媽說，她的小孩也是用全身麻醉方式，一次拔掉6、7顆牙齒！」我聽了差點沒暈倒！

於是我告訴自己，無論如何絕不可以讓舒安受這樣的苦。因此，從舒安很小的時候開始，在她每次吃完飯後，我一定幫她刷牙。一開始她當然不願意我弄她的嘴巴和牙齒，於是我就拿開水和乾淨的小牙刷，邊唱著刷牙的兒歌，一邊將牙刷輕輕地放在她的門牙上摩擦，裝得好像不是在刷牙而是在玩；經過一、二週後，舒安終於肯讓我把牙刷伸進嘴裡了，不過每次給她刷牙時，我仍然唱著輕快的兒歌，所以她漸漸不會掙扎。由於我從來沒有奢望舒安懂得將水吐出來，做出漱口的動作，所以我用開水代替自來水，心想，反正孩子剛剛吃過飯，嘴裡殘留的食物還沒開始發酵，「漱口水」正好當開水喝，無妨！

就這樣，我堅持每一餐飯後必定先給舒安刷好牙齒，才輪到我去吃飯或做其他的事。當舒安到啟智中心接受安置時，我除了交代舒安吃癲癇藥的注意事項外，最叮嚀的事就是拜託他們餐後立即給舒安刷牙，因為教養院過去只會在清晨起床時，以及在晚上吃完點心後，讓孩子準備上床睡覺前，替孩子刷牙洗臉。

許他們最基本的衛生口腔

我告訴教養院的媽媽們，這樣做並不好。因為重度和極重度身心障礙的孩子，不會自己去漱口或喝開水，完全是被動地接受大人為他們處理基本的生活、飲食，在這個前提之下，即使他們牙縫裡還卡著肉屑，嘴巴裡還有飯後菜渣，以舒安的能力，她絕對沒辦法靠自己的能力把它弄掉的！如此經常性地讓食物殘渣留在嘴裡，牙齒想不蛀掉也難啊。

我十分在意孩子們的牙齒清潔衛生問題，除了堅持讓舒安每天三餐後有一口潔淨的口腔，我還念念不忘提醒孩子們的照顧者，千萬不要忘記幫身心障礙的孩子們刷牙。有次我在一所身心障礙者的收容機構裡作專題演講，和教保人員分享針對重度和極重度身心障礙兒的「生活自理」訓練；依我的經驗，學齡重度的孩子可以將中短期教學目標訂為「會自己刷牙、洗臉，或大便後會擦屁股」，至於極重度的學齡前或學齡兒童，有許多人終其一生都必須被動地接受他人的照顧，因此如何為這些被父母安置在教養院中的孩子們，提供一個「優質的」健康生活品質，是十分重要和基本的責任。

同時，我也曾在與心智障礙兒的家長座談會上，三番兩次地提醒父母，務必要每天訓練或提供孩子有尊嚴的「個人衛生習慣」！我讓舒安保持一個看起來乾淨又沒有任何異味的外表，這是我認為對待身心障礙孩子最起碼的態度——許他們一個衛生整潔的口腔。

持續物理治療，練習雙腿力氣

我想女兒舒安應該算得上是台灣提供「發展遲緩兒童早期療育服務」的親身見證，前面已提到過，我在心愛兒童發展中心那幾年，是生命的轉捩點，也是我和特殊教育及早期療育結緣的發源地。舒安在那裡也接受了四年的療育時光，前前後後在數名資深與優秀的物理治療師前輩手中做復健治療。

記得有一位治療師曾經信誓旦旦地對我說：「舒安的媽媽，我們一定要拚！而且要更努力的拚！我相信舒安總有一天能走路……」

我當時半信半疑，因為舒安1歲發病時，蔡醫師已經給我一個清楚的訊息：「依照國外的文獻記載，像舒安這種症候群的孩子，恐怕一輩子都無法站起來的。」如今，一個已經4、5歲的孩子，連站都站不起來，她真的有能力走路嗎？我心中存疑。

可是，姑且不論舒安將來是否真有能力走路，我當時的想法是：物理治療還是要持續做，至少不要讓舒安的雙腳萎縮變形，將來在照顧上也會比較理想。

因此舒安在8歲以前一直都持續接受物理治療，直到她9歲時發生「腿骨斷裂」事件，加上我忙於工作，這才逐漸放棄替她作物裡治療。然而對於現在才認識舒安的人（尤其機構的教保人員）而言，根本無法相信或想像舒安曾經能夠扶著助行器站立1分鐘，幸好我有拍下女兒當年學站立和移位的照片為證。

舒安6歲時，已經能扶著四腳助行器站立50到60秒，也能在物理治療師的扶持下，被動地移位5、6步；可是隨著年齡增長，她漸漸長高，但雙腿的力氣卻沒有增強，所以物理治療師在替舒安「訓練移位」時也逐漸感到吃力。我回家後給舒安複習這些動作時，的確很不輕鬆，到後來甚至只能將她擺在「站立架」上；可是等她11歲以後，我連站立架也沒有再讓她練習了，從此舒安的下肢能力就一日不如一日。

舒安注定這一輩子再也沒有機會「走路」了，對於這點我並沒有很意外，只是這一路走來，我不僅對女兒受物理治療的苦有些微遺憾，也為當年自己「含辛茹苦地訓練，最後卻不得不妥協」的讓步而深深遺憾！雖然我很怨，但這就是我們身為家長的無奈！

一時妥協，再也難以彌補的遺憾

我遺憾的是，一個沒有機會站立的孩子，其身體健康狀況將一落千丈。因為站立可以促進松果腺的正常機制，這對身體免疫系統是十分有益的。我從這幾年因為舒安的健康狀況越來越下滑，所需付出的照顧心力也相對增加的事實中，更加體認到，若長期讓身心障礙的孩子以坐姿生活，而沒有持續做下肢運動的話，最後就會像舒安那樣連腿筋都變緊和縮短，從而影響她的睡覺姿勢和品質。

自從幾年前我放棄帶舒安去醫院做復健之後，自己也變得懶得給她做基本的復健操，等到發現事態嚴重，想再為她拉筋做復健的動作時，已經使她痛到無法承受的地步了。前年開始，我發現女兒的下肢因為長期坐輪椅致使膝蓋彎曲太久，當她躺下來時，雙腳已無法緊貼在床面上，下身會自動向右邊扭轉，但若以這樣的姿勢睡覺，大約2個多小時後，她會因為痠痛而哭醒。有位醫師建議女兒躺著時，可以在她的膝蓋下方墊枕頭以維持如坐姿般的曲腿姿勢；這樣固然能夠穩住女兒的下肢，不會向一邊扭曲，可是連帶也會使她連自己回正下身的力氣慢慢被削弱。每天晚上，我都會被她的哭聲吵醒7、8次，她會用哭聲叫醒我替她翻身或回正，二年下來，我沒有一個晚上是可以一覺到天亮的！從此，夜晚和睡眠就成為我們母女倆的痛。

（本文取材自《慢飛天使》一書第68～87頁，感謝「心靈工坊」慨允轉載。）