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	<title>愛，在這一站 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>愛，在這一站 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>愛，在這一站</title>
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				<pubDate>Tue, 22 Jul 2014 10:17:02 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[愛，在這一站]]></category>

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				<description><![CDATA[書名： 愛，在這一站 作者：楊麗玲 出版社：仁愛社會福利基金會 出版日期：2011-03 「仁愛社會福利基金會」為啟智宣 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div class="field field-type-text field-field-book-title">
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<div class="field-label-inline-first"><img class="size-full wp-image-6324 alignleft" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/愛，在這一站-1.jpg" alt="書封中間有一顆紅色愛心，愛心裏有各受訪者的照片。" width="350" height="489" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/愛，在這一站-1.jpg 350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/02/愛，在這一站-1-39x55.jpg 39w" sizes="(max-width: 350px) 100vw, 350px" /></div>
<div class="field-label-inline-first"><strong>書名： 愛，在這一站</strong></div>
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<div class="field-label-inline-first"><strong>作者：楊麗玲</strong></div>
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<div class="field-label-inline-first"><strong>出版社：仁愛社會福利基金會</strong></div>
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<div class="field-label-inline-first"><strong>出版日期：2011-03</strong></div>
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</div>
<p>「<a href="http://www.charity.org.tw/index.aspx">仁愛社會福利基金會</a>」為啟智宣導及生命教育的推展，特出版《愛，在這一站：微笑天使的生命啟航書》，作者楊麗玲親自採訪智能障礙朋友及其家屬，將他們的成長及學習過程，寫成10則故事，篇篇溫馨感人，有笑、有淚。智能障礙朋友的人生之路，雖然比一般人更艱辛、困難，承受更多的痛苦、壓力和忽視，但只要有愛陪伴，一樣能活出自己的價值。 本書人物經家屬或本人同意以本名或化名書寫，期待能與社會大眾分享智能障礙朋友追求自我實現的努力與艱困；在人際互動、兩性關係中的想望與追尋；父母及家屬對智能障礙親人無怨無悔的付出、陪伴與教養；在個人權益上的自主性與主動性；也針對他們在中高齡時所面臨的老化、安養等議題進行探討與思考；書中「楔子－愛的傳承，薪火永恆」一文中，也記述葉由根神父的生平、愛的精神與服務理念，以及仁愛的傳承與展望。</p>
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		<title>他，是最弱小的兄弟</title>
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				<pubDate>Tue, 22 Jul 2014 09:51:51 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[愛，在這一站]]></category>

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				<description><![CDATA[啊？！欣辰又生氣了！ 上午社區適應課程時，教保員帶隊到大賣場購物，一行人浩浩盪盪，引起不小騷動。 早在二十多年前，教保員 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>啊？！欣辰又生氣了！</p>
<p>上午社區適應課程時，教保員帶隊到大賣場購物，一行人浩浩盪盪，引起不小騷動。</p>
<p>早在二十多年前，教保員得勇氣十足，才敢帶這樣一群別人眼中「怪怪的」人走進賣場──他們都是重度、多重智能障礙者，有的坐著輪椅、有的走路搖搖擺擺、有的頭戴護具（預防癲癇發作時頭部受傷）、或身體顫抖著、嘴裡還碎碎念……，購物人潮遇到他們，常投以訝異、同情、驚慌的眼光，甚至嫌惡、皺眉趨避。</p>
<p>而當大賣場警衛發現時，也會趕緊拿起對講機大聲提醒：「呼叫！呼叫！仁愛啟智中心的孩子們來了，請注意！」因為誰都無法預料，會不會有哪個孩子突然情緒不穩而大聲哭鬧，或不小心伸手一推，整排廣告看板就像骨牌似地一個接著一個應聲倒地。</p>
<p>但經過數十年的努力，賣場工作人員與川流不息的顧客，似乎對他們有比較多的認識及接納，有時還會主動釋出善意；而社區融合經驗多了，原本對於陌生人、事、物等，常易恐慌不安的這群孩子們，對於賣場空間環境，也不再那麼陌生、排斥，甚至愛上社區適應活動。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">我生氣 因為你不懂我</span></strong></p>
<p>這天，教保員評估欣辰情緒不錯，以前也曾逛過大賣場，應該不會有事。</p>
<p>原本活動順利進行。三位教保員，帶著七位孩子快樂逛街、買東西－－事實上，這些「孩子」，都已是成年人，平均年齡超過30歲，但因多重智能障礙，讓他們像是永遠長不大的彼德潘，需要大量的協助、支持與照顧。</p>
<p>連模樣白淨、五官俊秀的欣辰，也已經25歲了。</p>
<p>重度自閉症、沒有語言能力的他，11歲就來到仁愛啟智中心至今，資歷比許多教保員還深久，然而，即使專業、經驗俱豐的教保員，與他相處十四個年頭了，有時還是無法避開他生氣的導火線。</p>
<p>雖然，在進賣場前，他曾小小抗拒了一下，賴在地上不動，但安撫之後，就沒事了，教保員也買了他喜歡的零食，但逛完賣場，在排隊付帳時，或許因為不耐久候結帳，或是人聲吵雜，欣辰突然毫無預警地生氣尖叫，用力一揮，厚重的收銀機就被摜倒在地，場面登時大亂。</p>
<p>收銀員及旁邊的顧客都被嚇到了，其他孩子受到影響，也變得情緒不安，三位教保員趕緊帶孩子們離開。</p>
<p>殊料，快到門口時，欣辰突然咬住最靠近他的教保員小高的臂膀。</p>
<p>小高身材壯碩，若要強力反制，應該也成，然而，他深悉欣辰的固著行為，為避免波及身旁的顧客，引起更大的騷動，小高強忍著痛楚，和緩地將欣辰帶出賣場。</p>
<p>那次意外，小高的臂膀腫了好幾天，明顯的齒痕，久未消散。</p>
<p>而小高並非特例，與他接觸較密切的工作人員或同儕，也都曾被他抓咬，留下受傷記錄。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">漫長的求醫之路　處處受挫　</span></strong></p>
<p>欣辰是最讓大家心疼、又頭疼的孩子。</p>
<p>他的父母都是肢體障礙人士。欣辰爸爸18歲那年在水泥公司工作時，右手不慎被機器壓斷，雖然少了一隻手，但工作認真不輸給雙手健全的人，38歲時，娶了小兒麻痺的妻子，生了可愛的兒子──欣辰。</p>
<p>晚婚得子，興奮喜悅之情，難以筆墨形容。夫妻倆滿懷憧憬，計畫盡畢生之力，讓孩子得到最好的教育，不要像他們一樣，往昔因家庭經濟困窘學歷不高，又限於肢體殘障，處處受挫。</p>
<p>欣辰出生時，完全看不出異狀，甚少哭鬧，大家都以為這個孩子特別乖巧，即使到了2歲，還不曾開口說話，對外界也少有反應，長輩們仍笑說：「大隻雞慢啼，免煩惱啦！」</p>
<p>新竹橫山鄉間，民風純樸，資訊閉塞，以養豬為業的欣辰父母也懵懂，只曾懷疑孩子是否聽力有問題，帶他到耳鼻喉科檢查，但小欣辰硬是不肯配合，強烈掙扎反抗，最後只能打鎮定劑，才有辦法做聽頻檢查。</p>
<p>「<em>我們哪聽過什麼過動兒、自閉症、早療之類的？根本求助無門啊……</em>」欣辰爸爸想起那段刻骨銘心的求診之路，不勝唏噓。整整兩年的時間，像無頭蒼蠅般，直到在《中時副刊》看到一篇關於自閉症的文章，內容提及的諸多細節，與欣辰的情況頗為類似，才警覺事態嚴重。</p>
<p>當年，到台大兒童心理衛生中心求診，難如登天，首次門診，拿回寫著關於家族病史等數百道問題的問卷後，等了半年，才排到第二次門診－－這時，小欣辰已經4歲了，判定是重度自閉，且已出現自我傷害行為。</p>
<p>真的沒救嗎？不能醫治嗎？醫生搖頭！欣辰父母幾乎要昏厥過去！</p>
<p>即使前景渺茫，夫妻倆仍沒有放棄希望，很長一段時間，每週帶著小欣辰從橫山搭公車、經竹東、龍潭，轉到萬華，再換計程車趕到台大接受治療課程，並學習如何在家中教導孩子，醫院也提供家屬諮商、情緒支持與行為處理等建議。</p>
<p>來回四、五個小時車程顛簸、日曬雨淋，再多的辛苦，都能忍受，最讓父母不捨的是，小欣辰嚴重的固著、自我傷害行為，他常拍打自己的頭或撞擊頭部，還把自己的手咬到傷痕累累、發炎潰爛。「我們這樣辛苦照顧你，你卻這樣傷害自己？」欣辰爸爸痛徹心扉！但小欣辰懂嗎？那回，慣常封閉於自我世界中的他，冷冷地咬著自己的手，眼中竟流下淚來。</p>
<p>然而，這樣有反應的表現，只是驚鴻一瞥。即使在小欣辰手上塗滿辣椒，仍嚇阻不了，只惹得他更生氣發飆。</p>
<p>原有的難題無解，新的癥狀又一波接一波襲來。</p>
<p>6歲多，小欣辰出現了癲癇，就開始服用癲癇和控制情緒的藥物了！</p>
<p>而他的求學歲月，也是一場災難。</p>
<p>為了讓孩子有玩伴，雖然畏懼外界眼光，也擔憂適應問題，欣辰父母仍努力尋找教育的出路，但好不容易才找到願意接納的幼稚園，卻只讀了一期，就被推拒了。</p>
<p>學齡一到，欣辰進了小學啟智班，但還是老問題，學校老師對欣辰的行為問題也是無能為力，在老師的要求下，欣辰媽媽每天必須到校陪讀，長期下來，欣辰媽媽身體也不堪負荷！</p>
<p>欣辰父母吞下眼淚，決定為孩子另尋教育之途。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">來到仁愛啟智中心 展開新生活</span></strong></p>
<p>那年，欣辰11歲，小學四年級讀了一小段，就從此離開學校教育體制。進入<a href="http://www.charity.org.tw/index.aspx" target="_blank" rel="noopener">仁愛啟智中心</a>，為欣辰打開一扇窗，看到未來的無限可能，而日後，當欣辰的父母遇到教養難題時，中心也成為重要的支持系統，及時伸出援手。</p>
<p>次年，因為爆發口蹄疫，家中以養豬為主的欣辰父母無力照顧欣辰，為了讓孩子得到較好的照顧，欣辰就從日托服務轉為全日型的住宿。</p>
<p>而長期的相處、陪伴，仁愛啟智中心工作人員不僅將孩子們視為己出，對家長也視若至親。2007年，當知道欣辰爸爸的養豬事業陷入困境，主動協助他以肢體障礙人士身份申請多元就業方案，在仁愛社會福利基金會擔任守衛工作，結束多元就業方案後轉為正式聘雇，使家庭仍有經濟來源。</p>
<p>欣辰進入仁愛啟智中心後，全家人的生活開始大不同。</p>
<p>雖然，障礙不會因而奇蹟般地消失，但即使是重度自閉，只要有愛陪伴、用對方法、開發潛質，永不放棄，未來仍有無限的可能。</p>
<p>每個孩子都是獨一無二的，會依個人特性及需求，設計個別化服務計畫，在長期的互動、觀察中，透過專業協助，激發孩子的潛能，引導發展他們所能做的，而非強制灌輸、要求他們能做什麼。</p>
<p>即使到了今天，自閉症依舊是團謎，無論醫學上的研究成果、或相關領域的專業知見，都相當有限。生命浩瀚莫測，在研究歸納上，自閉症雖有些共同的特徵，但個別差異卻相當大。</p>
<p>欣辰的情況，又是特異中的特異。通常，自閉症者雖有程度不一的固著行為，即使沒有語言能力的孩子，無法透過溝通瞭解，但只要用心觀察、體會、長期相處後，總會摸索出對應之道。</p>
<p>但欣辰可沒這麼好拿捏！</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">給教保員的「震撼教育」</span></strong></p>
<p>處理固著行為之前，必須先對影響此行為的相關變項有充分的瞭解與掌握後，才能有效地進行分析與處理。</p>
<p>欣辰的規則千奇百怪，千變萬化，興趣嗜好還會隨時改變，原本，他喜歡騎腳踏車，但沒多久，忽然就興趣缺缺，教保員花了好大力氣，不斷揣摩、討論、嘗試，總算又讓他愛上跳彈簧床，然而一陣子後，他的熱情又熄火了！</p>
<p>當他不肯，誰要強求，最好先有領受「欣辰式震撼教育」的心理準備──那，不勉強，隨他去就是啦？</p>
<p>也不行！欣辰時而粗枝大葉，時而心細如絲，他可以不理你，你可不能不理他，而他又不會說，你就猜吧？萬一猜錯了，他就會生氣。而一開始，猜錯的機率，通常比較高啦！</p>
<p>例如門窗櫃子該怎麼關？桌椅物品該怎麼擺？……此類常規，花一段時間觀察，倒也摸得清，難的是，他個性特急，「眉角」又特多，天氣熱時，身邊的人捲起衣袖、褲管──不行！愛漂亮，手腕上帶手環裝飾？──ＮＯ！連橡皮筋也不准戴。牙膏、牙刷、杯子都有固定擺法，水龍頭方向一定要調到中間……「欣辰法則」多如牛毛！</p>
<p>更難纏的是，法則偶有雙重標準，例如他可以大翹二郎腿，別人卻不准翹腳，法則還會隨機增加、改變──或者該說，有新的發現？</p>
<p>同儕多是類型不一的重度智能障礙者，教保員向來會在固定的時間，提醒大家如廁、喝水，為方便行動力較弱的孩子，教保員就預先用保特瓶裝妥飲用水，未料，這番美意卻違反了「欣辰法則」──哎！誰會知道嘛！一夕之間，保特瓶突然不准裝水了？鬧了好一陣，教保員才總算猜對，那──藏起來？還是不行！欣辰莫非有透視眼？明明沒看見，卻不知怎地，他就是知道保特瓶藏在櫃子裡，不斷去開，發現鎖住打不開，哎！接下去，當然就是一陣砰砰碰碰囉！</p>
<p>以為他低頭歛眉，沉浸在個人世界裡，對外界漠不關心？許多時候，好像是這樣。</p>
<p>但有些時候，這位沉默是金的少年仔，或許是「惦惦吃三碗公半」，正在嚴密監控現場、伺機而動……坦白說，他搞不好早就示警了，只是大夥兒忽略罷了。</p>
<p>而有時候，他動作其實還挺溫柔的，他只是要拉對方的手去拍擊他的頭，拉拉對方的髮、咬咬對方的衣領、或討個親親……之類的，輕鬆視之，是不是很像小小孩在示好撒嬌？問題在事發突然，不熟悉的人常會被嚇到，驚慌自衛，這一強烈推拒，可能反而嚇到欣辰，動作變大，或因被拒絕而惱火。</p>
<p>現在，每天一早，教保員就會預告當天的工作與流程，然後將代表性圖片依序貼在牆上，欣辰就會知道何時該做什麼？逐項進行，先依流程把代表性圖片貼到自己的工作區，而每完成一件工作，就會獲得獎賞（例如喜歡的食物），而午餐時間一到，他就會把代表午餐的情境照片從牆上取下，放到桌上，然後去洗手、擺餐具，等候教保員打菜給他，餐後，他還會幫忙收拾餐桌、椅子呢！</p>
<p>為了有足夠的體適能訓練和休閒等活動，教保員為他安排游泳課、音樂律動課……這些也都有情境照片提醒，而不單只是口頭溝通，如果看到戶外情境照片，就知道要換衣服，到戶外社區適應囉！</p>
<p>社區適應活動內容豐富，有時會到公園散步，有時郊遊爬山，有時逛夜市、大賣場、甚至到溪頭、日月潭、惠蓀農場、鹿港小鎮、九族文化村等地旅行……萬一累了，情緒來了，有時他也很好商量，欣辰愛吃，卻從不貪心，一顆糖、乃至一小片梅餅，都能哄他開心，乖乖走完後續行程；但有時候卻又很「盧」，發起脾氣來，雷厲風行，即使暫被轉移注意力了，情緒也可能延宕很久。</p>
<p>瞭解欣辰之難，難如上青天！</p>
<p>（本文摘錄自《<a href="http://www.charity.org.tw/news/news.aspx?sn=210" target="_blank" rel="noopener">愛，在這一站：微笑天使的生命啟航書</a>》一書第50～68頁，感謝「<a href="http://www.charity.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">新竹市天主教仁愛社會福利基金會</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>青春，不一樣</title>
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				<pubDate>Tue, 22 Jul 2014 09:47:40 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
		<category><![CDATA[愛，在這一站]]></category>

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				<description><![CDATA[雖然「正常化原則」是世界性潮流，也是中心多年來一貫堅持的理念，但是智能障礙者的兩性關係，卻是非常棘手的議題，而且牽涉面廣 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>雖然「正常化原則」是世界性潮流，也是中心多年來一貫堅持的理念，但是智能障礙者的兩性關係，卻是非常棘手的議題，而且牽涉面廣、複雜性高。</p>
<p>即使在常人社會，少男少女懵懂的稚愛，也常讓成人暗自捏把冷汗。而青春期的男孩、女孩，熱情澎湃，自我意識強，喜歡冒險刺激，對一切似懂非懂，卻常自以為懂，萬一偷嘗禁果，茲事體大，尤其稍早的年代，一般國、高中簡直視學生戀情為毒蛇猛獸，絕對嚴格禁止。</p>
<p>這些年來，社會逐漸開放，性教育、兩性關係仍是艱鉅的課題。</p>
<p>而智能障礙孩子們雖然單純，少有常人世界的爾虞我詐，但從某些層面來說，他們的心靈世界卻往往像個謎，即使擁有專業背景、經驗豐富、朝夕相處的教保員，也不見得能掌握他們內心深處情感思潮的微妙變化。</p>
<p>情竇初開的傑倫、小君，或許什麼都沒有多想，也「啥咪攏嘸驚」，但教保員卻是「挫咧等」，想很多、很多，一幕幕景象閃過腦海，愈想愈不安。</p>
<p>為免事態一發不可收拾，不如提前防範。</p>
<p>於是乎，教保員打起如意算盤，決定執行「隔離政策」。</p>
<p>教室裡重新安排座位，一在北邊疆，一在南邊疆，讓他們分隔兩岸，遇到分組活動，就刻意把他們拆散在不同組別；團練時，也巧妙地拉開距離，防範二人單獨相處的機會，萬一，發現他們又黏在一起了，教保員就會找藉口支開其中一人，或故意擋在他們中間……</p>
<p>反正無所不用其極啦！</p>
<p>問題是，如此嚴密防範，似仍效果不彰。</p>
<p>管他強阻橫逆，金童、玉女依然情意綿綿，這邊含情脈脈，那邊嬌羞帶怯，眼神迷離、笑臉朦朧，即使你在這方，我在那方，視線還是牢牢黏在對方身上，深情注視下，時而交換一個他們自己才懂的表情或手勢，即使暫時被支開了，教保員才轉身，一個又藉故繞回另一個身邊了。你擋吧？！就算被刻意遠遠隔開，他們照樣遙遙相望，視線越過「不相干的人群」，尋找對方，因為發現對方的身影，而欣喜若狂──真的，就有這麼誇張！</p>
<p>戀愛中的傻小子，眼裡只有心儀的女孩，什麼都不必做，單是望著她，心就漲得飽滿，整個人輕飄飄的，彷彿就快飛起來了。</p>
<p>午睡時，兩個人座位分隔老遠，趴在桌上，卻還要往斜前方拉長了身體和手臂，伸出手指互相碰觸──呃，E.T.啊？莫非手指碰觸就能輸送能量、傳情達意？</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">人人需要兩性關係教育</span></strong></p>
<p>防不勝防，禁不勝禁。金童玉女的戀情傳開了，引起了大家的關注，關愛孩子的教保員意見大不同，有些人樂觀其成，有些人憂心忡忡，有些人大力支持，有些人強力反對……大家各有專業見解，論証例例。</p>
<p>哎！不過是少男少女談場戀愛罷了，值得這般大驚小怪嗎？</p>
<p>但一般人或許難以理解，對中、重度智能障礙者來說，談戀愛有多困難！</p>
<p>簡單說吧，例如目前國、高中都有兩性教育相關課程，但大多數智能障礙者情感單純而原始，難以理解社會規範、或合於禮教的兩性關係、也不懂如何與異性相處、互動，有時還會有固著行為、角色認知障礙、角色轉換困難等困擾──例如表達喜歡時，抱「媽媽」是可以的，但抱「異性」（可能是陌生異性）卻可能會嚇到對方，有些孩子連這樣的角色轉換，認知上都有困難。</p>
<p>「每個人都有愛與被愛的權利，難道智能障礙者就沒有資格談戀愛？」</p>
<p>「但是，他們懂得異性相處之道嗎？」</p>
<p>「難道一般年輕人就懂兩性相處之道？這是需要學習的。」</p>
<p>「但是傑倫和小君學得來嗎？」</p>
<p>「沒有教，怎麼知道？他們雖有天生的障礙，但認知能力還算不錯呀！」</p>
<p>「小君懂得保護自己嗎？萬一有了戀愛經驗後，未來卻不懂得如何拒絕異性，那怎麼辦？」</p>
<p>「這也是要學的，不是嗎？不只女性，男性也可能會受傷害，即使對我們來說，戀愛都是一門大學問──」</p>
<p>「所以啊，他們學得來嗎？」</p>
<p>「好，不要他們談戀愛，但是禁止得了嗎？」</p>
<p>所有的爭辯，又回到實際狀況，大家都沉默了。</p>
<p>無論旁人如何擔憂、設法阻止，都難以禁絕這對小戀人的熱情，而且，愈禁絕兩人內心似乎反而愈騷動澎湃，不僅頻頻眉目傳情，偶爾錯身而過時，也會互捏一下手心，哪怕輕輕碰一下對方也好，臉上散發著喜悅與光彩……</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">應該棒打鴛鴦或是扮月老？</span></strong></p>
<p>好吧，既然無從圍堵，是否就順其自然？</p>
<p>年少純真的戀情，也讓教保員們感動，而且，萬分珍惜──誰不曾年少輕狂？誰不曾懵懂青澀？但即使曾經跌跌撞撞，那曾令心旌激盪、興奮莫名的稚愛情懷，無論歷經多少歲月，依舊是內心深處最美的記憶，是如此珍貴難得啊！</p>
<p>愛的幼苗，既已冒出頭來，誰有權利殘忍掐斷？</p>
<p>但順其勃發、放任不管嗎？似乎也不恰當。即使是傑倫、小君這樣功能較強的孩子，依舊障礙重重，無論肢體條件或智力，都與常人有相當程度的差距。</p>
<p>相約出遊、看電影、逛街、吃小館………等，對一般年輕戀人稀鬆平常的活動，對中、重度智能障礙者而言，卻是極大的考驗，有些孩子就算學會搭公車，但只要脫離熟悉的路線，就可能迷路，遇到突發狀況，也無法應變，數字觀念弱，搞不懂複雜的邏輯，購物付錢找零，可能算不清楚，很容易被騙……</p>
<p>多年來，如何站在平等尊重的立場，協助、陪伴中、重度智能障礙者，發展和諧美好的人際關係，一直是<a href="http://www.charity.org.tw/index.aspx" target="_blank" rel="noopener">仁愛啟智中心</a>努力的方向，而其中兩性關係的重大課題，卻是較少碰觸的領域，對教保員也是全新的挑戰。</p>
<p>但哪裡有需要，就從哪裡著力吧！既已做出不再「棒打鴛鴦」的結論，教保員們也就努力學習扮好「月老」的角色──嘖，瞧瞧！教保員臉上喜孜孜的，就像自己孩子談戀愛似地！</p>
<p>由於孩子們自主能力較弱，戀愛過程，有許多事情，及可能延伸的一些問題，都需要身邊的陪伴照顧者協助支持，中心正式邀請雙方家長一起開會討論。</p>
<p>果如所料。雙方家長乍聽孩子談戀愛了，先是愣住，一臉不可置信。</p>
<p>「免啦，他們懂什麼？還談戀愛咧！」</p>
<p>「自己都欠照顧了，將來怎麼照顧對方啊？」</p>
<p>家長搖頭不迭，都擔心孩子受傷害。其中，小君媽媽雖也不看好，卻比較泰然，覺得只要小君能幸福，試試倒也無妨。</p>
<p>「我照顧一個就夠累的，還要再加一個？那不是更累，萬一以後結婚，又生了孩子，誰來幫忙照顧？………」傑倫媽媽愈想愈驚，簡直快昏倒了。</p>
<p>是呀！大體而言，台灣仍是父系社會，男婚女嫁，女兒出嫁是潑出去的水，嫁雞隨雞，娘家從此處於附屬的客卿地位，男方則是娶妻進門，既入了宗籍，男方就得擔待媳婦的一生－－－一個傑倫，再加一個小君，如果再添上孫兒成群，難怪傑倫媽媽愈想愈擔心！</p>
<p>「傑倫和小君的能力都不錯，經過職業訓練，有機會媒介到社會工作，可以賺錢養活自己……將來就算共組家庭，也不會成為家人的負擔，不見得要和父母住，他們也可以獨立住在社區家園，中心會一路支持、陪伴他們，家長不用太擔心……」</p>
<p>教保員們兼顧雙方家長的立場，就實際狀況推敲、說明，針對未來可能面臨的諸多狀況，也提出種種建言及應對之道。</p>
<p>中心一直是智能障礙者及家庭最佳的支援系統，深受各界肯定，家長聽著教保員們入情入理的分析，猶如吃了定心丸。</p>
<p>兩個孩子都是家長心中的寶貝，如果他們能如常人般，快樂戀愛，擁有幸福生活，不正是父母長期以來最大的盼望嗎？</p>
<p>雖然還是滿心忐忑，但雙方家長達成共識，都願意試試看，協助孩子們談戀愛，再靜觀其變。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">少男情懷也是詩</span></strong></p>
<p>就這樣，在共同的祝福下，傑倫和小君的戀情明朗化了。</p>
<p>教保員不再阻止兩人的甜蜜互動，但也不介入，只扮演陪伴、支持的協助者角色，樂觀其成。</p>
<p>但真說來，也無啥特別，這對小情人的戀愛故事，就和多數少男少女一般，會因為對方一個愛慕的表現而興高采烈，也會因為一件小事而嘔氣，會關心對方，也會因故責備，會嫉妒，也會吵架，但轉個身，又和好如初了。</p>
<p>有一天，傑倫主動拿出存下來的一千元，拜託媽媽在情人節當天買花。</p>
<p>「欸？」媽媽覺得新鮮有趣極了，這個愣小子竟然也知道情人節？簡直是天大奇聞呵！</p>
<p>雖然情人節當天，花價奇貴無比，但為了兒子，媽媽還是貼錢買了一大束包裝精緻的玫瑰捧花。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">浪漫的美好時刻到了！　</span></strong></p>
<p>瞧！傑倫多麼慎重其事，穿上筆挺的襯衫、西裝，打妥領帶，梳整髮型、抹了髮蠟，踩著漆亮的皮鞋，捧起玫瑰花束，出門搭上公車－－就甭提那景象多惹人注目了，捧花少年臉上的春風得意，讓整公車上的人彷彿都感染了愛情的芬芳，連帶笑的眼神都變溫柔了呢！</p>
<p>這件事，在中心傳為美談，不僅拿到花的小君雀躍不已，教保員們也很羨慕呢！</p>
<p>在愛情的喜悅中，傑倫每天都神采飛揚，常會送小君小禮物，有好吃好玩的，也都想到小君；而看到兒子這麼開心，起初態度傾向反對的傑倫媽媽，反而成為積極的一方，會主動鼓勵、促成兩人的交往，假日或重要的節慶，會邀請小君到家裡來玩，平時也常為兩人安排約會出遊，開車接小君和傑倫見面、吃飯、去遊樂區玩……</p>
<p>後來，反倒是小君媽媽和阿嬤，反應似乎較為平淡。</p>
<p>或許在成人的世界裡，條件論是很現實的考量吧？雖然傑倫是善解人意又努力進取的青年，但是，障礙程度比小君嚴重些、聽力也較差，肢體行動力和反應也不如小君靈活。</p>
<p>無論學什麼，小君大多很快就能熟練，騎腳踏車的技術，甚至不輸一般人，那御風而行的俏麗身影，如詩如畫，常吸引傾慕的眼光。</p>
<p>但傑倫為了學會騎踏車，卻是摔得鼻青臉腫，而為了學會直排輪，更是吃盡苦頭，但他卻堅持到底，絕不放棄，超強的毅力和努力不懈的態度，連教保員素華都動容。</p>
<p>「以前遇到挫折，我常就會放棄了，但傑倫卻讓我改變……如果能像他這麼努力，還有什麼是學不會？做不到的呢？」素華說。</p>
<p>素華看到傑倫的可貴，深以孩子為師，作為自我惕勵的最佳榜樣。</p>
<p>但是，年輕的小君卻不一定懂得珍惜。</p>
<p>時常，在一起工作、活動時，率真的她，會嫌傑倫做得不夠好，但性格木訥的傑倫，仍然好脾氣地退讓，保持紳士風度；有時，傑倫反應慢，對於新的事物，一時學不來，就會討罵。「你看你，做得亂七八糟，菜都切不好，都教幾次了？」小君滿臉不耐煩，傑倫依舊陪笑臉；而在天使打擊樂團團練時，傑倫礙於聽力，得靠觸覺震動來感覺音頻，一開始，常會掌握不住旋律節奏，小君也會嘟起嘴來，直接嘲笑：「這也學不會喔？！笨死了啦！」</p>
<p>被罵的傑倫，雖然默默隱忍，但總會更努力地想趕快學會、一次又一次地練習，即使滿頭大汗，也不叫苦，一心一意地想把事情做好，為了掌握音樂節拍，當媽媽騎摩托車接送他時，一路上，他的手指還不停地在媽媽背上打拍子。</p>
<p>諸如此類的事，常讓教保員們心疼不已。</p>
<p>問題來了，這回卻非關男女主角，而是教保員們陷入矛盾、掙扎。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">愛的變奏曲　情調各自彈</span></strong></p>
<p>雖然在理性上，大家都知道感情的事，一個願打，一個願挨，只要男女主角高興，旁人無從置喙，也都願意客觀支持。但對孩子視如己出的教保員們，有的情感豐富，有的卻理性公正……</p>
<p>放下個人價值觀，放下個人傾向的社會道德標準，做到沒有判斷、指摘，沒有個人好惡，只是盡到照顧、陪伴責任。真的很難！</p>
<p>在職業訓練結束，傑倫和小君因能力較好，陸續媒介成功，一個受聘於加油站，一個受聘於便利商店，兩人的關係，似乎也開始出現變化。</p>
<p>小君進入社會工作後，語言理解能力及社交技能進步許多，也因認識不少聽障朋友，手語能力比以前更加靈活，打簡訊速度和常人一樣快，工作之餘，也常到仁愛社會福利基金會當志工……而傑倫還是那麼老實忠厚，在加油站洗車，工作認真，很受讚賞，後來又到啟聰學校進修，希望提升溝通表達能力和工作技能，也默默努力實現心中的夢想──存錢買房子……。</p>
<p>或許，因為工作的關係，兩人不再朝夕相處，生活重心逐漸轉移，也或許，在交往一陣子後，雙方有更多的認識和瞭解……這對金童玉女似乎漸行漸遠……</p>
<p>猶如一般年輕男女的交往，最後是否偕手相伴，走向紅毯的那一端？誰都無法保證，也無需太早預設結論，愛情的故事，變數太多，只要誠意出發，良性發展，結果固然重要，但過程更加彌足珍貴。</p>
<p>愛情，需要經歷和學習，即使分手的戀情，也不該以失敗看待，相反地，那是邁向成功的前奏曲，當下回機會再來，才懂得用對的方法，珍惜對的人。</p>
<p>當成人世界還在斤斤計較於現實條件、做各種價值判斷之際，或許傑倫和小君的人生劇本，早已展開另一篇美麗的章節──。</p>
<p>（本文摘錄自《<a href="http://www.charity.org.tw/news/news.aspx?sn=210" target="_blank" rel="noopener">愛，在這一站：微笑天使的生命啟航書</a>》一書第106～118頁，感謝「<a href="http://www.charity.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">新竹市天主教仁愛社會福利基金會</a>」慨允轉載。）</p>
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		<title>銀髮寶貝的美麗人生</title>
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				<pubDate>Tue, 22 Jul 2014 09:43:41 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[那是一種冒險。 遠遠躲在一旁，確定謙謙已經上對了公車，當時擔任社工的美妤鬆了口氣，但任務才要開始呢！她趕緊戴妥安全帽，啟 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>那是一種冒險。</p>
<p>遠遠躲在一旁，確定謙謙已經上對了公車，當時擔任社工的美妤鬆了口氣，但任務才要開始呢！她趕緊戴妥安全帽，啟動機車引擎，隔著一段距離，亦步亦趨地一路跟蹤公車，又得小心別讓行跡曝光…</p>
<p>1989年，謙謙由弟弟從台北帶到<a href="http://www.charity.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">仁愛啟智中心</a>接受職業訓練時，已經41歲了，雖然他個性固執、容易生氣，年齡也不小，但能力不錯，說話條理分明，研判應該很有機會被引介到民間企業工作，為了協助他將來順利就業，首先就得教會他搭公車，解決交通問題。</p>
<p>但要教會智能障礙者搭公車，可不容易，事先得經過審慎籌畫，做全面性的沙盤推演，把所有想得到的意外排除──例如，他們的認知能力和應變能力有限，可能一出門，在走到公車站前就迷路了，可能找不到公車站牌、或等錯方向、看錯路線、上錯公車、下錯站……，再依實際情況需要，擬出可行方案。</p>
<p>一開始，先由教保員或社工教導辨識公車站牌、排隊等車、上車投幣或剪票、車程中殷殷提醒，不可睡著、如何防範扒手、避免受騙、熟悉街景、記住何處下車、到站前預先按鈴、轉換公車………等熟悉了，再由熟識的志工陪同，等到確定學會搭車後，就安排陌生的志工假裝乘客隨車暗中觀察協助，最後才敢讓他們自行搭公車……</p>
<p>謙謙就是陸續通過種種挑戰後，面臨最後的關鍵考驗。</p>
<p>雖是固定路線，卻還是擔心他迷路、轉錯車、下錯站，因此得私下「跟蹤」一段時間，直到確定他有獨自搭公車的能力後，才敢真正放手。</p>
<p>跟蹤過程真是艱苦。馬路上車多，得一邊注意安全，避免與他車相撞或被發現，以免功虧一簣。大太陽下，燠熱不堪，常常全身是汗，風起，又塵土飛揚，更糟的是，天雨路滑，視線不佳……這日，原本晴朗的天空突然驚起一聲響雷，緊接著，大雨就滂沱而下，讓人措手不及！</p>
<p>當天，美妤順利完成跟蹤任務，雖已及時穿了雨衣，但返抵仁愛啟智中心時，牛仔長裙仍濕了大半。此時，謙謙也到了，或許跟蹤任務被發現了？或許只是推測的？他望著美妤淌著水滴的裙擺，突然冒出一串話：「我一定要讓老板用我，我一定會好好工作，絕不辜負美妤老師的一片心意。」</p>
<p>而謙謙也絕非信口開河，或一時感動討好，既說了，他就會堅守承諾，盡力達成──他真的很爭氣！沒有讓大家失望，被媒介到聖誕燈泡工廠上班後，雖然工作累，夏天工廠很悶熱，卻從不叫苦，勤奮認真，很快就被正式錄用，並一直持續到數年後，因大環境變遷，台灣產業大量外移，工廠也遷往大陸，才重返仁愛啟智中心加入團體支持性就業工作隊。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">首度上台領獎 家人感動落淚</span></strong></p>
<p>某些人或許會認為，讓智能障礙朋友「吃好、睡好、安頓好」就是最佳的照顧，卻忽略了他們其實與常人一樣，也希望自己活得有尊嚴、有價值，追求工作的成就感──許多人中晚年後，最津津樂道的，不也正是那段奮鬥歲月嗎？</p>
<p>謙謙正是如此，即使初來仁愛啟智中心時，已經是個中年人，但他一直以能工作為榮。</p>
<p>而若翻開謙謙的生命史，將發現，來到仁愛啟智中心之前，他也曾有過不少工作經驗，但猶如他的弟弟曾感歎的：「他工作的事，簡直是一場災難！」</p>
<p>曾經，謙謙在豐原一家紡織廠工作，當時正在成功嶺受訓的弟弟就近去探望，見到寢室裡的被單、枕頭套髒到發黑，不知多久沒洗？也乏人聞問；而謙謙脾氣不好，看到不順眼的人與事都要管，與同事關係緊張，又容易受到周遭影響──當時遇到一波經濟不景氣，員工們私下議論紛紛，擔憂工廠營運失利，但大夥兒私下嚼舌，說說罷了，謙謙卻會當真，並受到蠱惑，竟直接到主管面前嗆聲：「我對工廠信心不足！」這還得了？主管冷冷地拿出一張自願辭職單，謙謙竟然也就簽名了！失業後，家人又陸續為他覓職，待過養雞場、鞭炮工廠……卻都敗興而回。</p>
<p>但相較之下，來到仁愛啟智中心之後的謙謙，無論在聖誕燈泡的工作階段、或之後參與仁愛啟智中心團體支持性就業時，工作的事，非但不是災難，還寫下人生中美麗的篇章。</p>
<p>事實上，謙謙雖然脾氣不佳，但只要給予尊重，事前好好溝通，他認同後，就會盡力配合。但因他外型看來與常人無異，認知能力也不錯，一般人常會忘記他是有些天生障礙與限制的，所以早年的職場經驗並不愉快。而非常幸運地，聖誕燈泡的老板本身就是大學社工系畢業的，有愛心，也有專業素養，較能包容、同理智能障礙者的困難，所以，謙謙在聖誕燈泡工廠待得很愉快。</p>
<p>也約莫是謙謙到仁愛啟智中心職訓後的一段時間裡，曾因職訓工作表現優異，獲得嘉獎。</p>
<p>這在謙謙的生命史，又是一次空前的輝煌記錄。事實上，他來自相當優越的家庭，父親是一流大學的會計主任，一個弟弟與兩個妹妹都是知名的大學教授，在學界頗孚名望，謙謙呢？自幼就樣樣跟不上，功課差，無法順利升學，徵召入伍時，才兩週就被遣送回家，工作也一直不順利……這樣的他，向來是黯然慘淡、被忽略的角色，竟也有發光的時刻？</p>
<p>那日，頒奬典禮就在清華大學禮堂舉行。</p>
<p>坐在台下觀禮的弟弟，既欣慰又感慨，這位自幼就讓父母傷透腦筋的兄長，竟也有上台領「工作表現優異」獎的一天？他自己從小到大，領過的大、小獎，多到數不清，卻從沒如此感動過，望著台上穿著正式、身影高瘦的兄長，他忍不住紅了眼眶。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">第一位獨立居住的成功案例</span></strong></p>
<p>行到中年，恰似來到人生轉彎處，謙謙與仁愛啟智中心結緣後，自此人生大不同－－雖然，他還是有著先天上的限制，也並非突然變成菁英份子大放異彩，卻得以在被理解、接納的環境中，過著自己喜歡的生活。</p>
<p>即使，在台灣產業大量外移後，智能障礙者工作機會銳減，當聖誕燈泡遷廠大陸時，被遣散的謙謙已經50多歲了，很難有機會再到一般職場就業，於是加入仁愛啟智中心工作隊，雖然收入不多，但他依然努力盡責，以能養活自己為榮。</p>
<p>而除了工作之外，仁愛啟智中心不同組別每年都會舉辦各種休閒活動、旅遊，二十多年下來，謙謙玩遍了國內景點，也在教保員桂香的帶隊下，至日本、中國大陸的蘇杭、無錫、北京等地旅遊，還爬上萬里長城，傲視壯麗山河。</p>
<p>不過認知及工作能力較高的他，自尊強，脾氣大，說話率直，也自視較高，常會以上位者自居，干涉能力較弱的同儕，管東管西，看不順眼就會生氣罵人。</p>
<p>在工作場域如此，回到自己家中如此，與室友一起居住時也是如此。</p>
<p>這不僅讓他的家人十分無奈，也讓關心他的教保員一度傷透腦筋。</p>
<p>但也正是為了解決難題，仁愛啟智中心教保員不斷思考、嘗試多種方法，過程中逐漸修正、也累積了更多照顧中老齡服務對象的經驗。</p>
<p>在大家的協助支持下，謙謙得以一直在工作隊到適齡才宣佈「退休」，同時也成為首開國內獨立居住模式成功的先例──這對於社區居住模式中除了六人以下的社區家園外，還有另一種全新的個人居住模式。</p>
<p>當然，開展新境界的過程，並不容易。</p>
<p>如眾週知，一直以來，台灣對於智能障礙者居住方面的照顧，仍多以集中式管理的教養院為主流。而早年的仁愛啟智中心，因場地及經費限制，曾借用天主教修院場地作為宿舍。謙謙初來的前幾年，也曾住在宿舍。之後，仁愛啟智中心朝著「社區居住」的方向發展，成立第一棟團體家庭時，謙謙也隨之遷入。</p>
<p>但團體家庭成員行住坐臥、吃飯休息，都在同一棟屋子裡，彼此互動多，需要協調的事項也多，因此容易產生磨擦，而謙謙偏愛管東管西，有些室友情緒起伏較大，發出叫聲，他要管；用餐時，飯菜掉落、舀湯舀太久，他也生氣……火爆場面，時常上演。</p>
<p>教保員評估後，考慮讓謙謙搬出來。因團體家庭位於郊區，離公車站約有15分鐘路程，若夜間獨行，感覺並不安全，所以進出多仰賴中心交通車，對謙謙這樣能力較好的人，反而出入不便，若住在市區，閒暇時，他還能出去逛街、買東西。因此，當仁愛啟智中心發展半獨立居住模式，在仁風國宅租屋成立「仁風社區家庭」時，謙謙又成為仁風家庭的一員。</p>
<p>但問題還是一樣，謙謙處處干涉室友，教保員試過許多方法，還是無法讓大家和平相處。</p>
<p>該怎麼辦呢？謙謙的家人雖然住在新竹，也很關愛謙謙，但謙謙每逢週末才回家住一天，就常因小事大發雷霆，讓家人備感困擾。而且隨著父母日漸年邁，也更擔憂謙謙未來的安養，首先，居住就是頭號大問題。</p>
<p>多年來，如何提升對智能障礙者的照顧品質、並支持協助其家人解決難題，一直是仁愛啟智中心工作團隊努力用心的方向，問題在哪裡，就直搗問題核心，若有前例可效仿，就擇優而試，沒有先例，難道不能開創一種全新的可能？</p>
<p>於是仁愛啟智中心又做了破天荒的新決策──輔導謙謙獨立居住。</p>
<p>這又是一種冒險。</p>
<p>雖然謙謙身體健康、能力不錯，卻從來不曾單獨居住，能否適應一個人的生活？而他雖能自理個人衛生、飲食採買、環境維護等事，但生活細節多如牛毛，從食衣住行、到水電瓦斯門戶安全……樣樣都可能有突發狀況，他應付得來嗎？此外，又該租屋住在哪裡好呢？</p>
<p>所幸，仁愛啟智中心資深員工海萍姐家旁，就有一間房可供出租，謙謙住在那裡，她平時可幫忙照應，萬一發生任何突發狀況，也不致求助無門。</p>
<p>謙謙逐漸適應新環境，也愛上獨立居住的生活模式，早上散步到仁愛啟智中心工作，下午就搭中心交通車回到賃居處，晚餐通常是自己買便當吃。</p>
<p>但是，退休後的日子，該怎麼安排呢？仁愛啟智中心曾與謙謙的家人討論，引介種種管道，但是謙謙還是喜歡現在的生活，不願意改變，在與謙謙溝通，瞭解他的希望後，仁愛啟智中心就請他改以志工身份回來服務，雖然沒有薪水，工作獎金也很微薄，但謙謙樂意維持習慣了的生活現狀。</p>
<p>「我喜歡住在自己的家。」謙謙開心地過著銀髮生活，日子雖然平凡，重要的是，這是他喜歡的，也是他所選擇的。</p>
<p>（本文摘錄自《<a href="http://www.charity.org.tw/news/news.aspx?sn=210" target="_blank" rel="noopener">愛，在這一站：微笑天使的生命啟航書</a>》一書第174～189頁，感謝「<a href="http://www.charity.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">新竹市天主教仁愛社會福利基金會</a>」慨允轉載。）</p>
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